Rituximab, go !

[lélé]

Bashogun je réagis à ton message sur le chat

Ça me le faisait souvent avant mais depuis 2ou3 mois plus rien
Je pense que le rituximab m'y aide

[Bashogun]

Merci de ton retour, lélé !

des soucis de dysphagie, j'en ai eu très souvent avant le diagnostic en 2011 et ensuite. Ces derniers mois, ça a été plus fréquent, ce qui n'est pas étonnant vue ma situation. Mais jamais la nuit ainsi, et jamais avec ma propre salive...
Résultat, ça a réveillé toute la maisonnée, ma femme est très fatiguée et mes chats sont speed !
J'espère que ça ne se renouvellera pas.

une maladie des poumons car ils sont fragilisés par le rituximab et l'ancienne fumeuse que je suis''

J'ai déjà eu un pneumothorax, avant la Sep et fumeur je reste, même si j'ai beaucoup diminue. Autant dire qu'il y a un terrain défavorable... On verra bien... En tous cas, j'ai fait les vaccins !

Pour l'essoufflement à la marche, j'ai vu mon médecin traitant hier (ça tombait bien, le rdv avait déjà été pris) qui me fait faire un bilan et m'adresse à un cardiologue (à votre âge... : aouch ! ça fait mal...). Je vais appeler dès lundi.

[lélé]

Tu dois être pas loin de l'âge de mon mari et il voir un cardiologue depuis qu'il a 30ans et oui tu as raison quand on est jeune c'est chaud
Lui aussi a beaucoup diminué la cigarette il roule de l'amsterdammer
Mais je comprends qu'il ait besoin de cette petite évasion

Par contre j'ai le souvenir que souridugard avait des essoufflements

[maglight]

coucou tout les 2

Désolée basho de ce qui t'arrive. je ne suis pas sous rituximab, et il m'arrive de m'étrangler avec ma salive.

Coté respiratoire, il m'arrive comme des crises, ou j"oublie de respirer... comme si une main venait se plaquer sur le nez et la bouche. Comme souri7dugard, en fait!
Ces deux bizarreries sont Très Flippante!
Je m'étais fait la conclusion qu'une faiblesse sur le système respiratoire existe bien chez moi et je la rattache a la SEP, pas a un effet secondaire, puisque je n'ai pas de traitement. Le système respiratoire et le système cardiaque sont liées.
Je corrobore avec mes acouphènes (qui sont d'ordre pulsatile) un problème vasculaire ( sang/coeur) .
Je sais pas si ça peut t'aider à faire des liens avec tes bizzareries
profitez bien du week end tant que ce peut, tous les deux.
Tchuss

[Lune]

Coucou,

Les fausses routes, c'est souvent aussi la nuit. C'est mieux de dormir sur le côté et avoir plutôt le menton contre la poitrine. Dans mon lit, il y a des peluches pour caler tout ça

Bon week-end, reposez-vous bien

[lélé]

Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu

[Caribou]

Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu

Hahahaha, tu parles d'un mari ? D'un chien ? D'un chat ?

[lélé]

Un homme

[Bashogun]

Un homme de qualité, c’est au poil !

[lélé]

[Compte supprimé]

Coucou,

C'est arrivé à mon homme il y a deux semaines, qui est à priori en bonne santé. Ceci dit peut être que c'est lié à son apnée du sommeil.

C'est la première fois que ça te le fait ou ça arrive plusieurs fois ?

[Bashogun]

Hello Barbara !

peut être que c'est lié à son apnée du sommeil.

Bien possible, en effet.

C'est la première fois que ça te le fait ou ça arrive plusieurs fois ?

Toute première fois, c'est bien ça que ça m'a inquiété.
M'étrangler, c'est encore monnaie courante, mais heureusement plus rare qu'il y a quelques années. C'était alors assez fréquent, mais surtout extrêmement violent parfois. Je me souviens notamment d'un déjeuner de travail au restaurant avec secrétaires généraux et quelques autres secrétaires nationaux... Et en plus, ça a duré, c'était interminable... Ça jette un froid...

[Compte supprimé]

Donc première fois avec de la salive, mais tu connais déjà avec la nourriture.

Ca doit être stressant, et je comprend car même si ce m'est jamais arrivé j'ai déjà eu cette sensation que la nourriture que je venais d'avaler avait du mal à passer et que je devais insister sur le mouvement du pharynx ? Ou de l'oesophage pour faire passer ça.

Ça serait bien d'en toucher 2 mots à ton neuro.

Certes ça a réveillé toute la maison. Mais quand tu es avec des gens que tu aime c'est comme ça, pour le meilleur et pour le pire et même pour le pire tu ne regrette pas d'être là si tu peux aider.

Bises

[lélé]

Bonjour Bashogun
Je voulais juste savoir comment tu te sens après ta dernière perf
Et te rappelles tu la dose de rituximab par perf?
Merci d'avance

[Bashogun]

Bien le bonjour !
plus de 5 mois depuis ma dernière perf de Rituximab et on remet le couvert bientôt.

Je voulais juste savoir comment tu te sens après ta dernière perf
Et te rappelles tu la dose de rituximab par perf?

Ce sont de poches de 1000mg, soit 1g.
Si le rythme des perfs sur les 4 premiers cycles semble être différent d'une région à l'autre, la dose doit être identique.

J'ai ressenti un mieux depuis septembre avec une marche plus aisée, un périmètre sans trop de difficultés qui semblait s'étendre alors que ça n'avait pas été simple cet été, chouette !
Mais !
Mais ces derniers jours ont été plus difficiles, carrément même.
D'abord, j'ai noté l'apparition d'un nouveau symptôme depuis la semaine dernière, pas toujours présent, mais qui apparaît régulièrement : une paresthésie qui me court le long de la nuque à gauche, des fourmis qui descendent parfois le long de la moelle épinière, mais pas (encore) très bas.
Pas gênant en soi, sauf que.
Sauf que ces derniers jours ont été nettement plus difficiles pour me déplacer. Je ne pouvais pas faire trois pas sans un franc déséquilibre et un manque de coordination de mes jambes. Sans ma canne, je pense que je me serais cassé la gueule. C'est la droite qui est la plus difficulté, mais la gauche marque des faiblesses à son tour.
D'ailleurs, le signe de Romberg, qui s'était un peu calmé un temps, montre de nouveau de franches difficultés proprioceptives. Mon syndrome cérébelleux se manifeste puissamment de nouveau.
C'était un peu mieux hier, je vais voir ce que ça donne aujourd'hui.

Souvent, une fatigue écrasante me tombe dessus, sans prévenir, ce qui n'était pas le cas, à ce point-là auparavant.
Et un grand manque d'envie qui me cloue.

Y aurait-il un lien, même ténu ? Cela fait plus de 8 mois maintenant que je ne travaille pas ; que je m'occupe en me rendant utile sur certaines problématiques que je connais bien et qui m'intéressent au plus haut point depuis longtemps. Ça m'occupe l'esprit, ça me fait du bien.
En fait, le seul moment positif, c'est d'avoir pu retrouver mes camarades lors d'un colloque pour lequel je me suis déplacé, non sans mal, jusqu'à Paris. J'ai été très heureux de les voir, le plaisir était visiblement partagé ; j'ai fait une longue intervention, elle a marqué.
Le problème, c'est que je ne vois guère le bout du tunnel d'une reconversion professionnelle ; en terme d'accompagnement, mon administration ne brille pas... et je me sens un peu piégé dans un système dont il va être difficile de sortir.

[lélé]

Je fête mes 4 ans sans activité professionnelle
Et aujourd'hui je fais mon deuil mais je ne faisais pas un métier intellectuel et j'avais besoin de mon corps pour bosser d'où l'impossibilité de me reconvertir
C'est pour ça que tu dois les harceler et les bouger pour qu'ils t'aident car ça change la donne
Je n'ai pas de vie sociale et mon cerveau travaille moins

Pour rituximab c'est bien un gramme aussi j'ai même pris une photo donc je dosage n'est pas pareil

Si tu éprouvés encore des difficultés tu devras sûrement appeler l'hôpital

Et franchement tant mieux que le rituximab aide aussi vite
Tu fais de la kiné?

Et merci pour ton retour
On est peu sous rituximab

[Caribou]

Salut Basho !

Je suis désolée d'entendre que dernièrement c'était pas terrible niveau déplacement... Petite question bête : ta dernière perf remonte à quand ? Parce que si ça fait déjà un moment, les effet du médicament doivent s'estomper un peu au fil du temps non ? Ils seraient alors plus vifs juste après la perf et puis diminuent un peu ?

Sais-tu ce qui a pu provoquer un changement dans ton état ? Si le traitement avait l'air de bien fonctionner dans un premier temps, c'est bizarre que d'un coup la courbe s'inverse...? As-tu refait des IRM récemment pour voir si ces nouveaux symptômes se vérifient sur l'image ?

Le problème, c'est que je ne vois guère le bout du tunnel d'une reconversion professionnelle ; en terme d'accompagnement, mon administration ne brille pas... et je me sens un peu piégé dans un système dont il va être difficile de sortir.

La reconversion doit-elle forcément passer par ton administration ? Parfois, les choses sont plus simples et plus rapides quand on passe pas par la case administration...

Beaucoup de questions, je suis pas sûre que ce soit ce que tu cherches mais ça attise ma curiosité !... J'espère de tout coeur que la situation va se stabiliser de manière positive ! (Ça c'est pour la partie soutient )

Des bises pleines d'optimisme !
Caribou

[Bashogun]

CoucouCarib'

Petite question bête : ta dernière perf remonte à quand ? Parce que si ça fait déjà un moment, les effet du médicament doivent s'estomper un peu au fil du temps non ? Ils seraient alors plus vifs juste après la perf et puis diminuent un peu ?

On doit avoir une connexion astrale ! C'est exactement ce que je me suis dit à peu près à la même heure que ton message !...
De fait, mes deux premières injections ont été faites le 17 avril et le 2 mai dernier. A aujourd'hui, cela fait donc respectivement presque 6 mois, et 5 mois et 11 jours.
En outre, plus le temps passe, plus la fatigue devient récurrente et écrasante. Encore aujourd'hui, alors que j'ai particulièrement bien dormi la nuit dernière et plus longtemps que d'habitude (presque 8h, quel luxe ! Ca fait bien des années que j'avais pas eu une telle nuit ! Nonobstant, je ressens encore cette fatigue lourde cet après-midi.

As-tu refait des IRM récemment pour voir si ces nouveaux symptômes se vérifient sur l'image ?

Patencore, c'est trop tôt, mais comme je revois mon neurologue mi novembre pour la prochaine injection, il me fera peut-être refaire une IRM - sans certitude néanmoins qu'apparaissent une nouvelle lésion comme en février dernier. Les mystères de la secondaire progressive...

La reconversion doit-elle forcément passer par ton administration ? Parfois, les choses sont plus simples et plus rapides quand on passe pas par la case administration...

Je suis fonctionnaire d'état et je n'ai aucun intérêt à retourner dans le privé, encore moins avec la réforme des retraites qui se profile.
Et puis, j'ai fait une choix de vie et, même si je ne suis plus en capacité d'enseigner, au moins dans les conditions ordinaires telles qu'elles existent en France, le service public reste ma tasse de thé.
Je vais donc les harceler pour que que mon CLM soit productif avec des périodes d''activités qui permettront de préparer une reconversion ...à terme.

Beaucoup de questions, je suis pas sûre que ce soit ce que tu cherches mais ça attise ma curiosité !...

La curiosité est une grande qualité, et les questions sont autant de portes à ouvrir pour approfondir la compréhension, enrichir la réflexion et élargir le champ des possibles.

Merci, donc, pour tes questions et pour ton soutien !

[lélé]

Je sais pas si tu as lu le courrier que j'ai mis sur mon poste
Le taux augmente et 3 semaines avant la perf je fatigue au niveau motricité
Par contre un mois après la perf ça va mieux
Je vais voir si ça fait pareil pour ce semestre

[CeTen]

Coucou Basho!

Désolée de lire que c'est pas le top en ce moment
As-tu vu une corrélation entre ton état et la météo?

Personnellement, les épisodes de fortes chaleurs conjugués à la fatigue m'ont rendu l'été plus difficile au niveau moteur mais bien mieux pour d'autres cotés. Depuis le retour du frais et de la pluie, je n'ai plus aucun soucis de paresthésie en marchant.

Mais la fatigue (certainement due à la baisse de luminosité qui se fait bien sentir pour l'instant) réaugmente depuis environ 2 semaines

[Bashogun]

Nouvelle perfusion demain matin en hôpital de jour, ce sera la troisième.
La quatrième se fera 15 jours plus tard.

[Caribou]

Bon courage pour ta perf Basho ! Ca va bien se passer, surtout que les autres se sont bien passées alors pas de quoi s'inquiéter...
Tu nous diras comment ça s'est passé !

Des bises pleines de courage !
Carib'

[lélé]

Je me suis levée à 4h et c'est ce que je me suis dit
Comme on se voit tous entre tes deux perf sur Paris c'est bien cette semaine

Je peux t'embêter ?tu peux regarder ta dose de mabtera ?
Merci et plein de courage

[Milie35]

Hello Basho!
Tu dois déjà y être alors bon courage avec du retard...
Plein de bonnes ondes pour que ça se passe vite et bien
Biz

[Bashogun]

Bien le bonjour !

Je viens d'arriver à l'HdJ, avec plus d'une dei-heure de retard : très difficile de trouver un chauffeur ce matin par chez moi... Grrr !
Avec l'attente, et même si je me suis assis régulièrement dans le hall de ma résidence, l'attente en station debout m'a coûté marcher es vite devenu difficile, ne serait-ce que pour aller jusqu'à l'entrée de l'hôpital et traverser les couloirs.
(...)
Arrivée d'un neurologue, que je ne connaissais, tests neuros que vous connaissez et échanges sur l'Afrique.
Entre mon état de ce matin, et celui que fait apparaître les tests neuros, yapafoto ! c'est très différents !

[maglight]

Hey bashô

Arrivée d'un neurologue, que je ne connaissais, tests neuros que vous connaissez et échanges sur l'Afrique.

le sujet de l'Afrique même si il est sensible, m'a toujours apaisé. Ca me rappelle un moment très dur ( j'avais un début d'infection, sur le cathéter de la jugulaire de la plasmaphérèse , et ouvrir le pansement pour le refaire, allait être un sale moment ) L'infirmier est entré, en amenant l'Afrique avec lui dans la pièce. On est parti loin tout les deux dans la brousse et pendant ce temps, il regardait les dégâts. Cà m'a aider clairement a tenir bon. Un autre que lui, la situation aurait pas été supportable.
Pour ton retard, je te fais un mot d'excuse si tu veux
On attend de tes news et on pense bien a toi.

[Bashogun]

Décidément, moi qui aime tant les rencontres - au sens riche et plein du terme -, je suis gâté aujourd'hui !
D'abord avec la chauffeure du U...r, avec laquelle on a beaucoup échangé sur la vie, l'Afrique, La Réunion, la littérature. Elle a d'ailleurs écrit un livre : Uber Hits (Sophie Dammaretz).
Le neurologue, accompagné d'un jeune interne à qui il expliquait les tests neuros, est Ivoirien, très sympathique et nous avons visiblement beaucoup en commun pour ce qui est des valeurs.
L'infirmière, enfin, qui m'a posé la première perf (de glucose), avec laquelle on a parlé dyslexie, scolarité, littérature - de Vargas à Hugo en passant par Diderot - etc.
Bref ! tout est au mieux.

[Bashogun]

Et une autre infirmière qui est venue me tenir compagnie. C'est une longue histoire entre elle et moi. C'est elle qui avait fait mon éducation thérapeutique en 2011 quand j'ai commencé la Copaxone. C'est elle que j'appelais lorsque je m'interrogeais sur un symptôme. C'est elle qui m'a convaincu de venir en HdJ en 2015.
On a parlé conditions de travail, retraites, soins et de l'importance de la relation avec les patients dans la démarche thérapeutique.

[Bashogun]

Toujours en HdJ
et toujours 'connecté' aux perfs.
Est-ce ma mémoire qui me joue des tours ? je ne souviens pas que lors des deux précédentes perfusion, les poches aient été injectées l'une après l'autre. Ou plutôt lors de la deuxième injection. IL me semblait alors que tout était 'simultané'. Mais je dois faire erreur (et je n'étais au mieux à l'époque).
Ma température est particulièrement basse (autour de 36,1, ce qui peut être un effet du Dafalgan. Mais encore une fois, il ne me semble pas que ma température ait autant baissé les fois précédentes.
Effet secondaire en ce moment : des picotements sur le palais et au fond de la gorge. Ce n'est pas comme la première fois lorsque j'avais subi des picotements d'abord dans la gorge, à droite, qui se sont propagés à la narine droite avant de se propager à l’œil droit. Il avait fallu alors suspendre la perf, identifier le coupable et prendre les mesures : il s'agissait du Dexaméthasone, un corticoïde ; il a été remplacé par du Solumédrol ; tout est rentré dans l'ordre et la perfusion avait pu se poursuivre.

Les picotements au fond de la gorge décroissent depuis quelques minutes.

Lélé : pour la poche de Rituximab, il s'agit bien de 1000mg, soit 1g.

[Bashogun]

A y réfléchir en fait, mes picotements ont commencé à diminuer peu après que j'ai rallumé l'ordinateur et commencé à écrire. Je me dis que sortir de l'état d'endormissement dans lequel m'avait mis une des poches et le fait d'avoir déjeuné a dû favorisé l'effet secondaire. Me demandez pas pourquoi !!

[lélé]

Merci Bashogun
C'est étrange qu'on ait 1g sur Toulouse et 2 chez vous
G rdv le 31/décembre au neuro'' ouais c très nul
Et je vais lui demander pourquoi ?

[Blondin]

A y réfléchir en fait, mes picotements ont commencé à diminuer peu après que j'ai rallumé l'ordinateur et commencé à écrire. Je me dis que sortir de l'état d'endormissement dans lequel m'avait mis une des poches et le fait d'avoir déjeuné a dû favorisé l'effet secondaire. Me demandez pas pourquoi !!

Reposes toi bien Bashogun t as fait le plus dur pour aujourd'hui

[Bashogun]

Merci Bashogun
C'est étrange qu'on ait 1g sur Toulouse et 2 chez vous
G rdv le 31/décembre au neuro'' ouais c très nul
Et je vais lui demander pourquoi ?

N'oublie pas que ce qui est pratiqué par chez moi, c'est 4 cycles (= 2 ans) à deux perfusions espacées de 15 jours, puis une perfusion tous les 6 mois.
Dans la notice du Rituximab, on trouve des rythmes de perfusion très différents selon les pathologies. Et aucune précision pour la Sep puisqu'il ne lui était pas destiné à l'origine.

[lélé]

Crotte j'ai eu 2 cycles de deux?
Mon dieu la honte je m'en rappelle pas
Je vais relire mon poste lol

Bon comment te sens tu?

[Nostromo]

Yo,

Toujours en HdJ
et toujours 'connecté' aux perfs.

Tiens-toi bien à la rampe, garde le cap. Ton compte-rendu dénote déjà une certaine habitude par rapport aux premières injections. Je n'irai pas jusqu'à dire blasé, mais pas loin . Mes pensées t'accompagnent !

JP.

[Bashogun]

Tiens-toi bien à la rampe, garde le cap. Mes pensées t'accompagnent !

Merci, Camarade !

Ton compte-rendu dénote déjà une certaine habitude par rapport aux premières injections. Je n'irai pas jusqu'à dire blasé, mais pas loin .

Lors des deux premières injections, il y avait à la fois le plaisir de la découverte et un soupçon de crainte face à un traitement qui n'est pas anodin. Rien de tel cette fois, en effet, ce qui m'a permis d'être davantage dans l'échange avec les infirmières - pour mon plus grand plaisir !

[Bashogun]

Bonsoir,
groooosssssse fatigue depuis hier !
Je ne me souvenais pas qu'elle ait été aussi massive après les deux premières perfusions, en mai.
Il y a des moments de fatigue écrasante parfois, qui me tombait dessus sans prévenir. Là, elle l'écrase toujours, mais surtout elle s'installe.
Le temps ne doit pas aider, j'imagine. Froid important avant l'heure, soleil aux abonnés absents - rien de tel en mai.
Ça te fait ça aussi, lélé, après tes perfs ?

[maglight]

hello basho

Bonsoir,
groooosssssse fatigue depuis hier !
Je ne me souvenais pas qu'elle ait été aussi massive après les deux premières perfusions, en mai.

Bein alors ! ça avait l'air de plutôt bien se passer pourtant. Comment tu qualifierais ta fatigues ? est-ce que tu ressens comme une pesanteur augmentée ? ou c'est plutôt comme gros coup de barre ?
Tu sais, que tu te sentes fatigué après une perfusion comme celle-là, ça me semble pas non plus déconnant ! Laisse toi un peu de temps.
Ton corps vient de recevoir un shoot auquel il s'adapte. Qu'il te ralentisse pour s'occuper de gérer les molécules du TTT m'étonnerais pas trop. Tu dis que la fatigue s'installe mais c'est tout de même récent tout ça c'est depuis la sortie de l'hdj ?

Parles en au neuro, pour ne pas passer a coté de quelque chose, mais n'hésites pas a te reposer, tant que tu peux !
C'est un temps a faire la marmotte, de toute façon.
Je te souhaite une GROoooSsse Bonne nuit Bashô et je croise les doigts pour qu'elle soit réparatrice.
Tchuss

[Blondin]

Hello , courage basho et reviens vite en forme je souhaite qje tu remontes vite la pente.

Bonne soirée

[lélé]

Coucou
Pour la perf d'avril j'étais épuisée.
Mais celle d'octroi pas plus que ça
Alors le neuro l'a expliqué que mes lymphocytes B avaient commencé à remonter
J'aurai été en remittente ils auraient avancer de dix jours la perf mais en progressive ils ne le font pas. Quand je dis qu'à Toulouse le sepien progressive est pas aidé
Donc ece que ça y joue? Je ne sais pas

Du coup il m'a donné du levocarnyl pour la fatigue

Finalement ça a l'air cyclique mais on est à l'envers

[Bashogun]

haloalélé !
j'aurais nettement préféré qu'ils avance ma perf de 10 jours !
En fait, entre les 10 derniers jours avec la remontée des lymphocytes B et les suites de la 3è perf, c’est une longue période de fatigue.
J'ai mieux dormi cette nuit et j'en ressens un peu de bien - mais ce n'est pas encore ça...
Surtout que j'ai un gros coup de stress depuis que j'ai découvert, en préparant le renouvellement de mon congé, que la Sep ne fait pas partie des pathologies ouvrant droit à un CLD. Si je dois renouveler en CLM, je suis alors nécessairement à mi-traitement - explosion financière garantie ! Autant ne pas renouveler, dans ces conditions, mais reprendre ? Pour faire quoi ?... J'en frémis !

[lélé]

Mais c'est injuste
Je comprends pas comment une maladie dégénérative est exclue
Il y a service dans ta branche pour le handicap ?

[Bashogun]

Injuste, je ne sais, aberrant, c'est certain !
Comme d'hab', j'ai fait quelques petites recherches.
Il y a bien eu une question au gouvernement à ce sujet, mais la réponse est pour le moins réductrice - limite caricaturale - la réponse ne se fondant que sur les seules Sep rémittentes... Rien de rien sur les Sep progressives, volontairement, sans doute.
Question financière ? Nous sommes entre 100 000 et 120 000 en France, les progressives représentent un pourcentage assez réduit de ce nombre.
Il y a une autre raison, je pense : ne pas ouvrir à une modification de la liste des 5 pathologies pour ne pas risquer pléthore d'autres demandes d'ajout...
En attendant, je risque de me retrouver Gros-Jean comme devant...
C'est le médecin de prévention qui s'occupe de tout cela, y compris du handicap. Je lui ai envoyé un mail hier, mais je n'ai pas encore eu de réponse, et je ne suis pas parvenu à joindre son secrétariat aujourd’hui...

[Milie35]

Salut Basho

Désolée d'apprendre tes déboires, tu n'avais vraiment pas besoin de stress en ce moment...
Je suis étonnée que ta complémentaire ne prenne pas en charge la perte de salaire...Ma belle-soeur qui était enseignante a passé ses 2 dernières années avant la retraite, en clm renouvelable tous les 6 mois et n'a pas subit ce problème.
Bon courage pour les démarches et j'espère que tu trouveras une solution convenable...

[Bashogun]

Merci Milie

Je suis étonnée que ta complémentaire ne prenne pas en charge la perte de salaire...

J'ai pu bénéficier d'Allocations Journalières de ma mutuelle en attendant que mon CLM ait été accordé et enregistré, mais il y a des retards en cascade tout au long de la chaîne, à commencer par le médecin expert qui a envoyé avec beaucoup de retard son expertise. Et même avec les AJ, qui ne permettent pas de compenser intégralement la perte de salaire, la situation financière a été fort difficile.
Je gagne plutôt bien ma vie pour un prof, mais nous avons des charges lourdes et je sais d'avance ce qu'il adviendrait si je devais de nouveau être à mi-traitement.
Mais il y a surtout que je n'avais accepté finalement un CLM que pour préparer une reconversion. Qui n'avance pas, et je suis bien marri ! Il ne me reste que 3 mois pour trouver un point de chute, c'est bien trop court !

[lélé]

C'est parti Bashogun pour ta journée

On pense bien à toi

[Bashogun]

Et c'est reparti pour une nouvelle journée HdJ ! 4è perfusion de Rituximab, la seconde du deuxième cycle.

Toujours un réel plaisir que d'échanger avec les infirmièr(e)s. Ca m'a d'ailleurs permis de découvrir l'existence du Gallo, dialecte breton si j'ai bien compris. Pour moi qui suis avant tout un linguiste, c'est forcément intéressant et je vais approfondir !

Mes troubles cognitifs me font un véritable festival ce matin avec des troubles de l'attention comme rarement, et même des difficultés de vocabulaire - demander s'il y avait un embauchoir alors que je voulais parler d'un chausse-pieds sans parvenir à retrouver le bon terme... pour un prof de lettres, ça l'fait pas du tout du tout !
(...)

J'ai dû interrompre la rédaction de ce message avec la venue d'un médecin. Mon stress, ma fatigue sont bien visibles, même à l'examen clinique. En fait, en cette période où se joue le renouvellement de mon congé et où l'avenir me semble bien bouché, le syndrome dépressif qui m'affecte depuis plusieurs années prend des proportions inédites.
Les seuls moments où il se fait oublier, c'est à l'occasion de rencontres, d'échanges tous azimuts, de sourires, voire de rires, des moments de vivre-ensemble précieux où chacun apporte sa différence. Avec les infirmières, à mon arrivée, grand moment de chaleur humaine ; ces derniers jours, lors du congrès auquel mes collègues m'ont permis de participer en me véhiculant, où j'ai pu revoir tant d"anciens camarades, où j'ai eu le sentiment d'une utilité pour améliorer le texte - j'ai tant besoin de me sentir utile ! J'ai tant besoin de chaleur !

Et puis, on se quitte, et puis je me retrouve avec moi-même, avec ma Sep, avec les deuils successifs que j'ai dû faire - et aucune perspective crédible pour le moment.

[Garion]

Courage à toi, je te souhaite de profiter de chaque petit bonheur, en les vivant pleinement et en essayant d'oublier lors de ces moments la SEP.
Elle n'est qu'une partie de notre vie, mais ce n'est pas elle qui nous définit.
Il faut parvenir à se réapproprier le moment présent et s'imprégner de chaque rayon de soleil, de chaque chant d'oiseau, des rires des enfants...

Bonne journée à toi !!

[lélé]

Basho tu crois que ce serait pas une bonne chose de discuter avec quelqu'un?

Comme tu dis ça fait un moment que ton.moral est en berne
A un moment on doit trouver la bonne personne pour crever l'abcès,ce trop plein de deuils et mauvaise nouvelle

Pour ton clm j'ai vu que le médiateur pourrait aider.
Tu penses que c'est possible dans le service public?
Même si la sep progressive n'est pas dedans.pourquoi cela ne pourrait pas faire jurisprudence ?

Mais en premier c'est ton moral car tu en as besoin pour affronter le reste

[Bashogun]

Basho tu crois que ce serait pas une bonne chose de discuter avec quelqu'un?

J'ai déjà vu un psychiatre, il y a quelques années, lélé. Mais c'était terriblement frustrant et, surtout, ce qu'il pointait en fin de séance en 'offrant' à ma réflexion un mot ou une expression correspondait à des problématiques que j'avais déjà identifiées depuis souvent fort longtemps.
L'infirmière qui s'occupe de moi, aujourd'hui, et assez extraordinaire et nos échanges sont riches d'intérêt. Elle a une réelle connaissance de la Sep et de ce qu'elle peut induire, elle a aussi une 'conscience' psychologique très développée ; elle m'est déjà d'une grande aide - mais toute la question, c'est l'après...
J'aime tant rencontrer et échanger que je m'oublie dans ces moments, ce qui peut donner le change. Après, quand on se retrouve seul avec soi-même, c'est une autre histoire.
En fait, les vrais moments où je me sens mieux, c'est quand je me projette à Manapany, dans le 'sud sauvage' de La Réunion. Moi qui ne suis pas du tout un visuel, je parviens à m'y balader dans tous les coins et recoins. J'y trouve calme et volupté, quel luxe ! (Pour ceux et celles qui ne le sauraient pas encore, la photo de mon avatar, je l'ai prise à Manapany...).
Coupure déjeuner !