Rituximab Lélé
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Re: Rituximab Lélé
Pfiou Lélé, ça en fait des trucs
J'espère quand même que ça va s'arranger tout ça!
J'espère quand même que ça va s'arranger tout ça!
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Re: Rituximab Lélé
salut Lélé
Fichtre, c'était pas le bon jour pour passer des examens !
la toubib a été sympa, d'écourter le calvaire, et que tu puisses faire l'IRM au calme, c'est plutôt mieux.
Au mois d'aout normalement, ce sera plus tranquille.
ca va le faire
Fichtre, c'était pas le bon jour pour passer des examens !
la toubib a été sympa, d'écourter le calvaire, et que tu puisses faire l'IRM au calme, c'est plutôt mieux.
Au mois d'aout normalement, ce sera plus tranquille.
ca va le faire
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Re: Rituximab Lélé
Bon ce soir un peu découragée
J'AI vraiment l'impression de pas être prise au sérieux
Hier rdv médecin pour la douleur
Il me propose un truc bien
3 infiltrations à un mois d'intervalle
Jusque là c'est bien et l'année prochaine pose d'un neurostimulateur
Je vais voir la secrétaire. Première infiltration le 17 juillet
Cool.bon le tour de France passe ce jour là mais on se débrouillera car ma commune est coupée en deux et la clinique estt de l'autre côté
Je m'assoie. On fait la pré admission et là je signe les papiers et je signe le devis
80€ de dépassement d'honoraires par infiltration
Et ma mutuelle ne prend pas les dépassements
J'étais dépitée
J'AI pas eu le courage d'annuler l'infiltration mais voilà je suis abasourdie
Ce matin j'arrive à mon rdv neuro.
Pressée car beaucoup de retard et elle part en vacances
Je suis repartie avec du baclofene et pour ma jambe perdue juste un ''passez de bonnes vacances Mme ''pppfffff
J'ai chialé un bon coup mais je trouve ça énervant
J'AI vraiment l'impression de pas être prise au sérieux
Hier rdv médecin pour la douleur
Il me propose un truc bien
3 infiltrations à un mois d'intervalle
Jusque là c'est bien et l'année prochaine pose d'un neurostimulateur
Je vais voir la secrétaire. Première infiltration le 17 juillet
Cool.bon le tour de France passe ce jour là mais on se débrouillera car ma commune est coupée en deux et la clinique estt de l'autre côté
Je m'assoie. On fait la pré admission et là je signe les papiers et je signe le devis
80€ de dépassement d'honoraires par infiltration
Et ma mutuelle ne prend pas les dépassements
J'étais dépitée
J'AI pas eu le courage d'annuler l'infiltration mais voilà je suis abasourdie
Ce matin j'arrive à mon rdv neuro.
Pressée car beaucoup de retard et elle part en vacances
Je suis repartie avec du baclofene et pour ma jambe perdue juste un ''passez de bonnes vacances Mme ''pppfffff
J'ai chialé un bon coup mais je trouve ça énervant
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Re: Rituximab Lélé
Abasourdie c'est le mot en effet...ce qui me dégoûte c'est que le médecin ne t'en ai même pas parlé avant comme si c'était rien 3x80 euros ,je me demande ce qui peut justifier un tel dépassement...je croise les doigts pour que ça t'apporte un soulagement malgré tout.
Visiblement ta neuro n'a pas pris l'option empathie à la fac de médecine! ici il n'y a pas de toubib pour s'occuper de ta jambe mais on peut s'occuper de ton moral, je crois qu'il va falloir relancer le post , il est un peu plan-plan depuis quelques temps
J'ai vu sur un autre post que tu avais peur de prendre le baclofène mais tu vas quand même essayer? peut être que ça pourrait t'apporter un peu de bien être...
Visiblement ta neuro n'a pas pris l'option empathie à la fac de médecine! ici il n'y a pas de toubib pour s'occuper de ta jambe mais on peut s'occuper de ton moral, je crois qu'il va falloir relancer le post , il est un peu plan-plan depuis quelques temps
J'ai vu sur un autre post que tu avais peur de prendre le baclofène mais tu vas quand même essayer? peut être que ça pourrait t'apporter un peu de bien être...
Milou
Re: Rituximab Lélé
Déjà quand on te parle devis c'est pas bon signe.
Pour mon échographie main/poignet c'était pareil. La secrétaire me demande de signer le devis j'étais choquée. Pardon ? Un devis ?
Eh oui c'est dû au dépassement d'honoraire. Moi c'était 90 euros, j'ai fais le chèque mais j'ai demandé à l'encaisser à la fin du mois..
La médecine a 2 vitesses..
Pour mon échographie main/poignet c'était pareil. La secrétaire me demande de signer le devis j'étais choquée. Pardon ? Un devis ?
Eh oui c'est dû au dépassement d'honoraire. Moi c'était 90 euros, j'ai fais le chèque mais j'ai demandé à l'encaisser à la fin du mois..
La médecine a 2 vitesses..
Re: Rituximab Lélé
hellolélé
sincerement désolée,
mais honnêtement si on ne prend pas soin de te prévenir avant...et bien j'aurais tendance a dire, qu'ils se sont ratés.
Et quand on se rate on demande pas aux autres de rattraper les boulettes .... qu'ils assument leur incompétence !
J'avais eu une expérience similaire, quand j'ai passé un scanner toraxique....pareil, on m'a laissé passer l'exam et on m'a présenté le supplement !
J'avais pas bien avaler la pilule et je leur ai demandé des comptes !
la réponse m'a hallucinée
j'ai appris au détour de cet examens, que dans ce centre, il y avait certaines heures creuses ou il n'y avait pas de dépassement
( ça c'est le truc que tu apprends qu'une fois coincée )
Autant dire que l'examens d'après , j'ai demandé la plage horaire sans dépassement d'honoraire !
sincerement désolée,
mais honnêtement si on ne prend pas soin de te prévenir avant...et bien j'aurais tendance a dire, qu'ils se sont ratés.
Et quand on se rate on demande pas aux autres de rattraper les boulettes .... qu'ils assument leur incompétence !
J'avais eu une expérience similaire, quand j'ai passé un scanner toraxique....pareil, on m'a laissé passer l'exam et on m'a présenté le supplement !
J'avais pas bien avaler la pilule et je leur ai demandé des comptes !
la réponse m'a hallucinée
j'ai appris au détour de cet examens, que dans ce centre, il y avait certaines heures creuses ou il n'y avait pas de dépassement
( ça c'est le truc que tu apprends qu'une fois coincée )
Autant dire que l'examens d'après , j'ai demandé la plage horaire sans dépassement d'honoraire !
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Re: Rituximab Lélé
Ce qui m'énerve c'est que c'était une chance de pouvoir passer du temps avec Luna, de Mr mettre à table avec eux
Ils se rendent pas compte c'est 240 euros. La moitié de mon invalidité à la CPAM
Mais je dois me faire une raison
Ils se rendent pas compte c'est 240 euros. La moitié de mon invalidité à la CPAM
Mais je dois me faire une raison
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Re: Rituximab Lélé
Il n'y a pas un autre médecin dans ta ville qui peut faire ces infiltrations?
Milou
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Re: Rituximab Lélé
lélé a écrit :Hé non je l'ai trouvé après 18 mois de recherche
Il te reste la solution de négocier avec lui...je sais c'est détestable mais certains médecins comprennent qu'on a pas tous les mêmes moyens et il ne connait peut être pas ta situation...
Milou
Re: Rituximab Lélé
Si tu fais des infiltrations c'est dû à Tarlov, est-ce qu'il y a possibilité d'avoir une ald pour Tarlov ?
Si ton doc la fait tout de suite et que c'est accepté c'est rétroactif.
Si ton doc la fait tout de suite et que c'est accepté c'est rétroactif.
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Re: Rituximab Lélé
J'ai ALD tarlov, insuffisance surrénale et sep
Je suis ALD multipathologie
Avant hier j'ai payé 37€ c'est le dépassement d'honoraires de la visite
Il m'a fait le 1/3 payant
Donc si j'avais pu faire l'infiltration la totalité c écrit 161.euros et des cents
Je paie juste les 80 EUR pour lui et le reste 1)3 payant.
C'EST la vie c comme ça
Je suis ALD multipathologie
Avant hier j'ai payé 37€ c'est le dépassement d'honoraires de la visite
Il m'a fait le 1/3 payant
Donc si j'avais pu faire l'infiltration la totalité c écrit 161.euros et des cents
Je paie juste les 80 EUR pour lui et le reste 1)3 payant.
C'EST la vie c comme ça
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Re: Rituximab Lélé
Ah oui d'accord pour ne rien avoir à payer il aurait fallu un secteur 1.
C'est la vie mais ça me révolte, payer des sommes comme ça alors que c'est déjà assez compliqué avec la santé et la petite bourse.
Et à l'hôpital ils ne font pas du tout les infiltrations ?
C'est la vie mais ça me révolte, payer des sommes comme ça alors que c'est déjà assez compliqué avec la santé et la petite bourse.
Et à l'hôpital ils ne font pas du tout les infiltrations ?
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Re: Rituximab Lélé
Mais merde quoi...
On est jamais tranquille, on peut pas se faire soigner sans payer des sommes astronomiques, ça me dégoute.
Non seulement on a pas une top santé mais en plus on devient des vaches à lait.
En Belgique les dépassement d'honoraires sont fixé par les médecins eux-même. ils mettent des suppléments pour si ou ça mais c'est eux qui décident. Si tu as une assurance complémentaire, elle prend en charge ces trucs là. Mais tu ne peux avoir cette assurance que si tu es en bonne santé donc dans mon cas ouf j'avais signé avant la SEP...
Mais on peut négocier...
On est jamais tranquille, on peut pas se faire soigner sans payer des sommes astronomiques, ça me dégoute.
Non seulement on a pas une top santé mais en plus on devient des vaches à lait.
En Belgique les dépassement d'honoraires sont fixé par les médecins eux-même. ils mettent des suppléments pour si ou ça mais c'est eux qui décident. Si tu as une assurance complémentaire, elle prend en charge ces trucs là. Mais tu ne peux avoir cette assurance que si tu es en bonne santé donc dans mon cas ouf j'avais signé avant la SEP...
Mais on peut négocier...
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Re: Rituximab Lélé
Hé oui médecine à deux vitesses et sur tous ce que j'ai fait comme médecin,lui seul accepte l'infiltration
Bon j'en ai fais mon deuil
Bon j'en ai fais mon deuil
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Re: Rituximab Lélé
Salut,
Déjà, je passe rapidement sur l'efficacité thérapeutique (démontrée ou non ?) des infiltrations dans un cas comme le tien.
Ensuite, la médecine a un coût. La médecine en France coûte cher, mais beaucoup moins cher qu'ailleurs (viens un peu voir en Suisse) ; les médecins français sont d'ailleurs notoirement sous-payés par rapport à leurs collègues européens (pays au choix : Bulgarie, Roumanie, Pologne, etc.), ce qui incite évidemment ceux qui le peuvent à pratiquer le dépassement d'honoraires.
Les limites du système français de sécurité sociale.
Cela pose également le double effet kiss-cool de la prise en charge en ALD : les dépassements d'honoraires sont le plus souvent pris en charge par la mutuelle, mais une fois que tu es en ALD, l'option mutuelle devient compliquée. Vraiment pas simple, cette histoire.
J'admire ton courage et ta résilience, Audrey. Personne parmi nous ne t'arrive à la cheville. Sois forte !
JP.
C'est compliqué, cette affaire.lélé a écrit :Hé oui médecine à deux vitesses et sur tous ce que j'ai fait comme médecin,lui seul accepte l'infiltration
Bon j'en ai fais mon deuil
Déjà, je passe rapidement sur l'efficacité thérapeutique (démontrée ou non ?) des infiltrations dans un cas comme le tien.
Ensuite, la médecine a un coût. La médecine en France coûte cher, mais beaucoup moins cher qu'ailleurs (viens un peu voir en Suisse) ; les médecins français sont d'ailleurs notoirement sous-payés par rapport à leurs collègues européens (pays au choix : Bulgarie, Roumanie, Pologne, etc.), ce qui incite évidemment ceux qui le peuvent à pratiquer le dépassement d'honoraires.
Les limites du système français de sécurité sociale.
Cela pose également le double effet kiss-cool de la prise en charge en ALD : les dépassements d'honoraires sont le plus souvent pris en charge par la mutuelle, mais une fois que tu es en ALD, l'option mutuelle devient compliquée. Vraiment pas simple, cette histoire.
J'admire ton courage et ta résilience, Audrey. Personne parmi nous ne t'arrive à la cheville. Sois forte !
JP.
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Re: Rituximab Lélé
Nostromo ça me touche mais je ne suis pas là seule , nous sommes tous courageux
Je suis d'accord avec toi aussi pour les infiltrations.
Mais parfois on est tellement à bout qu'on est prêt à tenter n'importe quoi
Je suis en relation avec un médecin à Genève
Elle m'a expliqué que la Suisse est très chère en terme de soins
Elle m'a beaucoup aidé
Je suis d'accord avec toi aussi pour les infiltrations.
Mais parfois on est tellement à bout qu'on est prêt à tenter n'importe quoi
Je suis en relation avec un médecin à Genève
Elle m'a expliqué que la Suisse est très chère en terme de soins
Elle m'a beaucoup aidé
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Re: Rituximab Lélé
bon, bah même réaction que Ceten, merde quoi !
et encore j'ai attendu pour ne pas répondre a chaud...
il me semble improbable que le même tarif de dépassement soit appliqué sans tenir compte des revenus ! Donner une prime pour invalidité a quelqu'un, c'est pour qu'il subsiste a ces besoins PREMIERS- se nourrir se loger ...et se soigner
Pas pour que ça retourne dans les poches des praticiens, et que sa manque aux premiers soins !
si ? moi, je sais plus a la fin ! tout me parait parfois, mais tellement absurde ! entre toi et les histoires de pirouette, sans compter les quelques aberrations de la CPAM ou des protocoles que je lis de-ci de-la !
...En fait, on est finalement pas mal a se passer de traitement....donc ses sous là, ils sont dans leur caisses !
si il savent pas gérer, et redistribuer a bon escient mais, qu'ils nous file le pognon!
l'auto gestion par les malades, voila de quoi créer des emplois pour les personnes malade en recherche !
Fichtre, mais dans les pays les plus démunis , ils se débrouillent comme ça !
en chine c'est la tontine...en afrique, les cotisation par village existe pour au cas ou !
bon bah c'est raté, j'aurais du attendre encore plus longtemps, Lélé , pour te dire mon soutient, désolée
là, c'est un peu brut et ça règle rien
et encore j'ai attendu pour ne pas répondre a chaud...
il me semble improbable que le même tarif de dépassement soit appliqué sans tenir compte des revenus ! Donner une prime pour invalidité a quelqu'un, c'est pour qu'il subsiste a ces besoins PREMIERS- se nourrir se loger ...et se soigner
Pas pour que ça retourne dans les poches des praticiens, et que sa manque aux premiers soins !
si ? moi, je sais plus a la fin ! tout me parait parfois, mais tellement absurde ! entre toi et les histoires de pirouette, sans compter les quelques aberrations de la CPAM ou des protocoles que je lis de-ci de-la !
...En fait, on est finalement pas mal a se passer de traitement....donc ses sous là, ils sont dans leur caisses !
si il savent pas gérer, et redistribuer a bon escient mais, qu'ils nous file le pognon!
l'auto gestion par les malades, voila de quoi créer des emplois pour les personnes malade en recherche !
Fichtre, mais dans les pays les plus démunis , ils se débrouillent comme ça !
en chine c'est la tontine...en afrique, les cotisation par village existe pour au cas ou !
bon bah c'est raté, j'aurais du attendre encore plus longtemps, Lélé , pour te dire mon soutient, désolée
là, c'est un peu brut et ça règle rien
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Re: Rituximab Lélé
Bon si vous connaissez un bon marabout je suis preneuse
L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale
Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale
Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
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Re: Rituximab Lélé
oaip j'en aurais un je te l'enverrai direct.
L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale
Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
[/quote]
j'ai été sondée une fois et j'ai eu des cystites carabinées , le truc qui te foue des larmes dans les yeux, alors là, ce que tu dérouilles
euh, j'imagine même pas la douleur.
Heureusement, que ça n'a pas tourné au drame trop longtemps.
Tu as repérée ce qu'elle avait mal fait la nana ?
Déjà le coup de la nana qui se goure et prend la sonde du sphincter !!
Ils ont changer leur personnel au chu de toulouse ?
Faut que ça s'arrête ta loi des series, ça ressemble un peu a ça !
Allez dis- toi que c'est la dernière de la série, et que tu vas avoir un mois d'Aout qui va être plus cool !
tu mérites un peu de repos, a force
maglight
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Re: Rituximab Lélé
Ben tu vois lélé si j'étais toi, j'appellerais cette neuro quitte à insister et à la harceler jusqu'à ce qu'elle te réponde. Il faut qu'elle entende que ce qu'elle a fait c'est juste HONTEUX et cette colère légitime que tu as, ce n'est pas à toi de te la garder à l'intérieur mais c'est à elle de la prendre en pleine face...lélé a écrit :L'EMG m'a infecté deux points. En plus ça m'a déclenché mon flux menstruel et donc ça brûlait
De là prise de cymbalta et rétention urinaire donc autosondage avec une nénette infectée
Malgré tout ça depuis cet après midi brûlures en faisant pipi. Heureusement c'est revenu à la normale
Tout ça pour un Emg mal fait je suis tellement en colère
Courage lélé tu vas voir le bout...
Milou
Re: Rituximab Lélé
Il faut le dire je pense aussi.
Déjà qu'elle soit au courant de son erreur histoire qu'elle ne la reproduise pas, que tu puisse décharger ce que tu ressens, et qu'elle se rende compte des conséquences.
Déjà qu'elle soit au courant de son erreur histoire qu'elle ne la reproduise pas, que tu puisse décharger ce que tu ressens, et qu'elle se rende compte des conséquences.
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Re: Rituximab Lélé
Hello. Oui on va appeler avec ma généraliste j'ai rdv à 12h
J'AI fais mon analyse et j'ai pris un antibibio à dose unique en attendant
J'AI fais mon analyse et j'ai pris un antibibio à dose unique en attendant
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Re: Rituximab Lélé
Dans une semaine prochaine perf de t
Rituximab
Bon j'espère que ça va bien se passer car c'est tellement long
Et ensuite on est assez fatigué
Mais c'est pour la bonne cause
Rituximab
Bon j'espère que ça va bien se passer car c'est tellement long
Et ensuite on est assez fatigué
Mais c'est pour la bonne cause
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Re: Rituximab Lélé
Saut lélé !
Je suis sûre que ça va bien se passer ! Il y a pas de raison, si les précédentes se sont bien passées, celle-ci devrait aller comme sur des roulettes !
Profite-en pour bien te reposer sur à la perf.
Je t'envoie toute mes ondes positives pour la perf en tout cas !
Caribou
Je suis sûre que ça va bien se passer ! Il y a pas de raison, si les précédentes se sont bien passées, celle-ci devrait aller comme sur des roulettes !
Profite-en pour bien te reposer sur à la perf.
Je t'envoie toute mes ondes positives pour la perf en tout cas !
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Re: Rituximab Lélé
Courage lélé, jcroiz les doigts pour toi pour q ca se passe bien.. Ya pas de raison. É kom tu dis, c pour la bonne cause..
Pense à te reposer..
Pense à te reposer..
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Re: Rituximab Lélé
A 14h30 je suis censée être sortie
Repas
Haricots vinaigrette
Poulet vapeur
Carotte beurre
Riz beurre
Cantal
Kiwi
Il est écrit dans gluten et sans lactose
Repas
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Poulet vapeur
Carotte beurre
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Kiwi
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Re: Rituximab Lélé
Bjr lélé !
Jcroiz les doigts pour toi..
Le repas avait l'air bon. Tu as bien mangé ?
Jcroiz les doigts pour toi..
Le repas avait l'air bon. Tu as bien mangé ?
Re: Rituximab Lélé
Salut Lélé
ah mais je vois que les plateaux repas sont toujours aussi appétissants
Tu as eu droit à la version cantal en plastic, c'est ça ?
Bon courage pour la suite de la perf.....c'est bientôt la quille!
ah mais je vois que les plateaux repas sont toujours aussi appétissants
Tu as eu droit à la version cantal en plastic, c'est ça ?
Bon courage pour la suite de la perf.....c'est bientôt la quille!
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Re: Rituximab Lélé
Salut lélé
Tu n'as plus longtemps à attendre
Heu, je ne savais pas que ça existait du beurre et du Cantal sans lactose...
Biz
Tu n'as plus longtemps à attendre
Heu, je ne savais pas que ça existait du beurre et du Cantal sans lactose...
Biz
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Re: Rituximab Lélé
Oui le menu n'a pas l'air trop mal.
après tout est aussi dans la présentation de l'assiette.
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Flo
SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
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Re: Rituximab Lélé
Ça fait plaisir d'être soutenue par vous.
Vous le faites sans vous forcer donc bravo à vous
Pour le repas censé être sans lactose ben il n'y avait que du lactose lol
Le semestre prochain je prévois un repas
Par contre je ne peux pas discuter avec des personnes sous rituximab hors Toulouse malheureusement mais à Toulouse nous n'avons pas le même traitement suivant les hôpitaux ece normal ? Je ne sais pas pourquoi
Je vais tenter de joindre des personnes sur Paris et bordeaux qui acceptent de me parler comme ça j'aurai mes arguments le 31 décembre pour ma visite annuelle
Je veux des preuves de ce que j'avance
En tous cas merci
Vous le faites sans vous forcer donc bravo à vous
Pour le repas censé être sans lactose ben il n'y avait que du lactose lol
Le semestre prochain je prévois un repas
Par contre je ne peux pas discuter avec des personnes sous rituximab hors Toulouse malheureusement mais à Toulouse nous n'avons pas le même traitement suivant les hôpitaux ece normal ? Je ne sais pas pourquoi
Je vais tenter de joindre des personnes sur Paris et bordeaux qui acceptent de me parler comme ça j'aurai mes arguments le 31 décembre pour ma visite annuelle
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Re: Rituximab Lélé
Tu as raison de faire ta petite enquête, c'est bizarre ces différences dans le traitement...
Enfin avant, repose toi bien et n'oublie surtout pas de te faire chouchouter ce week-end
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Milou
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Re: Rituximab Lélé
Hier j'ai reçu le compte rendu de mon hospitalisation
Je vais tenter de vous mettre le courrier
Mais en gros il m'avait dit que si les taux remontaient ils avanceraient le prochaine perf de 2 semaines et à savoir que nous avons une perf en moins que dans d'autres hôpitaux
Il est donc inscrit que les taux ont augmenté mais comme m'a forme est progressive ce n'est pas grave
J'en reviens à mon ressenti depuis que je suis en progressive. Et c'est pas un ressenti où je me sens écoutée ou épaulée par le corps médical
Je vais tenter de vous mettre le courrier
Mais en gros il m'avait dit que si les taux remontaient ils avanceraient le prochaine perf de 2 semaines et à savoir que nous avons une perf en moins que dans d'autres hôpitaux
Il est donc inscrit que les taux ont augmenté mais comme m'a forme est progressive ce n'est pas grave
J'en reviens à mon ressenti depuis que je suis en progressive. Et c'est pas un ressenti où je me sens écoutée ou épaulée par le corps médical
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Re: Rituximab Lélé
Je mettrai le courrier tout à l'heure car je dois imprimer pour cacher le nom des médecins
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Re: Rituximab Lélé
Tu veux dire que ton ressenti est qu'on ne te fais pas assez de perf ou que le médoc ne fonctionne pas bien sur toi?
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Re: Rituximab Lélé
/CVE
Chères Consoeurs,
Chère Emilie,
Chers Confrères,
Madame AUDREY C, née le 07/12/1978 (40 ans) a reçu ce 04/10/2019 en
Hôpital de Jour de Neurosciences la perfusion de son 4ème cycle de RITUXIMAB pour sa
sclérose en plaques initialement rémittente évoluant depuis 2001, devenue secondairement
progressive en 2016.
Elle a été traitée auparavant par AVONEX.
Depuis la mise sous RITUXIMAB, elle ressentait jusqu'à présent la poursuite d'une
aggravation de ses troubles, mais l'analyse était rendue délicate en raison des douleurs
neurogènes périnéales qui étaient au premier plan et qui limitaient fortement les
déplacements, indépendamment des troubles moteurs sous-jacents. Une prise en charge est en
cours avec le Dr C et du mieux a été noté ces derniers temps avec la prise de
MARINOL, en association au NEURONTIN et à une prise de codéine le soir.
Cela a permis à la patiente de se rendre compte de l'existence d'une amélioration motrice qui
lui permet notamment de mieux poser le pied gauche au sol. Elle a également noté qu'elle n'a
plus de troubles vésico-sphinctériens depuis un peu plus de 6 mois.
Le dernier contrôle d'IRM cérébrale fait tout récemment montre une stabilité de la charge
lésionnelle.
Madame C... n'a pas noté d'augmentation de la fréquence des épisodes infectieux. Elle est à
jour des vaccinations recommandées sous immunosuppresseur (rappel contre le
pneumocoque à prévoir à partir de 2023, vaccination anti-grippale à répéter prochainement,
ordonnance faite ce jour).
Son bilan biologique est normal. Un complément biologique est prescrit ce jour : 1% de
CD19+ mais moins de 5 cellules CD19+/mm3 (donc tout début de repopulation
lymphocytaire B non significatif, et non problématique dans la forme évolutive de la
patiente), dosage des IgG normal.
Notre prochaine consultation est prévue le 31 Décembre. La perfusion du prochain cycle sera
Faite dans 6 mois
Bien confraternellement
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Chers Confrères,
Madame AUDREY C, née le 07/12/1978 (40 ans) a reçu ce 04/10/2019 en
Hôpital de Jour de Neurosciences la perfusion de son 4ème cycle de RITUXIMAB pour sa
sclérose en plaques initialement rémittente évoluant depuis 2001, devenue secondairement
progressive en 2016.
Elle a été traitée auparavant par AVONEX.
Depuis la mise sous RITUXIMAB, elle ressentait jusqu'à présent la poursuite d'une
aggravation de ses troubles, mais l'analyse était rendue délicate en raison des douleurs
neurogènes périnéales qui étaient au premier plan et qui limitaient fortement les
déplacements, indépendamment des troubles moteurs sous-jacents. Une prise en charge est en
cours avec le Dr C et du mieux a été noté ces derniers temps avec la prise de
MARINOL, en association au NEURONTIN et à une prise de codéine le soir.
Cela a permis à la patiente de se rendre compte de l'existence d'une amélioration motrice qui
lui permet notamment de mieux poser le pied gauche au sol. Elle a également noté qu'elle n'a
plus de troubles vésico-sphinctériens depuis un peu plus de 6 mois.
Le dernier contrôle d'IRM cérébrale fait tout récemment montre une stabilité de la charge
lésionnelle.
Madame C... n'a pas noté d'augmentation de la fréquence des épisodes infectieux. Elle est à
jour des vaccinations recommandées sous immunosuppresseur (rappel contre le
pneumocoque à prévoir à partir de 2023, vaccination anti-grippale à répéter prochainement,
ordonnance faite ce jour).
Son bilan biologique est normal. Un complément biologique est prescrit ce jour : 1% de
CD19+ mais moins de 5 cellules CD19+/mm3 (donc tout début de repopulation
lymphocytaire B non significatif, et non problématique dans la forme évolutive de la
patiente), dosage des IgG normal.
Notre prochaine consultation est prévue le 31 Décembre. La perfusion du prochain cycle sera
Faite dans 6 mois
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Re: Rituximab Lélé
Hello
Donc depuis cette année je dois avoir deux neurologues car le premier au CHU de Toulouse est surbooké donc je le vois deux fois par an pour les perf plus une fois pour la visite annuelle et l'autre neurologue tous les trimestres
J'AI vu cette neurologue hier
Elle a été touché par mon épuisement et ma douleur qui devient invivable
Elle prend contact avec le centre anti douleur pour Parler d'un neurostimulateur pour les douleurs
On fait le point en janvier
En attendant levocarnyl en plus et augmentation neurontin
Donc depuis cette année je dois avoir deux neurologues car le premier au CHU de Toulouse est surbooké donc je le vois deux fois par an pour les perf plus une fois pour la visite annuelle et l'autre neurologue tous les trimestres
J'AI vu cette neurologue hier
Elle a été touché par mon épuisement et ma douleur qui devient invivable
Elle prend contact avec le centre anti douleur pour Parler d'un neurostimulateur pour les douleurs
On fait le point en janvier
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Re: Rituximab Lélé
Salut
C'est sûr que quand on lit le compte rendu on a l'impression que tu vas mieux et que le début de repeuplement lymphocytaire B n'est pas important...
Qu'en pense la neuro que tu as vue hier? pense t-elle également que ce n'est pas problématique dans un progressive?
En tous cas elle a l'air à l'écoute et j'espère sincèrement que ce qu'elle t'a prescrit va t'aider...
Tu connais le neurostimulateur? ça fonctionne comment?
C'est sûr que quand on lit le compte rendu on a l'impression que tu vas mieux et que le début de repeuplement lymphocytaire B n'est pas important...
Qu'en pense la neuro que tu as vue hier? pense t-elle également que ce n'est pas problématique dans un progressive?
En tous cas elle a l'air à l'écoute et j'espère sincèrement que ce qu'elle t'a prescrit va t'aider...
Tu connais le neurostimulateur? ça fonctionne comment?
Milou
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Re: Rituximab Lélé
Je vais surement mieux neurologiquement
Et je suis contente
C'EST cette douleur qui m'empêche de vivre
Le neurostimulateur c'est un boîtier au niveau sacrum avec des sondes placées qui vont envoyer des décharges pour stopper la douleur
Et je suis contente
C'EST cette douleur qui m'empêche de vivre
Le neurostimulateur c'est un boîtier au niveau sacrum avec des sondes placées qui vont envoyer des décharges pour stopper la douleur
Secondaire progressive.
Re: Rituximab Lélé
Bsr lélé !
C un point positif si tu vas mieux neurologiquement..
Jspr pour toi q le neurostimulateur te soulagera o nivo de tes douleurs..
Tu nous diras koi..
C un point positif si tu vas mieux neurologiquement..
Jspr pour toi q le neurostimulateur te soulagera o nivo de tes douleurs..
Tu nous diras koi..
Re: Rituximab Lélé
Hey Lélé
Je vois que tu poursuis ton enquête ! C'est vrai que c'est étrange de ne pas être traité comme dans les autres CHU.
Je lisais qu'on te proposait des neuro stimulateur. J'ai une amie qui a une implantation médullaire.
Elle a des soucis avec le labo Saint Jude. Problème de suivi, avec des techniciens qui connaissent pas les programmes et n'arrive pas à la régler correctement....elle me disais qu'elle aurait dû choisir la concurrence, Metronix de mémoire
Je l'ai vu etre soulagée des le début sauf qu'elle a eu un problème avec la pile interne qui c'est déchargé en un mois.Elle devait durer plusieurs années. obligé de repasser sur le billard et de vérifier la pile, le câblage pour savoir qu'elle était la panne.Depuis elle sonne des qu'elle passe un sas de sécurité.
c'est le petit plus qui te rend super discret. Ah et impossible d'utiliser des défibrillateurs. Renseigne toi bien avant, quand ça marche c'est top, quand ca part en c**** c'est vite compliqué
tcho
Je vois que tu poursuis ton enquête ! C'est vrai que c'est étrange de ne pas être traité comme dans les autres CHU.
Je lisais qu'on te proposait des neuro stimulateur. J'ai une amie qui a une implantation médullaire.
Elle a des soucis avec le labo Saint Jude. Problème de suivi, avec des techniciens qui connaissent pas les programmes et n'arrive pas à la régler correctement....elle me disais qu'elle aurait dû choisir la concurrence, Metronix de mémoire
Je l'ai vu etre soulagée des le début sauf qu'elle a eu un problème avec la pile interne qui c'est déchargé en un mois.Elle devait durer plusieurs années. obligé de repasser sur le billard et de vérifier la pile, le câblage pour savoir qu'elle était la panne.Depuis elle sonne des qu'elle passe un sas de sécurité.
c'est le petit plus qui te rend super discret. Ah et impossible d'utiliser des défibrillateurs. Renseigne toi bien avant, quand ça marche c'est top, quand ca part en c**** c'est vite compliqué
tcho
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Re: Rituximab Lélé
Oh oui il y a beaucoup d'effets secondaires
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
Par exemple demain c'est l'anniversaire de JC
Il fait 47 ans et hier nous étions tous les deux en amoureux
Au final la douleur était tellement forte, que nous avons mangé sur le canapé et moi qui pleurait tellement j'avais mal a coupé le repas
Demain je prie pour que ça se calme que je puisse le prendre dans mes bras me mettre à table avec eux
Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
Par exemple demain c'est l'anniversaire de JC
Il fait 47 ans et hier nous étions tous les deux en amoureux
Au final la douleur était tellement forte, que nous avons mangé sur le canapé et moi qui pleurait tellement j'avais mal a coupé le repas
Demain je prie pour que ça se calme que je puisse le prendre dans mes bras me mettre à table avec eux
Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
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Re: Rituximab Lélé
Et on peut le retirer si ça ne fonctionne pas comme prévu? parce que si c'est le cas et qu'il y a une chance que tu retrouves un quotidien moins douloureux, ça se tente...
De toute manière j'imagine que c'est le neuro ou le chirurgien qui choisit le fournisseur...
Bon et puis faire sonner les sas de sécurité c'est une excellente thérapie anti-shopping
De toute manière j'imagine que c'est le neuro ou le chirurgien qui choisit le fournisseur...
Bon et puis faire sonner les sas de sécurité c'est une excellente thérapie anti-shopping
Milou
Re: Rituximab Lélé
Je comprends complètement que tu n'en puisse plus. 28 mois, c'est énorme.Les douleurs sont certainement ce qu'il y a de plus difficile à encaisser .
Ta phrase:
....je crois que je vais craqué,
ça m'a évoqué un titre de noir désir, impossible de trouver cette chanson mais son intro utilise exactement les mêmes termes. A la place je te met celle ci qui permet de bien crier sa douleur.
...sèche tes larmes et tente toi la , ca défoule aussi bien et sa défonse moins les yeux !
pas vu mes petits bolets .... après j'ai vu plein d'espèce mais je m'y suis pas aventuré....ca peut faire bizarre de se tromperDu coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''
J'espère que tu pourras profiter de l'anniversaire de JC..... c'est que le temps passe à force . ça fait un beau bout de route ensemble déjà. J'espère que tu trouveras un moyen de te soulager....la neuro stimulation est invasive, mais elle fait partie des solutions. Juste soit bien informée et prudente.
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Re: Rituximab Lélé
Merci les filles
Ce sera la dernière solution
On attend janvier
Et puis je dois venir sur Paris entre mi novembre et mi décembre
J'ai peur mais je dois le faire
Avec jc on s'est rencontre en 2002
En tous cas merci pour la musique celle là je m'en rappelle pas
Ce sera la dernière solution
On attend janvier
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J'ai peur mais je dois le faire
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