Récup après bolus

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arwenn
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Récup après bolus

Message non lu par arwenn » 25 juin 2020, 20:52

Bonsoir :)

Alors voilà, j'ai fait mon bolus mercredi jeudi et vendredi de la semaine dernière. Puis récup compliquée samedi dimanche et lundi où GT KO complet, mais c'est habituel, je m'y attendais.
Dès ce mardi, j'ai récupéré ma tête et mon énergie mentale et physique, mais mes symptômes d'avant bolus (marche extrêmement difficile, station debout très limitée, jambes qui boitent, enfin vous voyez le genre....) sont toujours là, et à la même intensité :(
Je pensais que ça aurait déjà commencé à se dissiper :(
Certes que ça prendrait du temps pour vraiment disparaître, mais au moins que je pourrais faire 10metres sans galérer autant et avoir besoin d'une extrême concentration pour pas tomber, dès le bolus passé...
Mes derniers bolus ne concernaient pas les difficultés à la marche. Pour cette raison de marche, ça remonte à très longtemps, donc je ne me souviens pas si cet déjà comme ça

Je sais que nous sommes tous différents, mais j'aimerais votre avis. Est-ce que ça peut vous paraître normal que je me retrouve au même point qu'avant mon bolus ? 6 jours après l'avoir fini ?
Je suis assez démoralisée. J'ai l'impression d'être vieille, je marche comme une vieille, je me déplace pas au boulot, chuis sur ma chaise pendant 7h, j'ai un pote qui m'amène les infos dont j'ai besoin pour m'éviter les allers retours dans l'atelier...
Mais je me demande si je dois être patiente ou rappeler mon neuro pour lui dire qu'il ne se passe rien et que peut être je dois refaire 2 bolus supplémentaires pour faire 5 jours au lieu de 3...

Qu'en pensez-vous ?
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Re: Récup après bolus

Message non lu par Nostromo » 26 juin 2020, 13:48

Salut Arwenn, désolé de lire que ton dernier bolus te cause des soucis,
arwenn a écrit :Est-ce que ça peut vous paraître normal que je me retrouve au même point qu'avant mon bolus ? 6 jours après l'avoir fini ?
Je ne sais pas ce que veut dire "normal" dans une maladie comme la nôtre :).

Les glucocorticoïdes sont ce qu'il y a de plus efficace pour lutter contre l'inflammation et accélérer le reflux des symptômes. Sauf que les symptômes peuvent être directement provoqués par l'inflammation, auquel cas le bolus montrera son efficacité, comme ils peuvent aussi être provoqués par la démyélinisation, qui peut certes elle aussi, dans une certaine mesure, se réparer, mais pas aussi vite ni aussi efficacement -- et certainement pas avec des corticoïdes.

La règle de base (qui admet une exception dont nous avons causé :), mais une exception beaucoup plus théorique que pratique) est que les corticoïdes n'ont pas d'influence sur la progression au long cours de la maladie, et en particulier pas sur ton degré de récupération à la suite d'une poussée pour laquelle ils auront été administrés. Or, certaines poussées laisseront derrière elles un handicap plus ou moins permanent. Dans ton cas je crois me rappeler que la poussée qui a amené tes symptômes actuels date du mois de janvier, il me semble très probable dans ces conditions que l'inflammation provoquée par cette poussée s'est déjà éteinte depuis un moment, ce qui serait un bon début d'explication de l'inefficacité du bolus dans ton cas. Il reste tout de même possible de lutter contre les symptômes résiduels et de les atténuer, notamment par de la kiné.
J'ai l'impression d'être vieille
Hmm, moi ça me l'a fait à vingt-sept ans… je crois qu'on a tous connu ça, ici.
Mais je me demande si je dois être patiente ou rappeler mon neuro pour lui dire qu'il ne se passe rien et que peut être je dois refaire 2 bolus supplémentaires pour faire 5 jours au lieu de 3...

Qu'en pensez-vous ?
Tu peux toujours l'informer qu'il ne se passe rien, mais si tu n'avais, comme je le crois, pas d'inflammation en cours contre laquelle lutter (= si tu n'étais pas en poussée), le bolus était inutile dès le départ. Comme il serait inutile de faire deux jours de mieux. Kiné, exercice physique, etc. Si en revanche ton neuro arrive à déterminer que tu es en poussée, il peut insister et effectivement augmenter la dose.

Le solumedrol n'est pas un produit miracle, notre maladie reste la plus forte...

Courage !

Jean-Philippe.
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Message non lu par arwenn » 26 juin 2020, 16:49

Je comprends tout à fait ton point de vue

Par contre, lors de ma "poussée" du 1er janvier, si ça en était une (je galerais pour uriner depuis 2 mois et le xatral n'y faisait rien, et j'ai pas pu de la journée du premier janvier, donc sonde et perfs 4jours)... Depuis g tamsulosine et ça va mieux
Moi je pense que ce n'était pas une poussée...

Du coup, ce qui pourrait être une "poussée" aujourd'hui est dû à mes jambes, et j'ai commencé à galérer 2 à 3 semaines avant le début du bolus, et c'est monté crescendo... Mais je ne récupère pas :(
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Message non lu par lélé » 28 juin 2020, 09:11

Je ressens du bien en motricité 2/3 semaines après le bolus
C'est long chez moi, je suis un diesel
Et la chaleur n'aide pas vraiment
Secondaire progressive.

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Re: Récup après bolus

Message non lu par arwenn » 28 juin 2020, 10:39

Bonjour Lélé,
Ça me rassure énormément ton témoignage, je ne pensais pas que ça puisse marcher après plusieurs semaines...

Je vais donc patienter encore avant d'appeler le neuro pour avoir son avis
Je vais continuer à me faire de longues nuits de sommeil pour maximiser la récup (10 à 12 heures, lol, j'ai la chance de pouvoir)
Et je vais croiser les doigts pour que le temps fasse son affaire 🤔
Bon dimanche à tous
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Message non lu par Motor » 28 juin 2020, 12:51

mon neuro m'a dit qu'ils avaient fait des tests sur les nerfs optiques...Ils peuvent récupérer pendant deux ans après une poussée...Il m'a dit que cela pouvait s'appliquer à toutes les poussées...cela peut prendre du temps!

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Message non lu par maglight » 28 juin 2020, 21:34

Salut arween
J'ai mis énormément de temps à récupérer de ma névrite, malgré une série de 3 g de bolus et une série de 5 g ajoutée car la première série n'a pas été suffisante
Motor a écrit :
28 juin 2020, 12:51
mon neuro m'a dit qu'ils avaient fait des tests sur les nerfs optiques...Ils peuvent récupérer pendant deux ans après une poussée...Il m'a dit que cela pouvait s'appliquer à toutes les poussées...cela peut prendre du temps!
Je confirme, j'ai récupéré sur au moins 1 ans et demi....à l'époque ils ne devaient pas avoir fait leurs études sur le sujet, motor. On m'avait annoncé une récupération maximale à 6 mois. J'étais loin d'être sortie d'affaire et j'ai eu l'agréable surprise de voir que je continuais à récupérer passé ce délai.
Ca peut être super long cette récupération

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Message non lu par arwenn » 29 juin 2020, 16:46

C'est décourageant...
Mais bon, allez, j'y crois, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an....
Je vais y croire !
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Message non lu par arwenn » 06 juil. 2020, 18:27

Hello tout le monde,
Toujours aucune récup :(
Après demain, ça fera 3 semaines que j'ai démarré mon bolus de 3 jours.
Je boîte toujours autant. Je ne peux marcher plus de quelques mètres sans être complètement courbée, et avec les jambes qui ne se tendent plus ..
Donc j'ai décidé que j'appellerai demain le neuro pour lui dire et voir si on essaie de faire 2 jours de plus, pour faire les 5 jours...
En plus, depuis 2/3 jours, j'ai des "douleurs de peau" dans la main gauche et l'avant bras (je sais pas comment on appelle ça : quand je m'effleure, c'est très désagréable comme si on trifouillait à l'intérieur), j'ai déjà eu ce type de désagrément par le passé
Je suis assez dégoûtée que rien ne s'arrange ☹️

Mais d'un autre côté, vu que j'ai ce deuxième symptôme qui s'ajoute, je me dis que c'est peut être vraiment une poussée, et dans ce cas, c'est moins pire que si c'était la triste évolution de la maladie au quotidien.... Ça ferait quand même beaucoup d'un coup, j'espère vraiment pas..

A suivre...
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Message non lu par Urphée » 06 juil. 2020, 19:38

arwenn a écrit :
29 juin 2020, 16:46
C'est décourageant...
Mais bon, allez, j'y crois, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an, je ne vais pas boiter pendant 1 an....
Je vais y croire !
Bonsoir Arwenn,

Je vais t’accompagner... je ne vais pas boiter pendant un an , je ne vais pas boiter pendant un an ....
Pour ma part poussée ou passage en stade secondaire progressive fin d’année, je boite de la jambe gauche et je commence à comprendre que je ne marcherai plus jamais comme avant. Mon périmètre de marche est passé de 8 km par jour à 2,5 km Max d’un coup avec cheville bloquée sur la fin, perte de l’équilibre et raideur de la jambe.

Il n’y a plus qu’a espérer . je ne vais pas boiter pendant un an , je ne vais pas boiter pendant un an ....

Bon courage à toi

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Re: Récup après bolus

Message non lu par arwenn » 06 juil. 2020, 19:43

Bon courage Urphee

Pour ma part, on ne m'a jamais calculé mon périmètre de marché, ni quoique ce soit. C'est toi qui l'estime où tu as été "testé" ?
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Message non lu par Kade » 08 juil. 2020, 02:10

Bonsoir,

La poussée qui a mené à mon diagnostic m'a laissé ... quelques petits ennuis de mobilité. Rien de bien grave par rapport à certains d'entre nous, mais je suis consciente aujourd'hui qu'il y a des déplacements que je ne retrouverai pas. Nos camarades l'ont dit, la récupération, partielle ou totale, peut être très lente. Pour ma part, très sportive que j'ai été, j'ai eu beaucoup de mal à accepter. La kiné m'a aidée à récupérer un peu, mais pas tout. Cela a surtout été l'apprentissage de l'acceptation et le développement de nouvelles stratégies, pour pallier les petits emmerdes quotidiens.
Par contre, un truc me pousse à me dépasser chaque année, c'est ma séquence pêche, en été. Ça, je n'y renonce pas, c'est une pure passion. Je change de canne :D , je mets mes bottes, je porte mon barda, et même si ce sont des plages de temps beaucoup moins longues qu'avant, les efforts déployés parviennent pour le moment à me muscler et me donner la pêche (!), mieux que le fait mon quotidien ou ce que peuvent m'apporter les praticiens pour quelques temps. Eux-mêmes en attestent. Je fais juste gaffe à ne pas tomber à la flotte, parce que je ne sais pas nager (personne n'est parfait! :wink: ). Alors fais ce que tu aimes, fais-le à fond, dans la mesure de tes moyens, et ne lâche rien, il n'y a que cela de vrai.

Courage et bel été !

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