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Message non lu par maglight »

'soir tous, :D

Il y a quelque temps, nous évoquions ensemble l'utilité du gadolinium !
j'ai passé un IRM hier, et la question c'est posé.

j'avais retenu que finalement , c'était utile lors de poussée avérés.
Mon ordonnance, mentionnait bien un produit de contraste que je me suis fourni. le moment venu,
j'ai expliqué que je ne pensais pas être en poussé et que par conséquent, je préférais si possible faire sans. L'infirmière est donc parti pour se renseigner auprès du doc .
son retour a été assez déconcertant.
Pas de problème, :shock: le doc a dit: on respecte le choix la patiente.
aussi simple que ça ! j'ai creuser un peu pour être bien sur que je ne passais pas a coté de quelque chose, et elle a ajouté
" dans les cas de SEP, vu qu'il y a plein d'examens, le protocole est en train de changer.... et va dans le sens de limiter le gadolinium ...
on espacera a terme, 1 IRM sur 2 sans gadolinium ! "

voilà donc!
je n'ai eu aucun problème a passer l'examens sans gado !
Mieux, il diminue le temps passé dans la machine a 7 minutes au lieux de 20 mn.
Une séquence entière est ainsi annulée , dixit l'opérateur de cabine :wink:
bien a vous
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Blondin »

Hello,
Merci pour les infos j en ai une aussi prochainepent j ai deja le produit.
Je demanderai a ma neuro ce qu elle en pense :)
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Message non lu par Milie35 »

Coucou Mag' :D

Alors non seulement tu as de bons résultats mais en plus tu n'as même pas eu de piqûre! mdr
C'est sûr que si on peut éviter le gado c'est toujours une saloperie de moins dans l'organisme. Maintenant reste à savoir quand faut-il l'utiliser?
Il me semble qu'il ne sert qu'à savoir si une lésion est active (donc quand on est en poussée); logiquement on ne devrait l'injecter uniquement que si on a une ou des nouvelles lésions...
En revanche injecter le gado une fois sur deux n'a pas beaucoup de sens à mes yeux: il y en a besoin ou pas...
En tous cas c'est bien qu'il y ai du progrès et une prise de conscience :)
A+ :D
Milou :)
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Re: IRM- sans gado

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C cool.
Comme je suis sous rituximab je n'ai plus de produits de contraste
Mais c'est toujours ça de moins dans les veines
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par maglight »

Blondin a écrit : 12 juil. 2019, 00:01 Hello,
Merci pour les infos j en ai une aussi prochainepent j ai deja le produit.
Je demanderai a ma neuro ce qu elle en pense :)
salut Blondin
toi aussi tu es inscrit au contrôle technique de juillet ? :mrgreen: C'est quand? Qu'on puisse se pointer avec toi dans la machine, tous, en force !!
Tu nous diras ce que la neuro en pense, pour voir si ça confirme l'info qu'on m'a donné :roll:
merci Blondin
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Message non lu par lélé »

Qui dit IRM dit apéro participatif
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par FLOG59200 »

lélé a écrit : 12 juil. 2019, 10:56 Qui dit IRM dit apéro participatif
Il est vraiment très bien ce forum !

A ce rythme là, on va finir avec une cirrhose ! :D
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Message non lu par lélé »

mdr
Mes apéro sont sans alcool sauf le weekend lol et encore
Hier c'était exceptionnel
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Message non lu par CeTen »

(moi l'apéro aussi c'est sans alcool)

Je réponds pour le gado!
Le technicien m'a expliqué quand j'y ai été que c'est en effet un produit qui sert à montrer si une lésion est active ou pas
mais il sert aussi à la clarté de l'image dans certains cas moins évident à voir.
Une IRM cérébrale sans gadolinium ne pose pas de soucis, dans ce cas il illumine juste les plaques actives par contre dans le cas de l'IRM médullaire, il est moins évident d'avoir de bonnes images donc ils en mettent d'office.

Le point cool pour moi qui avait les 2 IRM à 2 jours d'écart, la médullaire était en premier et donc il m'a mis le gadolinium mais il en a profité pour faire la séquence cérébrale (3 min) pour vérifier qu'il n'y avait rien d'actif en cérébral :D
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Milie35 »

Merci CeTen pour ces explications, je comprend mieux maintenant... :idea:
Ce que je trouve dommage c'est qu'il y ai 2 examens séparés maintenant. Mes premiers IRM c'était cérébral et médullaire en même temps donc une seule fois du gado et un coût moindre pour la collectivité. Pour les personnes qui peuvent rester allongées sans douleur c'est mieux je trouve...
Milou :)
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par lélé »

C le coût des IRM
Hormis l'hôpital et encore
Si on te fait les 2 en même temps la CPAM paiera un seul IRM donc du coup ils le font en deux fois pour que l'IRM soit facturer cérébral + médullaire

Merci la CPAM
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Message non lu par Milie35 »

C'est tout à fait ça lélé...
Plus une 2ème consultation radiologue à 70 euros... :!:
Milou :)
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par lélé »

On se demande si c pas la CPAM qui crée le trou de la sécu mdr
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Message non lu par Milie35 »

mdr mdr oui!! d'ailleurs ils ont touché le fond mais ils creusent encore! mdr mdr
Milou :)
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Message non lu par Blondin »

maglight a écrit : 12 juil. 2019, 10:27
Blondin a écrit : 12 juil. 2019, 00:01 Hello,
Merci pour les infos j en ai une aussi prochainepent j ai deja le produit.
Je demanderai a ma neuro ce qu elle en pense :)
salut Blondin
toi aussi tu es inscrit au contrôle technique de juillet ? :mrgreen: C'est quand? Qu'on puisse se pointer avec toi dans la machine, tous, en force !!
Tu nous diras ce que la neuro en pense, pour voir si ça confirme l'info qu'on m'a donné :roll:
merci Blondin
Tchuss
Hello,
Avant c etait juillet mais cette fois ci ce sera octobre si tout va bien , d ailleurs toujours un Peu de pression
Quand ca approche, donc autrement vous etes les bienvenus 😂
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Message non lu par FLOG59200 »

Milie35 a écrit : 12 juil. 2019, 16:55 mdr mdr oui!! d'ailleurs ils ont touché le fond mais ils creusent encore! mdr mdr
Ils vont finir par trouver du pétrole à ce rythme là !
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Message non lu par maglight »

Blondin a écrit : 13 juil. 2019, 00:21 Hello,
Avant c etait juillet mais cette fois ci ce sera octobre si tout va bien , d ailleurs toujours un Peu de pression
Quand ca approche, donc autrement vous etes les bienvenus 😂
Salut cowboy,
ça m'étonne que tu aies déjà le gado, pour octobre ?! En tout cas, on sera là ! T'hésites pas a nous le rappeler, hein :wink:
Comme ça on actionnera la force de nos pensées positives pour te soutenir ange2
Tchuss, maglight
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Message non lu par Lune »

Coucou tout le monde,

A propos de l'IRM, elle a été améliorée grâce à la recherche spatiale, par la Nasa, afin de mieux analyser les images de la Lune.
La méthode de traitement a été récupérée ensuite par l'industrie médicale.

Defcom en a parlé ICI

cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Message non lu par Blondin »

maglight a écrit : 13 juil. 2019, 09:19
Blondin a écrit : 13 juil. 2019, 00:21 Hello,
Avant c etait juillet mais cette fois ci ce sera octobre si tout va bien , d ailleurs toujours un Peu de pression
Quand ca approche, donc autrement vous etes les bienvenus 😂
Salut cowboy,
ça m'étonne que tu aies déjà le gado, pour octobre ?! En tout cas, on sera là ! T'hésites pas a nous le rappeler, hein :wink:
Comme ça on actionnera la force de nos pensées positives pour te soutenir ange2
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Hello ça va ?
Vu que j ai changé de traitement il y a peu, les IRM se feront 1 fois par an, c est mieux que tout les 6 mois.
Tu en fais tout les combien toi ?
Merci pour la force :)
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Message non lu par maglight »

salut :D
j'ai posté un son de cow boy a l'instant en pensant a toi, tient !
Blondin a écrit : 28 juil. 2019, 17:14 Hello ça va ?
Vu que j ai changé de traitement il y a peu, les IRM se feront 1 fois par an, c est mieux que tout les 6 mois.
Tu en fais tout les combien toi ?
Merci pour la force :)
:oops: bah oui merci. J'ai toujours mal de ma pseudo sciatique, mais c'est a bas bruit, alors on va pas se plaindre.

Le fait de prendre un traitement a l'air de jouer sur le nombre de contrôle IRM.
Tu es passé de quel traitement a quel traitement ?

pour les IRM, j'avais fait médullaire + 2 cérébrales en janvier pendant ma NORB aux urgences.
Après, j'en est eu une de contrôle 8 mois plus tard.
Mon diagnostic est tombé....puis, j'en ai eu une 1 ans après ( stable) juillet 18 et la neuro en voyant le résultat m'a expliqué que je ferai une prochaine IRM 1 an plus tard, en juillet 19. Elle m'avait dit que si le résultat était stable, il n'y avait plus lieu de me suivre puisque je ne souhaitais pas de traitement :roll: Ca me fait 5 cérébrales en plus de 2 ans.
Donc là, je suis officiellement plus malade :D puisque les neuro estiment que j'ai pas besoin de suivi.
L'IRM est un moyen de surveiller La SEP et l'efficacité des traitements. Ils ont que ma SEP a observé et comme elle a pas l'air très vivace, elle a pas l'air de les intéresser.
En revanche je n'ai jamais refait de médullaire. Mais je suppose que les lésions médullaires ont un impact visible sur le corps, alors quand tout va bien, c'est que le médullaire doit être OK.... enfin j'espère.
Tu nous rappelleras dès que ta date IRM approche, dis ? j'ai la mémoire d'un poisson rouge :wink:
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Blondin »

Hello Maglight,
J espere que ça va ? Le son de western c est bon ça je suis tombé il y a quelque jours sur le film 🎥 le bon, la brute et le truand un classic .. :D
Ok je te dirai les resultats d ici la je vais continuer à ne pas trop y penser, pas de pression.
Le fait de ne pas souhaiter de traitement, on te l as conseillé ou c est ta décision ?
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par maglight »

hey <2
Blondin a écrit : 31 juil. 2019, 07:40 Hello Maglight,
J espere que ça va ? Le son de western c est bon ça je suis tombé il y a quelque jours sur le film 🎥 le bon, la brute et le truand un classic .. :D
Ok je te dirai les resultats d ici la je vais continuer à ne pas trop y penser, pas de pression.
Le fait de ne pas souhaiter de traitement, on te l as conseillé ou c est ta décision ?
Ils ont fait comme a tout le monde, une fois le diag posé, on m'a cité tout les traitement et leurs effets secondaires.
Ensuite, ils m'ont suggéré le tecfidera ou l'aubagio.
Apres réflexion, j'ai trouvé que 30 pourcent c'était trop peu par rapport aux risques des effets secondaires.
C'est donc une décision qui m'appartient mais les neuros a demi-mot, n'ont pas cherché a me convaincre du contraire...
J'ai modifié mon alimentation, j'ai viré le sel et depuis bein je suis stable sans rien prendre. je pense avoir la SEP depuis 2005
et je ne la crois pas vraiment agressive, enfin, pour le moment !
Voilà, tu sais tout :wink:
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Message non lu par zoniko »

Je rejoins maglight, apres un essai de quelques semaines avec la copaxone et les effets secondaires l'accompagnant (extreme fatigue, nécrose au point d'injection), j'ai décidé d'être en abstention thérapeutique
Je vais plutôt bien, j'ai modifié mon alimentation, pas de sel, de plats préparés, de sucre raffiné etc.
des legumes, beaucoup.
Du sport, un peu plus.

Est-ce que ça joue, j'en sais rien.
Je serai sous copaxone, je dirai que c'est grace à ça que je n'ai pas eu de nouvelles poussées.
J'ai changé un peu ma façon de consommer, je pourrai dire que c'est grace à ça.

Alors que c'est possible que ce ne soit qu'un pur hasard.
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Blondin »

maglight a écrit : 31 juil. 2019, 11:00 hey <2
Blondin a écrit : 31 juil. 2019, 07:40 Hello Maglight,
J espere que ça va ? Le son de western c est bon ça je suis tombé il y a quelque jours sur le film 🎥 le bon, la brute et le truand un classic .. :D
Ok je te dirai les resultats d ici la je vais continuer à ne pas trop y penser, pas de pression.
Le fait de ne pas souhaiter de traitement, on te l as conseillé ou c est ta décision ?
Ils ont fait comme a tout le monde, une fois le diag posé, on m'a cité tout les traitement et leurs effets secondaires.
Ensuite, ils m'ont suggéré le tecfidera ou l'aubagio.
Apres réflexion, j'ai trouvé que 30 pourcent c'était trop peu par rapport aux risques des effets secondaires.
C'est donc une décision qui m'appartient mais les neuros a demi-mot, n'ont pas cherché a me convaincre du contraire...
J'ai modifié mon alimentation, j'ai viré le sel et depuis bein je suis stable sans rien prendre. je pense avoir la SEP depuis 2005


et je ne la crois pas vraiment agressive, enfin, pour le moment !
Voilà, tu sais tout :wink:
Si tu te sens. Ien c est le principal, moi je ne savais meme pas qu on pouvait refuser le traitement,
Bon c est fait j ai pris Aubagio puis apres plusieurs poussées je suis dorénavant sous gylenia, en esperant que ça
Se stabilise et que j ai moins de fatigue, voila tu sais tout too (jeu de mot lol) :)
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Blondin »

zoniko a écrit : 31 juil. 2019, 14:36 Je rejoins maglight, apres un essai de quelques semaines avec la copaxone et les effets secondaires l'accompagnant (extreme fatigue, nécrose au point d'injection), j'ai décidé d'être en abstention thérapeutique
Je vais plutôt bien, j'ai modifié mon alimentation, pas de sel, de plats préparés, de sucre raffiné etc.
des legumes, beaucoup.
Du sport, un peu plus.

Est-ce que ça joue, j'en sais rien.
Je serai sous copaxone, je dirai que c'est grace à ça que je n'ai pas eu de nouvelles poussées.
J'ai changé un peu ma façon de consommer, je pourrai dire que c'est grace à ça.

Alors que c'est possible que ce ne soit qu'un pur hasard.
Tant que tu te sens bien c est le principal, je devrai esssayer moins de sel egalement, y a d autres astuces niveau alimentaire ?
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par maglight »

Yep, blondin
Blondin a écrit : 31 juil. 2019, 22:56 Si tu te sens bien c est le principal, moi je ne savais meme pas qu on pouvait refuser le traitement,
Bon c est fait j ai pris Aubagio puis apres plusieurs poussées je suis dorénavant sous gylenia, en esperant que ça
Se stabilise et que j ai moins de fatigue, voila tu sais tout too (jeu de mot lol) :)
Ce que tu soulèves est très important !
La majorité des gens ne savent pas que les neuros proposent automatiquement des traitements, dès qu'un cas est repéré !
Ils ont l'habitude de voir des patients demandeurs et ils en finissent même, par oublier de préciser cette chose importante.

la SEP , est une des rares maladies, ou le patient reste le premier décideur car les traitements ont une efficacité démontrée modérée et qu'ils restent pour la plupart suffisamment invasifs.

J'espère que ta santé va se stabiliser avec Gylenia. Tu n'as qu'un symptôme de fatigue a gérer au final ?
je lisais un poste hier la dessus..... ça fait bonne mine parai-t-il ?
Plusieurs Sépiens ont constaté qu'il bronzaient beaucoup plus vite avec ce traitement ^^ la classe 8) tu nous diras, hein!
Maintenant, si tu fais le calcul
Quand tu vois que l'arrêt du sel abaisse le risque de poussé de la même manière, soit 30 pourcent ( cf. étude nostromo)
Quand tu admets que le moral fait beaucoup sur la rapidité de la progression de la maladie et que tu le tiens au meilleur niveau,
c'est 30 pourcent de plus minimum .
L'alimentation est incontestablement une source d'amélioration....je fais comme Zonico (+ de légumes +de fruits + une alimentation crue à max)
Je suis protégée a 60 pourcent et plus grâce a l'alimentation.
Maintenant toi
Gylenia te propose une réduction de 30 pourcent
Si, tu ajoutes le moral, en + et le Sel en - tu arriverais a une protection de 90 pourcent
Si tu fais de vrais efforts pour virer tout ce qui est produits transformés, bein, tu devrais te reprocher de la protection maximale.
ça vaut le coup, non ?!
zoniko a écrit : 31 juil. 2019, 14:36 Est-ce que ça joue, j'en sais rien.
Je serai sous copaxone, je dirai que c'est grace à ça que je n'ai pas eu de nouvelles poussées.
J'ai changé un peu ma façon de consommer, je pourrai dire que c'est grace à ça.
Alors que c'est possible que ce ne soit qu'un pur hasard.
Hey Zonico, ça me fait plaisir de voir passer ton avatar, j'aime les débats d'idées et tu manques à certains échanges :wink: !
Alors, pour le hasard, vous savez ce que j'en pense :mrgreen:
Une chose est certaine, c'est que si j'avais pris un traitement je serais persuader comme toi de son efficacité .
Maintenant j'ai le recul de plus de 2 ans sans poussée et le seul truc dont je sois sure, est que je ne le dois pas a un traitement !
Après, est-ce vraiment du a nos efforts parallèles ? on n'en sait rien.
Le seul avantage, c'est qu'on est certain de ne pas avoir d'effets secondaires en plus de s'offrir un quotidien plus relax, puisqu'on évite la contrainte des médocs.
Voilà ce dont je suis certaine.
Prend bien l'air, depuis ta fenêtre thérapeutique, je te souhaite de pouvoir la maintenir ouverte le plus longtemps possible :wink:
On se tiens au courant, puisqu'on part dans la même direction !
Tchuss, maglight
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Blondin »

Ce que tu soulèves est très important !
La majorité des gens ne savent pas que les neuros proposent automatiquement des traitements, dès qu'un cas est repéré !
Ils ont l'habitude de voir des patients demandeurs et ils en finissent même, par oublier de préciser cette chose importante.

la SEP , est une des rares maladies, ou le patient reste le premier décideur car les traitements ont une efficacité démontrée modérée et qu'ils restent pour la plupart suffisamment invasifs.

J'espère que ta santé va se stabiliser avec Gylenia. Tu n'as qu'un symptôme de fatigue a gérer au final ?
je lisais un poste hier la dessus..... ça fait bonne mine parai-t-il ?
Plusieurs Sépiens ont constaté qu'il bronzaient beaucoup plus vite avec ce traitement ^^ la classe 8) tu nous diras, hein!
Maintenant, si tu fais le calcul
Quand tu vois que l'arrêt du sel abaisse le risque de poussé de la même manière, soit 30 pourcent ( cf. étude nostromo)
Quand tu admets que le moral fait beaucoup sur la rapidité de la progression de la maladie et que tu le tiens au meilleur niveau,
c'est 30 pourcent de plus minimum .
L'alimentation est incontestablement une source d'amélioration....je fais comme Zonico (+ de légumes +de fruits + une alimentation crue à max)
Je suis protégée a 60 pourcent et plus grâce a l'alimentation.
Maintenant toi
Gylenia te propose une réduction de 30 pourcent
Si, tu ajoutes le moral, en + et le Sel en - tu arriverais a une protection de 90 pourcent
Si tu fais de vrais efforts pour virer tout ce qui est produits transformés, bein, tu devrais te reprocher de la protection maximale.
ça vaut le coup, non ?!

[salut Madlight,
Effectivement vu sous cet angle ça vaut le coup a fond, je vais faire des efforts sur l alimentation, donc des fruits, moins de sel, legumes, choses cru j ai du mal ..
Je retiens surtout que le moral est tres important dans cette maladie, ça aide énormément
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Re: IRM- sans gado

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maglight a écrit : 29 juil. 2019, 10:19 salut :D
j'ai posté un son de cow boy a l'instant en pensant a toi, tient !
Blondin a écrit : 28 juil. 2019, 17:14 Hello ça va ?
Vu que j ai changé de traitement il y a peu, les IRM se feront 1 fois par an, c est mieux que tout les 6 mois.
Tu en fais tout les combien toi ?
Merci pour la force :)
:oops: bah oui merci. J'ai toujours mal de ma pseudo sciatique, mais c'est a bas bruit, alors on va pas se plaindre.

Le fait de prendre un traitement a l'air de jouer sur le nombre de contrôle IRM.
Tu es passé de quel traitement a quel traitement ?

pour les IRM, j'avais fait médullaire + 2 cérébrales en janvier pendant ma NORB aux urgences.
Après, j'en est eu une de contrôle 8 mois plus tard.
Mon diagnostic est tombé....puis, j'en ai eu une 1 ans après ( stable) juillet 18 et la neuro en voyant le résultat m'a expliqué que je ferai une prochaine IRM 1 an plus tard, en juillet 19. Elle m'avait dit que si le résultat était stable, il n'y avait plus lieu de me suivre puisque je ne souhaitais pas de traitement :roll: Ca me fait 5 cérébrales en plus de 2 ans.
Donc là, je suis officiellement plus malade :D puisque les neuro estiment que j'ai pas besoin de suivi.
L'IRM est un moyen de surveiller La SEP et l'efficacité des traitements. Ils ont que ma SEP a observé et comme elle a pas l'air très vivace, elle a pas l'air de les intéresser.
En revanche je n'ai jamais refait de médullaire. Mais je suppose que les lésions médullaires ont un impact visible sur le corps, alors quand tout va bien, c'est que le médullaire doit être OK.... enfin j'espère.
Tu nous rappelleras dès que ta date IRM approche, dis ? j'ai la mémoire d'un poisson rouge :wink:
Tchuss
Pour le coup, je suis en abstention, d'un commun accord avec mon neurologue, qui ne me force à rien, et qui m'a donné ce choix de ne rien prendre, en plus des choix de traitements, et qu'on verrait avec le temps. Et il continue de me suivre. Au début c'était tous les 6 mois. Là on pousse à 8 mois (à ma demande, car je vais faire un voyage de plusieurs mois, et il me filera une ordonnance au cas où) avec irm cerebrale et medullaire sans produit de contraste. Ensuite on se verra entre 2 et 5 ans pour faire des petits bilans. il reste dispo si besoin.
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Re: IRM- sans gado

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Salut à tous,

Je crois bien que ma neuro est une extra-terrestre! mdr
En fait au tout début elle m'a déconseillé de prendre un traitement de fond...je n'avais eu que ma névrite ( pas violente )et quelques petits soucis de raideurs et petites douleurs. Elle m'a dit que ça ne valait pas la peine de prendre un traitement avec tous les risques d'effets secondaires.
Ensuite quand j'ai eu des problèmes moteurs sans poussée visible à l'irm elle a évoqué une éventuelle forme progressive et là encore pas de traitement valable.
Quand j'ai eu une nouvelle plaque active sur la moelle au mois de mars, c'est seulement là que d'un commun accord on a voulu essayer Copaxone. En ce qui me concerne c'est la peur qui m'a motivé et c'est sans regrets que j'ai arrêté au bout de 6 semaines à cause des effets secondaires.
Elle avait aussi évoqué Aubagio en plan b mais après réflexion je vais en rester là et rejoindre le club des "sans traitement de fond" riree
Concernant les pourcentages, j'aimerais ajouter celui dont m'a parlé un médecin réeducateur. En faisant de l'exercice physique très régulièrement, on peut obtenir environ 20% de récupération ou d'amélioration de son handicap ( ces 20 % fonctionnent aussi dans l'autre sens quand on bouge moins )
Je suis passée en un an d'un périmètre de marche de 500m à 2 ou 3 km en faisant du vélo d'appartement quotidiennement. C'est long, il faut des mois pour commencer à voir des résultats mais franchement ça vaut le coup.
Petite question: au niveau du sel c'est plus du tout ou beaucoup moins?
Milou :)
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Re: IRM- sans gado

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Milie, ce que tu dis je l'ai remarqué dès le début.
Après mon premier épisode neurologique mes jambes étaient faible, marcher était difficile. J'ai très rapidement repris le sport et particulièrement des exercices pour les jambes. Si les premières séances étaient dures avec des tremblement, j'ai rapidement vu une amélioration impressionnante.

Et les conseils de ton rééducateur sont de plus en plus donnés. Malheureusement j'ai l'impression que c'est surtout les kinés qui les donnent. Rares sont les neuro qui conseillent de faire du sport et c'est bien dommage car tout le monde ne vois pas de kiné.

Aujourd'hui, les symptômes neuro me foutent la paix c'est plutôt les articulations le problème. En plus des douleurs, je sens des raideurs vraiment localisés au niveau des articulations (hanches, genoux..). Bin toujours mon caractère de cochon qui ne se laisse pas faire, je dit ah oue ? Tu vas voir ce que tu vas prendre toi. Salle de sport, vélo, rameur, et bien je sors de là avec les jambes bien plus légères et fluides.

En fait moin j'en fait, plus je suis mal.
Bon c'est sur les pires moments je suis clouée au lit, mais aujourd'hui j'ai ma potion magique si jamais ça se reproduit la cortisone.

La sédentarité est un faux amis, attention a elle.
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Yep, Nico
zoniko a écrit : 01 août 2019, 11:22
Pour le coup, je suis en abstention, d'un commun accord avec mon neurologue, qui ne me force à rien, et qui m'a donné ce choix de ne rien prendre, en plus des choix de traitements, et qu'on verrait avec le temps. Et il continue de me suivre. Au début c'était tous les 6 mois. Là on pousse à 8 mois (à ma demande, car je vais faire un voyage de plusieurs mois, et il me filera une ordonnance au cas où) avec irm cerebrale et medullaire sans produit de contraste. Ensuite on se verra entre 2 et 5 ans pour faire des petits bilans. il reste dispo si besoin.
merci, pour ton retour,
Tu vois, je pensais que c'était normal de pas être suivie si je ne prenais pas de traitement. Lélé m'avait déjà alerté qu'elle avait été suivi pendant presque 15 ans sans prendre de traitement ( lélé, tu me reprend si je m'embrouille) mais vu les dires de ma neuro, j'avais pas cherché plus que ça. Jipi aussi il avait dans le même sens que la neuro.
C'est super, que tu aies l'accord du neuro. C'est qu'il s'interroge sur le bénéfice/risque pour Ta SEP.
il me filera une ordonnance au cas où) avec irm cerebrale et medullaire sans produit de contraste.
c'est a ta demande, l'ordo sans gado ? ou c'est de lui-même qu'il l'a proposé ?
Là on pousse à 8 mois à ma demande, car je vais faire un voyage de plusieurs mois
mdr extra....je sais dans quel but tu pars, mais s'oxygéner a l'étranger plusieurs mois, c'est plutôt un super projet !
tu vas attiser grave ma curiosité sur la destination. Dis donc, tu serais pas sur les traces du caribou mdr rahhh

En tout cas, sympa de m'indiquer le déroulé de ton suivi neuro. Je m'étais faite a l'idée de faire semblant de plus être malade !
Mais je vais peut être juste prendre ton protocole en modèle et me faire prescrire a 2 ans une IRM par ma généraliste
pour voir, si c'est pas pire !
A bientôt de te lire et merci pour le partage
tcho
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Salut blondin
Blondin a écrit : 01 août 2019, 10:21 Effectivement vu sous cet angle ça vaut le coup a fond, je vais faire des efforts sur l alimentation, donc des fruits, moins de sel, legumes, choses cru j ai du mal ..
Je retiens surtout que le moral est tres important dans cette maladie, ça aide énormément
Pour le cru, c'est pas indispensable. Mais c'est cru que les aliments conservent le mieux leurs nutriments pour la plupart.
après certains ne se mange que cuit.
J'ai commencer par me faire des jus de fruits avec un extracteur de jus. Puis j'ai incorporé des légumes.
J'étais pas légumes du tout :( mais ça m'a permis de finalement trouver, ça sacrement bon !
genre carottes, pomme, poire, concombre, gingembre,curcuma et cocombre
ou ananas, feuilles d'épinard oranges, gingembre, cucuma et concombre :D miam
( le concombre est idéal comme base,car il rend beaucoup d'eau)
Tu peux peut-être te défaire de l'idée que tu n'aimes pas le cru en commençant pas les jus ?!
Avant je croyais que j'aimais ni le poisson ni les légumes, bein ça a changé !
Tchuss
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Re: IRM- sans gado

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Oups Milie j ai passé ta question sur le sel à la trappe.
Le sel et le gluten sont des aliments que certains considèrent comme inflammatoires donc en cas d'inflammation ils peuvent favoriser l'inflammation. Il me semble que la caséine aussi.
II y a des livres qui parlent d'alimentation spécifiques en cas de sep ou encore d'autre maladies mais il n'y a pas de vérité générale et il y a plusieurs discourts.
En cas de traitement sous cortisone, il est conseillé de ne pas manger salé pour ne pas gongler, mais dans le cadre de la sep les bolus sont souvent très court. (mais pas tout le temps).
Quoi qu'il en soit, avoir une alimentation équilibré ne peut être que bénéfique, et pour la prévention, et dans le cadre de la maladie. Faire attention, tout en se faisant des plaisirs de temps en temps, histoire de ne pas se taper des crises de boulimies lol, quand on se retient trop longtemps, on craque très très fort.

En ce moment je m'intéresse beaucoup au sel car je vais entamer un traitement cortisone au long court, et c'est fou tout ce qu'on peu apprendre sur le sel :


"Le sel : l’indispensable et dangereux minéral

Un nutriment essentiel pour le corps
Le sel est un aliment dont le nom scientifique est “chlorure de sodium” : il est composé à 60% de chlorure et à 40% de sodium. Le sodium est donc l’un des minéraux constituants du sel.
Le sodium joue un rôle important pour notre organisme. Il permet le bon fonctionnement du système nerveux, en ouvrant les canaux dans lesquels passent les signaux électriques émis par les neurones. Le sodium a également un rôle sur les cellules musculaires puisqu’il permet de déclencher la contraction des muscles et du coeur.
Le sodium régule aussi l’équilibre hydrique de l’organisme, en faisant fonctionner les reins qui filtrent l’eau du corps et participent à sa répartition. Il permet de retenir l’eau à l’intérieur du corps, et ne de pas l’éliminer totalement par les urines. Il aide enfin à réguler le volume sanguin et donc de la pression artérielle.

Une consommation de 4g de sel par jour suffit pour combler les besoins d’un adulte. Et elle ne doit pas être inférieure à 2g/jour.
Les sportifs peuvent avoir un besoin supérieur. En effet, ils transpirent lors de l’effort et perdent ainsi de l’eau et du sodium par les tissus de la peau. Une carence en sodium peut alors engendrer des crampes après l’effort, de l’épuisement, une incapacité de bien se réhydrater et une diminution des performances. Cela peut être fréquent en cas d’effort de longue durée (> 4h) et de fortes transpirations s’il n’y a pas compensation de la perte en sodium par une boisson adaptée ou s’il y a un excès d’hydratation à base d’eau seule.

Un danger pour la santé consommé en excès
De nos jours, nous mangeons excessivement salé. Nous consommons en moyenne 8 à 10g/jour de sel, ce qui est bien trop élevé.
L’excès de sel favorise l’hypertension artérielle. Lorsqu’on consomme du sel, cela engendre un phénomène d’appel d’eau, un peu comme lorsque vous faites dégorger un concombre en le saupoudrant de sel : l’eau est attirée par le sel. Ainsi lorsqu’il est consommé en excès, le sel peut modifier les échanges d’eau dans l’organisme. Les vaisseaux sanguins deviennent trop chargés en eau, le volume sanguin et la pression sanguine vont donc augmenter : c’est le début de l’hypertension artérielle. L’hypertension elle-même peut favoriser à terme certaines maladies cardiaques, voire les accidents vasculaires cérébraux (AVC et anévrisme).
La consommation de sel et d’aliments salés augmente aussi le risque de cancer et d’ulcère de l’estomac. En effet, le sel contribue à attaquer et endommager la paroi de l’estomac pouvant favoriser l’infection d’une bactérie appelée Hélicobacter pylori. Elle est à l’origine d’une augmentation des risques d’ulcère et de cancer de l’estomac. Par ailleurs, le sel nitrité, qui est utilisé comme conservateur dans de nombreuses charcuteries, est un composant reconnu comme favorisant les risques de cancer colorectal.
Enfin, la surconsommation de sel peut augmenter les carences en calcium. En effet, l’excès de sel de table (chlorure de sodium) contribue à augmenter l’acidité du corps. Lorsque l’alimentation est équilibrée, l’acidité est compensée par des composés dit “alcalinisant” présent en abondance dans les fruits et légumes. Mais, si l’alimentation est déséquilibrée et que l’organisme reçoit davantage de charges acides qu’il ne peut en éliminer, il va devoir puiser dans ses propres réserves de minéraux alcalins (magnésium, potassium, etc.). Lorsque cette acidité est importante et chronique, le corps va devoir aller jusqu’à puiser dans ses réserves de sels de calcium qui se trouvent dans les os. Le calcium libre est ensuite éliminé via les urines, ce qui peut conduire à une fragilisation des os et favoriser les fractures à long terme. C’est particulièrement problématique chez les adolescents dont le capital osseux est en formation et chez les femmes après la ménopause puisque cette carence augmente les risques d’ostéoporose.

Comment limiter sa consommation de sel ?
Limitez les aliments riches en sel : les plats préparés, chips, charcuteries, pizzas, sauces, fromages, etc… sont riches en sel.
Trouvez des alternatives : ail, oignon, thym, ciboulette, basilic, citron, poivre, curry, paprika et autres épices sont autant d’alternatives qui donneront du goût à vos plats et permettront de varier les saveurs.
Changez vos habitudes : goûter avant de saler, ne pas saler l’eau de cuisson, retirer la salière de la table, sont des petits réflexes simples et efficaces qui vous permettront de réduire votre consommation de sel.
Évitez de développer le goût du sel : la préférence pour le salé n’est pas innée, elle s’apprend. Limitez donc l’ajout de sel dans les repas de vos enfants. Ils prendront ainsi directement de bonnes habitudes qu’ils conserveront à l’âge adulte.

Bien choisir son sel de table
Le sel est puisé dans les ressources de la mer ou de la terre. Le sel de mer est extrait de manière naturelle, écologique et durable par l’évaporation de l’eau de mer dans les bassins de sel. Le sel de terre est extrait de couches de sel souterraines par des processus très énergivores qui dégradent les sous-sols. La production de sel de terre a donc une plus grande empreinte carbone et contribue bien davantage à la dégradation de l’environnement.
Le sel de mer et le sel de terre peuvent tous deux être raffinés. Le sel raffiné est traité chimiquement afin de le blanchir, de le rendre saupoudrable et d’optimiser sa conservation. Malheureusement, les minéraux comme le magnésium ainsi que les oligo-éléments qui composent le sel sont éliminés au cours de ces processus : seul subsiste le sodium. Par ailleurs, des antiagglomérants sont ajoutés dans le sel raffiné : E535 (ferrocyanure de sodium), E536 (ferrocyanure de potassium), ou encore E538 (ferrocyanure de calcium). Les antiagglomérants sont des additifs alimentaires seulement autorisés en faible dose pour le sel. Ils présentent un risque potentiel d’allergies et de contamination de métaux lourds.
A l’inverse, le sel non raffiné est le sel sortant directement de la mer ou de la terre, sans transformation ni traitement chimique. Il est généralement grisâtre et contient du sodium, du magnésium et d’autres minéraux.
Le sel est à limiter au maximum, mais privilégiez le sel marin non raffiné et vérifiez que le seul ingrédient est bien du sel. Le sel de Guérande, de Noirmoutier, de l’Ile-de-Ré, de Camargue et le sel de la Mer Morte répondent généralement à ces critères.
Le sel “pauvre en sodium”, enrichi en potassium ou en herbes aromatiques est une bonne alternative à la surconsommation de sodium. Mais il faut y surveiller l’ajout d’additifs ! Privilégiez le potassium organique (citrate de potassium) au chlorure de potassium car ce dernier contribue à acidifier l’organisme. Vous pouvez par exemple opter pour le produit K-sel de la marque Pileje (proposition faite en toute indépendance, sur recommandation d’Anthony Berthou). Le gomasio, mélange de graines de sésame broyées et de sel marin, est une autre alternative intéressante."

Source : https://yuka.io/le-sel-lindispensable-e ... x-mineral/
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Re: IRM- sans gado

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Milie35 a écrit : 01 août 2019, 15:28 Salut à tous,

Je crois bien que ma neuro est une extra-terrestre! mdr
En fait au tout début elle m'a déconseillé de prendre un traitement de fond...je n'avais eu que ma névrite ( pas violente )et quelques petits soucis de raideurs et petites douleurs. Elle m'a dit que ça ne valait pas la peine de prendre un traitement avec tous les risques d'effets secondaires.
Ensuite quand j'ai eu des problèmes moteurs sans poussée visible à l'irm elle a évoqué une éventuelle forme progressive et là encore pas de traitement valable.
Quand j'ai eu une nouvelle plaque active sur la moelle au mois de mars, c'est seulement là que d'un commun accord on a voulu essayer Copaxone. En ce qui me concerne c'est la peur qui m'a motivé et c'est sans regrets que j'ai arrêté au bout de 6 semaines à cause des effets secondaires.
Elle avait aussi évoqué Aubagio en plan b mais après réflexion je vais en rester là et rejoindre le club des "sans traitement de fond" riree
mdr ta neuro, une extra terreste ! je sais pas. Mais elle a pas l'air de savoir sur quel pied danser avec Ta SEP, on dirait !
Si tu la sens pas rassurante, ça vaut peut être le coup de changer....ca te permettrait d'avoir un second son de cloche !
A savoir, si c'est jouable d'être en abstinence thérapeutique dans ton cas !
Concernant les pourcentages, j'aimerais ajouter celui dont m'a parlé un médecin réeducateur. En faisant de l'exercice physique très régulièrement, on peut obtenir environ 20% de récupération ou d'amélioration de son handicap ( ces 20 % fonctionnent aussi dans l'autre sens quand on bouge moins )
Je suis passée en un an d'un périmètre de marche de 500m à 2 ou 3 km en faisant du vélo d'appartement quotidiennement. C'est long, il faut des mois pour commencer à voir des résultats mais franchement ça vaut le coup.
Ah super ! merci pour l'ajout !
si ça t'intéresse les pourcentages, j'avais abordé ici comment d'un coup les mathématiques sont entrés dans ma vie avec la SEP.
Ca vaut le coup que je m'y mette sérieusement, au sport. ça va me monté a 80 pour-cent de protection :mrgreen:
Note qu'avec nos calculs, quelqu'un qui prend un traitement en début de maladie
et fait aussi du sport passe a 110 pourcent cokin
ah, si ça pouvait être aussi simple que ça, ça serait super !
Petite question: au niveau du sel c'est plus du tout ou beaucoup moins?
je retrouve pas le post de nostromo mais j'ai celui de basho
étude sur le sel
il s'agit de réduire vraiment le sel, mais pas d'arrêt total. On a besoin d'un apport en sel pour être en bonne santé. Perso j'ai arrêter totalement, quand je cuisine. même pas dans l'eau des pattes. Mais je mange encore du pain de la boulangerie et du fromage râpé ..ils mettent du sel dedans. donc je suis pas a zéro
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Re: IRM- sans gado

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Barbara92 a écrit : Rares sont les neuro qui conseillent de faire du sport et c'est bien dommage car tout le monde ne vois pas de kiné.
C'est vrai que ça commence seulement à changer , il y a encore pas si longtemps on conseillait surtout le repos absolu pour se ménager. Et c'est vrai qu'il ne faut pas trop forcer mais depuis quelque temps j'en ai marre de "faire attention" ou de me sentir limitée, alors je me dit tant pis et je vais au max de mes possibilités. De toute manière fatiguée pour fatiguée autant que ce soit parce que je me suis dépassée aujourd'hui...
maglight a écrit :Ca vaut le coup que je m'y mette sérieusement, au sport.
Je tiens tout de suite à te rassurer, "sport" est un bien grand mot en ce qui me concerne...je préfère dire activité physique mdr
Je ne suis pas du tout sportive et quand j'ai fait 30 mn de vélo par jour c'est déjà bien et depuis quelques semaines j'ai ajouté 30 mn de natation par semaine...Une infirmière sep m'a dit une fois: vous savez, nettoyer ses vitres c'est une activité physique aussi. L'important c'est de garder une activité...
maglight a écrit :mdr ta neuro, une extra terreste ! je sais pas. Mais elle a pas l'air de savoir sur quel pied danser avec Ta SEP, on dirait !
Si tu la sens pas rassurante, ça vaut peut être le coup de changer....ca te permettrait d'avoir un second son de cloche !
A savoir, si c'est jouable d'être en abstinence thérapeutique dans ton cas !
Elle me plaît bien ma neuro :D je l'ai comparé à une extra terrestre par rapport au message de Blondin qui disait que les neuros ne proposaient jamais l'abstention thérapeutique
Elle ne sait pas trop sur quel pied danser en effet mais elle est restée humble et m'a envoyée par 2 fois chez des confrères à l'hôpital pour un second puis un 3ème avis. Et bien ils ne savent pas plus qu'elle...aucun ne sait me dire quelle forme de sep j'ai...
Mes symptômes sont souvent fluctuants (un peu moins maintenant ) et mes plaques jouent à cache-cache peekaboo
J'ai passé 6 irm cérébrales et médulaires; au cerveau tout est resté stable et n'a jamais pris le contraste; dans la moelle on voyait (mal) 1 plaque à la première irm, à la seconde: rien madame vous n'avez pas de plaque, à la troisième: ha si il y en a une et elle était là avant, 4ème et 5ème irm: pas de plaque...et cerise sur le gâteau à la 6ème: le radiologue me dit: vous avez une nouvelle plaque qui prend le contraste mais les 2 autres sont stables...moi: 2?? lui: oh vous savez, une...deux...la moelle c'est petit elles étaient peut être superposées...
Donc avec ça on ne sait pas vraiment si j'ai une progressive, une rémittente ou une progressive avec poussées.
Alors aujourd'hui JE prends la décision : il est urgent de ne rien faire :mrgreen:

Merci pour les réponses sur le sel, c'est vrai que pas du tout j'aurais beaucoup de mal... :wink:
Milou :)
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Compte supprimé »

Lol c'est exactement ce que je me suis dit, lors de mon dernier déclic. Fatiguée pour fatiguée, douleurs pour douleurs.

Ça faisait plusieurs jours que j'étais allongé comme une larve dans mon lit.

J'avais mal à quasiment toutes les articulations, particulièrement celles du dos. Donc je faisais l'étoile dans mon lit, mais à plat ventre.
Je regardais même plus la télé, je voulais juste arrêter de souffrir.

Au bout de 4 jours j'ai pété un plomb, je me suis dit bordel de toute façon je souffre même en restant au lit, autant me bouger ça changera pas grand chose et au moins j'essaierai de faire quelque chose pour moi.
J'étais donc parti pour la salle de sport. Le sport n'a pas empiré mes douleurs, et après je me sentais légèrement mieux.

Bon après J'avou que cet état sur du très long terme il y a de quoi péter un plomb.
Quelque jour après j'étais sous cortisone et ça m'a juste changé la vie. J'avais l'impression de retrouver ma santé ! Plus de douleurs et une fluidité des mouvements juste magnifique.

Oui biensur le ménage c'est déjà de l'activité.

J'ai créé un groupe Facebook sur l'alimentation sans sel, car c'est un vrai défit ce truc.
Après c'est jamais sans complément, mais max 2g par jour ce qui ne fait vraiment pas beaucoup.
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Milie35 »

Salut :D

C'est vrai que la rage ou la gniak peut nous sortir d'une impasse quelquefois...enfin si ça pouvait être sans souffrir ça serait pas plus mal :roll:

Pour le sel tu fais comment pour calculer ta consommation? c'est pas évident...Niveau cuisine je ne prends pas de plats cuisinés, on mange assez équilibré, très peu de viande, beaucoup de fruits et légumes, plus de laitages pour moi ( je ne les digère plus)...en plus il faudrait que je ne baisse pas trop la quantité de sel car je suis hypo-tendue...
Milou :)
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Compte supprimé »

Tu as l'air d'avoir une alimentation équilibré qui ne doit pas être très riche en sel.

Fromage et charcuterie c'est très salé donc à éviter ou pas souvent, et si possible pas les deux à la fois c'est un carnage lol.
Les plats préparés, les pizzas, les chips, les gâteaux industriels à éviter aussi, à oublier même.
Le sel de cuisine je n'en met plus ni à la cuisson ni dans l'assiette.
Le pain est salé aussi donc pain sans sel.
Et la cerise sur le gâteau les conserves il y a du sel dedans, donc les lentilles je les rinces mais on peu pas tout rincer.

Pour ne pas trop baisser ta quantité de sel il suffit de ne pas consommer tout ce qui est industriel et ça ira.
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par lélé »

Je peux vous embêter les filles ?
Oui le sans sel ok mais attention aussi le corps même avec cortisone doit en avoir un minima
Une tranche de pain c'est pas la mort
Mais le sucre sous cortisone est dévastateur et si vous voyiez mon corps vous auriez peur

La cortisone aussi prise quotidiennement transformele corps
Le visage d'abord qui donne un visage dit ''lunaire''
Puis le corps
A cause du sucre les graisses vont venir autour du ventre .des cuisses et du derrière du cou

Voili voilou
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Compte supprimé »

Tu nous embêtes pas du tout.

Oui le sel est indispensable au corps humain et notamment pour le système nerveux. Ils l'expliquent bien dans le lien que j'ai mis.

C'est un indispensable qui peut aussi être un poison.
La quantité recommandé est de 4g alors que beaucoup de monde consomment entre 8 et 10g ce qui est énorme.

Sous cortisone il est recommandé de pas dépasser 2g si on ne veut pas gonfler.
Hier j'ai réussi à tenir ces 2g, il y avait de la mozzarela dans ma salade de pattes d'hier midi et le soir j'ai mangé du maquereau : 2g.

Oui tu as raison Lélé, la cortisone modifie la répartition de la graisse, et elle fait fondre le muscle aussi.
La technique pour limiter la casse est de consommer des protéines à tous les repas et beaucoup de potassium donc beaucoup de fruits et légumes.
Dur défit qui m'attend. Surtout que la viande est cher. Mais il y a aussi des protéines végétales comme les lentilles et les œufs sont beaucoup moins cher que la viande.

Et pour le sucre tu as raison je vais être plus vigilante.
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par CeTen »

Pour l'info sel dans le pain, c'est en général aux alentours de 18g sel par kilo de farine. Il faut rajouter le poids de l'eau du pain.

donc le pain n'est pas très salé mais ça ne vaut que pour le vrai pain d'un boulanger pas pour les pains industriels qui comme tout les trucs industriels est trop salé :D
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Compte supprimé »

Oui lol le vrai pain d'un boulanger et sans compter ce qu'on met dedans, fromage, charcuterie..........

Le problème c'est + l'addition des sources de sel.
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Re: IRM- sans gado

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Barbara92 a écrit : 02 août 2019, 11:12 Le problème c'est + l'addition des sources de sel.
oui c'est clair.
Je suis assez gourmande et c'est vrai que la charcuterie plus le pain plus un repas, on est vite à trop de sel.

Maintenant que le petit mange plus comme nous, on réduit le sel mais y'a certaine chose qui sont impossible pour moi. les pâtes sans sel, je peux pas, trop de mauvais souvenir de l'hopital quand j'étais petite. Mais dans plein d'autres choses, je me rends compte qu'on s'en passe bien
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Re: IRM- sans gado

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Ah oui je comprend, la bouffe de l'hôpital c'est hard. En général je mange que le pain avec le fromage..

Bon j'ai testé les pâtes sans sel pour la salade de pâtes, et déjà juste avec de l'huile d'olive et de la coriandre ça avait du goût truc de dingue. Puis quand j'ai rajouté en plus tomates concombres et mozzarela ça avait encore plus de goût.

Je crois que c'est vrai ce qu'on dit, en arrêtant le sel on réapprend à apprécier les goûts de la nature.

Tu as raison pour ton petit. J'ai lu que le goût pour le sel n'était pas iné, et que moins on en met dans l'assiette des enfants mieux c'est. En fait c'est comme le sucre quoi.
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Re: IRM- sans gado

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Barbara92 a écrit : 02 août 2019, 11:40 Tu as raison pour ton petit. J'ai lu que le goût pour le sel n'était pas iné, et que moins on en met dans l'assiette des enfants mieux c'est. En fait c'est comme le sucre quoi.
oui on nous avait dit pas de sel avant un an au moins, il avait donc des purées sans sel du tout.

Mnt il veut manger des morceaux et absolument gouter dans notre assiette alors le soir, on lui donne un peu de ce qu'on mange, du coup ben on a réduit pour nous :D
Mais il reste des gros efforts à faire sur certaines choses. Par exemple, j'adoooooore les chips!
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Re: IRM- sans gado

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Ah oui tiens jme rappel pas du sans sel la première année.
Rappel quel âge à ton bout de chou ?

Ah oui il y a des choses pour lesquelles c'est dur de renoncer !
Les chips encore je trouve déjà ça très salé, mais les Berlin de Monaco, les toasts au chèvre chaud, les flûtes au cesam, le jambon cru, je vais devoir dire au revoir à tout ça snif. Et le fromage râpé entre-monts c'est trop triste lol.
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Re: IRM- sans gado

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Si tu enlèves tout ça tu pourras acheter plus de viande c'est certain
Quand je l'ai fait il y a 4 ans j'étais hallucinée des économies
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Re: IRM- sans gado

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Bonne nouvelle alors

Oui ça coûte cher tout ça a la fin du mois
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Re: IRM- sans gado

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Barbara92 a écrit : 02 août 2019, 13:01 Ah oui tiens jme rappel pas du sans sel la première année.
Rappel quel âge à ton bout de chou ?
15 mois dans quelques jours :)
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Re: IRM- sans gado

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maglight a écrit : 01 août 2019, 19:45 Yep, Nico
zoniko a écrit : 01 août 2019, 11:22
Pour le coup, je suis en abstention, d'un commun accord avec mon neurologue, qui ne me force à rien, et qui m'a donné ce choix de ne rien prendre, en plus des choix de traitements, et qu'on verrait avec le temps. Et il continue de me suivre. Au début c'était tous les 6 mois. Là on pousse à 8 mois (à ma demande, car je vais faire un voyage de plusieurs mois, et il me filera une ordonnance au cas où) avec irm cerebrale et medullaire sans produit de contraste. Ensuite on se verra entre 2 et 5 ans pour faire des petits bilans. il reste dispo si besoin.
merci, pour ton retour,
Tu vois, je pensais que c'était normal de pas être suivie si je ne prenais pas de traitement. Lélé m'avait déjà alerté qu'elle avait été suivi pendant presque 15 ans sans prendre de traitement ( lélé, tu me reprend si je m'embrouille) mais vu les dires de ma neuro, j'avais pas cherché plus que ça. Jipi aussi il avait dans le même sens que la neuro.
C'est super, que tu aies l'accord du neuro. C'est qu'il s'interroge sur le bénéfice/risque pour Ta SEP.
il me filera une ordonnance au cas où) avec irm cerebrale et medullaire sans produit de contraste.
c'est a ta demande, l'ordo sans gado ? ou c'est de lui-même qu'il l'a proposé ?
Là on pousse à 8 mois à ma demande, car je vais faire un voyage de plusieurs mois
mdr extra....je sais dans quel but tu pars, mais s'oxygéner a l'étranger plusieurs mois, c'est plutôt un super projet !
tu vas attiser grave ma curiosité sur la destination. Dis donc, tu serais pas sur les traces du caribou mdr rahhh

En tout cas, sympa de m'indiquer le déroulé de ton suivi neuro. Je m'étais faite a l'idée de faire semblant de plus être malade !
Mais je vais peut être juste prendre ton protocole en modèle et me faire prescrire a 2 ans une IRM par ma généraliste
pour voir, si c'est pas pire !
A bientôt de te lire et merci pour le partage
tcho
Pour les irm sans gado, c'est le neurologue qui décide. toutes mes dernieres irm sont sans produit.
d'ailleurs, à chaque fois, ceux qui me font les irm sont toujours étonnés.

Pour le voyage, je vais faire un tour d'Asie durant 5 mois. Cambodge Laos Vietnam Corée Japon Mongolie? etc.
la liste est en cours de réflexion
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