Medday

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 oct. 2015, 11:49

personne n'est ridicule quand on a la sep cacahuette, on pense simplement tous autrement, avec les années. c'est normal, quand on s'est fait bruler on ne va pas remettre la main sur une flamme.

mais il y a tout de même quelque chose auquel je crois, parce que le médecin qui a trouvé en a obtenu un prix nobel de médecine, et qu'il y a quelque chose de logique et de rationnel dans ce traitement, qui j'en suis persuadée guérira la sep un jour. comme il a déjà sauvé la vie de nombreux grands brulés, est apte à reconstruire des organes simples, ce sont les cellules souches pluripotenes, c'est a dire n'importe quelle cellule dont on a oté le noyeau et qu'on va implanter dans un milieu ou elle va se reconstruire comme un organe. chez les gens peu atteints, elle recréera le neurone et chez les plus atteints, elle remplacera tout nouveau neurone qui se détruira. ça ne sera plus un traitement mais la guérison pure et simple de la sep.
et la aussi on en est à la phase III, dans de nombreux pays du monde et la, oui, l'espoir on peut l'avoir, même si je ne pourrai pas en profiter, je suis heureuse, d'ici quelques années, la sep sera guérissable, en plus le medday en est à la même phase et n'est qu'un traitement de fond dont on ne connait pas les effets secondaires. alors plaçons plutôt notre espoir plutôt sur la guérison de toutes les formes de sep. tu ne crois pas?

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 08 oct. 2015, 14:06

Oui Fafa tu as raison, enfin moi en attendant je prends tout, à court terme peut-être ralentissement de la maladie ou amélioration des symptômes, et long terme, pourquoi pas guérison totale?

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 08 oct. 2015, 14:16

100% ok avec toi, tout ce qui peut aider est le bienvenu.

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 oct. 2015, 19:07

Ya 2 neuro qui m'ont dit ne pas connaitre le Medday. C fou..

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 09 oct. 2015, 19:24

tant qu'il n'a pas son AMM, donc après les 3 premières phases, il ne reçoit pas d'infos saur si il cherche, les visiteurs médicaux ne passent pas, donc ça n'est pas surprenant. Khadija.
à la phase III A, on lui attribuera une AMM provisoire, pour le faire tester par plus de monde, (et la, c'est le choix du neuro d'en parler ou pas, tant que l'AMM est provisoire), et finir les 2 dernières phase de test qui restent pour qu'il ait enfin son AMM officielle donc d'ici 2 ou 3 ans. en tout il faut compter 10 ans depuis le commencement des essais à la fin officielle, pour un traitement, avec les 6 phases.

http://www.recherchecliniquepariscentre ... v-2011.pdf

Définitions :
La classification en « phase » s’adresse uniquement aux recherches
cliniques sur les médicaments administré à l’homme.
Elles sont précédées par la recherche pré-clinique.
Les différentes phases:
- Phase I
- Phase II
- Phase III
Phase IIIa
Phase IIIb
- Phase IV

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 09 oct. 2015, 20:07

Son initiative a abouti à des résultats concluants. "Personne ne nous aurait cru" lance t-il. Sur la sclérose en plaque "on est tout de suite passés sur des essais sur l'homme". Le but du médicament : traiter la forme "progressive" de la sclérose en plaques. Le traitement montre des résultats concluants et une légère "amélioration" sur la maladie, qui est "le plus gros marché" de la neurologie.

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 oct. 2015, 20:09

Merci fafa pour le complément d'info

.

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 oct. 2015, 20:13

Alors pourkoi, selon toi zeusman. Deux neuro m'ont dit on ne connait pas ??

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 09 oct. 2015, 20:37

il faut dire que personne ne s'est vraiment interessé à cette forme qui ne couvre que 15% des sépiens, donc fait partie des maladies orphelines, mais il le fallait, et bientôt on pourra faire quelque chose. la forme progressive secondaire étant différente de la forme primaire, c'est plutôt une déviation de la forme rémittente, elle est moins grave.
vivement la phase III A.

khadija · Message non lu par **khadija** » 10 oct. 2015, 09:30

Oui, comme tu dis fafa.. Vivement la phase III A !..

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 10 oct. 2015, 11:33

Je pense que ça dépend des médecins, ceux is'intéressent à la recherche, et ceux qui sont plus dans la pratique.. et puis la forme progressive n'est qu'une partie de la Sep, et la Sep n'est qu'un partie (et pas la plus grande) de ce que les neuros traitent au quotidien, alors..

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 oct. 2015, 00:16

Tu n'as peut etre pas tord cacahuete.. C vrai, pour moi neuros = sep en majorité. Mais la réalité, c kil existe pleins d'autres maladies..

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 11 oct. 2015, 08:46

oui, cacahuette, tu as raison, les neuro ont besoin de temps pour leur patients, donc ne peuvent pas chercher tout ce va qui se faire de nouveau, dans toutes les disciplines de la neuro, la sep est un tout petit morceau de la neurologie. et heureusement, loin d'être la plus grave.

khadija · Message non lu par **khadija** » 16 oct. 2015, 00:07

G également parlée de la biotine a ma neuro. Elle m'a dit ne pas connaitre. Elle est parti voir sur @ et me dit en effet.. Mais, c toujours en essai.. Elle me dit jlé contacterai et jvous tiendrai o courant si g du positif..
Vous savez, en me disant cela, elle m'a fait plaisir.. Mais, je n'y crois pas du tout.. Genre elle va appler pour se renseigner et me rappler.. Dans tes reves khadija.. Jamais de la vie !
Oui, lespoir fait vivre !

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 25 oct. 2015, 21:24

Mon neuro participe aux tests de ce nouveau traitement. Tout porte à croire qu on ne va pas attendre aussi longtemps qu un traitement classique. POUR QUOI ? 1/ parce que c est une vitamine donc c naturel et moins d effets secondaires et 2/ résultats très encourageants donc si résultats OK avec très peu effets secondaires, il y aura moins de risque et la mise sur le marché sera plus rapide... Je vous tiens au courant.

khadija · Message non lu par **khadija** » 26 oct. 2015, 08:10

Merci egb. Oui, tiens au courant stp.

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 31 oct. 2015, 14:43

cette étude est terminée et le futur TTT serait pour l'an prochain. Il serait avec la vitamine D et la H.

Allez sur http://www.sofinnova.fr/medday puis annonce que son étude.....

hip hip hip hourrah!! la science avance!!!

zen2010 · Message non lu par **zen2010** » 31 oct. 2015, 19:56

patoune78 a écrit : hip hip hip hourrah!!

Bonjour Patoune78,

Je pense que tu ne devrais pas trop t'enflammer à propos de ce nouveau traitement.

Les malades qui ont des années de SEP derrière eux te diront qu'ils en ont vu des annonces de traitements miraculeux.
En plus, le terme "remyelinisation" est employé pour ce médoc, donc on a tendance à en attendre énormément.

Mais si tu analyses le rapport de l'ECTRIMS ci dessous...
http://sep-news.com/webconference-ectri ... ation.html
...tu constateras que le MD1003 ralentit un peu la progression de l'évolution de la maladie(ce qui est déja bien), certes, mais il n'y a rien de miraculeux.

Je ne veux pas passer pour celui qui porte la poisse mais je sais à quel point la déception est grande quand on a des attentes trop élevées...

A+

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 31 oct. 2015, 20:14

Bonsoir zen2010
comme tu peux le lire sur mon profil, j'ai la sep depuis 1991 alors j'en ai aussi entendu sur des TTT mais qui ne nous correspondaient pas, sep secondairement progressive alors on peut y croire mais je sais bien qu'il n'y auras pas de miracle mais je suis optimiste et positive.
L'espoir fait vivre.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 31 oct. 2015, 21:35

patoune78 a écrit :Bonsoir zen2010
comme tu peux le lire sur mon profil, j'ai la sep depuis 1991 alors j'en ai aussi entendu sur des TTT mais qui ne nous correspondaient pas, sep secondairement progressive alors on peut y croire mais je sais bien qu'il n'y auras pas de miracle mais je suis optimiste et positive.
L'espoir fait vivre.

tu as raison sur l'optimisme et la positivité, mais je pense comme zen, l'espoir a fait jusqu'à présent plus de mal que de bien, combien de fois on m'a fait miroiter des choses qui ne sont jamais arrivées. je suis devenue sep tique comme dit souvent defcom.
j'attends et je juge après, pas avant. suffit de voir la déconfiture du sativex, et la déception de tant de gens. non, l'espoir peut tuer, car les sépiens sont ceux qui se suicident le plus.
voila mon avis. ça n'engage que moi. et pourtant, je passe ma vie à positiver, mais surement pas sur l'avenir.

khadija · Message non lu par **khadija** » 01 nov. 2015, 01:26

Kom patoune, j'aime cette citation "l'espoir fait vivre". Moi, je dis q y'a croire et croire en prenant du recul..
N'oublions pas, gardons en tete q chac cas est uniq.. Ce ki correspond a l'un.. Ne correspond pas forcément a l'autre..
Après, faudra voir.. Faudra tester.. Et juger de l'efficacité du produit sur nous..

Message non lu par **Lolo** » 10 nov. 2015, 15:19

Kikoo,

Moi j'ai toujours connu cette expression mais en entier et ça donne :
"L'espoir fait vivre, mais l'attente fait mourir" c'est pas super guais mais bon !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 20 janv. 2016, 19:44

coucou la room

vu mon neuro cet apres midi, elle fait une demande sous atu pour ce medicament.
j'ai parcouru le web pour savoir ce que c’était exactement.
vitamine H a 300mg/jour en 3 prises
le MD1003 du labo medday
j'ai refusé le fampyra par peur après avoir lu la liste des effets secondaires
concernant le MD1003, apparemment presque pas d'effet secondaire et de bons résultats.
je saurais dans le courant du mois si j'y ai droit. (atu toujours)
est ce quelqu'un est déjà sous MD1003 ?

khadija · Message non lu par **khadija** » 20 janv. 2016, 22:24

Coucou pencarn !

Merci pour l'info.
C koi une demande sous atu ?

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 21 janv. 2016, 10:26

Autorisation Temporaire Utilisation
dans le cas de cette vitamine j'imagine que c'est en cours d'homologation en france.
Elle n'est pas encore officiellement prescrite. (mais je pense que ca ne devrait pas trop tarder en france).

Dans mon cas, je ne sais pas encore si la demande sera accepté on verra bien, j'ai l'impression de servir de cobaye.
En tout cas, la commercialisation de ce médicament en France à l'air d'avancer. ce produit devrait être bientôt disponible dans les pharmacies. (on verra comment ca avance, je vous tiendrais au courant)

après la déconvenue du sativex, on pense peut être un peu aux sepiens...

cacahuete · Message non lu par **cacahuete** » 21 janv. 2016, 17:37

Je pensais demander ça à ma neuro la prochaine fois.. mais je me demande sur quels critères ça peut être accepté ou refusé, est-ce quelqu'un sait ?je ne voudrais pas avoir de faux espoirs...

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 21 janv. 2016, 21:04

Médicament sous atu, pas encore de mise sur le marché (Autorisation Mise sur le Marché amm)
Si prescription par neurologue il faut le prendre à l'hôpital
réserve à la sep progressive lorsque les symptômes s'aggravent.
Demande de atu faite par le neurologue, j'attends la réponse.

khadija · Message non lu par **khadija** » 21 janv. 2016, 22:43

Bonsoir,

ojourdui, j'ai vu ma neuro. Je lui ai parlé du medday. Sa réponse, je ne koné pas. Je lui dit c une vitamine h. Elle me répond non. Elle ajoute, ca doit etre un produit non commercialise q l'on entand peu..

zeusman38 · Message non lu par **zeusman38** » 19 févr. 2016, 17:52

MedDay fournit une mise à jour sur l'étude MS-ON sur le MD-1003

L'accent est mis sur les patients atteints de perte visuelle chronique suite à une névrite optique.

Les résultats de l'analyse du sous-groupe atteint de névrite optique progressive sont conformes à ceux de l'essai en cours MS-SPI et soutiennent le potentiel de la thérapie MD-1003 chez les patients atteints de sclérose en plaques les plus difficiles à traiter.

denisstperay

Mon neurologue envisage de rajouter la biotine au traitement que j ai déjà,je prend aubagio et fampyra,mais il a écrit a chaque labo pour savoir si ils peuvent être pris ensemble
Nath

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 22 févr. 2016, 20:40

Je reviens de mon rdz neuro. Pas d ATU pour moi. Il me demande d être patiente. On croise les doigts pour que cela se fasse sur 2016. L histoire de Rennes ne nous a pas aidé. Le gouv est frileux pour délivrer des ATU. Et les années des élections sont tjrs des années où il ne se passe rien. Le moral est au plus bas ce soir ...

Nooki · Message non lu par **Nooki** » 29 févr. 2016, 18:11

Hello

Allez il ne faut pas désespérer pour une fois que l'on a en ligne de mire un traitement efficace sans trop d'effets néfastes
Il faut croiser les doigts.
Je passe ma perf de tysabri demain si je croise mon neuro préféré je lui pose la question .

Egb07 · Message non lu par **Egb07** » 29 févr. 2016, 20:26

Merci nooki pour ton soutien.

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 21 avr. 2016, 18:05

Des nouvelles de mon rdv neuro, ma neuro a fait le nécessaire pour que j'ai cette biotine dans environ 15 jours

Y a-t-il des confrères sépiens qui ont commences ce ttt?

j'espère en être contente!!!!

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 21 avr. 2016, 19:51

sous biotine depuis 1 mois.
le cerenday du labo medday.

pour l'instant pas de grand changement, sauf PEUT ETRE, des jambes plus parallèles quand je sors du lit, signe d'un meilleur équilibre ? rien de vraiment probant pour l'instant, trop tot.

il faut plusieurs mois apparemment pour juger de l'efficacité du produit.
chaque cas est différent, pour ca que je me donne un petit sursis avant de communiquer sur les résultats du traitement.
mais pour l'instant pas d'effet secondaire

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 21 avr. 2016, 19:57

espérons que tu l'auras, patoune, il est encore en ATU, autorisation temporaire d'utilisation, il n'a pas encore son AMM, mais la phase 3 semble avoir de bons résultats, après , c'est l'agence nationale de sécurité des médicaments qui décide à qui l'attribuer, alors on croise les doigts pour que tu l'aies, comme pencarn a pu l'avoir.
tiens nous informés, surtout !
pour plus d'infos sur cette attribution de l'ATUclique ici
les sites qui en parlent, de la biotine sont sponsorisés, alors je ne m'avance pas.
c'était un produit très souvent prescrit dans les années 65/70 , la vitamine H, mais a un dosage bien plus faible. c'était d'ailleurs le seul produit proposé, mélangé à la vitamine B1. je l'ai eu , mais pas d'effets sur moi, mais comme je l'ai dit, maintenant, le dosage est différent.
alors à suivre de près.

pier2 · Message non lu par **pier2** » 22 avr. 2016, 12:04

Bonjour.

Mon neuro me propose de l' essayer, je voudrais savoir si la mise en place du traitement est contraignante.

Merci, de me renseigner.

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 22 avr. 2016, 12:16

la biotine, juste des vitamines, pas vraiment de contraintes pour prendre ce traitement.
pas d'effets indésirables à ce jour.
3 comprimés a prendre par jours (1 matin 1 midi 1 soir)
pas d'hospitalisation ni de point a surveiller en particulier.
(pas de prise de sang ...)
le conditionnement du produit ressemble à un simple complément alimentaire.
le résultat, a voir sur du moyen ou long terme

pier2 · Message non lu par **pier2** » 22 avr. 2016, 13:07

Merci beaucoup, pencarn.

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 09 mai 2016, 16:09

ça y est j'ai reçu cet appel de ma neuro qui m'envoie l'ordonnance pour cette biotine, je suis comme une enfant devant son nouveau jouet.

khadija · Message non lu par **khadija** » 09 mai 2016, 16:27

Contente pour toi "patoune78". Courage é tiens nous o courant de ton ressenti face à ce traitement..

Vous savez peut-être, kel est le prix de ce traitement ?

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 19 mai 2016, 14:05

Bonjour, voilà j'ai commencé la biotine, l'attente a été courte mais longue pour moi. Maintenant j'espère que le mieux arrive enfin j'espère.

fafalarousse · Message non lu par **fafalarousse** » 19 mai 2016, 19:22

vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum, car de mon temps, en 69 ils donnaient déjà de la vitamine b1 et b8 ou H comme ils disent maintenant. et c'est peut être pour ça que je ne faisais que 2 poussées pas très graves par anet sans séquelles pendant plus de 20 ans.
en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique.
alors on espère que ça va aller mieux pour toi.

khadija · Message non lu par **khadija** » 26 mai 2016, 22:41

Coucou !

Moi, jcroi q g pas de chance

! Jdevé voir ma neuro.. Jcomté lui parlé de la biotine.. É pe être q.. G t contente.. Résultat, rdv annulé..

.
Sinon, c koi exactement le nom du produit ?

Bon courage o biotineuse(s), biotineur(s)..

Tenez-nous o courant de votre suivi par rapport à ce traitement.. O fil du temps.. De vos ressenti, kel ki soit..

Nemo · Message non lu par **Nemo** » 30 mai 2016, 14:56

Salut khadija

Sur ma boîte il est noté :

cerenDay (100mg gélule)
Biotine

medDay c'est le nom du propriétaire de la marque (si j'ai tout compris...)

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 30 mai 2016, 15:30

oui nemo tes yeux de taupe ont bien lu et tu as tout compris (cerenDay laboratoire)

Khadija j'en suis à 2 semaines, trop tôt pour voir un miracle, j'en dirai plus plus tard.

khadija · Message non lu par **khadija** » 01 juin 2016, 00:49

Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?

pier2 · Message non lu par **pier2** » 01 juin 2016, 07:11

Bonjour Khadija.

Perso, ça fait une semaine que j' ai commencé, c' est mon neuro qui m' a fait l' ordo que j' ai porté à la pharmacie de l' hôpital, qui elle, c' est occupé de faire le nécessaire.
Quinze jours / trois semaine après je l' avais pour six mois.

pencarn · Message non lu par **pencarn** » 01 juin 2016, 12:25

khadija a écrit :Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?

pour ma part c'est le neurologue qui a fait l'ordonnance.
pas besoin de professeur.
le medecin généraliste ne peut pas le prescrire.
le medicament est a retirer à la pharmacie de l'hopital.

patoune78 · Message non lu par **patoune78** » 01 juin 2016, 14:42

comme disent pier et percarn c'est la neuro qui à fait l'ordonnance le jour où elle me l'a proposée. 3 semaine après je pouvais aller à la pharmacie de l'hôpital (salpétrière) chercher la biotine.