questionnement sur la maladie

Avatar du membre
nessaple
Habitué(e)
Messages : 43
Enregistré le : 28 juil. 2019, 21:26
Prénom : Nessa
Contact :

questionnement sur la maladie

Message non lu par nessaple »

Bonjour à toutes et à tous.

J'espère que vous allez et que les fêtes de fin d'années se passe bien.
De mon côté toujours aussi compliqué, après les brûlure, douleurs et fourmillement dans la jambe droit voilà que les symptômes débarquent dans le coude jusqu'au doigts du bras, ça commence à me faire peur tout ça. Sans compter les douleurs que je ne saurais expliqué au niveau de la tête pile à l'endroit des yeux ce qui m'inquiète encore plus, rendez-vous neuro le 13 DÉCEMBRE qui visiblement n'est pas trop inquiète, je perds de la force sur tout le coté droit... Prochain rendez-vous un irm pour les 1 an d'introduction de traitement. Niveau sommeil assez complique, difficulté à dormir, insomnie etc. ( Des idées pour corriger ça )

J'ai toujours autant de mal à aborder le sujet discussion SEP avec la famille, du coup anxiété, stress etc ce qu'il faut éviter du coup j'ai penser à voir pour participer à un groupe de parole afin de m'aider et évacuer. Comme pour le moment je ne bosse pas ( recherche d'un poste adapter, je vais chercher après des occupations pour pensée à autre chose, ( projet écriture d'un livre )

voilà un bout de temps que je n'étais pas venue.

Bonnes fêtes de fin d'années ;)
Blondin
Fidèle
Messages : 697
Enregistré le : 07 déc. 2017, 21:40
Ville de résidence : Paris
Prénom : Blondin
Ma présentation : Nouveau combat futur victoire
Contact :

Re: questionnement sur la maladie

Message non lu par Blondin »

Hello Nessapple,

Effectivement ça faisait un petit moment qui tu n avais plus posté. Bon retour.
J espere que tes douleurs vont vite se calmer et que ça rentrera dans l ordre. As tu un traitement ou pas encore ?
Concernznt le sommeil je prend des comprimés qui m aide à dormir faut demander à ton medecin ou neuro ce qu il peut te prescrire selon ton traitement. Apres faut pas en abuser car in devient vite dépendant
khadija

Re: questionnement sur la maladie

Message non lu par khadija »

Bsr nessaple !

É pour toi, les fêtes ça va ? Ça se passe bien ?
Kom Blondin, jspr q les sensations & douleurs vont prendre fin.. Q cela t'inquiète encore plus, c compréhensible..
Ton rendez-vous neuro é pour le 13 DÉCEMBRE 2020 ?
Pour le sommeil j'suis komtoi.. Des cachets ou sirop mais en homéopathie (pour éviter l'accoutumance) ?

Wi, pkoi pas, participer à un groupe de parole afin de t'aider et évacuer..
Pour moi, mon neuro à l'époque m'avait déconseillé d'assister à ce genre de réunion.. C'était encore trop tôt je venais d'apprendre la maladie..

J'te souhaite de trouver un poste ki te soit adapté..
Jolie projet q tu as, l'écriture d'un livre. Sur kel sujet sans indiscrétion ?
Tu as de l'avenir nessaple ! ..

@bientôt.
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: questionnement sur la maladie

Message non lu par FLOG59200 »

Salut Vanessa,

La neuro t'a donné un début d'explication pour tes nouvelles douleurs ?

J'ai l'impression que comme on le disait récemment, on a pas fait le tour de tous nos symptômes et de savoir ce que l'on met sur la maladie ou pas, tu arrives à 12 mois avec la maladie, tu as pu vivre chaque saison avec les spécificités.

Maintenant, comme les neuros ne savent pas nous donner des infos sur les évolutions ou non, ce n'est pas simple.

Je pense en effet qu'un groupe de parole en dehors de la famille peut être sympa pour extérioriser et se sentir mieux

Bisous à toi et à la famille
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
nessaple
Habitué(e)
Messages : 43
Enregistré le : 28 juil. 2019, 21:26
Prénom : Nessa
Contact :

Re: questionnement sur la maladie

Message non lu par nessaple »

Blondin a écrit : 27 déc. 2019, 22:57 Hello Nessapple,

Effectivement ça faisait un petit moment qui tu n avais plus posté. Bon retour.
J espere que tes douleurs vont vite se calmer et que ça rentrera dans l ordre. As tu un traitement ou pas encore ?
Concernznt le sommeil je prend des comprimés qui m aide à dormir faut demander à ton medecin ou neuro ce qu il peut te prescrire selon ton traitement. Apres faut pas en abuser car in devient vite dépendant
Hello Blondin,, merci pour ton message
j'espère aussi. Oui j'ai un traitement depuis bientôt un an je suis sous Tecfidera. En ce qui concerne le sommeil, j'en ai parlé à ma neurologue qui m'a conseillée en premier lieu de la sophrologie à voir par la suite
Avatar du membre
nessaple
Habitué(e)
Messages : 43
Enregistré le : 28 juil. 2019, 21:26
Prénom : Nessa
Contact :

Re: questionnement sur la maladie

Message non lu par nessaple »

khadija a écrit : 28 déc. 2019, 00:55 Bsr nessaple !

É pour toi, les fêtes ça va ? Ça se passe bien ?
Kom Blondin, jspr q les sensations & douleurs vont prendre fin.. Q cela t'inquiète encore plus, c compréhensible..
Ton rendez-vous neuro é pour le 13 DÉCEMBRE 2020 ?
Pour le sommeil j'suis komtoi.. Des cachets ou sirop mais en homéopathie (pour éviter l'accoutumance) ?

Wi, pkoi pas, participer à un groupe de parole afin de t'aider et évacuer..
Pour moi, mon neuro à l'époque m'avait déconseillé d'assister à ce genre de réunion.. C'était encore trop tôt je venais d'apprendre la maladie..

J'te souhaite de trouver un poste ki te soit adapté..
Jolie projet q tu as, l'écriture d'un livre. Sur kel sujet sans indiscrétion ?
Tu as de l'avenir nessaple ! ..

@bientôt.
Bonsoir Khadija, elles se passent bien
oui j'espère aussi, non j'ai eu le rendez-vous le 13 décembre 2019

Pour le groupe de parole, je n'ai pas pensée à lui en parler
L'écriture du livre, je me lance sur un sujet de noël, petite histoire qui raconte de belles fêtes en famille

Je te remercie pour ton message
Avatar du membre
nessaple
Habitué(e)
Messages : 43
Enregistré le : 28 juil. 2019, 21:26
Prénom : Nessa
Contact :

Re: questionnement sur la maladie

Message non lu par nessaple »

FLOG59200 a écrit : 28 déc. 2019, 10:21 Salut Vanessa,

La neuro t'a donné un début d'explication pour tes nouvelles douleurs ?

J'ai l'impression que comme on le disait récemment, on a pas fait le tour de tous nos symptômes et de savoir ce que l'on met sur la maladie ou pas, tu arrives à 12 mois avec la maladie, tu as pu vivre chaque saison avec les spécificités.

Maintenant, comme les neuros ne savent pas nous donner des infos sur les évolutions ou non, ce n'est pas simple.

Je pense en effet qu'un groupe de parole en dehors de la famille peut être sympa pour extérioriser et se sentir mieux

Bisous à toi et à la famille
Bonsoir Florence

Non, ces explications sont vagues, pour elle ça n'est rien d'alarmant pour le moment, mais si je ressent le besoin de prendre rendez-vous plus tôt je ne dois pas hésiter un seconde. Au lieu de mai, je vais sûrement l'avancer à mars juste après l'irm. Mais oui effectivement, on commence à peine à l'aborder et les nouveaux symptômes peuvent être impressionnant.

Merci beaucoup pout ton message et ton avis sur mes différents questionnements

Bisous
Répondre

Retourner vers « La sep au quotidien »