mon conjoint

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mon conjoint

Message non lu par Edwige29 » 23 oct. 2018, 14:14

Bonjour,
je viens vers vous car je ne sais plus comment faire pour que mon conjoint ne se sente pas impuissant comme il dit face à ma maladie.
J'ai passé le stade de l'acceptation de ma sep il y a peu et depuis je dois avouer que je la voie très différement. C'est pas facile à expliquer mais disons que je ne suis plus contre elle en permanence mais que maintenant je fais avec elle.
Je me demandais si pour mon conjoint il y aurait aussi une phase d'acceptation car pour le moment il refuse d'en parler et du coup il reste avec toutes ses questions car il n'ose pas m'en parler de peur de me blesser.
Certains ou certaines d'entres vous ont ils des conseils à me donner car cela me rend triste de ne pas réussir à lui faire comprendre que je peux vivre avec .
Bonne journée à tous et à toutes.

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Nostromo
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Re: mon conjoint

Message non lu par Nostromo » 23 oct. 2018, 20:53

Salut Edwige,

Heureux que tu aies surmonté le stade de l'acceptation. Comme tu dis, tu vois la bête différemment maintenant :).

Parlons un peu de ton conjoint. Je ne suis pas sûr de savoir ce que tu veux dire quand tu dis qu'il "refuse d'en parler" : est-ce que, spontanément, il n'en parle pas, ou est-ce que quand tu essayes de mettre le sujet sur le tapis, il fait dévier le sujet sur autre chose, en encore est-ce que dans un cas pareil, il entre dans une colère noire ?

Qu'il reste avec toutes ses questions ne lui fera pas de mal, de toute façon... Avec un peu de chance, cela l'incitera à être plus attentif. Depuis combien de temps êtes-vous ensemble ? Des enfants ?

Le Breton est souvent pudique, et c'est tout à son honneur. Bien que pas Bretons ni elle ni moi, depuis un quart de siècle que je partage ma vie avec la sep, c'est un sujet que nous n'abordons que de façon exceptionnelle avec mon épouse (qui était là avant la sep), et généralement réglé au bout de trois échanges de phrases. Quand tu dis qu'il n'ose pas t'en parler "de peur de te blesser", est-ce que ce que j'ai mis entre guillemets est ce qu'il t'a dit, ou ce que tu as interprété ?

Pas simple, mais rien de grave à mon avis :).

A bientôt,

Jean-Philippe.

Edwige29
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Re: mon conjoint

Message non lu par Edwige29 » 24 oct. 2018, 07:23

Bonjour. Merci pour ta réponse .
Nous sommes ensemble depuis 5 ans et j'ai deux puces.
Il évite le sujet et quand j'essaie d'en parler il change de conversation ou alors il s'énerve. Le fait de dire qu'il ne veut pas me blesser en m'en parlant viens de lui. Il me l'a dit clairement.
J'ai donc décidé de ne plus essayer d'en discuter. Comme tu dis et bien tant pis qu'il reste avec ses questions. Un jour peut être il osera et il acceptera que je suis malade.
Bonne journée

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Re: mon conjoint

Message non lu par maglight » 24 oct. 2018, 09:16

Bonjour Edwige,
Bravo, pour cette acceptation express. J'ai été diagnostiqué 6 mois après toi et je suis loin d'être arrivée.
Concernant ton conjoint, j'ai le même souci avec le mien. Ca moitié n'est pas malade, car elle a l'air de ce porter comme un charme. Le comportement que l'on adopte tout les 2, m'amène a oublié que je le suis. En ballade, depuis toujours je galope a coté de lui.Il fait un pas j'en fait deux.Nos ballades n'ont pas baissé de cadence et je me retrouve d'un coup rattrapée par la maladie. Je suis obligée d'un coup de m'arrêter, de souffler. La ballade repart sur ma cadence, 50m et il repart a son rythme de croisière et me sème.
En gros, il ne peut y croire que quelques secondes et l'oubli aussi sec. Il se protège comme il peut.Ton homme à l'air de se planquer a ça façon.
Le fait de dire qu'il ne veut pas me blesser en m'en parlant viens de lui. Il me l'a dit clairement.
Ah oui? cette réponse m'a l'air d'être, comme on dit un " Je te l'a fait à l'envers"
Tu as l'air de ne pas avoir de souci a aborder la maladie, ne serait-ce pas lui qui aurait de la peine a évoquer le problème ? Peut-Être que tu pourrais lui dire que cette sollicitude a ton égard n'est pas de mise?
Il est difficile d'accepter un diag. pareil, et l'impuissance qu'ils ressentent à ne pas pouvoir nous sauver doit être un terrible poids.Le forum permet un peu de les préserver. On parle, ici ,entre nous et ça suffit presque a ne plus les harceler du soir au matin. Ton homme devrait finir par l'accepter. Surtout si a coté, toi tu l'assumes.Ca devrait le rassurer.
Les hommes sont souvent plus " coeurs d'artichaut" que nous dans le fond. Ils le dissimulent mais quand il y a un gros Hic, ils ont le souffle coupé et reprennent moins vite leur respiration.
La, ce qui est déroutant pour lui c'est qu'il n'est pas directement impacté par les symptômes et qu'il se voit plus impacté que toi. Pas facile comme situation de ce voir tout petit et de te voir si costaud.
On pourrait peut être les mettre en contact lol, ils aurait pas besoin de se parler pour compatir et boire une bonne pression a notre santé :wink:

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Re: mon conjoint

Message non lu par Nostromo » 24 oct. 2018, 14:36

Salut salut :),
Edwige29 a écrit :Nous sommes ensemble depuis 5 ans et j'ai deux puces.
Il évite le sujet et quand j'essaie d'en parler il change de conversation ou alors il s'énerve. Le fait de dire qu'il ne veut pas me blesser en m'en parlant viens de lui. Il me l'a dit clairement.
Les puces ne sont qu'à toi, ou un peu les siennes aussi ?

Quand j'ai, pour la première fois (ça remonte à fort longtemps), évoqué devant ma femme la possibilité que les troubles dont je souffrais et pour lesquels j'étais hospitalisé pouvaient avoir pour origine une sclérose en plaques, c'est à dire la toute première fois que j'ai prononcé ces mots de sclérose en plaques devant ma femme, sa réaction instinctive a été : "ah non hein, t'as pas intérêt, pas de ça !" C'est bon de se sentir soutenu mdr

C'était il y a bientôt 25 ans et si les quelques mois qui ont suivi mon diagnostic définitif sont restés un peu tendus entre nous, voire parfois franchement tumultueux (je suis même allé jusqu'à parler de divorce, alors que nous n'étions mariés que depuis même pas trois ans, avec un gamin fraîchement arrivé), tout a fini par rentrer dans l'ordre après quelques mois de plus et nous sommes toujours ensemble. Avec le recul je dirais que ce qui s'est passé au moment du diagnostic, et dans les mois qui l'ont immédiatement suivi, est que pendant ces quelques mois nous ne regardions tout simplement plus dans la même direction. Je te renvoie à la formule célèbre de Saint-Exupéry : "aimer, ce n'est pas se regarder l'un l'autre, c'est regarder ensemble dans la même direction".

Après, si grâce à tes explications j'ai bien cerné l'attitude de ton mari, il me reste à mieux saisir la tienne : es-tu, par exemple, en manque de pouvoir te confier à quelqu'un, ou en manque de reconnaissance par ton conjoint d'une maladie qui est plus volontiers, à ses premiers stades, une épée de Damocles invisible, qu'une affection qui va te foudroyer en quelques semaines ? Pour quelle raison tiens-tu tant que ça à parler de la sep avec lui ? Le conjoint n'est pas forcément le mieux placé pour aborder ces sujets... Es-tu certaine d'en avoir fini avec ta période d'acceptation ? Accepter la maladie, c'est aussi accepter la façon dont ton entourage immédiat va y réagir, le conjoint figurant alors en tête de liste ; en outre quand tu t'engages avec quelqu'un, c'est idéalement avec un projet de vie, or la sep va t'obliger à revoir ce projet de vie, comme elle va obliger le conjoint à le revoir également : pas d'autre choix. On en revient à chaque fois à "regarder ensemble dans la même direction"...

Au fond de moi, je pense qu'un couple qui résiste à l'annonce du diagnostic et à la phase d'acceptation de l'un des deux, devient indestructible. Et qu'une telle perspective vaut beaucoup de sacrifices...

Mes deux centimes :).

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

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Message non lu par PatrickS » 24 oct. 2018, 15:22

Bonjour,

Pour moi, le conjoint est autant atteint que le malade. Pas de la même façon (physique), mais souffre aussi de la sep.
Je me permet de dire cela au vu de mon expérience avec les Alcooliques Anonymes.
On y trouve un programme pour s'en sortir.
Mais ce même programme (légèrement différent tout de même) est aussi utilisé pour les conjoints, amis, familles des malades. C'est les groupes Al-Anon (de ALcooliques ANONnymes).
Nos conjoints devraient eux aussi passer par les différentes phases (dénis....acceptation).
Je pense que le mieux serait qu'ils/elles puissent en parler avec d'autres conjoints de sépiens.

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Re: mon conjoint

Message non lu par Edwige29 » 24 oct. 2018, 20:43

Nostromo a écrit :Salut salut :),
Edwige29 a écrit :Nous sommes ensemble depuis 5 ans et j'ai deux puces.
Il évite le sujet et quand j'essaie d'en parler il change de conversation ou alors il s'énerve. Le fait de dire qu'il ne veut pas me blesser en m'en parlant viens de lui. Il me l'a dit clairement.
Les puces ne sont qu'à toi, ou un peu les siennes aussi ?

Quand j'ai, pour la première fois (ça remonte à fort longtemps), évoqué devant ma femme la possibilité que les troubles dont je souffrais et pour lesquels j'étais hospitalisé pouvaient avoir pour origine une sclérose en plaques, c'est à dire la toute première fois que j'ai prononcé ces mots de sclérose en plaques devant ma femme, sa réaction instinctive a été : "ah non hein, t'as pas intérêt, pas de ça !" C'est bon de se sentir soutenu mdr

C'était il y a bientôt 25 ans et si les quelques mois qui ont suivi mon diagnostic définitif sont restés un peu tendus entre nous, voire parfois franchement tumultueux (je suis même allé jusqu'à parler de divorce, alors que nous n'étions mariés que depuis même pas trois ans, avec un gamin fraîchement arrivé), tout a fini par rentrer dans l'ordre après quelques mois de plus et nous sommes toujours ensemble. Avec le recul je dirais que ce qui s'est passé au moment du diagnostic, et dans les mois qui l'ont immédiatement suivi, est que pendant ces quelques mois nous ne regardions tout simplement plus dans la même direction. Je te renvoie à la formule célèbre de Saint-Exupéry : "aimer, ce n'est pas se regarder l'un l'autre, c'est regarder ensemble dans la même direction".

Après, si grâce à tes explications j'ai bien cerné l'attitude de ton mari, il me reste à mieux saisir la tienne : es-tu, par exemple, en manque de pouvoir te confier à quelqu'un, ou en manque de reconnaissance par ton conjoint d'une maladie qui est plus volontiers, à ses premiers stades, une épée de Damocles invisible, qu'une affection qui va te foudroyer en quelques semaines ? Pour quelle raison tiens-tu tant que ça à parler de la sep avec lui ? Le conjoint n'est pas forcément le mieux placé pour aborder ces sujets... Es-tu certaine d'en avoir fini avec ta période d'acceptation ? Accepter la maladie, c'est aussi accepter la façon dont ton entourage immédiat va y réagir, le conjoint figurant alors en tête de liste ; en outre quand tu t'engages avec quelqu'un, c'est idéalement avec un projet de vie, or la sep va t'obliger à revoir ce projet de vie, comme elle va obliger le conjoint à le revoir également : pas d'autre choix. On en revient à chaque fois à "regarder ensemble dans la même direction"...

Au fond de moi, je pense qu'un couple qui résiste à l'annonce du diagnostic et à la phase d'acceptation de l'un des deux, devient indestructible. Et qu'une telle perspective vaut beaucoup de sacrifices...

Mes deux centimes :).

Je t'embrasse,

Jean-Philippe.

Bonsoir,
mes puces sont issues d'un premier mariage mais il les adorent autant que si c'était les siennes.
Je ne parle pas de ma maladie à longueur de temps mais je n'ai parfois pas le choix car elle fait partie de moi maintenant entre les rdv kiné et le traitement, la canne, je ne peux pas faire comme si elle n'était pas la.
Je ne cherche pas a me confier plus que ca et si le besoin s'en fait ressentir, je peux en parler avec ma neuro ou mes infirmières thérapeutiques.
Lorsqu'il vient avec moi ( ce que je ne lui demande pas), la neuro ou les infirmières lui ont demandé s'il voulait les voir sans moi et il a dit non c'est bon , je n'ai rien a dire.
Bonne soirée.
Bises

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Re: mon conjoint

Message non lu par Edwige29 » 24 oct. 2018, 20:53

maglight a écrit :Bonjour Edwige,
Bravo, pour cette acceptation express. J'ai été diagnostiqué 6 mois après toi et je suis loin d'être arrivée.
Concernant ton conjoint, j'ai le même souci avec le mien. Ca moitié n'est pas malade, car elle a l'air de ce porter comme un charme. Le comportement que l'on adopte tout les 2, m'amène a oublié que je le suis. En ballade, depuis toujours je galope a coté de lui.Il fait un pas j'en fait deux.Nos ballades n'ont pas baissé de cadence et je me retrouve d'un coup rattrapée par la maladie. Je suis obligée d'un coup de m'arrêter, de souffler. La ballade repart sur ma cadence, 50m et il repart a son rythme de croisière et me sème.


Bonjour,
tout d'abord merci pour ta réponse.
Avant que j'accepte que j'étais malade je faisait comme toi, je donnais le maximum de moi même pour continuer à suivre le rythme de mon homme de mes puces.
Puis en septembre dernier, il y a eu le retour de manivelle. Je n'arrivais plus a sortir de mon lit, a tenir debout...
Du coup pour la première fois, la maladie m'a arretée et la ca a été un electrochoc.

En gros, il ne peut y croire que quelques secondes et l'oubli aussi sec. Il se protège comme il peut.Ton homme à l'air de se planquer a ça façon.
Le fait de dire qu'il ne veut pas me blesser en m'en parlant viens de lui. Il me l'a dit clairement.
Ah oui? cette réponse m'a l'air d'être, comme on dit un " Je te l'a fait à l'envers"


Effectivement je n'ai pas de souci pour parler de ma SEP comme je dis je n'ai rien à cacher et de toute façon avec la canne et le fait de boiter, les gens posent des questions donc je répond que oui j'ai la sclérose en plaques et que non ca ne m'empêche pas de vivre.

Tu as l'air de ne pas avoir de souci a aborder la maladie, ne serait-ce pas lui qui aurait de la peine a évoquer le problème ? Peut-Être que tu pourrais lui dire que cette sollicitude a ton égard n'est pas de mise?
Il est difficile d'accepter un diag. pareil, et l'impuissance qu'ils ressentent à ne pas pouvoir nous sauver doit être un terrible poids.Le forum permet un peu de les préserver. On parle, ici ,entre nous et ça suffit presque a ne plus les harceler du soir au matin. Ton homme devrait finir par l'accepter. Surtout si a coté, toi tu l'assumes.Ca devrait le rassurer.

Je voudrais juste qu'il puisse comprendre que parfois je peux avoir besoin de me reposer.
Chose que maintenant je m'accorde et que lui n'accepte pas. Du coup ca part en cacahuète car j'ai droit à:" et voila tu es encore fatiguée et du coup on va rien faire.
C'est la que je trouve dur car il juge sans savoir de quoi il parle!!!

Les hommes sont souvent plus " coeurs d'artichaut" que nous dans le fond. Ils le dissimulent mais quand il y a un gros Hic, ils ont le souffle coupé et reprennent moins vite leur respiration.
La, ce qui est déroutant pour lui c'est qu'il n'est pas directement impacté par les symptômes et qu'il se voit plus impacté que toi. Pas facile comme situation de ce voir tout petit et de te voir si costaud.
On pourrait peut être les mettre en contact lol, ils aurait pas besoin de se parler pour compatir et boire une bonne pression a notre santé :wink:

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Re: mon conjoint

Message non lu par Barbara92 » 24 oct. 2018, 21:33

Lol JP, la réaction de ta femme me fait penser à la réaction de ma mère, comme si on faisait expret riree

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