Témoignage. Naître d'un père atteint de SEP
Posté : 29 sept. 2013, 20:02
Bonjour,
Je n'avais jamais imaginé un jour témoigner de mon histoire,
mais voilà qu'au fil de mon cheminement, la découverte de ce site
il y a quelques années et un long travail sur moi, me permettent cet essai.
Vous me pardonnerez de faire un récit sans doute un peu long, mais l'explication en est sans doute qu'il me sert à surmonter une situation qui a longtemps pesé dans ma vie et qui fit de mon parcours un chemin parfois douloureux.
Si je peux témoigner d'une chose, c'est que faire un travail sur soi, lorsqu'une réalité ne peut être nommée, verbalisée et s'installe en nous à notre insu comme un poids , n'est pas un luxe, mais une nécessite.
C'est d'avoir lu la demande de Naubin sur ce site, datant d'il y a plus de 10 ans et à laquelle il est difficile de répondre personnellement aujourd"hui , cherchant à discuter avec les personnes
ayant vécu avec un parent malade, qui m'a permise de trouver du sens à l'écrire. Et c'est bien du constat que Naubin fit " C'est comme-ci que tout en étant sain physiquement, on vivait inconsciemment avec cette maladie. C'est comme ci je la portais en moi." , que j'ai compris que ce que j'éprouvais depuis l'âge de conscience n'était alors pas anormal. Cette question ne faisait enfin plus de moi un être isolé avec un sentiment difficile à dépasser, marquant une incapacité personnelle à tirer parti du fait d'être vivante et en bonne santé.
Je n'ai appris la maladie de mon père qu'à l'âge de 15 ans. C'est par moi même que je découvris cette réalité qui me préexistait avant même de naître . C'est à l'occasion d'un cours de français et de vocabulaire, définissant le verbe scléroser, à ne pas confondre avec la maladie, que je pris conscience de tout ce que je savais sans qu'on me l'eut jamais dit ouvertement.
Mes parents avaient décidé de ne pas parler de cette réalité , ni à moi, ni à mon jeune frère.
Les raisons que j'ai hypothéqué de la part de ces deux jeunes gens à cette époque , furent celles que j'ai questionné dans leur parcours d'enfance.
Grâce à toutes les questions qu'une analyse permet de se poser et de chercher à faire parler , celles de leur propre intériorité devant cet aléas de la vie, tant à la fois vis à vis de leur couple, de leur jeune enfant, qu'individuellement.
Certaines des raisons qui leur fit garder le silence ne pouvaient pas forcément accéder à leur conscience, en raison de toutes les angoisses qu'elles pouvaient faire naître en eux . Effectivement, c'est dur d'avouer qu'on est malade a ses enfants , de leur dire que le risque de ne pouvoir s'occuper d'eux normalement est bien là .
La raison qui fut donc officiellement reconnue de ce silence était de nous protéger de cette réalité , préserver notre enfance. Ce qui fut en partie vrai, ayant eu à vivre de grands moments de légèreté .
C'est ma mère qui me donna cette explication . Mon père ne m'a pas laissée le souvenir de me parler à aucun moment de sa vie, de sa maladie. Le souvenir que je conserve de lui est celui d'un être plutôt en retrait, dépressif du fait de son état lorsque j'étais adolescente . Sa présence est en pointillé dans ma mémoire. Ma mère portait moralement la famille. Et il y avait dans celle ci , et cela reste encore un peu vrai , un no mans land pour la parole.
La première crise officielle de mon père eut lieu lorsqu'il avait 25 ans, jeune mari et père de famille. J'avais alors 5 mois. De cet évènement eut lieu une séparation avec le nourrisson que j'étais, pendant un mois.
Mon père sortit de l’hôpital, vécu ensuite comme n'importe quel autre homme et père, sans que la maladie ne montre de signes visibles. Mais son omniprésence était certainement là, dans un recoin de sa conscience,comme dans celle de ma mère. D'autant qu'une des sœurs ainées de mon père avait cette même maladie depuis quelques années.
Ma mère appris quelques années après son mariage, que mon père avait en réalité eu une première crise à l'âge de 19 ans, lors de son service militaire. Mon père avait omis de le lui dire avant leur mariage. J'appris moi même ce "détail" d'un ami d'enfance de mon père, quelques mois après le décès de mon père . Ma naissance et la maladie de mon père n'avait donc aucun lien comme je l'avais inconsciemment cru et ressenti et un soulagement physique me traversa . L'hypothèse que je fus amenée à faire était que ce premier signe ne devait pas être suffisamment explicite aux yeux de mon père pour qu'il puisse reconnaître affirmativement cette maladie. Mais le silence était cependant une constante de mon histoire.
La Sep de mon père devint réellement visible à sa quarantaine. Les arrêts de travail. Les hospitalisations. Je vivais éloignée déjà, en internat, ayant eu la claire détermination de m'éloigner de ma famille dés mon orientation en fin de collège pour les études artistiques qui m'attiraient . Il n'est pas difficile d'imaginer le besoin que j'éprouvais de fuir tout ce qui avait été et était tu pour me sentir moins atteinte et le dessin était mon unique source d'expression. Je gardais pour moi ce que je ressentais, croyant épargner mes parents.
Sauf que je ne savais pas que cette fuite ne résolvais rien. Je l'appris plus tard.
Ensuite , étudiante à Paris, mes parents se séparèrent. Je me sentis prise d'une énorme douleur et d'un poids qui ne me quitta plus. C'était donc à moi que revenait le fait de soutenir mon père, comme je l'imaginais .
Ce que je ne fis pas réellement ou parfois en pure perte , n'ayant jamais eu les moyens de concevoir cette maladie extérieure à moi , trop écrasée par l'impuissance et la culpabilité, inconscientes toutes deux , toujours dans la souffrance de voir dépérir ce père encore plus rapidement, sans pouvoir élaborer une pensée en contre qui me permit de sortir de ces sentiments . D'autant que mon père me demandait à sa manière de lui donner de mon temps pour lui apprendre la sculpture que j'étudiais; renversant ainsi les rôles, quand moi j'aurais sans doute aimé avoir un père qui me soutienne par sa force . Je n'avais pas la force de répondre à sa demande. J'étais aussi impuissante que lui même le ressentais sans doute. Et je culpabilisais de le savoir seul.
Le pire fut la mise sous tutelle de mon père et le passage devant une juge aux affaires familiales de Périgueux,(entre guillemet, les juges jugent sans rien savoir des situations des uns ou des autres et n'ont pas toujours une grande humanité).
En très peu de temps, il fut placé en maison de retraite médicalisée, vers l'âge de 53 ans.
Il s'est éteint à l'âge de 56 ans. J'en avais une trentaine.
L'analyse me permit à cette époque, de lui faire mes adieux à ma manière, avant qu'il n'eut plus conscience de sa situation. Je lui parlais donc enfin de ce qui m'avait était si longtemps caché et avait pesé sur mon existence, la possibilité de sa disparition, qu'induisait morbidement le silence sur sa maladie. Je lui demandais donc ses dernières volontés. Et je pu le quitter en ayant le sentiment d'avoir pu lui parler avant qu'il ne soit plus là.
C'est une rare chose dont je sois fière, d'avoir pu lui dire qu'il nous avait assuré un avenir et qu'il n'avait pas de soucis à se faire pour nous, moi et mon frère . Que si la maladie lui pesait trop, qu'il pouvait ne pas craindre que je lui en veuille de ne pas se battre et partir .
Quand je lis les témoignages des parents qui voient avec une sincère tristesse, leurs enfants réagir douloureusement devant la vérité de leur situation, je me dis combien j'envie la saine colère qui secoue ces enfants, d'être atteins dans leur sérénité et d'avoir à craindre de montrer ouvertement que ces êtres les plus aimés puissent les abandonner un jour en disparaissant .
Cela est vrai de toute situation qui entraine un changement dans la vie d'une famille, un divorce, un accident, etc ...
Je ne sais pas si je témoigne pour les enfants ou pour les parents, ou pour tout être sensible qui éprouve la difficulté devant l'adversité . Je comprends sans doute autant les uns que les autres. Du moins j'essaye à ma mesure. Je pense que la réaction de colère ,la tristesse, l'angoisse, des enfants et des parents , des conjoints aussi, doivent se dire, prendre place.
Chacun porte au fond de lui un méandre de sentiments différents et les adultes n'ont pas toujours la capacité de s'exprimer. Je pense qu'ils doivent s'autoriser à le faire . L'idéal, pour une famille,c'est un support extérieur, ce que j'aurais, avec le recul, apprécié de pouvoir connaître, ayant eu des parents pour qui la parole était difficile. J'aurais probablement gagné un peu de temps pour me défaire de la culpabilité.
La maladie de mon père, quand j'ai tenté de la définir, m'a fait exprimer "une consistance éthérée" qui m'englobait et ne me quittait pas dans ma mémoire .C'est le message paradoxal nait du silence sur la maladie et du "on fait comme si tout va bien chez nous" qui a causé plus de difficultés pour la suite dans mon existence.
C'est en 2010, lorsque j'ai développé les symptômes de la maladie de mon père, suite à un effondrement physique et moral, dans un contexte où trop de changements intervenaient, que j'ai pu enfin faire le lien avec la trop grande place que pris le silence , la culpabilité, la peur non dite, tout ce temps où cette absence de parole me laissait isolée de ma famille . Tout ce que j'ai du reconstruire par moi même, ensuite.
Aujourd’hui, je peux faire face pour rendre extérieure à moi la maladie de mon père.
Ce récit en est le signe.
Merci de votre lecture.
Je n'avais jamais imaginé un jour témoigner de mon histoire,
mais voilà qu'au fil de mon cheminement, la découverte de ce site
il y a quelques années et un long travail sur moi, me permettent cet essai.
Vous me pardonnerez de faire un récit sans doute un peu long, mais l'explication en est sans doute qu'il me sert à surmonter une situation qui a longtemps pesé dans ma vie et qui fit de mon parcours un chemin parfois douloureux.
Si je peux témoigner d'une chose, c'est que faire un travail sur soi, lorsqu'une réalité ne peut être nommée, verbalisée et s'installe en nous à notre insu comme un poids , n'est pas un luxe, mais une nécessite.
C'est d'avoir lu la demande de Naubin sur ce site, datant d'il y a plus de 10 ans et à laquelle il est difficile de répondre personnellement aujourd"hui , cherchant à discuter avec les personnes
ayant vécu avec un parent malade, qui m'a permise de trouver du sens à l'écrire. Et c'est bien du constat que Naubin fit " C'est comme-ci que tout en étant sain physiquement, on vivait inconsciemment avec cette maladie. C'est comme ci je la portais en moi." , que j'ai compris que ce que j'éprouvais depuis l'âge de conscience n'était alors pas anormal. Cette question ne faisait enfin plus de moi un être isolé avec un sentiment difficile à dépasser, marquant une incapacité personnelle à tirer parti du fait d'être vivante et en bonne santé.
Je n'ai appris la maladie de mon père qu'à l'âge de 15 ans. C'est par moi même que je découvris cette réalité qui me préexistait avant même de naître . C'est à l'occasion d'un cours de français et de vocabulaire, définissant le verbe scléroser, à ne pas confondre avec la maladie, que je pris conscience de tout ce que je savais sans qu'on me l'eut jamais dit ouvertement.
Mes parents avaient décidé de ne pas parler de cette réalité , ni à moi, ni à mon jeune frère.
Les raisons que j'ai hypothéqué de la part de ces deux jeunes gens à cette époque , furent celles que j'ai questionné dans leur parcours d'enfance.
Grâce à toutes les questions qu'une analyse permet de se poser et de chercher à faire parler , celles de leur propre intériorité devant cet aléas de la vie, tant à la fois vis à vis de leur couple, de leur jeune enfant, qu'individuellement.
Certaines des raisons qui leur fit garder le silence ne pouvaient pas forcément accéder à leur conscience, en raison de toutes les angoisses qu'elles pouvaient faire naître en eux . Effectivement, c'est dur d'avouer qu'on est malade a ses enfants , de leur dire que le risque de ne pouvoir s'occuper d'eux normalement est bien là .
La raison qui fut donc officiellement reconnue de ce silence était de nous protéger de cette réalité , préserver notre enfance. Ce qui fut en partie vrai, ayant eu à vivre de grands moments de légèreté .
C'est ma mère qui me donna cette explication . Mon père ne m'a pas laissée le souvenir de me parler à aucun moment de sa vie, de sa maladie. Le souvenir que je conserve de lui est celui d'un être plutôt en retrait, dépressif du fait de son état lorsque j'étais adolescente . Sa présence est en pointillé dans ma mémoire. Ma mère portait moralement la famille. Et il y avait dans celle ci , et cela reste encore un peu vrai , un no mans land pour la parole.
La première crise officielle de mon père eut lieu lorsqu'il avait 25 ans, jeune mari et père de famille. J'avais alors 5 mois. De cet évènement eut lieu une séparation avec le nourrisson que j'étais, pendant un mois.
Mon père sortit de l’hôpital, vécu ensuite comme n'importe quel autre homme et père, sans que la maladie ne montre de signes visibles. Mais son omniprésence était certainement là, dans un recoin de sa conscience,comme dans celle de ma mère. D'autant qu'une des sœurs ainées de mon père avait cette même maladie depuis quelques années.
Ma mère appris quelques années après son mariage, que mon père avait en réalité eu une première crise à l'âge de 19 ans, lors de son service militaire. Mon père avait omis de le lui dire avant leur mariage. J'appris moi même ce "détail" d'un ami d'enfance de mon père, quelques mois après le décès de mon père . Ma naissance et la maladie de mon père n'avait donc aucun lien comme je l'avais inconsciemment cru et ressenti et un soulagement physique me traversa . L'hypothèse que je fus amenée à faire était que ce premier signe ne devait pas être suffisamment explicite aux yeux de mon père pour qu'il puisse reconnaître affirmativement cette maladie. Mais le silence était cependant une constante de mon histoire.
La Sep de mon père devint réellement visible à sa quarantaine. Les arrêts de travail. Les hospitalisations. Je vivais éloignée déjà, en internat, ayant eu la claire détermination de m'éloigner de ma famille dés mon orientation en fin de collège pour les études artistiques qui m'attiraient . Il n'est pas difficile d'imaginer le besoin que j'éprouvais de fuir tout ce qui avait été et était tu pour me sentir moins atteinte et le dessin était mon unique source d'expression. Je gardais pour moi ce que je ressentais, croyant épargner mes parents.
Sauf que je ne savais pas que cette fuite ne résolvais rien. Je l'appris plus tard.
Ensuite , étudiante à Paris, mes parents se séparèrent. Je me sentis prise d'une énorme douleur et d'un poids qui ne me quitta plus. C'était donc à moi que revenait le fait de soutenir mon père, comme je l'imaginais .
Ce que je ne fis pas réellement ou parfois en pure perte , n'ayant jamais eu les moyens de concevoir cette maladie extérieure à moi , trop écrasée par l'impuissance et la culpabilité, inconscientes toutes deux , toujours dans la souffrance de voir dépérir ce père encore plus rapidement, sans pouvoir élaborer une pensée en contre qui me permit de sortir de ces sentiments . D'autant que mon père me demandait à sa manière de lui donner de mon temps pour lui apprendre la sculpture que j'étudiais; renversant ainsi les rôles, quand moi j'aurais sans doute aimé avoir un père qui me soutienne par sa force . Je n'avais pas la force de répondre à sa demande. J'étais aussi impuissante que lui même le ressentais sans doute. Et je culpabilisais de le savoir seul.
Le pire fut la mise sous tutelle de mon père et le passage devant une juge aux affaires familiales de Périgueux,(entre guillemet, les juges jugent sans rien savoir des situations des uns ou des autres et n'ont pas toujours une grande humanité).
En très peu de temps, il fut placé en maison de retraite médicalisée, vers l'âge de 53 ans.
Il s'est éteint à l'âge de 56 ans. J'en avais une trentaine.
L'analyse me permit à cette époque, de lui faire mes adieux à ma manière, avant qu'il n'eut plus conscience de sa situation. Je lui parlais donc enfin de ce qui m'avait était si longtemps caché et avait pesé sur mon existence, la possibilité de sa disparition, qu'induisait morbidement le silence sur sa maladie. Je lui demandais donc ses dernières volontés. Et je pu le quitter en ayant le sentiment d'avoir pu lui parler avant qu'il ne soit plus là.
C'est une rare chose dont je sois fière, d'avoir pu lui dire qu'il nous avait assuré un avenir et qu'il n'avait pas de soucis à se faire pour nous, moi et mon frère . Que si la maladie lui pesait trop, qu'il pouvait ne pas craindre que je lui en veuille de ne pas se battre et partir .
Quand je lis les témoignages des parents qui voient avec une sincère tristesse, leurs enfants réagir douloureusement devant la vérité de leur situation, je me dis combien j'envie la saine colère qui secoue ces enfants, d'être atteins dans leur sérénité et d'avoir à craindre de montrer ouvertement que ces êtres les plus aimés puissent les abandonner un jour en disparaissant .
Cela est vrai de toute situation qui entraine un changement dans la vie d'une famille, un divorce, un accident, etc ...
Je ne sais pas si je témoigne pour les enfants ou pour les parents, ou pour tout être sensible qui éprouve la difficulté devant l'adversité . Je comprends sans doute autant les uns que les autres. Du moins j'essaye à ma mesure. Je pense que la réaction de colère ,la tristesse, l'angoisse, des enfants et des parents , des conjoints aussi, doivent se dire, prendre place.
Chacun porte au fond de lui un méandre de sentiments différents et les adultes n'ont pas toujours la capacité de s'exprimer. Je pense qu'ils doivent s'autoriser à le faire . L'idéal, pour une famille,c'est un support extérieur, ce que j'aurais, avec le recul, apprécié de pouvoir connaître, ayant eu des parents pour qui la parole était difficile. J'aurais probablement gagné un peu de temps pour me défaire de la culpabilité.
La maladie de mon père, quand j'ai tenté de la définir, m'a fait exprimer "une consistance éthérée" qui m'englobait et ne me quittait pas dans ma mémoire .C'est le message paradoxal nait du silence sur la maladie et du "on fait comme si tout va bien chez nous" qui a causé plus de difficultés pour la suite dans mon existence.
C'est en 2010, lorsque j'ai développé les symptômes de la maladie de mon père, suite à un effondrement physique et moral, dans un contexte où trop de changements intervenaient, que j'ai pu enfin faire le lien avec la trop grande place que pris le silence , la culpabilité, la peur non dite, tout ce temps où cette absence de parole me laissait isolée de ma famille . Tout ce que j'ai du reconstruire par moi même, ensuite.
Aujourd’hui, je peux faire face pour rendre extérieure à moi la maladie de mon père.
Ce récit en est le signe.
Merci de votre lecture.