Récup après bolus
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Re: Récup après bolus
Hello tout le monde,
Me revoilà, j'ai été hospitalisée ce matin donc : test pipi RAS, pds 6 tubes (j'ai pas eu les résultats), électro cardiogramme (je sais pas pourquoi) et IRM (chui partie quand ça a été fini à 12h30 sans les résultats, car je bossais à 13h30).
Il m'appellera...
Le neuro est passé 3mn. Il m'a regardé marcher et a constaté que ça boîte (je lui ai dit qu'il y avait une petite amélioration depuis ce mardi mais que ça stagne depuis).
Du coup, il me demande de le rappeler milieu de semaine prochaine pour voir si ça s'est de nouveau amélioré ou pas. Si non, on refera un bolus.
Je me demande si l'ecg, CT pas une idée à lui pour avoir un antécédent pour quand je passerai sous gilenya, vu qu'il m'en parle depuis un moment...
Il m'a donc redis qu'il serait temps de passer à un traitement de seconde ligne, qu'il fallait agir sur la maladie tant qu'elle est en phase inflammatoire, car passé un moment c'est trop tard, on pourra essayer tous les traitements, c'est beaucoup plus compliqué. Il faut la bloquer au maximum tant qu'on peut, et une poussée par an c'est beaucoup, même si je n'ai pas de séquelles physiques, ça laisse des lésions et ce n'est pas bon...
On doit donc se rappeler dans 4/5 jours, enfin moi..' et il me donnera les résultats de cette IRM. Certainement il me reparlera d'un autre traitement...
Il a ajouté qu'il fallait prendre le truc très au sérieux, je lui ai répondu que j'étais toujours sérieuse. (C'est pas parce que je souris et blague que je ne prends pas les choses au sérieux
A priori, je suis toujours RR, mais à voir selon les résultats
A +
Me revoilà, j'ai été hospitalisée ce matin donc : test pipi RAS, pds 6 tubes (j'ai pas eu les résultats), électro cardiogramme (je sais pas pourquoi) et IRM (chui partie quand ça a été fini à 12h30 sans les résultats, car je bossais à 13h30).
Il m'appellera...
Le neuro est passé 3mn. Il m'a regardé marcher et a constaté que ça boîte (je lui ai dit qu'il y avait une petite amélioration depuis ce mardi mais que ça stagne depuis).
Du coup, il me demande de le rappeler milieu de semaine prochaine pour voir si ça s'est de nouveau amélioré ou pas. Si non, on refera un bolus.
Je me demande si l'ecg, CT pas une idée à lui pour avoir un antécédent pour quand je passerai sous gilenya, vu qu'il m'en parle depuis un moment...
Il m'a donc redis qu'il serait temps de passer à un traitement de seconde ligne, qu'il fallait agir sur la maladie tant qu'elle est en phase inflammatoire, car passé un moment c'est trop tard, on pourra essayer tous les traitements, c'est beaucoup plus compliqué. Il faut la bloquer au maximum tant qu'on peut, et une poussée par an c'est beaucoup, même si je n'ai pas de séquelles physiques, ça laisse des lésions et ce n'est pas bon...
On doit donc se rappeler dans 4/5 jours, enfin moi..' et il me donnera les résultats de cette IRM. Certainement il me reparlera d'un autre traitement...
Il a ajouté qu'il fallait prendre le truc très au sérieux, je lui ai répondu que j'étais toujours sérieuse. (C'est pas parce que je souris et blague que je ne prends pas les choses au sérieux
A priori, je suis toujours RR, mais à voir selon les résultats
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Rebif de 2004 à 2019
Copaxone de déc. 2019 à janv. 2022
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La SP semble m’être confirmée (mai 2023)
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Re: Récup après bolus
C'est re moi,
Je l'ai eu tout à l'heure au téléphone pour lui confirmer que ça s'améliorait à très faible vitesse et que je souhaiterais toujours avoir un complément bolus de 2 jours s'il n'y voyait pas d'inconvénient.
J'en ai profité pour lui demander les résultats de mon IRM de vendredi, et là, surprise.... Pas de prise de contraste au gadolinium et pas de nouvelles lésions par rapport à mon IRM de juin 2019... Je lui ai demandé ce que ça signifiait, et il m'a dit que ct sûrement une ancienne poussée sur ma jambe droite la plus faible qui se remanifestait.
C'est donc plutôt une bonne nouvelle ça ?
Ensuite je lui ai demandé pourquoi on m'avait prélevé 6 tubes de sang et quels étaient les résultats. Il m'a dit qu'il avait anticipé pour une sérologie hépatique, varicelle, etc, pour voir si un jour on doit rediscuter de Gilenya.
Mais je l'ai plus du tout trouvé catégorique et insistant pour le coup...
Ça tombe bien, chuis toujours pas convaincue pour l'instant...
L'ecg c'était aussi pour anticiper ça il m'a dit.
Il a ajouté "si un jour on doit en reparler, je saurai où vous en êtes avec ces résultats"
Donc une question me taraude :
Puisque mon IRM d'aujourd'hui a l'air d'être la même que celle de juin 2019, et sachant que j'ai été traitée par bolus en septembre 2019, (janvier 2020 mais je suis sûre que ct pas une poussée) et là en juin 2020, dois-je en conclure que je n'étais pas sous poussée ?????
Si c'est le cas, j'aurais pas du changer de traitement en fin d'année, ça n'avait pas d'intérêt...
Vous en pensez quoi ? J'ai du mal à tout comprendre entre poussée, pas poussée, utilité de changer de traitement de fond sans s'être assuré que les épisodes étaient vraiment des poussées...
Enfin bref, tout ça quoi
Merci
Je l'ai eu tout à l'heure au téléphone pour lui confirmer que ça s'améliorait à très faible vitesse et que je souhaiterais toujours avoir un complément bolus de 2 jours s'il n'y voyait pas d'inconvénient.
J'en ai profité pour lui demander les résultats de mon IRM de vendredi, et là, surprise.... Pas de prise de contraste au gadolinium et pas de nouvelles lésions par rapport à mon IRM de juin 2019... Je lui ai demandé ce que ça signifiait, et il m'a dit que ct sûrement une ancienne poussée sur ma jambe droite la plus faible qui se remanifestait.
C'est donc plutôt une bonne nouvelle ça ?
Ensuite je lui ai demandé pourquoi on m'avait prélevé 6 tubes de sang et quels étaient les résultats. Il m'a dit qu'il avait anticipé pour une sérologie hépatique, varicelle, etc, pour voir si un jour on doit rediscuter de Gilenya.
Mais je l'ai plus du tout trouvé catégorique et insistant pour le coup...
Ça tombe bien, chuis toujours pas convaincue pour l'instant...
L'ecg c'était aussi pour anticiper ça il m'a dit.
Il a ajouté "si un jour on doit en reparler, je saurai où vous en êtes avec ces résultats"
Donc une question me taraude :
Puisque mon IRM d'aujourd'hui a l'air d'être la même que celle de juin 2019, et sachant que j'ai été traitée par bolus en septembre 2019, (janvier 2020 mais je suis sûre que ct pas une poussée) et là en juin 2020, dois-je en conclure que je n'étais pas sous poussée ?????
Si c'est le cas, j'aurais pas du changer de traitement en fin d'année, ça n'avait pas d'intérêt...
Vous en pensez quoi ? J'ai du mal à tout comprendre entre poussée, pas poussée, utilité de changer de traitement de fond sans s'être assuré que les épisodes étaient vraiment des poussées...
Enfin bref, tout ça quoi
Merci
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Re: Récup après bolus
Bonsoir,
Voilà, 1er jour de complément de bolus terminé, 2eme et dernier demain.
Avez-vous un avis sur ce qui me turlupine ?
Étant donné que mon IRM de juillet 2020 est la même que celle de juin 2019 (d'après la conversation tel avec mon neuro), dois- je en conclure que les bolus (pour lesquels je pensais que ct des poussées) que j'ai eus septembre 2020 et là juin/juillet 2020 ne sont pas des poussées ?
Est-ce qu'il peut y avoir poussée sans nouvelle lésion sur IRM ?
Ça change quoi dans la donne si c'est deux fois des réactivations d'une ancienne poussée ?
J'espère que vous aurez des infos à me donner, d'après vos connaissances et peut-être expériences...
Merci
Voilà, 1er jour de complément de bolus terminé, 2eme et dernier demain.
Avez-vous un avis sur ce qui me turlupine ?
Étant donné que mon IRM de juillet 2020 est la même que celle de juin 2019 (d'après la conversation tel avec mon neuro), dois- je en conclure que les bolus (pour lesquels je pensais que ct des poussées) que j'ai eus septembre 2020 et là juin/juillet 2020 ne sont pas des poussées ?
Est-ce qu'il peut y avoir poussée sans nouvelle lésion sur IRM ?
Ça change quoi dans la donne si c'est deux fois des réactivations d'une ancienne poussée ?
J'espère que vous aurez des infos à me donner, d'après vos connaissances et peut-être expériences...
Merci
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Re: Récup après bolus
Salut arwenn,
Ce que cela change dans la donne ne porte pas tant sur l'administration, fondée ou non, de corticoïdes (dont l'utilité reste de toute façon limitée), mais sur le futur choix thérapeutique que sera amené à te proposer ton neurologue. Le neuro dispose de deux instruments pour mesurer l'activité de la maladie et guider son choix thérapeutique, qui sont la fréquence des poussées et l'évolution dans le temps de la charge lésionnelle. Si tu as fait zéro poussée et zéro évolution de la charge lésionnelle, il est possible qu'il ne voudra pas forcément te filer un traitement de cheval, mais plus volontiers te laisser sur ton traitement actuel, dont il ne dispose d'aucun élément qui indiquerait un manque d'efficacité.
Tu auras la surprise lors de ton prochain rendez-vous .
A bientôt,
JP.
Si tes IRM sont parfaitement superposables entre juin 2019 et juin 2020, l'explication la plus probable est que tu n'as pas fait de poussée pendant ce temps, mais alors des "pseudo-poussées" ou des Uhthoff. Dans ce cas, les bolus n'auront servi à rien. Une autre explication possible et pas si improbable est qu'une poussée serait survenue en ne s'attaquant qu'à des zones déjà lésées. Ca peut se rencontrer. Dans cette hypothèse, les bolus auront eu leur efficacité.arwenn a écrit :Avez-vous un avis sur ce qui me turlupine ?
Étant donné que mon IRM de juillet 2020 est la même que celle de juin 2019 (d'après la conversation tel avec mon neuro), dois- je en conclure que les bolus (pour lesquels je pensais que ct des poussées) que j'ai eus septembre 2020 et là juin/juillet 2020 ne sont pas des poussées ?
Est-ce qu'il peut y avoir poussée sans nouvelle lésion sur IRM ?
Ça change quoi dans la donne si c'est deux fois des réactivations d'une ancienne poussée ?
Ce que cela change dans la donne ne porte pas tant sur l'administration, fondée ou non, de corticoïdes (dont l'utilité reste de toute façon limitée), mais sur le futur choix thérapeutique que sera amené à te proposer ton neurologue. Le neuro dispose de deux instruments pour mesurer l'activité de la maladie et guider son choix thérapeutique, qui sont la fréquence des poussées et l'évolution dans le temps de la charge lésionnelle. Si tu as fait zéro poussée et zéro évolution de la charge lésionnelle, il est possible qu'il ne voudra pas forcément te filer un traitement de cheval, mais plus volontiers te laisser sur ton traitement actuel, dont il ne dispose d'aucun élément qui indiquerait un manque d'efficacité.
Tu auras la surprise lors de ton prochain rendez-vous .
A bientôt,
JP.
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Re: Récup après bolus
Re bonjour
Mais si il s'agit de poussée qui s'attaque à une zone déjà lésée, comment c'est possible que ça ne réagisse pas au gadolinium ? Toutes les poussées ne réagissent pas forcément ?
Qu'est ce qui pourrait le motiver à me proposer un autre traitement ? et quel genre de traitement ? définitivement un seconde ligne ? d'après ce que je crois comprendre dans ton explication, il semblerait qu'il n'ait pas vraiment d'éléments pour motiver un changement...
Merci pour tes explications
Donc si je comprends bien, il n'y a rien pour accélérer la récupération en cas de "pseudo-poussées" ou Uhtoff...Nostromo a écrit : ↑25 juil. 2020, 18:48 Si tes IRM sont parfaitement superposables entre juin 2019 et juin 2020, l'explication la plus probable est que tu n'as pas fait de poussée pendant ce temps, mais alors des "pseudo-poussées" ou des Uhthoff. Dans ce cas, les bolus n'auront servi à rien. Une autre explication possible et pas si improbable est qu'une poussée serait survenue en ne s'attaquant qu'à des zones déjà lésées. Ca peut se rencontrer. Dans cette hypothèse, les bolus auront eu leur efficacité.
Mais si il s'agit de poussée qui s'attaque à une zone déjà lésée, comment c'est possible que ça ne réagisse pas au gadolinium ? Toutes les poussées ne réagissent pas forcément ?
Le neurologue a t'il la possibilité d'avoir la certitude sur une de ses deux possibilités ou non ?Nostromo a écrit : ↑25 juil. 2020, 18:48 Ce que cela change dans la donne ne porte pas tant sur l'administration, fondée ou non, de corticoïdes (dont l'utilité reste de toute façon limitée), mais sur le futur choix thérapeutique que sera amené à te proposer ton neurologue. Le neuro dispose de deux instruments pour mesurer l'activité de la maladie et guider son choix thérapeutique, qui sont la fréquence des poussées et l'évolution dans le temps de la charge lésionnelle. Si tu as fait zéro poussée et zéro évolution de la charge lésionnelle, il est possible qu'il ne voudra pas forcément te filer un traitement de cheval, mais plus volontiers te laisser sur ton traitement actuel, dont il ne dispose d'aucun élément qui indiquerait un manque d'efficacité.
Qu'est ce qui pourrait le motiver à me proposer un autre traitement ? et quel genre de traitement ? définitivement un seconde ligne ? d'après ce que je crois comprendre dans ton explication, il semblerait qu'il n'ait pas vraiment d'éléments pour motiver un changement...
Merci pour tes explications
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Re: Récup après bolus
Yooooo !
S'il croit que tu n'as pas fait de poussée depuis ton changement de traitement, et a priori il n'existe pas d'éléments pour l'instant pour plaider en ce sens, il n'a pas de raison de te changer de traitement. Je pense qu'il va attendre la prochaine poussée avérée, mais après son orientation thérapeutique dépendra beaucoup de si elle vient dans deux semaines ou dans deux ans.
Plutôt des bonnes nouvelles, quoi
Bizzz,
JP.
Si, mais pas des corticoïdes . Uhthoff, il suffit de faire baisser la température corporelle pour atténuer les symptômes. Les pseudo-poussées c'est plus compliqué, mais ça reste jouable. Un cas fréquent est celui d'une infection, typiquement urinaire, qui va exacerber temporairement une faiblesse musculaire des jambes. Guérir l'infection fera disparaître aussi sec la faiblesse musculaire.arwenn a écrit :Donc si je comprends bien, il n'y a rien pour accélérer la récupération en cas de "pseudo-poussées" ou Uhtoff...
Cela doit réagir au gadolinium, mais la "fenêtre de tir" reste restreinte : tu n'as que +/- six semaines pendant lesquelles tu réagis au gado dans le cadre d'une poussée. Si tu es en dehors de ces six semaines, il n'est pas particulièrement surprenant que ça ne montre rien. Le gado montre la rupture de la barrière hémato-encéphalique, rupture qui permet à la fois aux lymphocytes de pénétrer dans le système nerveux central et d'y provoquer une inflammation (poussée), et au gadolinium de passer (ce qui provoque le rehaussement, sur l'image, des zones concernées par la rupture de la bhe). Une fois la bhe refermée, le gado ne montre plus rien.Mais si il s'agit de poussée qui s'attaque à une zone déjà lésée, comment c'est possible que ça ne réagisse pas au gadolinium ? Toutes les poussées ne réagissent pas forcément ?
Le neurologue dispose d'un outil de prédilection, qui s'appelle le doigt mouillé . Les neurologues préfèrent quant à eux le terme de "subjectivité", mais bon, on se comprend .Le neurologue a t'il la possibilité d'avoir la certitude sur une de ses deux possibilités ou non ?
En effet.Qu'est ce qui pourrait le motiver à me proposer un autre traitement ? et quel genre de traitement ? définitivement un seconde ligne ? d'après ce que je crois comprendre dans ton explication, il semblerait qu'il n'ait pas vraiment d'éléments pour motiver un changement...
S'il croit que tu n'as pas fait de poussée depuis ton changement de traitement, et a priori il n'existe pas d'éléments pour l'instant pour plaider en ce sens, il n'a pas de raison de te changer de traitement. Je pense qu'il va attendre la prochaine poussée avérée, mais après son orientation thérapeutique dépendra beaucoup de si elle vient dans deux semaines ou dans deux ans.
Plutôt des bonnes nouvelles, quoi
Bizzz,
JP.
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Re: Récup après bolus
Bonjour
Super claires tes explications, comme toujours !
Merci beaucoup !
Et en plus j'ai l'impression d'avoir une infection urinaire depuis plusieurs semaines
Mais ils ont dû me le tester dans leur méga prise de sang à l'hôpital et ne m'ont rien dit, donc je suppose que c'est pas ça, j'ai mis ça sur le dos des effets secondaires desagreables du bolus de juin...
Vais peut être aller voir mon généraliste lundi pour faire pds, chui plus à ça près des aiguilles on va dire
Merci Nostromo pour tes lumières
Bonne journée
Super claires tes explications, comme toujours !
Merci beaucoup !
Et en plus j'ai l'impression d'avoir une infection urinaire depuis plusieurs semaines
Mais ils ont dû me le tester dans leur méga prise de sang à l'hôpital et ne m'ont rien dit, donc je suppose que c'est pas ça, j'ai mis ça sur le dos des effets secondaires desagreables du bolus de juin...
Vais peut être aller voir mon généraliste lundi pour faire pds, chui plus à ça près des aiguilles on va dire
Merci Nostromo pour tes lumières
Bonne journée
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Re: Récup après bolus
Essaies à la pharmacie d'acheter des bandelettes urinaires pour infection urinaire ça te donnera une idée et que la prise de sang soit à renouveler plusieurs fois
Bon courage
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Re: Récup après bolus
Je vais faire ça Lélé
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