Rituximab, go !

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par FLOG59200 » 11 juin 2020, 10:56

oui le temps s'écoule à la vitesse de la perf ! lentement

Bon courage à toi
Flo
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SEP Rémittente diagnostiquée en mai 2019 (mais atteinte depuis 10-15 ans, sans qu'elle soit diagnostiquée, et visiblement 1ers symptômes 2002-2003)

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 11 juin 2020, 18:25

Bien rentré !
Pas pétant de forme, tout de même...
Prochain cycle dans 6 mois, fin novembre et début décembre.
Bien à vous
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Lune » 11 juin 2020, 18:58

Bon repos Bashogun cou2
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Motor » 11 juin 2020, 20:04

ouais repos bien mérité!!!

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par lélé » 12 juin 2020, 16:51

Tu es courageux Bashogun mais reposes toi et n'en fais pas trop
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par laurence 03 » 16 juin 2020, 17:39

Bonjour à tous .

Je dois commencer Rituximab la semaine prochaine :Mardi exactement.
A quoi dois je m'attendre ??
b4

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 17 juin 2020, 03:10

Hello Laurence,
j'imagine que tu as l'habitude des bolus de corticoïdes en hôpital de jour - comme nous tous -, ben , c'est quasi kif kif mais en plus long !
Si tu n'as pas lu ce sujet, qui fait office pour moi de journal de traitement, c'est le moment ! Et il y a même des photos.

La séjour en HdJ pour la première perfusion va prendre sans doute plus de temps que les suivantes : ils vont vérifier que tu as bien fait les vaccins nécessaires (pneumocoques divers et variés), il y aura une prise de sang et il faudra attendre les résultats avant de lancer les opérations.

Une fois la perf lancée, les infirmières passeront toutes les demi-heure pour prise température et de tension ; régulièrement , elles augmenteront le débit de la perf.
La perf est impressionnante avec les 4 poches : Rituximab, mais aussi poche de glucose, antihistaminique (qui fait dormir) puis Dafalgan, et un corticoïde de synthèse, la Dexaméthasone.
Pour moi, il a fallu changer la poche de Dexa pour du solumédrol, suite à un effet secondaire, ce qui a ralenti les opérations. Depuis, il me faut le rappeler à chaque fois.

Bref ! les infirmières vont être aux petits soins, la perf va se faire pendant que tu vas lire, écrire sur le forum pour nous raconter tout ça in vivo, ou dormir.
Et tu remettras le couvert 15 jours plus tard !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 27 juin 2020, 14:24

Aloha !

alors ce matin, je suis allé faire quelques petites courses. Le centre commercial se situe à 800m de chez moi.
Si je vous en parle, c'est qu'il s'est passé bien des choses durant cette matinée...

D'abord et avant tout, au bout de 500 à 600 mètres, j'ai ressenti le 'casque' sur les côté de mon crâne. Il faut savoir que lorsque j'étais en rémittente, mes soucis Sep se signalaient par des coups de couteau dans le crâne, toujours très vifs et très localisés. Le 'casque' les a remplacé depuis quelques années - concomitamment à mon mon passage en secondairement progressive, certainement. C'est en tous cas ainsi que je l'ai analysé, ce que ma neurologue n'a pas contesté lors de mon hospitalisation en 2019, ça lui a même 'parlé'.

Avec le casque, ce matin, sont survenus des difficultés plus prononcées à marcher, même avec la canne.

Devant la librairie, alors que je discutais avec un auteur qui faisait une signature pour son nouveau livre, sur Marie Antoinette, j'ai rencontré une ancienne élève que j'apprécie particulièrement et à qui, d'ailleurs j'avais pensé il y a quelques jours. Séquence émotion !... On a beaucoup discuté, debout, avec elle et sa maman.

Je suis allé ensuite au café, vaille que vaille, et je me suis assis à une table de 4 où se trouvait déjà une femme d'un certain âge. Forcément, fidèle à ce que je suis, nous avons commencé à discuter - longuement. Son parcours, le mien, la famille, nos valeurs et nos visions du monde, etc.
Quand je me suis relevé et que je me suis dirigé ver le supermarché... Grandes difficultés, démarche très ataxique, sensations de vertige.
Cela faisait longtemps... en fait, cela faisait longtemps que je n'avais pas discuté ainsi à bâtons rompus - et ce qui était déjà arrivé souventes fois depuis l'an dernier et devait arriver, arriva de nouveau avec le frois qui était monté, mais modérément cette fois, dans les jambes.

Compliqué ensuite dans le supermarché, compliqué ensuite le chemin du retour.

Pourquoi aujourd'hui ? Je suis bien incapable de le dire, d'autant que j'avais plutôt bien dormi, qu'il faisait bien moins chaud que les jours précédents. Je ressens encore maintenant le 'casque', mais atténué, avec un mélange de chaleur de fourmillement léger.

Ça faisait longtemps - et même si je sais bien que le Rituximab a besoin de plus de temps pour faire son office et qu'il ne peut de toute façon pas faire de miracle -, j'espère bien que ça ne se répètera pas trop souvent...

Et maintenant, repos !
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Re: Rituximab, go !

Message non lu par arwenn » 28 juin 2020, 10:51

Oh la la, tu n'as clairement pas dû être rassuré sur le moment.
Ça t'a demandé un sacré courage pour finir ta sortie et rentrer chez toi...
Maintenant, reste "au frais" et repose toi un maximum
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Message non lu par Motor » 28 juin 2020, 12:49

Bashogun a écrit :
27 juin 2020, 14:24
Aloha !

alors ce matin, je suis allé faire quelques petites courses. Le centre commercial se situe à 800m de chez moi.
Si je vous en parle, c'est qu'il s'est passé bien des choses durant cette matinée...
Salut Basho, je pense que la chaleur peut avoir eu un effet sur tes mésaventures d'hier...Le coup de chaud était violent même si cela s'est calmé hier, je suis sûr qu'aujourd'hui cela va mieux!
Marie Antoinette? Quelle rencontre incongrue! Elle est toujours vivante? :D

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Re: Rituximab, go !

Message non lu par Bashogun » 06 juil. 2020, 19:21

Groooossse fatigue depuis quelques jours...
Certes, il y a le contexte du décès de la maman de ma femme et tout ce qui s'en suit depuis vendredi dernier, mais je ne suis pas sûr que cela suffise à expliquer la fatigue très marquée que je ressens depuis quelques jours, en particulier hier.
De plus, la moindre petite chaleur de rien du tout l'intensifie encore.
Je dois faire l'analyse de sang pour les NFS cette semaine - peut-être montreront-elles des lymphocytes au plus bas depuis le début du Rituximab en mai 2019 pour expliquer une telle fatigue.

Et si je ne supporte plus la moindre chaleur, moi qui en ai tant besoin... si je ne peux plus voyager qu'en Alaska...
C’est la douche froide ;douche
Drame absolu !... nuul
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