Rituximab, go !

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 19 nov. 2019, 12:16

haloalélé !
j'aurais nettement préféré qu'ils avance ma perf de 10 jours !
En fait, entre les 10 derniers jours avec la remontée des lymphocytes B et les suites de la 3è perf, c’est une longue période de fatigue.
J'ai mieux dormi cette nuit et j'en ressens un peu de bien - mais ce n'est pas encore ça...
Surtout que j'ai un gros coup de stress depuis que j'ai découvert, en préparant le renouvellement de mon congé, que la Sep ne fait pas partie des pathologies ouvrant droit à un CLD. Si je dois renouveler en CLM, je suis alors nécessairement à mi-traitement - explosion financière garantie ! Autant ne pas renouveler, dans ces conditions, mais reprendre ? Pour faire quoi ?... J'en frémis !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 19 nov. 2019, 14:48

Mais c'est injuste
Je comprends pas comment une maladie dégénérative est exclue
Il y a service dans ta branche pour le handicap ?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 19 nov. 2019, 18:43

Injuste, je ne sais, aberrant, c'est certain !
Comme d'hab', j'ai fait quelques petites recherches.
Il y a bien eu une question au gouvernement à ce sujet, mais la réponse est pour le moins réductrice - limite caricaturale - la réponse ne se fondant que sur les seules Sep rémittentes... Rien de rien sur les Sep progressives, volontairement, sans doute.
Question financière ? Nous sommes entre 100 000 et 120 000 en France, les progressives représentent un pourcentage assez réduit de ce nombre.
Il y a une autre raison, je pense : ne pas ouvrir à une modification de la liste des 5 pathologies pour ne pas risquer pléthore d'autres demandes d'ajout...
En attendant, je risque de me retrouver Gros-Jean comme devant...
C'est le médecin de prévention qui s'occupe de tout cela, y compris du handicap. Je lui ai envoyé un mail hier, mais je n'ai pas encore eu de réponse, et je ne suis pas parvenu à joindre son secrétariat aujourd’hui...
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Milie35 » 19 nov. 2019, 23:22

Salut Basho

Désolée d'apprendre tes déboires, tu n'avais vraiment pas besoin de stress en ce moment...
Je suis étonnée que ta complémentaire ne prenne pas en charge la perte de salaire...Ma belle-soeur qui était enseignante a passé ses 2 dernières années avant la retraite, en clm renouvelable tous les 6 mois et n'a pas subit ce problème.
Bon courage pour les démarches et j'espère que tu trouveras une solution convenable...
Milou :)

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 20 nov. 2019, 00:26

Merci Milie
Milie35 a écrit :
19 nov. 2019, 23:22
Je suis étonnée que ta complémentaire ne prenne pas en charge la perte de salaire...
J'ai pu bénéficier d'Allocations Journalières de ma mutuelle en attendant que mon CLM ait été accordé et enregistré, mais il y a des retards en cascade tout au long de la chaîne, à commencer par le médecin expert qui a envoyé avec beaucoup de retard son expertise. Et même avec les AJ, qui ne permettent pas de compenser intégralement la perte de salaire, la situation financière a été fort difficile.
Je gagne plutôt bien ma vie pour un prof, mais nous avons des charges lourdes et je sais d'avance ce qu'il adviendrait si je devais de nouveau être à mi-traitement.
Mais il y a surtout que je n'avais accepté finalement un CLM que pour préparer une reconversion. Qui n'avance pas, et je suis bien marri ! Il ne me reste que 3 mois pour trouver un point de chute, c'est bien trop court !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 28 nov. 2019, 10:03

C'est parti Bashogun pour ta journée

On pense bien à toi
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 28 nov. 2019, 10:20

Et c'est reparti pour une nouvelle journée HdJ ! 4è perfusion de Rituximab, la seconde du deuxième cycle.

Toujours un réel plaisir que d'échanger avec les infirmièr(e)s. Ca m'a d'ailleurs permis de découvrir l'existence du Gallo, dialecte breton si j'ai bien compris. Pour moi qui suis avant tout un linguiste, c'est forcément intéressant et je vais approfondir !

Mes troubles cognitifs me font un véritable festival ce matin avec des troubles de l'attention comme rarement, et même des difficultés de vocabulaire - demander s'il y avait un embauchoir alors que je voulais parler d'un chausse-pieds sans parvenir à retrouver le bon terme... pour un prof de lettres, ça l'fait pas du tout du tout !
(...)

J'ai dû interrompre la rédaction de ce message avec la venue d'un médecin. Mon stress, ma fatigue sont bien visibles, même à l'examen clinique. En fait, en cette période où se joue le renouvellement de mon congé et où l'avenir me semble bien bouché, le syndrome dépressif qui m'affecte depuis plusieurs années prend des proportions inédites.
Les seuls moments où il se fait oublier, c'est à l'occasion de rencontres, d'échanges tous azimuts, de sourires, voire de rires, des moments de vivre-ensemble précieux où chacun apporte sa différence. Avec les infirmières, à mon arrivée, grand moment de chaleur humaine ; ces derniers jours, lors du congrès auquel mes collègues m'ont permis de participer en me véhiculant, où j'ai pu revoir tant d"anciens camarades, où j'ai eu le sentiment d'une utilité pour améliorer le texte - j'ai tant besoin de me sentir utile ! J'ai tant besoin de chaleur !

Et puis, on se quitte, et puis je me retrouve avec moi-même, avec ma Sep, avec les deuils successifs que j'ai dû faire - et aucune perspective crédible pour le moment.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Garion » 28 nov. 2019, 11:22

Courage à toi, je te souhaite de profiter de chaque petit bonheur, en les vivant pleinement et en essayant d'oublier lors de ces moments la SEP.
Elle n'est qu'une partie de notre vie, mais ce n'est pas elle qui nous définit.
Il faut parvenir à se réapproprier le moment présent et s'imprégner de chaque rayon de soleil, de chaque chant d'oiseau, des rires des enfants...

Bonne journée à toi !!
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 28 nov. 2019, 12:20

Basho tu crois que ce serait pas une bonne chose de discuter avec quelqu'un?

Comme tu dis ça fait un moment que ton.moral est en berne
A un moment on doit trouver la bonne personne pour crever l'abcès,ce trop plein de deuils et mauvaise nouvelle

Pour ton clm j'ai vu que le médiateur pourrait aider.
Tu penses que c'est possible dans le service public?
Même si la sep progressive n'est pas dedans.pourquoi cela ne pourrait pas faire jurisprudence ?

Mais en premier c'est ton moral car tu en as besoin pour affronter le reste
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 28 nov. 2019, 12:46

lélé a écrit :
28 nov. 2019, 12:20
Basho tu crois que ce serait pas une bonne chose de discuter avec quelqu'un?
J'ai déjà vu un psychiatre, il y a quelques années, lélé. Mais c'était terriblement frustrant et, surtout, ce qu'il pointait en fin de séance en 'offrant' à ma réflexion un mot ou une expression correspondait à des problématiques que j'avais déjà identifiées depuis souvent fort longtemps.
L'infirmière qui s'occupe de moi, aujourd'hui, et assez extraordinaire et nos échanges sont riches d'intérêt. Elle a une réelle connaissance de la Sep et de ce qu'elle peut induire, elle a aussi une 'conscience' psychologique très développée ; elle m'est déjà d'une grande aide - mais toute la question, c'est l'après...
J'aime tant rencontrer et échanger que je m'oublie dans ces moments, ce qui peut donner le change. Après, quand on se retrouve seul avec soi-même, c'est une autre histoire.
En fait, les vrais moments où je me sens mieux, c'est quand je me projette à Manapany, dans le 'sud sauvage' de La Réunion. Moi qui ne suis pas du tout un visuel, je parviens à m'y balader dans tous les coins et recoins. J'y trouve calme et volupté, quel luxe ! :wink: (Pour ceux et celles qui ne le sauraient pas encore, la photo de mon avatar, je l'ai prise à Manapany...).
Coupure déjeuner !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Garion » 28 nov. 2019, 12:53

Bon ap !

As-tu essayé les groupes de paroles ?
Une asso départementale par chez moi organise ça régulièrement entre patients atteints de la SEP, avec une psychologue très bien du CHU, spécialiste des patients atteint de SEP.
J'ai eu plusieurs retours de personnes qui y ont été et qui m'ont dit que ça leur faisait grand bien.

Sinon tu peux tenter la méditation, certains disent avoir eu une vraie révélation (personnellement je l'attends toujours, mais pas de souci, je suis très patient !! :wink: )
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 28 nov. 2019, 13:38

Je parle pas de psychiatre mais de psychologue
J'ai vu les deux et la psychiatre au bout de deux séances j'ai dis stop
Et c'est une psychologue qui es venue l'année dernière grâce à un réseau de soins à domicile
Elle est venue 10 fois et il y avait un échange que je n'avais pas avec la psychiatre
Et elle m'a appris aussi à calmer mes peurs et côté sombre lorsque je suis seule ou la nuit quand tu te demandes comment sera ton avenir

La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?

Et l'hypnose tu en penses quoi ?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 28 nov. 2019, 13:44

Merci de vos messages !
lélé a écrit :
28 nov. 2019, 12:20
Pour ton clm j'ai vu que le médiateur pourrait aider.
Tu penses que c'est possible dans le service public?
Même si la sep progressive n'est pas dedans.pourquoi cela ne pourrait pas faire jurisprudence ?
Le CLM ne poserait aucun problème à obtenir. Le souci majeur, c'est que si la première année est à plein traitement, la suivante est à mi-traitement - et avec nos charges contraintes, on exploserait. Ça ne ferait qu'en rajouter à mon stress... La question est celle du CLD. On verra, je vous en reparlerai plus tard.
lélé a écrit :
28 nov. 2019, 12:20
Mais en premier c'est ton moral car tu en as besoin pour affronter le reste
Garion a écrit :
28 nov. 2019, 12:53
As-tu essayé les groupes de paroles ?
C'est bien ce qu'est pour moi le forum - peut-être pour nous tous. Il m'a sauvé, il me fait encore beaucoup de bien - ne serait-ce qu'en me permettant de me sentir encore un peu utile.
Mais ça ne permet pas de régler les problèmes qui peuvent nous assaillir. C'est un soutien utile et nécessaire, ça donne de la force et ça permet aussi d'y réfléchir à 'haute voix' - ce n'est pas rien, mais ce n'est pas magique.
Garion a écrit :
28 nov. 2019, 12:53
Sinon tu peux tenter la méditation
Mes ballades mentales à Manapany n'en sont pas très éloignées...
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Garion » 28 nov. 2019, 13:53

Bashogun a écrit :
28 nov. 2019, 13:44
Garion a écrit :
28 nov. 2019, 12:53
Sinon tu peux tenter la méditation
Mes ballades mentales à Manapany n'en sont pas très éloignées...
Effectivement ça peut y ressembler, même si ça se rapproche plus de la visualisation pratiquée en sophrologie.

La méditation (je parlais de pleine conscience) t'ancre plutôt dans le "ici et maintenant", et te permet de regarder les choses différemment, y compris tes pensées et émotions.

Après l'important c'est que tu y trouves du bien-être et si pour toi les balades sont la clé, continue comme ça !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 28 nov. 2019, 14:04

lélé a écrit :
28 nov. 2019, 13:38
La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?
De cœur, oui ! Et, en effet, La Réunion se situe dans l'hémisphère sud, un peu au-dessus du tropique du Capricorne.
C'est mon pays natal, le Congo, qui se situe sur l'équateur.
J'ai beaucoup d'origines différentes qui se mêlent et s'entremêlent, mais elles sont européennes pour l'essentiel, jusqu'en Suède (j'en ai rendu compte dans un sujet sur mes recherches généalogiques).
Pour moi, La Réunion c'est comme un sorte de synthèse, un mariage heureux. Un peu de France, un peu d'Afrique, d'autres morceaux d'ailleurs, la diversité sous toutes ses coutures et toutes ses cultures, le vivre ensemble, si rare en métropole où je me sens 'déplacé'.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 28 nov. 2019, 14:20

Ça va la perf? Pas de gratouille à la gorge ?

Concernant la réunion un projet des plus fou d'y partir c'est quelque chose que vous avez réfléchi ?
La vie est courte et semée d'embûches.tu es bien placé pour le savoir

En même temps je te demande si tu le tenterai avec ton épouse et nous on a peur avec jc de partir sur Nantes lol

Le Congo ah oui j'étais bêtement parti sur le Pérou
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par FLOG59200 » 28 nov. 2019, 15:39

lélé a écrit :
28 nov. 2019, 13:38

La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?

Et l'hypnose tu en penses quoi ?
Alors lélé je suis un peu comme toi, j'ai toujours un peu de mal avec la réunion et sa situation géographique, j'ai aussi un peu tendance à la mettre côté caraïbes, mais après réflexion et recherches
Réunion.jpg
Réunion.jpg (252.77 Kio) Consulté 193 fois
Bon je pense que j'ai tendance à la mettre avec la martinique et la guadeloupe alors qu'elle est plus près de Maurice et de Madagascar !

On se trompe juste d'océan ! mdr
Flo
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 28 nov. 2019, 16:27

C'est bien mon désespoir c'est que je suis nulle en histoire et géographie et ça m'embête
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par FLOG59200 » 28 nov. 2019, 16:56

Ce n'était pas ce que je préférais, mais maintenant, avec les moyens (internet, et autre), quand j'ai un doute sur quelque chose je pose la question à mon pote GOOGLE.

Et il est sympa, il a réponse à tout ! mdr
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 28 nov. 2019, 17:28

Libéré, délivré ! musik

J"ai piqué un somme durant les deux dernières heures.
Je ne sais plus quel produit de la perf a un effet de somnolence.
lélé a écrit :
28 nov. 2019, 14:20
Ça va la perf? Pas de gratouille à la gorge
Nope ! Aucun effet secondaire puisque les corticoïdes qui avaient suscités ces effets secondaires, la Dexaméthasone, sont systématiquement remplacés par du Solumédrol.
lélé a écrit :
28 nov. 2019, 14:20
Concernant la réunion un projet des plus fou d'y partir c'est quelque chose que vous avez réfléchi ?
La vie est courte et semée d'embûches.tu es bien placé pour le savoir
Il en a été question, mais depuis, entre les difficultés pour y obtenir une mutation, ma belle-mère que nous avons en charge et, surtout, les réticences de ma femme, le projet est passé aux oubliettes. J'avais aussi dit à ma femme que si elle préférait qu'on s'installe en Nouvelle Calédonie, d'où son père est originaire, elle aurait la priorité. Là encore, pour plein de raisons bonnes et mauvaises, il n'en est plus guère question...
Alors, je me reporte un peu sur Rodrigues, la troisième île des Mascareignes (avec Maurice et La Réunion, plus à l'est, et encore pour de simples vacances... Un deuil de plus...
lélé a écrit :
28 nov. 2019, 14:20
Le Congo ah oui j'étais bêtement parti sur le Pérou
De fait, le Congo Brazza, c'est pas l'Pérou non plus ! :wink: Mais il faudra bien que j'y fasse un e sorte de pèlerinage, ne serait-ce que pour revenir sur 'Le Plateau', à Brazzza, là où je suis né. Mais là encore, c'est bien compliqué. Il y a à la fois la question de la fièvre jaune et du vaccin, qui est vivant et donc peu recommandé avec la Sep, et la situation politique, que je connais très bien, compliquée à souhait et même dangereuse depuis le putsch constitutionnel de Sassou Nguesso...
FLOG59200 a écrit :
28 nov. 2019, 15:39
Bon je pense que j'ai tendance à la mettre avec la Martinique et la Guadeloupe alors qu'elle est plus près de Maurice et de Madagascar !
En soi, c'est pas grave du tout Flog !
Il y a surtout que l'histoire de La Réunion et celle des Caraïbes sont radicalement différentes. Le Code Noir était arrivé très rapidement aux Caraïbes et a figé une société esclavagiste qui ne s'est pas mélangée ou très peu. Le Code Noir a mis beaucoup de temps à parvenir jusqu'à La Réunion et il y avait belle lurette que de nombreux mariages mixtes avaient été célébrés.
On en sent bien les effets aujourd'hui. Et il ne me viendrait pas à l"idée de m'installer en Guadeloupe, où vivent pourtant une de mes nièces et ma meilleure amie, ou à La Martinique. Ce sont des sociétés tendues, avec un poids écrasant des békés qui ont encore en main tout le pouvoir économique voire politique. Cette tension se manifeste particulièrement en Guadeloupe, jusqu'à la violence parfois ; elle est plus rentrée en Martinique, mais bien présente. Pas pour moi.
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