Rituximab Lélé

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 10 janv. 2020, 17:42

Coucou lélé!
C'est facile à dire mais ne stresse pas...c'est contrariant mais il n'y a pas mort d'homme. JC a assuré et vous allez trouver une solution pour Luna (peut être la mère d'une copine pourrait passer la prendre?).
Quant à la voiture, c'est peut être pas grand chose mais c'est vrai qu'avec les automatiques, dès qu'il y a un souci tout s'arrête! ça nous est arrivés il y a un mois à l'intersection d'une route passante, on était en plein milieu et heureusement la voiture a "glissé" encore quelques mètres avant de se bloquer complètement...ouf!
Ton assistance est venue la remorquer?

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 10 janv. 2020, 17:57

En fait c'est maladroit de ma part de te dire ne stresse pas...ne le prends pas mal , c'est juste que ça ma fait de la peine de te voir dans cet état là, tu en as bavé ces derniers temps et tu n'avais pas besoin de ça...
Je t'envoie toutes mes bonnes ondes pour que s'arrange vite et bien!

lélé · Message non lu par **lélé** » 10 janv. 2020, 19:25

Millie ne t'inquiètes pas je ne le prend pas mal
Je sais que tu le dis pour le remonter le moral
C'est juste que ça impute beaucoup de choses
Comme on est interdit bancaire on ne peut pas réparer la voiture
La maîtresse de Luna s'est proposée pour mardi. Lundi jc ne bosse pas

En fait comme pour beaucoup on se dit ''allez 2020 tous nos problèmes vont disparaitre''et on attend le 10 janvier pour que ça recommence

J'ai pleuré un bon coup et je suis épuisée mais ça va aller

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 10 janv. 2020, 21:03

Courage lele et plein d'ondes positives

Motor · Message non lu par **Motor** » 10 janv. 2020, 21:49

Ouais bon courage lele, dans ces cas là, je casse un truc, même un tout-petit truc, genre un crayon à papier, et je me boit un verre de rouge!
Comme dirais l'autre, les emmerdes ça vole en escadrille...

maglight · Message non lu par **maglight** » 10 janv. 2020, 21:50

ah ça commence sur les chapeaux de roues, pour vous Lélé.

C'est toujours pénible, les histoires de voitures ! Assurance, dépannage et emmerdement max !

C'est fou ce que les voitures sont importantes pour vivre, elles nous dépannent, sans arrêt pour des milliers de choses.
Voila pourquoi j'adore, ma vieille guimbarde ...ça frise le pathologique, mais je suis juste avec elle, je l'aime parce qu'elle me prouve tous les jours que je peux compter sur elle.

je vais pleurer son départ, rien que d'y penser

Bon, Lélé, c'est vrai que c'est pas le top....mais l'affaire a l'air de se démeler pour ces prochains jours.
La maitresse et JC, vont gérer Luna et pour la suite, ça va se faire, comme ça c'est fait, " organisation au jour le jour "

Et ça le fera, jusqu'à trouver comment sortir, ta belle automatique, de là.
C'est juste vannant parce que t'avais pas besoin de ça, en plus !

Courage, ça finira par rentrer dans l'ordre.
la bise

khadija · Message non lu par **khadija** » 10 janv. 2020, 22:12

@ lélé : C clair, c chiant.. Mais sans trop te prendre la tête.. Il y a des solutions, c sympa q la maîtresse de Luna s'est proposée pour mardi. Lundi c jc.
Tu c, pleurer ça fait parfois du bien..
Prends soin de toi.. Courage.

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 14 janv. 2020, 09:59

Courage Lélé!

j'espère que ça va s'arranger

lélé · Message non lu par **lélé** » 14 janv. 2020, 10:04

Hello
La maîtresse a dit hier à jc
'' je ne peux pas aider toute la misère du monde''
Très choquant et changement d'avis radical

On a loué une voiture jusqu'au 31 à un particulier

En fait je pense que la maîtresse proposait sans penser qu'on allait lui demander
Jc était vexé et je le comprends

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 14 janv. 2020, 17:09

pas cool son attitude

ça va aller mieux avec cette location j'espère

khadija · Message non lu par **khadija** » 14 janv. 2020, 23:53

@ lélé : Elle é chelou la maîtresse ! Waw, jcomprends aussi q JC fût vexé le povre !..
Jspr aussi q la voiture louée vous sera bien utile..

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 janv. 2020, 07:10

Merci les filles. Ça va on s'en sort
Maintenant on doit rapatrier ma voiture pour un devis au garagiste. Il faut trouver une solution.

maglight · Message non lu par **maglight** » 15 janv. 2020, 07:53

salut Lélé

lélé a écrit : ↑15 janv. 2020, 07:10 Merci les filles. Ça va on s'en sort
Maintenant on doit rapatrier ma voiture pour un devis au garagiste. Il faut trouver une solution.

Contente de voir que tu reprends un peu du poil de la bête. Bien joué pour la location a un particulier.
c'est très bien vu de passer par le systhème D, faut pas se gêner

surtout quand les finances sont plus que serrées
Belle journée a toi

lélé · Message non lu par **lélé** » 15 janv. 2020, 09:04

Par exemple Intermarché 600 EUR et le particulier 346 EUR
On va surement devoir zapper une facture mais pas le choix
La banque de France va nous taper sur les doigts
Mais bon comme on dit '' on va pas me faire un second trou au C.. j'en ai déjà un

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 janv. 2020, 23:53

@ lélé : C clair k'entre le professionnelle é le particulier ya pas

.. Vous l'avez trouvé ou ? Par exemple sur le bon coin ?

lélé · Message non lu par **lélé** » 17 janv. 2020, 05:25

Non sur un site qui s'appelle
''Getaround ''
Tout le monde peut mettre sa voiture

lélé · Message non lu par **lélé** » 20 janv. 2020, 17:11

Bon ma voiture est irréparable pour nouso
Le garagiste a appelé
Le moteur est décalé
Pour aller plus loin, on doit payer 200eur
Il pense qu'il y a plus qu'une courroie et que le moteur a pris cher
On en aurait pour un moteur hyndai Tucson donc impossible
Un peu deg,

arwenn · Message non lu par **arwenn** » 20 janv. 2020, 20:15

Bloub · Message non lu par **Bloub** » 20 janv. 2020, 21:58

Salut Lélé,

La poisse... J’espère que vous allez trouver une solution.

Des bises.

maglight · Message non lu par **maglight** » 20 janv. 2020, 23:19

Je suis deg pour toi

Mais, elle a quel âge, ta voiture ?
si, c'est celle que j'ai vu, elle avait l'air pimpante? j'ai rêvée ?

J'ai jamais entendu parler d'un moteur décalé. C'est un truc, spécial voiture automatique ?
Tu as pas un pote d'un pote, qui pourrait jeter un oeil et faire quelque chose " a moindre frais", pour vous ?
Ca vaut peut-être le coup d'en parler un peu autour de toi....le système D, doit pouvoir aussi fonctionner dans ce cas là.
Vous trouverez une solution, c'est qu'une histoire de temps !
Le truc chiant, c'est qu'en attendant, c'est bien pénalisant de ne plus avoir de voiture, on est d'accord.

lélé · Message non lu par **lélé** » 21 janv. 2020, 05:32

Hello mag
La voiture date de 2002 notre année de rencontre avec jc en plus
Elle est juste bien entretenue
Personne autour de nous qui s'y connait
On dira pour notre patrimoine amical que sur les amis et ou pote à notre mariage en 2014 il reste un couple .
Nous étions 70 et t'enlève 10 membres de la famille
Donc une hécatombe à la chicungunia

Rien que les pièces d'une automatique c'est cher

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 janv. 2020, 23:10

@ lélé : Kom maglight jsuis dèg pour toi.. C la grosse m...., mais, jvous fait confiance é jcroiz les doigts pour toi, pour k'1 solution soit trouvée..
Courage

.

maglight · Message non lu par **maglight** » 21 janv. 2020, 23:20

khadija a écrit : ↑21 janv. 2020, 23:10 @ lélé : Kom maglight jsuis dèg pour toi.. C la grosse m...., mais, jvous fait confiance é jcroiz les doigts pour toi, pour k'1 solution soit trouvée..
Courage .

@ lélé : entièrement d'accord avec khadija, je vous fais confiance pour vous sortir de là, avec JC

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 23 janv. 2020, 09:34

Courage Lélé!

farfouille le net, tu trouveras bien un bon bricolo dans ton coin

lélé · Message non lu par **lélé** » 23 janv. 2020, 09:59

Non elle part en vente pour pièce.
Un moteur c'est trop cher et impossible en surendettement de trouver un crédit
Jc vient de rentrer dépité
Il ne lui reste qu'à arrêter de bosser le temps de trouver à acheter une voiture

Quand on me dit qu'on vit bien avec la sep je suis contente pour ceux qui ont cette chance mais chez nous ce n'est plus le cas
Bon je vais pleurer un bon coup et ça repart

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 23 janv. 2020, 10:23

Il n'y aurait pas une possibilité de co-voiturage? je ne sais pas par chez toi mais ici c'est très développé, il y a plusieurs sites pour ça, ça vaudrait le coup d'y jeter un oeil...

Nostromo · Message non lu par **Nostromo** » 23 janv. 2020, 10:28

Salut Lélé,

J'ai failli passer à côté de ce topic et à vrai dire c'est par hasard, ou désœuvrement, que j'y ai mis le nez : dès qu'un topic s'annonce avec le nom d'un médicament à l'intérieur, par principe je ne l'ouvre même pas

(non patapéééé !).

Pour ce qui concerne ta voiture, si elle date de 2002 et aussi bien entretenue qu'elle puisse sembler, ... Une voiture qui a autant d'âge te coûterait de plus en plus cher chaque année en entretien, ce qui fait que très rapidement elle te reviendrait plus cher qu'à peu près n'importe quelle autre solution. Reste ensuite à définir quel est ton besoin exact, j'ai cru comprendre que cela se résumait en grande partie à conduire Luna à l'école. L'école de mon plus jeune fils est à un peu plus d'un kilomètre de la maison et il s'y rend par ses propres moyens, que ce soit vélo, trottinette ou ses pieds. Il a aujourd'hui douze ans mais ça fait des années qu'il est autonome (quand il ne l'était pas, c'était moi qui l'accompagnais... mais soit à vélo, soit à pied), disons que depuis ses sept ou huit ans il sait très bien aller tout seul à l'école. Quel âge a Luna, je ne me rappelle plus ?

Sinon, quand j'étais étudiant, je me rappelle que mes copains roulaient dans des véhicules improbables qui leur avaient coûté trois francs six sous. On leur donnait des petits noms affectueux, aux épav^U^U voitures des copains : "Pénélope" pour une Renault 5 antique, "Supercopter" pour une Simca 1307 encore plus vieille, etc. Des épaves roulantes certes (tant qu'elles roulaient : Supercopter il fallait la pousser pour qu'elle démarre et comme seule la portière conducteur s'ouvrait, les passagers devaient entrer par les fenêtres une fois qu'ils avaient suffisamment poussé pour que le moteur démarre...), mais qui faisaient le job de nous trimballer lors de nos virées, et on ne leur demandait rien de plus. Ce qui coûte des ronds après c'est le carburant, l'assurance, etc., certes, sauf que c'est déjà quelque chose que tu payes aujourd'hui avec ta voiture, donc rien de changé de ce côté.

"Toute la misère du monde" est une phrase qui a une histoire, et une suite : la phrase n'est pas supposée s'arrêter là. Elle est généralement attribuée à Michel Rocard : "la France ne peut pas accueillir toute la misère du monde" et elle avait alors provoqué une telle tempête dans le verre d'eau des polémiques politiques, que Michel Rocard s'était senti obligé de préciser : "mais elle doit savoir en prendre fidèlement sa part".

Voici donc pour la maîtresse

: "elle doit savoir en prendre fidèlement sa part" !

Je vous embrasse, toi, JC et Luna,

Jean-Philippe.

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 26 janv. 2020, 02:06

Salut lélé !
Désolée d'entre pour ta voiture, j'espère que ça va vite s'arranger vos histoires... Mais vous êtes forts avec JC, alors je suis sûre qu'au final ça va aller !

La voiture que j'ai en ce moment m'a fait une bonne blague l'autre jour : elle est pas de toute première fraîcheur je précise mais elle roule quand même bien. Il a fait très froid le week-end dernier, genre dans les -20 degrés et elle est restée 3 jours garée au même endroit donc les pneus se sont un peu déformés (ce que je ne savait pas...). Donc après ces trois jours, je la prend et je vais sur l'autoroute. Et là, elle se met à trembler comme jamais une voiture a tremblé avant, tout, absolument TOUT tremblait ! Le siège avant, j'en parle même pas, le volant pareil, les pédales aussi, bref, tout ! J'ai cru que j'allais perdre des morceaux en route tellement ça tremblait ! Mais pas le choix, j'en ai besoin pour le boulot alors j'ai continué. Ça tremblait tellement que je pouvais faire des vocalises comme sur une machine à laver mal en point dans laquelle on a mis une brique...

Heureusement, tout est rentré dans l'ordre après quelques jours et quelques centaines de kilomètres avalés, le temps que les pneus retrouvent leur forme normale...!

Bref, tout ça pour dire que je faisait pas la maline sur le coup, je me voyait bien aller chez le garagiste, expliquer que ma voiture a Parkinson...
J'espère que ça va s'arranger vite pour toi !

Des bises du Canada !
Caribou

lélé · Message non lu par **lélé** » 26 mars 2020, 20:56

Le neuro a tranché.
Pas de perf de rituximab car trop à risques pour moi
Je serais convoquée dans 2/3 mois

Message non lu par **Bashogun** » 27 mars 2020, 09:01

lélé a écrit : ↑26 mars 2020, 20:56Le neuro a tranché.
Pas de perf de rituximab car trop à risques pour moi
Je serais convoquée dans 2/3 mois

Aloha lélé !
C'était effectivement le plus important : que ton neuro prenne une décision. Ca devrait contribuer à te rassurer.

lélé · Message non lu par **lélé** » 27 mars 2020, 09:30

Il a expliqué que je suis à 24 mois de rituximab
Pour moi il est là pour une secondaire progressive donc il ne peut y avoir d'effets rebonds
Mais pour une remittente c'est plus compliqué
Comme un tysabri
Ils ont divisé par deux l'hôpital de jour donc c'est priorité à tysabri. Et ocrevus
Les bolus se font à domicile
Il faut rajouter qu'il a pris en compte ma douleur ma fatigue et ma dépression

Il disait que c'était au cas par cas

Message non lu par **Bashogun** » 27 mars 2020, 10:24

L'a l'air bien ton neurologue !

lélé · Message non lu par **lélé** » 30 mars 2020, 17:03

Oui Bashogun. Il m'écoute maintenant avant juste il m'entendait lol

Bon la seconde neuro me donne rdv jeudi à 14h30, en vidéo consultation
Mais la secrétaire m'a dit ''il faut payer et parler ensuite''.
Je crois que c'est la première fois en presque 20 ans que je règle un neuro mais c'est le site de teleconsultation
Elle est secteur 1 donc j'espère que l'invalidité sera tombée où je reprendrai rdv la semaine suivante

Message non lu par **Bashogun** » 01 avr. 2020, 00:43

Youkoulélé !

lélé a écrit : ↑30 mars 2020, 17:03Mais la secrétaire m'a dit ''il faut payer et parler ensuite''.

Tellement pratique !
Et ils peuvent pas prendre ton ALD en compte ?
J'espère qu'au moins ils t'enverrons une facture qui te permettra d'être remboursée par la Sécu.
Tu nous diras et tu nous raconteras - ça permettra de se lancer dans une grande discussion sur 'télé consultation : apports et limites', thèse , antithèse, synthèse.
D'autant qu'avec la crise sanitaire actuelle, la téléconsultation gagne en légitimité et qu'elle va certainement se surdévelopper ensuite...
Hummm... un test de Babinski à distance !
Sérieusement, quels tests cliniques typiquement neurologiques sont envisageable à distance ??

lélé · Message non lu par **lélé** » 05 mai 2020, 09:03

Un coucou
Ils n'ont pas voulu de mon masque léopard
Bon ça n'allait pas avec ma robe rose lol

Screenshot_20200505-085751.png

FLOG59200 · Message non lu par **FLOG59200** » 05 mai 2020, 09:40

Top classe !

Bon c'est vrai que le léopard et la robe rose, moins top mais bon les goûts et les couleurs ne se discutent pas !

Bonne journée à toi

Motor · Message non lu par **Motor** » 05 mai 2020, 09:41

Salut Bashogun, et bah franchement, vu les tests neurologiques vite fait bien fait dont je suis l'objet à chaque fois, ça va pas changer grand chose pour moi !
Bon courage lélé pour ta journée!

lélé · Message non lu par **lélé** » 05 mai 2020, 10:03

Bashogun je m'excuse j'avais écrit sur mon poste

CeTen · Message non lu par **CeTen** » 07 mai 2020, 16:29

Lélé, avec ou sans masque léopard, tu es superbe

Milie35 · Message non lu par **Milie35** » 07 mai 2020, 18:12

Salut Lélé!

J'avais déjà vu ton dos, maintenant les yeux...j'espère bien voir ton sourire un jour

J'espère que ta perf s'est bien passée, repose toi bien la prochaine nuit devrait être meilleure...

Motor · Message non lu par **Motor** » 07 mai 2020, 18:15

Ah oui, c'est peut être à cause de la perf que tu as si mal dormi lélé!

lélé · Message non lu par **lélé** » 07 mai 2020, 21:43

Merci c'est gentil mais 25; kilos en plus on est mal à l'aise
Le plus drôle c sur mon amie qui a sa fille à l'école de Luna faisait son tysabri et elle a eu la même infirmière que moi
Et elle lui a dit, j'ai eu Audrey.toute habillée de rose elle a amené le printemps dans l'hôpital de jour lol

Motor j'avais oublié de prendre 2 fois mon fampyra et quand je l'oublie je n'arrive même plus à bouger mes bras
On a dormi les volets et fenêtres ouvertes il faisait chaud , le paon a chanté toute la nuit,mon mari n'en parlons pas et j'avais mal
J'ai voulu aller faire pipi et en me retournant j'ai perdu l'équilibre et à l'étage les WC sont dans la salle de bain et en perdant l'équilibre je suis tombée sur la planche de bain qui était posée contre le mur.
Résultats 2 hématomes qui représentent les pieds de la planche de bain
Du coup je suis descendue à 3h boire mes kfes et regarder mes séries

Motor · Message non lu par **Motor** » 07 mai 2020, 22:09

Roah le sketch, la nuit de l'enfer!!!

Ton amie qui faisait sa perf en même temps? hasard de fou....
fenêtre ouvertes, chez moi c'est même pas la peine avec la circulation...

lélé · Message non lu par **lélé** » 07 mai 2020, 22:31

On habite dans un lotissement d'une trentaine de maison hlm et une EHPAD dans le fond et le lotissement est hors route
Je crois qu'à balma on est ,18000 habitants car le Maire en visio nous a dit qu'il avait commande 20000 masques pour les habitants
Donc c pas Toulouse
Juste ce paon je croyais qu'il dormait la nuit lol

Pour la perf moi c'était avant hier et mon amie aujourd'hui et stop tysabri pour elle car positive au virus jc donc elle passe ocrevus

lélé · Message non lu par **lélé** » 11 mai 2020, 07:49

Depuis le rituximab je tousse toutes les nuits
Si dans une semaine c'est pareil j'appelle le neuro

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 12 mai 2020, 02:42

Salut Lélé !

C'est pas super de tousser toute la nuit en effet... Tu fais bien d'appeler le neuro parce que les effets secondaire doivent pas être aussi envahissants...
Tiens nous au courant, j'espère que ça va vite s'arranger !
Des bises !

lélé · Message non lu par **lélé** » 07 nov. 2020, 16:53

Bonjour tout le monde
Réveillons ce forum qui est bien triste

J'ai eu ma super perf il y a une semaine
J'ai perdu 10kgs depuis le début de l'été

Ma jambe droite merde un peu alors que c'est mon hemicorps gauche qui est faible

C'est un peu flippant

Le rivotril additionné au laroxyl m'aide et la douleur est moins forte
Et le moral remonte,.

Ce weekend je prends en photo les fringues que je ne met plus pour les vendre , en effet jc est tombé en ASS et c'est assez maigre et nos filles ne doivent pas en pâtir

Lundi j'ai rdv avec le neurochirurgien pour parler d'une opération au niveau corticale

Je perd la mémoire mais je crois que c'est le laroxyl.
3 chutes en une semaine il faut que j'arrête de jouer à Starsky et hutch car j'ai des hématomes partout
Heureusement que je suis bouboule car je rebondis

Voilà les dernières nouvelles du front toulousain
J'espère continuer à vous lire toutes et tous car c'est la fin de l'année,une année de grosse Merde donc il faut la terminer honorablement

Ah oui dernière nouvelle, je vais en centre de rééducation un mois en urgence
Le 10 mai 2021

Voili voilou

Motor · Message non lu par **Motor** » 08 nov. 2020, 08:41

Plein de nouvelles lélé!
Super que t'es un peu moins de douleurs, faut prendre ce qu'il y a à prendre..
C'est quoi ton opération corticale, c'est le neurostimulateur ou autre chose?

lélé · Message non lu par **lélé** » 08 nov. 2020, 11:22

Oui Motor c'est cela.
Les stimulateurs sont implantés dans le bas du crâne

Caribou · Message non lu par **Caribou** » 08 nov. 2020, 15:01

Salut Lélé !

On dirait que les choses avancent un peu, c'est porteur d'espoir !
Ça doit être une grosse opération qui se prépare, comment ça se passe réellement ? Il mettent ça directement sur le cerveau ?
J'espère que le centre de rééducation va te faire du bien, ça ne peut pas faire de mal de toute façon ! Basho avait l'air d'avoir beaucoup apprécié le sien avant que le confinement viennent le stopper en plein action !

Tiens nous au courant !
Des bises,
Caribou