jambes sans repos/mouveents involontaires

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Mélusine
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jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Mélusine » 07 juin 2019, 22:00

Bonsoir,

J'ai de temps en temps les jambes qui se mettent à tressauter sans raison (très déplaisant et parfois douloureux !), en plus de mes réflexes exacerbés qui me font faire des bonds à la moindre gratouille... Mais dernièrement, la fréquence a fortement augmenté. Je suis en période de stress/fatigue/déprime, et je pense que ça joue beaucoup, j'en parlerai au remplaçant de mon neuro (c'est toujours étrange, quand un médecin est malade, comme s'ils étaient immunisés ) début juillet, mais je veux bien des retour si vous avez connu ça...

Merci !

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Bashogun
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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Bashogun » 07 juin 2019, 23:51

Bonsoir Mélusine,

quand tu parles de 'jambes sans repos', tu parles du 'syndrome des jambes sans repos', je suppose, que beaucoup désignent par les 'impatiences'.
J'en suis affecté depuis de très très nombreuses années, bien avant le Sep.
Mais la description que tu en fais ne correspond pas exactement à ce que j'ai vécu et à la description habituel du SJSR.
Le soir (mais aussi de jour, au repos), ces sont des sensations de tiraillement, de crispations très désagréables qui parcourent la ou les jambes. Dans 20% des cas, ça peut même toucher les bras.
De jour, le SJSR peut s'exprimer par une sorte de 'froid intérieur' - on chasse ls courants d'air - en vain !
Le plus gênant, carets l'endormissement, souvent empêché par les 'tiraillements'.
Quant à la nuit, c’est le moment de mouvements involontaires des jambes, sans qu'on s'en rende compte ! C’est ma femme qui me le signalait ou que je retrouvais dans le canapé le matin quand ils avaient été trop intenses.
Ça colle avec ce que tu subis ?

Si c'est bien le SJSR, il existe un traitement. Je le prends depuis mi-avril et hormis quelques petits signes fugaces, j'en suis débarrassé !!
Il s'agit du Pramipexole. J'en parle ici :
viewtopic.php?f=15&t=16778
Tu peux en parler à ton médecin.

Bien à toi.
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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par khadija » 08 juin 2019, 01:19

@ Mélusine : Komtoi, j'ai de temps en temps (c souvent) les jambes qui se mettent à "vibrer" sans raison, wi, c très déplaisant, stressant..
C musculaire.
Kan ça survient je me met en mode repos (dans le sens ou jme pose) é je passe mes mains mes jambes kom ci je les massaient.. O bout de klk seconde ça s'arrête..
O début ct seulement 1 jambe. Ct des fois. Maintenant, c les 2, plus fréquent é le mouvement é + fort ko début.

Si tu en parles à ton neuro, je serais curieuse de savoir ce kil en dit.

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Message non lu par Mélusine » 08 oct. 2020, 23:22

J'avais abordé le problème avec mes neuros, mais bon, je ne les ai pas sentis hyper concernés... j'ai cru comprendre que les traitements étaient lourds et réservés en cas de gêne spectaculaire. Par contre, les symptômes se sont pas mal calmés depuis que j'ai testé un vieux truc de grand-mère (au bout d'un moment, on tente tout, surtout si c'est inoffensif ! :lol: ), à savoir un morceau de savon de Marseille brut entre les draps, près/contre des jambes. Franchement, j'ai encore quelques tressautements de temps en temps, mais la différence est assez spectaculaire après plusieurs nuits d'essai... :o Évidemment, on ne peut pas exclure la coïncidence, d'autres éléments peuvent avoir joué sans que je fasse le rapprochements mais je ne vois pas trop. Pour l'effet placebo, j'ai des doutes parce que je ne partais pas gagnante sur cette histoire... D'autres ont testé ce truc ? Il y a une explication scientifique à cet effet ?

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Message non lu par FLOG59200 » 09 oct. 2020, 08:20

je n'ai jamais testé, mais j'en ai déjà entendu parlé
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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Bashogun » 10 oct. 2020, 08:35

Bien le bonjour Mélusine
Mélusine a écrit :
08 oct. 2020, 23:22
à savoir un morceau de savon de Marseille brut entre les draps, près/contre des jambes. Franchement, j'ai encore quelques tressautements de temps en temps, mais la différence est assez spectaculaire après plusieurs nuits d'essai...
Jamais entendu parler ce cela.
Si ça marche pour toi, tant mieux !
Mélusine a écrit :
08 oct. 2020, 23:22
J'avais abordé le problème avec mes neuros, mais bon, je ne les ai pas sentis hyper concernés... j'ai cru comprendre que les traitements étaient lourds et réservés en cas de gêne spectaculaire.
C'est curieux, je trouve.
Le pramipexole est un traitement pour Parkinson, à l'origine, mais son principe répond parfaitement à la problématique du SJSR en se substituant aux récepteurs dopaminergiques défaillants. Pour moi, ça a fonctionné d'entrée et ça continue de me faire le plus grand bien.
Il existe des traitements différents : cachets avec le Sifrol, patch pour le Neupro ; les dosages peuvent être adaptés selon l'atteinte. Pas si lourds, donc, et nullement réservés aux cas spectaculaires.
Je trouve curieux que ton neurologue n'y prêtent pas attention. La prévalence du SJSR est particulièrement forte chez les sépiens ; et le SJSR ajoute beaucoup de fatigue à celle que la Sep provoque elle-même. Sans oublier que le ou la conjoint(e) en subit aussi les effets durant la nuit.
Tant que ton truc te fait du bien, tant mieux, mais s'il vient à ce que l'effet s'estompe, tu auras tout intérêt à revenir à la charge auprès de ton neuro - quitte à passer un test pour en mesurer la réalité et la gravité.
Bien à toi
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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Bélik » 12 oct. 2020, 19:08

Bonsoir,

Mes neuros aussi semblent s'en désintéresser complètement....
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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Bashogun » 13 oct. 2020, 10:45

Bien le bonjour !

j'ai vraiment beaucoup de mal à comprendre que des neuros s'en désintéressent... d'autant plus de mal qu'à la seule description de mes symptômes à l'hôpital de Garches, le médecin responsable du centre de réadaptation me l'a prescrit illico.
Et ça fait plus d'un an maintenant ! Je revis et je ne ressens aucun effet secondaire.
Forme sévère, dites-vous ? Encore faut-il s'entendre sur ce que cela recouvre :
En pratique, les symptômes peuvent être considérés comme très sévères lorsqu’il existe des altérations importantes du sommeil et/ou de la vie quotidienne, familiale, sociale et/ou professionnelle.
https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... 042014.pdf
De moi-même, je n'aurais jamais qualifié mon SJSR de sévère, encore moins de très sévère... Et pourtant, cette définition correspond bien à ce que j'ai vécu durant tant d'années : l'altération de mon sommeil était importante et cela affectait bien évidemment tout le reste de ma vie - sans oublier les effets sur ma femme, qu'il s'agisse de son sommeil ou de la fatigue induite, avec les mouvements de mes jambes durant la nuit.
Je vous recommande vivement la lecture de la page de l'HAS en lien - même si j'ai de forts doutes sur certains éléments des études citées et si les 'Conseils hygiéno-diététiques' me paraissent plus que ridicules dans la plupart des cas - avant de revenir à la charge vers votre neuro.
Bien à vous

EDIT : autre document hautement intéressant, canadien, cette fois :
https://www.professionsante.ca/files/20 ... 6_2010.pdf
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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Mélusine » 14 oct. 2020, 10:42

Les mouvements sont un peu revenus hier, quoique moins forts que parfois, le savon n'est donc pas une solution miraculeuse ! :lol: Je vais regarder ce lien, j'aurais peut-être quelques indices pour les fois où cela revient à la charge comme hier soir !

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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Bashogun » 14 oct. 2020, 12:56

Ci-dessous, le questionnaire standardisé qui permet d'apprécier le degré de sévérité du SJSR que j'ai extrait du document dont j'ai donné l'adresse plus haut.

Cotation de la sévérité selon l’échelle internationale de sévérité du syndrome des jambes sans repos

1.Quelle est votre appréciation du désagrément provoqué par le syndrome des jambes sans repos ?De 0 (aucunement désagréable) à 4 (très désagréable) ....................................................................................

2.Dans quelle mesure avez-vous besoin de bouger à cause du syndrome des jambes sans repos ?De 0 (pas de besoin) à 4 (un très grand besoin).................................................................................................

3.Dans quelle mesure le désagrément de vos jambes s’améliore-t-il lorsque vous bougez ?De 1 (amélioration totale ou presque totale) à 4 (pas d’amélioration) ................................................................

4.Dans quelle mesure votre sommeil est-il perturbé par le syndrome des jambes sans repos ?De 0 (pas du tout perturbé) à 4 (très fortement perturbé) ...................................................................................

5.Dans quelle mesure êtes-vous fatigué ou somnolent à cause du syndrome des jambes sans repos ?De 0 (pas du tout fatigué) à 4 (très fatigué) ........................................................................................................

6.Quelle est la gravité de votre syndrome des jambes sans repos, considéré dans son ensemble ? De 0 (pas du tout grave) à 4 (très grave) ............................................................................................................

7.À quelle fréquence souffrez-vous du syndrome des jambes sans repos ? 1 (1 jour/semaine) 2 (2 ou 3 jours/semaine) 3 (4 ou 5 jours/semaine) 4 (6 ou 7 jours/semaine) ..............................................................................................................

8.Lorsque vous souffrez du syndrome des jambes sans repos, combien de temps durent ces symptômes au cours d’une journée normale ? 1 (< 1 heure/jour) 2 (1 à 3 heures) 3 (3 à 8 heures) 4 (8 heures ou plus) ............................................................................................................................................

9.Quelle est l’influence exercée par le syndrome des jambes sans repos sur l’exercice de vos tâches quotidiennes dans votre vie familiale, sociale ou professionnelle ?De 0 (pas d’influence du tout) à 4 (très grande) ..................................................................................................

10.Quelle est l’influence exercée par le syndrome des jambes sans repos sur votre humeur ?De 0 (pas d’influence du tout) à 4 (très grande) ..................................................................................................

Appréciation de la sévérité des troubles : TOTAL .........................................................................................
- Syndrome léger ......................................................................................................................10 points ou moins
- Syndrome modéré...............................................................................................................de 11 à 20 points
- Syndrome sévère ................................................................................................................de 21 à 30 points
- Syndrome très sévère ..........................................................................................................de 31 à 40 points

Source : échelle IRLS, A.S. Walters et al. Sleep Medicin
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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Bélik » 23 oct. 2020, 16:33

Coucou Mélusine,

Comment te sens-tu en ce moment ? J'espère que tes jambes te font moins de misères...

J'ai ce problème depuis plusieurs années et c'est vrai que les solutions ne sont pas toujours évidentes à trouver. Mais heureusement, il y a des rémissions et des "astuces" qui peuvent soulager. Par contre, cela dépend des personnes (tout ne marche pas sur tout le monde) ou même de toi (parfois, ces "astuces" marcheront pendant un certain temps, puis cela ne fonctionnera plus et il faudra trouver autre chose, et de nouveau cela peut remarcher, tout dépend de ton état du moment...) Il te faudra faire des tests , et ce qui est un peu "casse-pieds" (sans mauvais jeu de mot) avec cette maladie, c'est qu'on est obligé de s'adapter assez souvent mais c'est faisable.

Quelques pistes à essayer mais qui pourront peut -être t'aider :

- Si tu le supportes en massage, et en traitement "à long cours" , ou en cas de signes avant-coureur de crises (mieux vaut prendre le mal à la racine) tu peux faire le mélange suivant dans un compte -gouttes
40 gouttes d'huile d'arnica
40 gouttes de marjolaine à coquille
30 gouttes d'huile essentielle de lavande fine
10 gouttes d'huile de poivre noir

à appliquer sur le pied malade, soit en massage, soit en "cataplasme" . Tu peux aussi le mettre sur un mouchoir et le respirer (ou laisser le mouchoir ou le coton dans la pièce pour respirer l'odeur ) ou tout simplement le mettre dans un bol d'eau chaude pour que l'odeur se répande dans la pièce, ou un diffuseur de parfum... Cela a marché en début de crise pour moi et même en cas de grosses crises en attendant des antalgiques.

- Tu peux voir avec ton médecin certains antalgiques opiacés (si tu les supportes) si tu les supportes, personnellement cela m'a bien aidé lors de grosses crises (avec crampes à la clé, des orteils au garde- à vous ou le gros orteil qui tirait de son côté comme s'il voulait s'arracher du reste du pied... les grandes réjouissances, quoi ! ragee )

- Eviter les excès de fatigue , de trop solliciter tes pieds par des stations debout prolongées, des piétinements dans les magasins, trop de ménage, etc... car cela peut aggraver les choses ou relancer les crises.

- Le savon ou une paire de ciseaux métalliques dans le lit marche pour certains, mais cela n'a pas été le cas pour moi.

- Par contre, un coussin lesté sur le pied malade (même une bouillote sèche) m'a bien aidée.

- J'ai pu aussi être plus tranquille avec des chaussettes de contention (à porter même la nuit si besoin) Tu peux t'en faire prescrire par ton médecin généraliste et essayer...

- Le Lyrica que m'a prescrit ma neurologue depuis quelques années m'a aidée aussi, même si cela fait moins d'effet maintenant et qu'il me faudra peut-être trouver une autre alternative.... J'attends de la revoir pour revenir à la charge.

Courage, tu n'es pas seule, n'hésite pas à donner des nouvelles. Bon WE à toi

A bientôt slt
Bélik

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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Mélusine » 23 oct. 2020, 23:52

Merci pour les conseils ! C'est vrai qu'on m'avait parlé de friction d'HE de lavande, parfois ça aidait, parfois non, je n'avais pas essayé très sérieusement... Depuis le savon, c'est quand même mieux de nuit, cela dit, alors que j'écris ma réponse, ça tressaute tout seul avec un orteil qui veut dire bonsoir aux autres ! :roll: Pour les ciseaux, j'aurais trop peur de me blesser, je crois ! Et puis le froid me fait tressauter, alors si je touche la lame...
Je vais étudier tout ça de plus près !

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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Bashogun » 24 oct. 2020, 09:11

Bonjour à vous,

vous avez essayé de répondre au questionnaire standardisé que j'ai mis plus haut ?
Si oui, quel degré de sévérité du SJSR ça donne pour vous ?
Pour ma part, ça donne un score de 32 (4-4-3-4-2-3-4-3-3-2). Ce que je n'aurais pas de moi-même qualifié de très sévère l'est finalement d'après le questionnaire, alors qu'il y manque selon moi une question : l'évaluation des mouvements des jambes durant le sommeil (d'après son/sa conjoint(e)), phénomène qui a son importance puisqu'il rejaillit sur l'autre.
Je précise que mes réponses correspondent à toutes mes années sans le traitement par Pramipexole.
Bien à vous.
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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Mélusine » 24 oct. 2020, 09:56

Je n'ai pas encore pris le temps, mais je vous redis... En ce moment, je me laisse vite déborder par les choses à faire !

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Re: jambes sans repos/mouveents involontaires

Message non lu par Bélik » 25 oct. 2020, 20:09

Je vais essayer moi aussi mais j'attends d'avoir les idées un peu plus claires et d'être complètement sortie de l'auberge...

En tout cas merci Bashogun pour le rappel de cette info

Bonne soirée à tous
Bélik

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