Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour a tous.

Je me pausais la question, es quon peut faire don de notre sang plaquettes moelle oseuse quand on a la SEP ???


Merci de vos reponse
Bonne journée a tous

Bonjour Mily,

quelques temps après mon diagnostic, il y a eu une collecte de sang près de chez moi et j'en ai profité, comme je le faisais antan. Tout en me disant qu'il était fort possible que ce ne soit plus possible.

Le médecin qui filtrait les candidats donneurs, après que je lui ai expliqué ma situation médicale, m'a rapidement dit que ce n'était pas possible, pour deux raisons : à la fois parce que l'origine de la Sep est mal connue ; et parce qu'il pourrait exister un risque de poussée après le don.

Je viens de trouver une page du Réseau Sep Ile de France Est intéressante sur cette question :
http://www.sindefi.org/vos-questions-pr ... -leur-sang

Bien à toi.

Merci pour ta reponse bashogun

Alors pour le don du sang ce qui me fait rire, c'est que dans le questionnaire, rien n'est mentionné en ce qui concerne la SEP.

J'y suis allée en avril (pour la dernière fois), j'ai rempli mon questionnaire, puis j'ai vu le médecin comme d'hab. Il m'a posé quelques questions. Je lui ai demandé si le fait d'avoir fait des IRM injectés en février ne posaient pas de problèmes pour le don. Il m'a dit que non et m'a demandé pourquoi j'avais fait des IRM. Je lui ai expliqué que j'avais vu le neuro le 25 février, et il m'avait parlé que de Myélite, et que je devais subir un bilan neuro pour en connaître la cause (l'une des causes de la myélite c'est la SEP).

Il m'a répondu pas de souci pour la myélite, mais si une SEP, le don du sang se sera fini pour moi.

Ce qui me fait doucement rire dans leurs histoires, c'est que c'est une maladie que j'ai depuis 10-15 ans, et qui n'a pas été diagnostiquée avant mai 2019. Une fois que tu es diagnostiqué, tu ne peux plus donner ton sang car on ne connait pas les causes, etc., et que pour les transfusés...... . Mais je donne mon sang depuis 2002, donc j'ai donné mon sang sans savoir que je l'avais et cela n'a jamais posé de problème !

Donc je comprends bien qu'il faut faire attention aux transfusés, qu'ils sont en pénurie de sang, mais quand on voit la tonne de contraintes pour "pas grand chose" par moment (le dentiste, les tatouages, les voyages, les antibio), il ne faut pas chercher loin les causes de manque de dons.

En plus les infos que tu donnes ne sont que déclaratives, donc si le donneur n'a pas de conscience, il raconte ce qu'il veut sans se soucier de rien. Combien de personnes vont aller avouer avoir plusieurs partenaires ou des relations tarifées sur le questionnaire ?

Enfin c'est juste mon point de vue

Bonjour,

FLOG59200 a écrit : ↑10 juil. 2019, 15:00

Il m'a répondu pas de souci pour la myélite, mais si une SEP, le don du sang se sera fini pour moi.

Comme tu n'es pas encore diagnostiquée, tu peux donner ton sang. Dès le diagnostic officiel, cela sera fini?

C'est vraiment du grand n'importe quoi.

Moi, je n'ai pas ce problème. Longtemps, je n'ai pas pu donner mon sang à cause du travail (Restauration) les dates/horaires ne correspondait jamais avec mes moments de libre.
Maintenant, c'est toujours trop loin de chez moi, donc la question ne s'est jamais posé.

Patrick

Moi la question ne se pose pas à cause de mes antécédents de leucémie, ça m'exclue pour le reste de ma vie.

Mais je dirais que pour la SEP c'est plutôt pour une question médicamenteuse non?

CeTen a écrit : ↑10 juil. 2019, 16:02 Moi la question ne se pose pas à cause de mes antécédents de leucémie, ça m'exclue pour le reste de ma vie.

Mais je dirais que pour la SEP c'est plutôt pour une question médicamenteuse non?

Je pense que cela doit entrer en ligne de compte. Les traitements doivent y être pour beaucoup, mais on ne nous l'explique pas comme cela.

FLOG59200 a écrit : ↑10 juil. 2019, 16:07 Je pense que cela doit entrer en ligne de compte. Les traitements doivent y être pour beaucoup, mais on ne nous l'explique pas comme cela.

je pense que souvent c'est des décisions prises à haut niveau, d'ailleurs les règles ne sont pas les même dans tous les pays.
Donc les médecins ne savent pas forcément toutes les raisons qui poussent à dire non

CeTen a écrit : ↑10 juil. 2019, 16:09

FLOG59200 a écrit : ↑10 juil. 2019, 16:07 Je pense que cela doit entrer en ligne de compte. Les traitements doivent y être pour beaucoup, mais on ne nous l'explique pas comme cela.

je pense que souvent c'est des décisions prises à haut niveau, d'ailleurs les règles ne sont pas les même dans tous les pays.
Donc les médecins ne savent pas forcément toutes les raisons qui poussent à dire non

Oui je suis assez d'accord avec ton analyse. Les décisions sont prises en haut lieu et les collaborateurs sur le terrain ne peuvent qu'appliquer les protocoles.

Mais que l'on ne viennent pas se plaindre de la pénurie de sang en permanence quand on voit les procédures, cela finit par en rebuter plus d'un à donner.

http://www.sindefi.org/vos-questions-pr ... -leur-sang

Ce n'est pas que la Sep mais le fait que ce soit une maladie auto-immune

Salut Flo,
Première fois qu'on se croise, alors je te souhaite la bienvenue. Ceux qui me connaissent un peu te le diront, j'observe beaucoup mais participe peu. J'espère que tu n'as rien contre les sous-marins

Je souhaite réagir aujourd'hui car ce thème me parle tout particulièrement. Je partage ton sentiment.
Dès mes 18 ans, j'ai été donneuse régulière, surtout de plaquettes. Avant de tomber malade, je comptais même m'inscrire sur liste pour donner ma moelle osseuse.

Bref, le jour où l'EFS m'a appelé à la rescousse car en pénurie et que j'ai du leur dire "non, on m'a diagnostiqué une SEP", c'était vraiment la mort dans l'âme. Alors que deux semaines avant mes premiers symptômes, je donnais encore...
Mais ça c'était avant.
Et puis avec le traitement, ce n'est même plus la peine d'espérer !

Bref, je peux comprendre qu'ils ne veuillent pas, principe de précaution, le "on n'est jamais trop prudent".

Si cela peut te consoler : nous sommes aptes au don d'organe. C'est déjà ça

Bien à toi,

wallis

Je me posais plus ou moins la question, sans aller jusqu’à me renseigner vraiment. Merci donc pour l’info !

Et Wallis : bien vu le don d’organes... Ça rattrape le truc, nos corps peuvent quand même encore servir à quelque chose

Bloub a écrit : ↑10 juil. 2019, 18:19 .....nos corps peuvent quand même encore servir à quelque chose

De l'engrais

Bonjour, bonjour !

Le don d'organe? Une infirmière m'a soutenu que non, au même titre que le sang ou... n'importe quoi... J'avais rigolé en disant que j'étais irrécupérable... Mais l'engrais était bien l'image qui m'était restée.

Kade a écrit : ↑10 juil. 2019, 19:47 Bonjour, bonjour !

Le don d'organe? Une infirmière m'a soutenu que non, au même titre que le sang ou... n'importe quoi... J'avais rigolé en disant que j'étais irrécupérable... Mais l'engrais était bien l'image qui m'était restée.

Donc au final, ils ne sont pas tous d'accord sur la question !

on est sauvé avec cela !

Il y a aussi le don de son corps à la médecine

lélé a écrit : ↑11 juil. 2019, 08:08 Il y a aussi le don de son corps à la médecine

Oui aussi, et là pour les désaccords, on ne sera pas là pour le savoir !

Bonjour,

A moins que cela a changé, si on fait don de son corps à la médecine/recherche, une fois qu'ils on pris tout ce qu'ils voulaient, ils rendent le reste à la famille qui a tous les frais d'enterrement à sa charge. Ce n'est pas eux (médecine/recherche) qui s'occupent des "déchets".

Patrick

La maman de mon amie a fait ça.
Elle n'est pas encore décédée ,mais un alzheimer

Il y a une dizaine d'années elle a fait ça et elle a payé pour ça

wallis a écrit : ↑10 juil. 2019, 17:39 Salut Flo,
Première fois qu'on se croise, alors je te souhaite la bienvenue. Ceux qui me connaissent un peu te le diront, j'observe beaucoup mais participe peu. J'espère que tu n'as rien contre les sous-marins

Je souhaite réagir aujourd'hui car ce thème me parle tout particulièrement. Je partage ton sentiment.
Dès mes 18 ans, j'ai été donneuse régulière, surtout de plaquettes. Avant de tomber malade, je comptais même m'inscrire sur liste pour donner ma moelle osseuse.

Bref, le jour où l'EFS m'a appelé à la rescousse car en pénurie et que j'ai du leur dire "non, on m'a diagnostiqué une SEP", c'était vraiment la mort dans l'âme. Alors que deux semaines avant mes premiers symptômes, je donnais encore...
Mais ça c'était avant.
Et puis avec le traitement, ce n'est même plus la peine d'espérer !

Bref, je peux comprendre qu'ils ne veuillent pas, principe de précaution, le "on n'est jamais trop prudent".

Si cela peut te consoler : nous sommes aptes au don d'organe. C'est déjà ça

Bien à toi,

wallis

Bonjour Wallis

Merci pour tes infos

Pour les partenaires sexuels ils insistent bien avec les questions.

Wallis c'est aussi quelque chose qui me désole. Pour une fois qu'on peut aider concrètement à quelque chose.
Le don de moelle osseuse est très important et encore trop peu connu. Moi aussi je voulais le faire.