Du fauteuil roulant au vélo ...

Linette2021
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Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par Linette2021 » 12 mai 2022, 10:29

parce qu'on ne perd rien à tirer profit de l'expérience des autres... au mieux elle nous feront du bien coté sep, au pire elles améliorent notre hygiène de vie - beaucoup de légumes verts et à feuilles, légumes riches en nutriments, viandes et poisson frais, éviter le gluten, produits laitiers et sucre ...

https://theconversation.com/sclerose-en ... ion-120799

Vous connaissez peut être cet article mais au cas où...
Bonne journée

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PatrickS
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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par PatrickS » 12 mai 2022, 10:50

Bonjour,

C'est un peu ce que je fait, déjà préconisé il y a quarante ans (Seignalet) voire plus (Kousmine). Mais, comme il n'y a pas de preuves c'est des charlatans.

Juste un truc qui me chiffonne: "Je mangeais de la viande avec modération en éliminant les grains, œufs, produits laitiers et légumineuses contenant du gluten."
Le gluten se trouve dans certaines céréales (beaucoup), mais pas dans les légumineuses.

Patrick
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Message non lu par Bloub » 12 mai 2022, 13:58

Bonjour Linette, bonjour Patrick,

Intéressant, mais je serais curieuse de lire le résultat de son essai clinique.

Je pourrais presque être tentée d’essayer, mais je pars de tellement loin niveau alimentation que ça me paraîtrait insurmontable. Avec des études robustes qui objectiveraient une amélioration sensible, je pourrais éventuellement trouver la motivation, mais avec quelques cas individuels, impossible de savoir s'il n’y a pas d’autres paramètres qui entrent en jeu. Dans le protocole de cette dame, il y a aussi l’exercice physique et la réduction du stress... D’ailleurs Patrick, par curiosité, lorsque tu as commencé ce régime, est-ce que tu as changé autre chose dans ton mode de vie, ou seulement ça ?

Pour le coup, manger équilibré et faire un maximum d’exercice physique, je ne doute pas que ce soit bon pour la santé en général, et pour se sentir plus en forme, SEP ou non. Mais de là à renoncer définitivement aux pizzas, frites, croissants au beurre, cuisine à la crème, yaourt aux cerises, omelettes, etc. etc. etc., comment dire... je ne me sens pas prête ! :lol:

Après, c’est sûr que faire des études solides et à grande échelle, ça coûte cher, et que la perspective de vendre deux ou trois bouquins ne suffit pas pour de tels investissements. C’est bien dommage.

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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par mariel13 » 12 mai 2022, 14:10

Bonjour Bloub’ et tous

Bloub’ sans être extrême j’essaie de faire un peu Kousmine enfin à ma sauce qui contient de la crème 😙 et pour l’instant ça va …,
Courage !
Bises
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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par cacahuete » 12 mai 2022, 15:09

Bonjour tous,


C'est pareil pour moi, je n'ai pas la motivation nécessaire pour changer autant de choses dans mon alimentation sans preuve convaincante que ce soit efficace..

Je me demande aussi en quoi la santé des humains préhistoriques aurait été meilleure que la nôtre..
​Sur quoi se baser pour ​partir de ce postulat ?
Ce n'est sûrement pas en tous cas l'espérance de vie.. Alors quoi d'autre :shock: ?

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Message non lu par Linette2021 » 12 mai 2022, 15:41

Elle vient tout juste de recevoir 2,5 Millions pour étudier son protocole à plus grande échelle:

https://corridorbusiness.com/dr-terry-w ... iet-on-ms/

Effectivement c'est à l'échelle individuelle pour l'instant, mais comme je disais dans un autre post également la femme de Mitt Romney qui finance le plus grand centre/fondation sur la sep aux États Unis a arrêté le traitement depuis longtemps et a aussi eu la consigne de changer son alimentation ... elle a 70 ans, 30 an de sep derrière elle et tout va bien pour elle... le hasard et les situations individuelles jouent certainement mais ce qui est sur c'est que l'alimentation et l'exercice physique améliorent notre immunité, et ça c'est acté depuis un moment.

Perso, sans mettre en place de régime particulier, car j'aime manger et je ne m'y tiendrai jamais, j'essaie de mettre en place une hygiène de vie (alimentation saine + exercices physiques) ce qui n'empêche pas de faire des écarts de temps en temps...il faut se faire plaisir quand même... si ça paie pour la sep tant mieux, si ça ne paie pas ça me protègera peut être d'autres cochonneries :)... ne pas être dans les extrêmes, un bon dosage entre plaisir et vie saine nous fera certainement du bien!

A suivre ...

Petite précision par ailleurs: je ne suis pas contre le traitement mais pour une hygiène de vie complémentaire (regard personnel)

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Message non lu par Bloub » 12 mai 2022, 16:19

Linette2021 a écrit :
12 mai 2022, 15:41
Elle vient tout juste de recevoir 2,5 Millions pour étudier son protocole à plus grande échelle:

https://corridorbusiness.com/dr-terry-w ... iet-on-ms/
Bonne nouvelle ! Cependant, sans vouloir chipoter, ça me paraît curieux de concentrer l’étude sur les cas de formes récurrentes-rémittentes. Sur une période de deux ans seulement, les fluctuations poussées / récupérations plus ou moins longues risquent de fausser un peu les résultats, non ? Alors que pour les formes progressives (dont il est très souvent question chez ceux qui vantent ces régimes, dont Patrick et cette médecin), où une amélioration spontanée de l’état est beaucoup plus improbable, un résultat positif serait moins contestable. Peut-être une difficulté à recruter suffisamment de volontaires ?

Pour le reste oui, je suis bien d’accord qu’améliorer son alimentation, sans aller forcément jusqu’à une discipline extrême, ne peut être que bénéfique (Marie-L, je vais jeter un oeil à ce Kousmine sous forme light (et à la crème) :wink: .)

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Message non lu par Linette2021 » 12 mai 2022, 17:02

Bloub a écrit :
12 mai 2022, 16:19
Linette2021 a écrit :
12 mai 2022, 15:41
Elle vient tout juste de recevoir 2,5 Millions pour étudier son protocole à plus grande échelle:

https://corridorbusiness.com/dr-terry-w ... iet-on-ms/
Bonne nouvelle ! Cependant, sans vouloir chipoter, ça me paraît curieux de concentrer l’étude sur les cas de formes récurrentes-rémittentes. Sur une période de deux ans seulement, les fluctuations poussées / récupérations plus ou moins longues risquent de fausser un peu les résultats, non ? Alors que pour les formes progressives (dont il est très souvent question chez ceux qui vantent ces régimes, dont Patrick et cette médecin), où une amélioration spontanée de l’état est beaucoup plus improbable, un résultat positif serait moins contestable. Peut-être une difficulté à recruter suffisamment de volontaires ?

Pour le reste oui, je suis bien d’accord qu’améliorer son alimentation, sans aller forcément jusqu’à une discipline extrême, ne peut être que bénéfique (Marie-L, je vais jeter un oeil à ce Kousmine sous forme light (et à la crème) :wink: .)
Hello Bloub - tu ne chipotes tu t'interroges et heureusement qu'on s'interroge et qu'on ne prend pas tout ce qu'on nous avance pour argent comptant :)

Il me semble que pour tester l'efficacité du régime il faut suivre un panel de patients sur le long terme, commencer depuis le diagnostic et les suivre sur le temps pour une comparabilité et une validité interne et externe de l'étude... voir comment les patients qui évoluent avec ce régime, est-ce qu'ils passent en progressive ou non ? est-ce que leur état se dégradent ou non? etc ... ... il me semble qu'elle veut simplement répliquer ce qu'elle a fait elle même, elle est en RR et a débuté le régime peu de temps après le diagnostic quand son état s'est détérioré ... donc l'objectif ce régime a -t-il un impact sur l'évolution de la sep? elle commence depuis le début et répliquera certainement pour les sep secondaires progressives si les résultats de cette première étude s'avèrent concluants.

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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par lélé » 12 mai 2022, 17:35

Hello.
J'ai la même alimentation que Patrick, d'ailleurs en 2015 il a fait partie des personnes qui m'ont aidées.
Mais je ne vois pas ça comme un ''regime'' mais une nouvelle ''alimentation'' et déjà c'est moins rébarbatif :|
Avant j'avais des douleurs quotidiennes, des vomissements, et autres
C'est grâce à ça que j'ai vu par la suite un spécialiste qui m'a fait faire des analyses en Belgique. Elles sont sorties positives à porosité intestinale, intolérance et carences en tout genre '. Mais en France ce n'est pas reconnu donc ma généraliste m'a envoyé au gastro et j'ai eu droit à un tuyau dans l'estomac entre autre et ça a été concluant
Au départ je faisais seignalet pour la sep mais ça m'a aidé pour ma santé générale.
Et promis on mange bien. Au début non, c'était une catastrophe. Puis au fur et à mesure on y arrive et j'ai découvert des saveurs inconnues
J'ai décidé de ne pas trouver un remplacement à certains aliments interdits mais de trouver d'autres saveurs et ça fait toute la différence.
Le plus dur à appliquer c'est la cuisson basse température me concernant
Secondaire progressive.

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Message non lu par Linette2021 » 12 mai 2022, 18:02

PatrickS a écrit :
12 mai 2022, 10:50


Juste un truc qui me chiffonne: "Je mangeais de la viande avec modération en éliminant les grains, œufs, produits laitiers et légumineuses contenant du gluten."
Le gluten se trouve dans certaines céréales (beaucoup), mais pas dans les légumineuses.

Patrick
effectivement Partick normalement pas de gluten dans les légumineuses ... faudra réouvrir un poste pour les nouveaux pour nous parler un peu de ton hygiène alimentaire.

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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par Linette2021 » 12 mai 2022, 18:03

lélé a écrit :
12 mai 2022, 17:35
Hello.
J'ai la même alimentation que Patrick, d'ailleurs en 2015 il a fait partie des personnes qui m'ont aidées.
Mais je ne vois pas ça comme un ''regime'' mais une nouvelle ''alimentation'' et déjà c'est moins rébarbatif :|
Avant j'avais des douleurs quotidiennes, des vomissements, et autres
C'est grâce à ça que j'ai vu par la suite un spécialiste qui m'a fait faire des analyses en Belgique. Elles sont sorties positives à porosité intestinale, intolérance et carences en tout genre '. Mais en France ce n'est pas reconnu donc ma généraliste m'a envoyé au gastro et j'ai eu droit à un tuyau dans l'estomac entre autre et ça a été concluant
Au départ je faisais seignalet pour la sep mais ça m'a aidé pour ma santé générale.
Et promis on mange bien. Au début non, c'était une catastrophe. Puis au fur et à mesure on y arrive et j'ai découvert des saveurs inconnues
J'ai décidé de ne pas trouver un remplacement à certains aliments interdits mais de trouver d'autres saveurs et ça fait toute la différence.
Le plus dur à appliquer c'est la cuisson basse température me concernant
Lélé faudra nous ouvrir un post avec Patrick pour nous parler de votre hygiène alimentaire.

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Nostromo
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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par Nostromo » 12 mai 2022, 21:46

Salut Patrick :)
PatrickS a écrit :C'est un peu ce que je fait, déjà préconisé il y a quarante ans (Seignalet) voire plus (Kousmine).
Nous avons ici trois régimes différents : Wahls (paléo modifié), Seignalet, Kousmine. Ces trois régimes ont pas mal de points communs, mais également des différences majeures (je ne sais plus lesquelles, je peux les chercher si tu veux, mais je pense que tu dois les connaître). Que doit-on penser de ces différences ? Les aliments dont il s'agit, autorisés voire encouragés par l'un mais proscrits par l'autre, finalement, on peut les avaler, ou pas ? C'est une vraie question...
Mais, comme il n'y a pas de preuves c'est des charlatans.
Tu noteras que Terry Wahls, au moins, semble croire dans ce qu'elle fait, puisqu'elle a lancé une étude plus ou moins scientifique. On pourra certes déplorer que les "primary outcomes" soient bien vagues et extrêmement subjectifs : "évolution de la fatigue perçue", "évolution de l'impact de la fatigue sur la vie quotidienne", ça ouvre une porte béante à toute une chiée de biais potentiels, mébon, à part ce léger détail ça reste une approche scientifique.

Je note également que, d'après l'article qui a été posté par Linette, Terry Wahls, je cite, "détient des actions dans Dr. Terry Wahls LLC, The Wahls Institute, PLC, et le site Web www.terrywahls.com. Elle est conférencière rémunérée pour Genova Diagnostics, Metagenics et BioCeuticals. Elle est titulaire des droits d'auteur de la Diète Wahls(TM) et du Protocole Wahls(R)" (je m'arrête là). Comme nous avons ici des spécialistes en conflits d'intérêts, je serais curieux d'obtenir leurs avis sur ce thème précis, concernant Terry Wahls.

Ses prédécesseurs n'ont pas atteint un tel sérieux dans leur approche scientifique : tout au plus Kousmine avait-elle procédé à une compilation de cas individuels qui étaient soumis à sa "méthode", compilation dont elle excluait d'office ceux qui se dégradaient trop vite pour des motifs dont chacun pourra apprécier la pertinence, comme le classique "ils n'ont pas suivi la méthode à la lettre" (c'est un peu comme exclure ceux qui meurent en cours de traitement, de la mesure de l'efficacité du traitement : c'est sûr que comme ça l'efficacité du traitement sera optimisée). Et donc, elle ne gardait dans son "étude de cas" que ceux dont l'état se stabilisait ou s'améliorait, peu importe qu'ils aient suivi ou pas la méthode à la lettre, et elle en dégageait tous ceux dont l'état se détériorait. C'est pas moi qui ai utilisé le terme de charlatan en premier :mrgreen:.
Juste un truc qui me chiffonne: "Je mangeais de la viande avec modération en éliminant les grains, œufs, produits laitiers et légumineuses contenant du gluten."
Le gluten se trouve dans certaines céréales (beaucoup), mais pas dans les légumineuses.
Je te trouve bien tatillon mdr mdr mdr

Yo Bloub,
Bloub a écrit :Sur une période de deux ans seulement, les fluctuations poussées / récupérations plus ou moins longues risquent de fausser un peu les résultats, non ?
Prépare-toi à un choc : deux ans, c'est en gros la durée de toutes les études de phase 3 qui ont validé chacun des traitements actuels contre la sep. Pour les mêmes raisons que toi, je trouve ça bien court, mais j'aime bien la manière qui consiste à retourner contre lui les armes de l'adversaire, je trouve que ça a un certain panache :mrgreen:.

Coulinette,
Linette2021 a écrit :également la femme de Mitt Romney qui finance le plus grand centre/fondation sur la sep aux États Unis a arrêté le traitement depuis longtemps et a aussi eu la consigne de changer son alimentation ... elle a 70 ans, 30 an de sep derrière elle et tout va bien pour elle...
70 ans et 30 ans de sep, les poussées sont pour elle, de façon quasi certaine, de l'histoire ancienne ; uniquement du fait combiné de son âge et de son ancienneté dans la maladie. Or, les seuls traitements de fond efficaces ciblent spécifiquement les formes avec poussées, donc effectivement, comme Margaux, l'épouse de Mitt Romney n'a aucune raison de continuer à se pourrir la vie avec un traitement de fond qui ne lui sert plus à rien.

En fait j'ai beaucoup lu ce topic à travers le filtre de RAW / PIRA. Si tu as deux composantes aussi distinctes dans la sep, il me semble a priori assez improbable qu'un régime quelconque, ou qu'une méthode quelconque, ou qu'un traitement de fond quelconque, puisse se montrer aussi efficace sur l'un que sur l'autre. Or tu as des sep où RAW tient le haut du panier mais qui sont suivies d'un PIRA tout doux, d'autres où c'est le contraire. Comme pour la méthode Kousmine, monter en épingle des exemples isolés et présélectionnés me paraît manquer cruellement de pertinence : pour finir de répondre à Patrick, on s'en tape de "prouver" quoi que ce soit, tout ce qu'on veut c'est un traitement, ou une méthode, qui va pouvoir être reproduit avec un taux de succès significativement supérieur au hasard (ne pas oublier : autant de sep que de sépiens). Aucun traitement de fond ne fonctionne dans chacun des cas individuels, leur efficacité est statistique. On pourra trouver faible une telle efficacité, qui est incapable de garantir qu'elle s'appliquera sur chaque cas individuel, et pourtant cette efficacité est de loin supérieure à celle de toutes les autres méthodes, puisqu'elle est reproductible de façon statistiquement significative.

Je pourrais jouer au gourou : en m'appuyant sur mes si nombreuses lésions qui clignotent de partout depuis plus de 25 ans et un EDSS toujours à 1.0, je pourrais expliquer que c'est grâce à ma méthode qui consiste à ne jamais rater un apéro du vendredi (et qu'il existe d'ailleurs une étude du professeur Machin du MIT qui démontre que l'apéro hebdomadaire, par le maintien d'un lien social fort et exempt de stress, te remet ton système immunitaire sur le droit chemin, comme il existe une autre étude du professeur Bidule de la Mayo Clinic qui démontre que l'alcool tue en priorité les neurones les plus faibles et ne garde donc que les meilleurs), mais ce n'est évidemment pas comme ça que ça marche : si je voulais un peu asseoir l'efficacité de la méthode, il me faudrait déjà commencer par arriver à la reproduire avec un taux de succès significatif. Taux de succès significatif : si je prends 100 cobayes que je soumets à un apéro tous les vendredis pendant 10 ans, j'en aurai forcément quelques-uns qui s'en sortiront bien, voire très bien. Ces quelques-uns ne sont pas significatifs dans la mesure où j'en aurais eu tout autant qui s'en seraient sortis aussi bien, si je n'avais rien fait du tout ou si je les avais abreuvés d'infusions de camomille. Donc soit je choisis de ne sélectionner que ceux-ci, qui s'en sortent bien, et de faire passer tous les autres à la trappe (méthode Kousmine), soit je reconnais que ma méthode n'est pas reproductible. La deuxième option est certainement la plus honnête, tout autant que la première est certainement la plus lucrative : choix cornélien :mrgreen:.

Mon cas isolé n'est d'aucune pertinence, et je peux dire la même chose du cas isolé de chacun de nous. Sélectionner quelques-uns de ces cas isolés pour échafauder une théorie plus ou moins fumeuse ("j'ai arrêté de manger des rillettes et depuis je n'ai plus fait de poussée", ou équivalent), ... bref :roll:.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par Linette2021 » 13 mai 2022, 09:39

Hello JP,
Nostromo a écrit :
12 mai 2022, 21:46
Salut Patrick :)
PatrickS a écrit :C'est un peu ce que je fait, déjà préconisé il y a quarante ans (Seignalet) voire plus (Kousmine).
Nous avons ici trois régimes différents : Wahls (paléo modifié), Seignalet, Kousmine. Ces trois régimes ont pas mal de points communs, mais également des différences majeures (je ne sais plus lesquelles, je peux les chercher si tu veux, mais je pense que tu dois les connaître). Que doit-on penser de ces différences ?

Peut être ne faut-il rien penser des différences mais se focaliser simplement sur les points communs... notamment les légumes verts, à feuilles et anti-inflammatoires dont les effets positifs sur le système immunitaires ont été prouvés depuis longtemps.
Nostromo a écrit :
12 mai 2022, 21:46

Yo Bloub, Prépare-toi à un choc : deux ans, c'est en gros la durée de toutes les études de phase 3 qui ont validé chacun des traitements actuels contre la sep. Pour les mêmes raisons que toi, je trouve ça bien court, mais j'aime bien la manière qui consiste à retourner contre lui les armes de l'adversaire, je trouve que ça a un certain panache :mrgreen:.
Comme toute étude de panel, où il y a recrutement de volontaires... il y a un suivi dans le temps et c'est là tout l'intérêt des panels... une observation continue les deux premières années et espacée après tout en donnant les consignes nécessaires. Aucun chercheur, aussi réputé soit-il, ne peut collecter assez de fond pour suivre de manière "continue" un panel sur plusieurs années ... donc suivie continue et formation les deux premières années puis contrôles ponctuels à travers le temps jusqu'au décès ... C'est un peu le cas pour les traitements... il m'est impossible le de croire qu'on puisse valider quoique ce soit sans suivi sur plusieurs années, bon peut parler de premiers résultats positifs mais le recul sur plusieurs années, comme pour tout, est nécessaire.
Nostromo a écrit :
12 mai 2022, 21:46
Coulinette,
70 ans et 30 ans de sep, les poussées sont pour elle, de façon quasi certaine, de l'histoire ancienne ; uniquement du fait combiné de son âge et de son ancienneté dans la maladie. Or, les seuls traitements de fond efficaces ciblent spécifiquement les formes avec poussées, donc effectivement, comme Margaux, l'épouse de Mitt Romney n'a aucune raison de continuer à se pourrir la vie avec un traitement de fond qui ne lui sert plus à rien.
Tu as effectivement raison ses poussées sont devenues espacées dans le temps, mais son traitement n'a pas été arrêté au bout de trente ans, mais après une dizaine d'années il me semble, pour deux raisons, trop d'effets secondaires et ses médecins ont constaté qu'elle récupérait bien de ses poussées à chaque fois et que le traitement des poussées étaient suffisant dans son cas. Il n'a pas été arrêté sur un coup de tête mais après réflexion, il faut bien le préciser le dosage bénéfice/risque . les conclusions également que l'adoption d'une hygiène de vie saine a permis une meilleure/plus rapide récupération des poussées avec le temps ... (encore un cas individuel mais les expériences de chacun nous enrichissent, on prend ce qu'on veut ce qui nous convient et on rejette le reste)
Nostromo a écrit :
12 mai 2022, 21:46
En fait j'ai beaucoup lu ce topic à travers le filtre de RAW / PIRA. Si tu as deux composantes aussi distinctes dans la sep, il me semble a priori assez improbable qu'un régime quelconque, ou qu'une méthode quelconque, ou qu'un traitement de fond quelconque, puisse se montrer aussi efficace sur l'un que sur l'autre. Or tu as des sep où RAW tient le haut du panier mais qui sont suivies d'un PIRA tout doux, d'autres où c'est le contraire. Comme pour la méthode Kousmine, monter en épingle des exemples isolés et présélectionnés me paraît manquer cruellement de pertinence : pour finir de répondre à Patrick, on s'en tape de "prouver" quoi que ce soit, tout ce qu'on veut c'est un traitement, ou une méthode, qui va pouvoir être reproduit avec un taux de succès significativement supérieur au hasard (ne pas oublier : autant de sep que de sépiens). Aucun traitement de fond ne fonctionne dans chacun des cas individuels, leur efficacité est statistique. On pourra trouver faible une telle efficacité, qui est incapable de garantir qu'elle s'appliquera sur chaque cas individuel, et pourtant cette efficacité est de loin supérieure à celle de toutes les autres méthodes, puisqu'elle est reproductible de façon statistiquement significative.
Le traitement de fond également ne fonctionne pas sur tout le monde, certains se débarrassent totalement de leurs poussées d'autres continue à faire des poussées agressives et le traitement ne sert pratiquement plus à rien sauf à rassurer psychologiquement ... faut-il crier au loup également. La sep est une maladie "personnalisé" il est très difficile d'avoir une réponse exacte de la part de tout le monde pour des facteurs qu'on ignore aujourd'hui... le jour où on les découvrira on guérira certainement la sep. Chaque corps réagit à sa façon pour la sep et pour les traitement médicaux ou alternatifs (Kiné, sport, alimentation, ...)

Ma conviction, qui n'engage que moi, est la suivante: l'impact de l'alimentation saine et de l'activité physique sur le système immunitaire a été démontré depuis des années et continue à l'être, indépendamment de tout protocole/régime, on connait les aliments qui nous font du bien (anti-inflammatoires, ...) et ceux qui nous font du mal (sucre industriel,...)... simplement en ayant une hygiène de vie saine, si on ne stabilise pas la sep on peut certainement réduire ses méfaits (le lien sport et spasticité a été démontré par exemple, sport et réduction de la fatigue, sucre et inflammation...). En gros ces régimes ne révolutionnent pas le monde mais se basent sur ce qu'on sait déjà en l'adaptant à une maladie particulière... Le reste (adopter ou pas une hygiène de vie saine) relève des convictions personnelles de chacun. Les différents protocoles/régimes ne font qu'enrichir nos connaissances et chacun de nous prendra ce qui le convainc ...On sait tous qu'aucun régime ne nous guérira, en revanche on sait tous qu'une hygiène de vie saine améliorera considérablement notre quotidien et le degré d'amélioration sera variable pour chacun... comme pour l'évolution de la sep.

A nos convictions! et qu'on continue à nous enrichir par leur hétérogénéité!
Belle journée JP

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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par PatrickS » 13 mai 2022, 10:15

Bonjour,

Pour mon alimentation, comme l'a dit Lélé, au début c'est le bordel: on ne sait pas quoi manger, donc c'est un peu la même chose tous les jours. Puis, on prends ses habitudes et cela se passe nettement mieux.

Pour le plaisir? on peut se faire plaisir sans manger certains produits.
Comme j'avais mon restaurant, au fur et à mesure, j'ai donné la possibilité de manger tous les plats avec ou sans (gluten, maïs, produits laitiers), amuses bouche, desserts et mignardises compris. Seul problème: pas de fromage. Des clients venaient de Paris, de la Bretagne spécialement pour ça. Il faut dire qu'à l'époque, ce n'était pas encore une mode et que peu de restaurants proposaient du "sans".

Le problème avec cette alimentation et la sep, c'est que la suppression des produits met longtemps avant d'avoir un effet (beaucoup de gens abandonnent). Tenir deux ans avant d'avoir un résultat n'est pas évident. Et beaucoup de gens n'imaginent même pas de se passer de fromage (moi, c'était déjà au petit déjeuner que j'en mangeai).

Patrick
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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par Naasli » 13 mai 2022, 10:37

Bonjour Patrick,

Peux-tu m'indiquer quels sont les aliments à proscrire hormis le fromage, s'il te plait?

Merci et bonne journée

Sarah
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Message non lu par Margot » 13 mai 2022, 10:57

Linette2021 a écrit :
13 mai 2022, 09:39
A nos convictions! et qu'on continue à nous enrichir par leur hétérogénéité!
Oui, chacun cherche, et parfois trouve, ce qui va l'aider. Pour moi il n'est pas question de balayer d'un revers de la main ou par des arguments scientifiques ou statistiques, la méthode choisie et défendue par quelqu'un qui l'a expérimentée à titre personnel. Patrick est ici un bon exemple : il a tenté une méthode, elle lui a réussi, il s'y tient.

Dans l'adversité, chacun a à dénicher ses propres ressources pour continuer de vivre au mieux. Nous les faire partager est toujours intéressant.

Bonne journée à tous

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Joyeteck
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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par Joyeteck » 13 mai 2022, 12:11

Donc on à commencé par le fauteuil puis le vélo
Je m'en suis arrêtée au poste sur l apéro , :D
Qui me va bien
Mais Heu question? ange3
-si l apéro est pris le samedi au lieu du vendredi est ce que ça change les résultats ??

- les rillettes de poulets il y a pas de gluten

Perso j avais viblement les intestins abîmés avant de savoir pour la sep

Donc je fais comme Lélé et Patricks presque ..
Parce que je continue les barbecues ( donc pas de cuisson basse température)
Qui vont souvent avec. Les apéros ..( rapport au social tout ça tout ça )

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Message non lu par Linette2021 » 13 mai 2022, 12:18

Margot a écrit :
13 mai 2022, 10:57
Linette2021 a écrit :
13 mai 2022, 09:39
A nos convictions! et qu'on continue à nous enrichir par leur hétérogénéité!
Dans l'adversité, chacun a à dénicher ses propres ressources pour continuer de vivre au mieux. Nous les faire partager est toujours intéressant.

Bonne journée à tous
Totalement Margot à chacun sa sep et à chacun ses stratégies pour cohabiter le plus sereinement possible avec elle. Tout comme toi je ne balaie rien d'un revers de main, j'écoute et je fais le tri... l'expérience des autres est toujours bonne à prendre certainement pas à la lettre mais en l'adaptant selon notre cas et nos convictions.

Belle journée Margot!

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PatrickS
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Re: Du fauteuil roulant au vélo ...

Message non lu par PatrickS » 13 mai 2022, 14:22

Naasli a écrit :
13 mai 2022, 10:37
Bonjour Patrick,

Peux-tu m'indiquer quels sont les aliments à proscrire hormis le fromage, s'il te plait?

Merci et bonne journée

Sarah
Tous les produits laitiers animaux: fromages, yaourts, lait, crème... On a pas mal de choix dans des produits laitiers végétaux (à base de soja, coco, amande...).
Tout ce qui contient du gluten: farines, pâtes, préparations industrielles. Farines à base de blé, seigle, orge, épeautre, avoine... Idem, pas mal de produits sans gluten (même si ce n'est pas noté dessus)
Tout ce qui contient du maïs (voir gluten)

Il y a aussi le fait de se restreindre (normal pour tout le monde) en sucre et sel (on sait de toute façon que ce n'est pas bon.

Et, de préférence, pas de cuisson forte (BBQ, Four), mais ça, je n'en tient pas toujours compte. C'et juste qu'avec une cuisson forte, on détruit pas mal de nutriments utiles. Mais pour se faire plaisir et comme ce n'est pas tous les jours...

Juste quelques repas de ces derniers jours:
Colombo de poulet et riz nature
Filet de merlan panné, riz pilaf, salade (la panure, c'est: farine de riz, puis oeuf battu, pis pain des fleurs mixé pour la chapelure (le pain des fleurs est un genre de craquottes sans gluten).
Steack poêlé (saignant, frites (maison), salade
Chippos (vérifier la composition, petits pois lardons, purée (huile d'olives et crème de soja)
Couscous maison et merguez (on remplace la semoule, par du quinoa, ou de la semoule de sarrazin ou autre (magasin bio)

Patrick
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Message non lu par Naasli » 13 mai 2022, 16:41

Merci Patrick pour toutes ces informations

Bonne après-midi
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio

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