Rituximab Lélé

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FROELICH
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Re: Rituximab Lélé

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Bonjour,

Je me permets de vous contacter, il me semble que vous êtes sous Rituximab, et je dois commencer ce traitement en Janvier prochain.

J'ai changé de neuro, il m'a fait refaire 2 irm et l'irm cérébral n'était pas très bon. Au vu des symptômes que j'ai et à l'aggravation de la maladie,il a donc décidé de me mettre sous Ritaximub.

Pouvez vous un peu m'éclairer sur ces perfs, à savoir comment vous les supporter, et comment vous vous sentez après le traitement. Je me doute que nous ne réagissons pas toutes de la même manière mais cela m'aidera un peu. J'avoue que j'appréhende beaucoup.

Je vous remercie à l'avance pour vos renseignements et vous souhaite une bonne soirée. Odile pseudo Froelich :
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

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Le 2 avril j'ai eu ma perf des un an
Donc à Toulouse il n'y en a qu'une

J'ai ressenti malgré tout un changement
Concernant mon périmètre de marche
Hier j'avais mon infiltration et pour ceux qui connaissent Purpan, l'immeuble s'appelle pierre Riquet et il a été dessiné par des architectes qui ne sont en aucuns cas malade :mrgreen: car nous avons une myriade de longs couloirs qui n'en finissent plus et des parkings au dessus du bâtiment et en dessous aussi donc mémère elle s'accroche à sa canne
Maintenant jc me dépose et va chercher une place et je précise que les parkings sont payants

Donc ce couloir très long je l'ai fais hier soir faire 300 à 350 mètres
J'ai un périmètre de marche limité' sur mon dernier courrier il est écrit 50m en moyenne

J'ai fais le couloir en m'arrêtant 1 seule fois :shock: c'est JC mon mari qui me l'a fait remarque et l'infiltration venait d'être faite donc j'avais toujours aussi mal voir plus car on venait de me trouver la fesse droite et je suis restée à plat ventre dans un scanner une vingtaine de minutes, position impossible pour moi

De plus, ma chambre est à l'étage, donc je calculs mes allers et venues chez moi
Je descends mes marches une par une en faisant un arrêt à chaque marche toujours pied droit
Avant hier en me tenant aux tringles contre le mur qu'on a mis en guise de marche ben j'ai pu tenter de les descendre l'une après l'autre pied gauche puis pied droit

Il faut savoir que mon neuro etait dubitatif car à cause de mes soucis de douleurs je souffre beaucoup et il se demandait si rituximab m'aiderait
L'ocrevus est arrivé sur Purpan et il préfère me laisser au rituximab car c'est un vieux médicament avec beaucoup plus de recul

Donc je tiens un petit carnet pour noter et voir si ça continue

Voilà je voulais apporter un peu de bonne nouvelle
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Bashogun
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Re: Rituximab Lélé

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Bonjour Odile,

j'ai commencé le Rituximab il y a peu avec deux injections espacées de 15 jours. Le prochain cycle de deux perfusions aura lieu en novembre prochain.
Pour le moment, je ne ressens pas d'amélioration, c'est bien trop tôt. On verra d'ici 12 à 18 mois.
Pas de soucis pour ce premier cycle, hormis un poche de corticoïdes qu'il a fallu remplacer par du classique Solumedrol puisque l'autre (Dexa quelque chose) avait suscité un effet secondaire au bout de 40 mn. Tout l'intérêt d'une perf en milieu hospitalier, c'est la possibilité d'une réaction rapide !
Où en es-tu de ton côté ?

A te lire.
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khadija

Re: Rituximab Lélé

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Bonsoir lélé !

Kom promis g lu ton parcours avec rituximab.. WAW !.. Franchement, ça fait plaisir.. Jcroiz les doigts pour toi pour q ça continue dans ce sens..
O plaisir de te lire..
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

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Me voilà de retour de chez l'endicrinologue au CHU
Je suis ressortie avec une nouvelle maladie
Je suis maintenant un patient insuffisant surrénale
Je suis reparti avec une carte de nouvelle adhérente et une ordonnance avec une injection en cas d'urgence

La faute à la prise excessive de cortisone

trotriste
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wallis
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Re: Rituximab Lélé

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Zut zut Lélé. Je suis de tout cœur avec toi, j'espère que cette nouvelle n'entamera pas trop ton optimisme.
Dis-toi que si le diagnostic est posé, les symptômes, eux, étaient déjà là. En pratique, cela ne changera pas grand chose pour toi, si ce n'est qu'en cas de souci, tu ne seras que mieux prise en charge.

Pensées pour toi.

wallis
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maglight
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Re: Rituximab Lélé

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coucoulélé,
Arfff, je suis désolée pour toi. ils ne savent pas relancer les surrénales, tout doucement ?
fichtre, c'est sacrement costaud la cortisone. J'avais juste perdu mes cheveux a la première grosse prise ( environ 6 mois)
je m'étais dit que mon corps avait pas l'air d'apprécier. (on est d'accord c'est du pipi de chat a coté des surrénales) mais ton malheureux retour d'expérience n'est pas tombé dans l'oreille d'une sourde . Prochaine poussée, c'est sans bolus en ton hommage.
En attendant, comme dit le sous marin ( qui re-surface) le diagnostic est posé et tu as de quoi paré en cas de soucis.
j'espère que tu trouveras la force de garder ta pêche....et si tu craquouilles un peu, c'est justifié. Pleurer un grand coup ça fait du bien, on est d'accord.
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

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C'est gentil
Non j'ai pleuré un bon coup en attendant ma prise de sang car elle m'a remis ma carte d'urgence et c'était très solennel
Mais ensuite mon mari est allé m'acheter des rouleaux de printemps pour ce soir et m'a pris dans ses bras pour me familiariser un gros câlin

Le pire c'est que je me retrouve avec 3ALD

Mag ça n'a rien à voir avec les bolus de solumedrol et déjà j'ai du solumedrol depuis 2001 et ça fait 25mois que j'alterne solupred et anti inflammatoire à cause de la maladie de Tarlov et c'est ça qui a provoqué l'extinction
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Marie91
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Marie91 »

Je suis désolée pour toi Lélé, effectivement 3 ALD ça commence à faire beaucoup. L'essentiel étant que tu sois prise en charge en cas de problème mais bon j'imagine que cette nouvelle n'a pas due être facile à digérer malgré tout. Ah cette foutue cortisone…. bien utile mais sur le long cours elle peut faire du dégat.. Ma neuro me l'a arrêté à temps, j'en prenais beaucoup par cachet avant et au début de mon diagnostic, résultat: début d'ostéoporose à 45 ans… Du coup maintenant c'est vraiment en cas de nécessité absolue pour une infection quelconque mais plus de bolus… de toute façon en secondaire progressive en général on en fait plus.. Du coup tu as un nouveau traitement?
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Nostromo
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Re: Rituximab Lélé

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Salut Audrey, sincèrement désolé de lire cette nouvelle tuile :(
lélé a écrit :La faute à la prise excessive de cortisone
Voici qui ne va pas me faire apprécier plus les traitements... je me dis parfois que le jour approche, où on mourra plus volontiers des effets secondaires de tous les médicaments, que des maladies que ceux-ci sont supposés traiter.

Y a-t-il un espoir que tes surrénales se remettent en route un jour, ou c'est fichu fichu ?

Prends soin de toi, je crois à te lire que tu as un mari qui t'aime et te soutient, en soi c'est déjà une chance qu'il te faut protéger jalousement. Et au besoin, on est là !

Jean-Philippe.
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khadija

Re: Rituximab Lélé

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Coucou lélé !

Je suis vraiment désolée pour toi ma belle.

Le fait de pleurer c un soulagement.. Si besoin n'hésite pas, lâche-toi.. Ça fait du bien..

Ton mari a cartonné 👍.

Courage !
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

La corticothérapie c'était pour la maladie de Tarlov kystes qui sont remplis de liquide céphalo-rachidien au niveau sacrum et qui provoque des névralgies pudendale et cluneale
Comme si j'avais depuis 25mois une rage de dent dans l'entrejambe 24h sur 24

Comme je suis sous rituximab il y a avant une perf d'aerius et solumedrol et un Dafalgan en prise orale donc on verra si on m'en donne

Le plus dur c'était cette carte avec un numéro d'urgence et cette seringue si accident
C'est très solennel
Mais l'endicrinologue est top et le personnel adorable
J'AI craqué car l'infirmière m'a pris par l'épaule chaleureusement et ça c'était la goutte d'eau.
J'avais déjà fait le trajet maison Hôpital en voiture ce qui fait très mal et j'étais à fleur de peau

Mais ça va mieux. J'ai cette chance d'avoir mon mari et je dois être forte

En tous les cas merci
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cacahuete
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Re: Rituximab Lélé

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Courage Lélé, pfiou 3 ALD ça fait beaucoup à supporter ..

Heureusement que tu es forte, que le personnel est à la hauteur, et que tu as avec toi un mari qui est au top ! Et puis on est tous avec toi !
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Caribou
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Re: Rituximab Lélé

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Salut lélé,

Je suis désolée d'apprendre la nouvelle, j'espère que ça t'embête pas trop au quotidien... Pfffffff, c'est nul, ça devrait pas être permis de cumuler comme ça, on a déjà bien assez à faire avec une maladie !

Ton histoire soulève la question chez moi : dans le cadre d'une poussée est-ce que prendre de la cortisone pour raccourcir un peu la poussée vaut réellement tout les dégâts qu'on fait à notre corps derrière...? Sachant la cortisone ne soigne pas... Je crois que mon avis est fait !

Des bises pleine de soutiens ! :roll:
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Merci caribou

Après les 3g de solumedrol suivant la poussée ça peut aider
Me concernant les 2 ans de solupred ont eu raison de mes glandes majoritairement

Ensuite pour l'instant je ne sais pas trop à quoi m'attendre avec cette insuffisance. J'attends la convocation pour l'éducation éducativr

Ce qui me fait suer c'est plus la Sep conjuguée à tarlov . J'AI mis ce que provoque tarlov avec l'image au dessous
FB_IMG_1559755644438.jpg
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Bashogun »

Je suis vraiment désolé pour toi, lélé, je pense bien à toi dans ce moment difficile.
Ton mari est là, il te soutient, ça vaut tout l'or du monde !
Bien à toi.
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Aujourd'hui IRM du périnée et demain cerebral
Mais je ne sais pas si je vais faire le cérébral
Grève de l'IRM car mon neuro m'énerve et m'énerve pour pas dire autre chose

Depuis mon rdv CPAM je n'ai pas retrouvé ma jambe et on a dû avec ma généraliste trouver un neuro de ville car lui n'a plus le temps de gérer ça

Breffff
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Re: Rituximab Lélé

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Bsr lélé !

Alors l'IRM cerebral ?
Tu as 2 neuro ?
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Compte supprimé »

Coucou,

Une 3ème tuile, bordel de m****
La cortisone, ça peut être à la fois magique et à la fois un vrai poison, double face !
Il y a peu de temps j ai connu son côté magique, même si c'était temporaire l'espace de quelques semaines j'ai cru que j'étais guéri..
Quand j'ai appris plus tard ses effets secondaires sur le long terme.. Diabète, hypertension, ostéoporose.. Le fait qu'il ne fallait surtout pas arrêter net, justement à cause de ces glandes surrénales, mais par pallier..
Pour toi, ça te soulageait un peu quand même ?
C'était censé dégonfler un peu le kyste ? Ou réduire l'inflammation du au kyste ?
Du coup tu as trouvé un chirurgien pour Tarlov ou pas encore ?

Plein plein de courage, une immensité de tendresse, et quelques mojitos pour les petits plaisirs indispensables.
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Ben je n'ai pas pu faire mon IRM du périnée hier
J'ai voulu le passer dans une clinique qui a un IRM à champ ouvert
On arrive avec JC et Luna
Déjà comme pour beaucoup c'est en sous sol mais tous les plafonds sont très bas et il y a une vingtaine de patients
Je dis à JC je c étouffant
Je donne mes papiers et la secrétaire me dit '' 1h 30 à 2h de retard ''
Ouahhhhh
Je commence à paniquer et je regarde mon mari en disant que c'est impossible de tenir 2h assise
Je commence à avoir les larmes aux yeux et j'ai très chaud
Et !e secrétaire me dit ''attendez deux secondes''
Elle est partie et quelques minutes après le radiologue est arrivé et m'a' pris la main en disant ''venez samedi à 11h c'est moi qui m'occuperai de vous''allez vous reposer vous êtes tendu et c'est pas bon pour vous !
Donc je suis repartie en remerciant ce médecin adorable''

L'insuffisance surrénale n'a pas d'effet bénéfique sur les douleurs elle va juste essayer de refaire fonctionner es glandes mais hier on m'a appelé car je dois faire des analyses de sang pour voir si mon hypophyse n'a pas de soucis
C'est épuisant

Pour l'IRM cérébral je l'ai décalé au 19 août car j'ai trop mal
En même temps ça change pas grand chose dans la sep ragee
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Re: Rituximab Lélé

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Pfiou Lélé, ça en fait des trucs :(

J'espère quand même que ça va s'arranger tout ça!
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Re: Rituximab Lélé

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Oui ça va le faire
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maglight
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight »

salut Lélé
Fichtre, c'était pas le bon jour pour passer des examens !
la toubib a été sympa, d'écourter le calvaire, et que tu puisses faire l'IRM au calme, c'est plutôt mieux.
Au mois d'aout normalement, ce sera plus tranquille.
ca va le faire :wink:
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Bon ce soir un peu découragée
J'AI vraiment l'impression de pas être prise au sérieux
Hier rdv médecin pour la douleur
Il me propose un truc bien
3 infiltrations à un mois d'intervalle
Jusque là c'est bien et l'année prochaine pose d'un neurostimulateur

Je vais voir la secrétaire. Première infiltration le 17 juillet
Cool.bon le tour de France passe ce jour là mais on se débrouillera car ma commune est coupée en deux et la clinique estt de l'autre côté
Je m'assoie. On fait la pré admission et là je signe les papiers et je signe le devis
80€ de dépassement d'honoraires par infiltration
Et ma mutuelle ne prend pas les dépassements
J'étais dépitée
J'AI pas eu le courage d'annuler l'infiltration mais voilà je suis abasourdie

Ce matin j'arrive à mon rdv neuro.
Pressée car beaucoup de retard et elle part en vacances
Je suis repartie avec du baclofene et pour ma jambe perdue juste un ''passez de bonnes vacances Mme ''pppfffff

J'ai chialé un bon coup mais je trouve ça énervant
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 »

Abasourdie c'est le mot en effet...ce qui me dégoûte c'est que le médecin ne t'en ai même pas parlé avant comme si c'était rien 3x80 euros :evil: ,je me demande ce qui peut justifier un tel dépassement...je croise les doigts pour que ça t'apporte un soulagement malgré tout.
Visiblement ta neuro n'a pas pris l'option empathie à la fac de médecine! ici il n'y a pas de toubib pour s'occuper de ta jambe mais on peut s'occuper de ton moral, je crois qu'il va falloir relancer le post humour, il est un peu plan-plan depuis quelques temps :wink:
J'ai vu sur un autre post que tu avais peur de prendre le baclofène mais tu vas quand même essayer? peut être que ça pourrait t'apporter un peu de bien être...
Milou :)
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Compte supprimé »

Déjà quand on te parle devis c'est pas bon signe.
Pour mon échographie main/poignet c'était pareil. La secrétaire me demande de signer le devis j'étais choquée. Pardon ? Un devis ?
Eh oui c'est dû au dépassement d'honoraire. Moi c'était 90 euros, j'ai fais le chèque mais j'ai demandé à l'encaisser à la fin du mois..

La médecine a 2 vitesses..
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight »

hellolélé
:? sincerement désolée,
mais honnêtement si on ne prend pas soin de te prévenir avant...et bien j'aurais tendance a dire, qu'ils se sont ratés.
Et quand on se rate on demande pas aux autres de rattraper les boulettes .... qu'ils assument leur incompétence !

J'avais eu une expérience similaire, quand j'ai passé un scanner toraxique....pareil, on m'a laissé passer l'exam et on m'a présenté le supplement !
J'avais pas bien avaler la pilule et je leur ai demandé des comptes ! riree
la réponse m'a hallucinée
j'ai appris au détour de cet examens, que dans ce centre, il y avait certaines heures creuses ou il n'y avait pas de dépassement :shock:
( ça c'est le truc que tu apprends qu'une fois coincée )
Autant dire que l'examens d'après , j'ai demandé la plage horaire sans dépassement d'honoraire !
:twisted:
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Ce qui m'énerve c'est que c'était une chance de pouvoir passer du temps avec Luna, de Mr mettre à table avec eux
Ils se rendent pas compte c'est 240 euros. La moitié de mon invalidité à la CPAM

Mais je dois me faire une raison
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 »

Il n'y a pas un autre médecin dans ta ville qui peut faire ces infiltrations? :?:
Milou :)
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Hé non je l'ai trouvé après 18 mois de recherche
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 »

lélé a écrit :Hé non je l'ai trouvé après 18 mois de recherche
:shock: :shock: :shock:
Il te reste la solution de négocier avec lui...je sais c'est détestable :evil: mais certains médecins comprennent qu'on a pas tous les mêmes moyens et il ne connait peut être pas ta situation...
Milou :)
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Compte supprimé »

Si tu fais des infiltrations c'est dû à Tarlov, est-ce qu'il y a possibilité d'avoir une ald pour Tarlov ?
Si ton doc la fait tout de suite et que c'est accepté c'est rétroactif.
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

J'ai ALD tarlov, insuffisance surrénale et sep
Je suis ALD multipathologie

Avant hier j'ai payé 37€ c'est le dépassement d'honoraires de la visite
Il m'a fait le 1/3 payant
Donc si j'avais pu faire l'infiltration la totalité c écrit 161.euros et des cents
Je paie juste les 80 EUR pour lui et le reste 1)3 payant.
C'EST la vie c comme ça
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Compte supprimé »

Ah oui d'accord pour ne rien avoir à payer il aurait fallu un secteur 1.

C'est la vie mais ça me révolte, payer des sommes comme ça alors que c'est déjà assez compliqué avec la santé et la petite bourse.

Et à l'hôpital ils ne font pas du tout les infiltrations ?
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CeTen
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par CeTen »

Mais merde quoi...

On est jamais tranquille, on peut pas se faire soigner sans payer des sommes astronomiques, ça me dégoute.
Non seulement on a pas une top santé mais en plus on devient des vaches à lait.
En Belgique les dépassement d'honoraires sont fixé par les médecins eux-même. ils mettent des suppléments pour si ou ça mais c'est eux qui décident. Si tu as une assurance complémentaire, elle prend en charge ces trucs là. Mais tu ne peux avoir cette assurance que si tu es en bonne santé donc dans mon cas ouf j'avais signé avant la SEP...
Mais on peut négocier...
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

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Hé oui médecine à deux vitesses et sur tous ce que j'ai fait comme médecin,lui seul accepte l'infiltration
Bon j'en ai fais mon deuil
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Nostromo
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Nostromo »

Salut,
lélé a écrit :Hé oui médecine à deux vitesses et sur tous ce que j'ai fait comme médecin,lui seul accepte l'infiltration
Bon j'en ai fais mon deuil
C'est compliqué, cette affaire.

Déjà, je passe rapidement sur l'efficacité thérapeutique (démontrée ou non ?) des infiltrations dans un cas comme le tien.

Ensuite, la médecine a un coût. La médecine en France coûte cher, mais beaucoup moins cher qu'ailleurs (viens un peu voir en Suisse) ; les médecins français sont d'ailleurs notoirement sous-payés par rapport à leurs collègues européens (pays au choix : Bulgarie, Roumanie, Pologne, etc.), ce qui incite évidemment ceux qui le peuvent à pratiquer le dépassement d'honoraires.

Les limites du système français de sécurité sociale.

Cela pose également le double effet kiss-cool de la prise en charge en ALD : les dépassements d'honoraires sont le plus souvent pris en charge par la mutuelle, mais une fois que tu es en ALD, l'option mutuelle devient compliquée. Vraiment pas simple, cette histoire.

J'admire ton courage et ta résilience, Audrey. Personne parmi nous ne t'arrive à la cheville. Sois forte !

JP.
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Nostromo ça me touche mais je ne suis pas là seule , nous sommes tous courageux

Je suis d'accord avec toi aussi pour les infiltrations.
Mais parfois on est tellement à bout qu'on est prêt à tenter n'importe quoi

Je suis en relation avec un médecin à Genève
Elle m'a expliqué que la Suisse est très chère en terme de soins
Elle m'a beaucoup aidé
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maglight
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight »

:( bon, bah même réaction que Ceten, merde quoi !
et encore j'ai attendu pour ne pas répondre a chaud...
il me semble improbable que le même tarif de dépassement soit appliqué sans tenir compte des revenus ! Donner une prime pour invalidité a quelqu'un, c'est pour qu'il subsiste a ces besoins PREMIERS- se nourrir se loger ...et se soigner
Pas pour que ça retourne dans les poches des praticiens, et que sa manque aux premiers soins !
si ? moi, je sais plus a la fin ! tout me parait parfois, mais tellement absurde ! entre toi et les histoires de pirouette, sans compter les quelques aberrations de la CPAM ou des protocoles que je lis de-ci de-la !

...En fait, on est finalement pas mal a se passer de traitement....donc ses sous là, ils sont dans leur caisses !
si il savent pas gérer, et redistribuer a bon escient mais, qu'ils nous file le pognon!
l'auto gestion par les malades, voila de quoi créer des emplois pour les personnes malade en recherche !
Fichtre, mais dans les pays les plus démunis , ils se débrouillent comme ça !
en chine c'est la tontine...en afrique, les cotisation par village existe pour au cas ou !
bon bah c'est raté, j'aurais du attendre encore plus longtemps, Lélé , pour te dire mon soutient, désolée
là, c'est un peu brut et ça règle rien
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Bon si vous connaissez un bon marabout je suis preneuse

L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale

Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
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maglight
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight »

lélé a écrit : 29 juil. 2019, 21:13 Bon si vous connaissez un bon marabout je suis preneuse
:roll: oaip j'en aurais un je te l'enverrai direct.

L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale

Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
[/quote]

j'ai été sondée une fois et j'ai eu des cystites carabinées , le truc qui te foue des larmes dans les yeux, alors là, ce que tu dérouilles
euh, j'imagine même pas la douleur.
Heureusement, que ça n'a pas tourné au drame trop longtemps.
Tu as repérée ce qu'elle avait mal fait la nana ?
Déjà le coup de la nana qui se goure et prend la sonde du sphincter !!
Ils ont changer leur personnel au chu de toulouse ?
Faut que ça s'arrête ta loi des series, ça ressemble un peu a ça !
Allez dis- toi que c'est la dernière de la série, et que tu vas avoir un mois d'Aout qui va être plus cool !
tu mérites un peu de repos, a force
maglight
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Milie35
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 »

lélé a écrit :L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale

Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
Ben tu vois lélé si j'étais toi, j'appellerais cette neuro quitte à insister et à la harceler jusqu'à ce qu'elle te réponde. Il faut qu'elle entende que ce qu'elle a fait c'est juste HONTEUX et cette colère légitime que tu as, ce n'est pas à toi de te la garder à l'intérieur mais c'est à elle de la prendre en pleine face...

Courage lélé tu vas voir le bout...
Milou :)
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Compte supprimé »

Il faut le dire je pense aussi.
Déjà qu'elle soit au courant de son erreur histoire qu'elle ne la reproduise pas, que tu puisse décharger ce que tu ressens, et qu'elle se rende compte des conséquences.
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Hello. Oui on va appeler avec ma généraliste j'ai rdv à 12h
J'AI fais mon analyse et j'ai pris un antibibio à dose unique en attendant
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lélé
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

Dans une semaine prochaine perf de t
Rituximab
Bon j'espère que ça va bien se passer car c'est tellement long
Et ensuite on est assez fatigué
Mais c'est pour la bonne cause
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Caribou
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Caribou »

Saut lélé !

Je suis sûre que ça va bien se passer ! Il y a pas de raison, si les précédentes se sont bien passées, celle-ci devrait aller comme sur des roulettes !
Profite-en pour bien te reposer sur à la perf.

Je t'envoie toute mes ondes positives pour la perf en tout cas ! :roll:

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Re: Rituximab Lélé

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Oui et je viendrai embêter sur le fixe
riree
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khadija

Re: Rituximab Lélé

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Courage lélé, jcroiz les doigts pour toi pour q ca se passe bien.. Ya pas de raison. É kom tu dis, c pour la bonne cause..
Pense à te reposer..
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Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé »

C parti pour perf loparamine et cortisone
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Re: Rituximab Lélé

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A 14h30 je suis censée être sortie
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Riz beurre
Cantal
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