Rituximab Lélé
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Re: Rituximab Lélé
Hello
Donc depuis cette année je dois avoir deux neurologues car le premier au CHU de Toulouse est surbooké donc je le vois deux fois par an pour les perf plus une fois pour la visite annuelle et l'autre neurologue tous les trimestres
J'AI vu cette neurologue hier
Elle a été touché par mon épuisement et ma douleur qui devient invivable
Elle prend contact avec le centre anti douleur pour Parler d'un neurostimulateur pour les douleurs
On fait le point en janvier
En attendant levocarnyl en plus et augmentation neurontin
Donc depuis cette année je dois avoir deux neurologues car le premier au CHU de Toulouse est surbooké donc je le vois deux fois par an pour les perf plus une fois pour la visite annuelle et l'autre neurologue tous les trimestres
J'AI vu cette neurologue hier
Elle a été touché par mon épuisement et ma douleur qui devient invivable
Elle prend contact avec le centre anti douleur pour Parler d'un neurostimulateur pour les douleurs
On fait le point en janvier
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Re: Rituximab Lélé
Salut
C'est sûr que quand on lit le compte rendu on a l'impression que tu vas mieux et que le début de repeuplement lymphocytaire B n'est pas important...
Qu'en pense la neuro que tu as vue hier? pense t-elle également que ce n'est pas problématique dans un progressive?
En tous cas elle a l'air à l'écoute et j'espère sincèrement que ce qu'elle t'a prescrit va t'aider...
Tu connais le neurostimulateur? ça fonctionne comment?
C'est sûr que quand on lit le compte rendu on a l'impression que tu vas mieux et que le début de repeuplement lymphocytaire B n'est pas important...
Qu'en pense la neuro que tu as vue hier? pense t-elle également que ce n'est pas problématique dans un progressive?
En tous cas elle a l'air à l'écoute et j'espère sincèrement que ce qu'elle t'a prescrit va t'aider...
Tu connais le neurostimulateur? ça fonctionne comment?
Milou
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Re: Rituximab Lélé
Je vais surement mieux neurologiquement
Et je suis contente
C'EST cette douleur qui m'empêche de vivre
Le neurostimulateur c'est un boîtier au niveau sacrum avec des sondes placées qui vont envoyer des décharges pour stopper la douleur
Et je suis contente
C'EST cette douleur qui m'empêche de vivre
Le neurostimulateur c'est un boîtier au niveau sacrum avec des sondes placées qui vont envoyer des décharges pour stopper la douleur
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Re: Rituximab Lélé
Bsr lélé !
C un point positif si tu vas mieux neurologiquement..
Jspr pour toi q le neurostimulateur te soulagera o nivo de tes douleurs..
Tu nous diras koi..
C un point positif si tu vas mieux neurologiquement..
Jspr pour toi q le neurostimulateur te soulagera o nivo de tes douleurs..
Tu nous diras koi..
Re: Rituximab Lélé
Hey Lélé
Je vois que tu poursuis ton enquête ! C'est vrai que c'est étrange de ne pas être traité comme dans les autres CHU.
Je lisais qu'on te proposait des neuro stimulateur. J'ai une amie qui a une implantation médullaire.
Elle a des soucis avec le labo Saint Jude. Problème de suivi, avec des techniciens qui connaissent pas les programmes et n'arrive pas à la régler correctement....elle me disais qu'elle aurait dû choisir la concurrence, Metronix de mémoire
Je l'ai vu etre soulagée des le début sauf qu'elle a eu un problème avec la pile interne qui c'est déchargé en un mois.Elle devait durer plusieurs années. obligé de repasser sur le billard et de vérifier la pile, le câblage pour savoir qu'elle était la panne.Depuis elle sonne des qu'elle passe un sas de sécurité.
c'est le petit plus qui te rend super discret. Ah et impossible d'utiliser des défibrillateurs. Renseigne toi bien avant, quand ça marche c'est top, quand ca part en c**** c'est vite compliqué
tcho
Je vois que tu poursuis ton enquête ! C'est vrai que c'est étrange de ne pas être traité comme dans les autres CHU.
Je lisais qu'on te proposait des neuro stimulateur. J'ai une amie qui a une implantation médullaire.
Elle a des soucis avec le labo Saint Jude. Problème de suivi, avec des techniciens qui connaissent pas les programmes et n'arrive pas à la régler correctement....elle me disais qu'elle aurait dû choisir la concurrence, Metronix de mémoire
Je l'ai vu etre soulagée des le début sauf qu'elle a eu un problème avec la pile interne qui c'est déchargé en un mois.Elle devait durer plusieurs années. obligé de repasser sur le billard et de vérifier la pile, le câblage pour savoir qu'elle était la panne.Depuis elle sonne des qu'elle passe un sas de sécurité.
c'est le petit plus qui te rend super discret. Ah et impossible d'utiliser des défibrillateurs. Renseigne toi bien avant, quand ça marche c'est top, quand ca part en c**** c'est vite compliqué
tcho
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Re: Rituximab Lélé
Oh oui il y a beaucoup d'effets secondaires
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
Par exemple demain c'est l'anniversaire de JC
Il fait 47 ans et hier nous étions tous les deux en amoureux
Au final la douleur était tellement forte, que nous avons mangé sur le canapé et moi qui pleurait tellement j'avais mal a coupé le repas
Demain je prie pour que ça se calme que je puisse le prendre dans mes bras me mettre à table avec eux
Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
Par exemple demain c'est l'anniversaire de JC
Il fait 47 ans et hier nous étions tous les deux en amoureux
Au final la douleur était tellement forte, que nous avons mangé sur le canapé et moi qui pleurait tellement j'avais mal a coupé le repas
Demain je prie pour que ça se calme que je puisse le prendre dans mes bras me mettre à table avec eux
Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
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Re: Rituximab Lélé
Et on peut le retirer si ça ne fonctionne pas comme prévu? parce que si c'est le cas et qu'il y a une chance que tu retrouves un quotidien moins douloureux, ça se tente...
De toute manière j'imagine que c'est le neuro ou le chirurgien qui choisit le fournisseur...
Bon et puis faire sonner les sas de sécurité c'est une excellente thérapie anti-shopping
De toute manière j'imagine que c'est le neuro ou le chirurgien qui choisit le fournisseur...
Bon et puis faire sonner les sas de sécurité c'est une excellente thérapie anti-shopping
Milou
Re: Rituximab Lélé
Je comprends complètement que tu n'en puisse plus. 28 mois, c'est énorme.Les douleurs sont certainement ce qu'il y a de plus difficile à encaisser .
Ta phrase:
....je crois que je vais craqué,
ça m'a évoqué un titre de noir désir, impossible de trouver cette chanson mais son intro utilise exactement les mêmes termes. A la place je te met celle ci qui permet de bien crier sa douleur.
...sèche tes larmes et tente toi la , ca défoule aussi bien et sa défonse moins les yeux !
pas vu mes petits bolets .... après j'ai vu plein d'espèce mais je m'y suis pas aventuré....ca peut faire bizarre de se tromperDu coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''
J'espère que tu pourras profiter de l'anniversaire de JC..... c'est que le temps passe à force . ça fait un beau bout de route ensemble déjà. J'espère que tu trouveras un moyen de te soulager....la neuro stimulation est invasive, mais elle fait partie des solutions. Juste soit bien informée et prudente.
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Re: Rituximab Lélé
Merci les filles
Ce sera la dernière solution
On attend janvier
Et puis je dois venir sur Paris entre mi novembre et mi décembre
J'ai peur mais je dois le faire
Avec jc on s'est rencontre en 2002
En tous cas merci pour la musique celle là je m'en rappelle pas
Ce sera la dernière solution
On attend janvier
Et puis je dois venir sur Paris entre mi novembre et mi décembre
J'ai peur mais je dois le faire
Avec jc on s'est rencontre en 2002
En tous cas merci pour la musique celle là je m'en rappelle pas
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Re: Rituximab Lélé
Coucou Lélé,
étrange cette différence d'avis, encore une fois les médecins qui ne prennent pas trop notre ressenti en compte.
Ta neuro a l'air plus à l'écoute.
Tu nos diras si les ttt t'aident un peu.
La souffrance c'est tellement dur. Je te souhaite vraiment que le bout du tunnel arrive enfin!
étrange cette différence d'avis, encore une fois les médecins qui ne prennent pas trop notre ressenti en compte.
Ta neuro a l'air plus à l'écoute.
Tu nos diras si les ttt t'aident un peu.
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Re: Rituximab Lélé
Hello
Donc pour répondre aux demandes de nouvelles
Je suis arrivée donc sur Paris avec une jolie infection urinaire puis hier j'avais un œil gonflé qui me faisait mal puis ce matin ce n'était plus un oeil
Ça ressemblait à
......RIEN
J'ai vu un médecin aux urgences et double infection des yeux .
J'ai touché quelque chose de pas propre soit dans une aire d'autoroute soit à la location degeu
Pour le médecin le rituximab a flambé tout ça, et heureusement que j'étais sous antibiotiques depuis 48h.
Il m'a dit que j'étais pas sage car j'aurai dû venir la veille
Je lui ai dis que je pouvais pas car j'avais un truc super important que je voyais des personnes chères à mon coeur et qu'accessoire ment j'avais rdv avec un Virgin mojito
Donc il m'a dit que j'avais raison
Donc me voilà partie sur 5 jours de médocs et ensuite je dois voir mon.ophtalmo
Donc pour répondre aux demandes de nouvelles
Je suis arrivée donc sur Paris avec une jolie infection urinaire puis hier j'avais un œil gonflé qui me faisait mal puis ce matin ce n'était plus un oeil
Ça ressemblait à
......RIEN
J'ai vu un médecin aux urgences et double infection des yeux .
J'ai touché quelque chose de pas propre soit dans une aire d'autoroute soit à la location degeu
Pour le médecin le rituximab a flambé tout ça, et heureusement que j'étais sous antibiotiques depuis 48h.
Il m'a dit que j'étais pas sage car j'aurai dû venir la veille
Je lui ai dis que je pouvais pas car j'avais un truc super important que je voyais des personnes chères à mon coeur et qu'accessoire ment j'avais rdv avec un Virgin mojito
Donc il m'a dit que j'avais raison
Donc me voilà partie sur 5 jours de médocs et ensuite je dois voir mon.ophtalmo
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Re: Rituximab Lélé
Bsr lélé !
Désolée ma belle pour ce ki t'es arrivée.. É en plus il fallait q tu fasses les choz en double (infection urinaire + œil gonflé), lol.
Jspr q ça s'arrangera o mieux..
Profites de paris é des personnes chères à ton coeur..
Tiens-nous o courant..
Désolée ma belle pour ce ki t'es arrivée.. É en plus il fallait q tu fasses les choz en double (infection urinaire + œil gonflé), lol.
Jspr q ça s'arrangera o mieux..
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Re: Rituximab Lélé
élolélé !
désolé de ces infections, j'espère que ça va se tasser très vite.
A tout bientôt !
désolé de ces infections, j'espère que ça va se tasser très vite.
A tout bientôt !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Re: Rituximab Lélé
Courage lélé!
C'est vraiment pas de bol, j'espère que ce n'est pas trop douloureux au moins...
Remets toi bien
C'est vraiment pas de bol, j'espère que ce n'est pas trop douloureux au moins...
Visiblement ça ne t'a pas fait perdre ton sens de l'humour et tu as trouvé à qui parler!lélé a écrit :et qu'accessoire ment j'avais rdv avec un Virgin mojito
Donc il m'a dit que j'avais raison
Remets toi bien
Milou
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Re: Rituximab Lélé
Hello Millie
Oui c'est pas grave juste gênant et ça montre qu'il faut être vigilant avec les microbes
Quand mon neuro me dit de porter un masque dans des endroits confinés et pleins de monde il avait raison
Mais hier arrivée au centre médical ça toussait tout autour de moi. J'ai dis à jc et Luna de sortir et ai demandé au monsieur de l'accueil du il pouvait m'offrir un masque
Oui c'est pas grave juste gênant et ça montre qu'il faut être vigilant avec les microbes
Quand mon neuro me dit de porter un masque dans des endroits confinés et pleins de monde il avait raison
Mais hier arrivée au centre médical ça toussait tout autour de moi. J'ai dis à jc et Luna de sortir et ai demandé au monsieur de l'accueil du il pouvait m'offrir un masque
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Re: Rituximab Lélé
Je suis un peu dépitée
Je croyais que le rituximab baissait les lymphocytes B sur la période au moins de 5mois
Mais je fais tous les 15 jours une prise de sang pour surveiller les lymphocytes à la demande du neuro
Alors après le rituximab je suis basse, en dessous de la limite basse
Le plus bas 750 à peu près de mémoire
Sauf que là cette quinzaine je suis passée à 1000 à peu près.et je trouve que c'est beaucoup
Ahlala
Je croyais que le rituximab baissait les lymphocytes B sur la période au moins de 5mois
Mais je fais tous les 15 jours une prise de sang pour surveiller les lymphocytes à la demande du neuro
Alors après le rituximab je suis basse, en dessous de la limite basse
Le plus bas 750 à peu près de mémoire
Sauf que là cette quinzaine je suis passée à 1000 à peu près.et je trouve que c'est beaucoup
Ahlala
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Re: Rituximab Lélé
a combien devrais-tu etre?
a combien est une personne "normale"?
c'est ça qu'il faut regarder. Il y a des fourchettes de valeur et je suppose que ta neuro a une vision la dessus et donc te donnera un avis non?
a combien est une personne "normale"?
c'est ça qu'il faut regarder. Il y a des fourchettes de valeur et je suppose que ta neuro a une vision la dessus et donc te donnera un avis non?
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Re: Rituximab Lélé
De 1500 à 4500
Il y a deux semaines 780
Cette semaine 1020
Mon neuro qui s'occupe du rituximab ne voit pas les résultats.je lui montrerai le 31 décembre
En fait ça va au centre de pathologie pour étude
Si nous faisons une infection il faut les prévenir ou noter et ils feront le lien avec le nombre de lymphocytes
Mon neuro m'a expliqué qu'ils veulent éviter les grosses infections car ils ont eu un monsieur qui a dû être perfusé pour une grosse infection
Il y a deux semaines 780
Cette semaine 1020
Mon neuro qui s'occupe du rituximab ne voit pas les résultats.je lui montrerai le 31 décembre
En fait ça va au centre de pathologie pour étude
Si nous faisons une infection il faut les prévenir ou noter et ils feront le lien avec le nombre de lymphocytes
Mon neuro m'a expliqué qu'ils veulent éviter les grosses infections car ils ont eu un monsieur qui a dû être perfusé pour une grosse infection
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Re: Rituximab Lélé
L'augmentation des lymphocytes c'est peut-être le signe d'une infection non?
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Re: Rituximab Lélé
Je n'y ai même pas pensé
C'est peut-être l'infection aux yeux en effet.
Merci pour l'idée pleine de bon sens
C'est peut-être l'infection aux yeux en effet.
Merci pour l'idée pleine de bon sens
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Re: Rituximab Lélé
Bien vu CeTen !
Flo
SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
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Re: Rituximab Lélé
Ben je préfère que ce soit ça
au moins ça veut dire qu'une fois l'infection enrayée, le taux devrait redescendre
au moins ça veut dire qu'une fois l'infection enrayée, le taux devrait redescendre
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Re: Rituximab Lélé
Merci ce ten on verra à la prochaine PDS
Ce matin je devais me faire toxiner le mollet pour marcher mieux et le piriforme pour la douleur mais on a rebroussé chemin
Feu de palette sur ma sortie de périphérique et sortie centre ville c'est bloqué.
Donc c'est mort pour ce semestre. Je suis contrariée
Ce matin je devais me faire toxiner le mollet pour marcher mieux et le piriforme pour la douleur mais on a rebroussé chemin
Feu de palette sur ma sortie de périphérique et sortie centre ville c'est bloqué.
Donc c'est mort pour ce semestre. Je suis contrariée
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Re: Rituximab Lélé
Bon prise de sang mes lymphocytes continuent d'augmenter
Je verrai ça le 31 décembre avec le neuro
Et pas d'infection en vue
Je verrai ça le 31 décembre avec le neuro
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Re: Rituximab Lélé
Je ne sais pas s'il en est de même pour toi mais j'avais interrogé le docteur du labo car étant sous immunosuppresseur, je m'étonnais de voir mes lymphocytes dans les normes.
Il m'a dit que, comme mon traitement ne ciblait que les lymphocytes CD20 et que ces derniers ne représentaient qu'une part du système immunitaire, il n'était pas surprenant que je sois dans les normes au niveau global.
Cela n'inquiète pas non plus ma neurologue.
Mais je n'ai pas le même traitement que toi, alors je ne sais pas si cette réponse sera aussi valable pour toi.
Il m'a dit que, comme mon traitement ne ciblait que les lymphocytes CD20 et que ces derniers ne représentaient qu'une part du système immunitaire, il n'était pas surprenant que je sois dans les normes au niveau global.
Cela n'inquiète pas non plus ma neurologue.
Mais je n'ai pas le même traitement que toi, alors je ne sais pas si cette réponse sera aussi valable pour toi.
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
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Re: Rituximab Lélé
Si merci garion
Je croyais qu'il fallait que mes lymphocytes B soient au raz des pâquerettes pour justement neutraliser les lymphocytes T
Je croyais qu'il fallait que mes lymphocytes B soient au raz des pâquerettes pour justement neutraliser les lymphocytes T
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Re: Rituximab Lélé
En même temps l'ocrelizumab est la forme humanisé du Rituximab, ils ont la même action, à savoir réduire uniquement les lymphocytes CD20.
Donc je te confirme qu'effectivement ce n'est pas repérable par une prise de sang classique, du moins pas dans un labo classique.
Les labos des hopitaux plus précis sont capables de le faire, mais ma neuro ne me le demande jamais (je crois qu'il s'agit des NFS)
Donc je te confirme qu'effectivement ce n'est pas repérable par une prise de sang classique, du moins pas dans un labo classique.
Les labos des hopitaux plus précis sont capables de le faire, mais ma neuro ne me le demande jamais (je crois qu'il s'agit des NFS)
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
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Re: Rituximab Lélé
Bonjour tout le monde
Le 31 décembre j'ai eu mon rdv avec le neuro''du CHU
Nous avons eu une conversation très intéressante
Pour lui ma sep n'est pas stable
La progression continue mais peut être plus lentement mais elle continue
Il y a que ce traitement donc on le continuera
Je garde un taux inflammatoire minime sur la prise de sang au bout de 6 mois
Il veut que je vois une psychologue et une spécialiste des troubles de l'intimité
Pas de kiné à cause de la douleur
Un oeil peut être mal coordonné mais à surveiller
Pas de sensations dans les mains lorsqu'il met son outil qui tremble ( pas de confusion jc était avec moi lol mais je ne sais pas comment l'expliquer)
Il nous a expliqué pourquoi une seule perf par semestre de rituximab
Ils se sont rendus compte que la seconde perf n'élimine pas plus de lymphocytes T
donc normalement petit à petit les chu vont passer à une perf d'1 g
Dans certains pays c'est 500 mg
Voili voilou
Le 31 décembre j'ai eu mon rdv avec le neuro''du CHU
Nous avons eu une conversation très intéressante
Pour lui ma sep n'est pas stable
La progression continue mais peut être plus lentement mais elle continue
Il y a que ce traitement donc on le continuera
Je garde un taux inflammatoire minime sur la prise de sang au bout de 6 mois
Il veut que je vois une psychologue et une spécialiste des troubles de l'intimité
Pas de kiné à cause de la douleur
Un oeil peut être mal coordonné mais à surveiller
Pas de sensations dans les mains lorsqu'il met son outil qui tremble ( pas de confusion jc était avec moi lol mais je ne sais pas comment l'expliquer)
Il nous a expliqué pourquoi une seule perf par semestre de rituximab
Ils se sont rendus compte que la seconde perf n'élimine pas plus de lymphocytes T
donc normalement petit à petit les chu vont passer à une perf d'1 g
Dans certains pays c'est 500 mg
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Re: Rituximab Lélé
pas mal d'informations sur ton rdv neuro !
Bon à suivre
Bon à suivre
Flo
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Re: Rituximab Lélé
Hey c'est chouette de voir qu'il a pris le temps de répondre à tes différentes questions.
le "truc qui tremble" c'est ça? c'est un diapason, il s'en servent pour vérifier la conduction nerveuse il me semble
le "truc qui tremble" c'est ça? c'est un diapason, il s'en servent pour vérifier la conduction nerveuse il me semble
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Re: Rituximab Lélé
Oui c'est ça
Merci ce Ten
J'ai des pertes de mémoire en ce moment
Vendredi j'ai rdv avec la seconde neuro'' et je vais voir si ils proposent des tests cognitifs à la clinique vu qu'au chu pas de places
En effet il m'a écouté et on se sent moins seule
Merci ce Ten
J'ai des pertes de mémoire en ce moment
Vendredi j'ai rdv avec la seconde neuro'' et je vais voir si ils proposent des tests cognitifs à la clinique vu qu'au chu pas de places
En effet il m'a écouté et on se sent moins seule
Secondaire progressive.
Re: Rituximab Lélé
Coucou lélé
Difficile de pas avoir les idées mal placées quand on te lit, enfin si Jc est ok, c'est le principal.
Tu le remercieras pour moi, pour son message d'encouragement. Il est extrêmement appréciable de voir une réaction non pas de pitié mais d'admiration. C'est bien, a mon avis, la seule réaction sensée que devraient avoir, toutes les personnes en bonne santé, face aux malades.
Cette façon un peu étrange d'appliquer le protocole était une source de questionnement légitime et je partageais ton inquiétude/interrogation.
Ca me rassure de te savoir, sous mini dose, surtout pour la même efficacité.
Si ça peut éviter quelques effets indésirables, ils auront tout gagner a abaisser les doses.
Pourvu qu'il le fasse rapidement pour tous les patients.
j'espère que cette histoire de tension va se résoudre, et surtout qu'on va trouver la cause. Tu nous tiens au courant , hein !
Tchuss
Pfioouahahahahhhhh
Difficile de pas avoir les idées mal placées quand on te lit, enfin si Jc est ok, c'est le principal.
Tu le remercieras pour moi, pour son message d'encouragement. Il est extrêmement appréciable de voir une réaction non pas de pitié mais d'admiration. C'est bien, a mon avis, la seule réaction sensée que devraient avoir, toutes les personnes en bonne santé, face aux malades.
Ah, je suis contente que tu es enfin une réponse claire a ce sujet.Il nous a expliqué pourquoi une seule perf par semestre de rituximab
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Cette façon un peu étrange d'appliquer le protocole était une source de questionnement légitime et je partageais ton inquiétude/interrogation.
Ca me rassure de te savoir, sous mini dose, surtout pour la même efficacité.
Si ça peut éviter quelques effets indésirables, ils auront tout gagner a abaisser les doses.
Pourvu qu'il le fasse rapidement pour tous les patients.
j'espère que cette histoire de tension va se résoudre, et surtout qu'on va trouver la cause. Tu nous tiens au courant , hein !
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Re: Rituximab Lélé
Oui merci pour JC
Tu l'as vu c'est un ours mais il est gentil
Rien que de te l'écrire j'en ai les larmes aux yeux
Je suis grave moi
Je sais que j'ai de la chance de l'avoir mais c'est dangereux aussi car je veux aussi être une épouse et surtout une femme
Par exemple ne serait ce que l'intimité il s'inquiète trop parfois
Parfois il passe des heures sur l'ordi à faire des recherches etcetc et il s'oublie
Samedi soir nous sommes invités à un triple anniversaire
Mais il y a des personnes malades, ma copine m'a prévenue. Donc je n'y vais pas mais JC après discussion a accepté et je suis contente car il va pouvoir s'amuser sans me voir me dandiner sur la chaise ou souffrir
Tu l'as vu c'est un ours mais il est gentil
Rien que de te l'écrire j'en ai les larmes aux yeux
Je suis grave moi
Je sais que j'ai de la chance de l'avoir mais c'est dangereux aussi car je veux aussi être une épouse et surtout une femme
Par exemple ne serait ce que l'intimité il s'inquiète trop parfois
Parfois il passe des heures sur l'ordi à faire des recherches etcetc et il s'oublie
Samedi soir nous sommes invités à un triple anniversaire
Mais il y a des personnes malades, ma copine m'a prévenue. Donc je n'y vais pas mais JC après discussion a accepté et je suis contente car il va pouvoir s'amuser sans me voir me dandiner sur la chaise ou souffrir
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Re: Rituximab Lélé
lol oui, t'es un peu grave, là
...mais je comprend je fais pas mieux, et je peux vite avoir les larmes aux yeux, si je suis touchée.
c'est vrai que ton ours est attachant. Son coté admiratif de nos parcours respectifs était particulièrement sincère.
Il est hyper attentif aux autres, je trouve, ce qui n'est pas la grosse majorité des gens.
Tu es celle qu'il a choisi, et avec son tempérament altruiste, bah, forcement, il est emplie d'une envie de trouver de quoi t'aider.
il vit avec toi et voit bien a quel point, tu es courageuse.
Laisse le faire, il fonctionne comme ça, il ne saurait pas faire autrement, de toute manière.
En revanche, tu fais bien de le pousser a ne pas annuler sa soirée.
Après, si la nana qui est malade, pouvait l'être suffisamment pour rester chez elle avec ses microbes ça pourrait aussi être cool.
c'est fou quand même d'être obligé de rester chez soi, parce que les gens sortent de chez eux avec leurs miasmes.
elle est au courant que tu ne viens pas ?
Pour en revenir a JC, si tu peux pas y aller, il faut un peu l'aider a prendre aussi du temps pour lui, comme tu le fais,
car ce genre de caractère ne sait pas trop se centrer sur lui-même.
Profites en de ton coté, parfois être seule peut être aussi ressourçant.En plus, il sera content de te retrouver et de te raconter sa soirée
pour l'hydrocortisole, c'est un cachet qu'il te faut prendre a vie, pour compenser les surrénales c'est ça ?
Il n'y a pas d'autres alternatives, ou de substitut de traitement ?
Allez Lélé, courage, j'espère que les docs vont avoir des réponses a te donner.
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Re: Rituximab Lélé
Le mien c'est le même...lélé a écrit : ↑09 janv. 2020, 22:20 Samedi soir nous sommes invités à un triple anniversaire
Mais il y a des personnes malades, ma copine m'a prévenue. Donc je n'y vais pas mais JC après discussion a accepté et je suis contente car il va pouvoir s'amuser sans me voir me dandiner sur la chaise ou souffrir
"Non mais si t'es pas bien on y va pas"
"Non, non je reste avec toi"
et moi "Mais si tu devrais y aller, tu vas bien t'amuser"
y'a que pour les films d'horreur au cinéma qu'il accepte d'aller seul! Je déteste ça et mnt il ne me propose même plus mais il a fallu le temps
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Re: Rituximab Lélé
On va les présenter ils s'entendront bien
Je suis rentrée et si vous saviez comme je suis dégoûtée
J'avais rdv à 12h15
Jc devait me déposer à la clinique puis récupérer Luna pour l'amener chez la psy puis revenir me chercher pour aller travailler à 14h30.
Sauf que arrivés à 3kms de la clinique qui est dans la commune collée à Balma on est tombé en panne,
Impossible de redémarrer
Impossible à pousser, les voitures automatiques c'est compliqué
Il est parti chercher l'autre voiture en courant
M'a ramené à la maison
J'ai annulé le rdv neuro''
Je suis dégoûtée. Du coup plus de voiture que je peux conduire .Luna ne peut pas aller à l'école
Mais pourquoi il y a toujours un truc pour nous gâcher la vie?
Bon heureusement que je suis bloquée à la maison car je serai aller chercher un paquet de clopes
Bon j'attends que Luna revient de la psy et on va appeler l'assistance car ma voiture est en.bord de route
Je suis rentrée et si vous saviez comme je suis dégoûtée
J'avais rdv à 12h15
Jc devait me déposer à la clinique puis récupérer Luna pour l'amener chez la psy puis revenir me chercher pour aller travailler à 14h30.
Sauf que arrivés à 3kms de la clinique qui est dans la commune collée à Balma on est tombé en panne,
Impossible de redémarrer
Impossible à pousser, les voitures automatiques c'est compliqué
Il est parti chercher l'autre voiture en courant
M'a ramené à la maison
J'ai annulé le rdv neuro''
Je suis dégoûtée. Du coup plus de voiture que je peux conduire .Luna ne peut pas aller à l'école
Mais pourquoi il y a toujours un truc pour nous gâcher la vie?
Bon heureusement que je suis bloquée à la maison car je serai aller chercher un paquet de clopes
Bon j'attends que Luna revient de la psy et on va appeler l'assistance car ma voiture est en.bord de route
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Re: Rituximab Lélé
Salut lélé !
Je compatis à ta douleur.. Dis toi q c des choz ki "malheureusement" arrivent..
Le pauvre jc.. Il kartone !
Pour Luna, l'école est loin de la maison ?
Jspr q les choses vont s'arranger rapidement. Tiens-nous au courant..
Je compatis à ta douleur.. Dis toi q c des choz ki "malheureusement" arrivent..
Le pauvre jc.. Il kartone !
Pour Luna, l'école est loin de la maison ?
Jspr q les choses vont s'arranger rapidement. Tiens-nous au courant..
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Re: Rituximab Lélé
L'école est à un peu plus d'un km et en hauteur de la commune
En ce moment je me tiens dans la maison pour marcher et là ça m'a mis un coup et mes jambes me lâchent. Un peu la goutte d'eau quoi
Bref bref
Merci Khadija
En ce moment je me tiens dans la maison pour marcher et là ça m'a mis un coup et mes jambes me lâchent. Un peu la goutte d'eau quoi
Bref bref
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Re: Rituximab Lélé
Coucou lélé!
C'est facile à dire mais ne stresse pas...c'est contrariant mais il n'y a pas mort d'homme. JC a assuré et vous allez trouver une solution pour Luna (peut être la mère d'une copine pourrait passer la prendre?).
Quant à la voiture, c'est peut être pas grand chose mais c'est vrai qu'avec les automatiques, dès qu'il y a un souci tout s'arrête! ça nous est arrivés il y a un mois à l'intersection d'une route passante, on était en plein milieu et heureusement la voiture a "glissé" encore quelques mètres avant de se bloquer complètement...ouf!
Ton assistance est venue la remorquer?
C'est facile à dire mais ne stresse pas...c'est contrariant mais il n'y a pas mort d'homme. JC a assuré et vous allez trouver une solution pour Luna (peut être la mère d'une copine pourrait passer la prendre?).
Quant à la voiture, c'est peut être pas grand chose mais c'est vrai qu'avec les automatiques, dès qu'il y a un souci tout s'arrête! ça nous est arrivés il y a un mois à l'intersection d'une route passante, on était en plein milieu et heureusement la voiture a "glissé" encore quelques mètres avant de se bloquer complètement...ouf!
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Re: Rituximab Lélé
En fait c'est maladroit de ma part de te dire ne stresse pas...ne le prends pas mal , c'est juste que ça ma fait de la peine de te voir dans cet état là, tu en as bavé ces derniers temps et tu n'avais pas besoin de ça...
Je t'envoie toutes mes bonnes ondes pour que s'arrange vite et bien!
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Re: Rituximab Lélé
Millie ne t'inquiètes pas je ne le prend pas mal
Je sais que tu le dis pour le remonter le moral
C'est juste que ça impute beaucoup de choses
Comme on est interdit bancaire on ne peut pas réparer la voiture
La maîtresse de Luna s'est proposée pour mardi. Lundi jc ne bosse pas
En fait comme pour beaucoup on se dit ''allez 2020 tous nos problèmes vont disparaitre''et on attend le 10 janvier pour que ça recommence
J'ai pleuré un bon coup et je suis épuisée mais ça va aller
Je sais que tu le dis pour le remonter le moral
C'est juste que ça impute beaucoup de choses
Comme on est interdit bancaire on ne peut pas réparer la voiture
La maîtresse de Luna s'est proposée pour mardi. Lundi jc ne bosse pas
En fait comme pour beaucoup on se dit ''allez 2020 tous nos problèmes vont disparaitre''et on attend le 10 janvier pour que ça recommence
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Re: Rituximab Lélé
Courage lele et plein d'ondes positives
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Re: Rituximab Lélé
Ouais bon courage lele, dans ces cas là, je casse un truc, même un tout-petit truc, genre un crayon à papier, et je me boit un verre de rouge!
Comme dirais l'autre, les emmerdes ça vole en escadrille...
Comme dirais l'autre, les emmerdes ça vole en escadrille...
Re: Rituximab Lélé
ah ça commence sur les chapeaux de roues, pour vous Lélé.
C'est toujours pénible, les histoires de voitures ! Assurance, dépannage et emmerdement max !
C'est fou ce que les voitures sont importantes pour vivre, elles nous dépannent, sans arrêt pour des milliers de choses.
Voila pourquoi j'adore, ma vieille guimbarde ...ça frise le pathologique, mais je suis juste avec elle, je l'aime parce qu'elle me prouve tous les jours que je peux compter sur elle. je vais pleurer son départ, rien que d'y penser
Bon, Lélé, c'est vrai que c'est pas le top....mais l'affaire a l'air de se démeler pour ces prochains jours.
La maitresse et JC, vont gérer Luna et pour la suite, ça va se faire, comme ça c'est fait, " organisation au jour le jour "
Et ça le fera, jusqu'à trouver comment sortir, ta belle automatique, de là.
C'est juste vannant parce que t'avais pas besoin de ça, en plus !
Courage, ça finira par rentrer dans l'ordre.
la bise
C'est toujours pénible, les histoires de voitures ! Assurance, dépannage et emmerdement max !
C'est fou ce que les voitures sont importantes pour vivre, elles nous dépannent, sans arrêt pour des milliers de choses.
Voila pourquoi j'adore, ma vieille guimbarde ...ça frise le pathologique, mais je suis juste avec elle, je l'aime parce qu'elle me prouve tous les jours que je peux compter sur elle. je vais pleurer son départ, rien que d'y penser
Bon, Lélé, c'est vrai que c'est pas le top....mais l'affaire a l'air de se démeler pour ces prochains jours.
La maitresse et JC, vont gérer Luna et pour la suite, ça va se faire, comme ça c'est fait, " organisation au jour le jour "
Et ça le fera, jusqu'à trouver comment sortir, ta belle automatique, de là.
C'est juste vannant parce que t'avais pas besoin de ça, en plus !
Courage, ça finira par rentrer dans l'ordre.
la bise
Re: Rituximab Lélé
@ lélé : C clair, c chiant.. Mais sans trop te prendre la tête.. Il y a des solutions, c sympa q la maîtresse de Luna s'est proposée pour mardi. Lundi c jc.
Tu c, pleurer ça fait parfois du bien..
Prends soin de toi.. Courage.
Tu c, pleurer ça fait parfois du bien..
Prends soin de toi.. Courage.
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Re: Rituximab Lélé
Courage Lélé!
j'espère que ça va s'arranger
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Re: Rituximab Lélé
Hello
La maîtresse a dit hier à jc
'' je ne peux pas aider toute la misère du monde''
Très choquant et changement d'avis radical
On a loué une voiture jusqu'au 31 à un particulier
En fait je pense que la maîtresse proposait sans penser qu'on allait lui demander
Jc était vexé et je le comprends
La maîtresse a dit hier à jc
'' je ne peux pas aider toute la misère du monde''
Très choquant et changement d'avis radical
On a loué une voiture jusqu'au 31 à un particulier
En fait je pense que la maîtresse proposait sans penser qu'on allait lui demander
Jc était vexé et je le comprends
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Re: Rituximab Lélé
pas cool son attitude
ça va aller mieux avec cette location j'espère
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Kesimpta depuis janvier 2022
La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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