Récup après bolus

[arwenn]

Bonsoir

Alors voilà, j'ai fait mon bolus mercredi jeudi et vendredi de la semaine dernière. Puis récup compliquée samedi dimanche et lundi où GT KO complet, mais c'est habituel, je m'y attendais.
Dès ce mardi, j'ai récupéré ma tête et mon énergie mentale et physique, mais mes symptômes d'avant bolus (marche extrêmement difficile, station debout très limitée, jambes qui boitent, enfin vous voyez le genre....) sont toujours là, et à la même intensité
Je pensais que ça aurait déjà commencé à se dissiper
Certes que ça prendrait du temps pour vraiment disparaître, mais au moins que je pourrais faire 10metres sans galérer autant et avoir besoin d'une extrême concentration pour pas tomber, dès le bolus passé...
Mes derniers bolus ne concernaient pas les difficultés à la marche. Pour cette raison de marche, ça remonte à très longtemps, donc je ne me souviens pas si cet déjà comme ça

Je sais que nous sommes tous différents, mais j'aimerais votre avis. Est-ce que ça peut vous paraître normal que je me retrouve au même point qu'avant mon bolus ? 6 jours après l'avoir fini ?
Je suis assez démoralisée. J'ai l'impression d'être vieille, je marche comme une vieille, je me déplace pas au boulot, chuis sur ma chaise pendant 7h, j'ai un pote qui m'amène les infos dont j'ai besoin pour m'éviter les allers retours dans l'atelier...
Mais je me demande si je dois être patiente ou rappeler mon neuro pour lui dire qu'il ne se passe rien et que peut être je dois refaire 2 bolus supplémentaires pour faire 5 jours au lieu de 3...

Qu'en pensez-vous ?

[Nostromo]

Salut Arwenn, désolé de lire que ton dernier bolus te cause des soucis,

Est-ce que ça peut vous paraître normal que je me retrouve au même point qu'avant mon bolus ? 6 jours après l'avoir fini ?

Je ne sais pas ce que veut dire "normal" dans une maladie comme la nôtre .

Les glucocorticoïdes sont ce qu'il y a de plus efficace pour lutter contre l'inflammation et accélérer le reflux des symptômes. Sauf que les symptômes peuvent être directement provoqués par l'inflammation, auquel cas le bolus montrera son efficacité, comme ils peuvent aussi être provoqués par la démyélinisation, qui peut certes elle aussi, dans une certaine mesure, se réparer, mais pas aussi vite ni aussi efficacement -- et certainement pas avec des corticoïdes.

La règle de base (qui admet une exception dont nous avons causé , mais une exception beaucoup plus théorique que pratique) est que les corticoïdes n'ont pas d'influence sur la progression au long cours de la maladie, et en particulier pas sur ton degré de récupération à la suite d'une poussée pour laquelle ils auront été administrés. Or, certaines poussées laisseront derrière elles un handicap plus ou moins permanent. Dans ton cas je crois me rappeler que la poussée qui a amené tes symptômes actuels date du mois de janvier, il me semble très probable dans ces conditions que l'inflammation provoquée par cette poussée s'est déjà éteinte depuis un moment, ce qui serait un bon début d'explication de l'inefficacité du bolus dans ton cas. Il reste tout de même possible de lutter contre les symptômes résiduels et de les atténuer, notamment par de la kiné.

J'ai l'impression d'être vieille

Hmm, moi ça me l'a fait à vingt-sept ans… je crois qu'on a tous connu ça, ici.

Mais je me demande si je dois être patiente ou rappeler mon neuro pour lui dire qu'il ne se passe rien et que peut être je dois refaire 2 bolus supplémentaires pour faire 5 jours au lieu de 3...

Qu'en pensez-vous ?

Tu peux toujours l'informer qu'il ne se passe rien, mais si tu n'avais, comme je le crois, pas d'inflammation en cours contre laquelle lutter (= si tu n'étais pas en poussée), le bolus était inutile dès le départ. Comme il serait inutile de faire deux jours de mieux. Kiné, exercice physique, etc. Si en revanche ton neuro arrive à déterminer que tu es en poussée, il peut insister et effectivement augmenter la dose.

Le solumedrol n'est pas un produit miracle, notre maladie reste la plus forte...

Courage !

Jean-Philippe.

[arwenn]

Je comprends tout à fait ton point de vue

Par contre, lors de ma "poussée" du 1er janvier, si ça en était une (je galerais pour uriner depuis 2 mois et le xatral n'y faisait rien, et j'ai pas pu de la journée du premier janvier, donc sonde et perfs 4jours)... Depuis g tamsulosine et ça va mieux
Moi je pense que ce n'était pas une poussée...

Du coup, ce qui pourrait être une "poussée" aujourd'hui est dû à mes jambes, et j'ai commencé à galérer 2 à 3 semaines avant le début du bolus, et c'est monté crescendo... Mais je ne récupère pas

[lélé]

Je ressens du bien en motricité 2/3 semaines après le bolus
C'est long chez moi, je suis un diesel
Et la chaleur n'aide pas vraiment

[arwenn]

Bonjour Lélé,
Ça me rassure énormément ton témoignage, je ne pensais pas que ça puisse marcher après plusieurs semaines...

Je vais donc patienter encore avant d'appeler le neuro pour avoir son avis
Je vais continuer à me faire de longues nuits de sommeil pour maximiser la récup (10 à 12 heures, lol, j'ai la chance de pouvoir)
Et je vais croiser les doigts pour que le temps fasse son affaire
Bon dimanche à tous

[Motor]

mon neuro m'a dit qu'ils avaient fait des tests sur les nerfs optiques...Ils peuvent récupérer pendant deux ans après une poussée...Il m'a dit que cela pouvait s'appliquer à toutes les poussées...cela peut prendre du temps!

[maglight]

Salut arween
J'ai mis énormément de temps à récupérer de ma névrite, malgré une série de 3 g de bolus et une série de 5 g ajoutée car la première série n'a pas été suffisante

mon neuro m'a dit qu'ils avaient fait des tests sur les nerfs optiques...Ils peuvent récupérer pendant deux ans après une poussée...Il m'a dit que cela pouvait s'appliquer à toutes les poussées...cela peut prendre du temps!

Je confirme, j'ai récupéré sur au moins 1 ans et demi....à l'époque ils ne devaient pas avoir fait leurs études sur le sujet, motor. On m'avait annoncé une récupération maximale à 6 mois. J'étais loin d'être sortie d'affaire et j'ai eu l'agréable surprise de voir que je continuais à récupérer passé ce délai.
Ca peut être super long cette récupération

[arwenn]

C'est décourageant...
Mais bon, allez, j'y crois, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an....
Je vais y croire !

[arwenn]

Hello tout le monde,
Toujours aucune récup
Après demain, ça fera 3 semaines que j'ai démarré mon bolus de 3 jours.
Je boîte toujours autant. Je ne peux marcher plus de quelques mètres sans être complètement courbée, et avec les jambes qui ne se tendent plus ..
Donc j'ai décidé que j'appellerai demain le neuro pour lui dire et voir si on essaie de faire 2 jours de plus, pour faire les 5 jours...
En plus, depuis 2/3 jours, j'ai des "douleurs de peau" dans la main gauche et l'avant bras (je sais pas comment on appelle ça : quand je m'effleure, c'est très désagréable comme si on trifouillait à l'intérieur), j'ai déjà eu ce type de désagrément par le passé
Je suis assez dégoûtée que rien ne s'arrange

Mais d'un autre côté, vu que j'ai ce deuxième symptôme qui s'ajoute, je me dis que c'est peut être vraiment une poussée, et dans ce cas, c'est moins pire que si c'était la triste évolution de la maladie au quotidien.... Ça ferait quand même beaucoup d'un coup, j'espère vraiment pas..

A suivre...

[Urphée]

C'est décourageant...
Mais bon, allez, j'y crois, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an....
Je vais y croire !

Bonsoir Arwenn,

Je vais t’accompagner... je ne vais pas boiter pendant un an , je ne vais pas boiter pendant un an ....
Pour ma part poussée ou passage en stade secondaire progressive fin d’année, je boite de la jambe gauche et je commence à comprendre que je ne marcherai plus jamais comme avant. Mon périmètre de marche est passé de 8 km par jour à 2,5 km Max d’un coup avec cheville bloquée sur la fin, perte de l’équilibre et raideur de la jambe.

Il n’y a plus qu’a espérer . je ne vais pas boiter pendant un an , je ne vais pas boiter pendant un an ....

Bon courage à toi

[arwenn]

Bon courage Urphee

Pour ma part, on ne m'a jamais calculé mon périmètre de marché, ni quoique ce soit. C'est toi qui l'estime où tu as été "testé" ?

[Kade]

Bonsoir,

La poussée qui a mené à mon diagnostic m'a laissé ... quelques petits ennuis de mobilité. Rien de bien grave par rapport à certains d'entre nous, mais je suis consciente aujourd'hui qu'il y a des déplacements que je ne retrouverai pas. Nos camarades l'ont dit, la récupération, partielle ou totale, peut être très lente. Pour ma part, très sportive que j'ai été, j'ai eu beaucoup de mal à accepter. La kiné m'a aidée à récupérer un peu, mais pas tout. Cela a surtout été l'apprentissage de l'acceptation et le développement de nouvelles stratégies, pour pallier les petits emmerdes quotidiens.
Par contre, un truc me pousse à me dépasser chaque année, c'est ma séquence pêche, en été. Ça, je n'y renonce pas, c'est une pure passion. Je change de canne , je mets mes bottes, je porte mon barda, et même si ce sont des plages de temps beaucoup moins longues qu'avant, les efforts déployés parviennent pour le moment à me muscler et me donner la pêche (!), mieux que le fait mon quotidien ou ce que peuvent m'apporter les praticiens pour quelques temps. Eux-mêmes en attestent. Je fais juste gaffe à ne pas tomber à la flotte, parce que je ne sais pas nager (personne n'est parfait! ). Alors fais ce que tu aimes, fais-le à fond, dans la mesure de tes moyens, et ne lâche rien, il n'y a que cela de vrai.

Courage et bel été !

[arwenn]

Bonjour
J'ai enfin eu l'appel de mon neuro (depuis mardi que j'ai appelé et suite à 2 relances), et je lui ai donc dis que depuis 3 semaines que j'ai fait le Bolus, il n'y avait aucune amélioration. Je suis toujours en galère pour marcher, dès les premiers mètres. Et en plus, depuis 4/5 jours, j'ai comme des dysesthesies dans les mains et avant bras, sensation désagréable au toucher ou sous l'eau...
Je lui ai demandé ce qu'il en pensait et si on faisait 2 bolus supplémentaires ?
Il m'a dit que non, qu'il veut que je fasse une IRM pour "voir ce qui se passe".
Donc pas en externe car ce serait trop long, mais en hospitalisation pour avoir l'IRM rapidement.
A priori donc, ce sera vendredi prochain. Il me le re confirme jeudi matin, en fonction de si un lit sera bien disponible.

On a donc reparlé de la "poussée" du 2 janvier, et je lui ai expliqué pourquoi à mon sens, ce n'était pas une poussée (ça faisait 2 mois que j'y arrivais super mal, que fin novembre quand je l'ai vu on en avait déjà parlé, qu'il m'avait prescrit Xatral tout décembre, mais que ça faisait rien, que j'avais fait 500kms le 31 décembre et 500kms le 1er janvier sans boire quasiment car j'aime pas faire sur les autoroutes, et que le 2 ben bim, j'ai été bloquée...). J'ai donc eu une sonde et un bolus pour remettre de l'ordre là dedans, puis je prends Tamsulosine depuis et c'est beaucoup mieux....
Il ne pas pas contredit, j'ai supposé que mon explication l'a convaincu, lol
Il m'a donc dit que depuis que je suis sous Copaxone, je fais donc actuellement une poussée au bout de 6mois, j'ai dit oui. Il m'a redis qu'il fallait repenser à prendre un traitement plus fort, mais qu'on allait attendre l'IRM pour avoir plus d'infos en fonction du résultat...

Si je comprends bien, est ce qu'il veut voir si ça contraste au gadolinium ? Signe que je suis en poussée actuellement ?
Si ça ne réagit pas, est ce qu'il faudra supposer que je passe en progressive ?
Ou autre chose ?
Besoin de vos connaissances please je préfère toujours savoir à quoi je m'attends, ça me rassure...

[arwenn]

J'ai oublié de dire, il m'autorise 3 comprimés de solupred, donc 60mg les matins en attendant

[maglight]

Salut, arween
je comprend que tu te poses, mille questions. Ton IRM devrait t'apporter des réponses.
Je pense qu'effectivement ton neuro cherche a savoir, si tu ne fais pas une petite poussée sur-ajoutée a celle du 2 janvier.
j'espère qu'une petite place t'atteindra pour que tu en saches vite plus. L'attente est toujours difficile a vivre.
Accroche toi en attendant et tente de profiter, malgré tout....tu as fais le nécessaire, tu ne peux guère faire plus a part t'en féliciter . Courage
Tchuss

[arwenn]

Bonjour
Pas d'idées sur l'éventuelle interprétation de ma future Irm ?
Que peut-il y trouver ? Quelles sont les possibilités ?

[Motor]

Je pense que tu es dans le vrai , si il voit un rehaussement, il va se dire que tu es en poussée, si les IRMS n'ont pas bougés et que ta clinique évolue, peut être va il se dire que tu es en secondaire progressive....Enfin c'est ce que je me dis...Pas de panique et courage!

[arwenn]

Donc, pourvu que ça s'illumine

[Nostromo]

Hé salut,

Il m'a donc dit que depuis que je suis sous Copaxone, je fais donc actuellement une poussée au bout de 6mois, j'ai dit oui. Il m'a redis qu'il fallait repenser à prendre un traitement plus fort, mais qu'on allait attendre l'IRM pour avoir plus d'infos en fonction du résultat...

Si je prends ça au premier degré, deux poussées en six mois alors que tu es sous Copaxone, ça peut effectivement largement suffire à conclure à une certaine inefficacité de la Copaxone et à vouloir te trouver quelque chose de plus efficace. Et cela sous-entend qu’il te considère toujours comme étant en récurrente-rémittente, les traitements pour la secondaire progressive ne courant pas les rues.

Or, l’efficacité des traitements contre une récurrente-rémittente se mesure à l’aune de deux paramètres principaux : la fréquence des poussées, et l’évolution de la charge lésionnelle entre deux IRM successives. Maintenant qu’il connaît le premier paramètre, il veut mesurer le deuxième et proposer une nouvelle option thérapeutique en conséquence. Je suis très premier degré, comme gars

Si je comprends bien, est ce qu'il veut voir si ça contraste au gadolinium ? Signe que je suis en poussée actuellement ?

Pas obligatoirement, mais s’il y a prise de contraste ça ajoutera sans doute à sa détermination de te changer de traitement.

Si ça ne réagit pas, est ce qu'il faudra supposer que je passe en progressive ?

Une absence de prise de contraste, en soi, ne voudra pas dire grand chose, sinon que ta barrière hémato-encéphalique est redevenue, pour l’instant, étanche. Depuis combien de temps ? Impossible à dire. Jusqu’à quand ? Même réponse. Je crois vraiment que ce qui l’intéressera au premier chef sera l’évolution de ta charge lésionnelle, à laquelle la présence d’une activité inflammatoire en rajoutera simplement une couche.

Maintenant, s’il y a stabilité de la charge lésionnelle et absence de tout signe d’activité inflammatoire en cours, là effectivement cela pourra constituer un premier signe, mais a priori insuffisant, en faveur d’un passage en SP. Cela pourra aussi vouloir dire que ta dernière poussée n’en était pas une, mais une « pseudo-poussée » ou une simple réminiscence (Uhthoff ou autre)...

En tout état de cause, ce que montrera l’IRM l’aidera dans le choix du nouveau traitement qu’il te proposera la prochaine fois que tu le verras.

À bientôt,

Jean-Philippe.

[arwenn]

Bonjour,
Merci pour ces explications

[arwenn]

Hello tout le monde,
Me revoilà, j'ai été hospitalisée ce matin donc : test pipi RAS, pds 6 tubes (j'ai pas eu les résultats), électro cardiogramme (je sais pas pourquoi) et IRM (chui partie quand ça a été fini à 12h30 sans les résultats, car je bossais à 13h30).
Il m'appellera...

Le neuro est passé 3mn. Il m'a regardé marcher et a constaté que ça boîte (je lui ai dit qu'il y avait une petite amélioration depuis ce mardi mais que ça stagne depuis).
Du coup, il me demande de le rappeler milieu de semaine prochaine pour voir si ça s'est de nouveau amélioré ou pas. Si non, on refera un bolus.
Je me demande si l'ecg, CT pas une idée à lui pour avoir un antécédent pour quand je passerai sous gilenya, vu qu'il m'en parle depuis un moment...
Il m'a donc redis qu'il serait temps de passer à un traitement de seconde ligne, qu'il fallait agir sur la maladie tant qu'elle est en phase inflammatoire, car passé un moment c'est trop tard, on pourra essayer tous les traitements, c'est beaucoup plus compliqué. Il faut la bloquer au maximum tant qu'on peut, et une poussée par an c'est beaucoup, même si je n'ai pas de séquelles physiques, ça laisse des lésions et ce n'est pas bon...
On doit donc se rappeler dans 4/5 jours, enfin moi..' et il me donnera les résultats de cette IRM. Certainement il me reparlera d'un autre traitement...
Il a ajouté qu'il fallait prendre le truc très au sérieux, je lui ai répondu que j'étais toujours sérieuse. (C'est pas parce que je souris et blague que je ne prends pas les choses au sérieux
A priori, je suis toujours RR, mais à voir selon les résultats

A +

[arwenn]

C'est re moi,
Je l'ai eu tout à l'heure au téléphone pour lui confirmer que ça s'améliorait à très faible vitesse et que je souhaiterais toujours avoir un complément bolus de 2 jours s'il n'y voyait pas d'inconvénient.

J'en ai profité pour lui demander les résultats de mon IRM de vendredi, et là, surprise.... Pas de prise de contraste au gadolinium et pas de nouvelles lésions par rapport à mon IRM de juin 2019... Je lui ai demandé ce que ça signifiait, et il m'a dit que ct sûrement une ancienne poussée sur ma jambe droite la plus faible qui se remanifestait.
C'est donc plutôt une bonne nouvelle ça ?

Ensuite je lui ai demandé pourquoi on m'avait prélevé 6 tubes de sang et quels étaient les résultats. Il m'a dit qu'il avait anticipé pour une sérologie hépatique, varicelle, etc, pour voir si un jour on doit rediscuter de Gilenya.
Mais je l'ai plus du tout trouvé catégorique et insistant pour le coup...
Ça tombe bien, chuis toujours pas convaincue pour l'instant...
L'ecg c'était aussi pour anticiper ça il m'a dit.
Il a ajouté "si un jour on doit en reparler, je saurai où vous en êtes avec ces résultats"

Donc une question me taraude :
Puisque mon IRM d'aujourd'hui a l'air d'être la même que celle de juin 2019, et sachant que j'ai été traitée par bolus en septembre 2019, (janvier 2020 mais je suis sûre que ct pas une poussée) et là en juin 2020, dois-je en conclure que je n'étais pas sous poussée ?????
Si c'est le cas, j'aurais pas du changer de traitement en fin d'année, ça n'avait pas d'intérêt...

Vous en pensez quoi ? J'ai du mal à tout comprendre entre poussée, pas poussée, utilité de changer de traitement de fond sans s'être assuré que les épisodes étaient vraiment des poussées...
Enfin bref, tout ça quoi

Merci

[arwenn]

Bonsoir,
Voilà, 1er jour de complément de bolus terminé, 2eme et dernier demain.

Avez-vous un avis sur ce qui me turlupine ?
Étant donné que mon IRM de juillet 2020 est la même que celle de juin 2019 (d'après la conversation tel avec mon neuro), dois- je en conclure que les bolus (pour lesquels je pensais que ct des poussées) que j'ai eus septembre 2020 et là juin/juillet 2020 ne sont pas des poussées ?

Est-ce qu'il peut y avoir poussée sans nouvelle lésion sur IRM ?
Ça change quoi dans la donne si c'est deux fois des réactivations d'une ancienne poussée ?

J'espère que vous aurez des infos à me donner, d'après vos connaissances et peut-être expériences...

Merci

[Nostromo]

Salut arwenn,

Avez-vous un avis sur ce qui me turlupine ?
Étant donné que mon IRM de juillet 2020 est la même que celle de juin 2019 (d'après la conversation tel avec mon neuro), dois- je en conclure que les bolus (pour lesquels je pensais que ct des poussées) que j'ai eus septembre 2020 et là juin/juillet 2020 ne sont pas des poussées ?

Est-ce qu'il peut y avoir poussée sans nouvelle lésion sur IRM ?
Ça change quoi dans la donne si c'est deux fois des réactivations d'une ancienne poussée ?

Si tes IRM sont parfaitement superposables entre juin 2019 et juin 2020, l'explication la plus probable est que tu n'as pas fait de poussée pendant ce temps, mais alors des "pseudo-poussées" ou des Uhthoff. Dans ce cas, les bolus n'auront servi à rien. Une autre explication possible et pas si improbable est qu'une poussée serait survenue en ne s'attaquant qu'à des zones déjà lésées. Ca peut se rencontrer. Dans cette hypothèse, les bolus auront eu leur efficacité.

Ce que cela change dans la donne ne porte pas tant sur l'administration, fondée ou non, de corticoïdes (dont l'utilité reste de toute façon limitée), mais sur le futur choix thérapeutique que sera amené à te proposer ton neurologue. Le neuro dispose de deux instruments pour mesurer l'activité de la maladie et guider son choix thérapeutique, qui sont la fréquence des poussées et l'évolution dans le temps de la charge lésionnelle. Si tu as fait zéro poussée et zéro évolution de la charge lésionnelle, il est possible qu'il ne voudra pas forcément te filer un traitement de cheval, mais plus volontiers te laisser sur ton traitement actuel, dont il ne dispose d'aucun élément qui indiquerait un manque d'efficacité.

Tu auras la surprise lors de ton prochain rendez-vous .

A bientôt,

JP.

[arwenn]

Re bonjour

Si tes IRM sont parfaitement superposables entre juin 2019 et juin 2020, l'explication la plus probable est que tu n'as pas fait de poussée pendant ce temps, mais alors des "pseudo-poussées" ou des Uhthoff. Dans ce cas, les bolus n'auront servi à rien. Une autre explication possible et pas si improbable est qu'une poussée serait survenue en ne s'attaquant qu'à des zones déjà lésées. Ca peut se rencontrer. Dans cette hypothèse, les bolus auront eu leur efficacité.

Donc si je comprends bien, il n'y a rien pour accélérer la récupération en cas de "pseudo-poussées" ou Uhtoff...
Mais si il s'agit de poussée qui s'attaque à une zone déjà lésée, comment c'est possible que ça ne réagisse pas au gadolinium ? Toutes les poussées ne réagissent pas forcément ?

Ce que cela change dans la donne ne porte pas tant sur l'administration, fondée ou non, de corticoïdes (dont l'utilité reste de toute façon limitée), mais sur le futur choix thérapeutique que sera amené à te proposer ton neurologue. Le neuro dispose de deux instruments pour mesurer l'activité de la maladie et guider son choix thérapeutique, qui sont la fréquence des poussées et l'évolution dans le temps de la charge lésionnelle. Si tu as fait zéro poussée et zéro évolution de la charge lésionnelle, il est possible qu'il ne voudra pas forcément te filer un traitement de cheval, mais plus volontiers te laisser sur ton traitement actuel, dont il ne dispose d'aucun élément qui indiquerait un manque d'efficacité.

Le neurologue a t'il la possibilité d'avoir la certitude sur une de ses deux possibilités ou non ?
Qu'est ce qui pourrait le motiver à me proposer un autre traitement ? et quel genre de traitement ? définitivement un seconde ligne ? d'après ce que je crois comprendre dans ton explication, il semblerait qu'il n'ait pas vraiment d'éléments pour motiver un changement...

Merci pour tes explications

[Nostromo]

Yooooo !

Donc si je comprends bien, il n'y a rien pour accélérer la récupération en cas de "pseudo-poussées" ou Uhtoff...

Si, mais pas des corticoïdes . Uhthoff, il suffit de faire baisser la température corporelle pour atténuer les symptômes. Les pseudo-poussées c'est plus compliqué, mais ça reste jouable. Un cas fréquent est celui d'une infection, typiquement urinaire, qui va exacerber temporairement une faiblesse musculaire des jambes. Guérir l'infection fera disparaître aussi sec la faiblesse musculaire.

Mais si il s'agit de poussée qui s'attaque à une zone déjà lésée, comment c'est possible que ça ne réagisse pas au gadolinium ? Toutes les poussées ne réagissent pas forcément ?

Cela doit réagir au gadolinium, mais la "fenêtre de tir" reste restreinte : tu n'as que +/- six semaines pendant lesquelles tu réagis au gado dans le cadre d'une poussée. Si tu es en dehors de ces six semaines, il n'est pas particulièrement surprenant que ça ne montre rien. Le gado montre la rupture de la barrière hémato-encéphalique, rupture qui permet à la fois aux lymphocytes de pénétrer dans le système nerveux central et d'y provoquer une inflammation (poussée), et au gadolinium de passer (ce qui provoque le rehaussement, sur l'image, des zones concernées par la rupture de la bhe). Une fois la bhe refermée, le gado ne montre plus rien.

Le neurologue a t'il la possibilité d'avoir la certitude sur une de ses deux possibilités ou non ?

Le neurologue dispose d'un outil de prédilection, qui s'appelle le doigt mouillé . Les neurologues préfèrent quant à eux le terme de "subjectivité", mais bon, on se comprend .

Qu'est ce qui pourrait le motiver à me proposer un autre traitement ? et quel genre de traitement ? définitivement un seconde ligne ? d'après ce que je crois comprendre dans ton explication, il semblerait qu'il n'ait pas vraiment d'éléments pour motiver un changement...

En effet.

S'il croit que tu n'as pas fait de poussée depuis ton changement de traitement, et a priori il n'existe pas d'éléments pour l'instant pour plaider en ce sens, il n'a pas de raison de te changer de traitement. Je pense qu'il va attendre la prochaine poussée avérée, mais après son orientation thérapeutique dépendra beaucoup de si elle vient dans deux semaines ou dans deux ans.

Plutôt des bonnes nouvelles, quoi

Bizzz,

JP.

[arwenn]

Bonjour

Super claires tes explications, comme toujours !
Merci beaucoup !

Et en plus j'ai l'impression d'avoir une infection urinaire depuis plusieurs semaines
Mais ils ont dû me le tester dans leur méga prise de sang à l'hôpital et ne m'ont rien dit, donc je suppose que c'est pas ça, j'ai mis ça sur le dos des effets secondaires desagreables du bolus de juin...

Vais peut être aller voir mon généraliste lundi pour faire pds, chui plus à ça près des aiguilles on va dire

Merci Nostromo pour tes lumières
Bonne journée

[lélé]

Essaies à la pharmacie d'acheter des bandelettes urinaires pour infection urinaire ça te donnera une idée et que la prise de sang soit à renouveler plusieurs fois
Bon courage

[arwenn]

Je vais faire ça Lélé