Après 1 an

Jessica972
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Après 1 an

Message non lu par Jessica972 » 08 juin 2019, 06:34

Bonjour à tous, cela fait bien longtemps que je n’ai pas poster ... je vois peu de post sur le rituximab alors j’ai voulu vous partagez mon expérience avec ce traitement. Je l’ai commencer il y’a maintenant 1 an pile poil car je sors tout juste de ma dernière perf ( c’est à dire avant-hier lol). Il m’a donner très très peu d’effets secondaires, ce qui est super cool 👍🏽. J’avais commencer par le gylénia qui n’a malheureusement pas fonctionné pour moi (2 poussées à 1 mois d’intervalle) . Je suis au stade sep r-r en forme très active , d'où le faite que je suis passée direct en ritux et aussi à cause du vieux j-c y’avais pas Grand choix :-) . J’en suis du coup à 6 perfs. Pas de lésions pendant toute cette année là cela fait du bien :-) . Bon je viens de faire 5j de solu, j’ai fais une poussée après un an de traitement ,on suspecte que des anticorps ce sont peut être crée pour lutter contre le ritux mais pas de réponses pour l’instant . Ce ne sont que des suppositions. En attendant , je reste encore sur riruximab et j’ai envie d’y Croire. Ce traitement m’a bien soulagé en tout cas . Pour certains il fait peur mais justement il ne faut pas ! Je souhaites vous apportez pleins de bonnes ondes et de la force :-) au plaisir d’échanger avec vous . Jessica <2

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Bashogun
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Re: Après 1 an

Message non lu par Bashogun » 08 juin 2019, 08:09

Hello Jessica !

merci pour ton retour !
J'ai commencé le Rituximab il y a peu avec deux perfs espacées de 15 jours, ce qui correspond au 'premier cycle', le prochain sera maintenant en novembre avec de nouveau deux perfs espacées de 15 jours.
Ma neurologue m'a dit que ce serait le même rythme pendant les deux premières années (soit 4 cycles) puis une perf par an.
Mais pour lélé, sur Toulouse, le rythme est un peu différent.
Jessica972 a écrit :
08 juin 2019, 06:34
Je l’ai commencer il y’a maintenant 1 an pile poil car je sors tout juste de ma dernière perf ( c’est à dire avant-hier lol). (...)
J’en suis du coup à 6 perfs.
Ton rythme de perfs semble encore différents du nôtre ! :shock: Tu pourrais préciser ?
Jessica972 a écrit :
08 juin 2019, 06:34
je viens de faire 5j de solu, j’ai fais une poussée après un an de traitement ,on suspecte que des anticorps ce sont peut être crée pour lutter contre le ritux mais pas de réponses pour l’instant . Ce ne sont que des suppositions.
Diable ! Je n'aurais pas imaginé une telle hypothèse... Si tel est le cas, ce ne serait guère réjouissant... J'attends ton retour avec impatience !
Jessica972 a écrit :
08 juin 2019, 06:34
je reste encore sur riruximab et j’ai envie d’y Croire. Ce traitement m’a bien soulagé en tout cas .
J'ai envie d'y croire aussi. En fait, l'annonce du Rituximab était la meilleure nouvelle possible après l'annonce de mon passage en secondaire progressive.
En quoi t'a-t-il soulagé ?

A te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

Jessica972
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Re: Après 1 an

Message non lu par Jessica972 » 08 juin 2019, 14:42

Coucou bashogun,
J’espère Que tu vas bien? J’ai vu que tu n’as pas passé une nuit tranquille, j’en suis désolé pour toi. Si je peux me permettre ou plutôt te demander, dors tu le matelas surélevé au niveau de la tête ? Cela pourrait peut être t’aider? En ce qui concerne le ritux tu m’as demander pour le rythme que j’avais et bien pareil que le tiens, c’est à dire tous les 6 mois avec deux perfs intervalle de 15 jours pendant 1 an et 1 perf ensuite tous les 6 mois. Enfin c’est ce qui était prévu, je reste juste la prochaine fois à deux perfs au lieu d’une à cause de ma poussée. Mais sinon c’est bien ça. Et oui comme tu dis pour ma poussée c’est sur que moi même je ne m’y attendais pas haha mais de ce que m’expliquais le neuro comme je l’ai écris c’est soit les anticorps soit de nouvelles lésions avec 9/10 que qu’elles n’apparaissent à l’image. Donc niveau conclusion, je n’en ai malheureusement pas pour l’instant. Ce qu’il faut retenir surtout je penses c’est que je n’ai pas fais de poussée pendant plus d’un an , je croises les doigts pour que ça marche pour toi 😊 et pour ta dernière question en ce qui concernes ce qui as pu me soulager eh bien malheureusement rien car mes symptômes d’avant sont trop bien ancrés pour qu’ils disparaissent. Mais de toute façon , le ritux ne permet que de bloquer au maximum la sep , il n’a aucun effet sur le reste , sniiiiiiifff 😪 non mais c’est vrai que ce traitement même si j’ai fais ma vilaine petite poussée, j’en suis satisfaite. Ne serais ce que pour les 6 mois tranquille, et les bons retours que j’ai eue sur le ritux, il faut y croire comme on disait. J’espère que j’ai pu t’aider dans mes réponses . À très vite bashogun
Prends bien soin de toi surtout

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