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Message non lu par Nostromo » 20 janv. 2021, 10:11

Bonjour tout le monde,

Préambule : je rappelle que, faute de mieux, je place au dessus de toute autre ce qu'on appelle la médecine fondée sur les faits, ce qui m'a notamment conduit à me passionner pour la notion de niveau de preuve scientifique (pdf). Quelqu'un qui se voit diagnostiquer une maladie aussi grave que la sep peut l'être, se retrouve volontiers désemparé et fournit alors une proie idéale pour les gourous et autres charlatans qui lui proposeront des prises en charge inspirées d'on ne sait quoi, qui n'auront jamais été démontrées comme étant reproductibles (la logique voudrait que les mêmes causes produisent régulièrement les mêmes effets), et pour on ne sait quel résultat ; la seule chose à peu près certaine face à de tels vautours étant l'allègement du compte en banque du patient...

Ceci étant posé :). Hier soir j'ai consulté un ORL pour une gêne aussi légère que persistante à hauteur du larynx. A mon âge et étant donné mon appétence coupable pour le cigare, il y avait un léger stress mais ce stress a très rapidement été écarté par l'examen : il ne s'agissait que d'un vulgaire kyste auquel je vais maintenant pouvoir sereinement m'habituer.

Au début de la consultation, j'imagine que c'est le protocole parce que la question est systématique, le toubib s'enquiert de savoir si j'ai quelque pathologie remarquable à lui signaler et je lui parle donc naturellement de l'existence de ma sep, "mais je n'ai jamais pris de traitement" : dans les pathologies lourdes comme la sep peut l'être, c'est surtout l'existence du traitement, plus que celle de la maladie elle-même, qui est susceptible de compliquer les choses pour un médecin appelé à intervenir sur autre chose, donc autant anticiper et aller directement à l'essentiel.

Houuuuu, ce que je n'avais pas dit là, comment je lui ai ouvert la boite de Pandore :). Il est parti dans une longue démonstration sur les maladies auto-immunes, le mode de vie occidental qui jetait de l'huile sur le feu, le chamanisme ou la médecine traditionnelle chinoise "qui n'avaient pas besoin de chimie", la nécessité de trouver "le bon équilibre entre le corps et l'esprit", "chacun impacte l'autre", enfin le discours habituel. Il ne m'a pas parlé de chakras mais il était à deux doigts :mrgreen:. Plus généralement, selon lui j'avais "compris et fait la seule chose qu'il fallait faire"

De mon côté, en tant que patient, je cultive mes contradictions : ma phase d'acceptation (1995 - 1997) avait effectivement, en particulier, consisté à prendre beaucoup de recul par rapport au rationalisme occidental, en particulier médical (il m'avait à l'époque très rapidement paru évident que la médecine était larguée face à la sep) et à essayer de me rapprocher de ce bon équilibre en le corps et l'esprit, à travers notamment une ouverture aux philosophies orientales, au premier rang desquelles le tao : dans le discours de mon ORL j'étais en terrain connu, cartographié, en gros tout ce qu'il présentait comme efficace pour atteindre une rémission prolongée, bin en son temps j'étais passé par là. Il reste tout de même l'objection bateau, que je n'ai pas manqué de lui placer d'entrée de jeu, du "autant de sep que de sépiens" : un seul exemple, le mien pas plus qu'un autre, n'a jamais valeur de preuve, la seule conclusion qui s'impose est que j'ai eu beaucoup de chance, la patronne reste la sep et je reste à la merci de ses sautes d'humeur. Si je vais bien après tant d'années, ce n'est pas tant le résultat des changements apportés à ma vie que du seul bon vouloir de ma colocataire : rien ne permettant déjà d'affirmer que ce que j'ai entrepris aurait eu une quelconque efficacité contre ma sep, considérant par ailleurs le "autant de sep que de sépiens", construire une généralisation sur une base aussi branlante est logiquement et moralement impossible. A ce sujet, les charlatans et les gourous démontrent à l'occasion qu'ils arrivent très bien à tuer leurs patients : comment distinguer parmi eux le bon grain de l'ivraie ?

Moralement impossible certes, mais bon, ça commence à faire beaucoup : j'en suis désormais à quatre docteurs en médecine, ma généraliste et trois spécialistes (un interniste, une neurologue et donc cet ORL qui, au fait, a obtenu son diplôme de médecine à Paris), qui soit déclarent ma sep "guérie", soit généralisent carrément que la sep peut être soumise à un contrôle assez complet de celui qui en est atteint ; et que ce contrôle est toujours de la même nature, et que cette nature est précisément celle que je résumais dès ma présentation sur ce forum, à travers la phrase de DH Lawrence : "la vie n’est acceptable que si le corps et l’esprit vivent en bonne intelligence". Si j'ajoute à cela que cette façon d'aborder la maladie m'avait en son temps, on était alors en 1996, été (lourdement) suggérée par une amie d'enfance qui terminait des études de médecine, si j'y ajoute également ce que j'appelle, faute de terme plus adapté, le "regard amoureux" de mon neurologue historique la dernière fois qu'on s'est vu, comme celui de la doctoresse qui dirige l'établissement où j'allais très occasionnellement passer mes IRM (bon, aucun de ces deux derniers n'est non plus parti dans un discours sur les bienfaits du chamanisme, n'exagérons pas...), la coupe commence à être bien pleine.

Bref, j'ai un gros problème cognitif, sur ce coup... Et pour les jeunes diagnostiqué(e)s, je pose ça ici, faites-en ce que vous voulez :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Message non lu par Margot » 20 janv. 2021, 11:57

Je suis d'accord, c'est la sep qui mène la danse même s'il y a différentes façons de vivre avec : l'accepter, la nier, faire semblant, profiter de la situation, la combattre, subir, gémir et d'autres trucs.
C'est pourquoi ceux qui écrivent des bouquins à propos de la guérison, sont à lire avec des pincettes. Personnellement j'en ai lu et j'ai failli les croire sur parole.
Les discours des gourous, sûr que ça pullule et, comme la sep est pleine d'incertitude, de questions sans réponses, c'est du petit lait pour ces gens-là.
Et puis, on aimerait tous un miracle, c'est humain.

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Message non lu par Nostromo » 23 janv. 2021, 15:54

Salut Margot,

Comme je disais, j'ai un gros problème cognitif avec ça. Je n'ai jamais cru aux miracles, mais je suis bien persuadé que si j'avais fait mon pèlerinage à Lourdes vers le changement de millénaire, j'aurais donné du fil à retordre aux autorités religieuses (qui sont quelque part les seules habilitées à déclarer un "miracle" :) ). Cela aurait été une escroquerie intellectuelle, je suis d'accord, mais je suis tout autant certain que je leur aurais donné des maux de tête.

Ce qui me rend encore plus perplexe est que ces discours m'ont été tenus sur une période de plusieurs décennies et par plusieurs médecins différents, c'est à dire par des personnes qui disposent sur la question de compétences contre lesquelles je ne dispose de pas grand chose pour les contredire. Ces discours sont par ailleurs extrêmement semblables, les différences ne portent que sur des détails insignifiants. Mon ORL de mardi connaît par ailleurs pas trop mal la sep, du fait qu'il est sous-spécialisé dans les troubles de l'équilibre (il était beaucoup plus calé sur le sujet que ma généraliste, par exemple).

En gros, le leitmotiv est de savoir lâcher prise. Il est cependant essentiel de savoir s'interdire de s'engager dans un quelconque processus sectaire (le processus sectaire commençant selon moi dès qu'il est question de lâcher le premier centime non remboursé par la sécu), un peu de force mentale par ailleurs ne doit pas faire de mal (quoique difficile à distinguer d'un vulgaire déni), ... La causalité est une notion complexe, et en ce moment je flotte.

Je conseillerais volontiers aux nouveaux diagnostiqués d'approfondir cette voie, mais avec un rappel permanent de la menace sectaire omniprésente et de la nécessité de ne pas tomber dedans. C'est à chacun de définir sa propre voie, et après c'est pour beaucoup une question de chance...

Il faut que je dorme :).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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Message non lu par Margot » 23 janv. 2021, 18:27

Nostromo a écrit :
23 janv. 2021, 15:54
Salut Margot,
Comme je disais, j'ai un gros problème cognitif avec ça.
JP.
En quoi est-ce un problème au final ?

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Message non lu par maglight » 23 janv. 2021, 23:36

salut
Nostromo a écrit :
20 janv. 2021, 10:11

De mon côté, en tant que patient, je cultive mes contradictions : ma phase d'acceptation (1995 - 1997) avait effectivement, en particulier, consisté à prendre beaucoup de recul par rapport au rationalisme occidental, en particulier médical (il m'avait à l'époque très rapidement paru évident que la médecine était larguée face à la sep) et à essayer de me rapprocher de ce bon équilibre en le corps et l'esprit, à travers notamment une ouverture aux philosophies orientales, au premier rang desquelles le tao : dans le discours de mon ORL j'étais en terrain connu, cartographié, en gros tout ce qu'il présentait comme efficace pour atteindre une rémission prolongée, bin en son temps j'étais passé par là.
Si, il y a 20 ans, la neurologie était a son balbutiement, cela t'aura permis de chercher des alternatives, chose qu'on a plus de peine a entrevoir de nos jours.
20 ans plus tard, on a voulu me rassurer en me disant ..."on a fait beaucoup de progrès en 20 ans!" . J'avais passé un gros mois en neurologie et c'est marrant, mais je me suis dit comme toi: Oulà, la neurologie en est a ses débuts .... comme quoi 20 ans sont peu de chose !
Certes une dizaine de TTT, nous est proposé, mais l'efficacité est, somme toute, limitée et surtout ils ne savent pas la guérir.
Ce constat m'a mis un sacré choc, en plus de la poussée, je croyais naïvement qu'on était au top de nos jours.
Je ne me suis pas laisser d'autre choix que de m'en débrouiller. Je me suis tournée, non pas vers le mystique, (sauf quelques expériences d'observation) mais sur l'approche de la médecine chinoise, qui lie étroitement le corps a l'esprit. Cela me semblait être plus sensé que la vision réductrice de la médecine allopathique. De là, j'ai axé mes recherches sur la force de l'esprit et tout ce qui est mental. L'observation de la ferveur, de la force de l'intention, de l'aspect placébo/nocébo ect.
..... Ca m'a permis de me rendre compte de l'influence que certaines personnes ont, sur elle-même. A l'inverse, j'observe la force de persuasion qu'autrui est capable d'induire dans un esprit préparé. On en revient à la manipulation, tient !
Il reste tout de même l'objection bateau, que je n'ai pas manqué de lui placer d'entrée de jeu, du "autant de sep que de sépiens" : un seul exemple, le mien pas plus qu'un autre, n'a jamais valeur de preuve, la seule conclusion qui s'impose est que j'ai eu beaucoup de chance, la patronne reste la sep et je reste à la merci de ses sautes d'humeur.

De la même manière cette affirmation, n'est pas valeur de preuve. Tu t'es auto-suggérer, que tu étais a la merci, à tout instant de ta SEP et même après 20 ans et 4 docs, qui voient en toi, une "rémission", tu doutes et t'ancres dans ta croyance.
Si je vais bien après tant d'années, ce n'est pas tant le résultat des changements apportés à ma vie que du seul bon vouloir de ma colocataire : rien ne permettant déjà d'affirmer que ce que j'ai entrepris aurait eu une quelconque efficacité contre ma sep, considérant par ailleurs le "autant de sep que de sépiens", construire une généralisation sur une base aussi branlante est logiquement et moralement impossible.

Comment juger et évaluer une interaction de l'esprit sur le corps ? sans vouloir en faire une généralité, il semblerait que certains puissent arrondir plus facilement les angles avec leur SEP. Pourquoi ne pas envisager, a l'instar des chinois que cette relation existe?
Après ton entrée en maladie, tu as eu la chance de pouvoir te couper de la pression d'une grande ville et d'un travail qui devait certainement être très stressant. Rien que là, (et tu sais comme le stress est chez nous, source de poussée,) tu t'es mis a l'abri. Alors pourquoi ne pas considérer ce changement de vie, comme un élément favorable, voir déterminant, à ta santé d'aujourd'hui ?
N'aurais-tu pas apaisé ton esprit ?
Note que chez les jeunes malades rares sont ceux qui se détournent du stress du travail, alors qu'ils sont encore en forme. Donc oui, autant de SEP que de sépiens, mais tout un chacun a son propre chemin de vie. Le tien pourrait avoir favorisé tes chances et ne pas l'admettre comme une possibilité, c'est finalement préférer l'option que tu es toujours à sa merci.
A ce sujet, les charlatans et les gourous démontrent à l'occasion qu'ils arrivent très bien à tuer leurs patients : comment distinguer parmi eux le bon grain de l'ivraie ?
Je te dirais, que je vois les neurologues comme des usurpateurs, autant que le charlatan, est manipulateur. Est-ce un problème ?
je ne crois pas. Peu importe lequel des deux on écoute, tant que la personne y trouve un bénéfice.
L'effet placebo, marchera dans les deux cas.
Quand a ceux qui tuent, je te dirais, que le charlatan ne prescrit a priori pas de substance dangereuse....il indique une tisane, quelques racines, rien de bien méchant. Seul, le risque que la maladie continue sa course, subsiste. Dans l'autre cas, je te dirais que peut-être ( ou peut-être pas) que la maladie progresse moins vite, mais il y a des risques d'effet secondaire, qui peuvent être méchant.
Comment d'ailleurs savoir si un traitement fonctionne puisqu'on a pas de clone, qui fait le choix inverse pour y voir une évidence ?
Tout ça n'est que supposition. Des études blabla disent que...mais ça ne vaut pas pour une personne. Ca vaut pour un très large échantillon. Alors qui est concerné par le bénéfice d'un TTT ?... et qui prend un traitement qui ne lui fait rien? impossible a savoir. A part les poussées qui amène à disqualifier un TTT pour en prescrire un autre.
Moralement impossible certes, mais bon, ça commence à faire beaucoup : j'en suis désormais à quatre docteurs en médecine, ma généraliste et trois spécialistes (un interniste, une neurologue et donc cet ORL qui, au fait, a obtenu son diplôme de médecine à Paris), qui soit déclarent ma sep "guérie", soit généralisent carrément que la sep peut être soumise à un contrôle assez complet de celui qui en est atteint ; et que ce contrôle est toujours de la même nature, et que cette nature est précisément celle que je résumais dès ma présentation sur ce forum, à travers la phrase de DH Lawrence : "la vie n’est acceptable que si le corps et l’esprit vivent en bonne intelligence".
Et pourquoi, tu ne croirais pas ces quelques médecins ? Cette réflexion de leur part, en tant que scientifique, est étonnante. Mais a force qu'on te le dise, tu pourrais essayé de l'entendre, or tu t'y refuses. trop coincé par ta recherche de preuve irréfutable, et cette immoralité peut-être?
Ce moralement impossible est, a mon avis, un frein.Tu suggères ici, que dire cela, révélerait que tout un chacun pourrait s'en sortir, et que c'est immorale de le penser. Pas si simple que ça. Il faudrait déjà que cette hypothèse puisse arriver à la conscience des gens. Si on ne te donnes pas la clef, tu ne vas pas chercher a ouvrir la porte ! Si tu as fait la moitié de ta vie en tant que sépien et que la maladie a pris trop d'avance, la clé pourrait arriver trop tard. A titre d'exemple, les neuros disent que les régimes ne servent a rien ( privation de clé), une telle affirmation de la bouche d'un scientifique coupera toute envie de faire l'essai, qui nécessitera un effort d'adaptation. Le cerveau se complait dans l'habitude.
Si quelques uns ici, n'avait pas suivi leur intuition, et fait cet effort malgré tout, ils n'aurait pas trouvé l'amélioration qu'ils décrivent !
preuve encore indémontrable et pourtant !?

Peut-être bien que oui, alors. Si le corps et le corps et l'esprit fonctionne en harmonie, le déséquilibre n'est plus si fort, et la maladie n'a plus de raison de s'exprimer violemment !
Si j'ajoute à cela que cette façon d'aborder la maladie m'avait en son temps, on était alors en 1996, été (lourdement) suggérée par une amie d'enfance qui terminait des études de médecine, si j'y ajoute également ce que j'appelle, faute de terme plus adapté, le "regard amoureux" de mon neurologue historique la dernière fois qu'on s'est vu, comme celui de la doctoresse qui dirige l'établissement où j'allais très occasionnellement passer mes IRM .... la coupe commence à être bien pleine.
Il y a un truc qui cloche, t'en rends-tu compte ? N'importe qui ici, aimerait entendre que ça SEP est guérie :)
Alors ?
Je te laisse méditer à tout ça !
Tchuss, maglight

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Re: Et de quatre.

Message non lu par Motor » 24 janv. 2021, 09:36

Nostromo a écrit :
23 janv. 2021, 15:54

En gros, le leitmotiv est de savoir lâcher prise. Il est cependant essentiel de savoir s'interdire de s'engager dans un quelconque processus sectaire (le processus sectaire commençant selon moi dès qu'il est question de lâcher le premier centime non remboursé par la sécu), un peu de force mentale par ailleurs ne doit pas faire de mal (quoique difficile à distinguer d'un vulgaire déni), ... La causalité est une notion complexe, et en ce moment je flotte.
Salut JP,
Ahaha je la prend pour moi celle là, dire que je m'apprête à claquer 45 000 boules pour claquer cette saloperie, scientologie me voila....
Tu termines par dire qu'il faut se remettre à la chance finalement...Je ne peux m'y résoudre...Je suis un homme de chiffre finalement...
Je te rejoins sur le fait de pouvoir dresser son mental...
maglight a écrit :
23 janv. 2021, 23:36
Je te dirais, que je vois les neurologues comme des usurpateurs
Ah Salut Maglight, cool de te lire....
Oui pareillement, la SEP peut être vue comme une maladie du sang, alors la neurologie, bon...
Des gens soigne leur SEP, avec de la copaxone, tysabri, HSCT, régime seignalet, médecine chinoise, des fois ca marche, des fois non, ahh mon point d'exclamation ne marche plus sur mon clavier argggh

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Re: Et de quatre.

Message non lu par Margot » 24 janv. 2021, 14:05

Très chouettes ces derniers mails. Merci pour vos avis, différents, mais aussi intéressants les uns que les autres.
Maglight, je te rejoins sur pas mal de points.
Nostromo, peut-être que tu te fais du mal.
Motor, je ne sais pas de quoi tu parles quand tu évoques 45000 boules mais je pense qu'on peut payer cash quelque chose que l'on choisit, librement et avec discernement, sans que ce soit remboursable par la sécu. C'est une façon de se prendre en charge soi-même.
Bon dimanche à tous !

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Message non lu par mariel13 » 25 janv. 2021, 14:00

Margot a écrit :
24 janv. 2021, 14:05
Très chouettes ces derniers mails. Merci pour vos avis, différents aussi intéressants les uns que les autres.
Maglight, je te rejoins sur pas mal de points.
Nostromo, peut-être que tu te fais du mal.
Motor, je ne sais pas de quoi tu parles quand tu évoques 45000 boules mais je pense qu'on peut payer cash quelque chose que l'on choisit, librement et avec discernement, sans que ce soit remboursable par la sécu. C'est une façon de se prendre en charge soi-même.
Bon dimanche à tous !


Tout à fait Margot ange3
Et donc oui Nostromo, comment se caractérise ton souci ?

merci pour vos échanges très intéressants :lol:
on apprend à vivre avec cette colocataire taquine et pénible :D

et comme toujours, je passe en mode furtif :wink: bien à vous

Portez vous pas trop mal et une belle journée :)
sep récurrente-rémittente depuis 1998, diagnostiquée en 2004.
sous Tysabri après copaxone...rien et Aubagio :shock:

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Message non lu par Nostromo » 25 janv. 2021, 15:58

Bonjour tout le monde :),

J'ai du grain à moudre sur ce post, ça m'apprendra.
Margot a écrit :En quoi est-ce un problème au final ?
Le problème que j'ai se résume en une question : cette voie mérite-t-elle d'être approfondie, ou alors n'est-elle que du concentré de galimatias à orientation sectaire ? Et si c'est un problème, c'est parce qu'elle ne m'apporte aucune réponse définitive. J'ai un peu approfondi et ça m'a donné des arguments en faveur, comme en défaveur, de chacune des options. Ce qui rend le choix fort difficile, pour ne pas dire impossible en l'état. Mais je te rassure, je ne me fais pas trop de mal avec ça :), je vois ça comme une évolution naturelle de mon ancienne passion pour la notion de niveau de preuve scientifique. le truc c'est simplement que tant que je n'ai pas compris les tenants et aboutissants de quelque chose, ça veut dire que je n'y ai pas assez travaillé, qu'il faut que j'y retourne. Je ne vois qu'une seule façon de concevoir la médecine, et cette façon accepte n'importe quelle approche, que ce soit "allopathique", "traditionnelle chinoise", "homéopathique" et j'en passe... du moment que l'efficacité de cette approche aura été démontrée.
maglight a écrit :De la même manière cette affirmation, n'est pas valeur de preuve. Tu t'es auto-suggérer, que tu étais a la merci, à tout instant de ta SEP et même après 20 ans et 4 docs, qui voient en toi, une "rémission", tu doutes et t'ancres dans ta croyance.
Hum, retournement de sens. La croyance, en termes scientifiques (seule définition acceptable dans ce cas, puisqu'il n'est pas question d'encenser un quelconque Grand Être), jouit d'une définition stable et incontestée : est une croyance ce qui n'est "ni perceptible à nos cinq sens ni vérifiable par une approche scientifique". L'approche scientifique est abondamment disponible sur pubmed et ceux qui entendent en remettre en cause les principes même ("l'approche scientifique ne peut rien face à nos méthodes") font par définition acte de croyance.

A ce sujet, la contestation préférée des gourous face à la démarche scientifique est tout à fait bancale : ils partent du présupposé que démarche scientifique est forcément égale à étude randomisée double-aveugle (prémisse majeure fausse), puis ils ont beau jeu de constater que certaines méthodes ne peuvent pas être soumises à un tel protocole (prémisse mineure vraie) et que par conséquent la démarche scientifique ne peut pas fonctionner dans un ensemble de cas, qui resteront à jamais indémontrables et ésotériques : la conclusion est alors évidemment fausse, puisque elle repose sur une prémisse majeure qui est elle-même fausse.

Ce même sophisme avait en son temps été abondamment employé par l'industrie cigarettière : puisqu'il est évidemment impossible de faire avaler de la fumée de cigarette à quelqu'un sans qu'il s'en rende compte (impossibilité de l'aspect "aveugle" de l'étude), l'industrie cigarettière s'était très longtemps appuyée sur l'inexistence de la moindre étude randomisée en double aveugle sur le sujet, pour conclure fort abusivement en l'innocuité du tabac. La nocivité du tabac a pourtant fini par être démontrée, mais à travers des études de cas ou des études de cohorte, c'est à dire d'un niveau de preuve, pris isolément, qui est certes moindre que celui du Graal que représente la randomisée double-aveugle. Sauf que quand tu as des dizaines d'études de cas ou de cohorte qui te disent toutes la même chose, tu commences à atteindre un niveau de preuve scientifique qui n'a rien à envier à la randomisée double-aveugle...

Si les méthodes "alternatives" sont efficaces, alors cette efficacité peut tout à fait être démontrée scientifiquement, et peu importe que la nature de telle ou telle de ces méthodes rende impossible le recours à la randomisée double-aveugle.

Je m'en tiens rigoureusement à cette approche scientifique, notamment en ce qui concerne la reproductibilité de quelque chose. Ce qui me fait affirmer sans hésitation qu'un (contre-)exemple isolé n'a jamais valeur de preuve.
Motor a écrit :Tu termines par dire qu'il faut se remettre à la chance finalement...Je ne peux m'y résoudre...
S'en remettre à la chance, non ; ce que je dis c'est plutôt que faute de mieux, la chance est l'explication la plus immédiate.

Que je sois "en rémission depuis 20 ans" est totalement conforme aux connaissances scientifiques :

1 - la sep récurrente-rémittente s'exprime dans un premier temps sous la forme de poussées suivies à chaque fois de rémissions plus ou moins complètes, avec à un écart entre le pire de la poussée et le meilleur de la rémission, qui sait se montrer impressionnant (composante inflammatoire),

2 - après un temps très variable, les poussées s'espacent et disparaissent. On entre donc de facto dans une rémission de longue durée, vis à vis de cette composante inflammatoire : se prévaloir de cette disparition naturelle des poussées au fil du temps pour "confirmer" l'efficacité de son "protocole" serait du pur foutage de gueule (pourquoi je parle au conditionnel ? Certains n'hésitent pas un instant à franchir le cap...). Les poussées cèdent alors la place à une perte axonale plus ou moins rapide (composante dégénérative de la sep).

3 - que j'aie fait ma dernière poussée à peu de choses près huit ans après la toute première, et que je doive par conséquent envisager être passé en phase secondaire depuis à peu près ce moment, est également conforme à la connaissance scientifique qu'on a de la maladie.

4 - Que cette phase secondaire qui serait donc la mienne soit fort peu progressive, enfin, est une possibilité qui a également été documentée scientifiquement : la vitesse de progression d'une phase secondaire est très variable d'un patient à l'autre, ça aussi c'est une connaissance scientifique.

Bref, je n'ai à aucun moment besoin de m'orienter vers une quelconque croyance pour expliquer la façon dont ma sep a évolué, puisque cette évolution est à chaque fois parfaitement conforme à l'état des connaissances scientifiques, en d'autres termes elle est totalement "vérifiable par une approche scientifique". Que je prétende par ailleurs avoir "eu de la chance" est également conforme : par exemple pour le 1, l'approche scientifique dit que la récupération à la suite d'une poussée est plus ou moins complète ; or à chaque fois ma récupération a été très bonne -- elle aurait très bien pu ne pas l'être autant --, j'ai donc eu de la chance. Et pour le 4., l'approche scientifique constate que le rythme de la perte axonale varie grandement d'un patient à l'autre, de très lent à très rapide. Je suis "très lent", j'ai donc là encore eu de la chance, par rapport au spectre des possibilités que m'offrait la science. Je suis, comme tout le monde ici, un exemple possible au milieu du spectre des possibilités d'évolution que l'on connaît à la sep, mais un exemple qui, objectivement et tant qu'on ne peut pas lui trouver de meilleure explication, a eu de la chance.

Si maintenant il était question non plus du simple fait du hasard, de la chance (ma vision donc, faute de mieux), mais du résultat d'une action volontaire que j'aurais entreprise (la vision avancée par nombre de médecins plus ou moins recommandables, certains beaucoup moins que d'autres d'ailleurs), j'en serais le premier ravi, pas tant pour le rayonnement universel de mon nombril :D que parce que cela pourrait signifier un sérieux accroc dans la notion (scientifiquement documentée là encore, et abondamment encore) d'imprédictibilité de l'évolution de la sep de chaque individu, et une réelle source d'espoir pour beaucoup. J'ai réellement envie d'y croire, sauf que je n'y croirai que quand ça aura été démontré, ou du moins solidement étayé. Scientifiquement :). Il faudrait à ce sujet m'expliquer au nom de quoi telle ou telle approche médicale serait "efficace", mais "d'une façon non démontrable" : que certaines approches soient efficaces sans qu'on n'en ait encore apporté la démonstration, je n'ai aucune difficulté pour en admettre le concept ; quand en revanche on vient prétendre, pour certaines de ces approches, que leur efficacité, bien que réelle, ne pourra jamais être démontrée (on en revient à la fameuse prémisse majeure fausse de la randomisée double aveugle), là désolé, je n'achète pas et je n'achèterai jamais.

Je disais avoir vu des arguments en faveur, ou en défaveur, de l'une ou l'autre des possibilités. Je vais faire bref, pour changer :).

En défaveur de l'approfondissement et pour se tenir au courant de ce sur quoi on risque de tomber si on ne fait pas gaffe, je recommande très vivement la lecture exhaustive de ce fascicule de la Miviludes. Ce document devrait apporter un éclairage plus approfondi à certaines des observations de mag.

En faveur maintenant d'une possible explication démontrable scientifiquement, je vous présente le concept (on ne peut plus scientifique et d'un développement relativement récent, bien que de connaissance beaucoup plus ancienne) d'épigénétique. L'épigénétique consiste en gros à analyser l'influence des facteurs environnementaux sur l'expression des gènes d'un individu ; l'illustration la plus parlante et immédiatement compréhensible étant celle des œufs de tortue qui, uniquement en fonction de la température ambiante, donneront soit des tortues mâles, soit des tortues femelles. Or, on sait que la sep est caractérisée d'une part par la présence d'un ou plusieurs gènes dits de prédisposition génétique, et d'autre part par une influence indéniable de l'environnement -- telle qu'on la retrouve par exemple dans la distribution géographique très contrastée de sa prévalence.

L'épigénétique considère par ailleurs, et a commencé à étudier sérieusement, le rôle de l'alimentation, comme celui du stress et autres traumatismes en tant que "facteurs environnementaux", et a déterminé scientifiquement la réalité de leur influence. Je cite par exemple l'article de Wikipedia : un stress vécu dans la petite enfance d'une souris pourrait laisser une empreinte sur la descendance pendant au moins deux générations, des modifications de comportement, des modifications de consommation du sucre et l'augmentation de la production de certaines molécules dans leur hippocampe, et qui plus est, même si le petit ne connait aucun contact avec les parents, conçu par fécondation in vitro à partir des spermatozoïdes de la souris stressée.

On a également commencé, depuis quelques années, à étudier sérieusement ses implications sur la sclérose en plaques. Par exemple cet article : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6107087/ (désolé hein, en anglais...), qui cite en vrac comme leviers potentiels de modifications épigénétiques le régime alimentaire, le tabac, le stress, l'exposition à des produits toxiques. "C'est pourquoi il est plausible de considérer que l'épigénétique serait la clé entre exposition environnementale et des changements dans l'expression des gènes, associés à des états pathologiques comme la sclérose en plaques".

Bref, peut-être de quoi réconcilier mag avec une approche scientifique :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Et de quatre.

Message non lu par maglight » 16 févr. 2021, 21:34

Salut jipé,

En lisant un post de présentation de Lola, je me suis souvenu t'avoir fait une réponse, que j'avais oublié de poster.
Elle a un rapport avec ce que tu y répondais.....

mais par le commencement.
La croyance, en termes scientifiques (seule définition acceptable dans ce cas, puisqu'il n'est pas question d'encenser un quelconque Grand Être), jouit d'une définition stable et incontestée : est une croyance ce qui n'est "ni perceptible à nos cinq sens ni vérifiable par une approche scientifique".
Envisager, que ce qui n’est pas «  encore » prouvé, n’existe pas est limitatif. Beaucoup de chose improbable le sont devenu par la suite.
Ne pas envisager l’hypothèse, que l'apaisement de ton esprit soit à l’origine, du calme de ta SEP, tient au fait qu'il n'y aie pas de preuve.
La science a démontré qu’elle était toujours en mouvement, la prendre pour vrai à un instant T,
(désolée, je persiste) c'est a mes yeux, une forme de croyance.
Je pourrais aussi retourner le problème et demander a ce que tu m’apportes la preuve que cette relation corps/esprit n’existe pas ! :D
Tu vois, ça marche pas ton truc de preuve scientifique ! Avant que la science apporte son lot de preuve, les innovations étaient bien l'apanage d'imaginatifs, d'inventeurs, d'intuitifs, voir ceux là même qu'on appelle, maintenant des charlatans.
Si les méthodes "alternatives" sont efficaces, alors cette efficacité peut tout à fait être démontrée scientifiquement, et peu importe que la nature de telle ou telle de ces méthodes rende impossible le recours à la randomisée double-aveugle.
Pas toujours. Pour te donner un exemple, il est aujourd’hui impossible d’expliquer comment un barreur de feu, arrive a soigner un grand bruler. Pourtant, les médecins eux même observent une amélioration de leurs patients quand ils les appellent. Ici, on a le résultat sans avoir l’équation, donc sans explication.
Que je sois "en rémission depuis 20 ans" est totalement conforme aux connaissances scientifiques :

1 - la sep récurrente-rémittente s'exprime dans un premier temps sous la forme de poussées suivies à chaque fois de rémissions plus ou moins complètes, avec à un écart entre le pire de la poussée et le meilleur de la rémission, qui sait se montrer impressionnant (composante inflammatoire),

2 - après un temps très variable, les poussées s'espacent et disparaissent. On entre donc de facto dans une rémission de longue durée, vis à vis de cette composante inflammatoire : se prévaloir de cette disparition naturelle des poussées au fil du temps pour "confirmer" l'efficacité de son "protocole" serait du pur foutage de gueule (pourquoi je parle au conditionnel ? Certains n'hésitent pas un instant à franchir le cap...). Les poussées cèdent alors la place à une perte axonale plus ou moins rapide (composante dégénérative de la sep).

3 - que j'aie fait ma dernière poussée à peu de choses près huit ans après la toute première, et que je doive par conséquent envisager être passé en phase secondaire depuis à peu près ce moment, est également conforme à la connaissance scientifique qu'on a de la maladie.

4 - Que cette phase secondaire qui serait donc la mienne soit fort peu progressive, enfin, est une possibilité qui a également été documentée scientifiquement : la vitesse de progression d'une phase secondaire est très variable d'un patient à l'autre, ça aussi c'est une connaissance scientifique.

Bref, je n'ai à aucun moment besoin de m'orienter vers une quelconque croyance pour expliquer la façon dont ma sep a évolué, puisque cette évolution est à chaque fois parfaitement conforme à l'état des connaissances scientifiques, en d'autres termes elle est totalement "vérifiable par une approche scientifique".
Tu as choisi délibérément quelle option t'arrange, dans ce que la science propose comme alternative !

2- Toutes les SEP ne font pas des sep secondaires progressive. Les études le démontrent.
Pourquoi donc, te persuader que tu es passé en secondaire lente ? (-4 )
Si on retient l’hypothèse que le fait d’apaiser ton esprit ai pu calmer ta SEP (ou même, si c’est la chance, si tu préfères la nommer comme ça) alors, j'hypothèse que tu n’aurais pas déclencher suffisamment de poussées pour atteindre cette phase. Le mot chronicité à son importance.
Je me suis d'ailleurs, longuement interrogée sur ce point.
je t'ai mis le premier lien que j'ai trouvé qui en parle. sur un autre je lis qu'un cas sur deux passerait en progressive

https://www.revmed.ch/RMS/2016/RMS-N-50 ... n-efficace
INTRODUCTION

La sclérose en plaques (SEP) est considérée dans les pays occidentaux comme la première cause d’invalidité neurologique d’origine non traumatique chez le sujet jeune. Cette maladie auto-immune entraîne une démyélinisation du système nerveux central associée à une neurodégénérescence. Il existe deux types de présentation clinique initiale : 1) la forme rémittente-récurrente (SEP-RR), qui touche 85 % des patients et qui peut évoluer sur une durée très variable dans une forme secondaire progressive (SEP-SP) et 2) la forme primaire progressive (SEP-PP), qui affecte les 15 % restants. Les progrès thérapeutiques de ces vingt dernières années ont été spectaculaires en ce qui concerne les formes SEP-RR, avec à ce jour plus de dix traitements immunorégulateurs disponibles, qui permettent de freiner, voire dans certains cas, de stopper l’évolution « mesurable » de la maladie.1,2
....et qui peut ! comme elle peut, ne pas passer, en secondaire progressive. Encore une fois, il y a autant de SEP que de sépiens, tu pourrais tout a fait ne pas passer en SEP SP !
Si ce point là, t'a échappé moi, il ne m'a pas échappé !
Si maintenant il était question non plus du simple fait du hasard, de la chance (ma vision donc, faute de mieux), mais du résultat d'une action volontaire que j'aurais entreprise (la vision avancée par nombre de médecins plus ou moins recommandables, certains beaucoup moins que d'autres d'ailleurs), j'en serais le premier ravi, pas tant pour le rayonnement universel de mon nombril 
Cet apaisement de l’esprit chez toi est, de ce que j’ai compris, le fruit du hasard, que la vie t’a offert !
Le mot «  protocole » serait mal choisi. Tu n’as eu conscience de rien, sinon tu le verrais comme une éventualité .
:)
Pour quelqu’un de cartésien s’arrêter à la chance comme explication est un peu simpliste. La proposition de la médecine chinoise, ici serait plus probable que la chance seule, mais bon….. En lisant le forum, c'est pas une fois mais 100 fois que tu peux lire....."j'ai perdu un de mes proches et j'ai eu une poussée".
la science ne peut pas démontrer cette relation corps/esprit mais pire, les cas de rémission SEP ne sont pas étudiés par la science.
Ces cas n’intéressent personne, sauf peut-être des sépiens qui comme moi ont essayé de cultiver l'espoir.
La plupart disparaisse dans la nature, trop en santé, trop heureux de s’en sortir, et je les comprend, au point que la science elle-même, nie leur existence .
Une fois de temps en temps, trop rarement, un bouquin sort pour témoigner de leur existence.
La SEP, on en guérit pas ! voilà ce que nous disent les neuros !!! ( sauf tes 4 barrés qui entrevoient, cette possibilité) Tsssssss,
forcément, on les renvoie chez eux, en leur disant vous me rappelez à la prochaine poussée ou quand vous serez décidé à vous traiter.
Même si face a un large échantillon, il n'y a que quelques rares cas isolés, qui ne peuvent faire preuve de rien, ils existent. Il faudrait justement les rassembler en un même lot et chercher, si ils ont des points communs !
Malheureusement, on leur dit que le suivi neuro, ne sert a rien et voilà comment on sors des études ces étranges et rares cas !
Alors, tu y crois toujours, à tes études qui négligent une partie des cas ?! mdr
Au passage,
je profite du titre de ton post, car il me concerne un peu d'une certaine façon.
je peux dire, pareil ....et de quatre ! :D
A++maglight

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