Rituximab

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Re: Rituximab

Message non lu par mia nowa » 22 juil. 2016, 00:21

banni a écrit :@mamie nova ah toi aussi tu passe des plombes aux toilettes? :wink:
ouaip banibaile mais que pipi par contre, ça fait pas caca les princesses que prout et encore quand ça s'énerve bien :shock: :oops:

Ps: bah alors on est au piquet le bilain cromaze rouze :mrgreen: ?

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Re: Rituximab

Message non lu par lélé » 22 juil. 2016, 10:48

Bon donc avec la sep on fait une sorte de jeux olympiques des maladies

Depuis quand une princesse ça fait pas caca???
C'est lespires et en plus elles puent des pied!!!!!!

Babel banni je sais pas plus lol,tu peux essayer de lui envoyer un MP?peut être qu'elle ou il te répondra
C'est bizarre qu'il ou elle a disparu !!
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun » 27 juil. 2016, 08:20

Bonjour Babel,

voilà un compte-rendu intéressant et utile !
Ce qui me semble positif, c'est que les effets secondaires que tu as mentionnés semble n'avoir pas persisté au-delà de ton séjour à l'hôpital (si j'ai bien lu...).
J'imagine qu'il faudra du temps pour ressentir et évaluer les effets de ce traitement.
Je suis bien certain que tu nous tiendras au courant régulièrement !
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun » 27 juil. 2016, 09:29

Précisions utiles, en effet, Babel !
Et plus encore : 15 jours, ça m'a rappelé que dois faire une analyse de contrôle très bientôt pour surveiller mon changement de traitement vers Aubagio. Je vais prendre rendez-vous illico !
J'en profite d'ailleurs pour faire un petit CR : RAS !
Hormis la fatigu due à la chaleur de ces derniers jours, je n'ai pas noté de problème pour mes cheveux (et j'espère que cela durera) ni de problèmes gastriques.
La PDS dira si mon foie et mes reins résistent.
Wait and see !
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Message non lu par Mallorie » 12 août 2016, 14:35

Bashogun a écrit :
Babel a écrit :J'avais aussi quelques questions à poser au Neurologue du Réseau Sep Rhône-Alpes qui me suit pendant ce traitement, et notamment:

Moi: Le Rituximab est-il réservé uniquement pour traiter la forme progressive d'emblée que j'ai?
Elle: non, on traite aussi les formes rémittentes et secondaires progressives.

Je précise qu'hier mon compagnon d'infortune dans la chambre double a la sep depuis 5 ans, 9 traitements essayés et le dernier qui donnait satisfaction était le Tysabri mais il a fini par être positif au JC.
Il est donc le 8ème à 10 jours devant moi à suivre ce traitement en attendant l'Ocrélizumab pour prendre le relais l'année prochaine.
Je suis relégué à la 9ème place sur Rhône-Alpes. :roll:

Il y a peu de temps des posts se sont mélangés entre le sujet du Rituximab et celui de l’Ocrélizumab. Par contre, un post qui disait que ce traitement était réservé aux formes PP. Je peux désormais affirmer que c'est faux, de même que d'avancer qu'il faut être en début de maladie pour que ce dit traitement soit efficace.
Comme vous l'avez deviné j'ai posé la question. Il n'y a pas d'âge ni d'années de sep à prendre en compte, c'est en cas d'échec de tous les traitements connus à l'heure actuelle et face à une progression trop rapide de la maladie que ce traitement sera instauré, après concertation entre les Neuros du Réseau.
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Message non lu par Bashogun » 12 août 2016, 14:42

Une bétise j'ai faite surtout.
Recommencer il fallait !
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Message non lu par lélé » 12 août 2016, 16:26

Dommage le propos de Babel était important
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Message non lu par Mallorie » 12 août 2016, 17:04

tu es russe ou chinois? Tu pisses violet? :mrgreen:
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Message non lu par lélé » 12 août 2016, 17:09

Babel as tu mis ton nez pour sentir?? ça c essentiel lol
Il faut voir si tu te rapproches du poisson ou de l'asperge

Rolala je suis gore hihihi!!!
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Message non lu par lélé » 12 août 2016, 21:55

Ben babelll riree riree
Ils sont où tes potes?????hihihi
Nananananere !!!!
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Message non lu par lélé » 12 août 2016, 22:38

Bon , t'as eu mon mail???
Bonne nuit!
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Re: Rituximab

Message non lu par Bashogun » 14 déc. 2016, 00:02

Bonsoir Babel,
j'espère que le Riituximab continuera d'avoir des effets bénéfiques pour toi en attendant.
L'ocrélizumab na pas encore son autorisation aux US, qui devrait arriver d"ici fin décembre.
J'ose à peine imaginer le temps nécessaire pour l'AMM en France...
J'espère vraiment qu'elle arrivera sans trop tarder.
Bien à toi
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Message non lu par Bashogun » 25 janv. 2017, 17:34

Merci pour ce reportage photo utile et intéressant, Babel !
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Message non lu par Marie91 » 25 janv. 2017, 18:07

C'est une chance de ne pas trop mal le supporter, en tout cas ça a eu l'air de te booster ce deuxième cycle de rituximab puisque tu nous a proposé un peu de Hard Rock avec du Trust cet aprem!!!!! (ça nous ramène quelques années en arrière mais c'est sympa), plus sérieusement tu n'as pas trop d'effets secondaires??

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Message non lu par Bashogun » 26 janv. 2017, 06:29

Ca me rappelle que quand j'étais en réa pour un pneumothorax, il y a longtemps de cela, je m'étais amusé à descendre mon rythme cardiaque en dessous du seuil.
En soi, c'est intéressant de constater qu'on peut contrôler son rythme cardiaque, mais ce n'était pas sympa pour les infirmières qui arrivaient en catastrophe.
Et puis il faut se souvenir de Pierre et le loup...
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Message non lu par Bashogun » 26 janv. 2017, 10:56

Babel a écrit :Tu ne confonds pas avec la FR? La FC suis pas sur que l'on puisse la contrôler...
FR ? FC ?
Tu me parles chinois maintenant ?
C'est sûr, ce n'était pas le même appareil pour suivre les 'constantes'.
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Message non lu par Bashogun » 26 janv. 2017, 15:30

Donc je ne confonds pas : il s'agissait bien du rythme cardiaque.
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Message non lu par Bashogun » 27 janv. 2017, 07:10

Au départ, pas fait exprès !
Calme, concentration et zénitude...
Réduire le rythme et la profondeur de sa respiration tout en se décontractant
En fait, on n'est pas loin d'une sorte de méditation.
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Message non lu par lélé » 08 févr. 2017, 21:56

He ben Babel!!!! Tu te Soignes dis moi!!!!
Chez nous c le Ricard et pas le pastaga

C une bonne nouvelle que ce traitement a un bon retour !!!
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Re: Rituximab

Message non lu par Souri7dugard » 24 juin 2017, 18:50

Bonjour Cissou

J'attaque ma première perfusion de rituximab le 4 juillet et j'ai regardé sur internet les effets secondaires et j'ai la trouille ! Surtout pour les risques fatale et PB cutanée sévères.... Peux-tu me dire ton témoignage ou effets que tu as eu les jours suivants la perf et pendant etc stp ?
Est-ce que ce traitement a été bénéfique depuis ? Et ton poids ? Car le lyrica m'avait fait prendre 20 kg ! Depuis je l'ai stoppé mais les kilos sont tjrs la....
Merci pour tes réponses et si d'autres peuvent m'aider

Merci a tous

Vero
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