Rituximab, go !

[lélé]

Mardi perf de rituximab après un décalage de 1 mois et demi
Résultats
Crp en hausse
Neutrophiles et plaquettes trop hautes et toutes mes douleurs sont revenues décuplées
Quand je pense qu'il me dit qu'en progressive c'est pas grave de décaler on verra ce qu'il me dira

[CeTen]

Je compatis Lélé!!

Courage courage courage!!

[Bashogun]

Bonjour à toutes et tous,
analyse NFS à 6 mois aujourd'hui avant ma perfusion de jeudi prochain.
Comme le nouveau cycle de perfusions a été reculé de 15 jours, je suis curieux d'en voir les conséquences sur mes lymphocytes...
Mais il y a surtout que j'ai profité du parcours jusqu'au labo pour me tester : 900m, sans utiliser ma canne.
Les difficultés ont commencé très rapidement, après 100 mètres au plus, et se sont amplifiés à mesure que j'avançais, mes jambes étaient de moins en moins coordonnées, de francs déséquilibres survenaient tous les 3 pas, parfois moins.
Je suis arrivé, certes, mais pas en bon état.
Après les formalités d'usage, j'ai pu m'asseoir quelques minutes. Quand j'ai été appelé, ça a été encore plus difficile, même avec ma canne.
Autant dire que je n'ai pas réitéré mon test sur le chemin du retour ! D'ailleurs, même avec ma canne, parcourir les 900 mètres jusqu'à la maison a été particulièrement difficile et, encore une fois, les difficultés sont allées croissant. J'ai même ressenti une grande fatigue en même temps qu'un 'échauffement', 'fourmillement' - je ne sais comment le définir, sur les côtés du crâne - façon casque, ce qui est courant depuis pas mal de temps maintenant - en même temps qu'un mal de tête sur le côté gauche, ce qui est assez nouveau puisqu'il ne s'agissait pas des 'coups de couteau' que j'ai connu avec mes premiers symptômes Sep.
Bref ! j'ai eu ce que je voulais : me tester pour savoir où j'en étais ! Le recul de 15 jours des perfs a-t-il conduit à ce que mes lymphocytes s'enflamment pour leur liberté retrouvée et me fassent la fête ? Je le verrai avec les résultats de la NFS !

EDIT :
je viens de recevoir mes résultats.
Hématies et hémoglobines remontent un peu, mais restent en dessous de la norme.
Quant à mes lymphocytes, ils gagnent en nombre (de 1,79 à 2,35 Giga/L aussi bien qu'en pourcentage de leucocytes, tandis que les monocytes passent de 0,54 à 0,78.
Enfin, mes plaquettes sont au-dessus de la norme, mais moins que la dernière fois, et passent de 450 à 441 Giga/L.

[Naesis]

Bonjour Bashogun !

Ce que tu as écrit me laisse interrogative, comment est-ce que tu te sens ? Je comprend ton envie de te tester pour savoir où tu en es et c'est bien que tu l'ai fait. Mais suite à ça qu'est ce que tu en penses ?
Je me dis aussi que tout ce que tu as pu ressentir, ça n'a pas l'air d'avoir été simple du tout est peut-être dû à un changement trop brusque pour ton corps non ? Est-ce que tu te sers tout le temps de ta cane ?

Pour ce qui est du cycle de perfusion retardé je pense que 15 jours c'est négligeable, ça ne s'enflamme pas si vite ( et tes résultats vont dans ce sens je crois) ... Ça me fait penser que je vais repasser une prise de sang aussi prochainement ...on va voir si au bout de 3 mois ( je crois je suis plus trop sûre ) mes lymphocytes font la fête aussi, après l'arrêt de mon traitement.

[Bashogun]

Bien le bonjour, Naesis,
ça fait déjà plusieurs jours que je ressens une grande fatigue, sans raison particulière et je dois dire que ce test en a rajouté. Je suis d'accord avec toi pour dire que 15 jours de décalage, c'est négligeable.

Je comprend ton envie de te tester pour savoir où tu en es et c'est bien que tu l'ai fait. Mais suite à ça qu'est ce que tu en penses ?
Je me dis aussi que tout ce que tu as pu ressentir, ça n'a pas l'air d'avoir été simple du tout est peut-être dû à un changement trop brusque pour ton corps non ? Est-ce que tu te sers tout le temps de ta cane ?

J'ai besoin de savoir ! Je me teste donc régulièrement, avec ou sans ma canne et j'ai de plus en plus l'impression que non seulement je ne peux plus marcher en extérieur sans ma canne, mais aussi que mon périmètre 'confortable' sans ma canne se réduit malgré le Rituximab. Il était encore de 600m l'an dernier, il est plutôt de l'ordre de 300 à 400m maintenant. Je sais bien qu'il faut 18 mois au moins pour que le traitement agisse pleinement - c'est-à-dire ralentisse la progression -, ça fait un peu plus d'un an depuis ma toute première perfusion et j'ai l'impression que mes difficultés s'accélèrent. Et, même si j'ai pu profiter de mon voyage à Prague, ça n'a pas toujours simple, loin s'en faut, aussi bien sur le plan de la mobilité que cognitivement.
Quant à ce que j'en pense, ce qui me préoccupe au premier chef ces derniers temps, c'est ma reconversion professionnelle. Me tester, c'est de ce point me permettre de mieux cerner ce que je peux faire et les conditions qui me mettent en peine - la mobilité jouera pour un rejoindre un nouveau poste ; mes capacités cognitives importent quant au type et aux conditions de travail, maintenant que je ne peux plus enseigner.
Ce qui me pèse le plus, c'est tout le temps perdu pour préparer cette reconversion.

Bien à toi.

[Naesis]

J'ai envie de dire que le temps n'est jamais tout à fait perdu quand bien même ça ne se passe pas toujours comme on le voudrait... Il y a sûrement quelque chose à tirer de tout ça ... Ça te laisse peut-être plus de temps pour la réflexion et effectivement pouvoir jauger de ce que tu peux ou ne peux pas faire. Ne perd pas espoir en tout cas ! Comme tu le dis ton traitement met 18 mois au moins avant de commencer à agir alors tiens bon !

Je t'envoie tous mes encouragements, je n'ai pas de solutions à t'apporter malheureusement mais "quelqu'un quelque part penses à toi" pour ce que ça vaut

Ne lâche rien ! Un jour ça paye

[Bashogun]

Je t'envoie tous mes encouragements, je n'ai pas de solutions à t'apporter malheureusement mais "quelqu'un quelque part penses à toi" pour ce que ça vaut
Ne lâche rien ! Un jour ça paye

Merci pour tes mots, Naesis !

En direct de du HdJ pour ma nouvelle perfusion de Rituximab (1ère du 3è cycle, je crois).

Installé, perf de glucose posée, examen clinique par un neurologue togolais fort sympathique. Babinski à gauche - c'est fou ce qu'il est capricieux : il va et vient comme ça lui chante, bilatéral, absent, indifférent, à droite... Bref ! on ne sais jamais sur quel pied danser avec lui ! Romberg, lui au moins il est très fidèle !!

Comme très souvent, c'est un interne africain, neurologue au Togo d'après ce qu'il m'a dit, qui a procédé à l'interrogatoire et à l'examen clinique. On a pu abondamment discuter de cet accueil de médecins africains, du froid qu'il a ressenti dès son arrivée en France en octobre, de l'Afrique en général,etc.
L'infirmière est aux petits soins il est agréable de plaisanter ensemble.

Encore une fois - j'ai bien fait de me méfier et de demander - ils ont mis un poche de Dexaméthasone en guise de corticoïdes !... Dès la toute la première perf, il a provoqué un effet secondaire avec des picotements marqués qui sont montés du fond de la gorge à la narine et à l'oeil, toujours à droite...
Ouf ! une poche de Solumédrol est venue bouter hors le Dexa !

[lélé]

Pour babenski tout le témps où j'étais en remittente il était bien actif .
Depuis que je suis en progressive il est présent une fois sur 3
Ça etonne le neuro et l'interpelle

Bon appétit

[Bashogun]

C'est curieux, en effet, d'autant plus que je suppose que c'est toujours lui qui a testé le signe de de Babinski.
POur moi, ces derniers mois, ça a été des personnes différentes : d'abord l'interne de l'hôpital de jour de Garches où je faisais ma rééducation ; un peu plus tard, le jeune neurologue qui avait remplacé ma neurologue historique ; et enfin, l'interne aujourd'hui en HdJ à Poissy. On peut supposer dans mon cas que ça a été fait plus ou moins vite, plus ou moins bien.
Mais il est possible aussi, pour toit comme pour moi, que le syndrome pyramidal qu'il manifeste soit intermittent - et qu'il ne se donne pas toujours en spectacle Si tel était le cas, ça interroge sur ce qui le rend présent ou non...

Normalement, je devrais faire de nouveau un test de marche, avec ma canne, comme à Garches il y a quelques mois. Test sur 6mn (comme à Garches, c'est un test qui semble normé) mais n pourrait pousser jusqu'à 8mn si c'est possible.
Je me souviens qu'à Garches j'avais parcouru chaque 420m - alors que j'avais adopté un rythme plus rapide au départ la seconde fois. On verra bien !

[Bashogun]

Me perf est presque terminée !
Ca a été plutôt rapide, aujourd'hui.
On a paré de plein de choses avec l'infirmière de cet après-midi.
A force de les voir, ça crée du lien ! On a parlé de son fils et de ses projets d'étude ; de musique classique ; des revendications des personnels soignants, des risques qu'ils se fassent enflés derrière de beaux discours par une revalorisation au mérite, par un saccage de leur statut, etc.) ; et de pleine d'autres sujet encore !

Perf over !
Test de marche en approche.

[Naesis]

Une bonne chose de faite !

[Bashogun]

Je remets le couvert le 11 juin !

[Caribou]

Salut Basho !

Contente de savoir que ta pref s'est bien passé ! J'aime comment tu parviens à créer du lien en toutes circonstances, c'est chouette !

[Bashogun]

Coucou Caribou !
non,non, pas toujours : il faut qu'il y ait à la fois une envie et un esprit ouvert et avenant de chaque côté - tout le monde ne l'est pas, tel mon petit frère !
A l'hôpital, c'est un peu particulier : il y a trop souvent les conditions de travail difficiles et le manque de temps qui peuvent les conduire à faire de "l'abattage", auquel s'oppose un constituant essentiel des métiers de soignants : la relation au patient fait pleinement partie de l'acte de soin.
En hôpital de jour, d'après ce que j'ai pu observer et d'après les échanges que j'ai pu avoir avec les infirmier(e)s, le temps est moins contraint ce qui permet plus aisément d'installer une relation avec le patient. Et puis, il y a plus souvent des patients qui doivent revenir régulièrement - comme nous.
A Garches, il y avait un infirmier martiniquais avec qui j'ai pas mal discuté des Antilles, de ce que j'avais observé et des différences entre la Guadeloupe, en état de tension quasi permanente avec une violence qui s'exprimait face au poids des békés qui monopolisent depuis des siècles l'activité économique ; et la Martinique, où ces tensions, si elles étaient bien présentes, étaient plus rentrées mais bien vivaces même si elles ne s'exprimaient pas. Ce qu'il a en effet confirmé.
Mais pour parvenir à être en capacité d’échanger ainsi tous azimuts, il a fallu un apprentissage. Je me souviens de mon boulot d'été après mon bac dans une imprimerie comme coursier. Les collègues ouvriers ne me comprenaient pas, ils ne comprenaient pas mes préoccupations, et même ma façon de m'exprimer, trop bourge façon Neuilly Auteuil Passy. J'en ai tiré les leçons ! Mais quand j'ai retrouvé mes camarades de CM2 il y a quelques années, prisonniers de leur entre-soi, on ne s'est guère compris sauf avec certains, mais qui étaient sortis de la sphère du Même et avaient élargi leurs horizons. Enseignant, dans les ghettos, et syndicaliste : j'étais un véritable ovni - et puis non ! les pauvres ne sont pas pauvres parce qu'ils le veulent bien !
J'y ai encore mes plus vieux amis, mais ils sont rares.

[FLOG59200]

Je suis d'accord avec toi Bashogun, pour dialoguer, il faut être 2. Et je pense que je suis comme toi, je parle facilement, d'autant que si mon interlocuteur est ouvert à cela. Comme on dit dans le nord "tu parles à un Quien habillé !"

Je pense aussi que tant mon mari que moi on est "bon public" et que le dialogue s'installe facilement d'autant que la personne en face n'y mette pas de mauvaise volonté. Pour nous fâcher ou nous contrarier, il faut quand même aller loin.

Et oui dans les milieux hospitaliers, le personnel n'est pas toujours à la fête, et n'a pas le temps, mais on se rend compte que prendre un peu de temps pour eux et discuter avec eux cela fait du bien aux 2 parties, et pour peu que l'on soit sympa, on a un retour du tonnerre.

Je n'ai jamais eu à me plaindre de mes séjours en hôpital (accouchements, hospitalisations, interventions ou autres) car à chaque fois je ne me la joue pas "princesse" ou hôtel 5 étoiles.

Lors de mon 2ème accouchement, j'ai même fait un courrier de remerciement aux équipes présentes pour leur gentillesse et leur dévouement malgré le fait qu'elles étaient en sous effectif et débordées. J'avais envoyé le courrier à mon gynéco et au directeur de l'hôpital. Car il faut aussi savoir remercier quand tout va bien, et pas seulement râler.

[Bashogun]

Aloha tutti !

faut que j'vous raconte.
Je suis sorti faire quelques courses, pas très loin - et avec ma canne de bout en bout.
600m jusqu'à la boulangerie, puis passage par le tabac sur le retour avant le petit supermarché et enfin 300m jusqu'à la maison.
Ca a été difficile d'entrée, avec des déséquilibres d'entrée, ma jambe gauche faiblarde - alors que c'est la droit qui est à 4/5. J'ai même failli me casser la gueule, fort heureusement quelqu'un m'a retenu.
Le pire, ça a été le supermarché et ensuite le retour à la maison, vraiment pas loin, à grand peine et petits pas.
J'en garde les traces encore maintenant que je suis rentré.
Comenksasfait !!?
Sans doute la conjonction de la perfusion d'hier, de la fatigue de la journée - alors que je n'ai pas fait grand chose - et de la chaleur du soleil - à laquelle je suis devenu plus sensible. Pas cool !
Il faut que je le note pour la prochaine virée en HdJ dans 15 jours. D'ailleurs, j'ai oublié hier de signaler ma paresthésie dans la nuque, à gauche, mais par intermittence ; du fait que je me mords la lèvre inférieure à droite régulièrement en dormant ; et rappeler qu'il m'arrive de plus en plus souvent de m'étrangler avec ma salive, même la nuit.
J'espère bien que ça ne va pas s'installer.

[Naesis]

J'espère aussi, y'a pas de raisons !

Et pour le reste oui comme tu l'as dit, la perfusion, la fatigue...Ça plus ça plus ça ... Il ne faut pas trop s'alarmer, parfois il faut laisser couler un peu de temps ...

[Bashogun]

Aloha !

et c'ets parti pour une nouvelle journée de perf !
L'infirmière qui s'est occupé de me mettre la perf et que je en connaissais pas encore est très sympathique - comme toutes celles que j'ai pu voir depuis toutes ces années. C'est important à mes yeux, c'est aussi une part essentielle dans l'acte de soin.
Chapeau, les infirmières !

[Naesis]

Hello Bashogun !

Bon courage pour aujourd'hui ...tu as raison ça fait beaucoup d'avoir un personnel soignant humain, ça met du baume au cœur !

[Bashogun]

Et longue discussion ensuite avec le jeune neurologue qui avait remplacé ma neurologue pendant quelques mois.
Intéressant à tous points de vue.
Je lui ai même fait lire mon post du 29 mai dans lequel je décrivais mes difficultés de marche et autres après la perf précédente. Comme ça, c'était clair et précis.
Tous ces échanges - dont j'ai toujours été friand en toutes occasions - rendent une journée de perf bien plus supportable - non que la perf pose problème, mais c'est le temps qui pèse.

[FLOG59200]

oui le temps s'écoule à la vitesse de la perf ! lentement

Bon courage à toi

[Bashogun]

Bien rentré !
Pas pétant de forme, tout de même...
Prochain cycle dans 6 mois, fin novembre et début décembre.
Bien à vous

[Lune]

Bon repos Bashogun

[Motor]

ouais repos bien mérité!!!

[lélé]

Tu es courageux Bashogun mais reposes toi et n'en fais pas trop
Délègue

[laurence 03]

Bonjour à tous .

Je dois commencer Rituximab la semaine prochaine :Mardi exactement.
A quoi dois je m'attendre ??

[Bashogun]

Hello Laurence,
j'imagine que tu as l'habitude des bolus de corticoïdes en hôpital de jour - comme nous tous -, ben , c'est quasi kif kif mais en plus long !
Si tu n'as pas lu ce sujet, qui fait office pour moi de journal de traitement, c'est le moment ! Et il y a même des photos.

La séjour en HdJ pour la première perfusion va prendre sans doute plus de temps que les suivantes : ils vont vérifier que tu as bien fait les vaccins nécessaires (pneumocoques divers et variés), il y aura une prise de sang et il faudra attendre les résultats avant de lancer les opérations.

Une fois la perf lancée, les infirmières passeront toutes les demi-heure pour prise température et de tension ; régulièrement , elles augmenteront le débit de la perf.
La perf est impressionnante avec les 4 poches : Rituximab, mais aussi poche de glucose, antihistaminique (qui fait dormir) puis Dafalgan, et un corticoïde de synthèse, la Dexaméthasone.
Pour moi, il a fallu changer la poche de Dexa pour du solumédrol, suite à un effet secondaire, ce qui a ralenti les opérations. Depuis, il me faut le rappeler à chaque fois.

Bref ! les infirmières vont être aux petits soins, la perf va se faire pendant que tu vas lire, écrire sur le forum pour nous raconter tout ça in vivo, ou dormir.
Et tu remettras le couvert 15 jours plus tard !

[Bashogun]

Aloha !

alors ce matin, je suis allé faire quelques petites courses. Le centre commercial se situe à 800m de chez moi.
Si je vous en parle, c'est qu'il s'est passé bien des choses durant cette matinée...

D'abord et avant tout, au bout de 500 à 600 mètres, j'ai ressenti le 'casque' sur les côté de mon crâne. Il faut savoir que lorsque j'étais en rémittente, mes soucis Sep se signalaient par des coups de couteau dans le crâne, toujours très vifs et très localisés. Le 'casque' les a remplacé depuis quelques années - concomitamment à mon mon passage en secondairement progressive, certainement. C'est en tous cas ainsi que je l'ai analysé, ce que ma neurologue n'a pas contesté lors de mon hospitalisation en 2019, ça lui a même 'parlé'.

Avec le casque, ce matin, sont survenus des difficultés plus prononcées à marcher, même avec la canne.

Devant la librairie, alors que je discutais avec un auteur qui faisait une signature pour son nouveau livre, sur Marie Antoinette, j'ai rencontré une ancienne élève que j'apprécie particulièrement et à qui, d'ailleurs j'avais pensé il y a quelques jours. Séquence émotion !... On a beaucoup discuté, debout, avec elle et sa maman.

Je suis allé ensuite au café, vaille que vaille, et je me suis assis à une table de 4 où se trouvait déjà une femme d'un certain âge. Forcément, fidèle à ce que je suis, nous avons commencé à discuter - longuement. Son parcours, le mien, la famille, nos valeurs et nos visions du monde, etc.
Quand je me suis relevé et que je me suis dirigé ver le supermarché... Grandes difficultés, démarche très ataxique, sensations de vertige.
Cela faisait longtemps... en fait, cela faisait longtemps que je n'avais pas discuté ainsi à bâtons rompus - et ce qui était déjà arrivé souventes fois depuis l'an dernier et devait arriver, arriva de nouveau avec le frois qui était monté, mais modérément cette fois, dans les jambes.

Compliqué ensuite dans le supermarché, compliqué ensuite le chemin du retour.

Pourquoi aujourd'hui ? Je suis bien incapable de le dire, d'autant que j'avais plutôt bien dormi, qu'il faisait bien moins chaud que les jours précédents. Je ressens encore maintenant le 'casque', mais atténué, avec un mélange de chaleur de fourmillement léger.

Ça faisait longtemps - et même si je sais bien que le Rituximab a besoin de plus de temps pour faire son office et qu'il ne peut de toute façon pas faire de miracle -, j'espère bien que ça ne se répètera pas trop souvent...

Et maintenant, repos !

[arwenn]

Oh la la, tu n'as clairement pas dû être rassuré sur le moment.
Ça t'a demandé un sacré courage pour finir ta sortie et rentrer chez toi...
Maintenant, reste "au frais" et repose toi un maximum

[Motor]

Aloha !

alors ce matin, je suis allé faire quelques petites courses. Le centre commercial se situe à 800m de chez moi.
Si je vous en parle, c'est qu'il s'est passé bien des choses durant cette matinée...

Salut Basho, je pense que la chaleur peut avoir eu un effet sur tes mésaventures d'hier...Le coup de chaud était violent même si cela s'est calmé hier, je suis sûr qu'aujourd'hui cela va mieux!
Marie Antoinette? Quelle rencontre incongrue! Elle est toujours vivante?

[Bashogun]

Groooossse fatigue depuis quelques jours...
Certes, il y a le contexte du décès de la maman de ma femme et tout ce qui s'en suit depuis vendredi dernier, mais je ne suis pas sûr que cela suffise à expliquer la fatigue très marquée que je ressens depuis quelques jours, en particulier hier.
De plus, la moindre petite chaleur de rien du tout l'intensifie encore.
Je dois faire l'analyse de sang pour les NFS cette semaine - peut-être montreront-elles des lymphocytes au plus bas depuis le début du Rituximab en mai 2019 pour expliquer une telle fatigue.

Et si je ne supporte plus la moindre chaleur, moi qui en ai tant besoin... si je ne peux plus voyager qu'en Alaska...
C’est la douche froide
Drame absolu !...

[Bashogun]

Nous sommes en plein dans les préparatifs, je suis sorti en fin de matinée pour aller faire quelques courses puisque nous recevons un couple d'amis ce soir.
Galère ! Parcourir les 300m jusqu'au supermarché a été plus compliqué que d'habitude, mais c'est dans le magasin et surtout sur le retour que c'est devenu plus que difficile.
Je me suis allongé un certain temps à la maison, sans parvenir à m'endormir, mais les problèmes vont croissant. Je viens de faire les tests de Romberg - je ne les réussis plus depuis pas mal de temps, mais cette fois, les soucis d’équilibre ont été nettement plus marqués. Ils confirment d'ailleurs une faiblesse de ma jambe gauche, celle sur laquelle le test de Babinski fait apparaître depuis l'an dernier un syndrome pyramidal, mais intermittent.
Marcher dans l'appartement me demande beaucoup de précautions et c'est principalement la gauche qui me trahit - alors que ma jambe droite est celle qui subit le plus manifestement mon syndrome cérébelleux et celle qui est la plus faible avec une réponse musculaire de 4 sur 5 en distal comme en proximal. Je n'ai pas chuté encore, mais pas loin.
Bref ! j'ai l'impression que ma jambe gauche me lâche à son tour...
Effet de la fatigue et d'un stress dû à notre départ prochain ? J'ai comme un doute. Mais ça pourrait, peut-être, en être un élément déclencheur.
Je ne sais ce qu'il en sera dans les jours à venir - j'espère bien que ça ce sera calmé - car sinon, cela ouvre des perspectives peu réjouissantes...

[Nostromo]

Salut Basho,

A ton âge faut arrêter de faire des trucs de Superman, épicétou !

cette fois, les soucis d’équilibre ont été nettement plus marqués

Comme ta forme progressive semble s'être initialement manifestée par une poussée surajoutée, il pourrait être instructif de savoir si cette accentuation actuelle des soucis d'équilibre peut également être expliquée par une poussée surajoutée, ou simplement par l'évolution naturelle de ta forme progressive ?

Effet de la fatigue et d'un stress dû à notre départ prochain ? J'ai comme un doute. Mais ça pourrait, peut-être, en être un élément déclencheur.
Je ne sais ce qu'il en sera dans les jours à venir - j'espère bien que ça ce sera calmé - car sinon, cela ouvre des perspectives peu réjouissantes...

Avez-vous déjà, ou pas encore, choisi votre futur logement ? Si d'ailleurs vous avez besoin de bras le jour du déménagement, n'hésitez pas à me faire signe, j'insiste. Je m'étais fait une belle poussée juste avant de déménager à Londres en 1997, plus précisément elle s'était déclenchée pile la veille d'un déplacement sur une seule journée (mais quelle journée...) pour aller y visiter des maisons et faire notre choix. Ces choses-là ne s'oublient pas, mais finissent par devenir accessoires et même, on finit par les apprécier, quand le déménagement marque le début d'un nouvel équilibre, plus harmonieux, avec la sep. D'autant que tu en serais alors le principal artisan .

Soyez zens,

JP.

[cacahuete]

Si ça peut te rassurer, ces jours-ci sont aussi beaucoup difficiles que d'habitude pour moi et je me demande pour quelle raison. .peut-être la fatigue due à la chaleur de ces dernières semaines et le stress ..?  On n'a jamais vraiment de réponses
Essaie de te reposer, et évite de stresser .. Ca ira peut-être mieux demain.. C'est souvent comme ça que ça se passe

[Bashogun]

Alu !

Essaie de te reposer, et évite de stresser .. Ca ira peut-être mieux demain.. C'est souvent comme ça que ça se passe

C'est ce que j'espère !... On verra bien demain. Pour l'heure, je me repose, assis tranquillement - mais les tests que j'ai faits de loin en loin cet aprem n'ont guère montré de changement.
Je viens de refaire un test à l'instant. Il y a du mieux : je peux me lever sans souci majeur, je peux même faire une ou deux flexions sans me mettre en danger, ce qui n'était pas le cas tout à l'heure. Mais les souci sont revenus très vite après un 'ti tour dans l'appart - et j'ai bien failli me casser la gueule en fin de parcours... Pas encore le nirvana, mais ça mettrait sur la piste de la fatigue.
Comment vas-tu, Cacahuète ?

Comme ta forme progressive semble s'être initialement manifestée par une poussée surajoutée

Pas vraiment, en fait. J'ai juste perdu le contrôle, que je m'imposais depuis plusieurs années, à un moment de fort stress qui a révélé (pas à moi, aux autres) ce que je supputais depuis longtemps et parvenait tant bien que mal à masquer - j'ai pêché par excès de prudence, en fait, après un événement qui m'avait été douloureux en accompagnant mes élèves au théâtre en 2017.
Mais c'est bien la première fois que ma jambe gauche me lâche aussi manifestement. J'aurais bien testé le signe de Babinski, mais c'est un peu compliqué à faire.

Avez-vous déjà, ou pas encore, choisi votre futur logement ? Si d'ailleurs vous avez besoin de bras le jour du déménagement, n'hésitez pas à me faire signe, j'insiste.

C'est adorable de ta part !
Ce sera la maison de famille dans un village proche de la via romana. Pas immense, mais assez atypique pour la région - avec, avec... un bel escalier... Vivable, mais il va falloir faire des travaux importants. Et un jardin - l'argument majeur pour ma femme...
Pour le déménagement, amis et voisins nous donnent et vont encore nous donner une coups de main, y compris pour le transport de l'essentiel dont les chats - car on ne va pas vider notre appartement, je vais devoir faire des aller-retour, ne serait-ce que tant que mon suivi médical n'est pas transféré, et puis surtout pour de basses raisons administratives liées à ma position. Et puis, pour le moment, il n'est pas certain que ma femme puisse se stabiliser sur ce poste l'année prochaine.
On part dans la semaine, en voiturette...

A ton âge faut arrêter de faire des trucs de Superman, épicétou !

C'est ma femme qui se prend pour Wonder Woman... on n'est pas arrivé...!
Bien à toi, bien à vous !

[lélé]

Il y a la fatigue, plus les soucis administratifs,le décès d'une personne aimée
Et quoi qu'on en dise la peut de l'avenir
C'est un petit cocktail Molotov assez chargé
Ai
Comme toi je n'ai jamais supporté les antidépresseurs appelles béquille par ma généraliste mais celui que je prends est à base de sérotonine et je le prends le soir et aucuns effets secondaires
Bref

Si nous n'étions pas si loin jc viendrait vous aider mais il a fort à faire avec moi

[Miro]

Bonjour Bashogun,

Tu as en effet beaucoup de choses à gérer et à régler en ce moment. Tu as certainement besoin de repos. J’espère pour toi que tout rentrera dans l’ordre et le principal est que tu récupères le mieux possible.
Garde le moral. Bon courage.
Miro

[cacahuete]

Comment vas-tu aujourd'hui ? Sens-tu une amélioration?

C'est vrai que tu as un cocktail bien chargé en ce moment qui peut sûrement expliquer ces symptômes.. Ca va se régler petit à petit.

C'est gentil de me demander de mes nouvelles, en fait j'ai le même genre de cocktail que toi, et le même genre d'aggravation aussi

[Nostromo]

Hé salut,

Mais c'est bien la première fois que ma jambe gauche me lâche aussi manifestement.

Ca m'était arrivé avec la droite à quelques reprises, lors de ma poussée du diagnostic. Je m'en étais inquiété auprès de Gout et je n'en finirai jamais de déguster chacune des implications de sa réponse pourtant lapidaire : "il ne faut pas vous lever trop rapidement". Ouéouéoué...

J'aurais bien testé le signe de Babinski, mais c'est un peu compliqué à faire.

. Babinski marque simplement la présence d'une ancienne atteinte du faisceau pyramidal, dont tu sais qu'elle a eu lieu l'année dernière. Le résultat n'est-il alors pas un peu couru d'avance ?

avec, avec... un bel escalier...

Ah oui, il va falloir adapter tout ça... Dans un premier temps, voir si tu peux t'aménager un espace de vie en autonomie au rez de chaussée.

Et un jardin - l'argument majeur pour ma femme...

Elle a bien raison et je suis sûr que tu apprendras à l'apprécier toi aussi, ne serait-ce que pour la sérénité contemplative que c'est susceptible de t'apporter.

Pour le déménagement, amis et voisins nous donnent et vont encore nous donner une coups de main, y compris pour le transport de l'essentiel dont les chats - car on ne va pas vider notre appartement, je vais devoir faire des aller-retour, ne serait-ce que tant que mon suivi médical n'est pas transféré, et puis surtout pour de basses raisons administratives liées à ma position. Et puis, pour le moment, il n'est pas certain que ma femme puisse se stabiliser sur ce poste l'année prochaine.

Quand j'emmène mon chat en voiture (une fois par an, pour sa visite statutaire chez le véto) (d'ailleurs la prochaine c'est dans moins d'un mois ), c'est un miaou toutes les deux secondes à partir du moment où la voiture commence à rouler. Paris-ouest - Auxerre, compter deux bonnes heures, soit 3600 miaous au bas mot, à multiplier par le nombre de chats : joli concert en perspective, prévois une boite de boules Quiès pour celui qui assurera le transport...

J'espère que tu tiendras le choc des allers-retours, à la longue ça peut devenir fatigant. Le transfèrement du dossier médical d'un hôpital à un autre est normalement une affaire très rapide et transparente pour le patient, qui n'a donc pas besoin de s'occuper de grand chose, dès que la demande en est faite. Je suis bien conscient que la faille, dans ma phrase, se trouve dans le "normalement" . Après, je ne sais pas ce que vaut la neuro à Auxerre ; si jamais, quitte à faire des allers-retours de temps à autre, la gare de Paris-Bercy (celle qui dessert Auxerre) n'est guère éloignée de la Salpé. Information à conserver dans un coin de l'esprit...

Je vous souhaite "tout de bon" en tout cas, aussi bien pour toi, parvenir à gérer cette période de transition (un pas à la fois...) que pour ton épouse, qu'elle trouve rapidement ses marques dans son nouveau poste. Bref, voyez ça comme un nouveau départ, comme si vous aviez vingt ans. Le trajet en voiturette depuis Paris devrait d'ailleurs bien aider à ce que vous vous sentiez jeunes, au moins le temps du voyage .

A bientôt,

JP.

[Bashogun]

Alu !
c'était mieux hier pendant nos pérégrinations préparatoires avec ma femme. Ça semble être mieux ce matin, on verra si avec la fatigue de la journée, ça se dégrade de nouveau.
Je vous tiendrai au courant.

[maglight]

Alu, Bashô

Alu !
c'était mieux hier pendant nos pérégrinations préparatoires avec ma femme. Ça semble être mieux ce matin, on verra si avec la fatigue de la journée, ça se dégrade de nouveau.
Je vous tiendrai au courant.

Contente de savoir que ce matin ça va mieux. Comme lélé, je pense que tu es bien balloté en ce moment et je ne serais pas surprise que ça aie un impact sur la faiblesse que tu subies dans les jambes. Il a fait sacrement chaud en plus de tout les tracas que tu as rencontré
L'instabilité due à ton déménagement, pourrait bien se répercuter sur ta santé. Cela pourrait, si c'est le cas, amener un mieux être, dès que tu seras installé et bien en place ( stable) dans ta nouvelle vie. Si tu as besoin d'un coup de main pour le déménagement, ça serait avec plaisir....ma voiture est vaillante et son coffre est grand.
Tiens nous au courant de ta forme, j'espère que tu vas réussir a profiter de ton après midi
Bien a toi.
maglight

[Bashogun]

Coucou Mag' !
avec la fatigue due à notre long périple, hier, marcher a été bien difficile une fois arrivés.
Après du repos, ça a été mieux, mais avec quelques déséquilibres marqués et toujours ma jambe gauche qui a montré des faiblesses.
Merci de ta proposition pour le déménagement.
Les quatre chats arriveront en début de semaine prochaine avec la fille de nos voisins qui filera ensuite à Dijon où elle poursuit ses études universitaires. Elle va aussi nous descendre l'ordinateur de ma femme et quelques affaires.
Pour le moment, ce n'est pas un déménagement complet duf ait que ma femme a l'assurance des rester toute cette année scolaire sur son nouveau poste à Auxerre, mais qu'il n'y a aucune certitude pour la suite.
Et c'est cette suite qui décidera de la suite et du devenir de notre appartement en RP.
Par ailleurs, comme je vais devoir remonter régulièrement, je pourrai redescendre un certain nombre de truc au fur et à mesure.

L'instabilité due à ton déménagement, pourrait bien se répercuter sur ta santé. Cela pourrait, si c'est le cas, amener un mieux être, dès que tu seras installé et bien en place ( stable) dans ta nouvelle vie.

C’est bien possible, en effet. Mais...

[Bashogun]

Alu !
hier, j'ai fait 1km pour aller vérifier qu'un restaurant était toujours ouvert et pour profiter chemin faisant de la nature et des bords de l'Yonne. Lentement, certes, rincé ou pas loin à l'arrivée, mais le restaurant est bien ouvert, sa carte toujours aussi alléchante. Je me suis pris un verre pour me remettre, je me suis reposé un temps - et hop, let's go back !
2km au total, donc... J'y suis parvenu et j'en ai tiré beaucoup de joie. Mais je l'ai payé ensuite, notamment avec les escaliers... C'est d'abord ma jambe droite qui a montré des faiblesses en montant, mais un peu plus tard, c'est l'autre qui a faiblit - et j'ai beau y réfléchir, je ne parviens pas à comprendre cette différence...

Poursuite de nos travaux dans le jardin. On a bien avancé et les passages sont quasi totalement dégagés. L'escalier qui donne sur le jardin est bien plus propre, même s'il reste du fignolage, et la terrasse attenante au jardin commence, pour une partie, à retrouver sa couleur...

Des soucis d'équilibre fréquents durant ces travaux et bien des vertiges à force de me baisser et de me relever...
Mais dans l'ensemble, on s'en sort plutôt bien.

[Lune]

Coucou Bashogun,

Te voilà avec un beau jardin !? Bien sûr tu dois être fatigué par le déménagement et les travaux, mais après, tu vas profiter des petits oiseaux et des jolies fleurs, avec ta femme.

Bonne continuation

[Bashogun]

Maintenant que nous sommes installés, il faut bien que j'organise mon suivi médical.
Pas simple...

J'ai appelé l'hôpital de la région, il m'avait bien semblé voir sur son site qu'il y avait une neurologue - bah, non, a pu !
Uniquement deux neuro de ville.
J'appelle celui qui semble avoir plus la cote, j'explique à sa secrétaire, elle va transmettre au neuro et puis finalement elle-me le passe - et pas n'importe quand : c'est après que je lui ai indiqué que je suis sous Rituximab, ce qui semble poser un léger problème... A discuter avec le neuro himself, je comprends assez rapidement que ce qui le gêne surtout, c'est qu'il doit demander l'autorisation à Dijon et qu'il a besoin pour ce faire de mon dossier. Et que, surtout, ça ne lui laisse pas les mains libres... Résultat, les perfs pourraient se faire à Auxerre en HdJ, je suppose, mais sans neurologue hospitalier. Bof, moyen.

Resterait deux possibilités : rester suivi sur la région parisienne par ma neurologue historique ou bien transférer mon suivi sur Dijon. 50km de moins, certes. J'ai plutôt envie de rester avec ma neurologue, on a une si longue histoire ensemble.

Par ailleurs, je n'arrive à contacter le psy qu'on ma recommandé...

Bien à vous

[Nostromo]

Salut Basho,

c'est après que je lui ai indiqué que je suis sous Rituximab, ce qui semble poser un léger problème... A discuter avec le neuro himself, je comprends assez rapidement que ce qui le gêne surtout, c'est qu'il doit demander l'autorisation à Dijon et qu'il a besoin pour ce faire de mon dossier. Et que, surtout, ça ne lui laisse pas les mains libres... Résultat, les perfs pourraient se faire à Auxerre en HdJ, je suppose, mais sans neurologue hospitalier. Bof, moyen.

Il y a des chances que tu deviendrais alors son premier patient sous rituximab, ça peut lui donner à réfléchir . Je pose une question de non-initié, mais en quoi la présence d'un neurologue (et a fortiori hospitalier) est-elle utile lors des perfs ?

Resterait deux possibilités : rester suivi sur la région parisienne par ma neurologue historique ou bien transférer mon suivi sur Dijon. 50km de moins, certes. J'ai plutôt envie de rester avec ma neurologue, on a une si longue histoire ensemble.

Choix difficile. Base-toi peut-être sur le temps de parcours plutôt que sur la distance : parcourir un kilomètre peut nécessiter un peu plus de temps en région parisienne qu'en province... Où exerce ta neuro actuelle d'ailleurs, Paris intra-muros, banlieue ouest, autre ? Ta prochaine perf de Rituximab est prévue pour quand ?

Il y a toujours de la paperasse, avec un déménagement . Courage !

A bientôt,

Jean-Philippe.

[lélé]

Coucou bashogun
Je viens aux nouvelles
Comment ça va?
On est proche de la date de nos perf rituximab et je l'ai faite il y a 3/4 semaines

Tu retournes sur Paris ?
Et le Moral ?

[Bashogun]

Alulélé !

Coucou bashogun
Je viens aux nouvelles
Comment ça va?

Je suis remonté sur la région parisienne hier après-midi, véhiculé par la fille de nos voisins qui vit à Dijon.
Et ce matin, Ritu !

On est proche de la date de nos perf rituximab et je l'ai faite il y a 3/4 semaines

Ma sœur m'a emmené à l'hôpital et m'a tenu compagnie pendant plus d'une heure.
Elle est partie lorsque la neurologue (étrangère, sans doute d'un pays de l'est) est venue m'ausculter.
Résultats habituels, mais tout de même une petite dégradation sur l'équilibre.
Si j'ai bien compris, il n'y aurait pas de seconde perfusion en décembre contrairement à ce qui était prévu en conformité avec la protocole (2 perfs par cycle pour les quatre premiers cycles). Mais je ne suis pas bien sûr d'avoir compris. Va falloir que je sdemande des précisions, mais d'après l'ordre d'arrivée des Sms, il semblerait que c'est bien çà. L'infirmière que je viens d'interrogé me l'a confirmé et a ajouté que cela répondait à une volonté d'homogénéiser les pratiques sur tout le territoire.
Et quand on homogénéise, ben... c'est toujours pas le bas, c'est bien connu !
Bref : prochaine perf non plus le 11-12, mais le 26-5-2021. Je verrai donc moins souvent mon infirmière référente et ses collègues, j'en bien désolé !
Ma sœur viendra me chercher après la perf, je passe la soirée dans la région et je repars demain en train pour l'auxerrois.

Et le Moral ?

C'est difficile à dire...
Avec le confinement v2, avec la fermeture du café, il a été plus difficile de rencontrer les locaux et d'échanger.
Ces derniers temps, ça a été comme un grand vide, sans envie, sans énergie.

La date de renouvellement de mon congé s'approche à grands pas. J'ai d'abord fait le tour de tous les psychiatres d'Auxerre intra-muros, où ils sont nombreux. Mais soit ils étaient cessation progressive d'activité, soit ils étaient à une marche de la retraite - soit je ne les intéressais pas !!
Résultat, il m'a fallu m'adresser à une clinique privée bien plus loin et impossible à rejoindre par les transports en commun depuis notre village. Fort heureusement, il n' y a aucune difficulté pour avoir un taxi conventionné ni pour obtenir un bon de transport du psychiatre.
Le premier rendez-vous m'a laissé une certaine frustration avec finalement peu d'échanges et un médoc de plus en prime.
Le second m'a paru bien plus approfondi avec bien plus d'échanges.
On verra par la suite.
En tous cas, il a établi le certificat nécessaire à ma demande de renouvellement de mon congé.
Je le revois dans un peu plus d'un mois - mais il est probable que mon administration demande une expertise auprès d'un autre psy d'ici là...

Bref ! C'est pas l'euphorie du tout. Mais ce petit séjour en HdJ me fait beaucoup de bien.

Comment s'est passée ta perf, lélé, et comment te sens-tu ?

bibiplin

[lélé]

Ouah ta fin d'année est très compliquée
Ce que je sais c'est que pour trouver une psy j'avais contacté l'ordre des psychiatre. Après j'avais intégré une structure qui s'occupe des personnes qui souffrent de maladie chronique et soins palliatifs

Tout est chamboulé dans ta vie en ce moment. Ça m'attriste pour toi car il y a des hauts et des bas

Ma perf s'est bien passée
En fait concernant les perf mon neuro m'avait dit que c'était maintenant une perf semestrielle car même avec une seule, notre taux reste à zéro
Donc ils en avaient conclu à l'hôpital qu'une seule perf suffisait. Peut être que tu tousseras moins.

Jc a réservé l'hôtel pour la semaine prochaine. Je vais être 3 jours seule avec Luna et j'appréhende énormément
Mais pas le choix

C'est bête à une semaine près vous vous seriez vu.

[khadija]

Bonjour !

Bin alors Bashogun, dis moi j'ai l'impression qu'il y a qlq choz qui ne va pas. Peut-être que je dis n'importe quoi, dans ce cas excuse-moi.
Dis-moi juste par curiosité s q Paris te manq ?

@ lélé : Eureuz pour toi de savoir q ta perfusion c bien passé.