témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la maladie

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sandrine73
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témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la maladie

Message non lu par sandrine73 »

Re-bonjour à tous,

Nouvelle venue, je viens juste de faire ma présentation sur une autre partie du forum.
Sur ce post, j'avais envie de vous faire part de notre histoire et de pouvoir bénéficier de vos conseils, vos ressentis ...
Je vous prie de m'excuser par avance de la longueur du texte.
Mon mari a été diagnostiqué il y a bientôt 2 ans, il a 38 ans (moi aussi) et nous avons 1 petite fille de 3 ans 1/2 et bien tôt une deuxième attendue pour le mois d'août.
Comment la SEP est arrivée dans notre vie ?
Par le biais du travail ... Mon mari travaille dans l'animation et donc a des horaires plus que fluctuants, des journées longues et intenses.
Il a commencé à ressentir des difficultés à garder son équilibre, il trébuchait, limite on aurait pu croire qu'il avait bu mais il a mis ça sur le compte de la fatigue, de l'intensité du travail.Cela dit, il donnait relativement bien le change. :wink:
Son médecin traitant lui avait prescrit des vitamines mais quand même au vu des symptômes lui a demandé de passer un scanner. Au fil des semaines, le phénomène s'est amplifié jusqu'à ce que ce soit de plus en plus difficile de se déplacer. Vu son état, je l'ai forcé à se rendre aux urgences de l'hôpital le plus proche de chez nous: consultation, IRM... et il a rapidement été admis au service neurologie de Chambéry pour des examens complémentaires.
Ma fille n'avait pas encore 2 ans et le soir après le boulot je me rendais donc avec elle à l'hôpital situé à 45 mn de chez nous. Une semaine à ce rythme sans beaucoup plus d'information de la part des médecins car il faut savoir attendre que tous les résultats reviennent et que des petites croix soient cochées dans les cases.
Je ne vous parle pas non plus de la famille qui est loin, qui s'inquiète de ne pas en savoir plus, qui connaît toujours quelqun dans le médical qui lui a dit que ça pourrait être ceci ou cela ...
C'est à son retour de l'hôpital qu'il m'a annoncé le diagnostic de la SEP. Evidemment et je pense que c'est le cas pour tout le monde, le ciel vous tombe sur la tête ... bien qu'à cet instant précis il est difficile de savoir ce que cela implique. Ma 1ère réaction (peut être bête d'ailleurs) a été: ce n'est pas une maladie mortelle.
Il m'a expliqué les poussées, les traitements ...
Comme tous les malades j'imagine, il est suivi par une neurologue avec visite tous les 6 mois environ, il fait de la kiné presque toutes les semaines (kiné bien être)
Maintenant cela fait donc 2 ans que nous vivons avec cette maladie.
Pour ma part, il n'y a que depuis quelques semaines que je suis allée consulter les sites sérieux en lien avec la SEP pour mieux comprendre et appréhender cette maladie.
Au final avec mon petit recul de 2 ans, autant de SEP différentes,autant de malades différents, autant de façon de gérer cette maladie.
Même si ça va mieux, mon mari a encore du mal à l'accepter. Certains aspects tout particulièrement: la fatigue notamment. Il a aussi toujours fait beaucoup de sport: escalade, ski, vélo, VTT et aujourd'hui il sent et sait que ce ne sera plus comme avant et c'est là que la bât blesse.
Il a aussi eu beaucoup de mal à parler de la maladie et notamment avec ses parents. Il habitent loin, 5h de route de chez nous et forcément ils s'inquiètent. J'ai longtemps fait l'intermédiaire quand de mon côté j'arrivais aussi à obtenir son ressenti.
ll n'y a guère que depuis 6/8 mois qu'il aborde le sujet plus facilement et qu'il explique les choses sans qu'on lui pose des questions.
Avant dés qu'on essayait d'aborder le sujet, il se fermait comme une huitre et limite passait en mode agressif en disant que les gens ne comprenaient pas.
Comme je lui ai dit un jour, un peu sous le coup de la colère: "les gens ne peuvent comprendre que ce qu'on leur explique".
Je reconnais qu'on se sent vraiment démuni face à cette maladie: dans un sens on peut comprendre mais comme on ne la vit pas comme le malade, c'est parfois difficile notamment en ce qui concerne la fatigue.
On peut même en arriver à confondre: il est vraiment fatigué ou en fait il a pas envie et il préfère faire le mollusque sur le canapé ? :)
Chez nous, c'est par période. En ce moment, c'est un peu plus difficile. Bien sûr, je gère le quotidien: ménage, lessive, repas, s'occuper de la petite de 4 ans, le chien ... La seule nuance: il travaille, je suis en congé maternité.
Je suis dans mon dernier mois de grossesse et il est vrai que ça commence à être un peu plus compliqué: je fais les choses mais plus lentement, je fatigue plus vite, les nuits sont plus difficiles: mal de dos, positions inconfortables ... et ajouter à cela les hormones qui font que la sensibilité est plus accrue et la petite qui me fait tourner en bourrique.
De son côté, il est fatigué car il a enchaîné des journée de boulot assez longues, peu de jours de congé entre ...
Hier, j'étais un peu à ras les pâquerettes: fatigue, nuit très difficile avec peu d'heures de sommeil et je reconnais que j'aurais aimé un peu de réconfort .
Quand j'ai abordé le sujet, je me suis entendue répondre: "oui mais toi c'est pas grave dans un mois c'est fini !".
Oui certes, de ce point de vue-là c'est sûr !
Et c'est là où parfois c'est dur pour le conjoint ou celui qui accompagne. On a l'impression que nous n'avons pas le droit de nous plaindre car nous ne sommes pas malade donc c'est forcément plus facile. Même si physiquement ça l'est !
Et pourtant cette maladie nous impacte aussi directement.
Je lui ai déjà dit plusieurs fois que si je pouvais, je prendrais sa maladie à sa place et ça lui permettrait de faire les choses (du sport notamment) qu'il a envie de faire avec sa fille.
Comme ce n'est pas la 1ère fois que j'ai ce retour-là, habituellement je ne réponds rien et je prends sur moi !
Je reconnais que hier, j'ai pas pu. Forcément après on passe en mode dispute.
J'attendais simplement un peu de compassion et un mot du genre "allez va dans un mois ça ira mieux" aurait largement suffit à mon bonheur. Personnellement, j'essaye d'assumer un maximum de choses à la maison pour l'aider, je respecte ses moments de repos quand il est fatigué et je prends sur moi.
Je me dis aussi que je ne peux pas me permettre de lâcher et qu'il faut avancer de toute façon.
Parfois c'est dur ... et on aimerait que ce soit tombé sur quelqun d'autre.
Mais c'est comme ça et il faut faire avec ...
Merci (et pardon encore pour la longueur de mon texte)
fafalarousse

Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par fafalarousse »

ton message est émouvant Sandrine, c'est vrai que de nôtre coté de la barrière nous sommes sans doute plus égoïstes, surtout au début de la maladie, qui couvre nos pensées jour et nuit.

si je peux te donner un conseil, évite internet, on n'y trouve pas que de bonnes choses, demande nous quel sujet te tracasse et nous te donneront les bons liens. notre super bibliothécaire lobidique est toujours à l'écoute.

il faut que tu saches, que la période d'acceptation et d'adaptation est longue, mais qu'ensuite, nous apprenons
à bien gérer, et a cohabiter avec, mais il faut du temps.

savoir aussi qu'il y a des lésions cérébrales , et qui dit lésions, dit troubles de l'humeur et parfois du comportement, ce qui est difficile à supporter pour un conjoint, mais la encore il y a adaptation du conjoint aux troubles de l'humeur de l'être aimé. c'est triste à dire, mais le conjoint s'y fait à ces petits passages de colère. ça n'est pas de ta faute si parfois va se mettre en colère, mais de celle de cette saloperie.
et il y a cette horrible fatigue qui nous tenaille, elle est très dure à expliquer aux autres. je te mets un lien à ce sujet à la fin de ma réponse.

il y a plusieurs façons de réagir quand on a la sep, en fonction de la personnalité des gens, certains auront besoin d'être maternés, et d'autres ont besoin qu'on leur fiche la paix. essaye de savoir comment il agit.

ça demande un long travail sur toi même, autant que pour lui, pour aboutir à une vie normale, et en ce moment, il est normal que tu aies d'autres choses en tête, et lui, comme je t'ai dit, il se comporte comme un égoïste, (toi demain ça sera fini a t il dit) c'est parce qu' il n'est pas encore en harmonie avec la sep, mais ça viendra, alors quand il est ainsi, surtout ne t'angoisse pas, il redeviendra meilleur, il faut juste le temps.

la plupart d'entre nous vivons en couple, et ça a plutôt l'air de fonctionner.

n'hésite pas à venir nous en parler, nous essayeront de t'aider du mieux que nous pourront, et parler, c'est indispensable, qu'on soit d'un côté ou de l'autre.
voici le lien sur la fatigue, il est ludique mais très explicite.



bon courage à toi, et surtout pense à ce petit qui va arriver .
Emma Sonia
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par Emma Sonia »

Merci pour ton texte Sandrine.
Bravo pour ton courage et ton empathie!!!! C'est vrai, tes mots font écho en moi. Est ce que cette maladie ne nous rend pas un peu égoïste face aux douleurs des autres??? Ou est ce que parfois ton mari réagit comme ça avec toi car inconsciemment il a peur pour toi???? Comme on se sent plus faible et plus fragile on a tendance à vouloir que nos conjoints soient des rocs pour s'accrocher à eux... Enfin je parle pour moi!
Quand je ressens que mon mari à un coups de mou, c'est pas que je veux pas l'entendre ou le voir, c'est juste que je flippe en me disant, nooon pas 2 hypo actifs dans la maison!!!!
C'est de l'angoisse, je ne sais pas si c'est dû directement à la maladie, mais difficile dans ces moments là de rassurer la personne en face. Perso, je me sens encore plus démunie.
En plus, avec 1 petit bout et une autre a venir très proche cela doit être encore plus difficile à gérer .
Encore merci pour tes précieuses infos :D et plein de courage pour toi bonaniv
fafalarousse

Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par fafalarousse »

hihi emma, nous avons répondu en même temps, mais le style de réponse est le même, "égoiste" c'est aussi ce que je pense, ce qui est rassurant, c'est qu'il y a aussi un phénomène de protection pour l'autre.

tu auras plein de témoignages, Sandrine, ce forum est très actif, et réactif.
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par lalaa2409 »

j'ai la "chance" de vivre avec un sépien, égoiste donc lol. J'ai un mari adorable qui m'a portée quand mes jambes ne le faisaient plus et qui encourage mes progrés quotidiens, bref, je suis une privilégiée, je suis sépienne et au final cette maladie m'a aidée à etre meilleure
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par Emma Sonia »

riree oui Fafa!!!!
@lalaa, nous sommes mariés depuis ..... 28 ans ( déjà? Seulement?) et nous sommes ensembles depuis ....31 ans, j'en ai 47 riree
Et quand j'ai été diagnostiquée, les premiers mots de mon Homme ont été : "On s'en fout, je serai tes jambes et toi la tête et on continue l'aventure!!"
Respect pour nos conjoints ange3
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par lalaa2409 »

j'aimerais tellement composer un ode à mon exceptionnel mari qui lui a été diagnostiqué en 1998. Il a eu pas mal de difficultés à me le dire. De mon côté, on avait évoqué cette possibilité en 2005 alors quand il me l'a dit j'ai répondu :"c'est tout ?"

Quand MA sep s'est reveillée en 2011 juste aprés notre mariage, il a été là, il a supporté bien plus que la moyenne, il me faisait à manger, il revenait du boulot pour m'apporter mon repas de midi, bref un mari exceptionnel
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sandrine73
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par sandrine73 »

Merci pour vos réponses et pour le lien...
ça me rassure un peu ... je me dis que ce n'est pas forcément moi.
J'ai conscience que la phase d'acceptation totale va prendre du temps.
Déjà je trouve bien qu'il arrive à en parler de lui même.
Mais je sais aussi que par moment il en veut à la terre entière, qu'il pense que ce n'est pas juste même s'il ne le formule pas ... les hommes n'ont pas tous toujours cette faculté à verbaliser.
Je lui ai déjà conseillé d'aller en parler à une psychologue, d'ailleurs dés le diagnostic sa neurologue lui a laissé les coordonnées de quelqun mais dans l'immédiat je ne pense pas qu'il le fasse car il n'est pas prêt. Un jour, il en ressentira sans doute le besoin.
Concernant son mode de fonctionnement, je pense qu'il est plutôt "fichez-moi la paix". Il a du tempérament, c'est un sanguin (marseillais avec du sang corse) et ma belle-mère m'a déjà dit : "je sais il est dur" et c'est pas d'aujourd'hui :D
Je pense aussi qu'il stresse pour l'avenir notamment avec les enfants (il a peur de ne pas pouvoir faire des choses avec elles) car avec cette maladie on ne sait pas comment cela va évoluer.
Hors SEP, de nous deux, c'est moi l'angoissé de service, d'ailleurs heureusement comme ça il temporise et remet les choses à leur juste valeur.

En fait, je suis allée sur les sites internet conseillés par la neurologue car il est vrai qu'on trouve tout et n'importe quoi. ça m'a permis de mieux compmrendre certaines choses d'ordre médical notamment.

Le seul truc que je ne sais pas car je ne suis pas présente lors de ses rendez-vous avec la neurologue c'est concernant son traitement.
Au début, il était sous copaxone puis depuis 1 an peut être il est passé sous avonex. Et là lundi il doit rester 1 jour en observation à l'hôpital car la neurologue veut lui administrer le traitement non plus par injection mais par voie orale donc surveillance cardiaque et tout le reste (il a déjà eu son rdv avec la cardiologue et d'après elle ce traitement ne devrait pas lui poser problème)
Je sais qu'il déteste les piqûres et se faire des injections même qu'une fois/ semaine lui prenait la tête et surtout les effets secondaires (syndrome grippal) étaient contraignants dans son travail. Mais lorsque l'on passe au traitement par voie orale, est-ce une indication que la maladie s'est vraiment aggravée ?

Merci beaucoup pour votre aide ... je me sens un peu moins perdue :D
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lalaa2409
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par lalaa2409 »

bon pour l'avenir qu'il le prenne zen : mon mari a été diagnostiqué en 1998 et il est toujours en CDI moi (la plus "gravement" touchée) je reprends des études à la rentrée et pour les trucs "physiques" (franchir une bordure par exemple) j'ai toujours la main et le soutien bienveillabt de mes enfants qui se sont adaptés à la meladie
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fafalarousse

Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par fafalarousse »

Sandrine, je suis comme ton mari, je veux qu'on me fiche la paix, quand je ne suis pas bien, je ne veux personne autour de moi, c'est mon enfer, pas celui des autres. quand j'ai besoin d'un bolus, je prends un vsl.

je confirme les dires de lalaa, j'ai bossé presque jusqu'au bout, et dans un job particulièrement stressant, même si j'avais un reclassement pro. alors il a encore un bel avenir.
et oui, ne prend pas pour argent comptant tout ce qu'il peut te dire, c'est franchement dur à assimiler la sep.

mais crois moi, passé le mauvais passage, on arrête de se regarder le nombril de considérer qu'avec notre maladie on est le centre du monde, on se remonte les manches, et on vit, on s'adapte à elle, elle s'adapte à nous, et il arrêtera de se sentir, lui aussi, fautif. quand on est épuisé, on culpabilise un max.

au fait, j'ai 64 ans et 45 ans de sep, Sandrine, et tu vois j'ai la pêche...2 maris, puis 1 ami (pas en même temps :mrgreen: ) 2 enfants et 3 petits enfants.
juste que quand je suis énervée, mon homme fait le dos rond en attendant que ça passe, mais ça passe vite parce que je sens qu'il culpabilise et ça me remplit de tendresse pour lui. on ne parle jamais de maladie. tabou. sauf quand il me fait remarquer que je bosse trop ou que je marche trop, et que je vais m'écraser. et bien sur, en tant que bonne bretonne, je rétorque que je ne vais pas passer mes journées à ne rien faire. c'est hyper actif une bretonne.
elle est pas belle la vie?
choupinette
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par choupinette »

Sandrine, j'ai réagit comme toi quand j'ai su "est ce que c'est mortel?", je m'en souviens encore comme si c'était hier...
Les 1ères poussées ont apparues alors que je doublais le bac, ça remonte à longtemps maintenant puis plus rien, je me suis mariée en 89, et en 90, la maladie est réapparue, et ce n'est qu'en 91 que j'ai vraiment su. ça a été dur à digérer, mon mari devait me laver, on me coupait mes aliments, je ne pouvais pas me servir de mes membres supérieurs, l'horreur....Et puis tout s'est passé, j'ai eu 3 enfants, le plus vieux aura 22 ans en fin d'année.
Avec des hauts et des bas, je me pose toujours les mêmes questions : pourquoi moi, mais les autres aussi sont dans le même cas....
Faut vivre avec ça, c'est pas toujours facile et c'est surtout la fatigue qui me fatigue loll
ça ne se voit pas, c'est ingrat, l'entourage ne comprend pas toujours....
C'est vrai qu'avec le temps, je ne fais plus de courses seule, ou si je veux sortir, je prends un déambulateur (un caddie loll!!!), je privilégie les drive, je fais moins vite le quotidien, tant pis, j'essaie de faciliter ma vie le plus possible et celle des autres. Heureusement que j'ai une voiture automatique, je peux encore rouler et aller chez des copines, même si elles habitent au bout de la rue....
Courage à toi, et bonne fin de grossesse
sandrine73
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par sandrine73 »

finalement juste après quelques heures depuis mon inscription, les 2 choses qui m'étonnent le plus:
- le nombre d'années de vie avec la sep: total respect et ô combien votre expérience est précieuse pour mieux appréhender les choses
- les conjoints ou accompagnants: mais où êtes-vous ? je pense surtout aux personnes dans le même cas de figure que nous, où la maladie est récente et où nous ne sommes pas encore bien au fait des choses. J'espère que ça en incitera d'autres à venir nous rejoindre sur le forum pour partager nos expériences :wink:

En tous cas, merci pour vos messages, ça réconforte sol2
choupinette
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par choupinette »

de rien Sandrine, faut s'entraider...bonne fin de journée
Tu vois, il y a du vécu ici...

riree
fafalarousse

Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par fafalarousse »

on en a déjà eu ici, Sandrine, plusieurs fois, mais ils ne restent pas longtemps, pourtant on fait tout pour qu'ils se sentent à l'aise, comme tu peux le remarquer, ils font partie, par alliance de notre grande famille qui est la sep.
je vais essayer de retrouver les pages.
choupinou007
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par choupinou007 »

le site t'aidera mais c'est la solidarité dans le couple qui dissipera tes doutes. si on est solidaires on avance plus vite.
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin
fafalarousse

Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par fafalarousse »

j'ai trouvé ça, Sandrine, mais c'est ancien, je me souviens d'un couple qui était venu en parler librement, mais je ne le retrouve pas, sans doute placé dans le mauvais sujet. comme quoi, l'emplacement du sujet est super important.
viewtopic.php?f=20&t=8305

tu sais, mon homme actuel m'a accepté avec la sep, sans rien dire, je lui ai dit d'emblée dit que c'était mon enfer, qu'il n'avait pas à y entrer, il le fait tout ce même bien souvent, pour les signes cognitifs, ne serait ce que pour essayer de me sortir de mon agoraphobie, ou pour me limiter quand j'en fais trop, pour essayer de ne pas oublier que j'oublie trop souvent -la mémoire en prend un coup chez les sépiens - (on ne connait pas nos limites, quand on va bien, on en fait trop) et il ne réagit pas quand je rouspète. pour le reste de la sep, il sait que je refuse qu'il me voie en pleine poussée, que je ne veux pas d'aide tant que je ne suis pas moi, il ne dit rien, mais depuis plus de 4 ans qu'on se connait, je sais bien ce qu'au fond de lui il pense. c'est ma façon de le protéger.
alors, je pense que dans le comportement de ton homme, il y a aussi beaucoup de protection, il refuse de te faire partager ses moments d'angoisse, de lassitude extrème. c'est ça l'amour.
choupinou007
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par choupinou007 »

oui fafa mais pour moi si tu vulgarises qqe chose de stressant , tu peux changer d'avis concernant la maladie sans pour autant la faire oublier.
Ecris l'histoire .. mais n'ecris jamais la fin
sandrine73
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Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par sandrine73 »

merci Fafa pour le lien.
Effectivement les réactions des conjoints ou futurs ex peuvent être très différentes mais ça se comprend.
Nous, nous sommes ensemble depuis 7 ans (le fameux cap des 7 ans ! ) et 2 ans de SEP.
Ce que j'expliquais au début concernant notamment mes trajets de 1h30 aller/retour chaque soir pour aller le voir, eh bien avec du recul quand on me demande si c'était pas trop dur, comment je réagissais ... Je dirais simplement qu'on prend les choses comme elles viennent, on fait et on se pose pas la question. Je m'en fichais de me taper de la route, d'être fatiguée, il était simplement important pour moi que je sois là et qu'il voit sa fille ne serait-ce que quelques heures surtout qu'à ce moment-là nous ne savions pas ce qu'il allait en ressortir.

En ce moment, il est plutôt dans le questionnement sur mon implication dans notre vie de couple et je pense que la sep joue là un rôle négatif.
En lisant vos différents témoignages, j'ai compris que justement la force vient du couple.
A aucun moment, enfant ou pas, je n'ai jamais envisagé de partir, de le laisser.
Je l'aimais avant sa sep, sa maladie influe bien sûr sur lui mais pas sur le fondamental.
D'ailleurs sinon je ne serais en mode baleine échouée sur la plage aujourd'hui. riree
Mais j'arrive à comprendre que lui se pose des questions sur l'avenir.
Qui a dit que les hommes ne savaient pas se projeter ?
Et d'ailleurs paradoxalement je pense que la maladie a joué la-dessus: au début quand on s'est rencontré il était très "carpe diem"
De mon côté, je prends les choses et les problèmes si y'en a au fur et à mesure. Je ne veux et peut être que je n'y arrive pas à faire de plan sur la comète, même si bien sûr j'ai une idée sur les grandes lignes. :D
Il a sans doute besoin de ça actuellement: savoir ce qu'on va faire, ce que j'ambitionne pour l'avenir ...

Effectivement Fafa tu as raison il est protecteur et comme il sait que je suis d'un naturel angoissé ... il n'a pas envie de me rajouter les siennes :roll:
fafalarousse

Re: témoignage/échange d'expérience: le conjoint et la malad

Message non lu par fafalarousse »

c'est sa grande erreur, de se projeter dans l'espace, Sandrine, la première chose qu'un sépien doit apprendre à faire c'est le deuil de son passé , mais aussi ne jamais penser à l'avenir, carpe diem, comme tu dis, chaque jour suffit sa peine. c'est ça l'acceptation de la maladie. et c'est pas facile.
tu peux te faire renverser par une voiture demain. et lui vivre plus de 80 ans, surtout avec les progrès sur les prochains traitements.
c'est ce que j'appelle la phase "masturbation intellectuelle sur la sep" mais ça va passer. on ne peut pas vivre en pensant à une épée de Damoclès, même si on est en bonne santé.
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