Medday

khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Kom patoune, j'aime cette citation "l'espoir fait vivre". Moi, je dis q y'a croire et croire en prenant du recul..
N'oublions pas, gardons en tete q chac cas est uniq.. Ce ki correspond a l'un.. Ne correspond pas forcément a l'autre..
Après, faudra voir.. Faudra tester.. Et juger de l'efficacité du produit sur nous..
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Lolo
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Re: Medday

Message non lu par Lolo »

Kikoo,

Moi j'ai toujours connu cette expression mais en entier et ça donne :
"L'espoir fait vivre, mais l'attente fait mourir" c'est pas super guais mais bon !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

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pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

coucou la room

vu mon neuro cet apres midi, elle fait une demande sous atu pour ce medicament.
j'ai parcouru le web pour savoir ce que c’était exactement.
vitamine H a 300mg/jour en 3 prises
le MD1003 du labo medday
j'ai refusé le fampyra par peur après avoir lu la liste des effets secondaires
concernant le MD1003, apparemment presque pas d'effet secondaire et de bons résultats.
je saurais dans le courant du mois si j'y ai droit. (atu toujours)
est ce quelqu'un est déjà sous MD1003 ?
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Coucou pencarn !

Merci pour l'info.
C koi une demande sous atu ?
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

Autorisation Temporaire Utilisation
dans le cas de cette vitamine j'imagine que c'est en cours d'homologation en france.
Elle n'est pas encore officiellement prescrite. (mais je pense que ca ne devrait pas trop tarder en france).

Dans mon cas, je ne sais pas encore si la demande sera accepté on verra bien, j'ai l'impression de servir de cobaye.
En tout cas, la commercialisation de ce médicament en France à l'air d'avancer. ce produit devrait être bientôt disponible dans les pharmacies. (on verra comment ca avance, je vous tiendrais au courant)

après la déconvenue du sativex, on pense peut être un peu aux sepiens...
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cacahuete
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Re: Medday

Message non lu par cacahuete »

Je pensais demander ça à ma neuro la prochaine fois.. mais je me demande sur quels critères ça peut être accepté ou refusé, est-ce quelqu'un sait ?je ne voudrais pas avoir de faux espoirs...
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

Médicament sous atu, pas encore de mise sur le marché (Autorisation Mise sur le Marché amm)
Si prescription par neurologue il faut le prendre à l'hôpital
réserve à la sep progressive lorsque les symptômes s'aggravent.
Demande de atu faite par le neurologue, j'attends la réponse.
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Bonsoir,

ojourdui, j'ai vu ma neuro. Je lui ai parlé du medday. Sa réponse, je ne koné pas. Je lui dit c une vitamine h. Elle me répond non. Elle ajoute, ca doit etre un produit non commercialise q l'on entand peu..
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Re: Medday

Message non lu par zeusman38 »

MedDay fournit une mise à jour sur l'étude MS-ON sur le MD-1003

L'accent est mis sur les patients atteints de perte visuelle chronique suite à une névrite optique.

Les résultats de l'analyse du sous-groupe atteint de névrite optique progressive sont conformes à ceux de l'essai en cours MS-SPI et soutiennent le potentiel de la thérapie MD-1003 chez les patients atteints de sclérose en plaques les plus difficiles à traiter.
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Re: Medday

Message non lu par denisstperay »

Mon neurologue envisage de rajouter la biotine au traitement que j ai déjà,je prend aubagio et fampyra,mais il a écrit a chaque labo pour savoir si ils peuvent être pris ensemble
Nath
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Re: Medday

Message non lu par Egb07 »

Je reviens de mon rdz neuro. Pas d ATU pour moi. Il me demande d être patiente. On croise les doigts pour que cela se fasse sur 2016. L histoire de Rennes ne nous a pas aidé. Le gouv est frileux pour délivrer des ATU. Et les années des élections sont tjrs des années où il ne se passe rien. Le moral est au plus bas ce soir ...
Nooki

Re: Medday

Message non lu par Nooki »

Hello

Allez il ne faut pas désespérer pour une fois que l'on a en ligne de mire un traitement efficace sans trop d'effets néfastes
Il faut croiser les doigts.
Je passe ma perf de tysabri demain si je croise mon neuro préféré je lui pose la question .
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Egb07
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Re: Medday

Message non lu par Egb07 »

Merci nooki pour ton soutien.
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

Des nouvelles de mon rdv neuro, ma neuro a fait le nécessaire pour que j'ai cette biotine dans environ 15 jours

Y a-t-il des confrères sépiens qui ont commences ce ttt?

j'espère en être contente!!!! riree riree
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

sous biotine depuis 1 mois.
le cerenday du labo medday.

pour l'instant pas de grand changement, sauf PEUT ETRE, des jambes plus parallèles quand je sors du lit, signe d'un meilleur équilibre ? rien de vraiment probant pour l'instant, trop tot.

il faut plusieurs mois apparemment pour juger de l'efficacité du produit.
chaque cas est différent, pour ca que je me donne un petit sursis avant de communiquer sur les résultats du traitement.
mais pour l'instant pas d'effet secondaire
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

espérons que tu l'auras, patoune, il est encore en ATU, autorisation temporaire d'utilisation, il n'a pas encore son AMM, mais la phase 3 semble avoir de bons résultats, après , c'est l'agence nationale de sécurité des médicaments qui décide à qui l'attribuer, alors on croise les doigts pour que tu l'aies, comme pencarn a pu l'avoir.
tiens nous informés, surtout !
pour plus d'infos sur cette attribution de l'ATUclique ici
les sites qui en parlent, de la biotine sont sponsorisés, alors je ne m'avance pas.
c'était un produit très souvent prescrit dans les années 65/70 , la vitamine H, mais a un dosage bien plus faible. c'était d'ailleurs le seul produit proposé, mélangé à la vitamine B1. je l'ai eu , mais pas d'effets sur moi, mais comme je l'ai dit, maintenant, le dosage est différent.
alors à suivre de près.
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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Bonjour. :)

Mon neuro me propose de l' essayer, je voudrais savoir si la mise en place du traitement est contraignante.

Merci, de me renseigner.
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

la biotine, juste des vitamines, pas vraiment de contraintes pour prendre ce traitement.
pas d'effets indésirables à ce jour.
3 comprimés a prendre par jours (1 matin 1 midi 1 soir)
pas d'hospitalisation ni de point a surveiller en particulier.
(pas de prise de sang ...)
le conditionnement du produit ressemble à un simple complément alimentaire.
le résultat, a voir sur du moyen ou long terme
pier2
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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Merci beaucoup, pencarn. :)
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

ça y est j'ai reçu cet appel de ma neuro qui m'envoie l'ordonnance pour cette biotine, je suis comme une enfant devant son nouveau jouet. super1 super1 kdo
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Contente pour toi "patoune78". Courage é tiens nous o courant de ton ressenti face à ce traitement..

Vous savez peut-être, kel est le prix de ce traitement ?
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

Bonjour, voilà j'ai commencé la biotine, l'attente a été courte mais longue pour moi. Maintenant j'espère que le mieux arrive enfin j'espère. riree riree
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum, car de mon temps, en 69 ils donnaient déjà de la vitamine b1 et b8 ou H comme ils disent maintenant. et c'est peut être pour ça que je ne faisais que 2 poussées pas très graves par anet sans séquelles pendant plus de 20 ans.
en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique.
alors on espère que ça va aller mieux pour toi.
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Coucou !

Moi, jcroi q g pas de chance :cry: ! Jdevé voir ma neuro.. Jcomté lui parlé de la biotine.. É pe être q.. G t contente.. Résultat, rdv annulé.. ragee .
Sinon, c koi exactement le nom du produit ?

Bon courage o biotineuse(s), biotineur(s).. riree
Tenez-nous o courant de votre suivi par rapport à ce traitement.. O fil du temps.. De vos ressenti, kel ki soit..
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Nemo
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Re: Medday

Message non lu par Nemo »

Salut khadija :)

Sur ma boîte il est noté :

cerenDay (100mg gélule)
Biotine

medDay c'est le nom du propriétaire de la marque (si j'ai tout compris...)
Santé !!! tchin
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

oui nemo tes yeux de taupe ont bien lu et tu as tout compris (cerenDay laboratoire) riree riree

Khadija j'en suis à 2 semaines, trop tôt pour voir un miracle, j'en dirai plus plus tard.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?
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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Bonjour Khadija.

Perso, ça fait une semaine que j' ai commencé, c' est mon neuro qui m' a fait l' ordo que j' ai porté à la pharmacie de l' hôpital, qui elle, c' est occupé de faire le nécessaire.
Quinze jours / trois semaine après je l' avais pour six mois.
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

khadija a écrit :Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?

pour ma part c'est le neurologue qui a fait l'ordonnance.
pas besoin de professeur.
le medecin généraliste ne peut pas le prescrire.
le medicament est a retirer à la pharmacie de l'hopital.
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

comme disent pier et percarn c'est la neuro qui à fait l'ordonnance le jour où elle me l'a proposée. 3 semaine après je pouvais aller à la pharmacie de l'hôpital (salpétrière) chercher la biotine.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Merci patoune, pier et percarn.
BABEL

Re: Medday

Message non lu par BABEL »

J'ai rencontré un nouveau neuro ce matin car je vais commencer le Rituximab.

Elle m'a parlé de la biotine en bien et j'aurais ce traitement aussi mais après avoir mesuré l'efficacité de celui que je vais commencer.

Visiblement la biotine donne de bons résultats chez pas mal de patients :D :D :D
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre riree riree riree babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.
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Re: Medday

Message non lu par zeusman38 »

fafalarousse a écrit :je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre riree riree riree babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.
Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?
BABEL

Re: Medday

Message non lu par BABEL »

zeusman38 a écrit :
Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?
Oui aujourd'hui c'est 1 000 fois plus que ce que l'organisme a besoin en dose quotidienne
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

Cela fait 3 semaines que je prends la biotine, pas de bien extraordinaire, c'est trop tôt.
Lors de ma première poussée en 1991, j'ai eu le droit aussi aux B1,B6 B12 plus la fin du TTT de corticoïde pendant un mois.
Il est vrai que je n'ai pas eu de poussée comme dit FAFA mais seulement pendant 7 ans.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Moi aussi je prend la biotine depuis 15 jours, et c' est trop tot pour ce rendre rendre compte.

Moi j' ai eu droit à rien comme vitamine, et je n' ai pas fait de poussée pendant 9 ans, donc, on peut pas parler de relation de causes à effets. Ceci dit, j' ai une forme mélangé de sep rémittente et secondaire progressive, dixit mon neuro, donc quelques poussées et une évolution lente mais constante.

Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.
BABEL

Re: Medday

Message non lu par BABEL »

pier2 a écrit :Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.
Ah pier2, il nous faudrait une machine à remonter le temps. La SEP se soignait mieux avant... riree riree riree

La recherche recule ragee
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.

@ux personnes sous biotine. Soyez patient !.. Et merci de nous informer régulièrement de vos constats par rapport au trètmen..
BABEL

Re: Medday

Message non lu par BABEL »

khadija a écrit :@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.
Merci Khadija, j'ai passé toutes les épreuves du concours d'accès au traitement ( :mrgreen: ), je commence le 26 juillet.
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

fafalarousse a écrit :vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum.....en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique., alors on espère que ça va aller mieux pour toi.


juste un extrait de ce que j'ai écrit, on a juste augmenté la dose un maximum......
je pensais que c'était clair pourtant. riree riree

les recherches ne reculent pas, elles avancent en regardant si ce qu'on donnait avant et qui fonctionnait pas mal, tout compte fait, et en l'augmentant, ce que ça pourrait donner.

(il y en a qui ont des yeux mais qui ne voient pas, et des oreilles mais qui n'entendent pas) . ezechiel 12.2
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

ange3 babel ! Tiens nous au courant..
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

bon, je reviens de chez le neuro, car ma spasticité a pris un virage grandiose, je lui ai parlé du cerenday, et il m'a répondu que jamais il ne donnerait un traitement en essai, non validé par les hautes compétences, alors il me donne de la biotine, et de la mélanotonine, les 2 ensemble ça me fera du bien,
pour lui, cette brutale aggravation est surtout due aux 2 piqûres de zika dans les Bahamas, 'faut dire que ça a commencé une semaine après, que ça peut donner des troubles neurologique, ces piqûres de bestioles alors quand en plus, on a une sep, il ne faut pas être supris que tout s'amplifie. il faut compter minimum 4 mois pour que je récupère de ces piqûres, on verra après, d'après lui ça va redevenir comme avant, mais on va accélérer avec ces 2 produits.

mais il me promet que dès que le cerenday sort en pharmacie , il m'en prescrira.... dans 2 ou 3 ans, le temps d'obtenir l'AMM....
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

L'amm devait être demandée par le laboratoire au mois de juin.
Il y a beaucoup de monde qui demandent ce médicament, info confirmée par le pharmacien de l'hôpital, je pense que l' aMM ira vite, mais le temps que ca arrive en pharmacie , peut-être 1 ou 2 ans...
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

merci pencarn pour ces infos, fort utiles.
heureusement d'ici la, mes symptômes actuels seront partis, vu qu'ils sont dus au zika, resteront mes bon vieux symptômes que j'ai appris à gérer, qui augmentent lentement mais surement, depuis que je suis passée en progressive, je vais voir ce que donne la biotine, et si je peux enfin remarcher correctement, sans crier de douleur brutalement parce que mon muscle ischio jambier se met à s'enrouler sur lui même, ça fait désordre dans la rue . moralité quand on a une sep, on ne va pas dans les pays ou ya du zika riree fini les Bahamas. en plus c'était marqué partout, dans l'aéroport, à l'hotel et sur le paquebot, qu'il y avait danger. j'ai juste eu trop froid avec leur clim de m.. bloquée à 17° quand il fait 30 dehors, j'ai ouvert la fenêtre à l’hôtel pour mieux dormir quand j'étais à Miami. pas de bol. on devrait me surnommer pencarn tiens, tête de mule que je suis :wink:

quand il sortira en pharmacie, j'étudierai de près les effets secondaires, mais j'ai comme habitude de ne jamais prendre un traitement qui a moins de 10 ans. j'en ai vu, pendant ces 40 dernières années, des traitement retirés en catastrophe du marché à cause d'effets indésirables tardifs. ça rend méfiant.
demain sera un autre jour.
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

petite info pour ceux qui attendent la biotine.

l'ATU (autorisation temporaire utilisation ) a changé de statut mais je vous fait grâce du jargon technique.
Simplement des négociations en cours je pense pour une amm (autorisation de mise sur le marché), donc je pense que ce médicament pourrait être dans les pharmacies d'ici 1 ou 2 ans comme je le pensais.
Enfin le produit change de nom, Cerenday devient qizenday du laboratoire medday.
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zen2010
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Bonjour à toutes et tous,

Ce forum étant le plus populaire en Fance (plus de 3000 membres), il se peut fortement que certains inscrits aient participé au protocole de développement du Qizenday (anciennement Cerenday).

Certains d'entre vous prennent le produit actif depuis plus de 3 ans(protocole + ATU).
Il serait très très très intéressant d'avoir un retour de votre part .
Si vous souhaitez rester anonymes, svp envoyez moi un mp, je ferai part de votre retour sans vous citer.

Pour ma part, je suis sous biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) depuis fin Avril 2015 + Cerenday/Qizenday en ATU depuis 5 mois et les résultats sont si spectaculaires que mon neuro était bluffé.

Les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans.
Mais si certains patients peuvent faire part de leurs ressentis après 2 ou 3 ans de traitement , ce serait vraiment génial!

Merci
Bonne journée
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Bonjour "zen2010" !

Eureuz pour toi de savoir q la biotine te convient.

C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?

Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?

J'aurai aimé en bénéficier.. J'en n'ai parlé à ma neuro y'à un bon moment, mais pas de nouvelles, j'crois q c mort.

Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?

Bonne journée.
pier2
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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Je pense Khadija qu' il n' y a pas le recul necessaire sur le traitement pour savoir ce qu' il se passe après deux ans.
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zen2010
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Bonsoir Khadija,
khadija a écrit :
C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas)
C'est de la biotine en poudre, pure, à mettre en gélules par soit même.
Pratiquer l'automédication est un risque.
Je l'ai pris (le risque) car j'ai jugé que je n'avais pas grand chose à perdre (j'étais toujours fatigué et j'avais beaucoup de mal à parler, j'ai du quitter mon emploi etc...)

Attention, je ne dis surtout pas que c'est la voie à suivre, je réponds juste à ta question.
khadija a écrit :
Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?
La biotine de Medday (nom=Qizenday)dosée à 100 mg par gélule peut être délivrée en ATU par un neurologue hospitalier.
La différence, c'est que la biotine de Medday a suivi un protocole d'essais.
Je me procurais la biotine des US par internet.

Encore une fois, j'insiste sur le fait que ceci est une réponse à ta question, et non pas une incitation à quoi que ce soit.
khadija a écrit :
Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?
Après plusieurs mois sous biotine (300 mg par jour):
-Ma fatigue permanente à complètement disparue
-Le "brouillard" qui me polluait la tête dès que je bougeais a lui aussi complètement disparu
-Je souffrais d'une forte dysarthrie-> elle a fortement diminuée
-Ma vision double a disparue
-Mes mouvements sont plus fluides
-Grace à toutes ces améliorations, j'ai pu reprendre le boulot sans soucis
khadija a écrit :
Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?
Les rapports d'études que communique Medday parlent d'un retour à 2 ans.
Or ceux qui ont suivi le protocole et qui ont une prolongation ou ATU peuvent nous informer de leurs ressentis à + de 3 ans.

Il y aura surement un nouveau rapport de Medday je ne sais quand mais si les patients concernés par mon message initial pouvaient se manifester ici ou en mp, ça serait vraiment top.
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