ouaip banibaile mais que pipi par contre, ça fait pas caca les princesses que prout et encore quand ça s'énerve bienbanni a écrit :@mamie nova ah toi aussi tu passe des plombes aux toilettes?
Ps: bah alors on est au piquet le bilain cromaze rouze ?
ouaip banibaile mais que pipi par contre, ça fait pas caca les princesses que prout et encore quand ça s'énerve bienbanni a écrit :@mamie nova ah toi aussi tu passe des plombes aux toilettes?
Maître Yoda plus rapide que l'éclair!Bashogun a écrit :Babel a écrit :J'avais aussi quelques questions à poser au Neurologue du Réseau Sep Rhône-Alpes qui me suit pendant ce traitement, et notamment:
Moi: Le Rituximab est-il réservé uniquement pour traiter la forme progressive d'emblée que j'ai?
Elle: non, on traite aussi les formes rémittentes et secondaires progressives.
Je précise qu'hier mon compagnon d'infortune dans la chambre double a la sep depuis 5 ans, 9 traitements essayés et le dernier qui donnait satisfaction était le Tysabri mais il a fini par être positif au JC.
Il est donc le 8ème à 10 jours devant moi à suivre ce traitement en attendant l'Ocrélizumab pour prendre le relais l'année prochaine.
Je suis relégué à la 9ème place sur Rhône-Alpes.
Il y a peu de temps des posts se sont mélangés entre le sujet du Rituximab et celui de l’Ocrélizumab. Par contre, un post qui disait que ce traitement était réservé aux formes PP. Je peux désormais affirmer que c'est faux, de même que d'avancer qu'il faut être en début de maladie pour que ce dit traitement soit efficace.
Comme vous l'avez deviné j'ai posé la question. Il n'y a pas d'âge ni d'années de sep à prendre en compte, c'est en cas d'échec de tous les traitements connus à l'heure actuelle et face à une progression trop rapide de la maladie que ce traitement sera instauré, après concertation entre les Neuros du Réseau.
FR ? FC ?Babel a écrit :Tu ne confonds pas avec la FR? La FC suis pas sur que l'on puisse la contrôler...
Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....
Merci pour ta réponse, oui gérer son stress j'essaie. Ce forum est super pour partager nos questions,je m'isole depuis que mes sequelles progressent car je ne comprends pas.... Merci à ce forum d'être là ! Sais tu si Babel et Cissou je crois sont tjrs sur ce forum car d'après certains post elles auraient eu ce traitement et j'aurais aimé avoir leur témoignage.Bashogun a écrit :Bonjour Souri7dugard,
Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all ... RechercherIl n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.
Bien à toi.
Oui il m'a parlé d'un traitement qui serait bientôt disponible et dit que d'ici fin de l'année je pourrais en bénéficier. Je viens de demander à ma fille qui m'avait accompagné au neuro si elle se souvient du nom car ayant 78% de perte auditive je n'ai pas très entendu, elle ne se souvient plus du nom car il était compliqué donc peut-être que c celui-ci. Mais il m'a parlé que d'ici fin d'année il devrait arriver . J'ai surtout peur des effets secondaires.....comment envoyer un mp stp ? MerciBashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.
J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.
Merci Bashogun, je lui en parlerai le 4, à moins qu'il me parlait d'un autre traitement qui sera disponible fin d'année ?... Je suis suivie à Nimes. Mais merci pour ces infos et je vais envoyer un mp à Cissou. Babel a eu un soucis ?Bashogun a écrit :Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734
Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.
Bien à toi.
Je viens de t'envoyer un MP mais il est tjrs dans boite d'envoi comme celui que j'ai envoyé à Cissou....est ce normal ?Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.
J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.
A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie
lélé a écrit :Sauf que je ne l'ai pas basho le mp
C étrange
Si je comprends bien c'est à cissou et Bashogun que sourisdugard tente d'envoyer des mp, pas à toi lélé.Souri7dugard a écrit :A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie
Bonjourlélé a écrit :Oh oui!!!son mp a été très clair
Bonjour Souri7dugard,Souri7dugard a écrit :Je viendrais vous donner des news ce qui pourra aider ceux qui chercherons des explications.
Je suppose qu'il s'agit de l'Ocrelizumab (d'autres membres du forum sont actuellement sous Rituximab en attente de ce traitement).Souri7dugard a écrit :Bientôt un autre traitement va arriver qui n'est pas encore validé en Europe et qui a moins d'effets secondaires et dés son arrivée j'en bénéficierais....
Oh oui !Souri7dugard a écrit : Voilà je vous tiens au courant de pour la suite au 18 Etc
En effet, je m'en souviens.RomZzZ a écrit :On a signalé un (très) petit nombre (moins d'une dizaine) de cancer dans le groupe ocrevus
(une persone soulève ce point dans le compte rendu de l'AMM)