Ancien symptômes de retour !?

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Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Mily13 » 07 juin 2018, 21:48

Bonjour a tous
Depuis quelque jours j’ai mes anciens symptômes qui sont de retours ( engourdissement du visage plus particulièrement au niveau de la bouche et lèvres. Et engourdissement de la main gauche aussi).
Et de temps en temps dans la journee je sent mes doigt de pied aussi comme des fourmillement que je n’avait jamais u encore... et je me sent faible dans tous les membres... Es une nouvelle poussée ?
Vue les resultat de mon IRM de controle jai 2 lesions active.
Sa m’inquiète un peu, j’ai contacté le service de neuro ou l’ont me suis mais mon neurologue est en vacance....

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Nostromo » 07 juin 2018, 22:49

Salut Mily,

Le radiologue qui te fait passer l’IRM est au moins aussi compétent que le neurologue pour identifier une poussée sur les clichés : pose-lui la question. Si ta sep est déjà connue dans un hôpital tu ne devrais pas avoir de difficulté pour y recevoir alors un bolus de solumedrol très rapidement, sur la seule foi de ton IRM, en te présentant aux urgences avec les résultats de l’IRM.

NB Le radiologue n’est pas un neurologue, le neurologue écoute son patient, le radiologue s’interesse plus volontiers à ce que lui disent les clichés.

JP

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Mily13 » 07 juin 2018, 23:12

Salut Nostromo
J’ai passé mon IRM et merci aurevoir ... on ma laissé partir sans rien me dire malgre que j’ai demander si je pouvais avoir un compte rendu ...
jai pris Rdv avec mon medecin traitent qui a appeler le service de radiologie qui lui ont envoyé le compte rendu en fax ... et c la que j’ai vue que javais 2 lesions cerebral active et 3 lesions medullaire aussi ... donc sa m’inquiète que rien ne se passe et quon me laisse comme sa ... mon neuro revient de vacance lundi apparemment je rappelerais alors ...

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Bashogun » 08 juin 2018, 06:12

Bonjour Mily,
avec toutes ces lésions actives, on comprend que tu ressentes ces symptômes.
J'espère que tu pourras obtenir un rdv rapidement après le retour de vacances de ton neurologue.
Y a-t-il dans ton coin un hôpital avec un service d'hospitalisation de jour ? C'est souvent le plus pratique. Tu devrais te renseigner à ce sujet (auprès de ton médecin traitant et/ou du Réseau Sep de ta région).
Tiens-nous au courant.

Bien à toi.
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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Nostromo » 08 juin 2018, 12:17

Salut Mily
Mily13 a écrit :jai pris Rdv avec mon medecin traitent qui a appeler le service de radiologie qui lui ont envoyé le compte rendu en fax ... et c la que j’ai vue que javais 2 lesions cerebral active et 3 lesions medullaire aussi ...
Je pense que s'il est réellement précisé que ces lésions sont actives, alors cela peut justifier que tu te présentes aux urgences hospitalières de ton choix. Le problème potentiel étant alors que l'hôpital ne te connaisse pas, n'ait pas ton dossier : certaines personnes peuvent être allergiques au solumedrol, et si tu n'as jamais fait de bolus cela peut nécessiter quelques tests préalables ; et comme ça, au moins tu sauras que la prochaine fois la possibilité t'est offerte : l'avantage des urgences hospitalières est qu'elles ne sont jamais en vacances, et il est en outre fréquent qu'elles aient leur propre neurologue, qui arrivera à t'orienter (peut-être le bolus n'est-il pas nécessaire dans tel ou tel cas précis, malgré une IRM qui indique le contraire). S'il est important pour toi de pouvoir faire un bolus en cas de poussée, je ne vois pas de solution plus efficace, au moins pour l'avenir.

PS Le bolus ne sera pas de meilleure qualité, ni dosé différemment, selon qu'il est prescrit par ton neuro ou par quelqu'un d'autre :)

A bientôt,

JP.

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Barbara92 » 08 juin 2018, 12:56

Bonjour Mily,

Je suis plutôt d'accord avec Jp, les urgences pourraient être une bonne idée, ne serai-ce que pour avoir un avis. Tu leurs dit que ton neuro est en vacances et tu leur ramène l'irm, et surtout le cd si tu l'as c'est ce qui les intéresse le plus.
Nostromo a écrit :certaines personnes peuvent être allergiques au solumedrol
Le solumedrol c'est la cortisone en perf, donc on peut être allergique à la cortisone

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Nostromo » 08 juin 2018, 15:12

Barbara92 a écrit :Le solumedrol c'est la cortisone en perf, donc on peut être allergique à la cortisone
Pour en avoir le coeur net il faudrait vérifier auprès des allergiques au solumedrol, s'ils supportent la cortisone en comprimés. En tout état de cause, un plan B est prévu : http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... medrol.pdf

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Mily13 » 08 juin 2018, 17:11

Salut tous :)
Merci pour vos reponse,
Le truc que en + je travail sur lhopital ou je suis suivis donc ils me connaissent en temps que salarié et patiente lol. le soucis c’est que je travaille tout le week end jusqu’a lundi et j’ai beaucoup de mal a quitté mon poste sa met les collègues dans la merde ... ducoup je vais appeler mon Neuro qui reviens lundi et voir se qui se passe ...
j’aurais voulu me rendre ailleurs mais je n’es aucun compte rendu de mes IRM ect car ils ont tous gardé à l’hôpital...
bolus c quoi ? Une dose de corticoïdes por stopper la poussé ? Oui j’ai deja u au mois d’avril en comprimé hospitalisation pendant 3jours.
HDJ je sais pas si il en a une ou je travail je me renseignerais mais Le délai d’attente est horrible au irgence ...

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Barbara92 » 08 juin 2018, 17:41

Nostromo a écrit :
Barbara92 a écrit :Le solumedrol c'est la cortisone en perf, donc on peut être allergique à la cortisone
Pour en avoir le coeur net il faudrait vérifier auprès des allergiques au solumedrol, s'ils supportent la cortisone en comprimés. En tout état de cause, un plan B est prévu : http://www.sindefi.org/wp-content/uploa ... medrol.pdf
On arrête pas de me dire que ça n'existe pas l'allergie à la cortisone et que ceux qui la supporte mal c est sur des longues prises et pas dés le début de la prise. Même à l'hôpital juste avant l'opération ils m'ont dit c'est pas possible d'être allergique à la cortisone c'est justement ce qu'on donne en cas d'allergie.
C'est du solumedrol, moi j'ai pris du médrol, c'est la même chose mais en comprimé. Ca m'énerve en fait qu'on me fasse passer pour une folle ..
Mily13 a écrit :Salut tous :)
Merci pour vos reponse,
Le truc que en + je travail sur lhopital ou je suis suivis donc ils me connaissent en temps que salarié et patiente lol. le soucis c’est que je travaille tout le week end jusqu’a lundi et j’ai beaucoup de mal a quitté mon poste sa met les collègues dans la merde ... ducoup je vais appeler mon Neuro qui reviens lundi et voir se qui se passe ...
j’aurais voulu me rendre ailleurs mais je n’es aucun compte rendu de mes IRM ect car ils ont tous gardé à l’hôpital...
bolus c quoi ? Une dose de corticoïdes por stopper la poussé ? Oui j’ai deja u au mois d’avril en comprimé hospitalisation pendant 3jours.
HDJ je sais pas si il en a une ou je travail je me renseignerais mais Le délai d’attente est horrible au irgence ...
Oui c'est une forte dose de cortisone injectée en intraveineuse en peu de temps (3 jours).
Pour le délai d attente aux urgences, ca dépend vraiment des hopitaux

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Mily13 » 08 juin 2018, 19:43

Daccord, Moi jles pas u en IV jles u en comprimé lol..
et dans lhopital OÙ jvis c l’horreur Justement :/

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Nostromo » 09 juin 2018, 00:22

Mily13 a écrit :Le délai d’attente est horrible au urgences ...
pour ce que j’en sais, ils distinguent entre les réelles urgences et celles qui peuvent attendre. L’année dernière je m’étais offert un arrachement de cornée, une branche de la haie que j’étais en train de tailler qui m’avait (violemment) sauté dans l’oeil. Ça avait été considéré comme une urgence absolue, aux urgences ophtalmologiques j’avais gratté tout le monde dans la queue, alors que c’etait un bobo de rien du tout. Sauf que le risque était celui d’une infection, et que donc il fallait me coller sous antibiotiques sans tarder. Ce que.

Maintenant, il faut se demander dans quelle mesure une poussée doit / peut être mise sous solumedrol en urgence. L’avantage est que c’est neurologique, et je me dis que les urgences neuro sont peut-être moins saturées que les autres. Après, que tu fasses ce bolus ou pas n’aura d’influence que sur ta vitesse de récupération de la poussée, plus rapide avec bolus. Mais sur rien d’autre, en particulier pas sur l'évolution ultérieure de la maladie. Dit autrement, si tu rates un bolus, ça n’est pas bien grave, ça n’aura pas d’impact sur la suite, aucune conséquence fâcheuse sur le long terme. Il ne faut donc pas te stresser outre mesure sur la question...

À bientôt,

Jean-Philippe

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Barbara92 » 09 juin 2018, 01:45

Il n'y a pas d urgences spécialisées en neurologie. J'ai fais beaucoup de recherches la dessus lorsque j' étais au plus mal et pas de rdv neuro avant un moment.
Les réelles cas d urgences neurologiques sont les AVC, qui sont accueillis par les urgences générales, qui contactent eux mêmes les gardes de neurologie.
Mais souvent il y a un neurologue de garde à disposition des urgences.

Non pas de traitement pour l instant. La seule chose que j'ai pris est Lyrica qui m'a bien soulagé des symptômes sensitifs type brûlures.

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Mily13 » 09 juin 2018, 21:03

Bonjour a tous je met du temps a repondre ... avec le travaille sa me tue :( je me traine ...

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par lilou06 » 09 juin 2018, 21:57

C'est FOU les différences d'une ville à l'autre .... :cry: :cry:
J'avoue que je n'en reviens pas de la différence d'accueil aux urgences ...
Je dois avoir de la chance à Nice et à Besançon ... je pensais naïvement que cela se passait partout comme ça...

pour ma 1ère poussée : NORB ... comme l'ophtalmo ne trouvait pas ce que j'avais et que j'en pouvais plus de douleurs dans la tête et autour de l’œil, je me suis présentée aux urgences à Nice...
consultation ophtalmo et tout de suite après j'ai été vue par un interne neuro ... hospitalisation service neuro.... bilan sanguin, ponction lombaire... bolus
3 jours en hospitalisation puis 2 en hôpital de jour...

pour ma 2ème poussée : ben re NORB et comme j'étas en vacances dans ma belle-famille : un tour aux urgences à Besançon...
Là direct neuro... On m'a demandé de redescendre sur Nice où l'hôpital avait mon dossier... je n'étais pas encore diagnostiquée SEP...
Là re urgences sur Nice... c'était un dimanche... et ils ont tout de suite commencé le bolus aux urgences et ont organisé la 2ème perf au service de neuro (c'était un 14juillet) et la 3ème perf à l’hôpital de jour...


Du coup, est-ce le type de poussée qui chance l'accueil?

Dans tous les cas, je te souhaite bon courage et repose toi un max :wink: :wink:

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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Bashogun » 11 juin 2018, 06:45

Bonjour Mily,
tu en es où ?
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Re: Ancien symptômes de retour !?

Message non lu par Mily13 » 11 juin 2018, 22:42

Coucou. Bashogun
J’ai appeler cette après-midi le service neuro car il est revenu de vacances. Je suis tomber sur la secrétaire qui ma dit que ma consultation est en attente je vais recevoir la convocation et que le Rdv avec le neuro est prevu en juillet ... voila
Sinon aujourd’Hui ma journee au travaille c mieux passé que se week end donc cava...
maintenant 2jours de repos jvais bien en profiter pour me reposer :)
Cava toi ???

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