2eme poussée ?

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J'ai surtout l impression que jsuis un cas tellement particulier qu il est difficile pour les médecins de suivre une ligne directrice.

J'ai appelé la neuro et j'ai laissé un message à la secrétaire en disant que j avais des nouveaux symptômes. Elle a dit qu'elle allait me rappeler et essayer de me fixer un rdv.
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Bashogun
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Re: 2eme poussée ?

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J'espère qu'elle te rappellera rapidement.
Tu nous diras.
Bien à toi.
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Alors Barbara ?

Si toujours pas eu de retour tu devrais voir ton généraliste et lui dire de contacter lui le service. C’est ce qu’il s’était passé pour moi ,mon toubib avait appelé suite à des symptômes , il a eu une infirmière du service qui lui a dit que je devais passer le lendemain à 8h et arrivée j’ai eu bolus.

Demande à avoir le service neuro et tu dis que tu penses faire une poussée , en principe ils savent qu’il faut pas laisser une poussée s’installer donc ils te feront venir.

Alors comment vas tu sinon ?
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Re: 2eme poussée ?

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Et tu n'as pas eu d IRM ils t ont mis les bolus direct ?

Ça va mais dure le boulot j'ai du mal à me concentrer.

Merci Bashogun.
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J’avais eu irm en février 2015 ma première en urgence , je n’avais jamais eu de neuro. L’irm C ma généraliste qui me l’avait prescrit car depuis décembre 2014 suite à une décharge électrique jambe droite je croyais avoir une sciatique puis j’avais difficulté à marcher j’ai cru fatigue suite pb .... puis janvier passé et boiterie avec jambe droite qui traîne et lourdeur ... février difficulté à attacher mes lacet alors là je vais voir toubib qui tel a un neuro et celui ci lui dit de me faire passer une irm et selon il me recevra. Suite irm on voit xxx plaque et hop je suis reçu au service neurologie on me fait en hospital de jour ponction lombaire ( on me dde si je veux qu’on m’en prenne plus pour don j’ai dis ok, et chui tombée dans les pommes car trop pris mais c la bonne cause ... ) puis , examen yeux prise de sang urine etc .... et j’ai eu perf bolus et ensuite 2 jours à la casa bolus.
De la revue le neuro qui me place dans un protocole vitaminé D ou placebo en attendant la prochaine poussée , .... . J’ai Eu une autre poussée en été 2015 donc bolus . Puis une méchante en novembre 2015 à partir de la j’ai été diagnostiqué sep car en principe ils ne posent pas le diagnostic à la 1er poussée , c ce qu’il m’a dit, car plaque sur irm cérébral et médullaire mais PL bonne mais il m’a dit ça ne veut rien dire on a déjà 2 irm positives. Eu irm comme à chaque fois mais après les bolus car c plus rapide de poser bolus qu’un rdv irm a partir du moment où on soupçonne sep on laisse pas s’installer une poussée surtout si les bolus ont aidé la première poussée . Bref à cet irm il ni avait pas de poussée, j’ai cru que plus de sep et là le neuro m’a fait comprendre que même sans poussée c pas mieux il faut juste espérer que les séquelles ne s’installent pas et malheureusement c ce qui c passé d’où le fait que je suis passé en secondaire progressive depuis janvier 2018.

Voilà pour moi .
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Re: 2eme poussée ?

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Une sep progressive si j'ai bien compris il n'y a jamais d amélioration, et plus de poussée.
Les séquelles en fonction des gens tu peux en avoir des la 1ere poussée.
Moi j'en ai gardé même si c était vraiment du très léger.
Oui donc avant tout ils préfèrent quand même te faire d'abord passer l IRM.
Moi les bolus je sais pas si ça va m aider car quand jen ai pris en comprimés ça s'est mal passé..
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Re: 2eme poussée ?

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Dans La sep secondaire progressive tu n’as plus du tout de poussée mais seulement les séquelles qui s’installent rapidement . Et en janvier quand je devais refaire irm mon neuro ( qui est professeur) m’avait dit il faudra espérer que ce soi une poussée.... ( je m’etais Dis qu’il était degueulasse de penser cela !!!! ) j’ai compris après pourquoi il aurait préféré que ce soi une poussée car j’aurai eu des bolus et amélioration .

Bref, les séquelles s’installent à une allure incroyable en même pas 3 ans .... donc voilà
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour,
C'est rare, mais il existe des Sep primaires ou secondaires progressives avec poussées qui représentent 5% des cas :

Secondairement progressive
Image
Progressive primaire
Image

Il y a alors à la fois une progression continue des symptômes et des poussées.
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Oui, c' est mon cas, secondaire progressive avec poussées surajouté. Trop fort. :mrgreen:
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Souri7dugard »

Tu es une espèce rare Pier ange3 .

Moi je n’ai plus fais de poussée visible sur irm . Mais quand j’ai des grosses douleurs qui perdurent il me place sous bolus quand même.

Pier tu fais des poussées visible sur irm ?
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Re: 2eme poussée ?

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Oui, Souri7, la dernière en 2014, depuis plus rien, mais je suis toujours sous Tecfidera. J' ai été diagnostiqué progressive en 2012.
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Re: 2eme poussée ?

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Est ce que les poussées se voient tout le temps à l irm je me pose la question.
J'ai fais ma méga poussée multi symptômes de fin août à fin octobre. Sur cette période j'ai passé 1 IRM médullaire et 2 IRM cérébrales avec injection, on a rien vu !
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Ben d’apres Mon neuro si poussées nouvelles plaques ....

Mais dans la forme progressive secondaire ou pas tu peux avoir des symptômes comme des poussées mais ce sont en fait des douleurs liés à La sep ..

Sur une irm tu vois des plaques récentes et ancienne. Sur ma première irm on voyait aussi pas mal de plaque ancienne . Je devais faire des poussées que j’ai laissée car jàavis 4 enfants et que je mettais toujours mes soucis sur le compte « de » et que certainement elles n’etaient pas très invalidantes . Je sais que souvent très souvent je faisais des lumbagos qui duraient quelques jours c tout on me nommait miss lumbago. Mon toubib généraliste de l’epoque pensait que c’était psychologique car j’etais Bloqué grave du dos mais j’arrivais à me pencher mais pas marcher ... donc voltarene et coltramyl étaient mes 2 potes lol ... puis l’ete c’était horrible , un été mon toubib m’avais fait passer EMG etc car il croyait que j’avais fais une mini syncope car tout mon côté droit endolori ça avait durée quelques jours ... bref ... on n’avait jamais pensé à La SEP et jàavis pas de PC lol .

Bref tout cela pour dire que j’ai des plaques anciennes et les récentes sont de 2014 2015 et plus rien que des séquelles qui s’installent....
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Re: 2eme poussée ?

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Donc les problèmes de dos ça peut être une poussée.
Hier soir je trainais sur le net (lol) et je suis tombée sur la spondylarthrite ankylosante. Heuuuu j' ai eu l impression de lire mes symptômes cervicale le dos autour de la colonne vertébrale.
Bon je sais ce n'est pas recommandé mais bon ça m'a quand même interpellé.
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Souri7dugard »

Ben je parle pour moi mais comme je te disais c’etait bizarre c douleur dos comme encore ajd. C’etait Comme si on me serrait en étau , et je pouvais me pencher etc mais mes jambes si elles avançaient ça me faisait mal. D’ou Le fait que mon généraliste avait dit que ça devait être psychologique mdr ... et je l’avais cru !! Je me suis droguée à l’euphythose mdr !!! Puis les broiements ( je dis broiement car c mon impression) qui étaient insupportables surtout l’été. Est ce que si on m’avait diagnostiqué plus tôt ça aurait changé quelques choses ? Tu sais j’essai de regarder toujours le positif et je me dis que si on m’avait diagnostiqué à cette époque j’aurais peut-être pas autant profité des choses car j’aurai eu ce pb en plus à gérer et j’aurai peut-être vu les choses différemment trop tôt. Je me dis cela car je ne peux revenir en arrière et malgré tout ce que j’ai pu traverser à l’epoque je me dis que heureusement je n’avais pas eu ce diagnostic pendant cette période car est ce que j’aurai pu gérer l’accident de ma fille et ceux financiers etc etc ..... bref ... maintenant à 53 ans j’en suis là les enfants ont grandit les pb il y en a et il y en aura toujours mais moins important que ceux de l’epoque donc je dois gérer. C pas toujours facile mais il ne faut surtout pas avancer en regardant dans ton rétroviseur . Un jour on m’a dit en sms « pourquoi le pare brise est plus grand et le rétroviseur plus petit ? Parce que ton passé n’est pas aussi important que ton avenir et en regardant trop longtemps ton passé tu rateras des choses importantes à vivre en regardant devant » et c vrai .... donc droit devant et il faut se l’ancrer quand on va bien pour que quand on va mal on puisse s’en servir ange3
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Re: 2eme poussée ?

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Tu parles des enfants c'est exactement ce que je me dit. J'aurai bien aimé que cette maladie arrive plus tard, histoire qu'ils grandissent un peu. Parce que là c'est une vie à 100 à l'heure et tu sens que ton corps freine des 4 fers .. Ca me saoule de donner cette image d'une maman fatiguée.

J'ai rdv à 18h15 avec la remplaçante de mon médecin traitant.
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Souri7dugard »

Ne culpabilise pas miss,

J’avais cette maladie quand j’avais mes enfants petits mais elle n’etait pas diagnostiqué d’ou ce que je te dis que peut-être j’aurai été différente si on me l’avait dit. Il m’arrivait d’aller à l’ecole En marchant comme un canard droite comme un i et mon bras droit bizarre. Mais il fallait bien aller les chercher et comme je me disais que c’etait Un lumbago même s’il m’arrivait d’en faire 4 ou 5 par mois selon les périodes alors que je n’avait rien au dos sur les radios (d’ou Le fait que mon toubib m’avait dit que c’etaient des douleurs psychologique). Donc pour moi c’etait lumbago et quand j’avais des gros coup de pompe ben je mettais cela sur le compte des petits ( ils sont rapprochés là ils ont 33,32,30 et 27) . Mais est c’que Si on m’avail dit La sep j’aurai avancé idem :| .... je ne sais pas car tu prends un coup de massue et du coup je me serais inquiétée pour le futur pour les petits etc .... donc je n’ai rein su et 30 ans après voilà donc tant mieux car j’aurai gâché 30 ans de ma vie à me soucier. Vie ta vie miss et je SAIS que c pas facile quand on a un diagnostic car oui il est bon de savoir ce que l’on a. C mieux car tu met un nom sur tes pb médicaux. Moi il y a 30 ans on m’a dit douleurs et pb psychologique et j’y ai cru ça m’a fait gagner 30 ans de non stress autant se dire ça .... ça n’a pas guéri cette maladie donc ça n’aurai servi à rien que je m’inquite De toute façon ....

Alors, toi tu sais et c ce qui t’inquiéte c légitime.... fais tout ce qu’il faut , vois neuro, reste positive et quand ça va pas dis toi que tu es plus forte qu’elle. Je pense que de savoir apporte un poid et du stress en plus c normal quand je l’ai su à 53 ans j’ai eu du mal et encore aujourd’hui.... à t’on le choix ? ..... donc tu ne peux qu’avancer comme le progrès.

ange3
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Oui le fait de se dire qu'on est malade et que notre état va s'empirer c'est stressant. La vie n'est plus légère.
J'essaie au maximum de me dire que j'ai tout de même de la chance que mes jours ne soient pas comptés et de pouvoir éduquer mes enfants, car certains reçoivent des diagnostics beaucoup plus grave et donneraient tout pour avoir une sep et rester en vie.
Mais c'est vrai que ça laisse un poid sur les épaules.
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Mais la vie est-elle légère, Barbara, Sep ou pas Sep ?
Elle a pour chacun sont lot d'errements, de craintes, de chutes - mais aussi de joies et de bonheurs.
Tu as de l'énergie, des valeurs et certainement bien d'autres choses que tu offres à tes enfants.
C'est ce qui compte.
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C'est vrai, mais je disais légère dans le sens ou t'as un peu plus foie en l avenir. Moi je m étais toujours dit je serai une mamie sportive, le genre de mamie que tu vois dans les salles de sport et qui a plus de muscles que toi. Déjà ça oubliettes. Je m étais dit aussi que dès que j aurai les moyens financiers je bougerai partout avec les enfants, ça aussi c'est bien compromis avec ce que peu imposer une sep.
Enfin bref, c'est tout à un tas de choses qu on peut oublier, et c'est pas facile. Mais bon en effet chacun a son lot de problème.
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Souri7dugard »

Alors je suis une mamie riree

Et ma première petite fille qui est née en 2012 a connu la mamie fêlée oui oui fêlée mdr
Elle montait sur mon dos je jouait au sol avec elle, on faisait des cache cache course ... puis en voiture on chantait à tue tête et je prenais les rond point plusieurs fois pour faire le manège mdr ... en 2015 j’ai freiné mais ça allait sauf que je fatiguait ... puis maintenant ce n’est plus la peine .... j’ai 3 petits enfants la grande qui a bientôt 6 ans et angelina bientôt 3 ans et Naël 11 mois. Les 2 derniers non pas connu mamie fêlée mais mamie gâteaux ... je fais des gâteaux avec eux et il y a d’autres activités ange3

Par contre je ne pourrais plus garder petits à bas âge seule à cause des chutes ....

Mais avant 2015 j’etais musclée, sportive car je faisais randonnée sur des journées et il était prévu le chemin de compostelle pour 2015 et faire le chemin de Stevenson ..... :cry: ...

Barbara, c le début donc tu as autant 30 ans de bon devant toi ange3 ou +++ car le neuro m’avait dit que certains font des poussées qui sont sur bolus et c comme ça toute leur vie sans séquelles .
A l’hosto il y avait une femme qui avait fait une poussée à 25 ans et la deuxième l’autre fois en janvier ( je faisais ma cure et elle bolus) 40 ans après !!! Et aucune séquelles !!
Elle a des douleurs par ci par là elle prends un médoc je n’ai plus le nom. Mais entre les poussées il c passé 40 ans quand même.... donc relativise car tu te met du négatif d’emblee alors que pour l’instant tu en es au stade découverte.
Ce n’est pas un reproche loin de là, c un appui que je te donne, car le mental joue un grand rôle dans notre état . Et je sais de quoi je parle. Il est plus facile d’aider que de s’aider .... mais c justement parce qu’on fait des erreurs qu’on dit « ne faite pas les mêmes » ..... <2
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Salut toi,
Barbara92 a écrit :Oui le fait de se dire qu'on est malade et que notre état va s'empirer c'est stressant. La vie n'est plus légère.
Ne mets pas la charrue avant les bœufs : ton diagnostic n’est pas encore confirmé. Bon d’accord, il l’est dans ton esprit : la phase d’acceptation ne se passe pas en un clin d’oeil. Avoir un état qui s’empire avec le temps est le lot de tout le monde, ça s’appelle la vieillesse. Et on peut être vieux et trouver la vie légère... Pour l’instant il te faut surtout trouver un nouvel équilibre, et je sais bien que c’est plus facile à dire qu’à faire tant que tu n’as pas le diagnostic. Donc : patience !
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Re: 2eme poussée ?

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Jean-Philippe, oui, fameux diagnostic.
Tout à l'heure avec le questionnaire de la doc j'ai réalisé que j avais des douleurs articulaires. Troubles neuro + douleurs articulaires What the fuck :o ça n'a rien avoir

Lol tu sais que mon plus gros défaut depuis jeune c'est mon manque de patience. Je m améliore avec le temps mais la je crois qu'on a voulu me punir lol.

Souri, mon fils le plus grand des deux est né en 2012 aussi :)
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Re: 2eme poussée ?

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Barbara92 a écrit :Je m étais dit aussi que dès que j aurai les moyens financiers je bougerai partout avec les enfants, ça aussi c'est bien compromis avec ce que peu imposer une sep.
Et pourquoi donc, Barbara ? Le plus souvent, la Sep n'empêche pas de voyager - et j'en ai fait, des voyages, avant et après mon diagnostic ! Et mon voyage de noces, il y a deux ans, aux Seychelles, a été merveilleux ! On en a profité pleinement, on s'est déplacé à pied, en bus et même en stop, on a rencontré plein de gens, surtout des locaux, on a admiré des lieux merveilleux...
Tout est encore très ouvert pour toi. Carpe diem !
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Souri7dugard »

Je suis Bashogun sur ce point miss ,

Tu sais je pouvais pas trop voyager avant mon diagnostic car je mettais les priorités ... ben depuis ma sep ben j’ai fais un pèlerinage à san damiano pour pâque 3 jours avec une amie. En Italie ange3

Je crois que je vais profiter mieux de la vie car tu réalises que c dans ces moments là que la vie vaut la peine d’être vécu .

Et comme dis Nostromo ne met pas la charrue avant les bœufs ! Si ton dernier est né en 2012 cela veut dire qu’autant tu te trouve dans mon cas il y a 30 ans ange3 et durant 30 ans j’ai eu douleurs et Cie qu’on avait mit sur pb psychologie (on était mon généraliste que je remercie) . Car me connaissant j’aurai stressée 30 ans pour avoir le même résultat qu’aujourdhui d’où le fait que je te dis laisse les bœufs devant ange3
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Re: 2eme poussée ?

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C'est mon 1er qui est de 2012 pas mon dernier hihi, le dernier est de 2014.

Oui bien-sûr, je me doute que je pourrais voyager, c'est même + l argent que la maladie qui freine et freinera les voyages, car un voyage à 4 ça coûte une fortune !!
Mais je parlais pas spécialement des voyages, mais plus de la vie de tous les jours. Je suis quelqu'un qui adore bouger et l imprévu. La ces dernières années avec les problèmes de tune et les enfants bas forcément tu reste beaucoup plus à la maison. Tout coûte cher quand tu fais les choses en famille lol. Mais ça c'est déjà plus faisable que les voyages, si j arrive à stabiliser la situation financière. Par exemple le vendredi soir rentrer du travail et dire allé les enfants on y va j'ai réservé un spectacle, le samedi activités sportives et amis ou famille le soir, le dimanche loisir parc Astérix musée de la découverte Géode .. bref des week-end bien rempli. Mais avec la sep et la fatigue, ça me paraît plus compliqué..
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Souri7dugard »

Force toi ....

Tu vois j’ai dis à mes enfants que cet été j’aimerai refaire la randonnée que nous avions fait en 2014 on était parti le matin à 8h et rentrée à 19h on avait fait 3 villages c’était en’lozere . J’ai dis que j’aimerai refaire cette rando mais à moitié et doucement . Ma deuxième n’etait pas d’accord car peur que je me fatigue. Je lui ai dis que je suis fatiguée même en faisant rien lol donc je serais HEUREUSE de pouvoir la faire maintenant que je peux encore un peu marcher même si béquille . Même si je fais la moitié pas grave ! Mais me faire plaisir avec ce que j’aime et la randonnée c’était ma vie chaque we et aussi chaque été.... donc on va le faire :D . J’ai mal et je suis fatiguée en ne faisant pas grand chose ou kinésithérapie. Donc pour moi cette fois ci j’aurai mal par plaisir et volontairement.

Alors surpasse toi même si c pas facile, va a TON rythme surtout . Avant je lavais les pavés haut et bas en 1h maintenant je fais le bas en 1h mais 1 fois tout les 3 jours lol puis après le haut et basta .... tout est ralenti mais c fait . Tu dois t’y habituer c essentiel
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Re: 2eme poussée ?

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Oui je comprends ce que tu veux dire. Je ne suis pas du genre à ne rien faire donc de toute façon je ferai, mais pas autant que je voudrai. Mais tant pis c'est la vie.
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Ne te projette pas dans le futur avec un esprit d’un combat perdu car degun ne sait de quoi demain sera fait . Si tu regarde il y a 50 ans en arrière les choses ont bien évolué depuis ..... donc les jours évolueront le progrès est là donc aujourd’hui tu es au ralenti mais demain qui c ?

Bon t’inscrit pas aux olympiques quand même hein mdr
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Re: 2eme poussée ?

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Oui, c'est vrai. J'ai vu plusieurs fois des gens qui disent que cette maladie va être gueri, juste on sait pas quand, c'est une question de temps.
Mais je sais même pas ce que j'ai, ça se trouve j'ai une maladie orpheline trotriste
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Souri7dugard »

Puis autant il y aura la fin du monde avant mdr

Un peu d’humour ange3

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Re: 2eme poussée ?

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Ptdrr
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Bashogun
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Re: 2eme poussée ?

Message non lu par Bashogun »

mdr mdr
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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