la phase d'acceptation

Votre femme, votre mari, votre fille, etc... est malade et vous devez vivre avec.
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fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

oui, je vois tout à fait cacahuette, mais ces 3 phases, "acceptation, adaptation et deuil du passé" ça ne vient pas de nous, ce sont les neuros qui les ont nommées ainsi, depuis bien longtemps, on ne peut rien y changer, mais si tu veux les nommer autrement, tu peux hein! . ce sont des termes "officiels " à la sep. et tu verras avec le temps, que ce sont des mots tout à fait appropriés, mais il faut parfois des années pour ça.

j'accepte cette maladie parce que je n'ai pas le choix
je m'adapte à elle parce que je n'ai pas le choix
je fais le deuil de mon passé pour les mêmes raisons.
et son avenir, personne ne le connait . inutile d'y penser.

et une fois que tout ça c'est bien ancré dans notre tête, nous avons le choix de de vivre le plus normalement possible, ou de déprimer éternellement, ce qui n'est pas une solution.
et les anciens sépiens, vivent leur vie, travaillent, ont des enfants, bref une vrai vie. et ne se posent plus de questions, je dirai, notre slogan, est "c'est comme ça, et tant pis, on fait avec".
mais pour certains, c'est rapide, pour d'autres , très difficile, d'où le bénéfice de se faire aider à passer ces 3 phase par un psy. ou de légers antidépresseurs. jusqu'à ce que nous retournions sur nos rails.
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cacahuete
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par cacahuete »

Ah, ça doit être mon côté insoumis.. mais j'aime pas trop qu'on me dise ce que je vais penser et dans quel ordre, même si ça part de bonnes intentions..ça m'énerve !! En tous cas je ne pense pas que les neuros soient les mieux placés pour donner des conseils, je préfère qu'ils se limitent à ce qu'ils connaissent (on peut l'espérer du moins..) ouh la la je deviens méchante là.. je m'arrête :D
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Re: la phase d'acceptation

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fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

on va t'appeler cacahuette la rebelle riree riree
c'est vrai dans un sens, mais les neuros ont fait 10 ans d'études et je crois tout de même qu'ils savent de quoi ils parlent, c'est leur job, pas le notre.
si on ne fait pas confiance à son neuro, il vaut mieux en changer.
mais ils te diront tous, il faut accepter ce qui vous arrive, vous n'avez pas le choix, et foncer dans votre nouvelle vie. car la sep, c'est une autre vie, à nous de la gérer, et la plupart d'entre nous savent la gérer, avec le temps.
si tu te casses une jambe, tu vas refuser d'avoir la jambe brisée?
j'essaye juste de t'aider à comprendre que la sep on peut vivre avec. à condition de ne pas y penser 24/24h. et de relativiser, il y a tellement pire ! franchement je préfère la sep à un cancer. même si je pousse des coups de gueule quand mes mains font des bêtises sans me le demander. ou que parfois je hurle de douleur. ça finit par passer.
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cacahuete
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par cacahuete »

Bah, je suis d'accord avec toi fafa, ils ont fait des études longues, mais pour moi ils sont surtout techniciens, ils donnent un traitement, ils suivent, dans le meilleur des cas ils ont un bon contact, mais le reste c'est pas trop leur boulot.. je ne refuse rien, je sais ce que j'ai, ce que je risque et tout et tout.. mais j'aime autant me débrouiller sans paroles toutes faites.. quand je dis que je préfère admettre qu'accepter, ça veut dire que je suis réaliste, je ne nie rien, je vois ce que j'ai. Accepter pour moi ça a plus un sens "je suis d'accord" qui ne me plaît pas, je ne veux pas de cette sep, mais bon, je dois bien admettre qu'elle est là, alors je fais avec, pas le choix, et je continue à vivre !
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

ah la c'est plus concret, mais tu sais il y a des neuros qui parlent beaucoup à leur patients et qui les aident.
continue dans ce sens ce que tu dis montre que tu as dépassé cette phase, et que tu t'adaptes.
BABEL

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par BABEL »

cacahuete a écrit :Perso je préfère "admettre" que j'ai la SEP, plutôt qu'"accepter"
J'aime bien ta réflexion
kavalerie
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

cacahuete a écrit :j'accepte cette maladie parce que je n'ai pas le choix
je m'adapte à elle parce que je n'ai pas le choix
je fais le deuil de mon passé pour les mêmes raisons.
et son avenir, personne ne le connait . inutile d'y penser.
Je trouve cela un peu systématique...Cela dépend du vécu des gens. A la quarantaine ma vie est déjà sur ses rails vivre au jour le jour ne me pose pas trop de problème.
Mais comment demander a des personnes qui déclarent la maladie à 20 ans de faire la deuil de leur passé... ils viennent de démarrer dans la vie. Pour eux c'est la double peine : - ils n'ont pas la consolation de se dire j'ai déjà bien vécu, j'ai des souvenirs à revisiter dans les moments difficiles -et ils ont la frustration de ne plus oser faire de projets.
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

tu as raison kavalerie, l'âge de départ a son importance, pour le deuil du passé, quand on m'a annoncé ça, j'avais 19 ans, alors qu'à 13 ans j'ai fait une hémiparésie "d'origine inconnue", on ne m'a pas parlé du deuil du passé, bien sur, c'est pourquoi il est en dernière position,( c'est bien plus tard qu'on m'a dit de le faire), mais de devoir vivre avec pour la vie parce que je n'avais pas le choix. c'est dur à accepter, à cet âge, c'est pour cela que j'essaye d'aider les gens comme je peux, en 69 internet n'existait pas, la sep, personne n'en parlait, c'était vlan, prend toi ça dans la tronche, ton mouchoir par dessus, sans aucune explication de la maladie, rien d'autre, à part bon courage à vous, on ne peut rien de plus que vous donner des vitamines contre la fatigue. j'ignorais tout de la sep, et j'ai du la découvrir toute seule, petit à petit, sans l'aide de ma famille pour qui j'avais une maladie honteuse, et qui m'a lâchement laisser tomber.

je ne souhaite à personne de subir ça, c'est pourquoi je suis ici. pour aider. parce qu'on ne m'a jamais aidée. et que je sais , mieux que quiconque ici à quel point c'est difficile d'apprendre qu'on a la sep et de l'accepter.
ça ne m'a pas empêché de réussir ma vie, au contraire, ça renforce le caractère. je suis devenue une battante. et tant pis pour ceux que ça dérange. (je ne parle pas de toi, ils se reconnaitront)
kavalerie
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Il est vrai que pour moi le choc a été un peu moins rude que pour d'autres. je m'étais un peu préparée a accueillir cette maladie. Je m'explique : il y a 30 ans quand mon père a été diagnostiqué les médecins nous ont dit que ce n'était pas une maladie génétique et qu'aucun autre membre de la famille ne serait touché, statistiquement le risque était dérisoire. Dix ans plus tard ma sœur la déclarait aussi (forme rémittente et non progressive mais bien virulente) et moi encore 20 ans plus tard et ironiquement à un âge où je commençais à me croire sortie d'affaire.
Mais je me dit que j'ai une forme de chance et que j'ai volé 20 ans de belle vie. Jeune adulte j'avais une espèce de pression de frénésie de faire et de voir pleins de choses. je ne pensais pas tout le temps à cette maladie, je crois d'ailleurs être passée à côté de poussées légères. Mais c'était en quelque sorte mon principe de précaution, si cela devait m'arriver je ne voulais pas avoir le regret d'avoir remis mes rêves au lendemain.
C'est une peu dans mon caractère je m'émerveille et me satisfait de pleins de petites choses je suis un peu Forest Gump et en même temps j'aime bien partir en guerre et être en rogne contre un truc en particulier. Avec cette maladie j'ai identifié mon ennemie
khadija

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Message non lu par khadija »

@ kavalerie : La sep est donc génétique ?
kavalerie
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Bonsoir
J'aimerais pouvoir te répondre...D'après ce que je crois comprendre on ne parle pas de maladie génétique parce que le gêne éventuellement responsable n'est pas encore identifié... mais il y a des prédispositions familiales... des terrains favorables on ne peut que le constater, je ne suis pas la seule à avoir plusieurs cas dans ma famille. Mais il semble que les chercheurs s'accordent à dire que de toute façon l'origine de la Sep est multifactorielle mais aucun facteur n'est vraiment identifié comme responsable incontesté, ce ne sont que des suppositions. Quelqu'un a t'il des éléments plus précis?
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

kavalerie, je ne pense pas qu'il y ait d'autres éléments, la sep n'est pas, comme la majorité des maladies auto immunes, une maladie héréditaire directement parlant, on a découvert quelques gênes, mais ça serait, comme le cancer, un terrain.
il y a des familles à cancer, des familles à soucis cardiaques, des familles à sep, mon père l'avait, ma fille l'a sans doute, avec de rares manifestations curieuses, on ne fait pas d'IRM, on ne veut pas savoir, il n'y a pas de souci neurologique, à part quelques parésies du visage, qui passent bien vite, donc tout va bien. maintenant elle a 40 ans, les risques sont moindres et elle a tous ses vaccins à jour. je ne considère pas ça comme héréditaire.
on parle de 3% de risque pour les enfants, mais d'où les tiens t on?
c'est le destin voila. mauvais tirage à la loterie, mais ya bien pire alors...
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

On ne choisi pas sa famille... on ne choisit pas non plus sa prédisposition à une maladie ou une autre, je suis d'accord Fafa. Et en ce qui concerne la SEP il n'y a rien a faire en préventif une bonne hygiène de vie ne suffit pas alors que dans certaines autres maladies cela peut éloigner un peu le risque . Mais vous êtes plusieurs sepiens seniors a nous dire que dans 10 ans la sep sera vaincue. J'ai très envie de vous croire mais j'ai du mal à imaginer cette révolution possible tant que l'on aura pas identifié plus clairement les origines de cette maladie. Comme pour savoir où on va il faut savoir d'où on vient pour moi il faut connaitre les causes avant de vouloir agir sur les conséquences... Et pour en revenir au sujet de ce post je pense que l'on "accepterait" mieux cette maladie si on la connaissait mieux. Savoir quels sont ces éléments déclencheurs éviterait à certains de ressentir une forme de culpabilité à se demander dans quelle mesure ils sont responsables.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par lalaa2409 »

pour tempérer les espoirs fous que je vois naitre ici, je vais vous raconter une triste histoire vraie, la mienne.

En 1992, j'ai eu un fils qui n'a vécu que qq jours : diagnostic du généticien : maladie génétique rarissime (21 cas au monde)

A cette date on ne sait rien ou presque de cette maladie mais 10 ans (en 2002), on saura m'affirme doctement le professeur de génétique.

Nous sommes en 2015 et, telle soeur Anne, je ne vois rien venir alors, la SEP, tant qu'elle n'a pas ma peau, je suis prête à vivre avec elle jusqu"à mesz 100 ans et plus
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Defcom »

Aaah bin cool Lalaa,moi aussi j'ai décidé de vivre centenaire,je me sens moins seul du coup riree
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Tayri »

Désolée pour ton fils Lalaa :|
J'ai cru comprendre ça aussi de la SEP : c'est une maladie multifactorielle, et le terrain génétique n'est que l'un de ces facteurs, le reste étant l'environnement, le manque de vitamine D, le pas d'chance...
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Misty »

Oui,,il,y a plusieurs facteurs et celui de la genetique en est un a ne pas sous estime : dans ma famille , il y a ma soeur, atteinte depuis 17ans, qui a 58 ans, moi, atteinte seulement depuis un an. (J ai 55ans ), 2oncles, cote parternel, ma grand mere paternelle, une autre cousine, alors la Sep chez nous c est tres familiale !!,
Mon neuro connait plusieurs lignees de Sep famililiale alors il a fortement conseillé a mes enfants de prendre de la vitamine D et de se croiser les doigts !,
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Message non lu par kavalerie »

Pour mes enfants ce sera comme pour les tiens Misty vitamine D en préventif... cela donne au moins l'impression de faire quelque chose. Il me semble avoir lu qu'au Canada les cas de SEP étaient très nombreux ;1 personne sur 500 ce chiffre est il exact?
fafalarousse

Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

kavalerie, on ne prend pas de vitamine D en préventif mais en curatif, à moins de vouloir se détruire les reins et le foie, car un surdosage est franchement dangereux , j'ai appris ça à la fac, je doute que ça ait changé depuis, il faut être sur d'en manquer, ça n'est pas la vitamine C ; juste pour info, et ça, tu peux demander confirmation à ton toubib, on n'en prend que quand on a une carence. donc prise de sang.

et, en effet au canada ils sont 2 fois plus nombreux que nous, comme tous les pays nordiques, plus on s'éloigne de l'équateur , plus il y a de sépiens, les pays ne sont pas égaux face à la maladie, c'est pourquoi les canadiens sont précurseurs dans les traitements. nous pouvons les remercier.
en Italie, ils sont 2 fois moins nombreux que nous. une histoire de soleil? donc manque de vitamine D, ça on n'en sait rien, c'est une maladie multifactorielle et la situation géographique de même que raciale a un impact. ça touche plus les blancs que les autres, allons savoir pourquoi.... à mon avis on ne saura jamais.
et franchement savoir pourquoi on l'a, n'a aucun intérêt pour moi, je l'ai, point barre riree riree riree riree je ne vais pas faire de la masturbation intellectuelle sur ce sujet. et savoir ne fera pas pouvoir pour autant, bien des cancers sont guéris sans savoir pourquoi on les a.
on l'a, on vit avec, epicétou. na. crois moi 46 ans de sep ça fait murir les gens.
je ne me demande pas pourquoi je suis encore en vie alors que la moyenne est de 40 ans, le principal est d'être encore en vie alors qu'on m'avait dit que je ne dépasserai pas les 60 ans. peut être suis je immortelle ! riree
allez bonne soirée à vous.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

pour la vitamine D c'est mon médecin qui la prescrit à mes enfants une ampoule tous les 6 mois.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Misty »

Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D.
En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep.
Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme.

Et autre fait : parmi les pays dits nordiques , la Norvege a un faible taux de sep. Pourquoi ? Parce que les gens mangent beaucoup de poissons, contrairement ´a nous. Les canadiens ne sont pas tres friands de poisson s!!
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par lalaa2409 »

Misty a écrit :Les chercheurs font de plus en plus de lien avec la vitamine D.
En effet au canada, toutes les familles connaissent quelqu un quo a la sep.
Il faut d ailleurs en prendre vraiment beaucoup pour avoir des problemes de reins . Mon amie nutritionniste me l a confirme.

Et autre fait : parmi les pays dits nordiques , la Norvege a un faible taux de sep. Pourquoi ? Parce que les gens mangent beaucoup de poissons, contrairement ´a nous. Les canadiens ne sont pas tres friands de poisson s!!
tu sous entends que la SEP est liée à notre façon de nous nourrir ? Tu n'es pas la premiere ici mais à titre personnel j'ai un énorme doute : quand j'ai rencontré mon époux à passé 40 ans, nous avions un régime alimentaire radicalement différent l'un de l'autre alors, j'ai un énorme doute
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

perso, je pense que manger sainement, c'est bon pour tout le monde sépien ou pas. j'aime beaucoup le poisson, j'en mange beaucoup.
@kavalerie, tant que le médecin le prescrit, on a les bons dosages de vitamine D . c'est vrai, il en faut beaucoup pour que ça détruise les reins, mais il y a un phénomène de mode qui veut que beaucoup de gens, sépiens ou pas, considèrent la vitamine D comme un simple fortifiant, et en prennent à tour de bras, et comme me dit régulièrement ma toubib, ça finit mal. donc tant qu'on se fait vérifier son taux et qu'on le corrige, on ne risque rien. j'ai 2 prises de sang par ans, et alors elle me donne des uvedose à prendre un par mois pendant 3 mois.
il y a eu tant de gens qui ont voulu se faire faire des dosages de vitamine D, des non sépiens, parce que les toubibs ont fait leur boulot en disant ok mais après dosage, que la sécu a fini par en refuser le remboursement ,( j'ai lu dans science et vie que les demandes de dosage avaient été multipliées par 100 en 2 ans) sauf pour les rachitiques, ils ont zappé la sep, bien sur, ça ne sont vraiment pas des professionnels de santé , qui font les lois sur la santé, mais ça ne coute que 12 euro heureusement.
comme d'hab, on compte pour du beurre.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par cacahuete »

Généraliste comme neuro, j'ai deux ordonnances pour une ampoule de vit D tous les deux mois, mais jamais de dosage alors que ces mêmes médecins me disent que l'absorption de vit D est très variable d'une personne à l'autre.. c'est quand même fatigant de faire leur boulot à leur place en leur demandant une ordonnance, surtout que comme ils n'aiment pas qu'on se mêle de leur boulot il y a toujours une réticence, j'entends souvent que ce n'est pas nécessaire de faire un dosage..
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

mon neuro n'y croit pas trop au fait que la sep pourrait découler de la vitamine D trop de facteurs en jeu, et trouve que c'est le boulot de mon toubib, qui elle le fait très bien, rien avant d'avoir fait le bilan sanguin. elle m'a dit avoir eu un confrère qui a du de gros soucis à ce sujet, donc est frileuse. et comme je l'ai dit, c'est quelque chose que j'ai appris à la fac, le danger de surdosage, donc je lui fait parfaitement confiance.
un jour, on aura un scandale vitamine D, comme on en a régulièrement sur certains médicaments, ça fait vivre les journalistes. de toutes façons, quand je manque de vitamine D, ça se voit par une baisse de tension vers 8/9, et mes jambes me lâchent d'un coup (merci pour les ménisques) c'est un signal d'alarme que j'ai la chance d'avoir.
si on y prête l'attention, nous avons tous des signaux d'alarme pour un souci ou un autre. il faut bien apprendre à connaitre son corps et ses manifestations, ça permet de savoir et de prévoir.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Stellaria »

kavalerie a écrit :Je lis beaucoup que dans cette maladie comme dans beaucoup d'autres il faut une phase d'acceptation. Moi je crois que je ne l'accepterai jamais car cela reviendrait à admettre que je l'ai méritée... J'ai envie de continuer à vivre le plus normalement possible avec cette épée de Damoclès, je ne suis pas dans le déni, je sais qu'elle est là et que je peux refaire d'autres poussées mais dans ce cas je dirai toujours la SEP et non pas ma SEP.
Et vous quel est votre état d'esprit?
C'était aussi, inconsciemment, mon état d'esprit au début. C'est mon psy qui m'en a fait prendre conscience. Elle me disait: "j'ai l'impression que ta SEP est assise sur le fauteuil à côté de toi... il faut que tu prennes conscience que tu vis avec, quoi que tu penses, quoi que tu dises. Elle est en toi. Tu mettra un certain temps à t'y faire, peut-être en sortant de cette pièce ou dans 1 an peut-être. Mais pour te sentir bien, il faut que tu t'y fasse".

Je ne sais pas si je suis dans la phase d'acceptation. Parfois quand j'en parles avec mes amies, lorsqu'elles me posent des questions, j'ai l'impression de m'en fouttre. Dans ma tête ça fait "ouai... j'ai une SEP... et alors?". Mais il arrive des fois que mon esprit divague et je vois (forcement) le pire: je me vois aveugle, je me vois paraplégique. Je me dis que je vais faire subir cette vision à ma famille et ça me fait mal. Dans ces cas là, je me met une claque psychologique en me disant d'arrêter. Il se peut que je reste ainsi toute ma vie.

Le problème avec la SEP c'est qu'on ne sait pas ce qui va nous tomber dessus, ni quand, ni si même quelque chose nous tombera dessus. C'est en effet cette image d'épée de Damoclès que tu as donné. Tu dis "Moi je crois que je ne l'accepterai jamais car cela reviendrait à admettre que je l'ai méritée...". Je ne suis pas tout à fait d'accord avec toi. Pour moi, accepter la maladie reviendrait à devenir, au contraire, plus combative. On doit vivre avec mais on doit vivre pour la combattre. Je pense que, d'un côté, les sépiens sont des personnes plus forte que les non sépiens. Vivre avec une auto-immunité nous apporte beaucoup je pense. C'est une expérience désagréable, c'est certain, mais il vaut mieux vivre avec que survivre sans.

Mais je parle et je parle... je vais quand même laisser la parole à d'autre ^^ !
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

stellaria, ça c'est parfait

Je ne sais pas si je suis dans la phase d'acceptation. Parfois quand j'en parles avec mes amies, lorsqu'elles me posent des questions, j'ai l'impression de m'en fouttre. Dans ma tête ça fait "ouai... j'ai une SEP... et alors?".

ça aussi
Pour moi, accepter la maladie reviendrait à devenir, au contraire, plus combative. On doit vivre avec mais on doit vivre pour la combattre. Je pense que, d'un côté, les sépiens sont des personnes plus forte que les non sépiens. Vivre avec une auto-immunité nous apporte beaucoup je pense. C'est une expérience désagréable, c'est certain, mais il vaut mieux vivre avec que survivre sans.

et ça c'est pas bon, mais tu te rattrapes à la fin avec la claque

Mais il arrive des fois que mon esprit divague et je vois (forcement) le pire: je me vois aveugle, je me vois paraplégique. Je me dis que je vais faire subir cette vision à ma famille et ça me fait mal. Dans ces cas là, je me met une claque psychologique en me disant d'arrêter. Il se peut que je reste ainsi toute ma vie.

je dirai que tu en es à la partie finale de l'acceptation, et que tu commence la phase d'adaptation, mais continue à te coller des claques riree riree

si ça peut t'aider, quand je parle de moi, je ne parle en fait pas de moi, mais d'une autre personne, ça n'est pas du déni, c'est de l'auto défense. et c'est bien utile.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Stellaria »

Oui Fafa! Je n'y manquerai pas ;)
J'ai de moins en moins besoin de me mettre des claques. Je dirais que j'ai réussi à faire une phase d'acceptation assez rapide grace à ma psy (et peut être aussi à ma force de caractère).

Je sais que chacun à sa manière de gérer les choses, mais pour ceux qui ont du mal, je conseille franchement d'aller voir un professionnel. Rien que de faire la démarche, psychologiquement c'est fort. Ça prouve (pour moi, dans tout les cas) qu'on a réellement envie d'aller mieux.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

en tous cas, tu es la preuve qu'un psy est indispensable pour apprendre à accepter la sep, bravo. la personnalité de chacun joue aussi un rôle.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Misty »

Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ?

Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos spasmes thoraciques qui etaient vraiment tres forts. Meme avec quelques comprimes.

Je suis revenue chez moi en miette, épuisée.
Est ce que je vais , dorenavant refuser d ´y aller ? Et là, je vais accepter que je ne suis plus capable de faire ca ?
Comme les longues randonnées, le velo, etc...
C est ca l acceptation ? C est se résigner ´a ne plus faire ce qu'on aime ?

En passant ; on s est finalement débarrassé de ce premier ministre qui était entrain de détruire notre beau pays !!! Maintenant c est Justin Trudeau
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Stellaria »

@Misty

Pour moi l'acceptation n'est pas du tout cas.
Pour moi, c'est d'accepter le fait qu'on soit malade sans se replier sur soit et dire "je peut pas, j'ai une SEP..."

Je suis fatiguée, est ce que ça m'empecherais d'aller faire des soirées avec mes amies ? Surement pas!
J'ai quelques vertiges et des nausées, est ce que ça m'empecherais de faire du sport ? Surement pas !

Accepter, pour moi, c'est faire abstraction des désagrément que la SEP nous apporte et, si c'est possible, les transformer en point positif.

J'ai la chance de ne pas avoir de douleur, c'est sûr. Tout les cas de SEP sont différents de toute façon. Plus tu habituras tes muscles à travailler et moins tu devrais ressentir la souffrance. Arrêter le sport, la rando est bien entendu proscrit.

Tu as des phases de douleurs, cest un fait. Il faut que tu imagines quelque chose qui te donne beaucoup de plaisir et que, psychologiquement, tu essayes de remplacer la douleur ressentie par le plaisir.

Je ne dis pas que cette méthode est infaillible. J'ai des migraines tellement puissantes parfois que j'en vomis. Et ça m'aide.

La douleur c'est comme le froid, il vauc mieux l'accepter qje de luter contre. À force tu pourra accepter la douleur et ce que tu ressens aujourd'hui te paraîtra plus tard comme dérisoire.

Bien sûr c'est un effort sur soit à faire, tout les jours. Chez moi ça paye bien :)
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Misty a écrit :Est ce que acceptation veut dire accepter de faire des deuils ?

Je m explique : hier c etait les elections au Canada et a chaque election je vais passer la journee a recueillir les votes. C est long de 8hr a 23hres...apres avoir tout compter les votes. A 19hres j etais deja en douleur, mal de dos spasmes thoraciques qui etaient vraiment tres forts. Meme avec quelques comprimes.

Je suis revenue chez moi en miette, épuisée.
Est ce que je vais , dorenavant refuser d ´y aller ? Et là, je vais accepter que je ne suis plus capable de faire ca ?
Comme les longues randonnées, le velo, etc...
C est ca l acceptation ? C est se résigner ´a ne plus faire ce qu'on aime ?

En passant ; on s est finalement débarrassé de ce premier ministre qui était entrain de détruire notre beau pays !!! Maintenant c est Justin Trudeau
Qui n'a pas eu dans sa vie un moment ou un événement heureux gâché par un imprévu : une grippe, un problème domestique, une panne de voiture...
Vous vous souvenez de la Pub "ce n'est pas parce que ce n'est pas grave que ce n'est pas embêtant" Je me demande s'il ne faut pas traiter la SEP comme ces inconvénients passagers qui nous ont gâché une joie mais pas la vie et se dire "ce n'est pas parce que cela peut être grave que ce sera permanent". Ne baisse pas les bras Misty!
La philosophie du sport me parait un exemple à suivre pour lutter contre la SEP: essayer de repousser les limites sans brutalité pour ne pas se faire mal mais avec obstination.
Je sais que cela est plus facile à dire qu'à faire. Perso je ne m'imagine pas vivre sans mes passions même si je me dis que même sans la SEP il faudra un jour que j'accepte les limites... qui pourront être simplement imposées par l'âge. Je lis que certains d'entre vous ont su s'adapter, trouver d'autres centres d'intérêts. J'essaierais de faire pareil
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Misty »

@lalaa2409: les poissons ont un taux tres eleve de vitamine D. C est pour cela que les norvegiens sont peu touches par la sep. ce sont de grands mangeurs de morue !! Au Canada on manque de soleil et de poissons dans notre alimentation, ce sont deux facteurs parmi plusieurs qui expliquent notre haut taux de sepiens.

@kavalerie : Merci pour tes encouragements. Je comprends tes points de vue. Tout cela a bien de l'allure, comme on dit ici. J'aime beaucoup voyage et j ai continué malgre les douleurs, par contre je ne peux pas marcher aussi longtemps. Alors on prends le bus, ou je me repose en attendant mon conjoint qui continue la visite ou qui monte seul au sommet de la montagne et j essaie de me dire que j ai quand même la chance de faire tout cela .

Notre nouveau gouvernement a promis de legaliser la marijuana. Et de permette d en acheter sous d autres formes tels que muffins, tisanes...etc.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par lalaa2409 »

N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore
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Message non lu par Sansha »

Je ne mange pas de viande, que du poisson depuis plus de 30 ans et ça ne m'a pas épargné

Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça"

Stellaria tu as la niaque c'est bien :) je te souhaite sincèrement de la garder très longtemps
Perso je l'avais au début, plus qqs années après, c'est revenu et aujourd'hui je l'ai tjrs mais c'est plus modéré car quoi qu'on fasse il ne faut pas se faire d'illusions, ça progresse quand même.

Mais la règle d'or est de ne jamais déclarer forfait quoi qu'il arrive ;)
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

lalaa2409 a écrit :N'empeche que je doute : si il suffisait de manger du poisson pour éviter la SEP, je pense que les neuros le sauraient depuis longtemps
Et les océans seraient vides :) :) :)
Apparemment les spécialistes s'accordent à dire que la SEP a une origine multifactorielle. il n'y aurait pas une cause mais une combinaison de facteurs (terrain familal? alimentation? manque de soleil? etc qui ferait que l'on déclencherait la maladie. On ne peut rien faire pour le terrain familial alors perso j'ai toujours recherché le soleil, fait du sport, mangé sainement. Et je me dis que si cela n'a pas empêché cela a peu être retardé de plusieurs années la première poussée... et évité d'autres pathologies...

Je me pose la question : dans les pays asiatiques ou les gens ont un régime alimentaire sain mais un rythme de travail effréné Parle-t'on de la SEP ?
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Message non lu par Stellaria »

Ceux qui mangent trop de sushi finissent par avoir des intoxications au mercure... ce n'est pas si sain que ça ^^
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Azalée a écrit :J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme si c'était quelqu'un. Es ce cela l'acceptation à votre avis ?
SEP rémittente depuis 18 ans, 12 poussées, certaines avec récupération d'autres pas, mais la vie continue avec ses joies aussi.

Je voulais te répondre et puis la discussion a un peu dérivé vers autre chose. A te lire tu sembles en paix avec toi même...et aussi avec la SEP? Quand on a cette maladie depuis 18 ans on lui parle sur quel ton ? Tu l'insultes ou tu lui demandes de te laisser un peu tranquille ?
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par BABEL »

kavalerie a écrit :
Azalée a écrit :J'ai lu ce sujet : phase d'acceptation avec beaucoup d'intérêts, c'est une bonne réflexion sur la SEP, comment on vit avec ou contre. Tous les jours ne se ressemblent pas, je suis parfois en colère, parfois abattue ou déprimée et le lendemain ça repart. Je me surprend quelquefois à lui parler comme si c'était quelqu'un. Es ce cela l'acceptation à votre avis ?
SEP rémittente depuis 18 ans, 12 poussées, certaines avec récupération d'autres pas, mais la vie continue avec ses joies aussi.

Je voulais te répondre et puis la discussion a un peu dérivé vers autre chose. A te lire tu sembles en paix avec toi même...et aussi avec la SEP? Quand on a cette maladie depuis 18 ans on lui parle sur quel ton ? Tu l'insultes ou tu lui demandes de te laisser un peu tranquille ?
J'ai tenté de lui demander de me laisser tranquille elle ne m'écoute pas donc je l'insulte mais rien n'y fait...! ragee
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par kavalerie »

Décidément elle est infréquentable cette maladie !
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Message non lu par cacahuete »

Bah, je ne vais pas me fatiguer à l'insulter cette pauvre SEP, elle n'a rien demandé non plus et si ça se trouve, ça l'emmerde autant que moi..:)
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Sansha »

cacahuete riree ça j'en doute ... elle, elle doit bien nous aimer par contre, bien au chaud sans rien payer, une squatteuse de première, 23 ans de loyers de retard, je la mettrais bien dehors quand même ragee lol
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Mirabelle »

Sansha a écrit :Penser à autre chose quand on a des douleurs ça marche sur une courte durée quand on a des douleurs non stop depuis des années ça devient compliqué. On "s'habitue" mais ça n'empêche pas que des fois on en ait ras le bol et on se dit "pourquoi moi, qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça"Stellaria tu as la niaque c'est bien je te souhaite sincèrement de la garder très longtempsPerso je l'avais au début, plus qqs années après, c'est revenu et aujourd'hui je l'ai tjrs mais c'est plus modéré car quoi qu'on fasse il ne faut pas se faire d'illusions, ça progresse quand même.Mais la règle d'or est de ne jamais déclarer forfait quoi qu'il arrive
Salut Sansha,
Je suis tout à fait d'accord avec ce que tu dis là.
Perso, j'ai de fortes brûlures sur le côté gauche dès que je porte un vêtement (autrement dit, tout le temps ragee ).
Cela fait des années et j'encaisse sans en faire des caisses :lol:
Mais là, en ce moment, elles sont bien pires que d'habitude, comme ça arrive parfois et au point même d'envisager des bolus pour calmer un peu tout ça.
Donc forcément c'est relativement difficile à supporter. Et dans pareil cas, le fait d'essayer de penser positif est non seulement impossible mais en plus totalement inutile.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

mirabelle, sansha, vous prêchez une convertie niveau douleurs, on s'en passerait bien.

au niveau antalgique, tu prends quoi?
il y en a qui soulagent, j'ai pas dit suppriment, mais soulagent
klipal (opiacé) rivotril ( anticonvulsif détourné, mais rangé dans les drogues dures prescrit uniquement par neuro)
c'est pas le top, c'est du dur tout ça, parfois, ça peut donner de l'addiction, si on dépasse un tout petit peu la dose.
mais parfois ça peut aider quand le paracétamol ne fait plus rien....
bisous les filles.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Sansha »

Il faut admettre que des fois un gros ras le bol s'installe quand les douleurs sont plus fortes et forcément on est moins objective.
Je prends du lyrica mais ce n'est pas top. Le paracétamol ne me fait rien. Je vais voir mon neuro le 5, je vais refaire le point avec lui parce que là je suis épuisée car réveillée plusieurs fois dans la nuit j'ai l'impression que mes jambes prennent feu.

Dsl je sais que tout ça n'a rien à voir avec la phase d'acceptation mais un post en engageant un autre on a vite fait de passer à autre chose
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Mirabelle »

Coucou ma Fafa, ça me fait super plaisir de te lire, ça faisait longtemps,
Moi je prends du Lyrica 150 matin et soir.
Et également du Rivotril (le neuro luxembourgeois m'a dit de prendre 15 gouttes par jour réparties en 3 prises parce que moi, c'est la journée que j'ai mal et quasiment pas la nuit).
Le prob avec le Rivotril c'est que ça me soulage, mais je suis complètement assommée quand je le prends et je ne tiens plus debout, alors je prends seulement 7 gouttes le soir avant de dormir, donc ça ne résout pas mon problème la journée.
Ah ces foutues brûlures (et autres douleurs en tout genre) ragee ragee ragee ragee
Courage les filles.
Je vous fais des très gros bisous b2
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

ah j'ai une autre réaction, mirabelle pour le rivotril, j'en prends 30 gttes le soir, et on peut dire que pendant 24 h, j'ai nettement moins mal, sauf mon dos mais ça ne vient pas de la sep, et surtout je le prends le soir, ça me sert de somnifère. je dors mes 8 h comme un bébé. il fait de l'effet longtemps c'est ça que j'apprécie parce que la codéine au bout de 3 h c'est fini.
à chacun sa réaction, comme d'hab.
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par Mirabelle »

C'est une super idée ça, Fafa :merci .
Tu crois que j'y aurais pensé par moi-même dsl , franchement, quelle courge cette Mirabelle prisedetete
Ca ne m'est même pas venu à l'idée une seconde que le Rivotril puisse faire effet sur le long terme, vu que le neuro m'a dit de prendre 5 gouttes 3 fois par jour.
Je vais tenter ton approche dans quelques jours et je te dirai ce que ça donne sur moi.
Si jamais ça marche, je te ferai un poutou de compèt' riree riree riree
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Re: la phase d'acceptation

Message non lu par fafalarousse »

si 15 gttes ça ne suffit pas, tu peux lui demander de passer à 20 gttes, ça fera surement plus d'effet, moi je prends la dose maxi de 30 gttes sans effets secondaires. mais je ne prends pas de lioresal, ça ne me fait rien du tout que m'affaiblir les jambes, normal pour un relaxant musculaire en fait :lol:
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