la chaleur??

anabella25000

Message non lu par anabella25000 »

il est kan même plus prudent de se méfier de la chaleur qui peut favoriser l'apparition des signes cliniques alors le soleil oui mais avec beaucoup de modération
FRISETTE

Message non lu par FRISETTE »

J'ai remarqué, c'est vrai, que prendre des douches ou bains chauds, c'est pas le top ! ça ramollit et on est tout bizarre ! j'ai du mal à marcher lorsque je sors de la douche quand elle est trop chaude, moi j'aime quand l'eau est chaude ... alors je fais attention.
melaaanie

voyage...

Message non lu par melaaanie »

J'ai été a cuba l'été dernier, et j'Ai fait une allergie au soleil!!!!! Je n'Avais jamais fait ca au paravant....

Ce n'était pas une poussée, mais c'est pas amusant avoir de sboutons partout et de ne pas pouvoir aller se bronzer sur la plage lol
ovigo

Message non lu par ovigo »

Salut,

J'ai été en thalasso pour la saint valentin, c'était super agréable et détente parfaite(2 jours).Mais la chambre avait le chauffage au sol et tout été surchauffé (c'est obligatoire).
J'ai été trés mal en revenant, les jambes faibles pendant plusieurs jours...
En fait ce sont les differences de températures qui sont mauvaises à mon avis!!!

Bisous
Pimpernelle

Message non lu par Pimpernelle »

Pour fixer la vitamine D, j'ai entendu dire que 20 mn d'expo au soleil par jour, c'est suffisant ! donc pas de quoi attraper un cancer ...

Espoire

vive le sooleil

Message non lu par Espoire »

vive le soleil !!!
Espoire

i

Message non lu par Espoire »

depuis que j'ai eu deux poussées cet hiver g envie de dire VIVE LE SOLEILLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLLL :D
Aurel

Message non lu par Aurel »

Oui vive le soleil mais avec modération, il faut quand même se protéger pour éviter la prolifération des lésions (dixit mon neuro) et biensûr pour éviter le cancer.
sylvia06

c'est fou !

Message non lu par sylvia06 »

C 'est un truc de fou j'ai la phobie du soleil depuis 4 ans je comprends pas , avant j'adorais le soleil je ne pouvais pas m'en passer .. et puis du jour au lendemain cette phobie du soleil ...
bon peut être a cause d'une brulure a ma jambe je n'sais pas ..
Mais bon cette phobie d'une soleil me pourrie la vie mais vraiment ! car j'ai même peur de sortir de chez moi :s:s :?

Pour la sep ..
en suspicion depuis octobre 2007 ... dernière irm la semaine dernière ..
recherche de dissémination temporelle:?
d'ailleurs je n'sais pas ce que c'est
Bon j'ai peut être mes résultats demain :shock:
Aurel

Message non lu par Aurel »

C'est peut-être ta brûlure qui fait cette phobie pourquoi pas... En effet ça doit être embêtant :? Moi j'ai la phobie des pigeons, peut-être dû à mon enfance... :lol:

Bon courage à toi sylvia06 pour les résultats, j'espère que ce n'est pas ce qu'on pense !
sylvia06

merci

Message non lu par sylvia06 »

merci !!!!

Loool les pigeons :lol: c'est vrai ? Qu'est ce qui te fais peur ??
Bulle

Message non lu par Bulle »

Ca doit être comme pour ceux qui craignent les araignées ou ceux qui paniques devant les serpents enfin le genre de truc qui s'explique pas houps Moi je dois être phobique à Sarko mdr
sylvia06

LoL !

Message non lu par sylvia06 »

mdr !!!

Tiens j'ai cette phobie là aussi :D

merci en tous cas pour ton msg au sujet de l'IRM !!!

une angoissée de la vie :roll: LooooooooL
j'ai peur de tout :s
Aurel

Re: merci

Message non lu par Aurel »

sylvia06 a écrit :merci !!!!

Loool les pigeons :lol: c'est vrai ? Qu'est ce qui te fais peur ??
:lol: Oui je t'assure, je ne peux pas l'expliquer c'est comme les araignées etc... Je ne suis pas la seule en plus !

Oh mais moi aussi je fais partie des stressés de la vie :?
Avatar du membre
Lolo
Célébrité
Messages : 9256
Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
Contact :

Message non lu par Lolo »

Coucou,

Ma tante a la phobie de toutes les plumes, donc les oiseaux quels qu'ils soient c'est une horreur pour elle, donc comme j'ai le cas dans ma famille je comprends bien ce truc.

Moi j'ai la phobie des piqûres et de sarko aussi :!: :!: :!:

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...

Image
zikred

Poussée suite uv

Message non lu par zikred »

Bonjour, personnellement je sais pas si la chaleur crée poussées mais j'ai 15mn d"uv afin davoir meilleure mine, mais le jour d'après j'ai fait une poussée.. Alors que je me suis déjà exposé au soleil et je n'ai jamais fait de poussée..

:?
Papaye

Message non lu par Papaye »

Corrigez-moi si je me trompe, mais la chaleur peut exacerber les symptômes (syndrome d'Uhthoff) ou occasionner des pseudo-poussées, mais pas le soleil.
zikred

La chaleur

Message non lu par zikred »

Oui effectivement il parait que la chaleur n'est pas trop avec une sep.. Mais il s'avère que j'ai fait une vraie pourssée, j'ai perdu sensations dans tout le corps, que ce soit jambes, bras et buste, comme si tout est endormi, g pris bolus corticoides pendant 3 jours, pour l'instant pas d'amélioration j'espère que je recupererai mes facultés d'ici peu :cry:
Papaye

Message non lu par Papaye »



Je te le souhaite. Tiens-nous au courant et essaie de garder le moral!
vero5901

Message non lu par vero5901 »

pour moi la chaleur n'aide pas coté sep!
mais bon l'hiver est tellement long qu'il faut profiter l'ete meme si c'est tres dur
b2
tite cerise

Message non lu par tite cerise »

Alors pour moi ce sujet est très intéressant !

J'adore la chaleur, cela fait des années que je pars en vacances tous les ans dans des endroits bien chauds, mon neuro ne m'a jamais rien dit, et je n'ai jamais ressentit de mauvais effets...

Quelque chose m'interpelle toutefois, dans les différents posts, certains disent que la chaleur n'est pas conseillée dans l'évolution de la sep...
Selon moi (et seulement selon moi) la chaleur nous rend peut-être plus "raplapla", mais aucun effet nocif direct sur la sep??
Je me trompe peut-être...

De plus, ce sont dans les pays chauds qu'il y a le moins de cas de sep...

La principale vitamine que l'on peut se procurer par le biais du soleil est la vitamine D, apparemment plutôt bénéfique pour la sep... ( avec modération tout de même).

Magie

Message non lu par Magie »

Mn neuro m'a donné une explication sur les effets de la chaleur. J'essai de vous la transmettre, mais j'avoue qu'il me manque certain morceaux de cette explication.

La chaleur diminue l'efficacité de la myéline chez toute les personnes. Meme celles qui n'ont pas la SEP. Étant donné que notre corps demande plus d'énergie pour fonctionner dans la chaleur; coeur, circulation sanguine etc, le corps se mets au ralenti en bloquant la myéline.

Donc, vu que nous, sepiens avont déjà une myéline défectueuse, on est encore plus raplapla! La chaleur ne causerait pas plus de plaque, mais celles deja là nous font encore plus souffrir.

Je ferais des recherche sur le net pour répondre mieux a cette question. J'ai vu un article sur le sujet.
harousep

Message non lu par harousep »

comme l'a si bien expliqué invité... la chaleur n'aggrave pas la maladie!
mon neuro en tt k ma bien fait comprendre que ca ne risquait pas de provoquer des poussé mais ce que je risquais par contre c t la réapparition de certains symptomes ... j'ai fait l'essai 2 jours de celà en allant à la plage et m'expsant... aucun symptom n'est apparu et ca ma fait bcp de bien le soleil!
je dirai que ca depend des personne yen qui vnt etre touché par la chaleur ki va faire surgir des symptomes!(une main qui noré pa totalmen recupéré dune poussé va saffaiblir...ect) vala en gros =)
Invité

Message non lu par Invité »

Dommage que le soleil n'améliore pas l'écriture, la grammaire et l'orthographe !
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Message non lu par Defcom »

oui mais la 3pates,le problème est autre,c'est la NewGeneration,du en autre a l'abus de telephone portable.rien a voir avec le soleil.J'ai les mêmes a la maison,je sais de quoi je parle. :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Invité

Message non lu par Invité »

Et ce que tu ne sais pas c'est que cette new generation se fait un malin plaisir de faire des lettres de motivation en texto, ça fait djeuns mais les cons de patrons ne savent pas lire !
Avatar du membre
Defcom
Messages : 15574
Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Message non lu par Defcom »

le texto,c'est pour un gain de place et de temps :wink:
c'est d'ailleurs de plus en plus interdit sur beaucoup de forum,une question de comprehension des messages
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Avatar du membre
mewenn
Confirmé(e)
Messages : 296
Enregistré le : 15 avr. 2010, 17:51
Localisation : Bretagne
Contact :

Message non lu par mewenn »

Magie a écrit :Mn neuro m'a donné une explication sur les effets de la chaleur. J'essai de vous la transmettre, mais j'avoue qu'il me manque certain morceaux de cette explication.

La chaleur diminue l'efficacité de la myéline chez toute les personnes. Meme celles qui n'ont pas la SEP. Étant donné que notre corps demande plus d'énergie pour fonctionner dans la chaleur; coeur, circulation sanguine etc, le corps se mets au ralenti en bloquant la myéline.

Donc, vu que nous, sepiens avont déjà une myéline défectueuse, on est encore plus raplapla! La chaleur ne causerait pas plus de plaque, mais celles deja là nous font encore plus souffrir.

Je ferais des recherche sur le net pour répondre mieux a cette question. J'ai vu un article sur le sujet.


merci Magie pour cette contribution claire et concise.
Mon époux, qui a 59 ans, est atteint d'une sep évolutive lente diagnostiquée dès 1973.
En 2000 son état s'est dégradé brusquement suite aux traitements de fond mal tolérés. Maintenant son état est stabilisé depuis 2006 avec un handicap de 7,5 sur EDSS.
Les fortes chaleurs et surtout la canicule aggravent son état de faiblesse ainsi que sa spasticité. Ce n'est pas le soleil qui est nocif bien au contraire mais la chaleur ressentie surtout dans nos régions peu habituées à ces pics.
Il a fait pendant plus de 20 ans de la rééducation fonctionnelle en centres marins sur nos côtes et les médecins rééducateurs conseillent des bains de moins de 20° pour l'efficacité des neuros-transmetteurs.
Pour ma part quand il fait trop lourd et que je le vois faiblir je l'accompagne sous la douche à température ambiante.
Voilà pour mon expérience (j'ai le même âge que lui...)
Magie

Message non lu par Magie »

mewenn.... joindre l'utile a l'agreable, une douche a 2! :oops:

Tu as bien raison lorsque tu mentionnes que ce n est pas le soleil mais bien la chaleur, et j ajouterai chaleur-humidité. Et que les pics de chaleur dans des endroits comme la Bretagne ou le QUebec ou l'on a pas l'habitude sont encore plus difficile
Avatar du membre
zoniko
Fidèle
Messages : 412
Enregistré le : 05 sept. 2017, 09:57
Prénom : Nico
Contact :

Re: la chaleur??

Message non lu par zoniko »

je n'allais pour réouvrir un topic.

Je l'avais pas vu venir ces sensations de brulures au niveau des pieds qui reviennent parce qu'il fait 27°
Et moi qui pensais que lorsque la poussée était terminée on était tranquille quelques temps.
Et bien pas du tout. Me suis senti en forme 2 mois, et maintenant je suis de nouveau fatigué, completement à plat.
ooh qu'il va être chouette l'été.....
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7603
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: la chaleur??

Message non lu par lélé »

Les aléas de la sep
Certains aiment le chaud d'autres le froid

Gardes à proximité un brumisateur
Prends des douches glacées et des bains de pied

L'été je place mes draps au congélateur et je fais mon lit juste avant de me coucher
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Hervé
VIP
Messages : 3597
Enregistré le : 31 janv. 2015, 09:07
Prénom : Hervé
Ma présentation : 43 années de SEP
Localisation : NANCY 54
Contact :

Re: la chaleur??

Message non lu par Hervé »

Bonjour, je fais partie des à peu près 5% de sépiens qui préfèrent la chaleur, en ce moment je me régale.
SEP secondairement progressive depuis mai 1975
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: la chaleur??

Message non lu par Bashogun »

Bonjour zoniko,

les poussées laissent les lésions dont la cicatrisation n'est jamais parfaite et qui constituent autant de goulet d'étranglement, si je puis dire, pour la circulation de l'influx nerveux.
Ce phénomènes peut être accentué par stress, fatigue et chaleur.
D'après ce que tu dis - et de ce que j'ai moi-même constaté hier -, il s'agirait moins d'un effet direct du phénomène d'Uhthoff (effet transitoire de la chaleur sur nos symptômes) que de la fatigue qu'elle induit.
27° ne me semble pas suffisant pour que ce soit simplement la chaleur - insuffisante en tous cas pour conduire à une augmentation de la température du corps. En revanche, il s'agissait (aujourd'hui sans doute aussi) d'une chaleur étouffante, chargée d'humidité, plus fatigante.
Pour ma part, je peux supporter assez bien une forte chaleur, à condition qu'elle soit sèche et ventilée (dans le sud-est de la France, dans les îles, etc.), sans cela mon voyage de noces eût été une véritable catastrophe ! Beaucoup moins les chaleurs humides. Mais dans un cas comme dans l'autre, il faut connaître ses limites et savoir s'en protéger avec un rythme adapté, des pauses régulières, à l'ombre, en buvant suffisamment, etc.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Compte supprimé

Re: la chaleur??

Message non lu par Compte supprimé »

C'est surtout que là on est passé de l hiver à l été en quelques jours !
J'aime beaucoup l été mais là ça craint
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: la chaleur??

Message non lu par Bashogun »

Et tu as bien raison, Barbara ! les changements brusques de température nous rendent les choses plus difficiles encore en ne nous permettant pas de nous habituer à une température plus élevée.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Répondre

Retourner vers « La sep au quotidien »