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Rituximab

Posté : 25 avr. 2016, 10:47
par cissou55
Bonjour à tous,

Je viens vers vous car après différents traitements je vais commencer le
Rituximab.

Je suis actuellement en poussée et j'ai peur parce que c'est la première à laquelle je ne récupère pas beaucoup et pourtant j'ai fait cinq perfusion.

Au mois de septembre ça fera cinq ans que je suis malade et jusqu'à présent je n'avais pas de problème .

Si quelqu'un a déjà eu traitement peut m'aider ou a déjà eu des poussées invalidante je suis preneuse.
J'ai oublié je fais une poussée par mois à peu près j'ai fait Mitoxantrone qui n'a servi à rien.

Merci à vous

Re: Rituximab

Posté : 25 avr. 2016, 11:59
par fafalarousse
hello
peut être quelqu'un le prend ici, je ne l'ai pas trouvé sur le forum, et sur internet on est dans un flou complet, car comme il n'a pas encore son AMM définitif, il est peu proposé. les essais ne sont pas tous terminés.
j'espère qu'il te sera efficace, tiens nous informés, surtout !

Re: Rituximab

Posté : 25 avr. 2016, 12:36
par cissou55
Hello,

J'y manquerais pas!!

Re: Rituximab

Posté : 25 avr. 2016, 13:17
par BABEL
Bonjour cissou, tu commence ce traitement quand?

De mon côté j'attends la convocation de l'hôpital et des nouvelles de mon neuro pour commencer également.

Pour ce qui est des poussées invalidantes, chez moi c'est à chaque fois aussi.

Tu en es ou avec le handicap?

Re: Rituximab

Posté : 25 avr. 2016, 13:25
par BABEL
J'ai lu qu'un ancien membre du forum avec ce traitement n'avait plus de poussées mais plus de nouvelles donc on verra bien.

Re: Rituximab

Posté : 25 avr. 2016, 13:39
par cissou55
En dehors des poussées je vais bien...
Je travaille 39h
Mais c'est la première fois que moralement je suis aussi basse j'arrête pas de pleurer on dirait une enfant

Re: Rituximab

Posté : 25 avr. 2016, 17:07
par fafalarousse
cissou, la sep c'est Jean qui pleure et Jean qui rit, mais on commence par pleurer, puis quand on a assimilé sa sep, notre humour revient. alors , comme pour nous tous, un jour tu ne pleureras plus et tu lui diras ok, à nous 2 c'est pas toi qui va gagner.
laisse le temps au temps, laisse toi aller ici.

Re: Rituximab

Posté : 25 avr. 2016, 23:22
par cissou55
Merci l!!

Je vais voir le neuro demain je vous tiens tous au courant

Re: Rituximab

Posté : 28 avr. 2016, 12:42
par cissou55
Salut à tous!!!
Je revois le neuro le 3/05 et là on verra si je fais rituximab ou je fais un plasmaphérèse ( nettoyage sanguin) avant pfff
Tout ça est en fonction de ma récupération alors hop hop hop!!!

Re: Rituximab

Posté : 03 mai 2016, 18:52
par cissou55
Bonjour à tous ,

Je reviens de lhospital où j'ai fais ma première cure de Rituximab et tous ces bien passé.

J'ai des troubles paroxystique ( toutes les 3 minutes) il faut donc que je m'arrête! C'est horrible!

Normalement tout devrait rentrer dans l'ordre mais j'espère que ce va pas traîner... Mon neuro va me prescrire un antiépileptiques cela devrait aller

J'y retourne dans 15 jours!
Merci beaucoup

Re: Rituximab

Posté : 03 mai 2016, 18:54
par cissou55
Et je tiens à dire qu'au niveau soutien vous êtes bon! Et surtout toi fafalarousse!

Re: Rituximab

Posté : 03 mai 2016, 21:30
par fafalarousse
:oops: :oops: :oops: merci cissou

Re: Rituximab

Posté : 19 juil. 2016, 13:07
par BABEL
Bonjour à tous, j'ai pu consulter les résultats de cette grosse PDS faite à l'hôpital le mois dernier. Il y en a 3 pages mais tout est bon. Plus qu'une grosse de nouveau deux jours avant la perfusion. Je n'ai jamais réussi autant d'examens dans ma vie LOL
Comme m'a dit le neuro, si la prochaine est encore bonne j'aurai mon Master "option PDS" :mrgreen:

Re: Rituximab

Posté : 20 juil. 2016, 00:24
par khadija
Bonsoir babel, j'croiz les doigts pour toi pour q la suite des résultats soit OK. Q tu es ton Master "option PDS" et q tu fêtes ce super diplôme (lol).. C à dire q tu fasses "pété le bouchon".. riree G soif ! riree

Re: Rituximab

Posté : 21 juil. 2016, 03:31
par khadija
De pseudo babel tu passes à banni ?? Q tarives-t'Il ??

Re: Rituximab

Posté : 21 juil. 2016, 11:58
par khadija
OK babel. Excuse moi mais je garde le pseudo babel. A moins q ça te dérange, dans ce cas, Je vais faire un effort.

Re: Rituximab

Posté : 21 juil. 2016, 14:23
par lélé
Joli jeu de mot lol!!!!

Re: Rituximab

Posté : 21 juil. 2016, 14:44
par fafalarousse
et si nous revenions au sujet initial de cissou, c'est très interessant, elle est actuellement, du moins il me semble la première à l'avoir commencé. et puis on est sur son post. qui est un post sérieux, ne nous égarons pas :wink: .

Re: Rituximab

Posté : 21 juil. 2016, 15:05
par pier2
BABEL a écrit :Bonjour à tous, j'ai pu consulter les résultats de cette grosse PDS faite à l'hôpital le mois dernier. Il y en a 3 pages mais tout est bon. Plus qu'une grosse de nouveau deux jours avant la perfusion. Je n'ai jamais réussi autant d'examens dans ma vie LOL
Comme m'a dit le neuro, si la prochaine est encore bonne j'aurai mon Master "option PDS" :mrgreen:
Salut.

Et donc, tu vas maintenant pouvoir débuter le rituximab, c' est ça ?

Euh, perso pour l' instant je garde et j' attend de voir les effets de la biotine que j' ai en ATU. Les traitements, et moi... LOL.

Mais tu nous expliquera, hein, ainsi que Cissou, si tu as commencé.

Re: Rituximab

Posté : 21 juil. 2016, 16:42
par mia nowa
banni a écrit : cette maladie n'est pas toujours marante... :roll: :D
Meuh si elle est marrante banibaile :shock:
on essaye de tenir sur des gambettes en mousse, on a la tête dans le uc h24, on s'apprete à faire un truc super important ah bah non pas du tout pisqu'on a oublié quoi, on passe 30 plombes aux toilettes à jouer à "pipi, pas pipi", on a la tronche qui pique quand c'est pas les pieds qui brulent et j'en passe ...

Tu vois tu te rends pas compte de la chance qu'on a de se marrer autant, tain tu fais pas d'efforts banibaile c pô drôle -_-

Ps: ouai ouai humour noir mais humour quand même ange2

Re: Rituximab

Posté : 22 juil. 2016, 00:21
par mia nowa
banni a écrit :@mamie nova ah toi aussi tu passe des plombes aux toilettes? :wink:
ouaip banibaile mais que pipi par contre, ça fait pas caca les princesses que prout et encore quand ça s'énerve bien :shock: :oops:

Ps: bah alors on est au piquet le bilain cromaze rouze :mrgreen: ?

Re: Rituximab

Posté : 22 juil. 2016, 10:48
par lélé
Bon donc avec la sep on fait une sorte de jeux olympiques des maladies

Depuis quand une princesse ça fait pas caca???
C'est lespires et en plus elles puent des pied!!!!!!

Babel banni je sais pas plus lol,tu peux essayer de lui envoyer un MP?peut être qu'elle ou il te répondra
C'est bizarre qu'il ou elle a disparu !!

Re: Rituximab

Posté : 27 juil. 2016, 08:20
par Bashogun
Bonjour Babel,

voilà un compte-rendu intéressant et utile !
Ce qui me semble positif, c'est que les effets secondaires que tu as mentionnés semble n'avoir pas persisté au-delà de ton séjour à l'hôpital (si j'ai bien lu...).
J'imagine qu'il faudra du temps pour ressentir et évaluer les effets de ce traitement.
Je suis bien certain que tu nous tiendras au courant régulièrement !

Re: Rituximab

Posté : 27 juil. 2016, 09:29
par Bashogun
Précisions utiles, en effet, Babel !
Et plus encore : 15 jours, ça m'a rappelé que dois faire une analyse de contrôle très bientôt pour surveiller mon changement de traitement vers Aubagio. Je vais prendre rendez-vous illico !
J'en profite d'ailleurs pour faire un petit CR : RAS !
Hormis la fatigu due à la chaleur de ces derniers jours, je n'ai pas noté de problème pour mes cheveux (et j'espère que cela durera) ni de problèmes gastriques.
La PDS dira si mon foie et mes reins résistent.
Wait and see !

Re: Rituximab

Posté : 12 août 2016, 14:35
par Mallorie
Bashogun a écrit :
Babel a écrit :J'avais aussi quelques questions à poser au Neurologue du Réseau Sep Rhône-Alpes qui me suit pendant ce traitement, et notamment:

Moi: Le Rituximab est-il réservé uniquement pour traiter la forme progressive d'emblée que j'ai?
Elle: non, on traite aussi les formes rémittentes et secondaires progressives.

Je précise qu'hier mon compagnon d'infortune dans la chambre double a la sep depuis 5 ans, 9 traitements essayés et le dernier qui donnait satisfaction était le Tysabri mais il a fini par être positif au JC.
Il est donc le 8ème à 10 jours devant moi à suivre ce traitement en attendant l'Ocrélizumab pour prendre le relais l'année prochaine.
Je suis relégué à la 9ème place sur Rhône-Alpes. :roll:

Il y a peu de temps des posts se sont mélangés entre le sujet du Rituximab et celui de l’Ocrélizumab. Par contre, un post qui disait que ce traitement était réservé aux formes PP. Je peux désormais affirmer que c'est faux, de même que d'avancer qu'il faut être en début de maladie pour que ce dit traitement soit efficace.
Comme vous l'avez deviné j'ai posé la question. Il n'y a pas d'âge ni d'années de sep à prendre en compte, c'est en cas d'échec de tous les traitements connus à l'heure actuelle et face à une progression trop rapide de la maladie que ce traitement sera instauré, après concertation entre les Neuros du Réseau.
Maître Yoda plus rapide que l'éclair!

Re: Rituximab

Posté : 12 août 2016, 14:42
par Bashogun
Une bétise j'ai faite surtout.
Recommencer il fallait !

Re: Rituximab

Posté : 12 août 2016, 16:26
par lélé
Dommage le propos de Babel était important

Re: Rituximab

Posté : 12 août 2016, 17:04
par Mallorie
tu es russe ou chinois? Tu pisses violet? :mrgreen:

Re: Rituximab

Posté : 12 août 2016, 17:09
par lélé
Babel as tu mis ton nez pour sentir?? ça c essentiel lol
Il faut voir si tu te rapproches du poisson ou de l'asperge

Rolala je suis gore hihihi!!!

Re: Rituximab

Posté : 12 août 2016, 21:55
par lélé
Ben babelll riree riree
Ils sont où tes potes?????hihihi
Nananananere !!!!

Re: Rituximab

Posté : 12 août 2016, 22:38
par lélé
Bon , t'as eu mon mail???
Bonne nuit!

Re: Rituximab

Posté : 14 déc. 2016, 00:02
par Bashogun
Bonsoir Babel,
j'espère que le Riituximab continuera d'avoir des effets bénéfiques pour toi en attendant.
L'ocrélizumab na pas encore son autorisation aux US, qui devrait arriver d"ici fin décembre.
J'ose à peine imaginer le temps nécessaire pour l'AMM en France...
J'espère vraiment qu'elle arrivera sans trop tarder.
Bien à toi

Re: Rituximab

Posté : 25 janv. 2017, 17:34
par Bashogun
Merci pour ce reportage photo utile et intéressant, Babel !

Re: Rituximab

Posté : 25 janv. 2017, 18:07
par Marie91
C'est une chance de ne pas trop mal le supporter, en tout cas ça a eu l'air de te booster ce deuxième cycle de rituximab puisque tu nous a proposé un peu de Hard Rock avec du Trust cet aprem!!!!! (ça nous ramène quelques années en arrière mais c'est sympa), plus sérieusement tu n'as pas trop d'effets secondaires??

Re: Rituximab

Posté : 26 janv. 2017, 06:29
par Bashogun
Ca me rappelle que quand j'étais en réa pour un pneumothorax, il y a longtemps de cela, je m'étais amusé à descendre mon rythme cardiaque en dessous du seuil.
En soi, c'est intéressant de constater qu'on peut contrôler son rythme cardiaque, mais ce n'était pas sympa pour les infirmières qui arrivaient en catastrophe.
Et puis il faut se souvenir de Pierre et le loup...

Re: Rituximab

Posté : 26 janv. 2017, 10:56
par Bashogun
Babel a écrit :Tu ne confonds pas avec la FR? La FC suis pas sur que l'on puisse la contrôler...
FR ? FC ?
Tu me parles chinois maintenant ?
C'est sûr, ce n'était pas le même appareil pour suivre les 'constantes'.

Re: Rituximab

Posté : 26 janv. 2017, 15:30
par Bashogun
Donc je ne confonds pas : il s'agissait bien du rythme cardiaque.

Re: Rituximab

Posté : 27 janv. 2017, 07:10
par Bashogun
Au départ, pas fait exprès !
Calme, concentration et zénitude...
Réduire le rythme et la profondeur de sa respiration tout en se décontractant
En fait, on n'est pas loin d'une sorte de méditation.

Re: Rituximab

Posté : 08 févr. 2017, 21:56
par lélé
He ben Babel!!!! Tu te Soignes dis moi!!!!
Chez nous c le Ricard et pas le pastaga

C une bonne nouvelle que ce traitement a un bon retour !!!

Re: Rituximab

Posté : 24 juin 2017, 18:50
par Souri7dugard
Bonjour Cissou

J'attaque ma première perfusion de rituximab le 4 juillet et j'ai regardé sur internet les effets secondaires et j'ai la trouille ! Surtout pour les risques fatale et PB cutanée sévères.... Peux-tu me dire ton témoignage ou effets que tu as eu les jours suivants la perf et pendant etc stp ?
Est-ce que ce traitement a été bénéfique depuis ? Et ton poids ? Car le lyrica m'avait fait prendre 20 kg ! Depuis je l'ai stoppé mais les kilos sont tjrs la....
Merci pour tes réponses et si d'autres peuvent m'aider

Merci a tous

Vero

Re: Rituximab

Posté : 24 juin 2017, 19:04
par Souri7dugard
Sur un post plus haut de BABEL tu indiques faire de grosse PDS de 3 pages ? J'ai eu une NFS le 9 juin et je dois refaire une PDS 3 jours avant ma perf du 4 juillet mais pas énorme. Il y a aussi contrôle th etc .
Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 09:11
par Bashogun
Bonjour Souri7dugard,

Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all ... Rechercher
Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....
Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.

Bien à toi.

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 09:57
par Souri7dugard
Bashogun a écrit :Bonjour Souri7dugard,

Tu trouveras tous les messages présents sur le forum concernant le Rituximab :
search.php?keywords=rituximab&terms=all ... Rechercher
Souri7dugard a écrit :Comme j'angoisse pour les effets secondaires j'ai peur que mon neuro oubli des examens et que j'y reste.....je suis une grande stressée.....
Il n'y aucune raison que ton neuro oublie quoi que ce soit, c'est un spécialiste et tu n'es sans doute pas sa seule patiente sous Rituximab. Il y a un protocole établi de longue date, il le connaît et l'appliquera à la lettre.
Le stress est, avec la chaleur, notre plus grand ennemi. Il faut que tu apprennes à faire confiance.

Bien à toi.
Merci pour ta réponse, oui gérer son stress j'essaie. Ce forum est super pour partager nos questions,je m'isole depuis que mes sequelles progressent car je ne comprends pas.... Merci à ce forum d'être là ! Sais tu si Babel et Cissou je crois sont tjrs sur ce forum car d'après certains post elles auraient eu ce traitement et j'aurais aimé avoir leur témoignage.

Vero

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 10:26
par Bashogun
Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 12:07
par Souri7dugard
Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.
Oui il m'a parlé d'un traitement qui serait bientôt disponible et dit que d'ici fin de l'année je pourrais en bénéficier. Je viens de demander à ma fille qui m'avait accompagné au neuro si elle se souvient du nom car ayant 78% de perte auditive je n'ai pas très entendu, elle ne se souvient plus du nom car il était compliqué donc peut-être que c celui-ci. Mais il m'a parlé que d'ici fin d'année il devrait arriver . J'ai surtout peur des effets secondaires.....comment envoyer un mp stp ? Merci

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 16:14
par Bashogun
Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 17:21
par Souri7dugard
Bashogun a écrit :Je viens de faire un rapide tuto pour répondre à ta demande :
viewtopic.php?f=40&t=14734

Pour l'Ocrélizumab, il peut déjà être disponible si le neuro en fait la demande. Tu devrais lui en parler.

Bien à toi.
Merci Bashogun, je lui en parlerai le 4, à moins qu'il me parlait d'un autre traitement qui sera disponible fin d'année ?... Je suis suivie à Nimes. Mais merci pour ces infos et je vais envoyer un mp à Cissou. Babel a eu un soucis ?

Bon dimanche

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 22:30
par Souri7dugard
Bashogun a écrit :Babel a quitté le forum. Quant à Cissou55, elle ne vient pas souvent, mais régulièrement.
N'hésite pas à lui envoyer un MP.

J'en profite pour te poser une petite question :
il y a un nouveau traitement, l'Ocrélizumab, qui est disponible en Autorisation Temporaires (ATU) depuis fin avril et qui devrait être pleinement disponible rapidement. Son arrivée modifie pas mal de choses. Ton neurologue t'en a-t-il parlé ? Sinon, tu aurais peut-être intérêt à lui en parler, je pense. Ça pourrait être une alternative intéressante au Rituximab.
Bien à toi.
Je viens de t'envoyer un MP mais il est tjrs dans boite d'envoi comme celui que j'ai envoyé à Cissou....est ce normal ?

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 22:34
par lélé
Bizarre je l'ai pas
Je reverifie

Re: Rituximab

Posté : 25 juin 2017, 22:39
par Souri7dugard
lélé a écrit :Bizarre je l'ai pas
Je reverifie
A cissou et bashlgun pas lele ? Mais Pkoi ils restent dans boite d'envoi ?