Rituximab Lélé

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 11 oct. 2019, 09:21

Je pense qu'on est sous dosé en effet
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 12 oct. 2019, 08:02

Hello
Donc depuis cette année je dois avoir deux neurologues car le premier au CHU de Toulouse est surbooké donc je le vois deux fois par an pour les perf plus une fois pour la visite annuelle et l'autre neurologue tous les trimestres

J'AI vu cette neurologue hier
Elle a été touché par mon épuisement et ma douleur qui devient invivable

Elle prend contact avec le centre anti douleur pour Parler d'un neurostimulateur pour les douleurs
On fait le point en janvier

En attendant levocarnyl en plus et augmentation neurontin
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
Milie35
Fidèle
Messages : 366
Inscription : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16977
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 12 oct. 2019, 09:18

Salut

C'est sûr que quand on lit le compte rendu on a l'impression que tu vas mieux et que le début de repeuplement lymphocytaire B n'est pas important...
Qu'en pense la neuro que tu as vue hier? pense t-elle également que ce n'est pas problématique dans un progressive?
En tous cas elle a l'air à l'écoute et j'espère sincèrement que ce qu'elle t'a prescrit va t'aider...
Tu connais le neurostimulateur? ça fonctionne comment?
Milou :)

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 12 oct. 2019, 10:25

Je vais surement mieux neurologiquement
Et je suis contente
C'EST cette douleur qui m'empêche de vivre

Le neurostimulateur c'est un boîtier au niveau sacrum avec des sondes placées qui vont envoyer des décharges pour stopper la douleur
Secondaire progressive.

khadija
Célébrité
Messages : 10678
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par khadija » 13 oct. 2019, 01:50

Bsr lélé !

C un point positif si tu vas mieux neurologiquement..
Jspr pour toi q le neurostimulateur te soulagera o nivo de tes douleurs..
Tu nous diras koi..

Avatar de l’utilisateur
maglight
Passionné(e)
Messages : 1999
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight » 13 oct. 2019, 20:44

Hey Lélé
Je vois que tu poursuis ton enquête ! C'est vrai que c'est étrange de ne pas être traité comme dans les autres CHU.
Je lisais qu'on te proposait des neuro stimulateur. J'ai une amie qui a une implantation médullaire.
Elle a des soucis avec le labo Saint Jude. Problème de suivi, avec des techniciens qui connaissent pas les programmes et n'arrive pas à la régler correctement....elle me disais qu'elle aurait dû choisir la concurrence, Metronix de mémoire :?
Je l'ai vu etre soulagée des le début sauf qu'elle a eu un problème avec la pile interne qui c'est déchargé en un mois.Elle devait durer plusieurs années. :roll: obligé de repasser sur le billard et de vérifier la pile, le câblage pour savoir qu'elle était la panne.Depuis elle sonne des qu'elle passe un sas de sécurité.
c'est le petit plus qui te rend super discret. :mrgreen: Ah et impossible d'utiliser des défibrillateurs. Renseigne toi bien avant, quand ça marche c'est top, quand ca part en c**** c'est vite compliqué
tcho

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 13 oct. 2019, 21:23

Oh oui il y a beaucoup d'effets secondaires
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
Par exemple demain c'est l'anniversaire de JC
Il fait 47 ans et hier nous étions tous les deux en amoureux
Au final la douleur était tellement forte, que nous avons mangé sur le canapé et moi qui pleurait tellement j'avais mal a coupé le repas
Demain je prie pour que ça se calme que je puisse le prendre dans mes bras me mettre à table avec eux

Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
Milie35
Fidèle
Messages : 366
Inscription : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16977
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 13 oct. 2019, 23:21

Et on peut le retirer si ça ne fonctionne pas comme prévu? parce que si c'est le cas et qu'il y a une chance que tu retrouves un quotidien moins douloureux, ça se tente...
De toute manière j'imagine que c'est le neuro ou le chirurgien qui choisit le fournisseur...
Bon et puis faire sonner les sas de sécurité c'est une excellente thérapie anti-shopping mdr
Milou :)

Avatar de l’utilisateur
maglight
Passionné(e)
Messages : 1999
Inscription : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par maglight » 13 oct. 2019, 23:41

lélé a écrit :
13 oct. 2019, 21:23
Oh oui il y a beaucoup d'effets secondaires
Mais si il n'y a pas un truc de fait pour m'aider je crois que je vais craquer
Je fête 28 mois de douleurs intenses
:? Je comprends complètement que tu n'en puisse plus. 28 mois, c'est énorme.Les douleurs sont certainement ce qu'il y a de plus difficile à encaisser .
Ta phrase:
....je crois que je vais craqué,
ça m'a évoqué un titre de noir désir, impossible de trouver cette chanson mais son intro utilise exactement les mêmes termes. A la place je te met celle ci qui permet de bien crier sa douleur.

...sèche tes larmes et tente toi la , ca défoule aussi bien et sa défonse moins les yeux ! :shock:
Du coup t'as pas vu un champignon fluo ou à pois?
Un champipi à la ''mangez moi ''
:D pas vu mes petits bolets .... après j'ai vu plein d'espèce mais je m'y suis pas aventuré....ca peut faire bizarre de se tromper
J'espère que tu pourras profiter de l'anniversaire de JC..... c'est que le temps passe à force . ça fait un beau bout de route ensemble déjà. J'espère que tu trouveras un moyen de te soulager....la neuro stimulation est invasive, mais elle fait partie des solutions. Juste soit bien informée et prudente.

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 14 oct. 2019, 07:41

Merci les filles
Ce sera la dernière solution
On attend janvier
Et puis je dois venir sur Paris entre mi novembre et mi décembre
J'ai peur mais je dois le faire

Avec jc on s'est rencontre en 2002

En tous cas merci pour la musique celle là je m'en rappelle pas
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
CeTen
Fidèle
Messages : 503
Inscription : 28 déc. 2015, 13:56
Ville de résidence : Arlon, Belgique
Prénom : Cécile
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12832
Localisation : Belgium
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par CeTen » 15 oct. 2019, 10:35

Coucou Lélé,

étrange cette différence d'avis, encore une fois les médecins qui ne prennent pas trop notre ressenti en compte.
Ta neuro a l'air plus à l'écoute.
Tu nos diras si les ttt t'aident un peu.
La souffrance c'est tellement dur. Je te souhaite vraiment que le bout du tunnel arrive enfin!
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 15 oct. 2019, 11:19

Merci ce ten
J'espère que ça va bien avancer
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 24 nov. 2019, 23:15

Hello
Donc pour répondre aux demandes de nouvelles
Je suis arrivée donc sur Paris avec une jolie infection urinaire puis hier j'avais un œil gonflé qui me faisait mal puis ce matin ce n'était plus un oeil
Ça ressemblait à
......RIEN

J'ai vu un médecin aux urgences et double infection des yeux .
J'ai touché quelque chose de pas propre soit dans une aire d'autoroute soit à la location degeu
Pour le médecin le rituximab a flambé tout ça, et heureusement que j'étais sous antibiotiques depuis 48h.
Il m'a dit que j'étais pas sage car j'aurai dû venir la veille
Je lui ai dis que je pouvais pas car j'avais un truc super important que je voyais des personnes chères à mon coeur et qu'accessoire ment j'avais rdv avec un Virgin mojito
Donc il m'a dit que j'avais raison

Donc me voilà partie sur 5 jours de médocs et ensuite je dois voir mon.ophtalmo
Secondaire progressive.

khadija
Célébrité
Messages : 10678
Inscription : 30 janv. 2012, 14:34
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par khadija » 24 nov. 2019, 23:54

Bsr lélé !

Désolée ma belle pour ce ki t'es arrivée.. É en plus il fallait q tu fasses les choz en double (infection urinaire + œil gonflé), lol.
Jspr q ça s'arrangera o mieux..

Profites de paris é des personnes chères à ton coeur..

Tiens-nous o courant..

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
Célébrité
Messages : 6986
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Bashogun » 25 nov. 2019, 00:44

élolélé !
désolé de ces infections, j'espère que ça va se tasser très vite.
A tout bientôt !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019

Avatar de l’utilisateur
Milie35
Fidèle
Messages : 366
Inscription : 19 juin 2019, 23:09
Ville de résidence : Dinan
Prénom : Emilie
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16977
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par Milie35 » 25 nov. 2019, 09:23

Courage lélé!
C'est vraiment pas de bol, j'espère que ce n'est pas trop douloureux au moins...
lélé a écrit :et qu'accessoire ment j'avais rdv avec un Virgin mojito
Donc il m'a dit que j'avais raison
mdr Visiblement ça ne t'a pas fait perdre ton sens de l'humour et tu as trouvé à qui parler!
Remets toi bien
Milou :)

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 25 nov. 2019, 09:43

Hello Millie
Oui c'est pas grave juste gênant et ça montre qu'il faut être vigilant avec les microbes
Quand mon neuro me dit de porter un masque dans des endroits confinés et pleins de monde il avait raison
Mais hier arrivée au centre médical ça toussait tout autour de moi. J'ai dis à jc et Luna de sortir et ai demandé au monsieur de l'accueil du il pouvait m'offrir un masque
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 02 déc. 2019, 22:05

Je suis un peu dépitée
Je croyais que le rituximab baissait les lymphocytes B sur la période au moins de 5mois

Mais je fais tous les 15 jours une prise de sang pour surveiller les lymphocytes à la demande du neuro
Alors après le rituximab je suis basse, en dessous de la limite basse
Le plus bas 750 à peu près de mémoire
Sauf que là cette quinzaine je suis passée à 1000 à peu près.et je trouve que c'est beaucoup

Ahlala
Secondaire progressive.

Avatar de l’utilisateur
CeTen
Fidèle
Messages : 503
Inscription : 28 déc. 2015, 13:56
Ville de résidence : Arlon, Belgique
Prénom : Cécile
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=12832
Localisation : Belgium
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par CeTen » 03 déc. 2019, 08:42

a combien devrais-tu etre?
a combien est une personne "normale"?

c'est ça qu'il faut regarder. Il y a des fourchettes de valeur et je suppose que ta neuro a une vision la dessus et donc te donnera un avis non?
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018

Avatar de l’utilisateur
lélé
VIP
Messages : 4109
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=16798
Contact :

Re: Rituximab Lélé

Message non lu par lélé » 03 déc. 2019, 11:48

De 1500 à 4500
Il y a deux semaines 780
Cette semaine 1020

Mon neuro qui s'occupe du rituximab ne voit pas les résultats.je lui montrerai le 31 décembre
En fait ça va au centre de pathologie pour étude
Si nous faisons une infection il faut les prévenir ou noter et ils feront le lien avec le nombre de lymphocytes
Mon neuro m'a expliqué qu'ils veulent éviter les grosses infections car ils ont eu un monsieur qui a dû être perfusé pour une grosse infection
Secondaire progressive.

Répondre

Revenir à « RITUXIMAB »