Rituximab, go !

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 03 mai 2019, 19:16

Grosse fatigue aujourd'hui...
Même si je me suis levé à un peu plus de 5h du mat, ça ne suffit pas à expliquer que j'aie comaté ainsi quasiment toute l'après-midi après le déjeuner, et que mes acouphènes aient sonné la charge après que je me suis assoupi une première fois.
ll faut croire qu'avec la deuxième injection la chasse aux lymphocyte B prend de l'ampleur et bouscule davantage mon métabolisme...
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 07 mai 2019, 19:04

Petite info qui a son intérêt :

en amont d'un traitement par Rituximab, il est nécessaire, si ce n'est déjà fait, de se faire vacciner :
- contre la grippe (selon la saison)
- contre les différents sérotypes du pneumocoque (13 avec) le Prevenar13

Pour ce dernier, il faut un rappel 2 mois plus tard : le PneumoVax en fait office tout en vaccinant contre 23 sérotypes du pneumocoque.

Souci : j'avais fait les premiers vaccins dès que possible, tout début mars, et il fallait impérativement un délai de 2 mois pour le rappel du second... paf ! le jour de ma seconde perf de Rituximab...
c'est ballot !

Je viens donc de le faire aujourd'hui, soit 5 jour plus tard - ce qui ne pose pas de souci selon le neurologue.

Maintenant je suis paré !

Bien à vous.
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Message non lu par lélé » 07 mai 2019, 19:48

Oui le neuro me disait que nos poumons étaient fragilisés d'où les vaccins

Alors comment te sens tu,?
Au niveau fatigue
?
Et concernant le cachet pour le sdjsr?
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 07 mai 2019, 20:04

Youkoulélé !
lélé a écrit :
07 mai 2019, 19:48
Oui le neuro me disait que nos poumons étaient fragilisés d'où les vaccins
Et pas seulement ! On devient une porte ouverte à tout ce qui passe !
lélé a écrit :
07 mai 2019, 19:48
Alors comment te sens tu,?
Au niveau fatigue
Bien plus souvent et bien plus fortement, elle me tombe dessus sans crier gare. J'avais déjà un sommeil difficile, j'étais déjà coutumier des siestes quand je le pouvais, là c'est du incontournable.
lélé a écrit :
07 mai 2019, 19:48
Et concernant le cachet pour le sdjsr?
C'est vraiment la bonne surprise !! Près de 15 jours sans aucun signe de mon SJSR ! Ni les tiraillements au repos ou en me couchant ; plus de jambes qui dansent le jerk la nuit (me dit ma femme) ; et, cerise sur le gâteau, je n'ai plus cette sensation de froid intérieur dans les jambes qui me poussait à faire la chasse aux courants d'air, en vain !
Résultat, l'endormissement est largement facilité et, s'il ne permet pas d'allonger la durée de mon sommeil ensuite, je me sens tout de même plus alerte. Heureusement, d'ailleurs car ça compense un peu la fatigue due au Rituximab.
Le Pramipexole, c'est maaagique !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 16 mai 2019, 17:54

Hello Bashogun
Comment tu te sens aujourd'hui ?
Toujours cette sensation inconfortable ?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 16 mai 2019, 21:01

Bonsoir lélé,

mieux assurément !
Jusqu'à ma mauvaise surprise du jour qui m'a ravagé !
J'ai pu faire un assez longue balade, mais en me posant souvent pour récupérer.
On verra demain !

Bien à toi.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 27 mai 2019, 07:15

Pas loin d'un mois depuis la deuxième perfusion de Rituximab.

Globalement, je ne ressens pas d'effets bénéfiques pour le moment, mais c'est bien normal. On ne peut guère en attendre avant au moins 12 à 18 mois.
En revanche, je note une plus grande fatigabilité (mais je ne me suis pas économisé ces derniers temps) et j'ai besoin de plus de temps pour récupérer un tant soit peu. Il y a aussi des moments où la fatigue me tombe dessus sans prévenir.
En outre, j'ai l'impression d'avoir un syndrome grippal constant. Mon nez est toujours bouché ou presque, je dois me moucher très souvent ; je tousse régulièrement ; mais pas de fièvre, je crois.

Je dois bientôt faire la première prise de sang de contrôle (à 1, 3, 6 mois), il ne faut pas que j'oublie de prendre rendez-vous.
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Message non lu par maglight » 27 mai 2019, 08:36

salut bashô
Bashogun a écrit :
27 mai 2019, 07:15

En outre, j'ai l'impression d'avoir un syndrome grippal constant. Mon nez est toujours bouché ou presque, je dois me moucher très souvent ; je tousse régulièrement ; mais pas de fièvre, je crois.
Dis, tu devrais peut-être poser la question à qui de droit ? il y a peut être un truc a faire ?
A bientôt de te lire
mag

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Message non lu par Bashogun » 27 mai 2019, 08:50

Tu as raison, Mag.
Je dois aller à l'hôpital le 29 (mais je en sais plus pourquoi !!... :shock: :?
Ce sera l'occasion !

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 27 mai 2019, 09:08

Ça me le fait maison que depuis cette perf, celle des un an
C'est surtout la fatigue chappe de béton qui est présente avec rituximab
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 04 juin 2019, 08:13

Première prise de sang de suivi, hier, après un mois sous Rituximab pour une Numération de la Formule Sanguine (NFS), examen particulièrement complet qui analyse globules blancs, globules rouges, plaquettes et tout ce qui va avec.

Le seul souci est là, mais qui éclaire un problème récent :
Hématies........................................ 4,14 Tera/L (4.6 à 6.2)
Hémoglobine ................................. 13,5 g/dL (13.0 à 17.5)
Hématocrite .................................. 39,7% (40 à 54)
Les hématies, appelées aussi globules rouges, font partie des éléments figurés du sang. Elles assurent le transport des gaz respiratoires comme le dioxygène (O2) et le dioxyde de carbone (CO2).
L’hématocrite est le volume occupé par les hématies dans un volume donné du sang total.
Petite anémie, donc, qui s'accompagne ces derniers temps d'un essoufflement inhabituel depuis environ deux semaines, notamment lorsque je fais mes promenades. Moins de globules rouges, moins d'oxygénation !

Pas bien grave, je pense. Je verrai avec le neurologue.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par cacahuete » 04 juin 2019, 18:26

Hello Basho,

Petite anémie oui, mais la fatigue qui va avec, elle, peut être intense :shock: j'espère que tu pourras corriger ça vite !

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Message non lu par lélé » 04 juin 2019, 18:52

Coucou
J'avais pas lu ton poste et pourtant normalement je met un point d'honneur à répondre aux postes
Le rituximab baisse pas mal les valeurs
C'EST pour ça que l'année dernière il me faisait faire la prise de sang tous les mois

Autrement pour ce semestre ce sera le mois prochain mais par contre cette fois ci je suis envoyée chez un endocrinologue car mes glandes surrénales ne fonctionnent plus
Je me demande à quelle sauce je vais être mangé

Basho concernant la fatigue malheureusement je n'ai aucun bon plan car en ce moment elle est une chappe de béton
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Message non lu par khadija » 06 juin 2019, 03:42

Bjr Bashogun !

Désolée, je ne saurais te dire.. Jspr tout simplement que ce n'est pas trop méchant.. Tu nous diras quoi..

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Message non lu par CeTen » 06 juin 2019, 11:34

Courage Basho!

il y a surement moyen de traiter cette petite anémie

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 06 juin 2019, 15:34

Le secrétariat de neurologie vient juste de m'appeler.
Pour ma neurologue, les valeurs n'ont rien d'inquiétant et, surtout, ne permettent pas d'expliquer l’essoufflement que j'ai parfois à la marche, comme me l'avait fait remarquer un commerçant. Il faut que j'en parle à mon médecin traitant. Ça tombe bien : je la vois vendredi.
Je vous dirai.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 06 juin 2019, 15:43

Cet essoufflement c'était avant le rituximab ou après ?

Au fait, tu vas avoir un compte rendu de tes examens cognitifs ?
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 06 juin 2019, 16:03

Hello lélé !
lélé a écrit :
06 juin 2019, 15:43
Cet essoufflement c'était avant le rituximab ou après ?
Après le Ritu. C'est arrivé plusieurs fois, sans que je fasse un effort grandissime, simplement à marcher.
lélé a écrit :
06 juin 2019, 15:43
Au fait, tu vas avoir un compte rendu de tes examens cognitifs ?
Vi, mardi prochain. Je vais à Graches pour mon test de conduire et j'aurai le retour des tests cognitifs ensuite. Je vais d'ailleurs aussi demander copie du bilan du test que j'avais fait à Poissy en février qui, si j'ai bien compris la neuropsy de Garches, avait montré un trouble de la mémoire épisodique - et sans doute d'autres choses.
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 06 juin 2019, 16:28

Ok
Pour l'essoufflement c'est parce que je pense à la phrase du neuro et à la leçon qu'il m'a fait
Je ne voulais pas trop faire les vaccins avant le rituximab.
Et il m'a demandé si je fumais
Je lui ai dis que j'avais arrêté en 2008 mais que j'avais repris un peu en 2015 durant qques mois et il m'a dit ''libre à vous de ne pas vous vacciner sauf si vous voulez succomber à une maladie des poumons car ils sont fragilisés par le rituximab et l'ancienne fumeuse que je suis''
Il m'a presque donne envie de refumer

Bref en même temps il faut bien se faire plaisir un peu.bbon je ne refumerai pas budget obligé mais j'aimais ça
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par khadija » 06 juin 2019, 22:21

@Bashogun : C plutôt positif q les résultat ne sois pas alarmant.. Bonne nouvelle.
L'essoufflement est donc avoir avec ton médecin traitant.. Courage !

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