IRM- sans gado

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maglight
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par maglight » 04 août 2019, 10:45

Et enfin, milou :D
Milie35 a écrit :
01 août 2019, 23:25
Elle me plaît bien ma neuro :D je l'ai comparé à une extra terrestre par rapport au message de Blondin qui disait que les neuros ne proposaient jamais l'abstention thérapeutique
Elle ne sait pas trop sur quel pied danser en effet mais elle est restée humble et m'a envoyée par 2 fois chez des confrères à l'hôpital pour un second puis un 3ème avis. Et bien ils ne savent pas plus qu'elle...aucun ne sait me dire quelle forme de sep j'ai...
Effectivement, tu la vends bien, c'est ce profil qu'il me faudrait, en fait !
oaip, l'humilité, c'est pas mis a programme neuro, les cours de comédie non plu et ceux de psycho pas mieux !
En fait, je pense que dès qu'on a une SEP qui rentre pas dans les clous....ils sont plus sur de grand chose .
Enfin si ça peut te rassurer, même si ils mettent un nom dessus clairement, ils peuvent rien prédire non plu.
Mes symptômes sont souvent fluctuants (un peu moins maintenant ) et mes plaques jouent à cache-cache peekaboo
J'ai passé 6 irm cérébrales et médulaires; au cerveau tout est resté stable et n'a jamais pris le contraste; dans la moelle on voyait (mal) 1 plaque à la première irm, à la seconde: rien madame vous n'avez pas de plaque, à la troisième: ha si il y en a une et elle était là avant, 4ème et 5ème irm: pas de plaque...et cerise sur le gâteau à la 6ème: le radiologue me dit: vous avez une nouvelle plaque qui prend le contraste mais les 2 autres sont stables...moi: 2?? lui: oh vous savez, une...deux...la moelle c'est petit elles étaient peut être superposées...
Donc avec ça on ne sait pas vraiment si j'ai une progressive, une rémittente ou une progressive avec poussées.
:
ah, mais c'est formidable, t'es une magicienne, en faite :D
si ça vient et ça repart ! t'as plus qu'a te maintenir dans une phase d'éffacage de plaque :mrgreen:
il n'y a plus qu'à t'axer sur ta capacité a les faire disparaitre et hop ! milou la fée .....comme par hasard !
Alors aujourd'hui JE prends la décision : il est urgent de ne rien faire :mrgreen
mdr ça c'est dit ! Je crois effectivement que la décision t'appartient.
Quand j'ai eu ce choix a faire....une deuxième question c'est superposée a la première, instantanément !
je me suis demandé si je pouvais me fier a mon instinct profond quand a la direction a prendre ?!
La réponse, quand je l'ai trouvé ,a pris une double gageur, instantanément !
C'est du sur, de chez sur, ma décision ! :twisted: un vrai bonheur d'être serein de son choix !
Après ne rien faire complètement, ce serait dommage, mais faire ce qu'on a évoqué plus haut, c'est sur que c'est maximiser réellement nos chances !
Je tiens tout de suite à te rassurer, "sport" est un bien grand mot en ce qui me concerne...je préfère dire activité physique mdr
Je ne suis pas du tout sportive et quand j'ai fait 30 mn de vélo par jour c'est déjà bien et depuis quelques semaines j'ai ajouté 30 mn de natation par semaine...Une infirmière sep m'a dit une fois: vous savez, nettoyer ses vitres c'est une activité physique aussi. L'important c'est de garder une activité...
ah :D je comptais pas le bricolage dedans ! tu viens de me monter a 75 pourcent de protection riree
merci, à ce rythme là, je ne peux qu'aller de mieux en mieux ^^
Je te souhaite tout pareil :wink:
Tcho

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Blondin » 04 août 2019, 12:22

ahahah, :D je suis contente de savoir que tu as tenté le jus!
au début j'ai trouvé ça bizarre aussi, a vrai dire, mais c'est parce qu'on est pas habituer au mélange de gout fruit/légumes !
Nos gouts peuvent évoluer même a nos âges
A travers mes expérience de soupe de l'hiver , j'ai découvert la soupe de fan de radis :shock: alors je misais pas dessus, mais c'est trop bon !
je te mettrais quelques recettes de jus, quand j'aurais retrouvé la civilisation, là je suis en mode camping quelques jours !
Accroche toi, et n'hésites pas a faire des expériences de jus avec ce qui te plait !
Faire changer ses propres habitudes, prend du temps et il faut persévérer pour finir par s'y retrouver !
Si t'aime les salades composées, c'est le moment aussi de te laisser tenter !
Un melon/jambon de pays, c'est que du cru, et c'est top ! :D On se tient au courant, hein!
a plus tard
[/quote]

Hello Maglight,
Oui melange et couleur tres bizarre lol mais ça le fait au final, les salades composées top egalement,
Je vais continuer pour decouvrir lol bon séjour à toi et profites bien des vacances.
Tchuss :)

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par zoniko » 05 août 2019, 13:25

maglight a écrit :
04 août 2019, 10:20
salut
zoniko a écrit :
02 août 2019, 15:23
Pour les irm sans gado, c'est le neurologue qui décide. toutes mes dernieres irm sont sans produit.
d'ailleurs, à chaque fois, ceux qui me font les irm sont toujours étonnés.

Pour le voyage, je vais faire un tour d'Asie durant 5 mois. Cambodge Laos Vietnam Corée Japon Mongolie? etc.
la liste est en cours de réflexion
Ex-ce-lent !!
C'est génial de partir en famille a l'aventure !
Voyager avec des enfants va augmenter directe votre capital sympathie !
ça leur montre a quel point, vous vous sentez en confiance chez eux et ils apprécient particulièrement !
ça devrait vous ouvrir pleins de portes !
Je te vois hésiter avec la mongolie, sinon la birmanie est devenue plus accessible.... une fois au laos, il y a, a l'extreme nord-est de la thaïlande une frontière que l'on peut passer a pied pour la rejoindre .
Quand j'ai fait le cambodge, les vols étaient en moyenne 200 e plus cher que la thaïlande !
J'ai pris un vol pour bkk, (bangkok) et ça coute 20 euros en bus depuis Kao san road pour allez a la frontière cambodgienne que tu passes a pieds, puis un bus t'amène a siem reap!
Ca permet d'alléger les frais. Siem reap et les temples d'angkor, sont a tombés....vous allez adorer
Depuis siem reap, le bateau qui va jusqu'à Batambang est une super aventure !
Ca y est, je suis barrée là-bas mentalement ! merci
en tout cas, super projet, zonico, je t'encourage, t'assures grave, tu vas pouvoir te ramener des "chaussettatong" ! :mrgreen:
j'espère que tu nous posteras quelques photos de ton périple qu'on puisse te suivre :wink: ....on est super friand de ce genre de projet,
ça nous booooooooooste !
tcho
J'ai déjà fait une partie de la thailande. Je reconnais que la birmanie est aussi en reflexion, mais faut bien faire des choix, car 5 mois ça passe vite, et les pays sont plutot grand.
il y a des vols directs de la corée du sud vers oulan bator, et la Mongolie ça m'interesse.

En gros y'aura 5 ou 6 pays (1 pays par mois). je voudrais utiliser le moins de fois possible l'avion, mais bon, je ne vais pas avoir le choix.
Apres il est possible que sur place on change d'itinéraire, qu'on reste plus longtemps dans un coin que prévu etc.
Et puis il y a le budget à calculer

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par lélé » 05 août 2019, 13:28

Zoniko au niveau langage vous allez vous exprimer en quelle langue?
Moi c ma peur de pas arriver à m'exprimer
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Message non lu par zoniko » 05 août 2019, 13:53

lélé a écrit :
05 août 2019, 13:28
Zoniko au niveau langage vous allez vous exprimer en quelle langue?
Moi c ma peur de pas arriver à m'exprimer
Tout en Anglais, et comme ils sont aussi approximatifs que moi, on se comprend bien ^^

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Milie35 » 06 août 2019, 09:07

maglight a écrit :C'est du sur, de chez sur, ma décision ! :twisted: un vrai bonheur d'être serein de son choix !
C'est exactement ça, je ne peux pas dire mieux :mrgreen:

Et je suis comme Blondin, j'attends avec impatience tes recettes de jus de légumes car il me manque encore un tout petit peu de motivation pour acheter un extracteur :roll:
Tu en as un style: 1er-prix-qui-fait-bien-le-taf ou engin-de-compét'-qui-coûte-un-bras ? :wink:
Milou :)

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Message non lu par lélé » 06 août 2019, 09:28

Mon extracteur fait 39€
Il est sympathique
Seul bémol tu le nettoie à la main
Je me sers d'une brosse à dents
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Milie35 » 06 août 2019, 10:23

J'avoue en effet que le nettoyage ( un peu chiant ) de ce genre d'appareil me rebute un peu...et j'imagine qu'on ne peut pas faire beaucoup de jus d'un coup sinon il perd ses vitamines...
Milou :)

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par lélé » 06 août 2019, 10:35

Pour la journée oui c possible
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 10:37

C'est un achat qui me tente !

Je vais faire des recherches sur les différentes caractéristiques et options
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par lélé » 06 août 2019, 11:15

C'EST un premier prix pour moi et en promo
Je voulais voir si je m'en servais pour plus tard investir

Il y en a qui vont au lave vaisselle
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 11:17

Je pense que je vais "enquêter" sur l'affaire !

J'ai un appareil pour faire des jus pressés, mais à chaque fois cela projette sur les murs autours, donc j'aimerai avoir quelque chose de rapide et sans devoir repeindre la cuisine à chaque utilisation
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par maglight » 06 août 2019, 12:05

salut tous
Milie35 a écrit :
06 août 2019, 09:07
Tu en as un style: 1er-prix-qui-fait-bien-le-taf ou engin-de-compét'-qui-coûte-un-bras ? :wink:
Comme lélé, j'ai le premier prix....ça fait très bien l'affaire, c'est juste relou pour le nettoyage.
Je repasse aussi la pulpe deux fois, car il reste encore du jus à récupérer .Quand j'en fait, j'en bois toute la matinée jusqu'a parfois 14h, sans petit dej...ce qui me permet de ne pas me lancer dans de grosses dépenses d'énergie, avec la digestion et de la garder pour autre chose!
Cette façon de faire ressemble un peu au mini-jeûne !
belle journée, tous
Tchuss

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Blondin » 06 août 2019, 15:44

maglight a écrit :
06 août 2019, 12:05
salut tous
Milie35 a écrit :
06 août 2019, 09:07
Tu en as un style: 1er-prix-qui-fait-bien-le-taf ou engin-de-compét'-qui-coûte-un-bras ? :wink:
Comme lélé, j'ai le premier prix....ça fait très bien l'affaire, c'est juste relou pour le nettoyage.
Je repasse aussi la pulpe deux fois, car il reste encore du jus à récupérer .Quand j'en fait, j'en bois toute la matinée jusqu'a parfois 14h, sans petit dej...ce qui me permet de ne pas me lancer dans de grosses dépenses d'énergie, avec la digestion et de la garder pour autre chose!
Cette façon de faire ressemble un peu au mini-jeûne !
belle journée, tous
Tchuss
Bien vu Maglight, tout est dans l endurance, ce matin j etais en pleine forme et 2 h apres ko ...
Et là allongé au lit, ça n aura pas duré tres longtemps. Courage à tous :)

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par lélé » 06 août 2019, 15:58

Pour aider aux jus ,je fais comme toi mag
On peut compter 10h sans manger puis partir sur les jus
Secondaire progressive, Basedow, insuffisant surrénale,fibrome, calcification mammaire acr3,rituximab, fampyra, toxine botulique, mecir, urostim, ketamine,progestan, Levothyrox, hydrocortisone,RTMS,

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par FLOG59200 » 06 août 2019, 16:00

J'ai mis un post au niveau de l'onglet cuisine pour externaliser le cas extracteur de jus
Flo
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Re: IRM- sans gado

Message non lu par mariel13 » 06 août 2019, 22:08

Bonsoir à toutes et tous ange3

Alors bravo pour vos explications concernant le produit de contraste <2
Alors désolée de ne pas intervenir plus souvent mais pour moi le gadolinium c'est surtout pas !!! (je suis une vieille XXX mettre ce qui vous convient :roll: mdr ) et donc depuis c'est sans ou avec Dotarem ...j'avoue je ne me suis pas trop renseignée sur les effets, je fais confiance à mon neuro :wink: bref mes prochaines Irm seront en septembre et j'espère, je souhaite une bonne nouvelle :D
Bref en attendant je suis sous un traitement un peu lourd mais qui me concernant me fait presque oublier cette colocataire indésirable riree

Bon courage et Carpe Diem mdr

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par Milie35 » 06 août 2019, 23:40

Bonsoir :D
mariel13 a écrit :et donc depuis c'est sans ou avec Dotarem
Tu as eu un problème avec le gado? :?:
mariel13 a écrit : mes prochaines Irm seront en septembre et j'espère, je souhaite une bonne nouvelle :D
On te souhaite également une bonne nouvelle! faut nous donner les dates car on a une nouvelle méthode maintenant: tout le monde croise les doigts et t'envoie des ondes positives le jour J! :mrgreen: ( en plus d'après Mag' je suis une magicienne ... mdr )
Milou :)

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par maglight » 07 août 2019, 22:07

mariel13 a écrit :
06 août 2019, 22:08
Bonsoir à toutes et tous ange3

Alors bravo pour vos explications concernant le produit de contraste <2
Alors désolée de ne pas intervenir plus souvent mais pour moi le gadolinium c'est surtout pas !!! (je suis une vieille XXX mettre ce qui vous convient :roll: mdr ) et donc depuis c'est sans ou avec Dotarem ...j'avoue je ne me suis pas trop renseignée sur les effets, je fais confiance à mon neuro :wink: bref mes prochaines Irm seront en septembre et j'espère, je souhaite une bonne nouvelle :D
Bref en attendant je suis sous un traitement un peu lourd mais qui me concernant me fait presque oublier cette colocataire indésirable riree

Bon courage et Carpe Diem mdr
salut mariel :D
merci pour ton retour ! Faut surtout pas négliger, l'avis des vieilles XXX :mrgreen:
tant mieux si ta colocataire se fait discrète, c'est une excellente nouvelle !
Tu peux nous en dire un peu plus sur le retour que tu as eu de la part de ta neuro sur le gadolinium et sur le dotarem ?
merci booooocoup, ça épaissira un peu notre enquête :wink:
A bientôt de te lire

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Re: IRM- sans gado

Message non lu par maglight » 07 août 2019, 22:26

http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=137&t=16633&p=312163#p312163
je joins ce lien sur le même sujet, un post du cariboud'chou qui m'avait orienter quand a mon choix de faire sans gado !
pour complément d'info !

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