Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Depuis quelques semaines, j'ai des douleurs dans ma jambe gauche (un peu comme douleurs sciatiques) qui partent et reviennent au fil des jours. Nous sommes partis à Porto le week-end du 12 octobre et dans l'avion, j'avais déjà mal, mais cela reste.

Nous avons le samedi bien marché dans Porto (28 000 pas donc 20 km à pieds), avec des escaliers. Résultat : un épanchement de synovie, douleurs au genou gauche et limite impossible à plier à la marche le soir. Le lendemain, mon mari ayant pitié de moi, a décidé de prendre plus les transports en commun pour ménager mon genou. J'avais toujours mal à ma jambe gauche aussi.

Le week-end se passe, et je constate mon genou qui est gonflé et donc qui confirme l'épanchement. La semaine dernière reprise du boulot donc plus de repos mais toujours ma jambe douloureuse. Je contacte l'infirmière SEP, et lui explique mes problèmes, elle penche plus pour un problème sciatique ou rhumatisme, me dit que l'épanchement de synovie n'a rien à voir avec la SEP et écarte clairement une poussée, et me conseille de consulter mon médecin.

Je prends rendez-vous le mercredi pour lundi 21/10 à 08h30. Je me rends compte le vendredi que c'est son remplaçant qui consulte car il est en congé. Bon je ne connais pas le remplaçant, mais ayant mal je conserve le rendez-vous, d'autant que depuis le jeudi-vendredi, j'ai aussi des douleurs dans les cuisses, comme si elles me brûlaient, et ces douleurs (jambes ou cuisses) sont présentes aussi la nuit et me réveillent ou m'empêchent de dormir.

Donc lundi, je descends chez le médecin (j'habite juste au dessus du cabinet ), j'explique tout au docteur, qui me dit que bon ok le genou c'est pas en rapport avec la SEP, les escaliers de Porto en sont bien l'origine. Mais les douleurs de la cuisse seraient bien dues à la SEP et que cela serait de la SPASTICITE, et que ma douleur dans la jambe serait quand même bien liée, mais qu'il ne pense pas non plus à une poussée, qu'il n'y a pas d'urgence à appeler le neuro. Il me conseille lors de ma prochaine visite chez le neuro de lui en parler (j'y avais pensé aussi). Donc il m'a prescrit un myorelaxant pour 4 jours.

Donc je prends conscience de la maladie et de ces implications. Sans compter la fatigue qui est présente très régulièrement, et dont je commence à gérer : si je sors un samedi soir, c'est repos dans l'après-midi et rien le dimanche pour repos aussi, donc je tente de gérer au mieux. Bon il est vrai que l'on te l'explique lors des rendez-vous avec l'infirmière SEP, mais quand elle t'en parle tu dis "oui, c'est sur, mais on verra" et puis cela arrive, donc tu adaptes ton quotidien.

Bon en plus de cela, côté libido, c'est quand même bien au point mort, ce qui m'embête pas mal, car même si mon mari comprend un certain nombre de choses, il s'inquiète quand même de ce changement. Donc va falloir que je trouve une solution, j'ai rendez-vous chez une gynéco-sexo pour m'aider à régler ces problèmes-là aussi.

Voilà les dernières infos.

Coucou
Tu as rdv bientôt au neuro''?
4 jours de myorelaxant j'espère que ça va te faire du bien mais si c'est la spasticité c'est peu non?

Oui la maladie est là.on veut l'oublier mais elle reste dans un coin de la tête

Comme on disait une fois il faut l'apprivoiser pour savoir la gérer

Pour la libido j'ai le tel d'une infirmière du chu mais g pas sauter le pas

Pour le rendez-vous neuro, je dois appeler, car lors de mon dernier rdv du mois d'août, il m'a dit on se revoit dans 6 mois (donc janvier-février) et la secrétaire n'avait pas le planning, je dois voir avec elle début novembre.

En ce qui concernait mon état vasouillard de la semaine dernière, il m'a bien dit que cela était dû aux injections de Copaxone qui donne un syndrome pseudo-grippal, et que c'était lié.

Pour le myorelaxant, je vais bien voir si cela fait effet, les douleurs sont toujours là, mais j'ai l'impression qu'en intensité, ça diminue quand même un peu. On verra aussi l'effet. De toute façon, mon mari a rdv chez le médecin (l'officiel et pas le remplaçant) lundi matin pour son vaccin pour la grippe et un bilan sur sa dernière analyse de sang, donc si besoin, je lui reposerais des questions.

Pour la libido, c'est quand même un problème car j'ai même l'impression que j'ai perdu en sensibilité et donc comme dit mon mari, je dors plus que je ne réagis.

Bon mis à part cela c'est vraiment un problème quand même

Salut,

FLOG59200 a écrit :Mais les douleurs de la cuisse seraient bien dues à la SEP et que cela serait de la SPASTICITE

C'est possible en effet, mais il faut aussi considérer la possibilité de courbatures, en particulier si tes 28'000 pas représentent un peu plus que ta ration quotidienne habituelle (sait-on jamais ). Et tu y ajoutes la douleur au genou qui peut de son côté entraîner, plus ou moins consciemment, une compensation "fautive", avec pour résultat de telles conséquences même chez les non-sépiens. J'éviterais donc de tirer des conclusions tant que le problème de genou n'est pas résolu, et effectivement j'en causerais à mon neuro la prochaine fois.

A bientôt,

JP.

Nostromo a écrit : ↑22 oct. 2019, 14:04 Salut,

FLOG59200 a écrit :Mais les douleurs de la cuisse seraient bien dues à la SEP et que cela serait de la SPASTICITE

C'est possible en effet, mais il faut aussi considérer la possibilité de courbatures, en particulier si tes 28'000 pas représentent un peu plus que ta ration quotidienne habituelle (sait-on jamais ). Et tu y ajoutes la douleur au genou qui peut de son côté entraîner, plus ou moins consciemment, une compensation "fautive", avec pour résultat de telles conséquences même chez les non-sépiens. J'éviterais donc de tirer des conclusions tant que le problème de genou n'est pas résolu, et effectivement j'en causerais à mon neuro la prochaine fois.

A bientôt,

JP.

Oui j'y ai pensé, sauf que les douleurs dans les cuisses sont apparues à compter de jeudi-vendredi, et les 28 000 pas on les a fait le samedi, donc je trouve un peu tard pour les courbatures

FLOG59200 a écrit :Oui j'y ai pensé, sauf que les douleurs dans les cuisses sont apparues à compter de jeudi-vendredi, et les 28 000 pas on les a fait le samedi, donc je trouve un peu tard pour les courbatures

En effet

Si tu as une spasticité, aussi discrète qu’elle soit, qui persiste hors période de poussée, celle-ci ne prendra que quelques secondes à confirmer lors de l’examen clinique neurologique. Le genre de moment où tu saisis toute la valeur de la spécialisation en neurologie. La bonne nouvelle avec la tienne est qu’elle ne t’a manifestement pas trop empêché de gambader dans les rues de Porto .

Je me traîne aussi une légère spasticité permanente depuis... 1995. Je vois personnellement les longues marches, comme celle que tu as pu faire récemment, comme une sorte d’auto-rééducation : au quotidien je m’astreins à un objectif de 8’000 pas minimum, ce qui correspond grosso-modo à une petite heure de marche tranquille en plus des pas « normaux » d’une journée. Quand, pour une raison quelconque, le mauvais temps étant la plus fréquente (faut pas déconner non plus, on n’est pas des bêtes ), je passe plusieurs jours loin en dessous de cet objectif, le redémarrage est toujours un peu sensible (les raideurs musculaires dans la jambe droite en fin de journée sont plus présentes, à défaut d’être franchement douloureuses elles peuvent être désagréables), mais cela finit toujours par s’estomper après quelques jours de ce régime. De l’utilité d’une activité physique régulière...

Sinon on n’a pas abordé le fluctuations de libido que tu abordais dans ton premier message, mais la sexualité masculine n’étant au départ pas tout à fait la même que la féminine, il m’est difficile de te conseiller. J’ai tout de même, en tout, tendance à toujours regarder en premier lieu si des causes extérieures à la sep ne peuvent pas expliquer tel ou tel changement ressenti dans le fonctionnement de mon corps, je considère comme une marque de respect envers elle, le fait de ne pas lui mettre tout sur le dos. Une libido endormie n’implique par ailleurs pas nécessairement une absence de tendresse .

À bientôt,

JP

Nostromo a écrit : ↑23 oct. 2019, 10:36

FLOG59200 a écrit :Oui j'y ai pensé, sauf que les douleurs dans les cuisses sont apparues à compter de jeudi-vendredi, et les 28 000 pas on les a fait le samedi, donc je trouve un peu tard pour les courbatures

En effet

Si tu as une spasticité, aussi discrète qu’elle soit, qui persiste hors période de poussée, celle-ci ne prendra que quelques secondes à confirmer lors de l’examen clinique neurologique. Le genre de moment où tu saisis toute la valeur de la spécialisation en neurologie. La bonne nouvelle avec la tienne est qu’elle ne t’a manifestement pas trop empêché de gambader dans les rues de Porto .

Sinon on n’a pas abordé le fluctuations de libido que tu abordais dans ton premier message, mais la sexualité masculine n’étant au départ pas tout à fait la même que la féminine, il m’est difficile de te conseiller. J’ai tout de même, en tout, tendance à toujours regarder en premier lieu si des causes extérieures à la sep ne peuvent pas expliquer tel ou tel changement ressenti dans le fonctionnement de mon corps, je considère comme une marque de respect envers elle, le fait de ne pas lui mettre tout sur le dos. Une libido endormie n’implique par ailleurs pas nécessairement une absence de tendresse .

À bientôt,

JP

Je suis d'accord avec toi, les douleurs n'ont pas été fort présentes depuis le début, elles ne font qu’apparaître depuis peu, et je découvre les différentes douleurs et j'apprends à les analyser : car quand le médecin te dis vous avez mal comment ? la réponse au départ c'est euh ben.....

En effet, Porto a été peut être aussi une grosse journée de marche qui n'a pas aidé. Je tente aussi de m'astreindre à 6 ou 8000 pas jour, mais ce n'est pas forcément simple d'y arriver car je bosse dans un bureau. A moins de faire des allers retours incessants bureau-copieur, je suis quand même fort sédentaire.

Et pour la partie libido, je te confirme que la tendresse est bien présente, mais cela pose question quand même.

Bon, ce lundi dans la matinée, je devais avoir un RDV téléphonique avec l'infirmière SEP qui me suit. Elle n'a pas pu car elle a dû remplacer une collègue, donc on a eu notre RDV cet après-midi.

Je lui ai parlé de mes douleurs : jambes, cuisses, bras et mains.

Elle va faire un mail récapitulatif au neuro, qui lui jugera si on avance le rendez-vous qui doit être posé à la base en janvier-février.

Donc affaire à suivre.

Salut,

FLOG59200 a écrit :Je lui ai parlé de mes douleurs : jambes, cuisses, bras et mains.

Elle va faire un mail récapitulatif au neuro, qui lui jugera si on avance le rendez-vous qui doit être posé à la base en janvier-février.

Sur une échelle de zéro (pas de douleur) à dix (insoutenable), tu les situes où d'ailleurs, ces douleurs ?

Sur l'échelle à 7-8

Hello
C'est de très grosses douleurs

Oui et elles sont fluctuantes

Bon ce midi, séances de kiné pour mes cervicalgies. Question du kiné "vous allez bien ?", ben au niveau du cou, ça va bien, mais pas le reste, j'explique mes douleurs de jambes de cuisses, de bras, bref tout ce qui ne va pas.

Après les manipulations rituelles du cou, il me dit on va faire des étirements, laissez vous faire, c'est moi qui dirige !

Oula beau programme. Donc il a commencé à m'étirer les jambes dans tous les sens en faisant attention aux grimaces que je pouvais produire. Bon un moment je lui ai quand même dit que si le bout était de me mettre les jambes derrière les oreilles il y aurait du boulot !

Il a bien ri et m'a dit c'est l'objectif pour la fin d'année ! Bon l'espoir fait vivre. Si j'y arrive promis je mets des photos !

Je dirais que la séance m'a fait du bien, je n'ai pas de douleurs particulières cet après-midi. On refait le point mardi prochain à la séance.

Hey, Flo
Bah dit donc, coté douleurs tu as l'air servie. Tu vois un mieux après manipulation ?
Vous avez bien vadrouiller sur Porto, ça pourrait Vraiment être une douleur de sciatique, au moins pour ta jambe ?!

FLOG59200 a écrit : ↑29 oct. 2019, 14:11. Bon un moment je lui ai quand même dit que si le bout était de me mettre les jambes derrière les oreilles il y aurait du boulot !

ca me parle ce que tu racontes ! Le kiné est pas prêt de me faire faire le grand écart, non plus.
Je suppose que la souplesse, ça doit pas être le truc d'un sepien !? si ?
Gamine, j'avais pas cru bon de choisir danse classique; Le ping-pong paraissait plus adapté !
Raideur+hyper reflex, ça fait un peu signe précurseur avec le recul !
En tout cas, je te rejoins, c'est un moment agréable.... entre les grimaces. Ton kiné a l'air bien, c'est déjà une chance. Le mien a l'air pas mal si je le compare au précédent ! Franchement, il y en a qui abuse, il te laisse te débrouiller avec une série d'exercices pendant qu'il va s'occuper d'autres patients ! Faut pas hésiter a les écrémer, ceux là.

Hello les gymnastes
Ça va?
Alors j'ai la chance d'être hyperlaxe donc je suis raide surtout l'été et si malade
C'est jc qui m'étire et quand je suis dure il galère avec ma jambe et mon.homme fait 90kgs

Flog pour la spasticité et la douleur si tu apprécies le froid, glace les jambes
C'est très important

lélé a écrit : ↑01 nov. 2019, 11:16 Hello les gymnastes
Ça va?

c'est ça. J'ai fait un furtif passage en cours de GRS ahahah se carnage, on m'avait coller tout au fond a la fête de fin d'année. De toute beauté ce spectacle! je faisais la tronche d'être en collant juste corps...j'ai pas signé l'année d'après ça avait été rédhibitoire.
euh, hyper relaxe, tu veux dire souple ?

lélé a écrit : ↑01 nov. 2019, 11:16 C'est jc qui m'étire et quand je suis dure il galère avec ma jambe et mon.homme fait 90kgs

JC, t étire, mais c'est une sacré perle que tu as a la maison. Non mais, je vais finir par lui envoyer mon homme

Oui les gymnastes !

Bon gamine j'ai fait gymnastique car ma mère rêvait surement de nous voir comme Nadia Comaneci. Bon comment dire, je n'ai jamais su faire le grand écart, j'avais le vertige sur la poutre, et j'étais terriblement timide sur le praticable, quand au saut de cheval, je n'ai jamais su faire le saut de lune, restait les barres asymétriques que je maîtrisais pas trop mal, mais bon pour un concours complet c'est un peut court !

Sinon, oui le kiné m'a soulagé pour la journée, le soir, les douleurs sont revenues mais très légèrement. Donc je pense que je vais en reparler avec lui mardi ! C'est en effet un kiné très sympa, je l'avais consulté en 2009 pour des problèmes de dos, et j'adorais la partie massage après les exercices. Il a suivi mon mari l'an dernier lors de la rééducation après son opération de la hanche. En plus il a un extra. Donc il apporte du bien être physique et mental et je pense que c'est important de tout prendre en compte.

Sinon, jeudi, mal dans le bas du dos, et pas moyen de trouver une position assise qui me convenait. A chaque fois que je me levais de mon fauteuil de bureau on aurait dit une vieille de 80 ans ! Et les cuisses toujours douloureuses, mais moins que la semaine dernière. On ne peut pas tout avoir. Comme dit mon mari "et dire que j'ai épousé une jeune !"

Donc hier jour férié, suis restée au calme à la maison pour faire la cuisine, et ça fait un bien ! Je me suis lancée dans la fabrication d'un bavarois framboise-chocolat blanc.

Bon alors,
T'en est ou avec ton Kiné Flo ? grand écart ou pas grand écart
De mon coté, on travail le grand mouliné ! il me fait faire des 8 avec le genou, en gros !
Je me demandais quel type d'exercice il te faisait faire, le tien ?
merki

Mag grand 8, tu vas avoir des abdos en beton

Bon j'ai fini mes séances de kiné pour mes cervicales en novembre. Je m'en ferais prescrire d'autres si j'ai une "rechute".

Bon pour le grand écart, c'est mort ! De toute façon, ma mère a toujours dit que j'étais souple comme une coquille d’œuf !

Il me faisait des étirements au niveau des jambes, et cela m'a soulagé. Donc si je me rends compte que je recommence en douleurs paresthésie, je re-signe !

Contente de savoir que ça a été efficace pour les cervicales, Flo
Je pensais qu'il gérait aussi tes problèmes de sciatique.

Blondin a écrit : ↑27 déc. 2019, 22:59 Mag grand 8, tu vas avoir des abdos en beton

on peu pas dire que les abdominaux bossent. Je pense que le kiné essaie d'améliorer un peu la souplesse de l'articulation de la hanche.
Comme Flo, j'ai aucun gène de Nadia Khomanetchi pourtant, j'aurais aimé

maglight a écrit : ↑28 déc. 2019, 12:42 Contente de savoir que ça a été efficace pour les cervicales, Flo
Je pensais qu'il gérait aussi tes problèmes de sciatique.

Blondin a écrit : ↑27 déc. 2019, 22:59 Mag grand 8, tu vas avoir des abdos en beton

on peu pas dire que les abdominaux bossent. Je pense que le kiné essaie d'améliorer un peu la souplesse de l'articulation de la hanche.
Comme Flo, j'ai aucun gène de Nadia Khomanetchi pourtant, j'aurais aimé

Ah bah bravo moi qui croyait que tu surfais sur la vibe

Laisse moi kiffer la Vibe avec mon mec ,j'suis pas d'humeur à ce qu'on me prenne la tête

Ce mot Vibe ça me rappelle ma jeunesse

Pareil, Lélé

allez, hop retour dans notre jeunesse !

maglight a écrit : ↑28 déc. 2019, 12:42 Contente de savoir que ça a été efficace pour les cervicales, Flo
Je pensais qu'il gérait aussi tes problèmes de sciatique.

Comme Flo, j'ai aucun gène de Nadia Khomanetchi pourtant, j'aurais aimé

Non au départ, j'y allais pour mes cervicales, et une fois ayant beaucoup de douleurs dans les cuisses et la jambe (spasticité), il m'a fait quelques étirements qui m'ont soulagés, donc on a convenu que si j'en avais besoin, il m'en ferait d'autres.

On devrait lancer une équipe gymnique !