Rituximab, go !

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Re: Rituximab, go !

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Bonjour CeTen,

Les systèmes de protection Sociale sont forcément différents d'un pays l'autre.
Ce serait intéressant de faire une synthèse des droits et démarches liées aux pathologies lourdes, d'une part, et au handicap, d'autre part, pays par pays, en particulier Canada/Québec, Belgique, Suisse et pays du Maghreb (il y a des membres de chacun de ces pays ou régions sur le forum).

En France, l'essentiel de ce qui relève du handicap passe par les MDPH. Mais il y a aussi les droits à congé et autres qui relèvent de la Sécu, avec des différences entre secteur public et secteur privé. Complexe, donc, mais chaque pays a ses propres complexités...

Grosse fatigue dans l'après midi, hier, jusqu'au soir.. Pourtant j'avais fait une sieste - mais bien malgré moi !
Je pense que Ça peut être dû à l'injection de mercredi: le Rituximab doit s'installer et commencer d'agir sur mon système immunitaire. J'espère que cette fatigue ne va pas devenir chronique, d'autant que la deuxième injection n'est que dans une dizaine de jours maintenant...
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par CeTen »

Oui ça pourrait etre chouette d'avoir une synthèse des démarches à entreprendre.

la reconnaissance handicap se fait auprès de l'AVIQ et les démarches maladies avec ton employeur et ta mutuelle.
bien sur il y a des différences en fonction du publique/privé mais aussi en fonction des secteurs...
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Re: Rituximab, go !

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Merci pour ces éléments, CeTen !! ange3
N'hésite surtout pas à développer...
Ou à m'orienter dans mes recherches pour essayer de faire un article de synthèse.

A te lire.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,

c'est ma deuxième injection de Rituximab aujourd'hui.
Pas la grande forme, j'ai même dû prendre un doliprane hier.
Pas trop mal dormi, pas de syndrome des jambes sans repos,
mais réveillé à 3h, merci ma vessie ! J'ai pu me rendormir, mais réveillé vers 5h...

J'ai un bon de transport pour me rendre à l'hôpital et je viens seulement de me rendre compte qu'il est Aller-Retour ! Pour ce matin, j'espère qu"il sera à l'heure ; pour ce soir, le problème c'est que je ne sais pas du tout à quelle heure je vais sortir...

A tout à l'heure, depuis l'hôpital de Jour
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par maglight »

ange3 salut basho
on sera de tout coeur avec toi !
Pas de stress inutile, hein ! si le taxi est en retard a l'aller, ils te prendront de toute manière !
A plus tard de te lire, depuis l' HDJ alors !
courage à toi
tchuss, mag
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Re: Rituximab, go !

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Coucou
Quand ta perrf se termine et que débute celle du nettoyage. L'infirmière appelle le taxi ou j'envoie un SMS
Comme ça il a un bon 1h45 car une heure de nettoyage et le temps d'enlever la perf de se préparer

A plus tard pour t'aider à supporter cette journée
Secondaire progressive.
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Re: Rituximab, go !

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Hello, gentes dames !
lélé a écrit : 02 mai 2019, 08:57 Quand ta perrf se termine et que débute celle du nettoyage.
(...) car une heure de nettoyage
?? Qu'appelles-tu nettoyage, lélé ? J'ai dû louper un truc, je ne me souviens pas du tout d'un nettoyage de quelque sorte que ce soit la dernière fois... :shock:
maglight a écrit : 02 mai 2019, 08:38on sera de tout coeur avec toi !
Pas de stress inutile, hein !
Je ne suis pas du genre à stresser pour ça, Mag ! Et j'ai commandé le tax pour une heure qui me laissait une bonne demi-heure de battement pour m'installer tranquillement et avoir le temps de discuter avec les infirmières.
Chauffeur pile à l'heure devant chez moi, c'est moi qui l'ai fait un peu attendre. Très sympa avec une discussion agréable et intéressante.
lélé a écrit : 02 mai 2019, 08:57 L'infirmière appelle le taxi ou j'envoie un SMS
Les infirmières sont aux petits soins avec moi ! La dernière fois, c'est elles qui ont eu l'idée, je crois, d'un bon de transport pour aujourd'hui après que je leur ai dit que je ne conduisais plus depuis février.
J'en ai déjà parlé à l'infirmière qui m'a perfusé, elle pensera sans doute à appeler un taxi au bon moment - sinon il ne faudra pas que j'oublie de lui en reparler cet aprem !
maglight a écrit : 02 mai 2019, 08:38Pas de stress inutile
Ce qui me stresse en ce moment, c'est bien plutôt la convocation devant le médecin expert la semaine prochaine pour ma demande de CLM...
Ça va sans doute vous étonner, mais depuis 2011, je n'ai quasi aucun CR de consultation ou autre... Hormis les CR d'IRM, je n'ai pas grand chose... Je suppose que mon médecin traitant, qui aurait dû me les communiquer, ne l'a pas fait... Ou que pour raisons budgétaires, l'hôpital a limité les frais de courrier...
Je viens de voir le jeune neuro que j'ai souvent vu lors de mon hospitalisation, l'infirmière à qui j'en avais parlé quand elle me perfusait lui avais passé le message. J'espère que ça arrivera à temps pour le rdv avec le médecin expert...
D'ailleurs, je viens d'apprendre que ma neuro historique part bientôt en congé maternité et que c'est ce jeune neuro qui assurera le suivi dans les mois à venir. Or, je ne sais pas du tout s'il a le même avis sur ma situation que ma neuro... Je crois bien que je vais lui demander tout de go ce qu'il pense...
A plus !
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Re: Rituximab, go !

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Normalement et c'est dans toutes les perf , quand tu as fini ta perf on t'en met une avec un produit style sérum physiologique pour nettoyer tes veines
Ça c'est officiel lol
Une infirmière me disait que que ça permet de surveiller un peu le patient

Mon amie sous tysabri a un nettoyage de 30 mns
Moi c 1h
C'EST à Purpan bien sûr
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Re: Rituximab, go !

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Bon courage Bashogun, mais tu as l'air de prendre ça du bon côté. Fidèle à toi même c'est là encore une occasion de faire des rencontres et de discuter :)

Oui, en effet, quelque soit le traitement administré par perfusion il y a un nettoyage des veines avec du sérum physiologique après.
Tu l'as surement eu sans forcément qu'on te le dise.
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Re: Rituximab, go !

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lélé a écrit : 02 mai 2019, 09:49Normalement et c'est dans toutes les perf , quand tu as fini ta perf on t'en met une avec un produit style sérum physiologique pour nettoyer tes veines
Ça c'est officiel lol
Barbara92 a écrit : 02 mai 2019, 10:16 Oui, en effet, quelque soit le traitement administré par perfusion il y a un nettoyage des veines avec du sérum physiologique après.
Tu l'as surement eu sans forcément qu'on te le dise.
C'est sans doute ma mémoire qui me fait défaut, une fois de plus !...

Visiblement, mes analyses doivent être bonnes puisque l'infirmière vient d'ajouter une poche de Dafalgan. Ça fait deux ! Reste la poche de corticoïdes (l'infirmière se souvenaient et a rappelé au neuro qu'il fallait du Solumédrol et non du Dexamethasone qui m'avait provoqué un effet secondaire la dernière fois) et celle de Rituximab.
Ca va nettement plus vite que la dernière fois et comme la perf de Ritu doit être plus rapide (c'était +17,5 toutes les 30mn, je vous dirai quel est le rythme cette fois), je devrais être libéré assez tôt !
Barbara92 a écrit : 02 mai 2019, 10:16tu as l'air de prendre ça du bon côté.
C'est très différent de 2011. Je sais - ça fait toute la différence ! En 2011, je ne m'attendais pas au diagnostic, il m'a littéralement fauché ; cette fois, merci au forum ! je sais précisément de quoi il retourne et j'ai pu m"y préparer durant toutes ce années.
Barbara92 a écrit : 02 mai 2019, 10:16Fidèle à toi même c'est là encore une occasion de faire des rencontres et de discuter :)
Vi, on s'refait pas !! 8)
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

L'infirmière vient de retirer le Dafalgan et d'ajouter la poche de Solumedrol.
Elle a pu me préciser que pour cette injection, on commencera à 35, soit 100ml/h, le double de la dernière fois, puis 70 etc. Deux fois plus rapide, donc. Chouette !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

C rigolo les différences d'un hôpital à l'autre
Quand j'arrive on m'offre un Kfé
Je vois le neurologue du jour avec mes analyses faites 4 jours avant et l'ecbu

Puis nous sommes deux par chambre.ke tysabri sur un fauteuil et le rituximab dans un lit

On le donne un Dafalgan en comprimé
Puis perf couplée de 20mns d'aerius et solumedrol
Ensuite 4h de rituximab
Puis 1h de nettoyage
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

lélé a écrit : 02 mai 2019, 11:00C rigolo les différences d'un hôpital à l'autre
Quand j'arrive on m'offre un Kfé
Hi hi ! Le café (mais assez lavasse) m'est offert aussi ! POur la chambre, on était deux la dernière fois, je suis seul cette fois, on verra la prochaine fois...

Pour le Rituximab, c'est parti pour 30mn à 35 !!
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Re: Rituximab, go !

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Température, check
pouls, check !
Et hop ! 70 !
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Re: Rituximab, go !

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tout check
zou ! 105 pour 30 mn !
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Re: Rituximab, go !

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RAS
donc dernier palier à 14O
Je baille plus, j'ai commencé à faire petite sieste il y a quelques minutes
inhabituellement tard selon l'infirmière, avec de tels produits.
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Presque fini !!
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Re: Rituximab, go !

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ET voili, c’est fini !
En fait, je suis sorti à 14h45.
Aucun effet secondaire cette fois, du début à la fin.
Mais alors avec le sérum physiologique, je n'ai pas arrêté d'aller aux toilettes !
Ensuite je n'ai pas pu avoir un tax conventionné et il a fallu que je me débrouille autrement.

J'ai déjà les convocations pour les deux prochaines injections du deuxième cycle dans 6 mois et +15 jours, ainsi que les bons de transport correspondants.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Pas très cool le retour alors

A Toulouse les 2 fois 15 jours ce n'était que la première fois
Ensuite on vient qu'une fois par 6 mois
Il faut que je tire ça au clair
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

A lire la notice du Mabthera, comme la Sep n'est pas la cible première de ce traitement, les neurologues de mon hôpital (mais je doute qu'ils puissent en décider de leur propre initiative) semblent s'être calés sur la posologie préconisée pour Polyarthrite rhumatoïde :
Un cycle de traitement par MabThera est constitué de deux perfusions intraveineuses de 1000 mg. La posologie recommandée de MabThera est de 1000 mg par perfusion intraveineuse, suivie d'une deuxième perfusion intraveineuse de 1000 mg à deux semaines d'intervalle.
La nécessité de cycles supplémentaires doit être évaluée à la 24ème semaine après le cycle précédent. Un nouveau cycle doit être instauré après ce délai s'il persiste une activité résiduelle de la maladie. (...)
Or, il reste nécessairement une activité avec la Sep.
Ensuite, on peut sans penser qu'il s'agit d'un traitement d'entretien avec une seule perf par cycle.

Si d'autres ont des informations plus précises, ne pas hésiter !
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Re: Rituximab, go !

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Grosse fatigue aujourd'hui...
Même si je me suis levé à un peu plus de 5h du mat, ça ne suffit pas à expliquer que j'aie comaté ainsi quasiment toute l'après-midi après le déjeuner, et que mes acouphènes aient sonné la charge après que je me suis assoupi une première fois.
ll faut croire qu'avec la deuxième injection la chasse aux lymphocyte B prend de l'ampleur et bouscule davantage mon métabolisme...
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Re: Rituximab, go !

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Petite info qui a son intérêt :

en amont d'un traitement par Rituximab, il est nécessaire, si ce n'est déjà fait, de se faire vacciner :
- contre la grippe (selon la saison)
- contre les différents sérotypes du pneumocoque (13 avec) le Prevenar13

Pour ce dernier, il faut un rappel 2 mois plus tard : le PneumoVax en fait office tout en vaccinant contre 23 sérotypes du pneumocoque.

Souci : j'avais fait les premiers vaccins dès que possible, tout début mars, et il fallait impérativement un délai de 2 mois pour le rappel du second... paf ! le jour de ma seconde perf de Rituximab...
c'est ballot !

Je viens donc de le faire aujourd'hui, soit 5 jour plus tard - ce qui ne pose pas de souci selon le neurologue.

Maintenant je suis paré !

Bien à vous.
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Re: Rituximab, go !

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Oui le neuro me disait que nos poumons étaient fragilisés d'où les vaccins

Alors comment te sens tu,?
Au niveau fatigue
?
Et concernant le cachet pour le sdjsr?
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Re: Rituximab, go !

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Youkoulélé !
lélé a écrit : 07 mai 2019, 19:48Oui le neuro me disait que nos poumons étaient fragilisés d'où les vaccins
Et pas seulement ! On devient une porte ouverte à tout ce qui passe !
lélé a écrit : 07 mai 2019, 19:48Alors comment te sens tu,?
Au niveau fatigue
Bien plus souvent et bien plus fortement, elle me tombe dessus sans crier gare. J'avais déjà un sommeil difficile, j'étais déjà coutumier des siestes quand je le pouvais, là c'est du incontournable.
lélé a écrit : 07 mai 2019, 19:48Et concernant le cachet pour le sdjsr?
C'est vraiment la bonne surprise !! Près de 15 jours sans aucun signe de mon SJSR ! Ni les tiraillements au repos ou en me couchant ; plus de jambes qui dansent le jerk la nuit (me dit ma femme) ; et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus cette sensation de froid intérieur dans les jambes qui me poussait à faire la chasse aux courants d'air, en vain !
Résultat, l'endormissement est largement facilité et, s'il ne permet pas d'allonger la durée de mon sommeil ensuite, je me sens tout de même plus alerte. Heureusement, d'ailleurs car ça compense un peu la fatigue due au Rituximab.
Le Pramipexole, c'est maaagique !
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Re: Rituximab, go !

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Hello Bashogun
Comment tu te sens aujourd'hui ?
Toujours cette sensation inconfortable ?
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Re: Rituximab, go !

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Bonsoir lélé,

mieux assurément !
Jusqu'à ma mauvaise surprise du jour qui m'a ravagé !
J'ai pu faire un assez longue balade, mais en me posant souvent pour récupérer.
On verra demain !

Bien à toi.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Pas loin d'un mois depuis la deuxième perfusion de Rituximab.

Globalement, je ne ressens pas d'effets bénéfiques pour le moment, mais c'est bien normal. On ne peut guère en attendre avant au moins 12 à 18 mois.
En revanche, je note une plus grande fatigabilité (mais je ne me suis pas économisé ces derniers temps) et j'ai besoin de plus de temps pour récupérer un tant soit peu. Il y a aussi des moments où la fatigue me tombe dessus sans prévenir.
En outre, j'ai l'impression d'avoir un syndrome grippal constant. Mon nez est toujours bouché ou presque, je dois me moucher très souvent ; je tousse régulièrement ; mais pas de fièvre, je crois.

Je dois bientôt faire la première prise de sang de contrôle (à 1, 3, 6 mois), il ne faut pas que j'oublie de prendre rendez-vous.
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salut bashô
Bashogun a écrit : 27 mai 2019, 07:15
En outre, j'ai l'impression d'avoir un syndrome grippal constant. Mon nez est toujours bouché ou presque, je dois me moucher très souvent ; je tousse régulièrement ; mais pas de fièvre, je crois.
Dis, tu devrais peut-être poser la question à qui de droit ? il y a peut être un truc a faire ?
A bientôt de te lire
mag
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Tu as raison, Mag.
Je dois aller à l'hôpital le 29 (mais je en sais plus pourquoi !!... :shock: :?
Ce sera l'occasion !

Bien à toi.
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Re: Rituximab, go !

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Ça me le fait maison que depuis cette perf, celle des un an
C'est surtout la fatigue chappe de béton qui est présente avec rituximab
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Première prise de sang de suivi, hier, après un mois sous Rituximab pour une Numération de la Formule Sanguine (NFS), examen particulièrement complet qui analyse globules blancs, globules rouges, plaquettes et tout ce qui va avec.

Le seul souci est là, mais qui éclaire un problème récent :
Hématies........................................ 4,14 Tera/L (4.6 à 6.2)
Hémoglobine ................................. 13,5 g/dL (13.0 à 17.5)
Hématocrite .................................. 39,7% (40 à 54)
Les hématies, appelées aussi globules rouges, font partie des éléments figurés du sang. Elles assurent le transport des gaz respiratoires comme le dioxygène (O2) et le dioxyde de carbone (CO2).
L’hématocrite est le volume occupé par les hématies dans un volume donné du sang total.
Petite anémie, donc, qui s'accompagne ces derniers temps d'un essoufflement inhabituel depuis environ deux semaines, notamment lorsque je fais mes promenades. Moins de globules rouges, moins d'oxygénation !

Pas bien grave, je pense. Je verrai avec le neurologue.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par cacahuete »

Hello Basho,

Petite anémie oui, mais la fatigue qui va avec, elle, peut être intense :shock: j'espère que tu pourras corriger ça vite !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Coucou
J'avais pas lu ton poste et pourtant normalement je met un point d'honneur à répondre aux postes
Le rituximab baisse pas mal les valeurs
C'EST pour ça que l'année dernière il me faisait faire la prise de sang tous les mois

Autrement pour ce semestre ce sera le mois prochain mais par contre cette fois ci je suis envoyée chez un endocrinologue car mes glandes surrénales ne fonctionnent plus
Je me demande à quelle sauce je vais être mangé

Basho concernant la fatigue malheureusement je n'ai aucun bon plan car en ce moment elle est une chappe de béton
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khadija

Re: Rituximab, go !

Message non lu par khadija »

Bjr Bashogun !

Désolée, je ne saurais te dire.. Jspr tout simplement que ce n'est pas trop méchant.. Tu nous diras quoi..
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Message non lu par CeTen »

Courage Basho!

il y a surement moyen de traiter cette petite anémie
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Le secrétariat de neurologie vient juste de m'appeler.
Pour ma neurologue, les valeurs n'ont rien d'inquiétant et, surtout, ne permettent pas d'expliquer l’essoufflement que j'ai parfois à la marche, comme me l'avait fait remarquer un commerçant. Il faut que j'en parle à mon médecin traitant. Ça tombe bien : je la vois vendredi.
Je vous dirai.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Cet essoufflement c'était avant le rituximab ou après ?

Au fait, tu vas avoir un compte rendu de tes examens cognitifs ?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Hello lélé !
lélé a écrit : 06 juin 2019, 15:43Cet essoufflement c'était avant le rituximab ou après ?
Après le Ritu. C'est arrivé plusieurs fois, sans que je fasse un effort grandissime, simplement à marcher.
lélé a écrit : 06 juin 2019, 15:43Au fait, tu vas avoir un compte rendu de tes examens cognitifs ?
Vi, mardi prochain. Je vais à Graches pour mon test de conduire et j'aurai le retour des tests cognitifs ensuite. Je vais d'ailleurs aussi demander copie du bilan du test que j'avais fait à Poissy en février qui, si j'ai bien compris la neuropsy de Garches, avait montré un trouble de la mémoire épisodique - et sans doute d'autres choses.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Ok
Pour l'essoufflement c'est parce que je pense à la phrase du neuro et à la leçon qu'il m'a fait
Je ne voulais pas trop faire les vaccins avant le rituximab.
Et il m'a demandé si je fumais
Je lui ai dis que j'avais arrêté en 2008 mais que j'avais repris un peu en 2015 durant qques mois et il m'a dit ''libre à vous de ne pas vous vacciner sauf si vous voulez succomber à une maladie des poumons car ils sont fragilisés par le rituximab et l'ancienne fumeuse que je suis''
Il m'a presque donne envie de refumer

Bref en même temps il faut bien se faire plaisir un peu.bbon je ne refumerai pas budget obligé mais j'aimais ça
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par khadija »

@Bashogun : C plutôt positif q les résultat ne sois pas alarmant.. Bonne nouvelle.
L'essoufflement est donc avoir avec ton médecin traitant.. Courage !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé »

Bashogun je réagis à ton message sur le chat

Ça me le faisait souvent avant mais depuis 2ou3 mois plus rien
Je pense que le rituximab m'y aide
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun »

Merci de ton retour, lélé !

des soucis de dysphagie, j'en ai eu très souvent avant le diagnostic en 2011 et ensuite. Ces derniers mois, ça a été plus fréquent, ce qui n'est pas étonnant vue ma situation. Mais jamais la nuit ainsi, et jamais avec ma propre salive...
Résultat, ça a réveillé toute la maisonnée, ma femme est très fatiguée et mes chats sont speed ! :(
J'espère que ça ne se renouvellera pas.
lélé a écrit : 06 juin 2019, 16:28 une maladie des poumons car ils sont fragilisés par le rituximab et l'ancienne fumeuse que je suis''
J'ai déjà eu un pneumothorax, avant la Sep et fumeur je reste, même si j'ai beaucoup diminue. Autant dire qu'il y a un terrain défavorable... On verra bien... En tous cas, j'ai fait les vaccins !

Pour l'essoufflement à la marche, j'ai vu mon médecin traitant hier (ça tombait bien, le rdv avait déjà été pris) qui me fait faire un bilan et m'adresse à un cardiologue (à votre âge... : aouch ! ça fait mal...). Je vais appeler dès lundi.
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Re: Rituximab, go !

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Tu dois être pas loin de l'âge de mon mari et il voir un cardiologue depuis qu'il a 30ans et oui tu as raison quand on est jeune c'est chaud
Lui aussi a beaucoup diminué la cigarette il roule de l'amsterdammer
Mais je comprends qu'il ait besoin de cette petite évasion

Par contre j'ai le souvenir que souridugard avait des essoufflements
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Re: Rituximab, go !

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coucou tout les 2

Désolée basho de ce qui t'arrive. je ne suis pas sous rituximab, et il m'arrive de m'étrangler avec ma salive.

Coté respiratoire, il m'arrive comme des crises, ou j"oublie de respirer... comme si une main venait se plaquer sur le nez et la bouche. Comme souri7dugard, en fait!
Ces deux bizarreries sont Très Flippante!
Je m'étais fait la conclusion qu'une faiblesse sur le système respiratoire existe bien chez moi et je la rattache a la SEP, pas a un effet secondaire, puisque je n'ai pas de traitement. Le système respiratoire et le système cardiaque sont liées.
Je corrobore avec mes acouphènes (qui sont d'ordre pulsatile) un problème vasculaire ( sang/coeur) .
Je sais pas si ça peut t'aider à faire des liens avec tes bizzareries :wink:
profitez bien du week end tant que ce peut, tous les deux.
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Message non lu par Lune »

Coucou,

Les fausses routes, c'est souvent aussi la nuit. C'est mieux de dormir sur le côté et avoir plutôt le menton contre la poitrine. Dans mon lit, il y a des peluches pour caler tout ça :mrgreen:

Bon week-end, reposez-vous bien cou2
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Re: Rituximab, go !

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Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu mdr
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Re: Rituximab, go !

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Moi aussi j'ai une jolie peluche dans mon lit tout poilu mdr
Hahahaha, tu parles d'un mari ? D'un chien ? D'un chat ? mdr mdr mdr
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Un homme :x
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Un homme de qualité, c’est au poil ! ange3
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Re: Rituximab, go !

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<2
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