Rituximab, go !

[Bashogun]

haloalélé !
j'aurais nettement préféré qu'ils avance ma perf de 10 jours !
En fait, entre les 10 derniers jours avec la remontée des lymphocytes B et les suites de la 3è perf, c’est une longue période de fatigue.
J'ai mieux dormi cette nuit et j'en ressens un peu de bien - mais ce n'est pas encore ça...
Surtout que j'ai un gros coup de stress depuis que j'ai découvert, en préparant le renouvellement de mon congé, que la Sep ne fait pas partie des pathologies ouvrant droit à un CLD. Si je dois renouveler en CLM, je suis alors nécessairement à mi-traitement - explosion financière garantie ! Autant ne pas renouveler, dans ces conditions, mais reprendre ? Pour faire quoi ?... J'en frémis !

[lélé]

Mais c'est injuste
Je comprends pas comment une maladie dégénérative est exclue
Il y a service dans ta branche pour le handicap ?

[Bashogun]

Injuste, je ne sais, aberrant, c'est certain !
Comme d'hab', j'ai fait quelques petites recherches.
Il y a bien eu une question au gouvernement à ce sujet, mais la réponse est pour le moins réductrice - limite caricaturale - la réponse ne se fondant que sur les seules Sep rémittentes... Rien de rien sur les Sep progressives, volontairement, sans doute.
Question financière ? Nous sommes entre 100 000 et 120 000 en France, les progressives représentent un pourcentage assez réduit de ce nombre.
Il y a une autre raison, je pense : ne pas ouvrir à une modification de la liste des 5 pathologies pour ne pas risquer pléthore d'autres demandes d'ajout...
En attendant, je risque de me retrouver Gros-Jean comme devant...
C'est le médecin de prévention qui s'occupe de tout cela, y compris du handicap. Je lui ai envoyé un mail hier, mais je n'ai pas encore eu de réponse, et je ne suis pas parvenu à joindre son secrétariat aujourd’hui...

[Milie35]

Salut Basho

Désolée d'apprendre tes déboires, tu n'avais vraiment pas besoin de stress en ce moment...
Je suis étonnée que ta complémentaire ne prenne pas en charge la perte de salaire...Ma belle-soeur qui était enseignante a passé ses 2 dernières années avant la retraite, en clm renouvelable tous les 6 mois et n'a pas subit ce problème.
Bon courage pour les démarches et j'espère que tu trouveras une solution convenable...

[Bashogun]

Merci Milie

Je suis étonnée que ta complémentaire ne prenne pas en charge la perte de salaire...

J'ai pu bénéficier d'Allocations Journalières de ma mutuelle en attendant que mon CLM ait été accordé et enregistré, mais il y a des retards en cascade tout au long de la chaîne, à commencer par le médecin expert qui a envoyé avec beaucoup de retard son expertise. Et même avec les AJ, qui ne permettent pas de compenser intégralement la perte de salaire, la situation financière a été fort difficile.
Je gagne plutôt bien ma vie pour un prof, mais nous avons des charges lourdes et je sais d'avance ce qu'il adviendrait si je devais de nouveau être à mi-traitement.
Mais il y a surtout que je n'avais accepté finalement un CLM que pour préparer une reconversion. Qui n'avance pas, et je suis bien marri ! Il ne me reste que 3 mois pour trouver un point de chute, c'est bien trop court !

[lélé]

C'est parti Bashogun pour ta journée

On pense bien à toi

[Bashogun]

Et c'est reparti pour une nouvelle journée HdJ ! 4è perfusion de Rituximab, la seconde du deuxième cycle.

Toujours un réel plaisir que d'échanger avec les infirmièr(e)s. Ca m'a d'ailleurs permis de découvrir l'existence du Gallo, dialecte breton si j'ai bien compris. Pour moi qui suis avant tout un linguiste, c'est forcément intéressant et je vais approfondir !

Mes troubles cognitifs me font un véritable festival ce matin avec des troubles de l'attention comme rarement, et même des difficultés de vocabulaire - demander s'il y avait un embauchoir alors que je voulais parler d'un chausse-pieds sans parvenir à retrouver le bon terme... pour un prof de lettres, ça l'fait pas du tout du tout !
(...)

J'ai dû interrompre la rédaction de ce message avec la venue d'un médecin. Mon stress, ma fatigue sont bien visibles, même à l'examen clinique. En fait, en cette période où se joue le renouvellement de mon congé et où l'avenir me semble bien bouché, le syndrome dépressif qui m'affecte depuis plusieurs années prend des proportions inédites.
Les seuls moments où il se fait oublier, c'est à l'occasion de rencontres, d'échanges tous azimuts, de sourires, voire de rires, des moments de vivre-ensemble précieux où chacun apporte sa différence. Avec les infirmières, à mon arrivée, grand moment de chaleur humaine ; ces derniers jours, lors du congrès auquel mes collègues m'ont permis de participer en me véhiculant, où j'ai pu revoir tant d"anciens camarades, où j'ai eu le sentiment d'une utilité pour améliorer le texte - j'ai tant besoin de me sentir utile ! J'ai tant besoin de chaleur !

Et puis, on se quitte, et puis je me retrouve avec moi-même, avec ma Sep, avec les deuils successifs que j'ai dû faire - et aucune perspective crédible pour le moment.

[Garion]

Courage à toi, je te souhaite de profiter de chaque petit bonheur, en les vivant pleinement et en essayant d'oublier lors de ces moments la SEP.
Elle n'est qu'une partie de notre vie, mais ce n'est pas elle qui nous définit.
Il faut parvenir à se réapproprier le moment présent et s'imprégner de chaque rayon de soleil, de chaque chant d'oiseau, des rires des enfants...

Bonne journée à toi !!

[lélé]

Basho tu crois que ce serait pas une bonne chose de discuter avec quelqu'un?

Comme tu dis ça fait un moment que ton.moral est en berne
A un moment on doit trouver la bonne personne pour crever l'abcès,ce trop plein de deuils et mauvaise nouvelle

Pour ton clm j'ai vu que le médiateur pourrait aider.
Tu penses que c'est possible dans le service public?
Même si la sep progressive n'est pas dedans.pourquoi cela ne pourrait pas faire jurisprudence ?

Mais en premier c'est ton moral car tu en as besoin pour affronter le reste

[Bashogun]

Basho tu crois que ce serait pas une bonne chose de discuter avec quelqu'un?

J'ai déjà vu un psychiatre, il y a quelques années, lélé. Mais c'était terriblement frustrant et, surtout, ce qu'il pointait en fin de séance en 'offrant' à ma réflexion un mot ou une expression correspondait à des problématiques que j'avais déjà identifiées depuis souvent fort longtemps.
L'infirmière qui s'occupe de moi, aujourd'hui, et assez extraordinaire et nos échanges sont riches d'intérêt. Elle a une réelle connaissance de la Sep et de ce qu'elle peut induire, elle a aussi une 'conscience' psychologique très développée ; elle m'est déjà d'une grande aide - mais toute la question, c'est l'après...
J'aime tant rencontrer et échanger que je m'oublie dans ces moments, ce qui peut donner le change. Après, quand on se retrouve seul avec soi-même, c'est une autre histoire.
En fait, les vrais moments où je me sens mieux, c'est quand je me projette à Manapany, dans le 'sud sauvage' de La Réunion. Moi qui ne suis pas du tout un visuel, je parviens à m'y balader dans tous les coins et recoins. J'y trouve calme et volupté, quel luxe ! (Pour ceux et celles qui ne le sauraient pas encore, la photo de mon avatar, je l'ai prise à Manapany...).
Coupure déjeuner !

[Garion]

Bon ap !

As-tu essayé les groupes de paroles ?
Une asso départementale par chez moi organise ça régulièrement entre patients atteints de la SEP, avec une psychologue très bien du CHU, spécialiste des patients atteint de SEP.
J'ai eu plusieurs retours de personnes qui y ont été et qui m'ont dit que ça leur faisait grand bien.

Sinon tu peux tenter la méditation, certains disent avoir eu une vraie révélation (personnellement je l'attends toujours, mais pas de souci, je suis très patient !! )

[lélé]

Je parle pas de psychiatre mais de psychologue
J'ai vu les deux et la psychiatre au bout de deux séances j'ai dis stop
Et c'est une psychologue qui es venue l'année dernière grâce à un réseau de soins à domicile
Elle est venue 10 fois et il y avait un échange que je n'avais pas avec la psychiatre
Et elle m'a appris aussi à calmer mes peurs et côté sombre lorsque je suis seule ou la nuit quand tu te demandes comment sera ton avenir

La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?

Et l'hypnose tu en penses quoi ?

[Bashogun]

Merci de vos messages !

Pour ton clm j'ai vu que le médiateur pourrait aider.
Tu penses que c'est possible dans le service public?
Même si la sep progressive n'est pas dedans.pourquoi cela ne pourrait pas faire jurisprudence ?

Le CLM ne poserait aucun problème à obtenir. Le souci majeur, c'est que si la première année est à plein traitement, la suivante est à mi-traitement - et avec nos charges contraintes, on exploserait. Ça ne ferait qu'en rajouter à mon stress... La question est celle du CLD. On verra, je vous en reparlerai plus tard.

Mais en premier c'est ton moral car tu en as besoin pour affronter le reste

As-tu essayé les groupes de paroles ?

C'est bien ce qu'est pour moi le forum - peut-être pour nous tous. Il m'a sauvé, il me fait encore beaucoup de bien - ne serait-ce qu'en me permettant de me sentir encore un peu utile.
Mais ça ne permet pas de régler les problèmes qui peuvent nous assaillir. C'est un soutien utile et nécessaire, ça donne de la force et ça permet aussi d'y réfléchir à 'haute voix' - ce n'est pas rien, mais ce n'est pas magique.

Sinon tu peux tenter la méditation

Mes ballades mentales à Manapany n'en sont pas très éloignées...

[Garion]

Sinon tu peux tenter la méditation

Mes ballades mentales à Manapany n'en sont pas très éloignées...

Effectivement ça peut y ressembler, même si ça se rapproche plus de la visualisation pratiquée en sophrologie.

La méditation (je parlais de pleine conscience) t'ancre plutôt dans le "ici et maintenant", et te permet de regarder les choses différemment, y compris tes pensées et émotions.

Après l'important c'est que tu y trouves du bien-être et si pour toi les balades sont la clé, continue comme ça !

[Bashogun]

La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?

De cœur, oui ! Et, en effet, La Réunion se situe dans l'hémisphère sud, un peu au-dessus du tropique du Capricorne.
C'est mon pays natal, le Congo, qui se situe sur l'équateur.
J'ai beaucoup d'origines différentes qui se mêlent et s'entremêlent, mais elles sont européennes pour l'essentiel, jusqu'en Suède (j'en ai rendu compte dans un sujet sur mes recherches généalogiques).
Pour moi, La Réunion c'est comme un sorte de synthèse, un mariage heureux. Un peu de France, un peu d'Afrique, d'autres morceaux d'ailleurs, la diversité sous toutes ses coutures et toutes ses cultures, le vivre ensemble, si rare en métropole où je me sens 'déplacé'.

[lélé]

Ça va la perf? Pas de gratouille à la gorge ?

Concernant la réunion un projet des plus fou d'y partir c'est quelque chose que vous avez réfléchi ?
La vie est courte et semée d'embûches.tu es bien placé pour le savoir

En même temps je te demande si tu le tenterai avec ton épouse et nous on a peur avec jc de partir sur Nantes lol

Le Congo ah oui j'étais bêtement parti sur le Pérou

[FLOG59200]

La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?

Et l'hypnose tu en penses quoi ?

Alors lélé je suis un peu comme toi, j'ai toujours un peu de mal avec la réunion et sa situation géographique, j'ai aussi un peu tendance à la mettre côté caraïbes, mais après réflexion et recherches

Réunion.jpg (252.77 Kio) Vu 8586 fois

Bon je pense que j'ai tendance à la mettre avec la martinique et la guadeloupe alors qu'elle est plus près de Maurice et de Madagascar !

On se trompe juste d'océan !

[lélé]

C'est bien mon désespoir c'est que je suis nulle en histoire et géographie et ça m'embête

[FLOG59200]

Ce n'était pas ce que je préférais, mais maintenant, avec les moyens (internet, et autre), quand j'ai un doute sur quelque chose je pose la question à mon pote GOOGLE.

Et il est sympa, il a réponse à tout !

[Bashogun]

Libéré, délivré !

J"ai piqué un somme durant les deux dernières heures.
Je ne sais plus quel produit de la perf a un effet de somnolence.

Ça va la perf? Pas de gratouille à la gorge

Nope ! Aucun effet secondaire puisque les corticoïdes qui avaient suscités ces effets secondaires, la Dexaméthasone, sont systématiquement remplacés par du Solumédrol.

Concernant la réunion un projet des plus fou d'y partir c'est quelque chose que vous avez réfléchi ?
La vie est courte et semée d'embûches.tu es bien placé pour le savoir

Il en a été question, mais depuis, entre les difficultés pour y obtenir une mutation, ma belle-mère que nous avons en charge et, surtout, les réticences de ma femme, le projet est passé aux oubliettes. J'avais aussi dit à ma femme que si elle préférait qu'on s'installe en Nouvelle Calédonie, d'où son père est originaire, elle aurait la priorité. Là encore, pour plein de raisons bonnes et mauvaises, il n'en est plus guère question...
Alors, je me reporte un peu sur Rodrigues, la troisième île des Mascareignes (avec Maurice et La Réunion, plus à l'est, et encore pour de simples vacances... Un deuil de plus...

Le Congo ah oui j'étais bêtement parti sur le Pérou

De fait, le Congo Brazza, c'est pas l'Pérou non plus ! Mais il faudra bien que j'y fasse un e sorte de pèlerinage, ne serait-ce que pour revenir sur 'Le Plateau', à Brazzza, là où je suis né. Mais là encore, c'est bien compliqué. Il y a à la fois la question de la fièvre jaune et du vaccin, qui est vivant et donc peu recommandé avec la Sep, et la situation politique, que je connais très bien, compliquée à souhait et même dangereuse depuis le putsch constitutionnel de Sassou Nguesso...

Bon je pense que j'ai tendance à la mettre avec la Martinique et la Guadeloupe alors qu'elle est plus près de Maurice et de Madagascar !

En soi, c'est pas grave du tout Flog !
Il y a surtout que l'histoire de La Réunion et celle des Caraïbes sont radicalement différentes. Le Code Noir était arrivé très rapidement aux Caraïbes et a figé une société esclavagiste qui ne s'est pas mélangée ou très peu. Le Code Noir a mis beaucoup de temps à parvenir jusqu'à La Réunion et il y avait belle lurette que de nombreux mariages mixtes avaient été célébrés.
On en sent bien les effets aujourd'hui. Et il ne me viendrait pas à l"idée de m'installer en Guadeloupe, où vivent pourtant une de mes nièces et ma meilleure amie, ou à La Martinique. Ce sont des sociétés tendues, avec un poids écrasant des békés qui ont encore en main tout le pouvoir économique voire politique. Cette tension se manifeste particulièrement en Guadeloupe, jusqu'à la violence parfois ; elle est plus rentrée en Martinique, mais bien présente. Pas pour moi.

[FLOG59200]

En soi, c'est pas grave du tout Flog !
Il y a surtout que l'histoire de La Réunion et celle des Caraïbes sont radicalement différentes. Le Code Noir était arrivé très rapidement aux Caraïbes et a figé une société esclavagiste qui ne s'est pas mélangée ou très peu. Le Code Noir a mis beaucoup de temps à parvenir jusqu'à La Réunion et il y avait belle lurette que de nombreux mariages mixtes avaient été célébrés.
On en sent bien les effets aujourd'hui. Et il ne me viendrait pas à l"idée de m'installer en Guadeloupe, où vivent pourtant une de mes nièces et ma meilleure amie, ou à La Martinique. Ce sont des sociétés tendues, avec un poids écrasant des békés qui ont encore en main tout le pouvoir économique voire politique. Cette tension se manifeste particulièrement en Guadeloupe, jusqu'à la violence parfois ; elle est plus rentrée en Martinique, mais bien présente. Pas pour moi.

Alors au risque de paraitre pour une mauvaise élève des cours d'histoire, c'est quoi le "Code Noir" ?

[lélé]

C'est vraiment intéressant et aujourd'hui j'ai appris beaucoup de choses donc merci
Si on avait eu plus de temps samedi dernier je t'aurais posé mille questions
Je crois que l'année prochaine quand nous reviendrons aux beaux jours du printemps il faudrait qu'on trouve un endroit où on ferait un bon barbecue en journée . Ce serait cool

Bon c'est l'heure de préparer le repas

Bashogun tu es encore en uber ? Tu penses à demander un bon de transport en véhicule personnel ?
Tu y as le droit et c'est pas négligeable
Chaque mois on me rembourse une trentaine i

[Bashogun]

Alors au risque de paraitre pour une mauvaise élève des cours d'histoire, c'est quoi le "Code Noir" ?

Il n'y a pas de mauvaise question, c'est même un bon signe que de poser une question. Personne n'a la science infuse - pas même les profs (et même surtout pas les profs, sans doute) !
Toutéla : https://www.histoire-pour-tous.fr/histo ... -1685.html

[Bashogun]

C'est vraiment intéressant et aujourd'hui j'ai appris beaucoup de choses donc merci
Si on avait eu plus de temps samedi dernier je t'aurais posé mille questions

Et je ne sais pas du tout à combien de tes 1000 questions j'aurais été à même de t'apporter des réponses pertinentes ! On a tous nos centres d'intérêt dans un champ de connaissances tellement vaste qu'il en est quasi infini.
C'est bien pour cela que je suis friand de rencontres : elles ouvrent chaque fois une fenêtre sur d'autres horizons. C'est comme ça que j'ai découvert la littérature japonaise (et tant d'autres choses encore) !
Mais j'aurai grand plaisir à échanger in vivo avec toi !

Bashogun tu es encore en uber ? Tu penses à demander un bon de transport en véhicule personnel ?
Tu y as le droit et c'est pas négligeable
Chaque mois on me rembourse une trentaine

Je sais bien.
Mais j'oublie toujours - surtout depuis que je me suis rendu compte que par chez moi, il était extrêmement difficile de trouver un taxi conventionné.
Uber, ce matin, donc, occasion une fois de plus d'une belle rencontre ! Ce soir, c'ets ma femme qui est venue me chercher.

[maglight]

haloha, Bashô

Et c'est reparti pour une nouvelle journée HdJ ! 4è perfusion de Rituximab, la seconde du deuxième cycle.

Toujours un réel plaisir que d'échanger avec les infirmièr(e)s. Ca m'a d'ailleurs permis de découvrir l'existence du Gallo, dialecte breton si j'ai bien compris. Pour moi qui suis avant tout un linguiste, c'est forcément intéressant et je vais approfondir !

Contente de savoir que ça c'est bien passé. Je vois qu'une fois de plus, tu as faits des rencontres et eu des discussions intéressantes .
Toi, qui aime les langues, connais tu le Louchebèm ? ça devrai t'intéresser, c'est le language boucher ^^
https://fr.wikipedia.org/wiki/Louchébem

Pour moi, La Réunion c'est comme un sorte de synthèse, un mariage heureux. Un peu de France, un peu d'Afrique, d'autres morceaux d'ailleurs, la diversité sous toutes ses coutures et toutes ses cultures, le vivre ensemble, si rare en métropole où je me sens 'déplacé'.

Je fais la même synthèse avec le Cap-vert. " un mariage heureux"
Tout comme à la Reunion, les métissages, ont commencer très tôt !
Dans une des iles, on trouve de nombreux métisses yeux bleus ou vert et peau très claire. Y a de la bombe, baby

Il ne te faut pas abandonné l'idée de t'installer a la Réunion. Je sais que tu pense ça compliqué, mais parfois, on ne peut présager de rien.
Qui te dit, que si ce n'est pas envisageable pour telles et telles raisons, ça ne le sera pas, par la suite ? autant continuer d'y croire.

Pour le psy, je rejoins Lélé. Avoir une bonne oreille, est un moyen de verbaliser.
Je pense que tes quelques essais ont juste été infructueux !
Trouver la bonne personne avec qui on souhaite démêler un peu les noeuds, n'est pas facile. Mais, au vue, de ta facilité a l'échange, si tu trouves la bonne oreille, tu pourrais y trouver un VRAI mieux.

Bashô, ici on écrit les mots ! c'est déjà pas mal, tu vas me dire.
Dire les choses est un exercice plus difficile, mais je pense que ç'est d'autant plus.....efficace.
Je t'encourage a partir a la recherche de cette fameuse oreille. faut pas hésiter, ce sont de bons alliés !
Bien à toi
Tchuss, maglight

[Garion]

J"ai piqué un somme durant les deux dernières heures.
Je ne sais plus quel produit de la perf a un effet de somnolence

Je crois que ce sont les antihistaminiques, associés à la perf, qui endorment bien.
Moi généralement ils me les injectent juste après le repas de midi, donc entre la digestion et l'effet soporifique des antihistaminiques impossible de bouquiner

[lélé]

Garion c'est fou ça
On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab

Tu as combien garion de perf par semestre ?
Bashogun 2 et moi j'ai bien vérifié j'en ai eu 2 la première fois puis 1 ensuite
Je suis chiante avec ça mais je n'arrive pas à lire de thèse sur le rituximab pour comprendre

[Bashogun]

Je crois que ce sont les antihistaminiques, associés à la perf, qui endorment bien.
Moi généralement ils me les injectent juste après le repas de midi, donc entre la digestion et l'effet soporifique des antihistaminiques impossible de bouquiner

C'est bien ça, Garion, les antihistaminiques, dans le mille !
Mais :

On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab

Je ne saurais plus dire exactement, sinon que pour les antihistaminiques, c'est plutôt l'après-midi, avec le Rituximab.
Je prendrais des notes plus précises - dans 6 mois !

[Garion]

Garion c'est fou ça
On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab

Tu as combien garion de perf par semestre ?
Bashogun 2 et moi j'ai bien vérifié j'en ai eu 2 la première fois puis 1 ensuite
Je suis chiante avec ça mais je n'arrive pas à lire de thèse sur le rituximab pour comprendre

C'est juste que je fais partie de l'étude sur l'Ocrelizumab, du coup le matin est consacré aux consultations, aux questionnaires et le traitement est préparé selon un protocole particulier, ce qui prend du temps. Donc on ne commençait les anihistaminiques qu'une fois le traitement prêt, soit début d'après-midi. (je rentre au CHU à 8h30 pour en sortir entre 17 et 18h...)
Je finis bientôt l'étude, après ce devrait être plus rapide et j'espère qu'ils pourront attaquer la perf dès le matin pour que je sorte plus tôt.
Heureusement que le personnel de l'HDJ est au top, ça aide à mieux faire passer la journée

[Garion]

Et je reçois une perf tous les 6 mois (un des gros avantages de ce traitement !!)
Sauf la première fois, à la mise en place du traitement, où j'en avais reçu 2 à 15 jours d'intervalle, mais c'était pour limiter les risques de réactions allergiques je crois.
Maintenant on fait tout en 1 seul injection

[Bashogun]

Et je reçois une perf tous les 6 mois (un des gros avantages de ce traitement !!)
Sauf la première fois, à la mise en place du traitement, où j'en avais reçu 2 à 15 jours d'intervalle, mais c'était pour limiter les risques de réactions allergiques je crois.

Pour moi, avec le Rituximab, anticorps monoclonal CD20 comme l'Ocrelizumab, j'ai d'abord 4 cycles de deux injections à 15 jours d'intervalle, ce qui correspond à la posologie pour la polyarthrite rhumatoïde (le Rituximab n'était pas destiné à la Sep à l'origine). Je viens de faire le cycle 2, il en reste deux, soit deux ans au total à 2 injections par cycle. Ensuite, ce sera ue seule tous les 6 mois.

En route pour un long périple !
Fort heureusement, ma femme vient de m'économiser 800m de marche en me déposant à la gare.
Il faut que je me rende à l'autre bout de Paris, ce qui est loin d'être évident en ce moment où je sens bien que la perf m'a épuisé. j'ai comaté toute la journée d'hier, j'ai mal dormi cette nuit, encore...
Mais je tiens absolument à participer à ce séminaire.
Maintenant que je n'ai plus d'enjeu de carrière, je peux me dévoiler un peu plus.
Ce séminaire est organisé par une association qui pèse lourd pour tout ce qui touche à l'éducation prioritaire. En 2012, j'ai réussi à nouer une alliance inattendue, que je préparais depuis longtemps, pour préserver le principe même d'éducation prioritaire - qui a d'ailleurs failli disparaître purement et simplement 3 fois entre septembre 2012 et 2014...
Inattendue, parce qu'entre le syndicat ultra majoritaire des profs, dont j'étais secrétaire national, et cette association, il y avait bien des choses qui nous séparaient... Nous avons eu l'intelligence, son président et moi-même, de mettre de côté tout ce qui nous séparait pour nous concentrer sur ce qui nous réunissait.
Et c'est bien cette alliance qui a permis d'abord de faire en sorte que le Ministère poursuive une concertation de longue haleine et qu'elle aboutisse à préserver l'éducation prioritaire.
Il faut remettre le couvert cette année !
J'ai démissionné de mes fonctions en 2016, premier deuil, je ne tenais plus, mais je peux encore aider les camarades qui ont pris la suite. Même HS, je ne peux pas ne pas y aller !

[Bashogun]

Deuxième partie du trajet. J'ai pu avoir une place assise - vital : je dois traverser tout Paris maintenant ! Et il me restera 800m à parcourir à pied, ensuite...
Je hais tous ces escaliers qui rythment les couloirs des transports en commun parisiens et qui gênent considérablement - et même empêchent, en fait ! - toute accessibilité aux personnes en fauteuil.

[Garion]

En 2012, j'ai réussi à nouer une alliance inattendue, que je préparais depuis longtemps, pour préserver le principe même d'éducation prioritaire

Bel engagement, bravo à toi !

Je hais tous ces escaliers qui rythment les couloirs des transports en commun parisiens et qui gênent considérablement - et même empêchent, en fait ! - toute accessibilité aux personnes en fauteuil.

J'ai toujours trouvé que le métro parisien avait vraiment un air de fourmilière, avec toutes ses galeries qui montent, descendent, se croisent... On semble être bien peu de choses dedans

Un de mes meilleurs amis est en fauteuil roulant, Paris est un calvaire pour lui, quasiment rien est adapté pour les PMR et même quand c'est prévu pour, il y a souvent des problèmes fonctionnels...
Même la SNCF ne l'avait vraiment pas aidé sur son TGV alors qu'il avait prévenu au préalable de son handicap.
On a encore des progrès à faire...

[lélé]

Bashogun je te lève mon chapeau
Franchement je suis fière quand je lis ça et tu forces mon respect

[Bashogun]

Bonsoir et merci pour vos messages !
la journée est terminée, elle a été positive et je suis bien content d'y être allé, même si je suis arrivé à plat.
Après un verre, je suis maintenant sur le chemin du retour, avec la fatigue de la journée en plus...

Un de mes meilleurs amis est en fauteuil roulant, Paris est un calvaire pour lui, quasiment rien est adapté pour les PMR et même quand c'est prévu pour, il y a souvent des problèmes fonctionnels...
Même la SNCF ne l'avait vraiment pas aidé sur son TGV alors qu'il avait prévenu au préalable de son handicap.
On a encore des progrès à faire...

L'accessibilité est une question très épineuse en France, et pas seulement à Paris. La loi du 11 février 2005 sur les personnes en situation de handicap était un premier pas et a permis pas mal d'avancées. Mais elle est restée en rade sur l'accessibilité, à tel point que les dérogations se multiplient. Typique...
Je ne suis pas en fauteuil, mais rien qu'avec ma canne et mes difficultés de marche, c'est difficile de se déplacer : tous ces escaliers me mettent en l'air !
Hâte de rentrer!

[Bashogun]

J'attends désespérément les documents que mon neurologue doit établir pour le renouvellement de mon congé... Paraît qu'il a été envoyé kimondit...
Rien au courrier, ce matin sinon le CR de mon séjour en HdJ pour ma 3ème perfusion (perf 1 du cycle 2).
L'examen neuro fait apparaître des nouveautés. Je passe sur l'ataxie à la marche et le Romberg immédiat, pas de changement.
Ce qui est nouveau tient à une différence de l'examen de mes jambes. D'ordinaire, jusque là, le neurologue posait une main sous le genou et me demandait de pousser vers le haut. Résultat RAS pour la jambe gauche, 5/5, mais déficit pour la jambe droite, avec 4/5.
Cette fois, donc, il a posé sa main sur la partie haute de mes jambes. Résultat : 4/5 sur les deux jambes, et même un peu moins sur la droite.
J'ai fait mes recherches et il apparaît que les déficits commencent d'abord en partie proximale (proche du tronc). Ma jambe gauche est donc atteinte elle aussi - la question est de savoir si et en combien de temps ça se propagera dans la partie inférieure (distale) pour la gauche...

[lélé]

Coucou Bashogun
Pour la jambe c'est un courrier à montrer à ton kiné pour qu'il travaille ça en renforcement et en étirements

Le médecin qui me suivait en rééducation à l'hôpital, partie en retraite malheureusement, m'a dit que pour les sep progressives, elle a eu énormément de patients qui arrivaient en fauteuil et repartaient en canne , mais il faut s'y tenir
Je ne la croyais pas et j'en ai parlé à sa remplaçante beaucoup plus cache, froide et qui cherche pas à te rassurer,la preuve elle ne veut pas de moi lol, et elle m'a dit que oui et que c un travail à temps plein

[Bashogun]

Je dois me rendre dans mon bahut ce matin pour le renouvellement de mon congé.
Ca va surtout me permettre de revoir mes collègues - et j'en suis tout réjoui !

[lélé]

C'est génial ça
Tu manges avec eux ?
Bonne journée alors

[Bashogun]

L'hôpital vient de m'appeler. Mes perfusions de Rituximab sont décalées fin mai et mi-juin, soit 15 jours de décalage.
Je suppose que les services sont blindés - si j'ai bien compris l'HdJ a été dispersé. Pour la neurologie, on change donc d'étage.

[lélé]

Mardi perf de rituximab après un décalage de 1 mois et demi
Résultats
Crp en hausse
Neutrophiles et plaquettes trop hautes et toutes mes douleurs sont revenues décuplées
Quand je pense qu'il me dit qu'en progressive c'est pas grave de décaler on verra ce qu'il me dira

[CeTen]

Je compatis Lélé!!

Courage courage courage!!

[Bashogun]

Bonjour à toutes et tous,
analyse NFS à 6 mois aujourd'hui avant ma perfusion de jeudi prochain.
Comme le nouveau cycle de perfusions a été reculé de 15 jours, je suis curieux d'en voir les conséquences sur mes lymphocytes...
Mais il y a surtout que j'ai profité du parcours jusqu'au labo pour me tester : 900m, sans utiliser ma canne.
Les difficultés ont commencé très rapidement, après 100 mètres au plus, et se sont amplifiés à mesure que j'avançais, mes jambes étaient de moins en moins coordonnées, de francs déséquilibres survenaient tous les 3 pas, parfois moins.
Je suis arrivé, certes, mais pas en bon état.
Après les formalités d'usage, j'ai pu m'asseoir quelques minutes. Quand j'ai été appelé, ça a été encore plus difficile, même avec ma canne.
Autant dire que je n'ai pas réitéré mon test sur le chemin du retour ! D'ailleurs, même avec ma canne, parcourir les 900 mètres jusqu'à la maison a été particulièrement difficile et, encore une fois, les difficultés sont allées croissant. J'ai même ressenti une grande fatigue en même temps qu'un 'échauffement', 'fourmillement' - je ne sais comment le définir, sur les côtés du crâne - façon casque, ce qui est courant depuis pas mal de temps maintenant - en même temps qu'un mal de tête sur le côté gauche, ce qui est assez nouveau puisqu'il ne s'agissait pas des 'coups de couteau' que j'ai connu avec mes premiers symptômes Sep.
Bref ! j'ai eu ce que je voulais : me tester pour savoir où j'en étais ! Le recul de 15 jours des perfs a-t-il conduit à ce que mes lymphocytes s'enflamment pour leur liberté retrouvée et me fassent la fête ? Je le verrai avec les résultats de la NFS !

EDIT :
je viens de recevoir mes résultats.
Hématies et hémoglobines remontent un peu, mais restent en dessous de la norme.
Quant à mes lymphocytes, ils gagnent en nombre (de 1,79 à 2,35 Giga/L aussi bien qu'en pourcentage de leucocytes, tandis que les monocytes passent de 0,54 à 0,78.
Enfin, mes plaquettes sont au-dessus de la norme, mais moins que la dernière fois, et passent de 450 à 441 Giga/L.

[Naesis]

Bonjour Bashogun !

Ce que tu as écrit me laisse interrogative, comment est-ce que tu te sens ? Je comprend ton envie de te tester pour savoir où tu en es et c'est bien que tu l'ai fait. Mais suite à ça qu'est ce que tu en penses ?
Je me dis aussi que tout ce que tu as pu ressentir, ça n'a pas l'air d'avoir été simple du tout est peut-être dû à un changement trop brusque pour ton corps non ? Est-ce que tu te sers tout le temps de ta cane ?

Pour ce qui est du cycle de perfusion retardé je pense que 15 jours c'est négligeable, ça ne s'enflamme pas si vite ( et tes résultats vont dans ce sens je crois) ... Ça me fait penser que je vais repasser une prise de sang aussi prochainement ...on va voir si au bout de 3 mois ( je crois je suis plus trop sûre ) mes lymphocytes font la fête aussi, après l'arrêt de mon traitement.

[Bashogun]

Bien le bonjour, Naesis,
ça fait déjà plusieurs jours que je ressens une grande fatigue, sans raison particulière et je dois dire que ce test en a rajouté. Je suis d'accord avec toi pour dire que 15 jours de décalage, c'est négligeable.

Je comprend ton envie de te tester pour savoir où tu en es et c'est bien que tu l'ai fait. Mais suite à ça qu'est ce que tu en penses ?
Je me dis aussi que tout ce que tu as pu ressentir, ça n'a pas l'air d'avoir été simple du tout est peut-être dû à un changement trop brusque pour ton corps non ? Est-ce que tu te sers tout le temps de ta cane ?

J'ai besoin de savoir ! Je me teste donc régulièrement, avec ou sans ma canne et j'ai de plus en plus l'impression que non seulement je ne peux plus marcher en extérieur sans ma canne, mais aussi que mon périmètre 'confortable' sans ma canne se réduit malgré le Rituximab. Il était encore de 600m l'an dernier, il est plutôt de l'ordre de 300 à 400m maintenant. Je sais bien qu'il faut 18 mois au moins pour que le traitement agisse pleinement - c'est-à-dire ralentisse la progression -, ça fait un peu plus d'un an depuis ma toute première perfusion et j'ai l'impression que mes difficultés s'accélèrent. Et, même si j'ai pu profiter de mon voyage à Prague, ça n'a pas toujours simple, loin s'en faut, aussi bien sur le plan de la mobilité que cognitivement.
Quant à ce que j'en pense, ce qui me préoccupe au premier chef ces derniers temps, c'est ma reconversion professionnelle. Me tester, c'est de ce point me permettre de mieux cerner ce que je peux faire et les conditions qui me mettent en peine - la mobilité jouera pour un rejoindre un nouveau poste ; mes capacités cognitives importent quant au type et aux conditions de travail, maintenant que je ne peux plus enseigner.
Ce qui me pèse le plus, c'est tout le temps perdu pour préparer cette reconversion.

Bien à toi.

[Naesis]

J'ai envie de dire que le temps n'est jamais tout à fait perdu quand bien même ça ne se passe pas toujours comme on le voudrait... Il y a sûrement quelque chose à tirer de tout ça ... Ça te laisse peut-être plus de temps pour la réflexion et effectivement pouvoir jauger de ce que tu peux ou ne peux pas faire. Ne perd pas espoir en tout cas ! Comme tu le dis ton traitement met 18 mois au moins avant de commencer à agir alors tiens bon !

Je t'envoie tous mes encouragements, je n'ai pas de solutions à t'apporter malheureusement mais "quelqu'un quelque part penses à toi" pour ce que ça vaut

Ne lâche rien ! Un jour ça paye

[Bashogun]

Je t'envoie tous mes encouragements, je n'ai pas de solutions à t'apporter malheureusement mais "quelqu'un quelque part penses à toi" pour ce que ça vaut
Ne lâche rien ! Un jour ça paye

Merci pour tes mots, Naesis !

En direct de du HdJ pour ma nouvelle perfusion de Rituximab (1ère du 3è cycle, je crois).

Installé, perf de glucose posée, examen clinique par un neurologue togolais fort sympathique. Babinski à gauche - c'est fou ce qu'il est capricieux : il va et vient comme ça lui chante, bilatéral, absent, indifférent, à droite... Bref ! on ne sais jamais sur quel pied danser avec lui ! Romberg, lui au moins il est très fidèle !!

Comme très souvent, c'est un interne africain, neurologue au Togo d'après ce qu'il m'a dit, qui a procédé à l'interrogatoire et à l'examen clinique. On a pu abondamment discuter de cet accueil de médecins africains, du froid qu'il a ressenti dès son arrivée en France en octobre, de l'Afrique en général,etc.
L'infirmière est aux petits soins il est agréable de plaisanter ensemble.

Encore une fois - j'ai bien fait de me méfier et de demander - ils ont mis un poche de Dexaméthasone en guise de corticoïdes !... Dès la toute la première perf, il a provoqué un effet secondaire avec des picotements marqués qui sont montés du fond de la gorge à la narine et à l'oeil, toujours à droite...
Ouf ! une poche de Solumédrol est venue bouter hors le Dexa !

[lélé]

Pour babenski tout le témps où j'étais en remittente il était bien actif .
Depuis que je suis en progressive il est présent une fois sur 3
Ça etonne le neuro et l'interpelle

Bon appétit

[Bashogun]

C'est curieux, en effet, d'autant plus que je suppose que c'est toujours lui qui a testé le signe de de Babinski.
POur moi, ces derniers mois, ça a été des personnes différentes : d'abord l'interne de l'hôpital de jour de Garches où je faisais ma rééducation ; un peu plus tard, le jeune neurologue qui avait remplacé ma neurologue historique ; et enfin, l'interne aujourd'hui en HdJ à Poissy. On peut supposer dans mon cas que ça a été fait plus ou moins vite, plus ou moins bien.
Mais il est possible aussi, pour toit comme pour moi, que le syndrome pyramidal qu'il manifeste soit intermittent - et qu'il ne se donne pas toujours en spectacle Si tel était le cas, ça interroge sur ce qui le rend présent ou non...

Normalement, je devrais faire de nouveau un test de marche, avec ma canne, comme à Garches il y a quelques mois. Test sur 6mn (comme à Garches, c'est un test qui semble normé) mais n pourrait pousser jusqu'à 8mn si c'est possible.
Je me souviens qu'à Garches j'avais parcouru chaque 420m - alors que j'avais adopté un rythme plus rapide au départ la seconde fois. On verra bien !

[Bashogun]

Me perf est presque terminée !
Ca a été plutôt rapide, aujourd'hui.
On a paré de plein de choses avec l'infirmière de cet après-midi.
A force de les voir, ça crée du lien ! On a parlé de son fils et de ses projets d'étude ; de musique classique ; des revendications des personnels soignants, des risques qu'ils se fassent enflés derrière de beaux discours par une revalorisation au mérite, par un saccage de leur statut, etc.) ; et de pleine d'autres sujet encore !

Perf over !
Test de marche en approche.