Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je viens d'échanger des mails avec ma neuro de la pitié à Paris qui m'a dit que pour l'instant aucune ATU nominatives pour l'ocrevus n'a été accordé. Elle me propose le rituximab. J'hésite un peu mais je pense que je vais peut-être tenter le coup. Je vous tiens au courant!

Bonjour RomZzZ,

C'est curieux, l'ocrelizumab (ou ocrevus) a été annoncé en ATU depuis qu'il a été autorisé aux Etats-Unis en attendant qu'il reçoive son AMM en France. S'il n'y a pas encore d'ATU nominatives, je suppose qu'ils essaient de le limiter au cadre de recherches... IL doit encore y avoir d'obscures négociations entre le labo et l'administration sur le prix...

Il y a déjà des membres du forum qui sont passés au Rituximab dernièrement alors qu'il leur avait été annoncé qu'ils seraient sous Ocrevus. Si j'ai bien compris, Rituximab et Ocrevus fonctionnent de la même façon, sauf que ce dernier a été 'humanisé'. Ça peut être une bonne solution d'attente, je pense.

Bien à toi.

Merci Bashogun,

Toujours des réponses prompts et qui font plaisir (simple fait de ne pas être seul). Oui en effet les deux sont contre les Lymphocyte B (Anti-CD20). Je me dis que je vais peut-être attendre l'Ocrevus pour rester sur un même médicament après je ne sais pas combien de temps il faudra attendre.

A bientôt,
Romain

Bonjour RomZzZ,
il était question de la fin de l'année pour l'AMM, mais les négociations tarifaires pourraient ralentir les choses.
J'espère que tu n'auras trop à attendre.
Bien à toi.

J'ai vu ma neuro et je vais démarrer le rituximab. Pour l'instant le seul traitement de fond existant (en attendant l'ocrluzimab). Je vais passer toute la batterie d'examens (IRM, prise de sang, scan des poumons) avant de commencer le rituximab ce mois ci. Moyen à l'aise avec les effets secondaires, notamment les problèmes respi qui peuvent être fatal... J'ai du mal a glaner des infos sur le sujet genre quelle est la fréquence de ces complications? L'état / âge du patient qui ont eu des complications lors du traitement? Bref j'ai envoyé un mail à ma neuro, je vous tiens au courant.

Je lui ai posé la question suivante et je vous la pose aussi. "Quel est le risque d'une infection pulmonaire létale déclenchée par le rituximab pour une personne de 30 ans en bonne condition physique générale?"

J'ai eu une réponse de ma neuro. Aucun cas d'infection pulmonaire létale, bonne nouvelle du jeudi.

Bonjour RomZzZ,
C'est une bonne chose.
Mais c'est là que je comprends encore moins le refus de l'ATU pour l'Ocrélizumab, qui est, sous ton contrôle RomZzZ, une version humanisée du Rituximab. On peut penser, je suppose, que le premier ne serait pas plus risqué que ce dernier, non ?
Bien à toi.

Bonjour Bashogun,

J'ai eu de nombreux échanges avec ma neuro qui m'a soutenu mordicus la similarité entre ces deux mabs (anticorps). Il y a pourtant une différence même légère et qui a son importance pour l'AMM. On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus. A noter que cela peut-être du au hasard pur (même les gens en bonne santé peuvent avoir le cancer). Mais le cancer à une forte influence inconsciente. Bref cela explique peut être ce délais (une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM).

Bonjour RomZzZ,

RomZzZ a écrit :On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus
(une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM)

En effet, je m'en souviens.
Merci de cette précision.
Bien à toi.

Bonjour à tous,

Je vais commencer le Rituximab lundi 4 décembre. Je vous tiens au jus sur son effet.

P.S : l'ocrevus vient d'être approuver en Europe ce n'est pas encore une AMM mais c'est un bon pas dans cette direction (ma neuro me dit qu'il ne sera pas dispo avant bien 6 mois).

Bonsoir RomZzZ,
je suppose que c'est plutôt une bonne chose et que tu en es satisfait en attendant l'Ocrelizumab.

Sur ce dernier, on a publié il y a quelque temps l'info sur l'avis positif donné par le Comité Médical Européen (CHMP), ce qui laisse augurer d'une autorisation prochaine (quelques mois tout de même !) :
viewtopic.php?f=162&t=15069

Bien à toi

Bonjour à tous

En juillet j étais venue pour avoir des infos sur le ritux étant donné que j’attaquais ma 1er perf.... je n’ai pu venir avant car eu quelques petits soucis personnel familiale.

Donc tout c bien passé pour la 1er et la 2ème à 15 jours d intervalle, aucun effet secondaire .

J’aurai ma prochaine perfusion début janvier et cela en une seule fois cette fois ci.
Pour les bienfaits pour l instant je n’en vois pas.

J’ai eu 3 chutes’ la première avec arrachement osseux de la cheville et pb de marche cause équilibre . Ma chute a été causée par un derobement de ma jambe droite.

Ma SEP serait la secondaire progressive car je ne fais plus de poussée mais des symptômes qui s’installent et la maladie qui progresse....

J’attends beaucoup du ritux.... voilà pour les News.

Lundi dernier j’ai vu mon neuro qui m’a place sous solumedrol bolus 1G sur 3 jours. Et je dois repasser 2 IRM moelle et crâne la semaine prochaine et il faudrait souhaiter que ce soi une poussée mais il ne pense pas.

Il m’a fait un examen ou il me demande de pousser ma jambe et d’appuyer avec mon pied sa main. Jambe gauche nickel mais ma cuisse ou jambe poussait puisque le muscle tendait mais mon pied ne poussait pas ... le neuro me dit pourquoi vous poussez pas le pied et moi qui lui dit <ben oui je pousse> il me dit vous arrivez pas à le commander ? J’ai dis oui ....
Si ma cuisse pousse mon pied devrait pousser sa main ??? Qui a eu ce pb ?

Ensuite il me fait faire des test ultra rapide genre <serrer votre main, tendait la ´ pousser etc etc mais à une vitesse effroyable donc c normal que je ni arrive pas, je lui ai demandé s’il pouvait me les demander plus lentement et j’y arriverais >
Mon neuro est super, mais je je n arrive toujours pas à accepter cet état qui m’est tombée dessus en 2015 suite pb et difficulté et on c aperçu à l irm que j’avais des plaques anciennes etc .... et depuis je suis de plus en plus mal. Je suis sous fampyra qui fait pas grand choses pour l équilibre .
Je me renseigne sur internet mais parfois je me retrouve pas exemple quand j’ai les yeux fermé je tombe , quand j’ai bras tendu yeux fermé j’ai un bras qui chute lentement et quand j’ai yeux ouvert je peux pas tenir pied joint de toute façon je ne peux plus mettre pied joint... mais en cherchant sur internet en principe on a l un et pas l’autre ? Une amie me dit de ne pas regarder internet .....

Votre avis m aiderait.

Merci beaucoup
Souris

Bsr "Souri7dugard" é bienvenue à toi parmi nous.

Jspr q t petits soucis personnel familio ceux st arrangés..

C 1 bonne choz q les perfusions ceux sont bien passées.. Pour les bienfaits jpense kil é encore tôt..
Tiens nous o courant de la suite..

Grossomodo, g u ce même pb. Ma neuro me disait de lever mes jambes, jambe gauche ok. Jambe droite jfaisait le mouvment mé ma jambe ne se levé pas.. Trop lourde..

Merci khadija pour ta réponse

Mais pourtant ta jambe forçait et tu la sentais qui forçait ? Pour lever c idem pour moi pour la droite mais c’était bizarre pour pousser car ma jambe poussait mais mon pied non ??? Ca m’a inquiétais et quand il me touche orteil je le sens mais je sais pas s’il le pousse en bas ou en haut ?? Si je sentais rien je sentirais pas qu’il me touche le gros orteil non ? J’essaie de comprendre l incompréhensible mais tout ces symptômes qui me tombent dessus trop vite je me dis peut-être une erreur .....

@ "Souri7dugard" : Oui, ma jambe forçait et je la sentais qui forçait. Mé celui ki se trouvait en face me dizé : "Allez-y ! "..
Si tu sentais qu’il te touchait le gros orteil. C q le toucher é perceptible ché toi.. É tu en na parlé avec lui ? Kan pense-til ?

Quand mon neuro me touche l’orteil il me demande s’il a baissé ou laissé en haut et j’en sais rien . Mais je sais que sa main est sur mon orteil je sens pas de la même façon mais je c pas s’il a bougé l’orteil c bizarre ??

J’ai la maladie qui progresse rapidement et c ce qui m inquiète et il me dit que le ritux a beaucoup de bon retour pour freiner ....

@ : "Souri7dugard" : Soit patiente.. Oui, il y a apparemment de bon retour par rapport o ttt.. J'espère que tu en profiteras.. K'il te sera bénéfique..

Bonsoir Souri7dugard,

Souri7dugard a écrit :Quand mon neuro me touche l’orteil il me demande s’il a baissé ou laissé en haut et j’en sais rien . Mais je sais que sa main est sur mon orteil je sens pas de la même façon mais je c pas s’il a bougé l’orteil c bizarre ??

Pas forcément bizarre, en fait.
Cela correspond à des systèmes différents : la proprioception et la sensibilité.
Tu peux ressentir qu'on touche ton orteil, tu y es sensible car les informations sont transmises au système nerveux et décodées ; mais en même temps tu peux ne pas parvenir à déterminer sa position, parce que les informations ne sont pas transmises ou décodées par le système proprioceptif.
Tu devrais interroger ton neuro à ce sujet et lui demander des éclaircissements.
Bien à toi.

Merci pour vos réponses ,

Il m’a conseillé de voir un psychologue pour m’aider à accepter, j’ai été en voir une mais je ne c pas comment vous dire et peut-être me trouverais vous ridicule , mais je me dis que c un mauvais passage et bientôt tout rentrera dans l ordre et qu’il y a une erreur .... j’ai été mise en invalidité 2, le toubib m’a demandé comment je l’ai pris ... j’ai répondu que je ne réalise pas et j’ai pleuré... avant c pas si loin 2013/2014 je faisais des centaines de km en randonnée....,et la 100 m....
en clair j’encaisse... et c au travers de ce forum que j’arrive plus ou moins à « parler » ... car à l’écrit c plus facile ... en posant des questions et en me retrouvant chez certains peut-être finirai Je par accepter je ne c pas ... je refuse le déambulateur ... donc je ne sors plus , j’évite mes amis , je m’isole car je ne peux plus me balader comme avant après le café ou avant la nuit quand on se baladait au quartier ... je garde tout en dedans . Mes enfants m’aide mais ...
Voilà vous savez plus ou moins tout.

Merci

Souri7

Bonsoir Souri7,
la phase d'acceptation, elle est normale et nous l'avons tous traversée, que ce soit pour l'acceptation de la maladie elle-même ou, pour beaucoup, le handicap. ET l'enfermement, le replis sur soi, la peur du regard de l'autre, tout cela fait partie de ce processus.
Mais il faut savoir le dépasser : c'est la seule manière de pouvoir continuer à avancer !
Car l'avenir reste ouvert, malgré tout. On peut encore vivre, faire des projets, rire même.
C'est une bonne chose que tu voit une psy. Il va pouvoir t'aider sur ce chemin de l'acceptation.
Nous sommes là, nous aussi, sur le forum, qui connaissons tout cela de l'intérieur et pouvons apporter tout notre soutien, sans juger jamais. Nous sommes là pour te soutenir et t'aider à trouver à t'adapter aux nouveaux paramètres qu'impose la Sep, à la domestiquer. Car la vie ne s'arrête pas : tu as encore un cœur, un esprit, des valeurs et il ne tient qu'à toi de continuer à les partager.
Alors n'hésite pas : écris-nous ! Ecrire permet de formuler ce qui nous mine, de le mettre en mots et ainsi de s'en libérer. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te soutenir.
Au plaisir de te lire.

Merci Bashogun pour ton message

Je vais naviguer sur le forum et vous lire , heureusement qu’il y a des forums pour s’entraider.



Merci

Souri7

Hello,

Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:

Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.

Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".

Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...

A+

Bonsoir "zen2010" !

Oui, en effet c 1 message "d'espoir" pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être..
Retenons q ce né pas 1 ttt miracle.. É kon réagit tous aux ttts différemment..
Merci.

Bonjour Zen,
le témoignage que tu rapportes est important : il est bon pour le moral - et nous savons tous combien c'est important.
Bien à toi.

Merci
Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire

Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?

Jcroiz les doigts pour toi lélé.

Youkou lélé !

lélé a écrit :Je sais que je ne vais pas m'emballer trop vite mais mon neuro m'a dit droit dans les yeux '' Audrey faites moi confiance , ça va vous faire du bien''
Je lui fais confiance et même si c'qu'un petit bien'' c'est mieux qu'un gros pire

Tous les retours que j'ai pu lire sur le Rituximab sont plutôt positifs, même si ça peut être différent d'une personne à l'autre.
C'est une bonne solution en attendant l'Ocrélizumab. Il faut garder espoir.
Bien à toi.

Hello,

Bashogun a écrit :Youkou lélé !

LOL

lélé a écrit : Comment s'est passé ta seconde prise?
Autant fatigué que la première ?

J'avais un peu la tête qui tourne après la seconde (ce qui est normal d'après l'infirmière) mais c'était moins pire qu'après la première.
Après la première, j'étais complètement HS.

A+

C'est une bonne chose alors
Ta prochaine perf est prévue quand?6 mois?
Je te souhaite plein de courage et continue à donner des nouvelles, merci beaucoup

zen2010 a écrit :Hello,

Juste un petit message d'espoir pour ceux/celles qui sont sous Rituximab ou qui vont l'être:

Aujourd'hui je prenais ma deuxième dose de Rituximab au CHU de Lyon et j'étais persuadé que la seule et unique chose que je pouvais espérer était une stabilisation de la sep.

Mon camarade de chambre qui prend aussi ce traitement depuis plusieurs années (il a participé aux essais) m'a dit: "ça a changé ma vie, avant je ne pouvais pas marcher".

Je ne dis pas, évidemment, que c'est le ttt miracle pour tout le monde, mais on réagit tous aux ttts différemment...

A+

Salut Zen2010,

Super, content pour toi

Mets toi au chaud, laisse reposer, comme une bonne recette de cuisine. Laissez mijoter à p'tit feu en remuant de temps en temps
Laissez du temps au temps ! Tout va à point à celui qui sait attendre.

Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste
Aucun effets secondaires, à part une envie de sieste après injection du "Polaramide" (Anti-allergique) mais c'est normal d'après l'infirmière. De bonnes tranches de rigolade avec l'infirmière et ma voisine de chambre, également là pour une injection mais pour une pathologie autre que la SEP.
Comme l'infirmière passait toutes les 1/2 h pour relever les constantes (Pression artérielle, pouls etc ...). Evidemment elle me réveillait, je lui ai proposé un deal, celui de garder mon bras avec elle et de me le rendre à la fin . J'en ai besoin que d'un aujourd'hui ! Mais svp, laissez moi faire ma sieste

En tout cas, j'ai pu voir la différence avec les 2 premières injections, qui, comme tu le dis Zen, ont été hautes en perturbations.

Et comme disait Jules César : Alea jacta est ...

Portez vous pour le mieux

Ça fait plaisir de te revoir.. É merci pour ton clein d'oeil.. Abientot.

Shed a écrit :Pour moi également, c'est passé, il y a 2 jours et même très très bien passé. Une simple formalité, comme une lettre à la poste

Cool ! L'organisme s'adapte ou s'habitue, donc, c'est bon à savoir.
Toujours très plaisant de te lire, Shed !
Bien à toi.

Shed!!!je t'ai trouvé lol
Alors tu attends une prochaine perf?
Pour moi c le 13 mars et j'y reste le 12 au 14 du coup je dis que ça fait peur si c aussi long la surveillance lol

Tu en es où ?

Hello Lélé,

Je te souhaite bonne chance pour le 13 mars mais ce que je ne comprends pas c'est qu'il te faille rester à l’hôpital pendant 3 jours !
Ce n'est pas de l'ambulatoire (sur une journée) ?

Je viens de finir la 3ème perf le mois dernier, les 2 premières m'ont été donné l'été dernier, en juin et juillet.
Pour l'instant, RAS. Comme j'avais pu le dire, il y a quelques temps, la 3ème injection s'est très très bien déroulée. Aucun effet secondaire, j'appréhendais la nuit qui suivait, à cause notamment de la cortisone et tout les autres produits mais à ma grande surprise, rien, mais alors rien du tout, dormi comme un bébé et les jours suivants également !!!
Alors maintenant, j'attends, bien sagement, que le produit fasse son effet, en évitant (comme je l'avais préconisé à Khadija), une éventuelle infection.

Je t'en dirais plus, plus tard, sur mes recettes de grand-mère pcq je ne pense pas, comme le suggère Bashogun, que le corps s'habitue !!!

Portes toi pour le mieux

Ils me font rentrer à 15h30 le 12 pour le faire des tests de marche , de mémoire ergo etc etc
le 13 ils'perfusent et ils me gardent la nuit pour le surveiller
Sauf que ça m'a mis un coup de pression moi
Je me suis dis ''oulala une surveillance la nuit? Que va t'il m'arriver?

Pour tes deux premières perf tu as ressentis un truc en positif ou négatif?
Ok pour tes remedes
Tu vois je savais même pas qu'il y avait de la'cortisone lol

Pneumovax toujours en rupture de stock...

Je viens d'aller le récupérer à la pharmacie de l'hôpital
Il vient du royaume unis
C ma generaliste qui a appelé et c l'hôpital qui fournit pour les maladies comme les notres

coucou
comment puis je poster unn compte rendu,
je ne trouve pas
je l'ai scqnné et dans ma boite mail

Bon ça marche pas mon texte est à l'envers
C'est mon compte rendu et j'ai entendu que ocrelizumab remplacerait rituximab et là je comprends le contraire

Bonsoir lélé
J ai lu que tu avais essaye la cryotherapie, as tu arrête? J'ai essayé une séance mais c est peu pour ressentir quelque chose.

Désolée pour la page à l'envers pourtant elle a été scannée à l'endroit
Pour les douleurs il m'en a fallut ,5 mais pour la motricité c'était plus rapide

J'avais fait un compte rendu dans un poste cryothérapie
C'ÉTAIT un protocole de 10 seances
Mais grâce à la générosité de personnes avec la cagnotte je peux en faire encore
Ça m'a permis de stopper la morphine

@ lélé : Donc c rituximab. Ocrélizumab c pas pour les secondaires progressive.

C'est ce qui m'étonne dans ses propos
Car pour moi c'était le même donc c'est pour ça que je le publie pour voir si vous comprenez comme moi

Salut Lélé,

Les neuros semblent penser que le rituximab ou l'ocrelizumab (anti CD20) peuvent aider les secondaires progressives.

Cependant, L'ocrelizumab a reçu une AMM uniquement pour les rémittentes et primaires progressives.

Donc (et c'est ça le plus important) ton hôpital ne se fera pas rembourser si il te donne l'ocrelizumab.
C'est pour ça que ton compte rendu mentionne "ocrelizumab qui aura malheureusement dans un premier temps....."

A+

Merci zen
donc quand il écrit''il'est possible que la patiente reste sous rituximab même après la sortie d'ocrelizumab, c si il ne dispose pas d'amm pour les secondaires progressives dans le temps?

lélé a écrit :Merci zen
donc quand il écrit''il'est possible que la patiente reste sous rituximab même après la sortie d'ocrelizumab, c si il ne dispose pas d'amm pour les secondaires progressives dans le temps?

oui
tu devrais rester sous rituximab en attendant l'AMM de l'ocrelizumab pour les secondaires progressives.

Bonjour,
l'Ocrelizumab n'a pas encore d'AMM, en fait.
Il est pour le moment en ATU de cohorte, ce qui signifie un nombre de patients limités et sélectionnés :

L'ATU de cohorte concerne un groupe ou sous-groupe de patients, traités et surveillés suivant des critères parfaitement définis dans un protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil d'informations.
Source ANSM

Cette ATUc définit un cadre restreint, llmité aux seules SEP primaires progressives :

ATU cohorte : octroi le 07/12/2017
Début de l'ATU prévu par le laboratoire : le 11/12/2017
Indications
Ocrelizumab est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire.

La définition des patients est plus précise encore dans le document complet en pdf :

Indication
:
Ocrelizumab est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d’imagerie caractéristiques d’une activité inflammatoire :
- Age : 18 à 55 ans inclus,
- Score EDSS entre 3,0 et 6,5,
- Ancienneté de la maladie depuis les premiers symptômes de sclérose en plaques inférieure à 10 ans pour les patients ayant un score EDSS ≤ 5,0,
- Ancienneté de la maladie depuis les premiers symptômes de sclérose en plaques inférieure à 15 ans pour les patients ayant un score EDSS > 5,0.
- Des données IRM doivent confirmer l’activité inflammatoire chez les patients devant bénéficier du traitement par ocrélizumab (c’est-à-dire lésions en T1 rehaussées par le Gadolinium et/ou lésions en T2 actives [nouvelles ou élargies]).

Protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil d'informations - Ocrelizumab 300 mg, solution à diluer pour perfusion (15/12/2017) :
Document intégral

Pour le moment, l'autorisation ne concerne donc pas les Sep rémittentes (contrairement au Canada où il avait été d'abord autorisé pour les seules RR.
Mais les résultats positifs de l'Ocrelizumab sur les Sep RR lors de deux essais de phase 3 avaient été présentés à l'ECTRIMS 2015.

Si l'ATUc ne concerne pour le moment que les primaires progressives, c'est parce qu'il n'existe pas vraiment de traitement, contrairement aux rémittentes.

Une fois l'AMM obtenue, quel sera son champ ?...
Assurément les primaires progressives.
On peut supposer que les secondaires progressives seront rapidement concernées.
J'ai de fort doutes s'agissant des rémittentes - en raison du coût que cela induirait -, sauf, peut-être pour les plus agressives d'entre elles.

Voili voilou