Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour tout le monde,

Préambule : je rappelle que, faute de mieux, je place au dessus de toute autre ce qu'on appelle la médecine fondée sur les faits, ce qui m'a notamment conduit à me passionner pour la notion de niveau de preuve scientifique (pdf). Quelqu'un qui se voit diagnostiquer une maladie aussi grave que la sep peut l'être, se retrouve volontiers désemparé et fournit alors une proie idéale pour les gourous et autres charlatans qui lui proposeront des prises en charge inspirées d'on ne sait quoi, qui n'auront jamais été démontrées comme étant reproductibles (la logique voudrait que les mêmes causes produisent régulièrement les mêmes effets), et pour on ne sait quel résultat ; la seule chose à peu près certaine face à de tels vautours étant l'allègement du compte en banque du patient...

Ceci étant posé . Hier soir j'ai consulté un ORL pour une gêne aussi légère que persistante à hauteur du larynx. A mon âge et étant donné mon appétence coupable pour le cigare, il y avait un léger stress mais ce stress a très rapidement été écarté par l'examen : il ne s'agissait que d'un vulgaire kyste auquel je vais maintenant pouvoir sereinement m'habituer.

Au début de la consultation, j'imagine que c'est le protocole parce que la question est systématique, le toubib s'enquiert de savoir si j'ai quelque pathologie remarquable à lui signaler et je lui parle donc naturellement de l'existence de ma sep, "mais je n'ai jamais pris de traitement" : dans les pathologies lourdes comme la sep peut l'être, c'est surtout l'existence du traitement, plus que celle de la maladie elle-même, qui est susceptible de compliquer les choses pour un médecin appelé à intervenir sur autre chose, donc autant anticiper et aller directement à l'essentiel.

Houuuuu, ce que je n'avais pas dit là, comment je lui ai ouvert la boite de Pandore . Il est parti dans une longue démonstration sur les maladies auto-immunes, le mode de vie occidental qui jetait de l'huile sur le feu, le chamanisme ou la médecine traditionnelle chinoise "qui n'avaient pas besoin de chimie", la nécessité de trouver "le bon équilibre entre le corps et l'esprit", "chacun impacte l'autre", enfin le discours habituel. Il ne m'a pas parlé de chakras mais il était à deux doigts . Plus généralement, selon lui j'avais "compris et fait la seule chose qu'il fallait faire"

De mon côté, en tant que patient, je cultive mes contradictions : ma phase d'acceptation (1995 - 1997) avait effectivement, en particulier, consisté à prendre beaucoup de recul par rapport au rationalisme occidental, en particulier médical (il m'avait à l'époque très rapidement paru évident que la médecine était larguée face à la sep) et à essayer de me rapprocher de ce bon équilibre en le corps et l'esprit, à travers notamment une ouverture aux philosophies orientales, au premier rang desquelles le tao : dans le discours de mon ORL j'étais en terrain connu, cartographié, en gros tout ce qu'il présentait comme efficace pour atteindre une rémission prolongée, bin en son temps j'étais passé par là. Il reste tout de même l'objection bateau, que je n'ai pas manqué de lui placer d'entrée de jeu, du "autant de sep que de sépiens" : un seul exemple, le mien pas plus qu'un autre, n'a jamais valeur de preuve, la seule conclusion qui s'impose est que j'ai eu beaucoup de chance, la patronne reste la sep et je reste à la merci de ses sautes d'humeur. Si je vais bien après tant d'années, ce n'est pas tant le résultat des changements apportés à ma vie que du seul bon vouloir de ma colocataire : rien ne permettant déjà d'affirmer que ce que j'ai entrepris aurait eu une quelconque efficacité contre ma sep, considérant par ailleurs le "autant de sep que de sépiens", construire une généralisation sur une base aussi branlante est logiquement et moralement impossible. A ce sujet, les charlatans et les gourous démontrent à l'occasion qu'ils arrivent très bien à tuer leurs patients : comment distinguer parmi eux le bon grain de l'ivraie ?

Moralement impossible certes, mais bon, ça commence à faire beaucoup : j'en suis désormais à quatre docteurs en médecine, ma généraliste et trois spécialistes (un interniste, une neurologue et donc cet ORL qui, au fait, a obtenu son diplôme de médecine à Paris), qui soit déclarent ma sep "guérie", soit généralisent carrément que la sep peut être soumise à un contrôle assez complet de celui qui en est atteint ; et que ce contrôle est toujours de la même nature, et que cette nature est précisément celle que je résumais dès ma présentation sur ce forum, à travers la phrase de DH Lawrence : "la vie n’est acceptable que si le corps et l’esprit vivent en bonne intelligence". Si j'ajoute à cela que cette façon d'aborder la maladie m'avait en son temps, on était alors en 1996, été (lourdement) suggérée par une amie d'enfance qui terminait des études de médecine, si j'y ajoute également ce que j'appelle, faute de terme plus adapté, le "regard amoureux" de mon neurologue historique la dernière fois qu'on s'est vu, comme celui de la doctoresse qui dirige l'établissement où j'allais très occasionnellement passer mes IRM (bon, aucun de ces deux derniers n'est non plus parti dans un discours sur les bienfaits du chamanisme, n'exagérons pas...), la coupe commence à être bien pleine.

Bref, j'ai un gros problème cognitif, sur ce coup... Et pour les jeunes diagnostiqué(e)s, je pose ça ici, faites-en ce que vous voulez .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Je suis d'accord, c'est la sep qui mène la danse même s'il y a différentes façons de vivre avec : l'accepter, la nier, faire semblant, profiter de la situation, la combattre, subir, gémir et d'autres trucs.
C'est pourquoi ceux qui écrivent des bouquins à propos de la guérison, sont à lire avec des pincettes. Personnellement j'en ai lu et j'ai failli les croire sur parole.
Les discours des gourous, sûr que ça pullule et, comme la sep est pleine d'incertitude, de questions sans réponses, c'est du petit lait pour ces gens-là.
Et puis, on aimerait tous un miracle, c'est humain.

Salut Margot,

Comme je disais, j'ai un gros problème cognitif avec ça. Je n'ai jamais cru aux miracles, mais je suis bien persuadé que si j'avais fait mon pèlerinage à Lourdes vers le changement de millénaire, j'aurais donné du fil à retordre aux autorités religieuses (qui sont quelque part les seules habilitées à déclarer un "miracle" ). Cela aurait été une escroquerie intellectuelle, je suis d'accord, mais je suis tout autant certain que je leur aurais donné des maux de tête.

Ce qui me rend encore plus perplexe est que ces discours m'ont été tenus sur une période de plusieurs décennies et par plusieurs médecins différents, c'est à dire par des personnes qui disposent sur la question de compétences contre lesquelles je ne dispose de pas grand chose pour les contredire. Ces discours sont par ailleurs extrêmement semblables, les différences ne portent que sur des détails insignifiants. Mon ORL de mardi connaît par ailleurs pas trop mal la sep, du fait qu'il est sous-spécialisé dans les troubles de l'équilibre (il était beaucoup plus calé sur le sujet que ma généraliste, par exemple).

En gros, le leitmotiv est de savoir lâcher prise. Il est cependant essentiel de savoir s'interdire de s'engager dans un quelconque processus sectaire (le processus sectaire commençant selon moi dès qu'il est question de lâcher le premier centime non remboursé par la sécu), un peu de force mentale par ailleurs ne doit pas faire de mal (quoique difficile à distinguer d'un vulgaire déni), ... La causalité est une notion complexe, et en ce moment je flotte.

Je conseillerais volontiers aux nouveaux diagnostiqués d'approfondir cette voie, mais avec un rappel permanent de la menace sectaire omniprésente et de la nécessité de ne pas tomber dedans. C'est à chacun de définir sa propre voie, et après c'est pour beaucoup une question de chance...

Il faut que je dorme .

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑23 janv. 2021, 15:54 Salut Margot,
Comme je disais, j'ai un gros problème cognitif avec ça.
JP.

En quoi est-ce un problème au final ?

salut

Nostromo a écrit : ↑20 janv. 2021, 10:11
De mon côté, en tant que patient, je cultive mes contradictions : ma phase d'acceptation (1995 - 1997) avait effectivement, en particulier, consisté à prendre beaucoup de recul par rapport au rationalisme occidental, en particulier médical (il m'avait à l'époque très rapidement paru évident que la médecine était larguée face à la sep) et à essayer de me rapprocher de ce bon équilibre en le corps et l'esprit, à travers notamment une ouverture aux philosophies orientales, au premier rang desquelles le tao : dans le discours de mon ORL j'étais en terrain connu, cartographié, en gros tout ce qu'il présentait comme efficace pour atteindre une rémission prolongée, bin en son temps j'étais passé par là.

Si, il y a 20 ans, la neurologie était a son balbutiement, cela t'aura permis de chercher des alternatives, chose qu'on a plus de peine a entrevoir de nos jours.
20 ans plus tard, on a voulu me rassurer en me disant ..."on a fait beaucoup de progrès en 20 ans!" . J'avais passé un gros mois en neurologie et c'est marrant, mais je me suis dit comme toi: Oulà, la neurologie en est a ses débuts .... comme quoi 20 ans sont peu de chose !
Certes une dizaine de TTT, nous est proposé, mais l'efficacité est, somme toute, limitée et surtout ils ne savent pas la guérir.
Ce constat m'a mis un sacré choc, en plus de la poussée, je croyais naïvement qu'on était au top de nos jours.
Je ne me suis pas laisser d'autre choix que de m'en débrouiller. Je me suis tournée, non pas vers le mystique, (sauf quelques expériences d'observation) mais sur l'approche de la médecine chinoise, qui lie étroitement le corps a l'esprit. Cela me semblait être plus sensé que la vision réductrice de la médecine allopathique. De là, j'ai axé mes recherches sur la force de l'esprit et tout ce qui est mental. L'observation de la ferveur, de la force de l'intention, de l'aspect placébo/nocébo ect.
..... Ca m'a permis de me rendre compte de l'influence que certaines personnes ont, sur elle-même. A l'inverse, j'observe la force de persuasion qu'autrui est capable d'induire dans un esprit préparé. On en revient à la manipulation, tient !

Il reste tout de même l'objection bateau, que je n'ai pas manqué de lui placer d'entrée de jeu, du "autant de sep que de sépiens" : un seul exemple, le mien pas plus qu'un autre, n'a jamais valeur de preuve, la seule conclusion qui s'impose est que j'ai eu beaucoup de chance, la patronne reste la sep et je reste à la merci de ses sautes d'humeur.

De la même manière cette affirmation, n'est pas valeur de preuve. Tu t'es auto-suggérer, que tu étais a la merci, à tout instant de ta SEP et même après 20 ans et 4 docs, qui voient en toi, une "rémission", tu doutes et t'ancres dans ta croyance.

Si je vais bien après tant d'années, ce n'est pas tant le résultat des changements apportés à ma vie que du seul bon vouloir de ma colocataire : rien ne permettant déjà d'affirmer que ce que j'ai entrepris aurait eu une quelconque efficacité contre ma sep, considérant par ailleurs le "autant de sep que de sépiens", construire une généralisation sur une base aussi branlante est logiquement et moralement impossible.

Comment juger et évaluer une interaction de l'esprit sur le corps ? sans vouloir en faire une généralité, il semblerait que certains puissent arrondir plus facilement les angles avec leur SEP. Pourquoi ne pas envisager, a l'instar des chinois que cette relation existe?
Après ton entrée en maladie, tu as eu la chance de pouvoir te couper de la pression d'une grande ville et d'un travail qui devait certainement être très stressant. Rien que là, (et tu sais comme le stress est chez nous, source de poussée,) tu t'es mis a l'abri. Alors pourquoi ne pas considérer ce changement de vie, comme un élément favorable, voir déterminant, à ta santé d'aujourd'hui ?
N'aurais-tu pas apaisé ton esprit ?
Note que chez les jeunes malades rares sont ceux qui se détournent du stress du travail, alors qu'ils sont encore en forme. Donc oui, autant de SEP que de sépiens, mais tout un chacun a son propre chemin de vie. Le tien pourrait avoir favorisé tes chances et ne pas l'admettre comme une possibilité, c'est finalement préférer l'option que tu es toujours à sa merci.

A ce sujet, les charlatans et les gourous démontrent à l'occasion qu'ils arrivent très bien à tuer leurs patients : comment distinguer parmi eux le bon grain de l'ivraie ?

Je te dirais, que je vois les neurologues comme des usurpateurs, autant que le charlatan, est manipulateur. Est-ce un problème ?
je ne crois pas. Peu importe lequel des deux on écoute, tant que la personne y trouve un bénéfice.
L'effet placebo, marchera dans les deux cas.
Quand a ceux qui tuent, je te dirais, que le charlatan ne prescrit a priori pas de substance dangereuse....il indique une tisane, quelques racines, rien de bien méchant. Seul, le risque que la maladie continue sa course, subsiste. Dans l'autre cas, je te dirais que peut-être ( ou peut-être pas) que la maladie progresse moins vite, mais il y a des risques d'effet secondaire, qui peuvent être méchant.
Comment d'ailleurs savoir si un traitement fonctionne puisqu'on a pas de clone, qui fait le choix inverse pour y voir une évidence ?
Tout ça n'est que supposition. Des études blabla disent que...mais ça ne vaut pas pour une personne. Ca vaut pour un très large échantillon. Alors qui est concerné par le bénéfice d'un TTT ?... et qui prend un traitement qui ne lui fait rien? impossible a savoir. A part les poussées qui amène à disqualifier un TTT pour en prescrire un autre.

Moralement impossible certes, mais bon, ça commence à faire beaucoup : j'en suis désormais à quatre docteurs en médecine, ma généraliste et trois spécialistes (un interniste, une neurologue et donc cet ORL qui, au fait, a obtenu son diplôme de médecine à Paris), qui soit déclarent ma sep "guérie", soit généralisent carrément que la sep peut être soumise à un contrôle assez complet de celui qui en est atteint ; et que ce contrôle est toujours de la même nature, et que cette nature est précisément celle que je résumais dès ma présentation sur ce forum, à travers la phrase de DH Lawrence : "la vie n’est acceptable que si le corps et l’esprit vivent en bonne intelligence".

Et pourquoi, tu ne croirais pas ces quelques médecins ? Cette réflexion de leur part, en tant que scientifique, est étonnante. Mais a force qu'on te le dise, tu pourrais essayé de l'entendre, or tu t'y refuses. trop coincé par ta recherche de preuve irréfutable, et cette immoralité peut-être?
Ce moralement impossible est, a mon avis, un frein.Tu suggères ici, que dire cela, révélerait que tout un chacun pourrait s'en sortir, et que c'est immorale de le penser. Pas si simple que ça. Il faudrait déjà que cette hypothèse puisse arriver à la conscience des gens. Si on ne te donnes pas la clef, tu ne vas pas chercher a ouvrir la porte ! Si tu as fait la moitié de ta vie en tant que sépien et que la maladie a pris trop d'avance, la clé pourrait arriver trop tard. A titre d'exemple, les neuros disent que les régimes ne servent a rien ( privation de clé), une telle affirmation de la bouche d'un scientifique coupera toute envie de faire l'essai, qui nécessitera un effort d'adaptation. Le cerveau se complait dans l'habitude.
Si quelques uns ici, n'avait pas suivi leur intuition, et fait cet effort malgré tout, ils n'aurait pas trouvé l'amélioration qu'ils décrivent !
preuve encore indémontrable et pourtant !?

Peut-être bien que oui, alors. Si le corps et le corps et l'esprit fonctionne en harmonie, le déséquilibre n'est plus si fort, et la maladie n'a plus de raison de s'exprimer violemment !

Si j'ajoute à cela que cette façon d'aborder la maladie m'avait en son temps, on était alors en 1996, été (lourdement) suggérée par une amie d'enfance qui terminait des études de médecine, si j'y ajoute également ce que j'appelle, faute de terme plus adapté, le "regard amoureux" de mon neurologue historique la dernière fois qu'on s'est vu, comme celui de la doctoresse qui dirige l'établissement où j'allais très occasionnellement passer mes IRM .... la coupe commence à être bien pleine.

Il y a un truc qui cloche, t'en rends-tu compte ? N'importe qui ici, aimerait entendre que ça SEP est guérie
Alors ?
Je te laisse méditer à tout ça !
Tchuss, maglight

Nostromo a écrit : ↑23 janv. 2021, 15:54
En gros, le leitmotiv est de savoir lâcher prise. Il est cependant essentiel de savoir s'interdire de s'engager dans un quelconque processus sectaire (le processus sectaire commençant selon moi dès qu'il est question de lâcher le premier centime non remboursé par la sécu), un peu de force mentale par ailleurs ne doit pas faire de mal (quoique difficile à distinguer d'un vulgaire déni), ... La causalité est une notion complexe, et en ce moment je flotte.

Salut JP,
Ahaha je la prend pour moi celle là, dire que je m'apprête à claquer 45 000 boules pour claquer cette saloperie, scientologie me voila....
Tu termines par dire qu'il faut se remettre à la chance finalement...Je ne peux m'y résoudre...Je suis un homme de chiffre finalement...
Je te rejoins sur le fait de pouvoir dresser son mental...

maglight a écrit : ↑23 janv. 2021, 23:36 Je te dirais, que je vois les neurologues comme des usurpateurs

Ah Salut Maglight, cool de te lire....
Oui pareillement, la SEP peut être vue comme une maladie du sang, alors la neurologie, bon...
Des gens soigne leur SEP, avec de la copaxone, tysabri, HSCT, régime seignalet, médecine chinoise, des fois ca marche, des fois non, ahh mon point d'exclamation ne marche plus sur mon clavier argggh

Très chouettes ces derniers mails. Merci pour vos avis, différents, mais aussi intéressants les uns que les autres.
Maglight, je te rejoins sur pas mal de points.
Nostromo, peut-être que tu te fais du mal.
Motor, je ne sais pas de quoi tu parles quand tu évoques 45000 boules mais je pense qu'on peut payer cash quelque chose que l'on choisit, librement et avec discernement, sans que ce soit remboursable par la sécu. C'est une façon de se prendre en charge soi-même.
Bon dimanche à tous !

Margot a écrit : ↑24 janv. 2021, 14:05 Très chouettes ces derniers mails. Merci pour vos avis, différents aussi intéressants les uns que les autres.
Maglight, je te rejoins sur pas mal de points.
Nostromo, peut-être que tu te fais du mal.
Motor, je ne sais pas de quoi tu parles quand tu évoques 45000 boules mais je pense qu'on peut payer cash quelque chose que l'on choisit, librement et avec discernement, sans que ce soit remboursable par la sécu. C'est une façon de se prendre en charge soi-même.
Bon dimanche à tous !

Tout à fait Margot
Et donc oui Nostromo, comment se caractérise ton souci ?

merci pour vos échanges très intéressants
on apprend à vivre avec cette colocataire taquine et pénible

et comme toujours, je passe en mode furtif bien à vous

Portez vous pas trop mal et une belle journée

Bonjour tout le monde ,

J'ai du grain à moudre sur ce post, ça m'apprendra.

Margot a écrit :En quoi est-ce un problème au final ?

Le problème que j'ai se résume en une question : cette voie mérite-t-elle d'être approfondie, ou alors n'est-elle que du concentré de galimatias à orientation sectaire ? Et si c'est un problème, c'est parce qu'elle ne m'apporte aucune réponse définitive. J'ai un peu approfondi et ça m'a donné des arguments en faveur, comme en défaveur, de chacune des options. Ce qui rend le choix fort difficile, pour ne pas dire impossible en l'état. Mais je te rassure, je ne me fais pas trop de mal avec ça , je vois ça comme une évolution naturelle de mon ancienne passion pour la notion de niveau de preuve scientifique. le truc c'est simplement que tant que je n'ai pas compris les tenants et aboutissants de quelque chose, ça veut dire que je n'y ai pas assez travaillé, qu'il faut que j'y retourne. Je ne vois qu'une seule façon de concevoir la médecine, et cette façon accepte n'importe quelle approche, que ce soit "allopathique", "traditionnelle chinoise", "homéopathique" et j'en passe... du moment que l'efficacité de cette approche aura été démontrée.

maglight a écrit :De la même manière cette affirmation, n'est pas valeur de preuve. Tu t'es auto-suggérer, que tu étais a la merci, à tout instant de ta SEP et même après 20 ans et 4 docs, qui voient en toi, une "rémission", tu doutes et t'ancres dans ta croyance.

Hum, retournement de sens. La croyance, en termes scientifiques (seule définition acceptable dans ce cas, puisqu'il n'est pas question d'encenser un quelconque Grand Être), jouit d'une définition stable et incontestée : est une croyance ce qui n'est "ni perceptible à nos cinq sens ni vérifiable par une approche scientifique". L'approche scientifique est abondamment disponible sur pubmed et ceux qui entendent en remettre en cause les principes même ("l'approche scientifique ne peut rien face à nos méthodes") font par définition acte de croyance.

A ce sujet, la contestation préférée des gourous face à la démarche scientifique est tout à fait bancale : ils partent du présupposé que démarche scientifique est forcément égale à étude randomisée double-aveugle (prémisse majeure fausse), puis ils ont beau jeu de constater que certaines méthodes ne peuvent pas être soumises à un tel protocole (prémisse mineure vraie) et que par conséquent la démarche scientifique ne peut pas fonctionner dans un ensemble de cas, qui resteront à jamais indémontrables et ésotériques : la conclusion est alors évidemment fausse, puisque elle repose sur une prémisse majeure qui est elle-même fausse.

Ce même sophisme avait en son temps été abondamment employé par l'industrie cigarettière : puisqu'il est évidemment impossible de faire avaler de la fumée de cigarette à quelqu'un sans qu'il s'en rende compte (impossibilité de l'aspect "aveugle" de l'étude), l'industrie cigarettière s'était très longtemps appuyée sur l'inexistence de la moindre étude randomisée en double aveugle sur le sujet, pour conclure fort abusivement en l'innocuité du tabac. La nocivité du tabac a pourtant fini par être démontrée, mais à travers des études de cas ou des études de cohorte, c'est à dire d'un niveau de preuve, pris isolément, qui est certes moindre que celui du Graal que représente la randomisée double-aveugle. Sauf que quand tu as des dizaines d'études de cas ou de cohorte qui te disent toutes la même chose, tu commences à atteindre un niveau de preuve scientifique qui n'a rien à envier à la randomisée double-aveugle...

Si les méthodes "alternatives" sont efficaces, alors cette efficacité peut tout à fait être démontrée scientifiquement, et peu importe que la nature de telle ou telle de ces méthodes rende impossible le recours à la randomisée double-aveugle.

Je m'en tiens rigoureusement à cette approche scientifique, notamment en ce qui concerne la reproductibilité de quelque chose. Ce qui me fait affirmer sans hésitation qu'un (contre-)exemple isolé n'a jamais valeur de preuve.

Motor a écrit :Tu termines par dire qu'il faut se remettre à la chance finalement...Je ne peux m'y résoudre...

S'en remettre à la chance, non ; ce que je dis c'est plutôt que faute de mieux, la chance est l'explication la plus immédiate.

Que je sois "en rémission depuis 20 ans" est totalement conforme aux connaissances scientifiques :

1 - la sep récurrente-rémittente s'exprime dans un premier temps sous la forme de poussées suivies à chaque fois de rémissions plus ou moins complètes, avec à un écart entre le pire de la poussée et le meilleur de la rémission, qui sait se montrer impressionnant (composante inflammatoire),

2 - après un temps très variable, les poussées s'espacent et disparaissent. On entre donc de facto dans une rémission de longue durée, vis à vis de cette composante inflammatoire : se prévaloir de cette disparition naturelle des poussées au fil du temps pour "confirmer" l'efficacité de son "protocole" serait du pur foutage de gueule (pourquoi je parle au conditionnel ? Certains n'hésitent pas un instant à franchir le cap...). Les poussées cèdent alors la place à une perte axonale plus ou moins rapide (composante dégénérative de la sep).

3 - que j'aie fait ma dernière poussée à peu de choses près huit ans après la toute première, et que je doive par conséquent envisager être passé en phase secondaire depuis à peu près ce moment, est également conforme à la connaissance scientifique qu'on a de la maladie.

4 - Que cette phase secondaire qui serait donc la mienne soit fort peu progressive, enfin, est une possibilité qui a également été documentée scientifiquement : la vitesse de progression d'une phase secondaire est très variable d'un patient à l'autre, ça aussi c'est une connaissance scientifique.

Bref, je n'ai à aucun moment besoin de m'orienter vers une quelconque croyance pour expliquer la façon dont ma sep a évolué, puisque cette évolution est à chaque fois parfaitement conforme à l'état des connaissances scientifiques, en d'autres termes elle est totalement "vérifiable par une approche scientifique". Que je prétende par ailleurs avoir "eu de la chance" est également conforme : par exemple pour le 1, l'approche scientifique dit que la récupération à la suite d'une poussée est plus ou moins complète ; or à chaque fois ma récupération a été très bonne -- elle aurait très bien pu ne pas l'être autant --, j'ai donc eu de la chance. Et pour le 4., l'approche scientifique constate que le rythme de la perte axonale varie grandement d'un patient à l'autre, de très lent à très rapide. Je suis "très lent", j'ai donc là encore eu de la chance, par rapport au spectre des possibilités que m'offrait la science. Je suis, comme tout le monde ici, un exemple possible au milieu du spectre des possibilités d'évolution que l'on connaît à la sep, mais un exemple qui, objectivement et tant qu'on ne peut pas lui trouver de meilleure explication, a eu de la chance.

Si maintenant il était question non plus du simple fait du hasard, de la chance (ma vision donc, faute de mieux), mais du résultat d'une action volontaire que j'aurais entreprise (la vision avancée par nombre de médecins plus ou moins recommandables, certains beaucoup moins que d'autres d'ailleurs), j'en serais le premier ravi, pas tant pour le rayonnement universel de mon nombril que parce que cela pourrait signifier un sérieux accroc dans la notion (scientifiquement documentée là encore, et abondamment encore) d'imprédictibilité de l'évolution de la sep de chaque individu, et une réelle source d'espoir pour beaucoup. J'ai réellement envie d'y croire, sauf que je n'y croirai que quand ça aura été démontré, ou du moins solidement étayé. Scientifiquement . Il faudrait à ce sujet m'expliquer au nom de quoi telle ou telle approche médicale serait "efficace", mais "d'une façon non démontrable" : que certaines approches soient efficaces sans qu'on n'en ait encore apporté la démonstration, je n'ai aucune difficulté pour en admettre le concept ; quand en revanche on vient prétendre, pour certaines de ces approches, que leur efficacité, bien que réelle, ne pourra jamais être démontrée (on en revient à la fameuse prémisse majeure fausse de la randomisée double aveugle), là désolé, je n'achète pas et je n'achèterai jamais.

Je disais avoir vu des arguments en faveur, ou en défaveur, de l'une ou l'autre des possibilités. Je vais faire bref, pour changer .

En défaveur de l'approfondissement et pour se tenir au courant de ce sur quoi on risque de tomber si on ne fait pas gaffe, je recommande très vivement la lecture exhaustive de ce fascicule de la Miviludes. Ce document devrait apporter un éclairage plus approfondi à certaines des observations de mag.

En faveur maintenant d'une possible explication démontrable scientifiquement, je vous présente le concept (on ne peut plus scientifique et d'un développement relativement récent, bien que de connaissance beaucoup plus ancienne) d'épigénétique. L'épigénétique consiste en gros à analyser l'influence des facteurs environnementaux sur l'expression des gènes d'un individu ; l'illustration la plus parlante et immédiatement compréhensible étant celle des œufs de tortue qui, uniquement en fonction de la température ambiante, donneront soit des tortues mâles, soit des tortues femelles. Or, on sait que la sep est caractérisée d'une part par la présence d'un ou plusieurs gènes dits de prédisposition génétique, et d'autre part par une influence indéniable de l'environnement -- telle qu'on la retrouve par exemple dans la distribution géographique très contrastée de sa prévalence.

L'épigénétique considère par ailleurs, et a commencé à étudier sérieusement, le rôle de l'alimentation, comme celui du stress et autres traumatismes en tant que "facteurs environnementaux", et a déterminé scientifiquement la réalité de leur influence. Je cite par exemple l'article de Wikipedia : un stress vécu dans la petite enfance d'une souris pourrait laisser une empreinte sur la descendance pendant au moins deux générations, des modifications de comportement, des modifications de consommation du sucre et l'augmentation de la production de certaines molécules dans leur hippocampe, et qui plus est, même si le petit ne connait aucun contact avec les parents, conçu par fécondation in vitro à partir des spermatozoïdes de la souris stressée.

On a également commencé, depuis quelques années, à étudier sérieusement ses implications sur la sclérose en plaques. Par exemple cet article : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6107087/ (désolé hein, en anglais...), qui cite en vrac comme leviers potentiels de modifications épigénétiques le régime alimentaire, le tabac, le stress, l'exposition à des produits toxiques. "C'est pourquoi il est plausible de considérer que l'épigénétique serait la clé entre exposition environnementale et des changements dans l'expression des gènes, associés à des états pathologiques comme la sclérose en plaques".

Bref, peut-être de quoi réconcilier mag avec une approche scientifique .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Salut jipé,

En lisant un post de présentation de Lola, je me suis souvenu t'avoir fait une réponse, que j'avais oublié de poster.
Elle a un rapport avec ce que tu y répondais.....

mais par le commencement.

La croyance, en termes scientifiques (seule définition acceptable dans ce cas, puisqu'il n'est pas question d'encenser un quelconque Grand Être), jouit d'une définition stable et incontestée : est une croyance ce qui n'est "ni perceptible à nos cinq sens ni vérifiable par une approche scientifique".

Envisager, que ce qui n’est pas «  encore » prouvé, n’existe pas est limitatif. Beaucoup de chose improbable le sont devenu par la suite.
Ne pas envisager l’hypothèse, que l'apaisement de ton esprit soit à l’origine, du calme de ta SEP, tient au fait qu'il n'y aie pas de preuve.
La science a démontré qu’elle était toujours en mouvement, la prendre pour vrai à un instant T,
(désolée, je persiste) c'est a mes yeux, une forme de croyance.
Je pourrais aussi retourner le problème et demander a ce que tu m’apportes la preuve que cette relation corps/esprit n’existe pas !
Tu vois, ça marche pas ton truc de preuve scientifique ! Avant que la science apporte son lot de preuve, les innovations étaient bien l'apanage d'imaginatifs, d'inventeurs, d'intuitifs, voir ceux là même qu'on appelle, maintenant des charlatans.

Si les méthodes "alternatives" sont efficaces, alors cette efficacité peut tout à fait être démontrée scientifiquement, et peu importe que la nature de telle ou telle de ces méthodes rende impossible le recours à la randomisée double-aveugle.

Pas toujours. Pour te donner un exemple, il est aujourd’hui impossible d’expliquer comment un barreur de feu, arrive a soigner un grand bruler. Pourtant, les médecins eux même observent une amélioration de leurs patients quand ils les appellent. Ici, on a le résultat sans avoir l’équation, donc sans explication.

Que je sois "en rémission depuis 20 ans" est totalement conforme aux connaissances scientifiques :

1 - la sep récurrente-rémittente s'exprime dans un premier temps sous la forme de poussées suivies à chaque fois de rémissions plus ou moins complètes, avec à un écart entre le pire de la poussée et le meilleur de la rémission, qui sait se montrer impressionnant (composante inflammatoire),

2 - après un temps très variable, les poussées s'espacent et disparaissent. On entre donc de facto dans une rémission de longue durée, vis à vis de cette composante inflammatoire : se prévaloir de cette disparition naturelle des poussées au fil du temps pour "confirmer" l'efficacité de son "protocole" serait du pur foutage de gueule (pourquoi je parle au conditionnel ? Certains n'hésitent pas un instant à franchir le cap...). Les poussées cèdent alors la place à une perte axonale plus ou moins rapide (composante dégénérative de la sep).

3 - que j'aie fait ma dernière poussée à peu de choses près huit ans après la toute première, et que je doive par conséquent envisager être passé en phase secondaire depuis à peu près ce moment, est également conforme à la connaissance scientifique qu'on a de la maladie.

4 - Que cette phase secondaire qui serait donc la mienne soit fort peu progressive, enfin, est une possibilité qui a également été documentée scientifiquement : la vitesse de progression d'une phase secondaire est très variable d'un patient à l'autre, ça aussi c'est une connaissance scientifique.

Bref, je n'ai à aucun moment besoin de m'orienter vers une quelconque croyance pour expliquer la façon dont ma sep a évolué, puisque cette évolution est à chaque fois parfaitement conforme à l'état des connaissances scientifiques, en d'autres termes elle est totalement "vérifiable par une approche scientifique".

Tu as choisi délibérément quelle option t'arrange, dans ce que la science propose comme alternative !

2- Toutes les SEP ne font pas des sep secondaires progressive. Les études le démontrent.
Pourquoi donc, te persuader que tu es passé en secondaire lente ? (-4 )
Si on retient l’hypothèse que le fait d’apaiser ton esprit ai pu calmer ta SEP (ou même, si c’est la chance, si tu préfères la nommer comme ça) alors, j'hypothèse que tu n’aurais pas déclencher suffisamment de poussées pour atteindre cette phase. Le mot chronicité à son importance.
Je me suis d'ailleurs, longuement interrogée sur ce point.
je t'ai mis le premier lien que j'ai trouvé qui en parle. sur un autre je lis qu'un cas sur deux passerait en progressive

https://www.revmed.ch/RMS/2016/RMS-N-50 ... n-efficace

INTRODUCTION

La sclérose en plaques (SEP) est considérée dans les pays occidentaux comme la première cause d’invalidité neurologique d’origine non traumatique chez le sujet jeune. Cette maladie auto-immune entraîne une démyélinisation du système nerveux central associée à une neurodégénérescence. Il existe deux types de présentation clinique initiale : 1) la forme rémittente-récurrente (SEP-RR), qui touche 85 % des patients et qui peut évoluer sur une durée très variable dans une forme secondaire progressive (SEP-SP) et 2) la forme primaire progressive (SEP-PP), qui affecte les 15 % restants. Les progrès thérapeutiques de ces vingt dernières années ont été spectaculaires en ce qui concerne les formes SEP-RR, avec à ce jour plus de dix traitements immunorégulateurs disponibles, qui permettent de freiner, voire dans certains cas, de stopper l’évolution « mesurable » de la maladie.1,2

....et qui peut ! comme elle peut, ne pas passer, en secondaire progressive. Encore une fois, il y a autant de SEP que de sépiens, tu pourrais tout a fait ne pas passer en SEP SP !
Si ce point là, t'a échappé moi, il ne m'a pas échappé !

Si maintenant il était question non plus du simple fait du hasard, de la chance (ma vision donc, faute de mieux), mais du résultat d'une action volontaire que j'aurais entreprise (la vision avancée par nombre de médecins plus ou moins recommandables, certains beaucoup moins que d'autres d'ailleurs), j'en serais le premier ravi, pas tant pour le rayonnement universel de mon nombril 

Cet apaisement de l’esprit chez toi est, de ce que j’ai compris, le fruit du hasard, que la vie t’a offert !
Le mot «  protocole » serait mal choisi. Tu n’as eu conscience de rien, sinon tu le verrais comme une éventualité .

Pour quelqu’un de cartésien s’arrêter à la chance comme explication est un peu simpliste. La proposition de la médecine chinoise, ici serait plus probable que la chance seule, mais bon….. En lisant le forum, c'est pas une fois mais 100 fois que tu peux lire....."j'ai perdu un de mes proches et j'ai eu une poussée".
la science ne peut pas démontrer cette relation corps/esprit mais pire, les cas de rémission SEP ne sont pas étudiés par la science.
Ces cas n’intéressent personne, sauf peut-être des sépiens qui comme moi ont essayé de cultiver l'espoir.
La plupart disparaisse dans la nature, trop en santé, trop heureux de s’en sortir, et je les comprend, au point que la science elle-même, nie leur existence .
Une fois de temps en temps, trop rarement, un bouquin sort pour témoigner de leur existence.
La SEP, on en guérit pas ! voilà ce que nous disent les neuros !!! ( sauf tes 4 barrés qui entrevoient, cette possibilité) Tsssssss,
forcément, on les renvoie chez eux, en leur disant vous me rappelez à la prochaine poussée ou quand vous serez décidé à vous traiter.
Même si face a un large échantillon, il n'y a que quelques rares cas isolés, qui ne peuvent faire preuve de rien, ils existent. Il faudrait justement les rassembler en un même lot et chercher, si ils ont des points communs !
Malheureusement, on leur dit que le suivi neuro, ne sert a rien et voilà comment on sors des études ces étranges et rares cas !
Alors, tu y crois toujours, à tes études qui négligent une partie des cas ?!
Au passage,
je profite du titre de ton post, car il me concerne un peu d'une certaine façon.
je peux dire, pareil ....et de quatre !
A++maglight

Bon je ressors ce sujet avant qu'il commence à trop prendre la poussière . Salut mag !

maglight a écrit :Ne pas envisager l’hypothèse, que l'apaisement de ton esprit soit à l’origine, du calme de ta SEP, tient au fait qu'il n'y aie pas de preuve.

Je vais donc envisager ici, et sérieusement encore, l'hypothèse que l'apaisement de mon esprit soit à l'origine du calme de ma sep. Nous examinons donc ici une possible causalité, l'apaisement de l'esprit (cause) entraînant le calme de la sep (effet).

Comme tu l'observes très justement, il n'existe pas de preuve de cette causalité : on ne sait pas si cet "apaisement de l'esprit" a eu un quelconque effet sur ma sep. Mais qu'on ne le sache pas est une chose qui ne doit pas nous empêcher d'explorer un peu, après tout il existe plein de causalités qui n'ont jamais encore été démontrées. Ce qu'on sait déjà, par exemple, c'est que cette proposition est soit vraie, soit fausse ; ce qu'on ne sait pas c'est si elle est vraie ou fausse, mais on sait qu'elle est forcément une des deux.

Si la proposition est fausse en soi (l'apaisement de l'esprit n'a de toute façon aucune espèce d'influence sur la façon dont la sep évolue), on peut arrêter tout de suite les frais, pas besoin de se fatiguer à aller plus loin. Je vais donc ne m'intéresser qu'à la possibilité où la proposition serait vraie, bien que non démontrée.

Dans cette hypothèse, peu importe alors que la proposition ne soit pas démontrée, si elle était vraie alors elle serait reproductible, c'est à dire qu'une proportion d'autres patients que moi pourraient en profiter pour leur propre compte. Cette proportion doit être significative : si on ne rencontre qu'une minorité de cas isolés d'autres patients qui auront testé la méthode avec succès (tu noteras accessoirement la profonde subjectivité de "tester la méthode avec succès"), mais que parallèlement l'immense majorité de ceux qui l'auront testée se seront cassé les dents dessus, cela plaidera en faveur de l'absence de causalité effective et nous renverra aussi sec au paragraphe précédent de la fausseté de la proposition.

C'est comme au loto. Madame Irma allume un cierge, caresse sa patte de lapin, déclame des psaumes shamaniques et lit clairement dans son marc de café qu'elle est dans un jour de chance. Elle fonce par conséquent chez son buraliste pour remplir une grille. Bingo : elle gagne la supercagnotte. Qu'en conclure ?

Les études de cas isolés sont, d'un point de vue scientifique, celles qui apportent le niveau de preuve le plus minable, le plus inexistant ; on leur réserve d'ailleurs la désignation péjorative d' "anecdotes" : ce n'est pas parce que Madame Irma a gagné au loto après avoir allumé un cierge, caressé sa patte de lapin, récité des incantations shamaniques et lu le marc de café, qu'on peut en déduire la moindre augmentation des probabilités de succès de celui qui tenterait de son côté la même "méthode" (ni même d'ailleurs pour Madame Irma si elle s'essayait à réitérer sa tentative) : une méthode qui n'est pas reproductible n'a aucune valeur, Punkt Schluss. Un des problèmes qu'on rencontre le plus fréquemment avec ces "études de cas" est celui du biais de sélection : les cas mis en avant par l'auteur de l'étude seront évidemment ceux qui iront dans le sens de la thèse qu'il cherche à démontrer ; ceux qui la contrediraient, même s'ils sont dix fois plus nombreux, sont tout simplement tus. De la science de marchand de poissons avariés .

Il est instructif (et cela devrait inciter à une grande défiance) de constater que les "méthodes" proposées par certains médecins comme, manifestement, ceux que le hasard a mis au travers de mon chemin, ou encore par des célébrités comme feue Catherine Kousmine, sont essentiellement, pour ne pas dire exclusivement, fondées sur de telles études de cas isolés. Voir par exemple ici (pdf, texte intégral, merci qui ?) pour la "méthode" Kousmine, que de l'étude de cas pur porc : le patient A a été nourri exclusivement avec du bon grain bio, il a gagné au loto ; le patient B s'est nourri avec un régime occidental standard, il n'a jamais gagné, "ça prouve la supériorité de la méthode Kousmine".

La science a démontré qu’elle était toujours en mouvement, la prendre pour vrai à un instant T,
(désolée, je persiste) c'est a mes yeux, une forme de croyance.

Tout à fait. La démarche scientifique sait que ses connaissances, dans quelque domaine que ce soit, sont très incomplètes et par conséquent amenées à se modifier dans le temps.

Je pourrais aussi retourner le problème et demander a ce que tu m’apportes la preuve que cette relation corps/esprit n’existe pas !

Déjà, je ne suis pas convaincu de l'inexistence d'une telle relation, mais peu importe : sur le fond, renverser la charge de la preuve est un sophisme classique qui jouit de multiples illustrations, la plus adéquate dans ce cas étant peut-être celle de la théière de Russel : je t'affirme qu'il existe une théière qui orbite autour du soleil, entre la Terre et Mars. Cette théière est trop petite pour être vue, même par le puissant des télescopes existants (c'est que c'est pas bien gros, une théière, et puis elle est loin, normal qu'on ne puisse pas la voir...). Il reste qu'"elle existe obligatoirement, puisque tu es incapable de me démontrer qu'elle n'existe pas". Hé bé non, ce n'est pas comme ça que ça fonctionne, ça serait évidemment trop facile .

En philosophie comme en sciences, la charge de la preuve incombe à celui qui affirme quelque chose qui sort de l'ordinaire, celui qui avance une théorie nouvelle. Si par exemple je prends une bille et que je t'affirme que si je la lâche, alors elle va tomber par terre, personne ne me demandera de le prouver, car le comportement que je décris de la bille sera très généralement admis comme étant parfaitement ordinaire (note que si jamais on me demandait de le démontrer, j'y arriverais grâce à Newton). Si maintenant j'affirme que quand je la lâche, la bille se met à tourner autour de moi en décrivant de lents cercles majestueux, là la chose sort carrément de l'ordinaire et il me faut donc en apporter la démonstration : la charge de la preuve m'incombe, puisque j'avance quelque chose qui sort du "communément admis".

Comme ça que ça marche, en sciences. Comme en philosophie.

Tu vois, ça marche pas ton truc de preuve scientifique !

Si, depuis toujours. Quod gratis asseritur gratis negatur : ce qui est affirmé sans preuve n'a pas besoin de preuve pour être réfuté. Pas plus compliqué que ça.

Avant que la science apporte son lot de preuve, les innovations étaient bien l'apanage d'imaginatifs, d'inventeurs, d'intuitifs, voir ceux là même qu'on appelle, maintenant des charlatans.

La science n'exclut pas l'imagination, ni l'invention, ni l'intuition : bien au contraire. C'est uniquement quand une théorie scientifique (qui n'a nul besoin d'être imaginative ni inventive ni intuitive) repose sur un axiome non démontré et qui contredit les connaissances préalables communément admises, donnons un exemple au pif : "la sep peut être guérie", que l'on peut envisager sérieusement avoir affaire à un charlatan. La démarche qui en revanche démontrerait au préalable que "la sep peut être guérie", démonstration qui résisterait aux contradictions que les pairs ne manqueraient pas d'y apporter (on parle alors de la robustesse de la démonstration), là alors oui, on tiendrait quelque chose.

Si les méthodes "alternatives" sont efficaces, alors cette efficacité peut tout à fait être démontrée scientifiquement, et peu importe que la nature de telle ou telle de ces méthodes rende impossible le recours à la randomisée double-aveugle.

Pas toujours. Pour te donner un exemple, il est aujourd’hui impossible d’expliquer comment un barreur de feu, arrive a soigner un grand bruler. Pourtant, les médecins eux même observent une amélioration de leurs patients quand ils les appellent. Ici, on a le résultat sans avoir l’équation, donc sans explication.

L'efficacité n'a pas besoin d'être expliquée pour être (dans une certaine mesure) démontrée : si, quand tu essayes de renouveler l'observation, tu tombes systématiquement sur un ratio de l'ordre de dix succès pour un échec, cela signifie que la chose est largement reproductible et, pour te renvoyer à la définition même de la croyance que je donnais au début de mon post précédent, étant "immédiatement perceptible à nos sens" (puisque à chaque fois qu'on tente le coup, le taux de succès est très largement significatif), il ne s'agit plus d'une vulgaire croyance mais d'un début de connaissance scientifique. Dans le cas particulier des coupeurs de feu, on peut raisonnablement envisager un effet placebo, par exemple.

Tu as choisi délibérément quelle option t'arrange, dans ce que la science propose comme alternative !

Evidemment . Si je me mets à tousser et à avoir le nez qui coule et un état fébrile, entre le sida, le choléra ou un simple rhume je vais par défaut prendre l'explication la plus commune. (Heu, le rhume hein, je précise ).

2- Toutes les SEP ne font pas des sep secondaires progressive. Les études le démontrent.
Pourquoi donc, te persuader que tu es passé en secondaire lente ? (-4 )

Heu, tout simplement parce que vu que ça fait plus de vingt ans que je n'ai plus fait de poussée, je suis de moins en moins convaincu d'être en récurrente-rémittente ; or, la sep étant une maladie chronique, mes lésions étant aux dernières nouvelles toujours aussi magnifiques à l'IRM, si je devais me faire diagnostiquer aujourd'hui le résultat serait couru d'avance. Et si je ne suis plus dans la forme récurrente-rémittente de la maladie, que me reste-t-il ? Pour que je puisse me considérer en récurrente-rémittente, il faudrait qu'il y ait tout de même une récurrence, une fois de temps en temps... Donc, secondaire. On sait par ailleurs que les rythmes de progression du handicap dans la forme secondaire sont corrélés à la vitesse de progression de l'atrophie cérébrale (mesurable à l'IRM et très peu rapide dans mon cas la dernière fois qu'on l'a regardée, soit à la louche une quinzaine d'années). Ils sont par conséquent très variables d'un patient à l'autre.

Si on retient l’hypothèse que le fait d’apaiser ton esprit ai pu calmer ta SEP (ou même, si c’est la chance, si tu préfères la nommer comme ça) alors, j'hypothèse que tu n’aurais pas déclencher suffisamment de poussées pour atteindre cette phase.

Six poussées en l'espace de huit ans et un an et demi entre les deux dernières, c'est un "taux annualisé de poussée" qui ne reflète pas un rythme particulièrement rapide, mais qui n'est pas particulièrement lent non plus. C'est certes plus "lent" que "rapide", mais ça reste dans la norme, on rencontre régulièrement beaucoup plus lent que ça (en rythme de poussées en phase récurrente-rémittente), ou encore un nombre de poussées inférieur, suivi d'une phase progressive beaucoup plus sévère. D'autre part, huit ans entre le déclenchement de la maladie et le passage en secondaire (et la disparition des poussées qui va avec) reste également "dans la moyenne", un peu bref peut-être mais sans plus, pour un passage de récurrente-rémittente à secondaire.

Sur un autre je lis qu'un cas sur deux passerait en progressive

J'ai en fait un gros souci avec cette terminologie de "progressive" dans le cas d'une forme secondaire : une forme récurrente-rémittente est déjà progressive dès les tout premiers stades de la maladie ("progressive" = la composante neurodégénérative de la sep, par opposition à la composante inflammatoire), et si ça se trouve peut-être même avant la première poussée -- ce qu'on aura du mal à savoir avec certitude tant qu'on n'aura pas analysé le rythme d'atrophie cérébrale d'un échantillon suffisamment vaste de personnes qui ont déjà la sep mais dont, par définition, aucun indice ne permet encore de le supposer. Dans la sep, quelle que soit la forme, primaire ou secondaire, tu as donc dès les premiers stades cette composante neurodégénérative ; et tu as en option très fréquente (85% des cas) une phase initiale qui vient se surajouter à la composante neurodégénérative, sous la forme de poussées inflammatoires ; les 15% qui boudent cette option étant appelées d'office "primaires progressives". Pour en revenir à ces formes les plus fréquentes qui se manifestent au début sous la forme de poussées inflammatoires, ces poussées tendent naturellement à s'espacer dans le temps (c'est un fait qui a fait l'objet d'observations innombrables), pour dans la plupart des cas disparaître au bout d'un certain temps... cédant de facto la totalité du terrain de jeu à la seule progression "à bas bruit", à la seule composante neurodégénérative, celle-là même qui était déjà présente -- avec un rythme de progression plus ou moins soutenu -- dès le tout premier épisode inflammatoire.

Je considère faute de mieux que le rythme de progression de cette composante neurodégénérative doit être à peu près constant dans le temps pour un même patient, quoique très probablement soumis à un impact de l'environnement ; c'est à dire que le rythme moyen de progression de l'atrophie cérébrale dans un échantillon aléatoire de jeunes diagnostiqués doit être en moyenne à peu près le même que celui d'un échantillon de "vieux de la vieille". Cependant, si le rythme de progression est une chose, les dégâts cumulés produits par cette progression en sont une tout autre ; ce qui expliquerait que l'impact de cette progression pour le patient nécessite quelques années avant de devenir sensible : contre l'atrophie cérébrale, au début le cerveau trouve des échappatoires, des plans-B, en particulier grâce à sa plasticité. Mais il peut finir par arriver un moment où le cerveau aura vidé son chargeur de solutions de rechange, ce qui provoquera un effet de seuil : si la progression neurodégénérative agit toujours au même rythme dans sa destruction du SNC, le patient en ressentira au contraire un impact beaucoup plus rapide à partir d'un certain stade, du fait de la disparition de ses dernières échappatoires.

Pour quelqu’un de cartésien s’arrêter à la chance comme explication est un peu simpliste.

Faute de mieux : "ce qui est affirmé sans preuve peut être nié sans preuve". On sait qu'une rémission prolongée n'est pas le cas le plus fréquent mais se rencontre (de la même façon que gagner au loto n'est pas le cas le plus fréquent mais se rencontre), tant qu'on ne m'aura pas proposé de meilleure explication, pas forcément avec des preuves définitives puisque je me satisferais également d'un taux de reproductibilité significatif, j'en reste à la chance comme étant l'explication la plus vraisemblable.

la science ne peut pas démontrer cette relation corps/esprit

Si si, par exemple les études sur l'effet placebo ne datent pas d'hier et sont de plus en plus approfondies aujourd'hui. Tu as notamment un universitaire Italien, Fabrizio Benedetti, qui s'intéresse de près à la chose.

mais pire, les cas de rémission SEP ne sont pas étudiés par la science.

Si tu veux ici déplorer combien il est fâcheux que tous les scientifiques qui prétendent qu'on peut guérir de la sep n'aient jamais fourni d'étude scientifiquement acceptable pour démontrer leurs propos, je te rejoins totalement.

Ces cas n’intéressent personne, sauf peut-être des sépiens qui comme moi ont essayé de cultiver l'espoir.
La plupart disparaisse dans la nature, trop en santé, trop heureux de s’en sortir, et je les comprend, au point que la science elle-même, nie leur existence .

Supposition gratuite qui permet d'arriver à une conclusion excessive . D'une part tu n'as aucune idée de la proportion de sépiens concernée ; d'autre part, qu'une sep perde de l'agressivité dans le cours de son histoire naturelle (pour s'orienter vers une forme bénigne voire latente) se rencontre, sans considération de ce qui a pu causer cette orientation favorable. Je déplore qu'on ne sache pas bien quelle est la proportion des patients que cela concerne, mais que veux-tu. Enfin, une rémission prolongée fait partie des possibilités qu'offre la sep : la forme la plus fréquente de sep n'est-elle pas justement celle qu'on nomme "latente" (ou asymptomatique si tu préfères), et qui représente plus de la moitié des cas ? Qu'on ne sache pas la raison d'une telle variabilité entre les degrés d'intensité d'expression de la bête est une chose ; mais cela ne permet en aucun cas de conclure d'un patient en rémission prolongée qu'il est "guéri".

A part ça, je te renvoie à mon observation de tout à l'heure : si je jouais au "patient naïf" qui n'a jamais entendu parler de la sep et que j'allais voir aujourd'hui un généraliste inconnu en lui faisant part de ceci ou cela (exemple : "ah y'a vingt ans j'ai connu un épisode bizarre, j'étais devenu incapable d'aligner trois lettres sur un clavier sans faute de frappe, et puis au bout d'une semaine ou deux c'était parti comme c'était venu"), je pense que j'aurais un diagnostic définitif de sep en quarante-huit heures (on a des cabinets IRM hyper-réactifs dans la région). Rien qu'à l'examen clinique neurologique, je ne fais pas illusion dix secondes. Ce n'est pas tout à fait ce que j'appelle "guérir de la sep"...

Que certains margoulins profitent de cette infinie variabilité des expressions de la sep (mais si, tu sais : "autant de sep que de sépiens", tout ça) et, par conséquent, de la présence importante, parmi les sépiens, de patients qui sur le long terme souffriront d'une forme bénigne voire latente, pour après coup ne sélectionner justement que ceux-ci (biais flagrant) et vanter dans un ouvrage l'efficacité remarquable du "protocole" qu'ils ont mis des années à peaufiner, à base de chou cru, d'incantations à Krishna, de jeûne et d'urinothérapie qu'on leur aura fait suivre, comment dire...

Même si face a un large échantillon, il n'y a que quelques rares cas isolés, qui ne peuvent faire preuve de rien, ils existent. Il faudrait justement les rassembler en un même lot et chercher, si ils ont des points communs !

C'est vraiment dommage que tous les gourous new-age et accessoirement titulaires de diplômes de médecine qui prétendent qu'on peut guérir de la sep, n'aient jamais été capables de démontrer pour une seule de leurs méthodes qu'elle pouvait être reproduite -- premier signe de son efficacité. Quod gratis asseritur gratis negatur.

je peux dire, pareil ....et de quatre !

C'est à dire ?

A bientôt,

JP.

My God, quel roman ! Comment fais-tu JP pour en écrire si long ? Tu dois taper à toute vitesse, un pro du clavier...

Salut Margot, ça fait plaisir de te revoir, ça faisait un petit moment. Tout va bien par chez toi ?

Margot a écrit :My God, quel roman !

. Ca a une vocation thérapeutique... Je ne m'étais inscrit sur ce forum que parce que je n'arrivais pas à résoudre les deux toubibs qui avaient, de façon indépendante, déclaré ma sep "guérie" : une telle annonce m'était beaucoup plus difficile à avaler que celle du diagnostic initial, j'étais en situation de blocage total. Maintenant que j'en arrive à un quarteron, ça ne s'arrange pas, alors il faut que j'évacue...

Tu dois taper à toute vitesse, un pro du clavier...

Quand j'étais en seconde, j'étais geek passionné d'informatique (l'époque glorieuse des Bull Micral 80-20 à double lecteur de disquettes 5"1/4) et j'avais ajouté une option à mes cours, qui consistait en deux heures de dactylographie par semaine et où on t'enseignait notamment à ne jamais avoir besoin de regarder ton clavier. Comme par la suite, j'ai bossé dans l'informatique... voilà, quoi .

Ca avait d'ailleurs été le tout premier symptôme de ma sep à m'avoir suffisamment inquiété pour m'inciter à l'approfondir, et qui avait abouti quelques semaines plus tard à mon diagnostic : du jour au lendemain, je n'arrivais plus du tout à aligner trois lettres consécutives sur un clavier sans faute de frappe (je crois que la cause en était alors une ataxie cérébelleuse, une des manifestations d'un syndrome cérébelleux) ; quelques jours plus tard, ça s'était aggravé au point que je n'arrivais plus à tenir ma tasse de café sans en renverser : je prenais la tasse en main sans problème, mais une fois en main ma posture se décalait aussi lentement qu'inexorablement et seule la brûlure du café sur la main finissait par me signaler que quelque chose n'allait pas .

Aah elle m'aura fait voir du pays, la vilaine

A bientôt,

JP.

Ahahah sacré JP, les tartines!!! cool!
Je pense comme Mag, c'est difficile de faire rentrer dans les cases cette maladie. Donc être en progressive doit être synonyme de progression, donc si ton handicap ne progresse pas, et bien tu n 'es pas en progressive, je pense que notre neurologue commun te dirais ça d'un haussement d'épaule convenu....Sans se poser de questions outre mesure....
Les SEP bégnignes (diagnostiquées) représentent 5% des SEP, mais le problème c'est que l'on sait ça à la fin de sa vie...Nerfs d'acier avoir nous devrons....
Le concept PIRA fait maintenant consensus mais bon ils ont rien pour traiter ça. Peut être le truc de Geneuro là, ou toujours pareil HSCT, qui stoppe la neurodegeneresence selon une étude(sur un an)...Et je pense le sport légume et pas de tabac, faut quand même mettre le système dans de bonne condition, même si elle peut décider du jour au lendemain que cela n'est pas suffisant....

Je comprends mieux, JP, ta propension à en écrire des tartines comme dit Motor. Ce doit être aussi dans ton caractère, ce besoin de creuser les choses à ce point.
Ta sep roupille, elle roupille fort, elle est même en coma profond. Pourquoi est-ce que ça te tourmente comme ça ?

Je m'étais un peu absentée du forum car j'avais l'impression de baigner dans la soupe de la sep mais, même absente, je suis là (oui oui, tu vas me dire que c'est pas cartésien du tout mais c'est pas grave).

Allez hop, je vais filer chez la kiné, j'ai les muscles en fromage blanc, je ne vais pas faire des exploits...

Margot a écrit : ↑18 mars 2021, 10:23 Allez hop, je vais filer chez la kiné, j'ai les muscles en fromage blanc, je ne vais pas faire des exploits..

Bien sûr que tu vas faire des exploits!

Euh... non Motor j'en ai pas fait...
Mais j'm'en fous.

Hé salut Margot et Motor (M&M's ). En fait je répondrai à Motor dans un autre post, histoire de réduire la taille des tartines .

Margot a écrit :Ce doit être aussi dans ton caractère, ce besoin de creuser les choses à ce point.

Gzakteman . Depuis tout petit, genre la maternelle : il faut que je comprenne. Tant que je n'ai pas compris quelque chose, je trouve vain d'essayer de l'apprendre. Et une fois que j'ai compris, je n'ai plus besoin d'apprendre, c'est venu tout seul et ça restera .

Ta sep roupille, elle roupille fort, elle est même en coma profond. Pourquoi est-ce que ça te tourmente comme ça ?

La seule composante de ma sep dont on puisse dire qu'elle est en coma profond est l'activité inflammatoire, mais c'est le cas d'à peu près tous les sépiens diagnostiqués depuis plus de vingt-cinq ans. Pour ce qui concerne en revanche la progression indépendante de l'activité inflammatoire (PIRA), qui touche tous les sépiens, aucun élément ne me permet d'être aussi péremptoire, si ce n'est que la dernière fois que j'ai demandé qu'on y jette un oeil, +/- 15 ans, elle était très peu active. Je n'ai plus demandé cette information par la suite, du fait que tant qu'on est incapable de la traiter, et aux dernières nouvelles on l'est toujours, elle ne peut de toute façon rien m'apporter de bon... Donc, pschiiitt !

Pourquoi cela me tourmente-t-il, alors ? Probablement parce que cela remet en cause les fondements mêmes d'une acceptation de la maladie, sur laquelle je m'étais en son temps énormément investi. Vraiment. Hé quoi, toute mon acceptation serait à refaire ? Pas sûr de m'en sentir la force...

Ce que je m'étais efforcé d'accepter à l'époque (disons de 1995 à 1997) tient en quelques lignes. Flashback :

- "je fais de la sclérose en plaques" (j'ai toujours préféré pour décrire ma condition, le verbe faire au verbe avoir ).
- il s'agit d'une maladie dont on ne guérit pas, dont le pronostic est impossible et l'évolution imprévisible, de la plus insignifiante à la plus redoutable : pour l'instant tout va à peu près bien, mais je viens tout de même de connaître une alerte sévère et j'ai maintenant une épée de Damoclès au dessus de la tête, et pas le petit modèle ;
- en face d'elle, la médecine traditionnelle est larguée. Je suis suivi à la Mecque de la sep (j'étais à la Salpêtrière à l'époque) par la crème de la crème (outre Gout qui m'avait diagnostiqué, il m'était arrivé à l'époque d'être reçu en consultation par Fontaine ou encore Lubetzki : je ne crois pas exagérer en parlant de la "crème de la crème", surtout depuis que Lubetzki a décroché le prestigieux Prix Charcot...), or même eux me font clairement comprendre qu'ils ne peuvent rien pour moi (c'était l'époque glorieuse d'avant les premiers traitements de fond, le discours des neuros a un peu évolué depuis). Par conséquent, le tout-venant des neurologues, ... pas la peine de perdre trop de temps avec eux.
- je me retrouve donc seul face à la bête.

Un gros morceau à avaler, qui m'aura donc pris environ deux ans à digérer à la suite du diagnostic.

Quand un quarteron d'adeptes du New-Age (et tout à fait accessoirement titulaires de diplômes de médecine, qui ne servent qu'à justifier leurs tarifs) me déclarent que "ma sep est guérie", cela attaque au marteau-pilon un des murs porteurs de mon acceptation, que la sep est une maladie dont on ne guérit pas. Sans déconner, ça ne choque donc que moi, qu'un docteur en médecine puisse sérieusement affirmer que la sep peut être guérie ? Heu, si je peux me permettre... en vertu de quoi ? Je crois par ailleurs que mes années de colocation avec elle me permettent de bénéficier d'un certain blindage contre la maladie (depuis le temps qu'on se fréquente, elle et moi faisons vieux couple, tous les deux ) ; mais quid lorsque le même toubib, drapé de son titre de docteur en médecine, ira tenir le même discours face à un patient tout fraîchement diagnostiqué, et par conséquent vraisemblablement en situation de détresse psychologique ?

Alors je m'en sors à peu près en considérant que la médecine est un repaire de gourous, sans doute plus d'ailleurs en Suisse qu'en France, du fait que ce qui tient lieu, en Suisse, de Conseil de l'Ordre, est beauuuucoup plus permissif que son homologue français. L'ORL qui a justifié le lancement de ce fil est d'ailleurs français, a fait sa médecine à Paris, et au détour de la conversation il n'a pas manqué de placer une observation qui voulait dire exactement la même chose : il m'a en fait déclaré qu'il s'était installé en Suisse parce que le Conseil de l'Ordre en France était "beaucoup trop strict" et "obsédé par la médecine de la preuve", alors qu'en Suisse on était "beaucoup plus ouvert face aux thérapies alternatives", on est bien d'accord que ça veut dire la même chose ?

Raaaah misère...

A bientôt ,

Jean-Philippe

A nous deux

Motor a écrit :Je pense comme Mag, c'est difficile de faire rentrer dans les cases cette maladie.

Que quelque chose soit difficile n'est certainement pas un motif acceptable pour ne pas s'y attaquer .

Donc être en progressive doit être synonyme de progression, donc si ton handicap ne progresse pas, et bien tu n'es pas en progressive, je pense que notre neurologue commun te dirais ça d'un haussement d'épaule convenu....Sans se poser de questions outre mesure....

Ah il me manque, tiens. En fait, je crois que j'ai passé l'âge d'être encore en récurrente-rémittente et que, n'étant pas dans une forme progressive, je suis dans une sorte de no-man's-land entre les deux.

Ca va être un poil compliqué...

Une des premières choses à comprendre vraiment (je me rappelle bien, ça m'avait pris un temps fou à l'époque...), c'est que toutes les sep ne sont qu'une seule et même maladie. Toutes : les formes bénignes comme les formes les plus invalidantes, la même maladie ; les récurrentes-rémittentes qui évoluent en secondaire-progressive, comme celles qui évoluent en rien du tout, la même maladie ; les primaires-progressives comme les récurrentes-rémittentes : la même maladie. C'est cette dernière correspondance qui m'avait en son temps donné le plus de mal à piger, j'avais passé des mois à patauger dans le brouillard le plus épais pour essayer d'en saisir le sens ; la seule explication que j'avais fini par trouver acceptable à l'époque était justement celle de l'existence d'une neurodégénérescence "à bas bruit" en l'absence d'inflammation, qui était d'ailleurs la même que celle qu'on retrouvait dans les formes progressives secondaires, lesquelles représentaient la suite logique des formes récurrentes-rémittentes : on était donc bien à chaque fois en face de la même maladie, la seule chose qui distinguait les deux était que la primaire progressive "zappait" simplement la composante inflammatoire du départ. Tu remarqueras que l'âge moyen de déclenchement d'une primaire progressive est fort proche de l'âge moyen de déclenchement d'une secondaire progressive à la suite d'une récurrente-rémittente : autour de quarante ans dans les deux cas.

Il faut tout de même savoir de quelle progression on parle. Or il en existe deux distinctes : la progression du handicap, qui est celle à laquelle tu fais référence (progression clinique) ; et la progression de l'atrophie cérébrale (perte axonale / neuronale), telle que vue à l'IRM (progression paraclinique et qui, au delà d'un certain taux annualisé d'atrophie, est de facto considérée comme pathologique, même avant l'apparition des premiers symptômes).

Or progression du handicap (progression clinique) et progression de l'atrophie (progression paraclinique) ne sont pas simultanées : ce n'est qu'à partir d'une certaine perte neuronale cumulée, donc à partir d'un certain nombre d'années d'atrophie accélérée, que les premiers signes cliniques vont apparaître. Tant que le seuil n'est pas atteint, le snc trouvera toujours des échappatoires ; au delà, il aura vidé son chargeur de plans B et ce n'est qu'alors que les premiers signes cliniques apparaîtront ; il faudrait également considérer l'importance de la localisation de cette atrophie, certaines zones étant plus susceptibles que d'autres d'aggraver le handicap, mais bon. Il ne me semble pas idiot de supposer qu'une primaire progressive qui commence à s'exprimer de façon clinique autour de l'âge de quarante ans, pourrait trouver ses origines quinze ans plus tôt dans un taux d'atrophie cérébrale qui serait considéré, si évidemment on avait l'opportunité de le mesurer à ce moment, comme déjà pathologiquement élevé. Les mécanismes de la primaire progressive et de la récurrente-rémittente se mettraient alors en route autour du même âge (25 - 30 ans), mais seraient ressentis immédiatement dans la récurrente-rémittente alors qu'ils resteraient beaucoup plus longtemps silencieux dans la progressive primaire. Et la phase progressive clinique se déclenche au même âge pour les primaires et les secondaires (autour de 40 ans) : une seule et même maladie...

(Pour approfondir encore, on pourrait même remonter encore de dix ans en arrière, soit vers l'âge de quinze ans, qui est l'âge au delà duquel on est réputé conserver le risque de développer une sep de l'endroit d'où on vient, mais en deçà duquel on acquiert le risque de l'endroit où on arrive).

Entre le déclenchement du processus neurodégénératif et l'apparition des premiers symptômes imputables à ce processus, je dirais bien qu'il se passe en moyenne autour de dix à quinze ans (le temps moyen qu'il faut pour passer du déclenchement d'une forme récurrente-rémittente, où PIRA est déjà à l'œuvre, à une forme progressive secondaire), parfois plus, parfois moins. "Parfois plus, parfois moins" parce que si la progression de l'atrophie cérébrale est en moyenne deux fois plus rapide chez les sépiens que chez les "sujets sains", elle présente tout de même une grande variabilité d'un sépien à l'autre (comme d'ailleurs d'un sujet sain à l'autre) : cela m'incite à considérer comme une variable importante ce taux annuel de progression de l'atrophie cérébrale.

Ce qui provoque alors le déclenchement de la forme progressive revient tout simplement à atteindre un seuil critique d'atrophie cérébrale, un faible taux de progression de l'atrophie retardant d'autant l'arrivée de la forme progressive. Un taux suffisamment faible permettra même de mourir d'autre chose sans jamais passer par la case progressive, alors qu'un taux trop élevé pourra à l'opposé déclencher une forme progressive avant la fin de la période inflammatoire (formes progressives avec poussées surajoutées).

Et donc hier soir, pour tenter d'approfondir ces considérations et de faire "entrer tout ça dans des cases", je me suis pris au jeu de regarder si, des fois, j'arrivais à créer un modèle mathématique unique qui arriverait à exprimer chacune de ces formes de sep différentes, mais qui suivrait toujours les mêmes règles, en intervenant simplement sur un nombre limité de variables. J'ai fait chauffer mon tableur, quoi. Et j'ai trouvé un modèle que je dois encore affiner, mais qui ne marche déjà pas si mal. Une seule et même maladie... Les variables que j'ai définies sont :

- âge de début,
- taux annuel de progression de la dégénérescence (bon, j'ai fait comme pour mon emprunt immobilier, j'ai prix un taux fixe ),
- seuil au delà duquel la dégénérescence commence à entraîner un handicap,
- durée de la phase inflammatoire,
- fréquence moyenne des poussées (1) ;
- gravité moyenne des poussées (1) ;
- degré de récupération moyen à l'issue de ces poussées (1).

(1) j'ai intégré l'assistance d'un générateur de nombres aléatoires dans l'exploitation de ces variables pour ne pas avoir un résultat trop lisse.

... Et j'en calcule un score EDSS théorique par trimestre sur la durée de la maladie, chose que je traduis ensuite sous forme de graphique. Bin en jouant avec les variables, j'arrive à exprimer chacune des formes telles qu'on les représente en général, par exemple ici : https://www.roche.fr/fr/pharma/maladies ... ormes.html.

La principale chose qu'il me reste à affiner est qu'il se dit que le rythme moyen de progression d'une primaire progressive serait plus rapide que celui d'une secondaire progressive, ce qui rendrait, dans une certaine mesure, bénéfique la présence préalable de la phase inflammatoire (alors qu'elle est généralement considérée comme pas bénéfique du tout).

Les SEP bégnignes (diagnostiquées) représentent 5% des SEP, mais le problème c'est que l'on sait ça à la fin de sa vie...Nerfs d'acier avoir nous devrons....

Je ne suis pas certain que ce pourcentage ait une grande pertinence, les formes réellement bénignes tendant à disparaître des écrans radars. Ce pourcentage pourrait ne représenter que les seules formes bénignes qui continuent à être suivies en milieu hospitalier, par exemple.

Tu prendras du beurre avec ta tartine ?

JP

Ouf allez, je m'y met !

Nostromo a écrit : ↑19 mars 2021, 00:03nous

Hyper intéressant JP bien sur, mais des cas ou des personnes ont fait plusieurs poussées puis plus rien sont légion ! Alors peut on parler de dégénérescence quand elle n'est même pas quantifiable ?
Il n'y a que des cas particuliers dans cette maladie, moi par exemple diagnostic RR autour de 40 ans ce qu n'est pas commun...gros problème de fatigue sommeil mais EDSS clairement à 0. Ça c'est pas commun. Les facteurs environnementaux sont peut être aussi important, tu a zappé le sel car un des seuls trucs ou c'est prouvé que ça un impact, pas de clope, sport, ça joue sur le pira, indéniablement, quand la maladie est pas trop raide évidemment.
Je pense que il ya plusieurs type de sep pour ma part pas forcément pp rr et tout mais des causes différents chez chacun, virus Epstein, génétique, facteurs environnement etc

Je te salue, Motor !

Motor a écrit :Hyper intéressant JP bien sur, mais des cas ou des personnes ont fait plusieurs poussées puis plus rien sont légion ! Alors peut on parler de dégénérescence quand elle n'est même pas quantifiable ?

Connaître plusieurs poussées dans une phase récurrente-rémittente, puis une disparition progressive de ces poussées (sur un assez long terme hein), est la norme. Que cela ne soit pas suivi d'une phase progressive "en bonne et due forme" se rencontre, mais sur ce point la fréquence annoncée est très variable d'un article à l'autre. Quoi qu'il en soit, ça n'est pas rare.

La dégénérescence est toujours quantifiable dès qu'on l'assimile à la progression de l'atrophie cérébrale : il suffit alors de faire une mesure avant / après et de calculer un pourcentage d'évolution, les IRM font ça toutes seules à l'aide de tel ou tel algorithme, un fréquemment rencontré s'appelant par exemple SIENA. -5%, c'est quantifiable. 0% l'est aussi.

J'ai trouvé cette très intéressante étude sur l'atrophie cérébrale dans la sep, mais comme d'hab en anglais. Voir ici. J'en extrais l'illustration suivante, sur les évolutions comparées de l'atrophie cérébrale sur une période d'une dizaine d'années, sur un groupe de sujets sains, à gauche, et sur un groupe de sépiens, à droite. En ordonnée, PBVC signifie le taux annuel d'atrophie cérébrale (percentage brain volume change).
On y voit clairement que :

- l'atrophie cérébrale touche tout le monde, sépiens ou pas,
- elle est en moyenne deux fois plus rapide chez les sépiens que chez les sujets sains,
- mais une proportion significative des sépiens conserve un taux d'atrophie similaire à celui d'un sujet sain.

J'associe clairement entre elles, peut-être de façon un peu optimiste dans certains cas mais bon, les notions d'atrophie cérébrale, de perte axonale / neuronale, de neurodégénérescence et de PIRA. Selon moi, il ne s'agit que de manifestations plus ou moins différentes d'une même réalité, d'une même cause première. Alors je suis bien conscient que les poussées sont réputées provoquer, dans un certain nombre de cas, des handicaps irréversibles qui conduisent donc à l'installation d'un handicap permanent dans le cours de la phase récurrente-rémittente. Beaucoup de choses restent peu claires dans ma tête sur la question de la répartition, entre ce qu'il faut attribuer à PIRA et ce qui doit l'être à la seule activité inflammatoire.

Il n'y a que des cas particuliers dans cette maladie, moi par exemple diagnostic RR autour de 40 ans ce qu n'est pas commun...

C'est certes tardif, mais ce n'est tellement pas rare que nous avons sur ce forum au moins un autre contributeur qui peut dire la même chose, et pas le moindre puisqu'il s'agit de Basho .

gros problème de fatigue sommeil mais EDSS clairement à 0. Ça c'est pas commun. Les facteurs environnementaux sont peut être aussi important, tu a zappé le sel car un des seuls trucs ou c'est prouvé que ça un impact, pas de clope, sport, ça joue sur le pira, indéniablement, quand la maladie est pas trop raide évidemment.

Le sel est supposé avoir un effet sur l'inflammation, je ne sais pas ce qu'il en est de son effet sur PIRA. Sur PIRA, il se dit que le sport aurait un impact très positif. L'alcool ou la clope, négatif.

Je pense que il ya plusieurs type de sep pour ma part pas forcément pp rr et tout mais des causes différents chez chacun, virus Epstein, génétique, facteurs environnement etc

Je pense exactement la même chose. Je pense simplement que tous ces éléments peuvent être exprimés complètement dans la poignée de variables que je présentais dans mon post précédent.

A bientôt,

JP.

salut
Vous prendrez bien une tartine, avec votre café ?

Bonjour tout le monde,

.../....
. Hier soir j'ai consulté un ORL pour une gêne aussi légère que persistante à hauteur du larynx. ../... il ne s'agissait que d'un vulgaire kyste auquel je vais maintenant pouvoir sereinement m'habituer.
.../..... et je lui parle donc naturellement de l'existence de ma sep, "mais je n'ai jamais pris de traitement"

Houuuuu, ce que je n'avais pas dit là . .../.... Il est parti dans une longue démonstration sur les maladies auto-immunes, le mode de vie occidental qui jetait de l'huile sur le feu, le chamanisme ou la médecine traditionnelle chinoise "qui n'avaient pas besoin de chimie", la nécessité de trouver "le bon équilibre entre le corps et l'esprit", "chacun impacte l'autre", enfin le discours habituel.../.... selon lui j'avais "compris et fait la seule chose qu'il fallait faire"
.../....
Moralement impossible certes, mais bon, ça commence à faire beaucoup : j'en suis désormais à quatre docteurs en médecine, ma généraliste et trois spécialistes (un interniste, une neurologue et donc cet ORL .../..
qui soit déclarent ma sep "guérie", soit généralisent carrément que la sep peut être soumise à un contrôle assez complet de celui qui en est atteint .../....
Bref, j'ai un gros problème cognitif, sur ce coup... Et pour les jeunes diagnostiqué(e)s, je pose ça ici, faites-en ce que vous voulez .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Je remonte ce post, pour trois raisons.

1- Nostromo interpellait les jeunes diagnostiqués et de nouveaux arrivés, n'auront pas eu l'occasion de le lire.
2- Beaucoup de choses intéressantes ont été évoqués , à tel point que certains points importants, ont été effleuré ou zappé, enfouies sous trop d'informations.
3- Jipé doit être en vacances ce qui nous donne un peu de temps, pour ingurgiter les tartines, avant qu'il nous en rajoute une couche.

Bonne fêtes à tous
Tchuss, maglight

Coucou mag
Je prendrai une demi baguette plutôt avec mon café

Bon je file nous allons chercher les fleurs de cannabis légalement à la pharmacie de l'hôpital
Trop coolll

Yo mag,

maglight a écrit :3- Jipé doit être en vacances ce qui nous donne un peu de temps, pour ingurgiter les tartines, avant qu'il nous en rajoute une couche.

Moi aussi je t'aime, mag

salut JP
Tu noteras que je me suis permise de prendre ta première tartine et que je l'ai beurré façon allégée
Bon j'ai relu tout le post hier....et c'est dur maintenant de rebondir sur tel ou tel passage.

Pour la petite démonstration sur la dégénérescence neuronale.ou PIRA
On voit bien dans tes deux graphes, que la dégénérescence, c'est pour tout le monde .
Que certains sépiens peuvent avoir, malgré la pathologie, une courbe qui n'a rien a envié, à un gars lambda.

Puisque la composante inflammatoire fini par s'éteindre d'elle même, avec l'âge, il ne reste donc plus que PIRA
On pourrait dire, (si la récupération pendant la période inflammatoire a été optimale) et que le PIRA est a peut près le même que n'importe qui
que pas grand chose ne distingue ce sépien, du commun des mortels !
Seules les cicatrices des lésions seront visibles.
Je reviens donc sur le sujet initial, est-il possible de guérir de la SEP ?

M'accorderas-tu, si on prend l'exemple, d'un type qui aurait eu des lésions cérébrales, lors d'un accident de voiture et qui aurait récupéré de ses blessures, tout en gardant quelques petites séquelles ( genre une boiterie) serait lui qualifié de guéri, 20 ans après ?
Maintenant si on reprend, ton graphe et que je compare la courbe de ce type ( sujet sain) à ta courbe ( sujet SEP) ce serait sensiblement les mêmes.
Et des cicatrices apparaitront dans vos 2 IRM

Donc bon, peut-on vraiment dire que tu restes malade, puisque lui est qualifié de guéri ?

Alors je te vois venir, tu vas me dire que lui, c'est pas une pathologie mais un accident !

Et moi de te repondre que seule la classification de maladie chronique, fait que le mot guérison est disqualifié !
Tu vois a quoi çà tient ?
Pas grand chose

Profites bien des fêtes
Tchuss, maglight

Hey,

Trop lourdes vos tartines pour un p'tit dej...

Nostromo tu voudrais pas faire des podcats?

Coucou

Flemmard juste en passant non JP nous rends service voyons et ma liste de podcasts est pleine

Anyway ailloli c’est midi je me soigne avec la bouffe gourmande que je suis !

Bon plus qu’à faire !
COuvrage courage !

Hier je me suis exprimé sur ce que je peux supporter .,,,, j’ai eu mon espace tranquille !
Et gare à ceux qui ont tenté d’y pénétrer….

mariel13 a écrit : ↑04 août 2023, 10:58 Hier je me suis exprimé sur ce que je peux supporter .,,,, j’ai eu mon espace tranquille !
Et gare à ceux qui ont tenté d’y pénétrer….

Très important l'espace tranquille ! Une chambre à soi comme disait Virginia Woolf...
Bonne journée (ici sous la pluie)

mariel13 a écrit : ↑04 août 2023, 10:58 Coucou

Flemmard juste en passant non JP nous rends service voyons et ma liste de podcasts est pleine

Anyway ailloli c’est midi je me soigne avec la bouffe gourmande que je suis !

Bon plus qu’à faire !
COuvrage courage !

Hier je me suis exprimé sur ce que je peux supporter .,,,, j’ai eu mon espace tranquille !
Et gare à ceux qui ont tenté d’y pénétrer….

Mais euhhh J'ai pas le droit de blaguer
Plus sérieusement, c'est pas toujours simple pour moi de lire des pavés (avec mes troubles cognitifs etc) donc je demande par facilité... je sais c'est pas bien

bon app

Christof a écrit : ↑04 août 2023, 12:13 Plus sérieusement, c'est pas toujours simple pour moi de lire des pavés (avec mes troubles cognitifs etc) donc je demande par facilité... je sais c'est pas bien

Meuh si c'est bien, ou c'est légitime en tout cas dans ton cas.
Moi j'ai abandonné de lire les pavés juste parce que, au final, ça ne fait en rien avancer le schmilblick. Mais c'est une réaction personnelle, disons que je sais, en gros, comment fonctionne la sep (si on peut appeler ça ' fonctionner ") et que je préfère ne plus me prendre le chou avec ses méandres vicieuses.

J'aime bien connaitre certaines choses surtout si ça doit interagir avec moi... Mais après sur le "ne plus se prendre le choux" j'y arrive et oui ça parait être une des voix possible à suivre

J'aime connaître et comprendre aussi mais au bout d'un moment je n'ai pas envie de remuer la soupe sans arrêt, ça me gave. Mais une fois de plus, je conçois qu'on voit les choses autrement.

Salut tous les deux
on ressort les vieilles tartines ....et on en fait du pain perdu

Margot a écrit : ↑04 août 2023, 20:19 J'aime connaître et comprendre aussi mais au bout d'un moment je n'ai pas envie de remuer la soupe sans arrêt, ça me gave. Mais une fois de plus, je conçois qu'on voit les choses autrement.

Margaux, si tu regardes un peu le profil des remueurs de soupe, dont je fais parti , on est quand même plus qu'épargné par notre SEP. Je pense que si j'étais au quotidien emm....je ne touillerais pas ou beaucoup moins. La subir prend déjà beaucoup de place, et je te comprend complètement.
Alors, pourquoi touiller, quand tout va bien ? Je sais pas pour Nostromo, (qui d'ailleurs n'a pas daigné répondre à ma démonstration sur sa guérison ) mais pour moi c'est comme une façon de me rappeler que je suis épargnée et que c'est un petit miracle. D'ou vient la SEP oui, mais aussi, pourquoi jusque là, elle reste tendre avec moi ? Mystère et boule de gomme. Alors, il vient comme un besoin de la remercier en permanence, à travers le temps qu'on lui accorde à remuer la soupe. Je comprend que cela puisse être difficilement entendable, quand on la mange, tous les jours à la petite cuiller

Christof a écrit : ↑04 août 2023, 19:35
J'aime bien connaitre certaines choses surtout si ça doit interagir avec moi... Mais après sur le "ne plus se prendre le choux" j'y arrive et oui ça parait être une des voix possible à suivre

et

lélé a écrit : ↑09 août 2023, 19:24 Christof ce que j'en pense c'est que tu as des symptômes qui méritent d'être pris au sérieux sep ou pas sep ou maladie auto immune mais tu ne cherches pas à vouloir avoir la sep pour autant ou à essayer de trouver des articles qui te prouvent que éventuellement peut être un jour dans un futur lointain mme la sep viendrait sonner à ta porte
Et pour ça je t'en remercie

Salut Lélé
Vous êtes mignons tout les deux
Christof, arriver à ne pas se prendre le choux, au stade de l'errance médical, avec tes symptômes, c'est trèèèès fort.
Tu devais être un moine tibétain dans une autre vie En ça, oui, tu pourrais être un exemple.

Je rejoins malheureusement, Lélé. Quand je te demandais, si tu pensais pouvoir être dans la case psychosomatique, je m'attendais à ta réponse. Rien ou plutôt tout, fait qu'en te lisant, on sent, que tu n'es pas concerné par un coup de stress.
Il est parfois, difficile, pour ceux qui sont en tangage avec la SEP, 24/24 de devoir soutenir à bout de bras, quelqu'un qui croit qu'il se noie, alors qu'en définitive, lui-même est sous l'eau. C'est normal de temps en temps, d'être un peu blazer. Mais c'est tout à notre honneur, d'être à leur écoute et de pouvoir les aider. Le mieux est de ne pas répondre quand on ne se sent pas de le faire, d'autres prendront de toute manière le relai auprès d'eux.
Bref, pour en revenir à notre Non diagnostiqué
Sépien ou pas sépien, christof, tu auras notre soutien, jusqu'à ce que tu saches. Mais même au-delà, si tu souhaites rester avec nous. Ton parcours, peut aider, ceux qui poussent la porte en pleine errance médicale. (Barbara, a, de mon point de vu, sa place, pour les mêmes raisons.)
Dernière chose, si, à la fin de l'étude de ton cas, les neuro, bottent en touche, pense a leur demander, du tac au tac, vers qui tu dois te tourner. Si ce n'est pas dans leur domaine, ils auront peut-être une idée, et peuvent te lâcher une piste
Tiens nous au courant, quand tu auras franchi la ligne verte.
Tchuss

PS- Je ne me rappelle plus, tu avais passé un EMG, pour vérifier le système périphérique ?

maglight a écrit : ↑10 août 2023, 19:52
Christof, arriver à ne pas se prendre le choux, au stade de l'errance médical, avec tes symptômes, c'est trèèèès fort.
Tu devais être un moine tibétain dans une autre vie En ça, oui, tu pourrais être un exemple.

Je rejoins malheureusement, Lélé. Quand je te demandais, si tu pensais pouvoir être dans la case psychosomatique, je m'attendais à ta réponse. Rien ou plutôt tout, fait qu'en te lisant, on sent, que tu n'es pas concerné par un coup de stress.
Il est parfois, difficile, pour ceux qui sont en tangage avec la SEP, 24/24 de devoir soutenir à bout de bras, quelqu'un qui croit qu'il se noie, alors qu'en définitive, lui-même est sous l'eau. C'est normal de temps en temps, d'être un peu blazer. Mais c'est tout à notre honneur, d'être à leur écoute et de pouvoir les aider. Le mieux est de ne pas répondre quand on ne se sent pas de le faire, d'autres prendront de toute manière le relai auprès d'eux.
Bref, pour en revenir à notre Non diagnostiqué
Sépien ou pas sépien, christof, tu auras notre soutien, jusqu'à ce que tu saches. Mais même au-delà, si tu souhaites rester avec nous. Ton parcours, peut aider, ceux qui poussent la porte en pleine errance médicale. (Barbara, a, de mon point de vu, sa place, pour les mêmes raisons.)
Dernière chose, si, à la fin de l'étude de ton cas, les neuro, bottent en touche, pense a leur demander, du tac au tac, vers qui tu dois te tourner. Si ce n'est pas dans leur domaine, ils auront peut-être une idée, et peuvent te lâcher une piste
Tiens nous au courant, quand tu auras franchi la ligne verte.
Tchuss

PS- Je ne me rappelle plus, tu avais passé un EMG, pour vérifier le système périphérique ?

Salut Mag,

Un moine je ne sais pas mais aujourd’hui sans doute plus un gars dépité par les symptômes…
Oui j’avais bien passé un EMG, résultat normal. C’est même ce neurologue là qui m’avait fait hospitalisé…
A la pitié ils me l’ont demandé pour être sûr qu’il avait été fait dans les regles et c’est le cas.
Il sera refait après la ligne verte

Dans tous les cas, diagnostic ou pas je vous tiendrais au courant…

Belle journée

Hé bonjour !

maglight a écrit :Alors, pourquoi touiller, quand tout va bien ? Je sais pas pour Nostromo, (qui d'ailleurs n'a pas daigné répondre à ma démonstration sur sa guérison ) mais pour moi c'est comme une façon de me rappeler que je suis épargnée et que c'est un petit miracle. D'ou vient la SEP oui, mais aussi, pourquoi jusque là, elle reste tendre avec moi ? Mystère et boule de gomme. Alors, il vient comme un besoin de la remercier en permanence, à travers le temps qu'on lui accorde à remuer la soupe. Je comprend que cela puisse être difficilement entendable, quand on la mange, tous les jours à la petite cuiller

Ah oui tiens, j'avais zappé ta démonstration.

Le hic avec la sep est que son évolution reste réputée impossible à pronostiquer au cas par cas : dans tous les cas, tu ne sais pas de quoi demain sera fait. La prétendre "guérie" contredit frontalement cette impossibilité du pronostic individuel : si l'un est vrai, l'autre ne peut pas l'être et vice-versa.

Or, cette impossibilité du pronostic individuel représente la fondation même du système de valeurs que j'ai construit autour de la bête. Je ne sais pas ce qui pourra un jour venir la mettre par terre et pour le moment on n'en est pas là. De cette fondation découle directement ce que j'appelle l'humilité face à la maladie, cette humilité consiste à prendre conscience que quoi que fasse le patient, que ce soit la prise d'un traitement de cheval, une modification drastique de régime alimentaire, de mode de vie, une retraite dans un couvent ou que sais-je encore, ce patient doit le faire avec en permanence la conviction que de toute façon, quoi qu'il arrive, c'est Madame qui aura le dernier mot : il ne faut jamais vendre la peau de l'ours avant de l'avoir tué. Or, aucune victoire contre la maladie n'est possible tant qu'on est encore en vie, c'est à dire tant qu'il restera un lendemain -- lendemain dont, par définition, on ne sait justement pas de quoi il sera fait...

Voilà voilà .

Pour le reste, "pourquoi touiller ?", pour moi ma motivation est avant tout que ça ne peut jamais faire de mal de connaître aussi bien que possible son adversaire, cela aide considérablement la prise de décisions en rapport avec la chose. Par exemple, ma décision de 2003 de ne pas me traiter, au motif que l'efficacité des traitements était trèèès relative. Ou encore celle de ne pas être suivi par un neurologue : du moment où lui non plus ne sait pas de quoi ton lendemain sera fait (si jamais ton neuro prétend le contraire, envisage d'en changer sans trop tarder), sa seule utilité vis à vis du patient est celle d'un soutien psychologique dont on n'a pas forcément besoin, en particulier quand ça commence à faire un moment qu'on est diagnostiqué. On fait très vieux couple, ma sep et moi .

A bientôt,

JP.

maglight a écrit : ↑10 août 2023, 19:52

Margot a écrit : ↑04 août 2023, 20:19 J'aime connaître et comprendre aussi mais au bout d'un moment je n'ai pas envie de remuer la soupe sans arrêt, ça me gave. Mais une fois de plus, je conçois qu'on voit les choses autrement.

Margaux, si tu regardes un peu le profil des remueurs de soupe, dont je fais parti , on est quand même plus qu'épargné par notre SEP. Je pense que si j'étais au quotidien emm....je ne touillerais pas ou beaucoup moins. La subir prend déjà beaucoup de place, et je te comprend complètement.
Alors, pourquoi touiller, quand tout va bien ? Je sais pas pour Nostromo, (qui d'ailleurs n'a pas daigné répondre à ma démonstration sur sa guérison ) mais pour moi c'est comme une façon de me rappeler que je suis épargnée et que c'est un petit miracle. D'ou vient la SEP oui, mais aussi, pourquoi jusque là, elle reste tendre avec moi ? Mystère et boule de gomme. Alors, il vient comme un besoin de la remercier en permanence, à travers le temps qu'on lui accorde à remuer la soupe. Je comprend que cela puisse être difficilement entendable, quand on la mange, tous les jours à la petite cuiller

Merci Mag pour ta sincérité.
Oui, pourquoi touiller quand tout va bien, je me pose effectivement la question. Tu dis " remercier la sep " mais la sep n'est pas une entité. Pourquoi pas, au contraire, l'enterrer sous des vieux chiffons et profiter de la vie ? Je pense que, quand on va bien pendant des années, les gros symptômes ne tomberont plus.
Il me semble que, quelque part et j'ignore pourquoi, touiller quand on va bien c'est s'accrocher à la sep comme si elle nous était nécessaire. Oui c'est à mon tour de m'excuser pour ces propos difficilement entendables.
Très amicalement,
Tchuss

Merci aussi à Nostro dont j'ai lu la prose après...
Là aussi, adversaire, couple... comme si la maladie était une personne.
D'ailleurs le mot " couple " est très fort, généralement dans un couple il y a de l'amour.
Bon, j'arrête parce que je suis en train de touiller là...

Salut Marg',

Margot a écrit :Là aussi, adversaire, couple... comme si la maladie était une personne.
D'ailleurs le mot " couple " est très fort, généralement dans un couple il y a de l'amour.
Bon, j'arrête parce que je suis en train de touiller là...

Dès ma présentation, je précisais que ma sep était ma maîtresse, et pas au sens scolaire du terme... Cette année, je fête d'ailleurs deux anniversaires de trente ans : mes trente ans de mariage, en ce moment, ainsi que mes trente ans de sep, sauf qu'elle avait pointé le bout de son nez un peu plus tôt, en février.

Mag parlait d'une sorte de dialogue avec la sienne, quand elle la remerciait, bin ici c'est pareil depuis 1999 (trois ans et demi après mon diagnostic), quand j'étais parti faire mon premier gros raid de plusieurs jours en montagne -- et où l'hypothèse d'une poussée à ce moment-là était clairement inenvisageable : "je grimpe, laisse-moi grimper, fous-moi la paix ; après, une fois qu'on sera redescendu, tu pourras te lâcher tant que tu veux ; mais pour l'instant, je t'en prie, fous-moi la paix". Et évidemment, une fois qu'on est redescendu, je la remercie mentalement.

Un vieux couple : cherche pas.

Pour ce qui concerne le terme d'adversaire, un adversaire n'est pas un ennemi, ça peut surtout être un partenaire de jeu ; et j'ai toujours été très joueur .

Quant à savoir s'il y a de l'amour maintenant... oui, il y en a, certainement. Ma sep fait partie intégrante de moi, je ne pourrai jamais m'en débarrasser, alors vu que je n'ai pas le choix, qu'elle m'est imposée, autant l'aimer. Je considère (à tort ou peut-être à raison, qui sait) qu'elle est la réaction de défense naturelle, normale, de mon organisme face à une agression qu'il a subie au préalable, probablement selon moi celle du virus Epstein-Barr (je ne crois pas du tout à l'hypothèse auto-immune). Si c'est effectivement la façon qu'a mon organisme de lutter contre, je le soutiens à fond dans sa démarche, même s'il a pu m'en faire baver à l'occasion.

C'est mon côté mystique, ou hippy...

A bientôt,

Jean-Philippe.

Je comprends. Notre rapport à la maladie est toujours compliqué et on a besoin de s'expliquer des trucs. Après tout c'est tout à fait légitime.
Au début, quand je n'allais pas trop mal, j'étais à fond dans la théorie médicale, je trouvais ça intéressant, même passionnant.
Maintenant je passe par toutes les phases possibles ; acceptation, combat, cohabitation pacifique, colère, philosophie, désespoir, déni,etc. Je la prends aussi comme une expérience à vivre, pas toujours simple certes, mais bon.

Tout comme toi Margot

Margot j'aurais tendance à penser comme toi. Je suis bien connue pour être en colère contre cette chose et même si je m'en accommode je la déteste plus que tout
Il y avait un poste sur '' ce que la sep m'a apporté '' il y a quelques années et j'étais assez choquée
Mais ça n'engage que moi
J'ai eu la chance de vivre 15 ans sans être trop embêtée, mais putain quand ça te tombe dessus ça te crève le coeur
Ce qui m'handicape c'est la douleur mais elle détruit ma famille
Luna a 14 ans phobies
Colleen est malade et je ne peux pas être une maman pour elle car je hurle pour monter dans une voiture
Mon mari m'a refait une déclaration d'amour il y a quelques jours mais il se cache pour pleurer lorsqu'il me voit pleurer la nuit le matin.
Il a perdu le boulot qu'il adorait car il était en CDD puis on lui a proposé un congé d'un mois car je partais en rééducation et lorsqu'il a appelé pour reprendre on lui a dit que '' son épouse serait compliquée à gérer dans son planning ''
Aujourd'hui il conduit des bus Interlignes et pas de ville ce qui est différent
Son salaire a perdu 35% et il travaille jusqu'à 2h du matin
La sep est une maladie qui impacte beaucoup de choses
Mon amie qui est en remittente ne vient plus vraiment je lui fais peur et elle passe son temps à me dire que ses amies lui disent de ne pas trop me voir,
Ma meilleure amie est venue me voir au printemps pour me dire que mon mari leur faisait de la peine car il sacrifiait pour moi et que peut être il méritait mieux.
Donc c'est vrai que souvent je peux râler, me plaindre un peu trop mais tout ça je dois vivre avec

Je te comprends Lélé.
On gère effectivement les premières années, et puis quand les galères arrivent vraiment, s’enchaînent et ne font que stagner, voire empirer, qu’aucune rémission n’est plus envisageable, ça plombe le moral.
Et j’ajouterai même (en ce qui me concerne en tout cas), que j’ai de moins en moins envie de sortir voir mes amis, car j’ai l’impression d’être un boulet. Je ne peux plus faire la même chose qu’eux, je me sens différente… et relou… et je fatigue très vite.

Pourquoi ne pourrait-il pas y exister de village où on pourrait tous habiter à côté ???
La solidarité et l’entraide seraient au top. Et on se comprendrait et se soutiendrait.

Ouais je sais, j’ai des idées chelou, mais moi ça me plairait.

arwenn a écrit : ↑12 août 2023, 08:51

Pourquoi ne pourrait-il pas y exister de village où on pourrait tous habiter à côté ???
La solidarité et l’entraide seraient au top. Et on se comprendrait et se soutiendrait.

Ouais je sais, j’ai des idées chelou, mais moi ça me plairait.

C’est pas une mauvaise idée… j’imagine bien que malheureusement la solitude peut facilement s’installer.
Moi même c’est maintenant souvent que je refuse ou limite les sorties et activités…

Les sorties je finis par m'en passer sans trop de regrets. Je me sens bien chez moi avec des activités à ma portée et que je choisis. Je me promène beaucoup avec mon scoot dans la campagne, j'aime contempler la nature, je rencontre souvent des chevreuils, ce sont mes copains.
Bien sûr je connais des moments de tristesse, par exemple je viens d'acheter sur le bon coin un chouette vélo pour ma petite fille quand on la garde pendant les vacances et j'aimerais enfourcher mon VTT pour me balader avec elle.
C'est vrai qu'entre sépiens on se comprend, on sait de quoi on parle. Vivre tous ensemble ? Ce ne serait sûrement pas si simple, on a forcément des caractères différents, la maladie serait-elle un ciment suffisant ?
Quant au fait de rencontrer peu de gens, j'ai appris à aimer la solitude mais des fois ça me manque beaucoup de ne pas discuter à bâtons rompus avec d'autres. Du coup je le fais ici...

Margot a écrit : ↑12 août 2023, 09:52 C'est vrai qu'entre sépiens on se comprend, on sait de quoi on parle. Vivre tous ensemble ? Ce ne serait sûrement pas si simple, on a forcément des caractères différents, la maladie serait-elle un ciment suffisant ?
Quant au fait de rencontrer peu de gens, j'ai appris à aimer la solitude mais des fois ça me manque beaucoup de ne pas discuter à bâtons rompus avec d'autres. Du coup je le fais ici...

Je ne pensais pas à vivre tous dans la même bâtisse, !
Juste on aurait chacun notre maison ou maisonnette, mais on pourrait s’organiser des balades, sorties à plusieurs ou apéro, repas, ou autre…
Bon allez j’arrête mes élucubrations, lol

Ah oui, un genre de quartier où on aurait aussi des magasins, restau, cinoches adaptés ! Et plein de toilettes publiques super bien foutus !!!

Ouais, un village où il ferait bon vivre et tout serait adapté pour nous
La grosse utopie quoi

En même temps, peut-être qu'on s'encroûteraient ?

Bien sûr que non. On se tirerait mutuellement à tour de rôle vers le haut, en fonction des mauvaises passes de chacun/chacune