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Sep or not Sep

Message non lu par Naesis » 24 juil. 2020, 16:29

Bonjour à tous,

Ça fait un petit moment que je n'ai pas écrit... Je viens vous parler parce que je revient de chez le médecin et que je suis un peu perplexe, j'ai tout le temps plein de trucs ...vraiment tout le temps et j'avais été la voir à l'origine ce lundi pour entrevoir avec elle peut-être des solutions parce que je me sens au bout du rouleau depuis des mois dans un esprit de burn out ( plus que de dépression même si ça a des traits communs)... Je devais y retourner aujourd'hui pour avoir un arrêt de travail ( j'étais censée reprendre le boulot demain mais ne m'en sentais pas la force du tout) et finalement ça a évolué .
Donc voilà dans mes nouveaux trucs, depuis 3 jours paresthésies au bout des doigts de la main gauche ( fourmillement/ sensation carton) mais c'est pas handicapant plus que ça ( juste étrange et je n'aime pas le contact avec les objets), ça rappelle assez ce que j'ai eu aux jambes pendant ma poussée de grossesse mais c'est vraiment pas très étendu ... Sur le coup j'ai pensé que ça pouvait venir de mon hernie discale cervicale mais cet après-midi ça a été réfuté par le docteur :( ...Et autre chose 4 jours de mal de crâne en continu qui démarre des yeux, l'impression que l'oeil droit de ma norb est au ralenti qu'il n'arrive pas à suivre l'autre, j'ai pensé uhthoff ! Mais là depuis hier je vois double côté droit principalement si je regarde sur le côté et j'ai souvent la nausée debout... Résultat le médecin m'a prescrit un bolus de cortisone ...et là couac j'ai pas envie de le prendre, l'impression que ça va partir tout seul comme les autres trucs pénible de tout le temps, l'impression aussi depuis les soucis du gilenya que les traitements me font encore plus peur qu'avant ( c'était déjà le cas), où phénomène de l'autruche...Je viens de revoir un truc dans le glossaire qui dit que la dipoplie peut venir de la fatigue ...eh là je me dit bingo ça à peut-être rien à voir et pour les paresthésies je me suis ptêtre endormie sur mon bras gauche 3 nuits de suite ! :lol:

J'en ris mais bon ...J'en mène pas large et le médecin m'a dit que ça risquait rien la cortisone et que si c'est bien une poussée je devrais les prendre tout de suite pour endiguer les choses ...Je sais pas quoi penser et vous ?
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Message non lu par arwenn » 24 juil. 2020, 16:44

Salut :)
Ça me fait penser aux symptômes que j'ai quand je demande un bolus. Nouvelle poussée ou ancienne qui se re active temporairement ? impossible a savoir comme ça
Moi je demande toujours un bolus pour régler le problème plus rapidement.
Ne pas en faire te demandera plus de patience, mais ça finira par passer aussi ;)
Du coup, c'est à toi de voir si tu peux le supporter en l'état ou si tu veux récupérer au plus vite ;)

Le bolus a l'avantage d'accélérer la récupération, et de booster l'organisme (en ce qui me concerne, ça m'aide pour la fatigue générale)

Bon courage pour ses symptômes auxquels tu dois faire face en ce moment.
Garde le moral, ça va rentrer dans l'ordre ;)
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Message non lu par Naesis » 24 juil. 2020, 18:49

Bonjour arwenn,

Merci de ta réponse :)

Je pourrais supporter en l'état, c'est qu'une chose de plus aux innombrables trucs qui soûlent les uns après les autres ou en même temps ... A l'heure actuelle jme suis coincé la mâchoire à force de serrer les dents ( insomnies/cauchemars), les dernières vertèbres de mon dos me font un mal de chien quand je suis assise, me bas contre ma crise de dyshidrose qui a du mal à se calmer et je suis HS H24 ...Bref la routine ! Un de plus un de moins j'ai envie de dire !

Mais bon, autant les autres je peux trouver une cause nerveuse ( sauf mon dos encore que ...), autant là c'est l'ombre de la sep qui me fait flipper ... Avec un coup au moral parce que j’espérais passer entre les gouttes vu que j'ai plus de traitement... J'ai peut-être juste juste du mal a accepter l'idée de nouvelle poussée ...J'ai envie d'attendre voir si c'est pas juste un fake :mrgreen: ... En ayant peur de trop attendre et que ça dégénère...
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Message non lu par arwenn » 24 juil. 2020, 19:58

ton stress peut aussi être à l'origine de tes nouveaux symptômes récents...
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Message non lu par Naesis » 24 juil. 2020, 21:11

ton stress peut aussi être à l'origine de tes nouveaux symptômes récents...
Ben j'espère en partie que c'est uniquement mes nerfs qui me jouent encore des tours ... Mais je me disais aussi depuis un moment qu'une poussée de sep me pendait au nez au vu de mon état nerveux que j'arrive pas à endiguer... Alors je ne sais pas ... souvent je suis noyée dans une multitude de choses qui m'arrivent ( physiquement) dont je ne sais plus à qui imputer la faute ...
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Message non lu par lélé » 25 juil. 2020, 07:25

Dans tous les cas, un petit coup de téléphone au neuro
C'est possible que la chaleur provoque ça ou une infection urinaire
Après discussion tu vois le plus intéressant pour toi
Bolus ou pas
Paresthésie dans les mains c ma première séquelle qui date de 2001,et quand infection et chaleur arrive c pire
Je t'embrasse
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Message non lu par Naesis » 25 juil. 2020, 08:08

Bonjour lélé, merci de ta réponse
Dans tous les cas, un petit coup de téléphone au neuro
C'est ce que m'avait dit le médecin hier, j'ai essayé sans réponse, toujours très compliqué de réussir à lui parler au téléphone ...je réessayerai dans la journée... Même si sur le coup je sens que la confiance est rompue avec lui et j'ai pas encore vu d'autres neuro, j'attendais mon IRM d'octobre :?

En me réveillant ce matin tout était double un petit moment, j'avais l'air bête dans mon lit à regarder tout partout ... du coup ptite crise de larme suivi d'un coup de gueule en me disant m'en fout je fermerai un oeil toute la journée ! Et là j'en rigoles, j'ai les nerfs qui font les montagne russes :mrgreen:
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Message non lu par Nostromo » 25 juil. 2020, 16:51

Salut Naesis,
Naesis a écrit :depuis 3 jours paresthésies au bout des doigts de la main gauche [...] depuis hier je vois double côté droit principalement si je regarde sur le côté et j'ai souvent la nausée debout...
Ouaipe, ça sent la poussée.
Résultat le médecin m'a prescrit un bolus de cortisone ...et là couac j'ai pas envie de le prendre, l'impression que ça va partir tout seul comme les autres trucs pénible de tout le temps
Le bolus de cortisone est surtout employé pour réduire la durée de l'épisode neurologique, mais il n'a pas d'impact sur les séquelles qui pourront subsister une fois l'épisode terminé. Pour cette raison, en particulier en milieu hospitalier, si ta poussée n'est pas considérée comme invalidante, on tendra à t'inciter à ne pas passer par la case bolus (mais si tu insistes, en général on s'y pliera).

Typiquement, les paresthésies ne sont pas considérées comme invalidantes. La diplopie, si, tout de même... Il reste que tu peux parfaitement choisir de ne pas passer par la case cortisone, c'est un choix dont tu restes totalement libre. Il n'est pas facile de se convaincre que de toute façon, les séquelles qui subsisteront à la suite de la poussée seront les mêmes, avec ou sans bolus, mais c'est pourtant une connaissance à propos de laquelle la littérature scientifique est abondante et va toujours dans le même sens, chose rare dans la sep. Dans ces conditions, ... c'est toi qui vois :).

La diplopie peut être provoquée par une atteinte cérébelleuse, ce qui peut présager de l'apparition ultérieure d'autres symptômes, potentiellement plus invalidants encore, au cœur de la même poussée. Elle peut également être provoquée par une atteinte des nerfs qui commandent les muscles oculomoteurs, et dans ce cas tu serais tout de même plus tranquille. Une IRM devrait permettre à ton neuro de trancher.

A bientôt, porte-toi bien :).

JP.
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Message non lu par Naesis » 25 juil. 2020, 21:36

Bonjour, JP !

Merci pour tes précisions :)

Ce matin j'ai tranché et j'ai prit la cortisone après avoir vu mes grands amis pharmaciens ( à force :lol: ) ...J'ai vu que j'avais déjà eu la même chose souvent pour mon dos en cas de bonne sciatique ... Du coup ça m'a fait moins peur, je connais, c'est pas trop violent et si je peux non pas éviter à la crise de s'éterniser mais plutôt de développer d'autres choses encore pire finalement je ne vais pas m'en priver ...Au vu du début, mardi migraine ophtalmique et jeudi vision double qui s'associe au mal de crâne ...Ok on va essayer de stopper l'hémorragie et que ça n'aille pas plus loin...
Une IRM devrait permettre à ton neuro de trancher.
Je n'arrive toujours pas à contacter mon neuro, il voudra comme tu le dis peut-être passer un IRM pour voir ( ça mettrait de l'eau à son vin pour le Tysabri ( mais je ne change pas d'avis à ce sujet !)...A la rigueur je pourrais même entrevoir plus tôt l'idée d'aller voir Mr Gout ( déjà contacté :wink: )

Après peut-être toujours dans l'envie de faire l'autruche j'ai cherché du côté d'autre chose, je vois un orthoptiste depuis quelques temps pour un souci génétique que je partage avec mon fils et que je n'avais pas traité jusqu'à maintenant...On a un souci de convergence, mon fils principalement gêné par l'oeil gauche, moi le droit ...Et c'est vrai que ça fait un moment que je disais à ce même médecin que j'avais mal à la tête derrière cet œil droit d'autant plus avec les séances ...Est-ce que cette rééducation peut y être pour quelque chose à l'heure actuelle après y avoir prêter bien attention c'est tout le côté droit qui se dédouble pas l'autre ... Je doit le revoir mercredi prochain le matin et l'ophtalmo l'après-midi, peut être qu'il y aura encore un retournement de situation...Même si ... De leur côté la paresthésie au même moment plus un petit retour de l'urgenturie sont des conjonctures qui ne laissent présager rien de bon je l'admet :?
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Message non lu par Nostromo » 27 juil. 2020, 16:34

Yo,
Naesis a écrit :Du coup ça m'a fait moins peur, je connais, c'est pas trop violent et si je peux non pas éviter à la crise de s'éterniser mais plutôt de développer d'autres choses encore pire finalement je ne vais pas m'en priver ...
J'aurais sans doute choisi la même option, ma seule poussée qui soit venue avec une diplopie était venue avec une chiée d'autres symptômes tous plus exotiques les uns que les autres (spasmes, agueusie, vertiges rotatoires, faiblesse musculaire, etc.). Note que n'ayant pas encore été diagnostiqué à cette époque (ils faisaient mine d'avoir encore des doutes, les sagouins :D ), elle n'avait fait l'objet d'aucun bolus et j'avais malgré tout fini par en récupérer pas trop mal.
A la rigueur je pourrais même entrevoir plus tôt l'idée d'aller voir Mr Gout ( déjà contacté :wink: )
Il me semble qu'il a largement assez donné de sa personne dans des études longues et fastidieuses pour mériter que tu l'appelles "docteur" plutôt que "monsieur" mdr mdr

Il saura sans doute te conseiller dans le choix du traitement de fond le plus adapté. Pour l'instant, l'idée, de ton côté, est avant tout de récupérer aussi bien que possible de l'épisode actuel.
Après peut-être toujours dans l'envie de faire l'autruche j'ai cherché du côté d'autre chose
L'avantage avec Rothschild, c'est qu'ils sont spécialisés à la fois dans la sep et dans à peu près toutes les pathologies que tu puisses imaginer aux yeux. J'ai bon espoir que ça sera bien calmé lorsque tu auras ton rendez-vous, note.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Message non lu par Naesis » 27 juil. 2020, 21:27

Re Nostromo,
J'aurais sans doute choisi la même option, ma seule poussée qui soit venue avec une diplopie était venue avec une chiée d'autres symptômes tous plus exotiques les uns que les autres (spasmes, agueusie, vertiges rotatoires, faiblesse musculaire, etc.). Note que n'ayant pas encore été diagnostiqué à cette époque (ils faisaient mine d'avoir encore des doutes, les sagouins :D ), elle n'avait fait l'objet d'aucun bolus et j'avais malgré tout fini par en récupérer pas trop mal.
J'espère m'en remettre comme toi pas trop mal même si je mentirai si je disais mon dieu c'est affreux ... la diplopie est pénible à cause des maux de tête et de la petite perte d'équilibre ( les nausées aussi) mais franchement ça aurai pu être pire sans parler de la paresthésie tout juste agaçante quand je touche quelque chose ... Je relativise beaucoup, et j'ai l'habitude "des chiées" comme tu dis de symptômes exotiques même quand il n'ont rien à voir avec la sep ...c'est ça quand on somatise beaucoup... Certains ont d'ailleurs été plus violent que cette poussée pour le moment, donc c'est rassurant ...usant mais rassurant...
Il me semble qu'il a largement assez donné de sa personne dans des études longues et fastidieuses pour mériter que tu l'appelles "docteur" plutôt que "monsieur" mdr mdr
Pour le coup franchement ne prend pas mal ce terme ...j'ai pensé docteur mais écrit Monsieur, sur le coup je l'ai senti comme ça... plus dans un esprit de respect en fait et parfois je ne réfléchis pas pas plus loin, j'écris comme je sens ... :mrgreen:
L'avantage avec Rothschild, c'est qu'ils sont spécialisés à la fois dans la sep et dans à peu près toutes les pathologies que tu puisses imaginer aux yeux. J'ai bon espoir que ça sera bien calmé lorsque tu auras ton rendez-vous, note.
En effet ça pourra être un avantage ! J'espère évidemment que l'épisode ce sera calmé mais toutes les informations sont bonnes à prendre ! Confronter les opinions avoir le plus d'informations possibles...Ça d'ailleurs c'est par le biais du forum que j'en ai pris conscience... Du coup j'ai hâte d'être à mercredi parce que j'ai un rendez-vous chez mon orthoptiste et dans la foulée chez un ophtalmologue...Cette fois je demanderai des comptes-rendus, c'est quelque chose que je ne faisais pas avant et quand j'ai voulu parler de mon parcours je me suis aperçu que je devrais faire plus attention ...Merci pour ça à tous !
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Re: Sep or not Sep

Message non lu par Naesis » 29 juil. 2020, 22:43

Pour les nouvelles si ça intéresse, j'ai pas eu de réponses ce matin de la part de l'orthoptiste ou de l'ophtalmo...Tout juste si ce dernier a dit voir le nerf optique droit légèrement enflammé...Déçue, j'avais oublié cette période d'il y a 4 ans et demi où on me disait la même chose ...Rien de bizarre tout est normal ...J'en vient même à me demander si c'est moi qui déraille, qui a focalisé sur quelque chose qui n'existe pas du fait d'être hyper tendue ... Ça me soûle ...Je passe mon temps à vérifier si c'est toujours là...J'ai appelé mon neurologue mais on m'a dit que ça ne se passait pas comme ça, que je ne peux pas m'adresser à lui qu'il fallait contacter l’hôpital de jour...Chose faite, il veulent m'hospitaliser, donner une dose bien plus forte de cortisone que ce que j'ai eu par mon médecin ... Ça me plombe complètement, peur que ce soit n'importe quoi, une fausse alerte, je sais pas ...Ce soir je suis perdue
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Re: Sep or not Sep

Message non lu par Nostromo » 30 juil. 2020, 00:18

Salut,
Naesis a écrit :Tout juste si ce dernier a dit voir le nerf optique droit légèrement enflammé...
D'après ce que j'avais cru retenir, mais qui méritera d'être vérifié, avec le nerf optique c'est à la fin de l'inflammation qu'on commence à voir quelque chose : tant que l'inflammation est en cours "le patient ne voit rien, et l'ophtalmologue non plus". D'autre part ma NORB d'il y a vingt ans laissait toujours, aux dernières nouvelles, une "discrète pâleur papillaire" visible au fond d'œil, alors que je n'ai plus rien fait à l'œil depuis. Ca ne part pas si facilement :).
Chose faite, il veulent m'hospitaliser, donner une dose bien plus forte de cortisone que ce que j'ai eu par mon médecin ... Ça me plombe complètement, peur que ce soit n'importe quoi, une fausse alerte, je sais pas ...Ce soir je suis perdue
La dose standard d'un bolus de cortisone, celle en tout cas à laquelle je pensais dans ma réponse précédente, c'est 1000 mg par jour pendant 3 jours, en intraveineuse (on peut trouver quelques variations, genre 500 mg/jour pendant 5 jours). Tu as eu quoi jusqu'ici, de la cortisone par voie orale, quel dosage ? Ta diplopie en est où ? Et tes paresthésies ? D'autres symptômes depuis ?

A bientôt,

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Re: Sep or not Sep

Message non lu par Naesis » 30 juil. 2020, 08:54

Coucou Nostromo,

J'ai eu de la cortisone dosée à 20mg par voie orale, 5 jours 2 cachets et demi et là j'entame les 3 derniers jours à 1 cachet...L'interne en neuro a dit que ce n'était pas assez comme tu viens de le souligner. Les paresthésies n'ont pas bougé, le mal de crâne aussi, l'impression de voir "un peu" moins double mais je viens de me lever... Sinon rien de plus...j’espérais que la cortisone mettrait un petit coup de fouet peut-être mais je me sens plutôt dans le gaz, un peu fébrile comme si je couvais un truc.
D'après ce que j'avais cru retenir, mais qui méritera d'être vérifié, avec le nerf optique c'est à la fin de l'inflammation qu'on commence à voir quelque chose : tant que l'inflammation est en cours "le patient ne voit rien, et l'ophtalmologue non plus". D'autre part ma NORB d'il y a vingt ans laissait toujours, aux dernières nouvelles, une "discrète pâleur papillaire" visible au fond d'œil, alors que je n'ai plus rien fait à l'œil depuis. Ca ne part pas si facilement :).
Ok je vois ...C'est frustrant de ressentir quelque chose mais que personne ne puisse vraiment corroborer, je me souviens me l'être déjà dit à ma NORB précédente ..."bon sang j'ai mal et on dit qu'il ne se passe rien " ...j'arrive pas trop à me faire à ça. Y'a plus qu'un IRM qui pourrait me dire s'il se passe quelque chose je suppose.
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