Rituximab, go !

[Bashogun]

Nouvelle perfusion demain matin en hôpital de jour, ce sera la troisième.
La quatrième se fera 15 jours plus tard.

[Caribou]

Bon courage pour ta perf Basho ! Ca va bien se passer, surtout que les autres se sont bien passées alors pas de quoi s'inquiéter...
Tu nous diras comment ça s'est passé !

Des bises pleines de courage !
Carib'

[lélé]

Je me suis levée à 4h et c'est ce que je me suis dit
Comme on se voit tous entre tes deux perf sur Paris c'est bien cette semaine

Je peux t'embêter ?tu peux regarder ta dose de mabtera ?
Merci et plein de courage

[Milie35]

Hello Basho!
Tu dois déjà y être alors bon courage avec du retard...
Plein de bonnes ondes pour que ça se passe vite et bien
Biz

[Bashogun]

Bien le bonjour !

Je viens d'arriver à l'HdJ, avec plus d'une dei-heure de retard : très difficile de trouver un chauffeur ce matin par chez moi... Grrr !
Avec l'attente, et même si je me suis assis régulièrement dans le hall de ma résidence, l'attente en station debout m'a coûté marcher es vite devenu difficile, ne serait-ce que pour aller jusqu'à l'entrée de l'hôpital et traverser les couloirs.
(...)
Arrivée d'un neurologue, que je ne connaissais, tests neuros que vous connaissez et échanges sur l'Afrique.
Entre mon état de ce matin, et celui que fait apparaître les tests neuros, yapafoto ! c'est très différents !

[maglight]

Hey bashô

Arrivée d'un neurologue, que je ne connaissais, tests neuros que vous connaissez et échanges sur l'Afrique.

le sujet de l'Afrique même si il est sensible, m'a toujours apaisé. Ca me rappelle un moment très dur ( j'avais un début d'infection, sur le cathéter de la jugulaire de la plasmaphérèse , et ouvrir le pansement pour le refaire, allait être un sale moment ) L'infirmier est entré, en amenant l'Afrique avec lui dans la pièce. On est parti loin tout les deux dans la brousse et pendant ce temps, il regardait les dégâts. Cà m'a aider clairement a tenir bon. Un autre que lui, la situation aurait pas été supportable.
Pour ton retard, je te fais un mot d'excuse si tu veux
On attend de tes news et on pense bien a toi.

[Bashogun]

Décidément, moi qui aime tant les rencontres - au sens riche et plein du terme -, je suis gâté aujourd'hui !
D'abord avec la chauffeure du U...r, avec laquelle on a beaucoup échangé sur la vie, l'Afrique, La Réunion, la littérature. Elle a d'ailleurs écrit un livre : Uber Hits (Sophie Dammaretz).
Le neurologue, accompagné d'un jeune interne à qui il expliquait les tests neuros, est Ivoirien, très sympathique et nous avons visiblement beaucoup en commun pour ce qui est des valeurs.
L'infirmière, enfin, qui m'a posé la première perf (de glucose), avec laquelle on a parlé dyslexie, scolarité, littérature - de Vargas à Hugo en passant par Diderot - etc.
Bref ! tout est au mieux.

[Bashogun]

Et une autre infirmière qui est venue me tenir compagnie. C'est une longue histoire entre elle et moi. C'est elle qui avait fait mon éducation thérapeutique en 2011 quand j'ai commencé la Copaxone. C'est elle que j'appelais lorsque je m'interrogeais sur un symptôme. C'est elle qui m'a convaincu de venir en HdJ en 2015.
On a parlé conditions de travail, retraites, soins et de l'importance de la relation avec les patients dans la démarche thérapeutique.

[Bashogun]

Toujours en HdJ
et toujours 'connecté' aux perfs.
Est-ce ma mémoire qui me joue des tours ? je ne souviens pas que lors des deux précédentes perfusion, les poches aient été injectées l'une après l'autre. Ou plutôt lors de la deuxième injection. IL me semblait alors que tout était 'simultané'. Mais je dois faire erreur (et je n'étais au mieux à l'époque).
Ma température est particulièrement basse (autour de 36,1, ce qui peut être un effet du Dafalgan. Mais encore une fois, il ne me semble pas que ma température ait autant baissé les fois précédentes.
Effet secondaire en ce moment : des picotements sur le palais et au fond de la gorge. Ce n'est pas comme la première fois lorsque j'avais subi des picotements d'abord dans la gorge, à droite, qui se sont propagés à la narine droite avant de se propager à l’œil droit. Il avait fallu alors suspendre la perf, identifier le coupable et prendre les mesures : il s'agissait du Dexaméthasone, un corticoïde ; il a été remplacé par du Solumédrol ; tout est rentré dans l'ordre et la perfusion avait pu se poursuivre.

Les picotements au fond de la gorge décroissent depuis quelques minutes.

Lélé : pour la poche de Rituximab, il s'agit bien de 1000mg, soit 1g.

[Bashogun]

A y réfléchir en fait, mes picotements ont commencé à diminuer peu après que j'ai rallumé l'ordinateur et commencé à écrire. Je me dis que sortir de l'état d'endormissement dans lequel m'avait mis une des poches et le fait d'avoir déjeuné a dû favorisé l'effet secondaire. Me demandez pas pourquoi !!

[lélé]

Merci Bashogun
C'est étrange qu'on ait 1g sur Toulouse et 2 chez vous
G rdv le 31/décembre au neuro'' ouais c très nul
Et je vais lui demander pourquoi ?

[Blondin]

A y réfléchir en fait, mes picotements ont commencé à diminuer peu après que j'ai rallumé l'ordinateur et commencé à écrire. Je me dis que sortir de l'état d'endormissement dans lequel m'avait mis une des poches et le fait d'avoir déjeuné a dû favorisé l'effet secondaire. Me demandez pas pourquoi !!

Reposes toi bien Bashogun t as fait le plus dur pour aujourd'hui

[Bashogun]

Merci Bashogun
C'est étrange qu'on ait 1g sur Toulouse et 2 chez vous
G rdv le 31/décembre au neuro'' ouais c très nul
Et je vais lui demander pourquoi ?

N'oublie pas que ce qui est pratiqué par chez moi, c'est 4 cycles (= 2 ans) à deux perfusions espacées de 15 jours, puis une perfusion tous les 6 mois.
Dans la notice du Rituximab, on trouve des rythmes de perfusion très différents selon les pathologies. Et aucune précision pour la Sep puisqu'il ne lui était pas destiné à l'origine.

[lélé]

Crotte j'ai eu 2 cycles de deux?
Mon dieu la honte je m'en rappelle pas
Je vais relire mon poste lol

Bon comment te sens tu?

[Nostromo]

Yo,

Toujours en HdJ
et toujours 'connecté' aux perfs.

Tiens-toi bien à la rampe, garde le cap. Ton compte-rendu dénote déjà une certaine habitude par rapport aux premières injections. Je n'irai pas jusqu'à dire blasé, mais pas loin . Mes pensées t'accompagnent !

JP.

[Bashogun]

Tiens-toi bien à la rampe, garde le cap. Mes pensées t'accompagnent !

Merci, Camarade !

Ton compte-rendu dénote déjà une certaine habitude par rapport aux premières injections. Je n'irai pas jusqu'à dire blasé, mais pas loin .

Lors des deux premières injections, il y avait à la fois le plaisir de la découverte et un soupçon de crainte face à un traitement qui n'est pas anodin. Rien de tel cette fois, en effet, ce qui m'a permis d'être davantage dans l'échange avec les infirmières - pour mon plus grand plaisir !

[Bashogun]

Bonsoir,
groooosssssse fatigue depuis hier !
Je ne me souvenais pas qu'elle ait été aussi massive après les deux premières perfusions, en mai.
Il y a des moments de fatigue écrasante parfois, qui me tombait dessus sans prévenir. Là, elle l'écrase toujours, mais surtout elle s'installe.
Le temps ne doit pas aider, j'imagine. Froid important avant l'heure, soleil aux abonnés absents - rien de tel en mai.
Ça te fait ça aussi, lélé, après tes perfs ?

[maglight]

hello basho

Bonsoir,
groooosssssse fatigue depuis hier !
Je ne me souvenais pas qu'elle ait été aussi massive après les deux premières perfusions, en mai.

Bein alors ! ça avait l'air de plutôt bien se passer pourtant. Comment tu qualifierais ta fatigues ? est-ce que tu ressens comme une pesanteur augmentée ? ou c'est plutôt comme gros coup de barre ?
Tu sais, que tu te sentes fatigué après une perfusion comme celle-là, ça me semble pas non plus déconnant ! Laisse toi un peu de temps.
Ton corps vient de recevoir un shoot auquel il s'adapte. Qu'il te ralentisse pour s'occuper de gérer les molécules du TTT m'étonnerais pas trop. Tu dis que la fatigue s'installe mais c'est tout de même récent tout ça c'est depuis la sortie de l'hdj ?

Parles en au neuro, pour ne pas passer a coté de quelque chose, mais n'hésites pas a te reposer, tant que tu peux !
C'est un temps a faire la marmotte, de toute façon.
Je te souhaite une GROoooSsse Bonne nuit Bashô et je croise les doigts pour qu'elle soit réparatrice.
Tchuss

[Blondin]

Hello , courage basho et reviens vite en forme je souhaite qje tu remontes vite la pente.

Bonne soirée

[lélé]

Coucou
Pour la perf d'avril j'étais épuisée.
Mais celle d'octroi pas plus que ça
Alors le neuro l'a expliqué que mes lymphocytes B avaient commencé à remonter
J'aurai été en remittente ils auraient avancer de dix jours la perf mais en progressive ils ne le font pas. Quand je dis qu'à Toulouse le sepien progressive est pas aidé
Donc ece que ça y joue? Je ne sais pas

Du coup il m'a donné du levocarnyl pour la fatigue

Finalement ça a l'air cyclique mais on est à l'envers

[Bashogun]

haloalélé !
j'aurais nettement préféré qu'ils avance ma perf de 10 jours !
En fait, entre les 10 derniers jours avec la remontée des lymphocytes B et les suites de la 3è perf, c’est une longue période de fatigue.
J'ai mieux dormi cette nuit et j'en ressens un peu de bien - mais ce n'est pas encore ça...
Surtout que j'ai un gros coup de stress depuis que j'ai découvert, en préparant le renouvellement de mon congé, que la Sep ne fait pas partie des pathologies ouvrant droit à un CLD. Si je dois renouveler en CLM, je suis alors nécessairement à mi-traitement - explosion financière garantie ! Autant ne pas renouveler, dans ces conditions, mais reprendre ? Pour faire quoi ?... J'en frémis !

[lélé]

Mais c'est injuste
Je comprends pas comment une maladie dégénérative est exclue
Il y a service dans ta branche pour le handicap ?

[Bashogun]

Injuste, je ne sais, aberrant, c'est certain !
Comme d'hab', j'ai fait quelques petites recherches.
Il y a bien eu une question au gouvernement à ce sujet, mais la réponse est pour le moins réductrice - limite caricaturale - la réponse ne se fondant que sur les seules Sep rémittentes... Rien de rien sur les Sep progressives, volontairement, sans doute.
Question financière ? Nous sommes entre 100 000 et 120 000 en France, les progressives représentent un pourcentage assez réduit de ce nombre.
Il y a une autre raison, je pense : ne pas ouvrir à une modification de la liste des 5 pathologies pour ne pas risquer pléthore d'autres demandes d'ajout...
En attendant, je risque de me retrouver Gros-Jean comme devant...
C'est le médecin de prévention qui s'occupe de tout cela, y compris du handicap. Je lui ai envoyé un mail hier, mais je n'ai pas encore eu de réponse, et je ne suis pas parvenu à joindre son secrétariat aujourd’hui...

[Milie35]

Salut Basho

Désolée d'apprendre tes déboires, tu n'avais vraiment pas besoin de stress en ce moment...
Je suis étonnée que ta complémentaire ne prenne pas en charge la perte de salaire...Ma belle-soeur qui était enseignante a passé ses 2 dernières années avant la retraite, en clm renouvelable tous les 6 mois et n'a pas subit ce problème.
Bon courage pour les démarches et j'espère que tu trouveras une solution convenable...

[Bashogun]

Merci Milie

Je suis étonnée que ta complémentaire ne prenne pas en charge la perte de salaire...

J'ai pu bénéficier d'Allocations Journalières de ma mutuelle en attendant que mon CLM ait été accordé et enregistré, mais il y a des retards en cascade tout au long de la chaîne, à commencer par le médecin expert qui a envoyé avec beaucoup de retard son expertise. Et même avec les AJ, qui ne permettent pas de compenser intégralement la perte de salaire, la situation financière a été fort difficile.
Je gagne plutôt bien ma vie pour un prof, mais nous avons des charges lourdes et je sais d'avance ce qu'il adviendrait si je devais de nouveau être à mi-traitement.
Mais il y a surtout que je n'avais accepté finalement un CLM que pour préparer une reconversion. Qui n'avance pas, et je suis bien marri ! Il ne me reste que 3 mois pour trouver un point de chute, c'est bien trop court !

[lélé]

C'est parti Bashogun pour ta journée

On pense bien à toi

[Bashogun]

Et c'est reparti pour une nouvelle journée HdJ ! 4è perfusion de Rituximab, la seconde du deuxième cycle.

Toujours un réel plaisir que d'échanger avec les infirmièr(e)s. Ca m'a d'ailleurs permis de découvrir l'existence du Gallo, dialecte breton si j'ai bien compris. Pour moi qui suis avant tout un linguiste, c'est forcément intéressant et je vais approfondir !

Mes troubles cognitifs me font un véritable festival ce matin avec des troubles de l'attention comme rarement, et même des difficultés de vocabulaire - demander s'il y avait un embauchoir alors que je voulais parler d'un chausse-pieds sans parvenir à retrouver le bon terme... pour un prof de lettres, ça l'fait pas du tout du tout !
(...)

J'ai dû interrompre la rédaction de ce message avec la venue d'un médecin. Mon stress, ma fatigue sont bien visibles, même à l'examen clinique. En fait, en cette période où se joue le renouvellement de mon congé et où l'avenir me semble bien bouché, le syndrome dépressif qui m'affecte depuis plusieurs années prend des proportions inédites.
Les seuls moments où il se fait oublier, c'est à l'occasion de rencontres, d'échanges tous azimuts, de sourires, voire de rires, des moments de vivre-ensemble précieux où chacun apporte sa différence. Avec les infirmières, à mon arrivée, grand moment de chaleur humaine ; ces derniers jours, lors du congrès auquel mes collègues m'ont permis de participer en me véhiculant, où j'ai pu revoir tant d"anciens camarades, où j'ai eu le sentiment d'une utilité pour améliorer le texte - j'ai tant besoin de me sentir utile ! J'ai tant besoin de chaleur !

Et puis, on se quitte, et puis je me retrouve avec moi-même, avec ma Sep, avec les deuils successifs que j'ai dû faire - et aucune perspective crédible pour le moment.

[Garion]

Courage à toi, je te souhaite de profiter de chaque petit bonheur, en les vivant pleinement et en essayant d'oublier lors de ces moments la SEP.
Elle n'est qu'une partie de notre vie, mais ce n'est pas elle qui nous définit.
Il faut parvenir à se réapproprier le moment présent et s'imprégner de chaque rayon de soleil, de chaque chant d'oiseau, des rires des enfants...

Bonne journée à toi !!

[lélé]

Basho tu crois que ce serait pas une bonne chose de discuter avec quelqu'un?

Comme tu dis ça fait un moment que ton.moral est en berne
A un moment on doit trouver la bonne personne pour crever l'abcès,ce trop plein de deuils et mauvaise nouvelle

Pour ton clm j'ai vu que le médiateur pourrait aider.
Tu penses que c'est possible dans le service public?
Même si la sep progressive n'est pas dedans.pourquoi cela ne pourrait pas faire jurisprudence ?

Mais en premier c'est ton moral car tu en as besoin pour affronter le reste

[Bashogun]

Basho tu crois que ce serait pas une bonne chose de discuter avec quelqu'un?

J'ai déjà vu un psychiatre, il y a quelques années, lélé. Mais c'était terriblement frustrant et, surtout, ce qu'il pointait en fin de séance en 'offrant' à ma réflexion un mot ou une expression correspondait à des problématiques que j'avais déjà identifiées depuis souvent fort longtemps.
L'infirmière qui s'occupe de moi, aujourd'hui, et assez extraordinaire et nos échanges sont riches d'intérêt. Elle a une réelle connaissance de la Sep et de ce qu'elle peut induire, elle a aussi une 'conscience' psychologique très développée ; elle m'est déjà d'une grande aide - mais toute la question, c'est l'après...
J'aime tant rencontrer et échanger que je m'oublie dans ces moments, ce qui peut donner le change. Après, quand on se retrouve seul avec soi-même, c'est une autre histoire.
En fait, les vrais moments où je me sens mieux, c'est quand je me projette à Manapany, dans le 'sud sauvage' de La Réunion. Moi qui ne suis pas du tout un visuel, je parviens à m'y balader dans tous les coins et recoins. J'y trouve calme et volupté, quel luxe ! (Pour ceux et celles qui ne le sauraient pas encore, la photo de mon avatar, je l'ai prise à Manapany...).
Coupure déjeuner !

[Garion]

Bon ap !

As-tu essayé les groupes de paroles ?
Une asso départementale par chez moi organise ça régulièrement entre patients atteints de la SEP, avec une psychologue très bien du CHU, spécialiste des patients atteint de SEP.
J'ai eu plusieurs retours de personnes qui y ont été et qui m'ont dit que ça leur faisait grand bien.

Sinon tu peux tenter la méditation, certains disent avoir eu une vraie révélation (personnellement je l'attends toujours, mais pas de souci, je suis très patient !! )

[lélé]

Je parle pas de psychiatre mais de psychologue
J'ai vu les deux et la psychiatre au bout de deux séances j'ai dis stop
Et c'est une psychologue qui es venue l'année dernière grâce à un réseau de soins à domicile
Elle est venue 10 fois et il y avait un échange que je n'avais pas avec la psychiatre
Et elle m'a appris aussi à calmer mes peurs et côté sombre lorsque je suis seule ou la nuit quand tu te demandes comment sera ton avenir

La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?

Et l'hypnose tu en penses quoi ?

[Bashogun]

Merci de vos messages !

Pour ton clm j'ai vu que le médiateur pourrait aider.
Tu penses que c'est possible dans le service public?
Même si la sep progressive n'est pas dedans.pourquoi cela ne pourrait pas faire jurisprudence ?

Le CLM ne poserait aucun problème à obtenir. Le souci majeur, c'est que si la première année est à plein traitement, la suivante est à mi-traitement - et avec nos charges contraintes, on exploserait. Ça ne ferait qu'en rajouter à mon stress... La question est celle du CLD. On verra, je vous en reparlerai plus tard.

Mais en premier c'est ton moral car tu en as besoin pour affronter le reste

As-tu essayé les groupes de paroles ?

C'est bien ce qu'est pour moi le forum - peut-être pour nous tous. Il m'a sauvé, il me fait encore beaucoup de bien - ne serait-ce qu'en me permettant de me sentir encore un peu utile.
Mais ça ne permet pas de régler les problèmes qui peuvent nous assaillir. C'est un soutien utile et nécessaire, ça donne de la force et ça permet aussi d'y réfléchir à 'haute voix' - ce n'est pas rien, mais ce n'est pas magique.

Sinon tu peux tenter la méditation

Mes ballades mentales à Manapany n'en sont pas très éloignées...

[Garion]

Sinon tu peux tenter la méditation

Mes ballades mentales à Manapany n'en sont pas très éloignées...

Effectivement ça peut y ressembler, même si ça se rapproche plus de la visualisation pratiquée en sophrologie.

La méditation (je parlais de pleine conscience) t'ancre plutôt dans le "ici et maintenant", et te permet de regarder les choses différemment, y compris tes pensées et émotions.

Après l'important c'est que tu y trouves du bien-être et si pour toi les balades sont la clé, continue comme ça !

[Bashogun]

La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?

De cœur, oui ! Et, en effet, La Réunion se situe dans l'hémisphère sud, un peu au-dessus du tropique du Capricorne.
C'est mon pays natal, le Congo, qui se situe sur l'équateur.
J'ai beaucoup d'origines différentes qui se mêlent et s'entremêlent, mais elles sont européennes pour l'essentiel, jusqu'en Suède (j'en ai rendu compte dans un sujet sur mes recherches généalogiques).
Pour moi, La Réunion c'est comme un sorte de synthèse, un mariage heureux. Un peu de France, un peu d'Afrique, d'autres morceaux d'ailleurs, la diversité sous toutes ses coutures et toutes ses cultures, le vivre ensemble, si rare en métropole où je me sens 'déplacé'.

[lélé]

Ça va la perf? Pas de gratouille à la gorge ?

Concernant la réunion un projet des plus fou d'y partir c'est quelque chose que vous avez réfléchi ?
La vie est courte et semée d'embûches.tu es bien placé pour le savoir

En même temps je te demande si tu le tenterai avec ton épouse et nous on a peur avec jc de partir sur Nantes lol

Le Congo ah oui j'étais bêtement parti sur le Pérou

[FLOG59200]

La réunion c'est ton pays de coeur ? Car c pas du côté de l'équateur ?

Et l'hypnose tu en penses quoi ?

Alors lélé je suis un peu comme toi, j'ai toujours un peu de mal avec la réunion et sa situation géographique, j'ai aussi un peu tendance à la mettre côté caraïbes, mais après réflexion et recherches

Réunion.jpg (252.77 Kio) Vu 3701 fois

Bon je pense que j'ai tendance à la mettre avec la martinique et la guadeloupe alors qu'elle est plus près de Maurice et de Madagascar !

On se trompe juste d'océan !

[lélé]

C'est bien mon désespoir c'est que je suis nulle en histoire et géographie et ça m'embête

[FLOG59200]

Ce n'était pas ce que je préférais, mais maintenant, avec les moyens (internet, et autre), quand j'ai un doute sur quelque chose je pose la question à mon pote GOOGLE.

Et il est sympa, il a réponse à tout !

[Bashogun]

Libéré, délivré !

J"ai piqué un somme durant les deux dernières heures.
Je ne sais plus quel produit de la perf a un effet de somnolence.

Ça va la perf? Pas de gratouille à la gorge

Nope ! Aucun effet secondaire puisque les corticoïdes qui avaient suscités ces effets secondaires, la Dexaméthasone, sont systématiquement remplacés par du Solumédrol.

Concernant la réunion un projet des plus fou d'y partir c'est quelque chose que vous avez réfléchi ?
La vie est courte et semée d'embûches.tu es bien placé pour le savoir

Il en a été question, mais depuis, entre les difficultés pour y obtenir une mutation, ma belle-mère que nous avons en charge et, surtout, les réticences de ma femme, le projet est passé aux oubliettes. J'avais aussi dit à ma femme que si elle préférait qu'on s'installe en Nouvelle Calédonie, d'où son père est originaire, elle aurait la priorité. Là encore, pour plein de raisons bonnes et mauvaises, il n'en est plus guère question...
Alors, je me reporte un peu sur Rodrigues, la troisième île des Mascareignes (avec Maurice et La Réunion, plus à l'est, et encore pour de simples vacances... Un deuil de plus...

Le Congo ah oui j'étais bêtement parti sur le Pérou

De fait, le Congo Brazza, c'est pas l'Pérou non plus ! Mais il faudra bien que j'y fasse un e sorte de pèlerinage, ne serait-ce que pour revenir sur 'Le Plateau', à Brazzza, là où je suis né. Mais là encore, c'est bien compliqué. Il y a à la fois la question de la fièvre jaune et du vaccin, qui est vivant et donc peu recommandé avec la Sep, et la situation politique, que je connais très bien, compliquée à souhait et même dangereuse depuis le putsch constitutionnel de Sassou Nguesso...

Bon je pense que j'ai tendance à la mettre avec la Martinique et la Guadeloupe alors qu'elle est plus près de Maurice et de Madagascar !

En soi, c'est pas grave du tout Flog !
Il y a surtout que l'histoire de La Réunion et celle des Caraïbes sont radicalement différentes. Le Code Noir était arrivé très rapidement aux Caraïbes et a figé une société esclavagiste qui ne s'est pas mélangée ou très peu. Le Code Noir a mis beaucoup de temps à parvenir jusqu'à La Réunion et il y avait belle lurette que de nombreux mariages mixtes avaient été célébrés.
On en sent bien les effets aujourd'hui. Et il ne me viendrait pas à l"idée de m'installer en Guadeloupe, où vivent pourtant une de mes nièces et ma meilleure amie, ou à La Martinique. Ce sont des sociétés tendues, avec un poids écrasant des békés qui ont encore en main tout le pouvoir économique voire politique. Cette tension se manifeste particulièrement en Guadeloupe, jusqu'à la violence parfois ; elle est plus rentrée en Martinique, mais bien présente. Pas pour moi.

[FLOG59200]

En soi, c'est pas grave du tout Flog !
Il y a surtout que l'histoire de La Réunion et celle des Caraïbes sont radicalement différentes. Le Code Noir était arrivé très rapidement aux Caraïbes et a figé une société esclavagiste qui ne s'est pas mélangée ou très peu. Le Code Noir a mis beaucoup de temps à parvenir jusqu'à La Réunion et il y avait belle lurette que de nombreux mariages mixtes avaient été célébrés.
On en sent bien les effets aujourd'hui. Et il ne me viendrait pas à l"idée de m'installer en Guadeloupe, où vivent pourtant une de mes nièces et ma meilleure amie, ou à La Martinique. Ce sont des sociétés tendues, avec un poids écrasant des békés qui ont encore en main tout le pouvoir économique voire politique. Cette tension se manifeste particulièrement en Guadeloupe, jusqu'à la violence parfois ; elle est plus rentrée en Martinique, mais bien présente. Pas pour moi.

Alors au risque de paraitre pour une mauvaise élève des cours d'histoire, c'est quoi le "Code Noir" ?

[lélé]

C'est vraiment intéressant et aujourd'hui j'ai appris beaucoup de choses donc merci
Si on avait eu plus de temps samedi dernier je t'aurais posé mille questions
Je crois que l'année prochaine quand nous reviendrons aux beaux jours du printemps il faudrait qu'on trouve un endroit où on ferait un bon barbecue en journée . Ce serait cool

Bon c'est l'heure de préparer le repas

Bashogun tu es encore en uber ? Tu penses à demander un bon de transport en véhicule personnel ?
Tu y as le droit et c'est pas négligeable
Chaque mois on me rembourse une trentaine i

[Bashogun]

Alors au risque de paraitre pour une mauvaise élève des cours d'histoire, c'est quoi le "Code Noir" ?

Il n'y a pas de mauvaise question, c'est même un bon signe que de poser une question. Personne n'a la science infuse - pas même les profs (et même surtout pas les profs, sans doute) !
Toutéla : https://www.histoire-pour-tous.fr/histo ... -1685.html

[Bashogun]

C'est vraiment intéressant et aujourd'hui j'ai appris beaucoup de choses donc merci
Si on avait eu plus de temps samedi dernier je t'aurais posé mille questions

Et je ne sais pas du tout à combien de tes 1000 questions j'aurais été à même de t'apporter des réponses pertinentes ! On a tous nos centres d'intérêt dans un champ de connaissances tellement vaste qu'il en est quasi infini.
C'est bien pour cela que je suis friand de rencontres : elles ouvrent chaque fois une fenêtre sur d'autres horizons. C'est comme ça que j'ai découvert la littérature japonaise (et tant d'autres choses encore) !
Mais j'aurai grand plaisir à échanger in vivo avec toi !

Bashogun tu es encore en uber ? Tu penses à demander un bon de transport en véhicule personnel ?
Tu y as le droit et c'est pas négligeable
Chaque mois on me rembourse une trentaine

Je sais bien.
Mais j'oublie toujours - surtout depuis que je me suis rendu compte que par chez moi, il était extrêmement difficile de trouver un taxi conventionné.
Uber, ce matin, donc, occasion une fois de plus d'une belle rencontre ! Ce soir, c'ets ma femme qui est venue me chercher.

[maglight]

haloha, Bashô

Et c'est reparti pour une nouvelle journée HdJ ! 4è perfusion de Rituximab, la seconde du deuxième cycle.

Toujours un réel plaisir que d'échanger avec les infirmièr(e)s. Ca m'a d'ailleurs permis de découvrir l'existence du Gallo, dialecte breton si j'ai bien compris. Pour moi qui suis avant tout un linguiste, c'est forcément intéressant et je vais approfondir !

Contente de savoir que ça c'est bien passé. Je vois qu'une fois de plus, tu as faits des rencontres et eu des discussions intéressantes .
Toi, qui aime les langues, connais tu le Louchebèm ? ça devrai t'intéresser, c'est le language boucher ^^
https://fr.wikipedia.org/wiki/Louchébem

Pour moi, La Réunion c'est comme un sorte de synthèse, un mariage heureux. Un peu de France, un peu d'Afrique, d'autres morceaux d'ailleurs, la diversité sous toutes ses coutures et toutes ses cultures, le vivre ensemble, si rare en métropole où je me sens 'déplacé'.

Je fais la même synthèse avec le Cap-vert. " un mariage heureux"
Tout comme à la Reunion, les métissages, ont commencer très tôt !
Dans une des iles, on trouve de nombreux métisses yeux bleus ou vert et peau très claire. Y a de la bombe, baby

Il ne te faut pas abandonné l'idée de t'installer a la Réunion. Je sais que tu pense ça compliqué, mais parfois, on ne peut présager de rien.
Qui te dit, que si ce n'est pas envisageable pour telles et telles raisons, ça ne le sera pas, par la suite ? autant continuer d'y croire.

Pour le psy, je rejoins Lélé. Avoir une bonne oreille, est un moyen de verbaliser.
Je pense que tes quelques essais ont juste été infructueux !
Trouver la bonne personne avec qui on souhaite démêler un peu les noeuds, n'est pas facile. Mais, au vue, de ta facilité a l'échange, si tu trouves la bonne oreille, tu pourrais y trouver un VRAI mieux.

Bashô, ici on écrit les mots ! c'est déjà pas mal, tu vas me dire.
Dire les choses est un exercice plus difficile, mais je pense que ç'est d'autant plus.....efficace.
Je t'encourage a partir a la recherche de cette fameuse oreille. faut pas hésiter, ce sont de bons alliés !
Bien à toi
Tchuss, maglight

[Garion]

J"ai piqué un somme durant les deux dernières heures.
Je ne sais plus quel produit de la perf a un effet de somnolence

Je crois que ce sont les antihistaminiques, associés à la perf, qui endorment bien.
Moi généralement ils me les injectent juste après le repas de midi, donc entre la digestion et l'effet soporifique des antihistaminiques impossible de bouquiner

[lélé]

Garion c'est fou ça
On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab

Tu as combien garion de perf par semestre ?
Bashogun 2 et moi j'ai bien vérifié j'en ai eu 2 la première fois puis 1 ensuite
Je suis chiante avec ça mais je n'arrive pas à lire de thèse sur le rituximab pour comprendre

[Bashogun]

Je crois que ce sont les antihistaminiques, associés à la perf, qui endorment bien.
Moi généralement ils me les injectent juste après le repas de midi, donc entre la digestion et l'effet soporifique des antihistaminiques impossible de bouquiner

C'est bien ça, Garion, les antihistaminiques, dans le mille !
Mais :

On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab

Je ne saurais plus dire exactement, sinon que pour les antihistaminiques, c'est plutôt l'après-midi, avec le Rituximab.
Je prendrais des notes plus précises - dans 6 mois !

[Garion]

Garion c'est fou ça
On.m'injecte l'antihistaminique et la cortisone au début,
Puis un Efferalgan 1g puis le rituximab

Tu as combien garion de perf par semestre ?
Bashogun 2 et moi j'ai bien vérifié j'en ai eu 2 la première fois puis 1 ensuite
Je suis chiante avec ça mais je n'arrive pas à lire de thèse sur le rituximab pour comprendre

C'est juste que je fais partie de l'étude sur l'Ocrelizumab, du coup le matin est consacré aux consultations, aux questionnaires et le traitement est préparé selon un protocole particulier, ce qui prend du temps. Donc on ne commençait les anihistaminiques qu'une fois le traitement prêt, soit début d'après-midi. (je rentre au CHU à 8h30 pour en sortir entre 17 et 18h...)
Je finis bientôt l'étude, après ce devrait être plus rapide et j'espère qu'ils pourront attaquer la perf dès le matin pour que je sorte plus tôt.
Heureusement que le personnel de l'HDJ est au top, ça aide à mieux faire passer la journée

[Garion]

Et je reçois une perf tous les 6 mois (un des gros avantages de ce traitement !!)
Sauf la première fois, à la mise en place du traitement, où j'en avais reçu 2 à 15 jours d'intervalle, mais c'était pour limiter les risques de réactions allergiques je crois.
Maintenant on fait tout en 1 seul injection