Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonsoir tout le monde,

Voilà tout est dans le titre : comment faites-vous pour vous pour vous coucher tôt ?

Dans cette maladie je vois bien que l équilibre de vie est indispensable pour se donner toutes les chances d aller bien. La fatigue étant un symptôme important, se coucher tôt semble indispensable .. mais moi je n'y arrive pas !! J'ai toujours été une couche tard et un oiseau de nuit. J'ai beau me dire il faut que je me couche au mieux je me met au lit mais avec le pc pour regarder des trucs donc ca change pas grand chose. Impossible de tout éteindre tôt !
Comment faites-vous ??

Merci par avance.

Barbara

Bonsoir Barbara
Désolés,pour le coup,je ne peux pas t'aider,je fais aussi parti des couches tard,avec l'obligation de me lever tôt (avec souvent quelques petits ratés ) .

Lol dur dur, cest dans nos genes en fait ! Et au travail pas trop dur ?

Bonjour Barbara,
j'ai toujours été un oiseau de nuit, comme toi, j'aime la nuit et son silence feutré.
Bon, ça c'était le versant positif, mais il y a l'autre versant, celui où on ne trouve pas le sommeil, même en se couchant tard. Mon syndrome des jambes sans repos n'arrange rien et les crises peuvent être sévères. Avant de trouver l'action bénéfique du froid sous la plante des pieds, je me levais, souvent plusieurs fois, pour faire des séries de flexions pour essayer de calmer les douleurs lancinantes. Ça arrive encore quelque fois, même avec le froid.
Avec la Sep, mon sommeil s'est en outre raccourci. Résultat, je m'endors tard et me réveille tôt. Je dors en moyenne 5h par nuit, maintenant - alors que j'ai toujours été un gros dormeur. Je profite donc de certains moments de la journée, quand je le peux, pour faire une petite sieste. Mais ce n’est pas toujours possible et c'est le week-end qui sert de séance de rattrapage.
Somnifères ? Que nenni ! 3 tentatives, 3 catastrophes (1995, 2011 à l'hôpital ! 2014) avec un effet retard ravageur.

Bonjour,

Ne travaillant pas, je n'ai pas d'obligation de me lever tôt.
J'ai toujours regardé la télé jusqu'à tard le soir (ou plutôt tôt le matin).
Quand ma femme a eu un job ou elle commençait tôt, j'ai arrêté de regarder trop longtemps la télé (pour que le bruit ne la dérange pas) et je me suis couché.
J'ai rapidement pris le pli et cela ne me dérange plus de me coucher tôt (c'est tout de même relatif)

Patrick

Bonjour,

Bashogun j'ai regardé ce qu'était le syndrome des jambes sans repos car je ne connaissais pas. Ce trouble nuit carrément au temps c'est chiant ! Tu l avais déjà avant la sep ? Moi je bouge beaucoup mes jambes dans le lit mais pas de douleur c'est surtout une question de confort. 5h par nuit c'est vraiment pas grand chose ca doit être dur la journée. Oui ça sert à rien de prendre des somnifères si c'est pour être choutte après !

Patricks quel bon mari ! Lol c'est bien ça ta femme doit être contente. Tout est relatif donc ce n est pas si tôt que ça lol

Bonjour Barbara,
j'ai eu le SJSR bien avant que soit diagnostiquée la Sep - mais il y a beaucoup de sépiens qui ont ce syndrome. Mon médecin traitant est complètement passé à côté pendant des années et j'ai dû vivre avec bon an mal an. C'est aussi une des raisons pour lesquelles j'ai toujours du mal à aller consulter...
Outre la douleur lancinante qui empêche ou gêne l'endormissement, le SJSR peut provoquer des mouvements vifs et involontaires des jambes durant le sommeil. C'est mon cas, comme l'a constaté et me l'a rapporté ma femme de nombreuses fois.
Bien à toi.

Et tu as un traitement pour ça ?

A ma connaissance, aucun traitement pertinent contre le SJSR et ses différents symptômes.
je me débrouille avec le froid localisé et les flexions en dernier ressort.
Bien à toi.

D accord !

Bonjour,

Barbara92 a écrit :mais avec le pc pour regarder des trucs donc ca change pas grand chose. Impossible de tout éteindre tôt !
Comment faites-vous ??

Sur mon PC, il y a un bouton pour l'éteindre, il suffit d'appuyer dessus.

Patrick

Bashogun a écrit :A ma connaissance, aucun traitement pertinent contre le SJSR et ses différents symptômes.
je me débrouille avec le froid localisé et les flexions en dernier ressort.

Bashogun, on est d'accord que malheureusement il n'y a pas de traitement pour guérir vraiment cette cochonnerie... Et je suppose que le truc que j'avais posté en Juillet sur le forum n'a pas marché sur toi ? Vraiment désolée....

Je remets quand même une copie de la recette ici au cas où d'autres personnes seraient intéressées .... En ce qui me concerne, cela m'a pas mal soulagée, même si je n'ai pas pu totalement éliminer le problème. Et ce n'est pas incompatible avec ce que tu suggères aussi... Plus on aura d'astuces différentes, mieux ce sera puisqu'aucun médecin n'a encore trouver comment nous débarasser définitivement de ça.

" Pour les jambes sans repos :

Se masser tous les soirs les jambes avec le mélange suivant :

40 gouttes de macérat huile d'arnica
40 gouttes d'huile essentielle de marjolaine à coquille
30 gouttes d' huile essentielle de lavande fine
10 gouttes d'huile essentielle de poivre noir.

Auparavant, je te conseille de faire un test en te mettant un peu de ce mélange sur une petite zone de peau (le creux du coude par exemple) puis d'attendre 48 heures pour voir s'il n'y a pas d'allergie. Si c'est OK, tu peux commencer le traitement.

Il faut continuer jusqu'à disparition des symptômes mais attention, pas plus de 3 semaines de suite.

On masse la ou les jambes concernées (les 2 dans mon cas) 1 fois par jour le soir avant de se coucher.

On peut trouver les huiles essentielles en pharmacie comme sur INTERNET. L'idéal est bien sûr de les prendre bio mais ce n'est pas indispensable ( moi, j'ai pris des "ordinaires" et ça marche quand même)

En ce qui me concerne, le premier jour de traitement les symptômes se sont atténués et ils sont en train de disparaître peu à peu. Quand il y a des "résurgences", elles sont moins fortes.

Enfin, quelques précisions : l'arnica et la marjolaine relaxent les muscles, la lavande calme et endort, le poivre noir a un rôle antalgique."


@ Barbara92 : Si tu as du mal à t'endormir, tu peux essayer de respirer de l'huile essentielle de lavande juste avant de te coucher
( quelques gouttes sur un mouchoir et un ou deux "sniffs" dans ce mouchoir, pas plus)
Mais attention, cela ne fonctionne que si aucune douleur ne t'empêche de t'endormir.
Chaque fois que j'ai du mal à m'endormir mais que je ne souffre pas par ailleurs, ça marche.


Bonne fin de journée et bon courage à tous.

PatrickS a écrit :Bonjour,

Barbara92 a écrit :mais avec le pc pour regarder des trucs donc ca change pas grand chose. Impossible de tout éteindre tôt !
Comment faites-vous ??

Sur mon PC, il y a un bouton pour l'éteindre, il suffit d'appuyer dessus.

Patrick

Mdr ! Tu m'as tuée
Oui j essaye mais quelque chose, un pouvoir d'une force inconnue, m empêche d'accéder au bouton


@ Barbara92 : Si tu as du mal à t'endormir, tu peux essayer de respirer de l'huile essentielle de lavande juste avant de te coucher
( quelques gouttes sur un mouchoir et un ou deux "sniffs" dans ce mouchoir, pas plus)
Mais attention, cela ne fonctionne que si aucune douleur ne t'empêche de t'endormir.
Chaque fois que j'ai du mal à m'endormir mais que je ne souffre pas par ailleurs, ça marche.
[/quote]

Merci ! Tu as l'air de bien t'y connaître en huiles essentielles dit donc !

Bonjour,

Enfin, quelques précisions : l'arnica et la marjolaine relaxent les muscles

Ma femme avait trouvé un produit à base de marjolaine, un petit pot rond avec un dessus en mousse, sorte de diffuseur une fois humecté.
J'avoue que ça m'a bien aidé à trouver le sommeil dans les moment difficiles, hors SJSR. Ce n'est pas pour moi une réponse suffisante aux soucis causés par le SJSR, mais ça peut aider.
Bien à vous

Barbara92 a écrit : quelque chose, un pouvoir d'une force inconnue, m empêche d'accéder au bouton

VADE RETRO SATANAS

Evitez les écrans justement, la lumière bleue est l'ennemie du sommeil
Prendre un bouquin plutot
Faire des exercices de respiration et de relaxation
Essayer de faire de l'exercice physique quand on peut dans la journée ca aide a trouver le sommeil le soir
Manger léger aussi le soir

Faire une cure de melatonine et se faire masser par son chéri le soir

Merci pour vos réponses et astuces
Cependant, ce n'ai pas vraiment un problème à l endormissement que j'ai, car encore faudrait il que je sois en condition pour dormir à une heure raisonnable. Mon problème s articule plutôt dans le fait que je n'arrive pas à cesser toute activité et à m allonger dans le noir avant 00h. La soirée passe à une vitesse folle et j'ai besoin aussi de ce temps rien que pour moi..

Barbara92 a écrit :Lol dur dur, cest dans nos genes en fait ! Et au travail pas trop dur ?

Le tout,c'est de sortir du lit quand le réveil sonne ... Et professionnellement,le travail est plutôt statique .
Pour ce qui est des écrans,qu'ils soient avec ou sans lumière bleue ne change rien au problème,l'écran est un ennemi du sommeil .

Oui déjà quand on est debout à la bonne heure la journée commence bien lol. Si ton boulot est statique tu dois pas mal utiliser ta tête et ça quand tu es fatiguée ce n'est pas évident. Ce matin le réveil était vraiment dur et depuis j'ai la tête qui tourne.
Les écrans ne sont pas bons pour le sommeil mais ils occupent une grande place dans notre vie aujourd'hui.

@ Barbara92 : Si tu as du mal à t'endormir, tu peux essayer de respirer de l'huile essentielle de lavande juste avant de te coucher
( quelques gouttes sur un mouchoir et un ou deux "sniffs" dans ce mouchoir, pas plus)ba
Mais attention, cela ne fonctionne que si aucune douleur ne t'empêche de t'endormir.
Chaque fois que j'ai du mal à m'endormir mais que je ne souffre pas par ailleurs, ça marche.

Barbara92 a écrit :Merci ! Tu as l'air de bien t'y connaître en huiles essentielles dit donc !

De rien, Barbara, c'est normal ! Quant aux huiles essentielles, avec 20 ans de SEP, j'ai eu le temps de chercher des solutions alternatives de ce type... Certaines m'ont même été recommandé par des homéopates ou des médecins ouverts à la phytothérapie.... Par exemple, l'un d'eux m'a conseillé de l'huile essentielle de camomille pour calmer les maux de tête intolérables que j'ai eu après ma toute 1ère poussée, ce qui m'a permis de décrocher du LAROXYL que j'avais dû prendre pendant 6 mois pour cela...
Bonne soirée à toi

Ah oui en effet c'est efficace !!
La camomille j'en avais donné à mon 1er fils pour ses horribles coliques quand il était bébé, mais ça n avait pas marché. Pour mon 2eme fils j'ai connu biogaia qui marchait très bien pour les coliques, mais je ne me rappel plus de la composition.
C'est très bien de se tourner vers les produits naturels pour se soigner la nature nous offre pleins de choses !
Pareil avant je faisais beaucoup de cystites, ma mère est allé chez un herboriste et ma ramené des herbes à prendre en infusion, depuis j'en fais presque plus !

Barbara92 a écrit :Oui déjà quand on est debout à la bonne heure la journée commence bien lol. Si ton boulot est statique tu dois pas mal utiliser ta tête et ça quand tu es fatiguée ce n'est pas évident. Ce matin le réveil était vraiment dur et depuis j'ai la tête qui tourne.
Les écrans ne sont pas bons pour le sommeil mais ils occupent une grande place dans notre vie aujourd'hui.

Coté boulot,il arrive qu'il y ait quelques petites bourdes,mais je m'en aperçois rapidement .
Pour les écrans,je passe beaucoup de temps dessus,ça commence a 7h20 jusqu'a tard le soir puisque je suis sur le forum comme pratiquement tous les soirs. Je pense que je vais me coucher vers 23h30 ...

Les écrans du matin au soir .. Tu prend du bon temps quand même en plus du forum j espère
Ce soir pour moi c'est canal + Snowfall 1ere saison 1er épisode et téléphone pour le forum et autre, 2 écrans lol
Et si t essayais de te coucher à 22h30 ?

Coté bon temps,pas de soucis,le weekend je fais autres chose,je ne suis pas rivé a un bureau .
Pour ce qui est de se coucher plus tôt,déjà essayé,sans résultat .

L horloge dans la tête ce n'est pas que le matin cest aussi pour le coucher ..