Et de quatre.

Motor
Fidèle
Messages : 405
Inscription : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: Et de quatre.

Message non lu par Motor » 19 mars 2021, 08:48

Nostromo a écrit :
19 mars 2021, 00:03
nous
Hyper intéressant JP bien sur, mais des cas ou des personnes ont fait plusieurs poussées puis plus rien sont légion ! Alors peut on parler de dégénérescence quand elle n'est même pas quantifiable ?
Il n'y a que des cas particuliers dans cette maladie, moi par exemple diagnostic RR autour de 40 ans ce qu n'est pas commun...gros problème de fatigue sommeil mais EDSS clairement à 0. Ça c'est pas commun. Les facteurs environnementaux sont peut être aussi important, tu a zappé le sel car un des seuls trucs ou c'est prouvé que ça un impact, pas de clope, sport, ça joue sur le pira, indéniablement, quand la maladie est pas trop raide évidemment.
Je pense que il ya plusieurs type de sep pour ma part pas forcément pp rr et tout mais des causes différents chez chacun, virus Epstein, génétique, facteurs environnement etc

Avatar de l’utilisateur
Nostromo
Accro
Messages : 2272
Inscription : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=15577
Contact :

Re: Et de quatre.

Message non lu par Nostromo » 19 mars 2021, 10:19

Je te salue, Motor !
Motor a écrit :Hyper intéressant JP bien sur, mais des cas ou des personnes ont fait plusieurs poussées puis plus rien sont légion ! Alors peut on parler de dégénérescence quand elle n'est même pas quantifiable ?
Connaître plusieurs poussées dans une phase récurrente-rémittente, puis une disparition progressive de ces poussées (sur un assez long terme hein), est la norme. Que cela ne soit pas suivi d'une phase progressive "en bonne et due forme" se rencontre, mais sur ce point la fréquence annoncée est très variable d'un article à l'autre. Quoi qu'il en soit, ça n'est pas rare.

La dégénérescence est toujours quantifiable dès qu'on l'assimile à la progression de l'atrophie cérébrale : il suffit alors de faire une mesure avant / après et de calculer un pourcentage d'évolution, les IRM font ça toutes seules à l'aide de tel ou tel algorithme, un fréquemment rencontré s'appelant par exemple SIENA. -5%, c'est quantifiable. 0% l'est aussi.

J'ai trouvé cette très intéressante étude sur l'atrophie cérébrale dans la sep, mais comme d'hab en anglais. Voir ici. J'en extrais l'illustration suivante, sur les évolutions comparées de l'atrophie cérébrale sur une période d'une dizaine d'années, sur un groupe de sujets sains, à gauche, et sur un groupe de sépiens, à droite. En ordonnée, PBVC signifie le taux annuel d'atrophie cérébrale (percentage brain volume change).
atrophie.jpg
atrophie.jpg (71.93 Kio) Consulté 234 fois
On y voit clairement que :

- l'atrophie cérébrale touche tout le monde, sépiens ou pas,
- elle est en moyenne deux fois plus rapide chez les sépiens que chez les sujets sains,
- mais une proportion significative des sépiens conserve un taux d'atrophie similaire à celui d'un sujet sain.

J'associe clairement entre elles, peut-être de façon un peu optimiste dans certains cas mais bon, les notions d'atrophie cérébrale, de perte axonale / neuronale, de neurodégénérescence et de PIRA. Selon moi, il ne s'agit que de manifestations plus ou moins différentes d'une même réalité, d'une même cause première. Alors je suis bien conscient que les poussées sont réputées provoquer, dans un certain nombre de cas, des handicaps irréversibles qui conduisent donc à l'installation d'un handicap permanent dans le cours de la phase récurrente-rémittente. Beaucoup de choses restent peu claires dans ma tête sur la question de la répartition, entre ce qu'il faut attribuer à PIRA et ce qui doit l'être à la seule activité inflammatoire.
Il n'y a que des cas particuliers dans cette maladie, moi par exemple diagnostic RR autour de 40 ans ce qu n'est pas commun...
C'est certes tardif, mais ce n'est tellement pas rare que nous avons sur ce forum au moins un autre contributeur qui peut dire la même chose, et pas le moindre puisqu'il s'agit de Basho :).
gros problème de fatigue sommeil mais EDSS clairement à 0. Ça c'est pas commun. Les facteurs environnementaux sont peut être aussi important, tu a zappé le sel car un des seuls trucs ou c'est prouvé que ça un impact, pas de clope, sport, ça joue sur le pira, indéniablement, quand la maladie est pas trop raide évidemment.
Le sel est supposé avoir un effet sur l'inflammation, je ne sais pas ce qu'il en est de son effet sur PIRA. Sur PIRA, il se dit que le sport aurait un impact très positif. L'alcool ou la clope, négatif.
Je pense que il ya plusieurs type de sep pour ma part pas forcément pp rr et tout mais des causes différents chez chacun, virus Epstein, génétique, facteurs environnement etc
Je pense exactement la même chose. Je pense simplement que tous ces éléments peuvent être exprimés complètement dans la poignée de variables que je présentais dans mon post précédent.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

Répondre

Revenir à « La sep au quotidien »