Medday

khadija

Re: Medday

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Contente pour toi "patoune78". Courage é tiens nous o courant de ton ressenti face à ce traitement..

Vous savez peut-être, kel est le prix de ce traitement ?
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patoune78
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

Bonjour, voilà j'ai commencé la biotine, l'attente a été courte mais longue pour moi. Maintenant j'espère que le mieux arrive enfin j'espère. riree riree
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum, car de mon temps, en 69 ils donnaient déjà de la vitamine b1 et b8 ou H comme ils disent maintenant. et c'est peut être pour ça que je ne faisais que 2 poussées pas très graves par anet sans séquelles pendant plus de 20 ans.
en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique.
alors on espère que ça va aller mieux pour toi.
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Coucou !

Moi, jcroi q g pas de chance :cry: ! Jdevé voir ma neuro.. Jcomté lui parlé de la biotine.. É pe être q.. G t contente.. Résultat, rdv annulé.. ragee .
Sinon, c koi exactement le nom du produit ?

Bon courage o biotineuse(s), biotineur(s).. riree
Tenez-nous o courant de votre suivi par rapport à ce traitement.. O fil du temps.. De vos ressenti, kel ki soit..
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Nemo
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Re: Medday

Message non lu par Nemo »

Salut khadija :)

Sur ma boîte il est noté :

cerenDay (100mg gélule)
Biotine

medDay c'est le nom du propriétaire de la marque (si j'ai tout compris...)
Santé !!! tchin
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patoune78
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

oui nemo tes yeux de taupe ont bien lu et tu as tout compris (cerenDay laboratoire) riree riree

Khadija j'en suis à 2 semaines, trop tôt pour voir un miracle, j'en dirai plus plus tard.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?
pier2
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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Bonjour Khadija.

Perso, ça fait une semaine que j' ai commencé, c' est mon neuro qui m' a fait l' ordo que j' ai porté à la pharmacie de l' hôpital, qui elle, c' est occupé de faire le nécessaire.
Quinze jours / trois semaine après je l' avais pour six mois.
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

khadija a écrit :Merci nemo é patoune.

Dites-moi, infos ou intox ?
Est'il vrai q seul un professeur peut prèscrire la biotine ?

pour ma part c'est le neurologue qui a fait l'ordonnance.
pas besoin de professeur.
le medecin généraliste ne peut pas le prescrire.
le medicament est a retirer à la pharmacie de l'hopital.
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patoune78
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

comme disent pier et percarn c'est la neuro qui à fait l'ordonnance le jour où elle me l'a proposée. 3 semaine après je pouvais aller à la pharmacie de l'hôpital (salpétrière) chercher la biotine.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Merci patoune, pier et percarn.
BABEL

Re: Medday

Message non lu par BABEL »

J'ai rencontré un nouveau neuro ce matin car je vais commencer le Rituximab.

Elle m'a parlé de la biotine en bien et j'aurais ce traitement aussi mais après avoir mesuré l'efficacité de celui que je vais commencer.

Visiblement la biotine donne de bons résultats chez pas mal de patients :D :D :D
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre riree riree riree babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.
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Re: Medday

Message non lu par zeusman38 »

fafalarousse a écrit :je ne vois pas ce qui pourrait changer, la biotine je n'ai eu pendant 4 ans à partir de 69.et oui, ça existait déjà, on s'en ressert , c'est ça les lobbies. fric &fric. j'ai juste envie de rigoler car elle ne devait pas être au même prix. ceci dit ça a été super efficace, pendant 25 ans je n'ai eu que des poussées sensitives. 2 par ans, qui sans bolus ni rien disparaissaient en une semaine.
ah oui, j'oubliais j'ai une sep frustre riree riree riree babel. sauf qu'on avait déjà des traitements efficace à cette époque. c'est pas tout nouveau la sep. a mon avis on la soignait mieux que maintenant, la preuve...et encore, en ce moment, je vais super mal, tu me verrai quand je vais bien !
grosse plaisanterie, babel pas besoin de monter sur tes chevaux. mais avec une vérité avérée.
Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?
BABEL

Re: Medday

Message non lu par BABEL »

zeusman38 a écrit :
Al'époque la dose de biotine était bien moindre qu'aujourd'hui non ?
Oui aujourd'hui c'est 1 000 fois plus que ce que l'organisme a besoin en dose quotidienne
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Re: Medday

Message non lu par patoune78 »

Cela fait 3 semaines que je prends la biotine, pas de bien extraordinaire, c'est trop tôt.
Lors de ma première poussée en 1991, j'ai eu le droit aussi aux B1,B6 B12 plus la fin du TTT de corticoïde pendant un mois.
Il est vrai que je n'ai pas eu de poussée comme dit FAFA mais seulement pendant 7 ans.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Moi aussi je prend la biotine depuis 15 jours, et c' est trop tot pour ce rendre rendre compte.

Moi j' ai eu droit à rien comme vitamine, et je n' ai pas fait de poussée pendant 9 ans, donc, on peut pas parler de relation de causes à effets. Ceci dit, j' ai une forme mélangé de sep rémittente et secondaire progressive, dixit mon neuro, donc quelques poussées et une évolution lente mais constante.

Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.
BABEL

Re: Medday

Message non lu par BABEL »

pier2 a écrit :Je vais attendre pour évaluer les bénéfices, ou pas.
Ah pier2, il nous faudrait une machine à remonter le temps. La SEP se soignait mieux avant... riree riree riree

La recherche recule ragee
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.

@ux personnes sous biotine. Soyez patient !.. Et merci de nous informer régulièrement de vos constats par rapport au trètmen..
BABEL

Re: Medday

Message non lu par BABEL »

khadija a écrit :@ "BABEL" : Bon courage pour ton nouveau trètmen, le Rituximab.
Merci Khadija, j'ai passé toutes les épreuves du concours d'accès au traitement ( :mrgreen: ), je commence le 26 juillet.
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

fafalarousse a écrit :vu la réaction que les autres ont face à la biotine, qui n'a pas d'effets secondaires en plus, tu devrais te sentir mieux. c'est un traitement vieux comme le monde, on a juste augmenté la dose un maximum.....en augmentant la dose, ils devraient augmenter les effets, même si la médecine n'est pas forcément logique., alors on espère que ça va aller mieux pour toi.


juste un extrait de ce que j'ai écrit, on a juste augmenté la dose un maximum......
je pensais que c'était clair pourtant. riree riree

les recherches ne reculent pas, elles avancent en regardant si ce qu'on donnait avant et qui fonctionnait pas mal, tout compte fait, et en l'augmentant, ce que ça pourrait donner.

(il y en a qui ont des yeux mais qui ne voient pas, et des oreilles mais qui n'entendent pas) . ezechiel 12.2
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

ange3 babel ! Tiens nous au courant..
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

bon, je reviens de chez le neuro, car ma spasticité a pris un virage grandiose, je lui ai parlé du cerenday, et il m'a répondu que jamais il ne donnerait un traitement en essai, non validé par les hautes compétences, alors il me donne de la biotine, et de la mélanotonine, les 2 ensemble ça me fera du bien,
pour lui, cette brutale aggravation est surtout due aux 2 piqûres de zika dans les Bahamas, 'faut dire que ça a commencé une semaine après, que ça peut donner des troubles neurologique, ces piqûres de bestioles alors quand en plus, on a une sep, il ne faut pas être supris que tout s'amplifie. il faut compter minimum 4 mois pour que je récupère de ces piqûres, on verra après, d'après lui ça va redevenir comme avant, mais on va accélérer avec ces 2 produits.

mais il me promet que dès que le cerenday sort en pharmacie , il m'en prescrira.... dans 2 ou 3 ans, le temps d'obtenir l'AMM....
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

L'amm devait être demandée par le laboratoire au mois de juin.
Il y a beaucoup de monde qui demandent ce médicament, info confirmée par le pharmacien de l'hôpital, je pense que l' aMM ira vite, mais le temps que ca arrive en pharmacie , peut-être 1 ou 2 ans...
fafalarousse

Re: Medday

Message non lu par fafalarousse »

merci pencarn pour ces infos, fort utiles.
heureusement d'ici la, mes symptômes actuels seront partis, vu qu'ils sont dus au zika, resteront mes bon vieux symptômes que j'ai appris à gérer, qui augmentent lentement mais surement, depuis que je suis passée en progressive, je vais voir ce que donne la biotine, et si je peux enfin remarcher correctement, sans crier de douleur brutalement parce que mon muscle ischio jambier se met à s'enrouler sur lui même, ça fait désordre dans la rue . moralité quand on a une sep, on ne va pas dans les pays ou ya du zika riree fini les Bahamas. en plus c'était marqué partout, dans l'aéroport, à l'hotel et sur le paquebot, qu'il y avait danger. j'ai juste eu trop froid avec leur clim de m.. bloquée à 17° quand il fait 30 dehors, j'ai ouvert la fenêtre à l’hôtel pour mieux dormir quand j'étais à Miami. pas de bol. on devrait me surnommer pencarn tiens, tête de mule que je suis :wink:

quand il sortira en pharmacie, j'étudierai de près les effets secondaires, mais j'ai comme habitude de ne jamais prendre un traitement qui a moins de 10 ans. j'en ai vu, pendant ces 40 dernières années, des traitement retirés en catastrophe du marché à cause d'effets indésirables tardifs. ça rend méfiant.
demain sera un autre jour.
pencarn
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Re: Medday

Message non lu par pencarn »

petite info pour ceux qui attendent la biotine.

l'ATU (autorisation temporaire utilisation ) a changé de statut mais je vous fait grâce du jargon technique.
Simplement des négociations en cours je pense pour une amm (autorisation de mise sur le marché), donc je pense que ce médicament pourrait être dans les pharmacies d'ici 1 ou 2 ans comme je le pensais.
Enfin le produit change de nom, Cerenday devient qizenday du laboratoire medday.
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zen2010
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Bonjour à toutes et tous,

Ce forum étant le plus populaire en Fance (plus de 3000 membres), il se peut fortement que certains inscrits aient participé au protocole de développement du Qizenday (anciennement Cerenday).

Certains d'entre vous prennent le produit actif depuis plus de 3 ans(protocole + ATU).
Il serait très très très intéressant d'avoir un retour de votre part .
Si vous souhaitez rester anonymes, svp envoyez moi un mp, je ferai part de votre retour sans vous citer.

Pour ma part, je suis sous biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) depuis fin Avril 2015 + Cerenday/Qizenday en ATU depuis 5 mois et les résultats sont si spectaculaires que mon neuro était bluffé.

Les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans.
Mais si certains patients peuvent faire part de leurs ressentis après 2 ou 3 ans de traitement , ce serait vraiment génial!

Merci
Bonne journée
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Bonjour "zen2010" !

Eureuz pour toi de savoir q la biotine te convient.

C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas) Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?

Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?

J'aurai aimé en bénéficier.. J'en n'ai parlé à ma neuro y'à un bon moment, mais pas de nouvelles, j'crois q c mort.

Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?

Bonne journée.
pier2
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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Je pense Khadija qu' il n' y a pas le recul necessaire sur le traitement pour savoir ce qu' il se passe après deux ans.
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zen2010
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Bonsoir Khadija,
khadija a écrit :
C koi la biotine à haute dose (biotine pure provenant des US - j'ai pris un risque mais je ne regrette absolument pas)
C'est de la biotine en poudre, pure, à mettre en gélules par soit même.
Pratiquer l'automédication est un risque.
Je l'ai pris (le risque) car j'ai jugé que je n'avais pas grand chose à perdre (j'étais toujours fatigué et j'avais beaucoup de mal à parler, j'ai du quitter mon emploi etc...)

Attention, je ne dis surtout pas que c'est la voie à suivre, je réponds juste à ta question.
khadija a écrit :
Et la biotine Cerenday/Qizenday en ATU ? C koi la différence ? Komen t'es-Tu procurer celle des US ?
La biotine de Medday (nom=Qizenday)dosée à 100 mg par gélule peut être délivrée en ATU par un neurologue hospitalier.
La différence, c'est que la biotine de Medday a suivi un protocole d'essais.
Je me procurais la biotine des US par internet.

Encore une fois, j'insiste sur le fait que ceci est une réponse à ta question, et non pas une incitation à quoi que ce soit.
khadija a écrit :
Tu peux être plus explicite kan tu parles de résultats ki sont si spectaculaires que même ton neuro était bluffé ? Exemples ?
Après plusieurs mois sous biotine (300 mg par jour):
-Ma fatigue permanente à complètement disparue
-Le "brouillard" qui me polluait la tête dès que je bougeais a lui aussi complètement disparu
-Je souffrais d'une forte dysarthrie-> elle a fortement diminuée
-Ma vision double a disparue
-Mes mouvements sont plus fluides
-Grace à toutes ces améliorations, j'ai pu reprendre le boulot sans soucis
khadija a écrit :
Tu dis les études de phase 2b/3 montrent que les effets positifs sont maintenus jusqu'à 2 ans. Et après, il est dit koi en général après 2 ans ?
Les rapports d'études que communique Medday parlent d'un retour à 2 ans.
Or ceux qui ont suivi le protocole et qui ont une prolongation ou ATU peuvent nous informer de leurs ressentis à + de 3 ans.

Il y aura surement un nouveau rapport de Medday je ne sais quand mais si les patients concernés par mon message initial pouvaient se manifester ici ou en mp, ça serait vraiment top.
pier2
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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

Quand même encourageant ton expérience. Je suis dans mon 4ème mois de cérenday / qizenday et je sais pas trop...
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Re: Medday

Message non lu par Shubacka »

Sous cerenday/qizenday depuis avril 2016, de légères améliorations sur la fatigabilité. C'est encourageant pour la suite !
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
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Re: Medday

Message non lu par zen2010 »

Bon ben comme on dit, "Qui ne tente rien n'a rien"
Au moins j'aurais essayer 8) ...

On va attendre patiemment les rapports de Medday sur les effets à plus de 3 ans.

Bonne soirée tout de même.

A+
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Merci pour vos réponses "pied2" Et "zen2010".

@ "zen2010" : Tkt, g bien compris q c une réponse à ma question, et non une incitation à quoi que ce soit :wink: .
Tu as pris le risque Kom tu dis.. Tu as été courageux.. Et cela à été méritant pour toi.. Chapeau bas (si je peux me permettre) ! J'te souhaite q sa dure dans le temps.
Jspr q d patients concernés par ton message initial témoigneront pour en savoir plus.

@ tous ceux sous biotine : Jcroiz les doigts pour vous et vous souhaite q du bon. Merci de nous tenir informé de l'évolution de chacun..
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Re: Medday

Message non lu par kavalerie »

Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?
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Re: Medday

Message non lu par Shubacka »

secondairement progressive en ce qui me concerne.

Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
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Re: Medday

Message non lu par Choupi »

Shubacka a écrit :secondairement progressive en ce qui me concerne.

Depuis avril 2016, je ne prends plus que Qizenday (3/jour) et rien d'autre.
Mon neuro m'a fait arrêter le Cellcept que je prenais auparavant
pourquoi ton neuro ta changé de traitement?

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
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Re: Medday

Message non lu par Shubacka »

ben, l'autre, à part chambouler mes analyses de sang, il ne me faisait aucun effet et il a qq espoirs dans cette biotine
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
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Re: Medday

Message non lu par Nemo »

kavalerie a écrit :Bonjour
A tous ceux qui prennent cette biotine. Etes-vous tous atteints de la forme progressive de SEP?
Suivez-vous un autre traitement en parallèle?
Salut kavalerie,

Sep primaire progressive déclarée en juillet 2015.

Fampyra depuis juillet 2015 (2/jour) et mise en place de la biotine depuis décembre 2015 (3/jour).

Remarque une amélioration au niveau de la durée de marche depuis 1 mois (22 min à 28 min sans trop traîner la patte).

D'après la pharmacienne de l'hôpital, beaucoup de retombées positives de la part des patients et amélioration après la 1ère année de traitement.

mdr plus que 2 mois à tenir et je commence l'entrainement pour le semi-marathon...
Santé !!! tchin
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Re: Medday

Message non lu par Choupi »

Shubacka a écrit :ben, l'autre, à part chambouler mes analyses de sang, il ne me faisait aucun effet et il a qq espoirs dans cette biotine
oui j'comprends mieux,si celui-ci te va béh! j'en suis ravi pour toi car prendre un traitement
plusieurs mois qui n'aboutit à rien et pose des problèmes vaut mieux en changer.
Merci d'avoir répondu à ma question,j'trouve sympa les échanges j'en apprend tous les jours ici
c'est génialImage

Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

@ tous ceux sous biotine : Juste pour avoir de vos "news". Savoir komen se passe l'évolution de chacun avec kom "traitement : la biotine".
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Re: Medday

Message non lu par pier2 »

@ khadija, bonjour.

Je viens de terminer le 5 ème mois, et j' ai l' impression de me sentir mieux, en règle générale depuis une dizaine de jours, station debout, marche (toujours avec deux béquilles, mais mieux), un peu tout quoi. A suivre.

Par contre, il me semble que les moments où ça va pas bien, c' est un peu plus amplifié, mais plus rare quand même. C' est mon ressentit personnel.

Il y a du mieux dans l' ensemble. Je fais aussi de l' exercice pour aider, et du kiné.
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

@ "pier2" : Merci de ta réponse. Waw super eureuz pour toi ! Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.
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Bashogun
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

Ce sont de bonnes nouvelles, pier, ça fait plaisir !
Bonne continuation !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Re: Medday

Message non lu par Shubacka »

Presque 6 mois de prise, la mer est calme et le bateau coule normalement.

Plus sérieusement, comme Pier2, des hauts et des bas, en dents de scie et sans vraiment de raison.
Je note quand même une meilleure résistance à l’effort depuis quelques temps
L'homme n'est pas fait pour travailler et la preuve c'est que ça le fatigue
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Merci de ta réponse "Shubacka".
Pour toi aussi, la biotine malgré d bas é d hauts, finalement, elle apporte du bon.
Pourvus q ça dur.. Bonne continuation.
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Bashogun
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
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For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

@ bashogun : L'article q tu présente sur la biotine doit être super intéressant.. Mais moi, j'suis nul en anglais :cry: .
Pease, help me bashogun !
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Bashogun
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Re: Medday

Message non lu par Bashogun »

Bashogun a écrit :Un article anglophone publié hier sur Health Guide
découvert grâce au compte Twitter du Forum.

High-dose Biotin as Treatment for Progressive Multiple Sclerosis
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For years, research efforts into effective treatments for primary progressive multiple sclerosis (PPMS) have been frustrating. While we have 14 FDA-approved disease-modifying therapies (DMTs) for relapsing MS, there currently are no therapies approved for PPMS. Fortunately, it looks like a new therapy — ocrelizumab (Ocrevus), which is very similar to rituximab (Rituxan) — should be approved in December 2016 for the treatment of relapsing forms of MS and PPMS.

La suite :
http://www.healthcentral.com/multiple-s ... rogressive
Je te traduis le titre et le 1er paragraphe (le chapô), Khadija :
"De la Biotine à fortes doses comme traitement de la Sep progressive
Depuis des années, les efforts de la recherche pour aboutir à des traitements efficaces de la Sep primaire progressive se sont révélés très frustrants. Alors qu'il existe 14 traitements traitements pour la Sep rémittente approuvés par le FDA (équivalent de l'AFSSA), il n'y a actuellement aucune traitement homologué pour la Sep primaire progressive. Heureusement, il semble qu'un nouveau traitement — ocrelizumab (Ocrevus), très proche du rituximab (Rituxan) — devrait être homologué en décembre 2016 à la fois pour la Sep rémittente et la Sep progressive primaire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
khadija

Re: Medday

Message non lu par khadija »

Merci bashogun. C trop sympa. Ton geste me touche :oops: ..

Tu sais, j'vé te faire une confidence bashogun. Parfois, klk part o fond de moi, j'me dit k'1 jour.. peut-être, 1 "miracle".. É oups la sep oubliée. Mais, je c, c un rêve. C mon rêve. É, j've y croire !..
C pas facile d'être malade.. De se voir se dégrader.. Mais, c ainsi, c ce ki m'est destiné..
On dit souvent kil y à pire. Certes, cependant aujourd'hui j'suis dans cette état. G une maladie dite dégénérative. Et demain, alors ??..
Ct mon "petit moment de libération".

Escuz moi, je ne veux surtout pas "pourrir" ce poste.
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