Heeuu, qui a pondu ça ?

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Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Caribou » 22 mai 2020, 22:48

Salut !

Je partage avec vous la super formulation du Canada pour les gens atteints de SEP qui souhaitent vivre au Canada.
Attention, suspens, nous les sépiens sommes des..................:
Fardeau excessif.png
Fardeau excessif.png (66.11 Kio) Consulté 796 fois
Youhou, ça fait plaisir à lire ça ! Fardeau excessif, il y a de quoi se sentir valorisé !
Je comprend qu'on puisse être un poids supplémentaire pour leur système de santé, m'enfin je pense qu'il y avait un meilleure formulation que "fardeau exessif"... :x
Ça à l'air d'être une grosse grosse GROSSE galère à venir si jamais je souhaite demander la résidence au Canada...

Des bises,
Caribou

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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Naesis » 22 mai 2020, 23:30

Hello Caribou ...Je suis scotchée ! Il me semble en effet que la formulation est peu flatteuse. Cela dit en recherchant le document dont elle est issue ça se tient... Ils ne parlent pas uniquement des sepiens mais de toute personne malade qui pourrait entraîner ce fameux " fardeau excessif " pour les services de santé et les services sociaux du pays ...

Je ne savais pas qu'on pouvait nous refuser l'immigration pour ce motif ...Je comprend les enjeux pour le pays mais je trouve ça tout de même très discriminatoire.

A priori, après quelques recherches le sujet est ou a été très débattu, j'ai trouvé entre autres des articles disant ( je trouve à juste titre) que les valeurs humanistes du pays étaient bafouées ...

https://www.ledevoir.com/opinion/idees/ ... eme-malade ( entre autres)

Je ne sais pas où ils en sont avec ça, apparemment les seuils ont étés révisés dans le bon sens en 2018 mais depuis comment est-ce que ça a évolué ?
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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Lois007 » 23 mai 2020, 07:23

Wow Caribou.... Ça fait écho à ce que j'avais compris quand j'avais commencé à me renseigner pour partir vivre au Canada (et qui m'a fait comprendre que cet éventuel projet serait dépenser trop d'énergie), mais le dire comme ça...
C'est sûr que dans un sens, c'est appeler un chat un chat, c'est exactement ce que j'avais compris au fil de mes recherches, mais ça ajoute un côté coup de massue... Bon, au moins ça a le mérite d'être clair, mais la formulation peut se révéler assez blessante, même si on sait bien ce qu'il en est, wow quoi...

J'espère qu'au niveau des "critères" etc ça n'entravera pas trop ta possible demande de résidence. Fingers crossed. ;)

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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par PatrickS » 23 mai 2020, 09:27

Bonjour,

Je dirais que c'est mieux de parler comme ça que de faire des phrases alambiquées pour dire la même chose avec des mots plus gentils.
Personnellement, je suis pour la franchise et que cela soit clair.
C'est vrai que c'est discriminatoire, mai qui voudrait quelqu'un dont on sait qu'il va probablement coûter cher?

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Message non lu par Naesis » 23 mai 2020, 10:02

Bien sûr ...mais ça reste de moche de réduire une personne à sa pathologie. Ça laisse sous entendre que l'on ne vaut plus rien, qu'on est plus susceptible d'apporter quoi que ce soit à la société. Le terme est bien choisi, on devient un fardeau ...
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Message non lu par Naesis » 23 mai 2020, 10:20

Cela dit, au delà de toutes ces considérations sur l'aspect blessant de la formulation, après y avoir bien réfléchi hier soir je me suis dit qu'au final ce n'est peut-être pas le Canada à proprement parler qu'il faille montrer du doigt.
Je m'explique, ils refusent d'avoir une trop grande charge à payer pour une personne sur le domaine médical et quand on y pense les Etats-Unis qui leurs sont proche ont un système de santé largement défaillant... Je ne suis pas du tout spécialiste en la matière mais j'imagine que le Canada a peut-être voulu se protéger de l’immigration massive de personnes ne pouvant bénéficier d'un accès aux soins "performant".
Le problème serait alors d'avantage que chacun en tout lieu puisse bénéficier de cet accès au soin afin que personne n'ai à se protéger pour éviter d'avoir à pallier les failles des autres.
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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par PatrickS » 23 mai 2020, 14:11

Naesis a écrit :
23 mai 2020, 10:02
Bien sûr ...mais ça reste de moche de réduire une personne à sa pathologie. Ça laisse sous entendre que l'on ne vaut plus rien, qu'on est plus susceptible d'apporter quoi que ce soit à la société. Le terme est bien choisi, on devient un fardeau ...
C'est comme les vieux en France.
Un décret conseille aux hôpitaux de ne plus accepter les vieux en réanimation (covid).
C'est mieux? Ou pire?

Patrick
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Message non lu par maglight » 23 mai 2020, 15:07

salut carabistouille
oaip, Patrick a pas tord, on fait pas mieux en ce moment avec nos anciens.
Caribou a écrit :
22 mai 2020, 22:48
Ça à l'air d'être une grosse grosse GROSSE galère à venir si jamais je souhaite demander la résidence au Canada...

Des bises,
Caribou
C'est le prix des TTT qui les arrête ! En même temps, vu le nombres de cas qu'ils ont....ils savent de quoi ils parlent .
Si tu ne prends pas de traitement, et que tu bosses, je ne vois pas pourquoi tu serais concernée.
Ca vaut peut-être le coup de réfléchir a transformer ton diagnostic en SCI, si tu penses que ça peut être un frein ?!
:wink:

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Message non lu par pier2 » 23 mai 2020, 15:13

J' HALLUCINE...!!!??? :mrgreen:

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Message non lu par Naesis » 23 mai 2020, 15:38

C'est comme les vieux en France.
Un décret conseille aux hôpitaux de ne plus accepter les vieux en réanimation (covid).
C'est mieux? Ou pire?
Quand on parle d’aberrations du genre je ne sais plus s'il est très utile de chercher à savoir ce qui est le moins abject, le plus politiquement correct... :(

A mon sens l'individualisme gangrène la société d'aujourd'hui à tous les niveaux. Ceux qui ont déterminé aujourd'hui qu'il pouvait être acceptable de laisser les personnes âgées sur le carreau deviendront à leur tour vieux et je te parie qu'ils changeront de discours !

Fut un temps où les personnes âgées vivaient auprès de leur proches et étaient porteuse de sagesse et d’expérience. Forcée de constater qu'aujourd'hui la société et les familles préfèrent bien souvent s'en débarrasser quand elles jugent qu'elles ne leurs sont plus utile. Pourtant un peu de sagesse ne ferait pas de mal par les temps qui courent !

Ps : un peu de sagesse et d'humanité aussi ...
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Message non lu par Nostromo » 23 mai 2020, 16:54

Haut les cœurs, Caritoutebelle !
Caribou a écrit :Youhou, ça fait plaisir à lire ça ! Fardeau excessif, il y a de quoi se sentir valorisé !
Je comprend qu'on puisse être un poids supplémentaire pour leur système de santé, m'enfin je pense qu'il y avait un meilleure formulation que "fardeau exessif"... :x
Ça à l'air d'être une grosse grosse GROSSE galère à venir si jamais je souhaite demander la résidence au Canada...
Bah c'est pas compliqué, tu regardes le tarif annuel du traitement de fond sep de ton choix, tu lui retranches les cotisations de santé que tu vas verser dans le même temps, un sépien qui prend un traitement de fond est appelé à coûter bonbon au système local ; un trop grand nombre de sépiens qui migreraient au Canada dans l'espoir d'y profiter du système de santé (et comme l'observe Naesis, tu as une immigration étazunienne potentielle, le système de santé aux USA étant ce qu'il est...) aurait tôt fait de le déséquilibrer et de le couler. Tout pareil qu'un fardeau excessif, quoi :). Certains pays s'en foutent et tapent dans l'endettement du système social sans compter, il semble que le Canada au contraire essaye de gérer son système de santé dans l'optique d'assurer sa pérennité pour les générations suivantes. Deux visions très différentes...

Tu as, en ce qui te concerne, la chance d'avoir une sep qui est pour l'instant, et pourquoi pas pour très longtemps, complètement invisible, qui ne te provoque aucun handicap et pour laquelle tu ne prends aucun traitement de fond. D'autre part tu as certes été diagnostiquée, mais à ce qu'il semble une seule fois, par un seul neurologue, or les erreurs de diagnostic se rencontrent. D'autant plus que 1. tu commences à avoir vécu un petit bout de temps sans poussée et surtout 2. techniquement tu es toujours, pour l'instant, sous le coup d'un simple syndrome clinique isolé : tu n'as été diagnostiquée qu'à la "faveur" de la version 2017 du menu McDo, si ton diagnostic avait eu lieu quelques mois plus tôt je ne parierais pas qu'il en aurait également été ainsi...

Le seul point un peu délicat dans ton dossier d'immigration au Canada viendra peut-être de ce que tu as un jour fait, en France, une demande de reconnaissance d'ALD. Je vais peut-être dire une connerie mais il faudrait voir s'il n'y a pas moyen de l'annuler, d'autant qu'elle ne te sert à rien (son seul rôle en ce qui te concerne est d'être... un fardeau excessif :) ), genre en demandant à ton neurologue de revenir sur son diagnostic et en faisant remonter l'information à qui de droit (ne compte par sur moi pour t'aider à te retrouver dans les méandres de l'administration française, mais tu devrais pouvoir trouver ça ici ;) ), quitte, si ta sep décidait un jour de se réveiller, à te faire diagnostiquer une seconde fois au Canada -- mais une fois obtenue la résidence définitive. La chose me semblerait d'autant plus possible que c'est à une névrite optique que tu dois ton diagnostic, et à rien d'autre : or la névrite optique est très loin d'être la chasse gardée de la seule sep.

Si j'étais dans ta situation, c'est clairement comme ça que je la jouerais, mais je ne sais pas ce que tu en penses...

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Caribou » 23 mai 2020, 21:08

Holà !

Naesis, je suis d'accord avec toi sur ton analyse vis-à-vis des USA, je n'y avait pas pensé mais c'est en effet fort possible !

Je vois que ça fait réagir en tout cas ! Tant mieux, je trouve ça vraiment abjecte ! Et la question du traitement, c'est encore pire, ça veut dire que pour être acceptée, faudrait que tu te soigne pas ?? T'imagine l'absurdité de la chose, "Bon, monsieur l'agent de l'immigration, j'ai une SEP mais vous en faites pas, je me traite pas !" Dans ce cas, tu acceptes tout le monde ou personne mais tu fais pas payer à ceux qui se traitent...

Au delà du fait de savoir si c'est la SEP ou pas, il s'en foutent un peu je pense, ce que je peux pas nier, c'est qu'il y a une maladie démyélinisante et que de toute façon, il vont devoir prendre un risque en acceptant que ce soit SEP ou autre chose... Après, c'est sûr que il y a beaucoup de SEP ici, ils connaissent bien et à mon avis quand ils voient ça sur un dossier... :?
Ca vaut peut-être le coup de réfléchir a transformer ton diagnostic en SCI, si tu penses que ça peut être un frein ?!
Hahahaha, je trouve pas la case sur Ameli pour changer... :mrgreen: J'ai perdu mon mot de passe de toute façon. C'est pas si facile, j'ai un ophtalmo qui parlent de SEP, trois IRM qui parlent de SEP, un courrier du neuro avec le diag, ma généraliste qui sait, j'ai une ALD, et je fais partie de l'Observatoire Français de la SEP (même si j'imagine que c'est un minimum anonyme...). Avec tout ça, c'est difficile de faire comme si je débarquait dans la SEP...

Mag, Jipé, arrêtez de me parler de SCI, vous allez foutre en l'air ma phase d’acceptation ! Vous savez bien qu'elle était déjà si avancée...! mdr

Jipé, je ne sais pas si je peux faire annuler mon ALD, faudra que j'en parle avec ma généraliste et/ou mon neuro. Mon ALD me servait juste à payer les 12 euros de dépassement d'honoraire de mon neuro. A la base, c'était pour le traitement mais heu, non en faite. :roll:

J'ai un peu l'impression que cacher toutes ces infos, ça correspond à un mensonge par omission, et reposer toute ma vie là-bas sur un mensonge, je sais pas si ça me botte...

Mais paniquez pas hein, je sais pas encore si je vais faire la demande, je révise mes options, c'est tout... :mrgreen: Mais c'est sûr que ça complique beaucoup par rapport à une procédure normale... Ça va être intéressant d'en parler avec le neuro, il a peut-être déjà eu des cas similaire et sera peut-être à même de m'aider. Je trouve très peu de témoignage sur internet de personne qui ont immigrer au Canada avec une SEP, pourtant ça doit exister mais j'imagine qu'ils ne s'en vantent pas...

Merci pour vos réponse, ça fait plaisir de voir qu'il y a pas que moi que ça a choqué... :o
Des bises,
Caribou

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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par maglight » 24 mai 2020, 09:50

Hey, carib'
Caribou a écrit :
23 mai 2020, 21:08
Je comprend qu'on puisse être un poids supplémentaire pour leur système de santé, m'enfin je pense qu'il y avait un meilleure formulation que "fardeau exessif"... :x ..../....
Merci pour vos réponse, ça fait plaisir de voir qu'il y a pas que moi que ça a choqué... :o
Des bises,
Caribou
Bien sur, Caribou, que c'est choquant et discriminatoire. Les termes, comme tu dis, sont particulièrement mal choisis, pour ne pas dire violent. En France, on aurait certainement, parlé de "surcoût médical"
Après, en y repensant, je me demande si la formulation de " fardeau excessif " ne fait pas écho a leur façon, si particulière de s'exprimer !
On est d'accord qu'une "blonde" c'est pas très flatteur pour parler de sa compagne, peut-être que c'est du même ordre ?! :roll:
ça ne change pas le fond, on est d'accord, mais tout du moins, ça pourrait adoucir la forme.
Profite bien, en attendant.
La bise

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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Nostromo » 24 mai 2020, 10:40

Yo Caribette !
Caribou a écrit :J'ai un peu l'impression que cacher toutes ces infos, ça correspond à un mensonge par omission, et reposer toute ma vie là-bas sur un mensonge, je sais pas si ça me botte...
Le mensonge par omission consiste à ne pas répondre totalement à la question. Il dépend par conséquent beaucoup de la question posée. Je n'ai par exemple jamais déclaré ma sep à une quelconque administration (sécu, banque, assurance, etc.), selon les cas soit parce qu'on ne me l'a jamais demandé, soit parce que la question était posée de telle façon qu'une réponse précise de ma part suffisait : "au cours des cinq dernières années, avez-vous pris un traitement de fond, ou avez vous fait l'objet d'une hospitalisation pour traiter une affection neurologique ?", bin... Non. Z'avaient qu'à poser leur question mieux que ça, s'ils voulaient une réponse différente :). Je n'ai en revanche aucun problème à la déclarer devant un médecin, le secret médical a un sens.

Ton diagnostic de sep n'a pas de fondement clinique car il est le seul résultat d'une interprétation probabiliste de ton neuro, interprétation qui est de fait rendue inévitable face à un SCI avec les critères 2017 de McDonald (ton neuro est donc resté dans les clous hein, on ne peut rien lui reprocher). Le but de cette interprétation au doigt mouillé est de pouvoir initier un traitement de façon plus précoce. La probabilité qu'il s'agit d'estimer est celle que tu fasses un jour l'objet d'une deuxième poussée : depuis le temps tu sais bien qu'une sep n'est cliniquement définie qu'en la présence simultanée d'une dissémination dans le temps et d'une dissémination dans l'espace et que s'il en manque une seule des deux, ... bin la sep n'est tout simplement pas cliniquement définie, voilà tout. Dans ton cas tu n'as justement pas la dissémination dans le temps, tu n'as qu'une probabilité qu'elle survienne un jour : nuance de taille. Cette probabilité n'est ni de zéro, ni de un, elle est quelque part entre les deux, mais bien malin qui arriverait à dire exactement à quel endroit.

Si tu cliques sur le glossaire pour "syndrome cliniquement isolé", tu observeras qu'un pourcentage des SCI (le glossaire dit 15 à 20%, ce n'est déjà pas rien mais j'avais en tête un chiffre plus élevé que ça) ne se transformera jamais en sep. D'autre part un nombre croissant d'erreurs de diagnostic ("faux positifs") sont commises du seul fait de ces critères McDonald 2017. Ce phénomène commence à être bien documenté à travers les études adéquates qui s'intéressent notamment aux effets potentiellement néfastes de la mise en route d'un traitement de fond contre une pathologie qui, ah zut, finalement c'était pas la sep, haha, sorry about that! (on a ainsi rapporté des décès de patients provoqués par les traitements de fond qui auraient certes eu leur efficacité contre une sep, mais qui jetaient de l'huile sur le feu sur la pathologie dont le patient était réellement atteint : ça commence à craindre). Pour cette raison, beaucoup de neurologues (ils sont minoritaires certes, mais une minorité importante) ne sont pas à l'aise avec les critères 2017 de McDo, au point qu'ils refuseront de diagnostiquer une sep devant un SCI, même si les critères 2017 sont remplis. "Chacun voit midi à sa porte" :).

Par ailleurs si ton épisode neurologique avait présenté plusieurs symptômes distincts, et/ou s'il s'était attaqué à des fonctions nerveuses "classiquement" évocatrices d'une sep (fonctions motrices, sensorielles, cérébelleuses, etc.), ça serait un argument plus fort en faveur d'une sep qu'un épisode mono-symptomatique, qui plus est quand cet épisode s'est manifesté sous la forme d'une névrite optique : c'est en effet plus de la moitié des névrites optiques qui ne se transformeront jamais en sep, tu n'es plus dans les "15 à 20%"... J'avais en son temps envoyé un lien vers un très intéressant document de synthèse sur les névrites optiques, je t'invite à le lire et le relire en profondeur : https://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-N-49 ... -cliniques

Bref, sans remettre en cause les compétences de ton neuro (il est important d'avoir confiance en son neuro et, encore une fois, il est resté dans les clous de McDonald 2017), il existe tout de même un doute plus que légitime quant à l'irrévocabilité du diagnostic et ce doute perdurera tant que tu n'auras pas fait de deuxième épisode, d'ailleurs autant que possible d'une autre nature qu'une névrite optique.

Mais après, ça dépendra des questions posées :).

Bon courage et désolé de ne pas faciliter ton acceptation !

JP.
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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Caribou » 24 mai 2020, 20:58

Nostrosuisse, j'ai beaucoup d'affection pour toi, tu le sais bien, mais arrête de vouloir me dé-diagnostiquer ! Tu m'incites à me poser la question c'est très bien, et tu as gagné, comme dit plus haut, je me pose la question et je vais assurément la poser à mon neuro ! Mais essaie pas de me convaincre que j'ai pas la SEP, ça fait deux ans que je me répète l'inverse ! On a pas de compétences ici pour poser un diagnostic, pas plus qu'on en a pour revenir sur un diagnostic déjà établis...

De plus, il y a un paramètre que tu n'as pas pris en compte, c'est qu'en novembre dernier lors de mon IRM annuelle, trois nouvelles tâches sont apparues, cela ne démontre-t-il pas la dissémination temporelle même si il n'y a pas eu de signe clinique ?

Quant aux statistiques, il en existe tellement que moi même je me perd un peu mais j'ai tout de même une autre compréhension de l'étude dont tu parles.

Dans l'étude, ils font une distinction importante : une IRM normale ou avec lésions. Si le risque de développer une SEP avec une IRM vierge de lésions au moment de la NNO semble en effet relativement faible, l'IRM avec lésions offre un pronostic beaucoup moins favorable...Ce simple paragraphe de ton étude est d'ailleurs très évocateur...

" Si l’on considère uniquement les critères cliniques, le risque de développer une SEP après une NNO est de 50 % dans les quinze années qui suivent son diagnostic. L’IRM nous permet de préciser ce risque en fonction du nombre de lésions. Chez des patients avec une NNO et une IRM normales, le risque de développer une SEP dans les quinze ans qui suivent est de 25 %. Si une SEP se développe, elle se manifestera dans les dix ans qui suivent la NNO. Après cet intervalle, le risque dans ce groupe chute à un taux de pratiquement 0 %. Un risque bien plus important de développer une SEP a été rapporté chez les patients présentant une IRM pathologique, c’est-à-dire montrant des lésions faisant suspecter une SEP. Dans ce groupe, le risque de développer une SEP après une NNO augmente progressivement jusqu’à 72 % dans les quinze ans suivant la NNO."

Selon ce que nous dit ce paragraphe, je fais parti du groupe ayant une IRM pathologie, j'ai donc 72% de chance que ma NNO soit prédicatrice de SEP dans les 15 ans qui viennent (enfin dans les 13 ans maintenant).

De toutes façon, et pour revenir au sujet initial, mettre une étiquette SEP ou pas n'a presque pas d'importance puisque la question qui me sera posée sur le formulaire de demande de résidence n'est pas "êtes-vous atteints de SEP ?" mais quelque chose du genre "êtes-vous atteints d'une maladie chroniques ?". Et s je répond non à cette question avec les éléments que j'ai en ma possession aujourd'hui, alors je manque d'honnêteté...

On va peut-être attendre un peu plus que deux ans avant de crier victoire alors... :roll:
Des bises,
Caribou

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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Caribou » 24 mai 2020, 21:01

Holà Mag ! :D
Après, en y repensant, je me demande si la formulation de " fardeau excessif " ne fait pas écho a leur façon, si particulière de s'exprimer !
On est d'accord qu'une "blonde" c'est pas très flatteur pour parler de sa compagne, peut-être que c'est du même ordre ?!
Hahahaha, c'est possible en effet, je n'avais pas pensé à ça ! Depuis qu'on m'a dit "tire-toi une bûche" pour prend-toi un siège, plus rien ne m'étonnes ! :mrgreen:

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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Nostromo » 26 mai 2020, 16:25

Hé coucou !

Ce message complète le mp que je t'ai déjà envoyé, mais comme il a une portée générale, je le mets ici :).

J'ai un peu approfondi le concept de "fardeau excessif" au Canada, il repose essentiellement sur deux piliers : le coût qu'impliquerait pour le système de santé (1) la pathologie du candidat à la résidence permanente (coût calculé sur une année), et la probabilité d'évolution de ce coût, qu'elle soit à la hausse soit à la baisse, estimée sur cinq années consécutives. Ces coûts réels ou estimés sont ensuite comparés aux dépenses moyennes constatées en frais de santé par personne : s'ils sont supérieurs au triple de ces dépenses moyennes, même d'un poil de cul, tu te fais refuser la résidence permanente (quelques exceptions peuvent se rencontrer, par exemple si ta demande de résidence permanente est liée à un gros projet d'investissement dans l'économie du pays, mais ce n'est pas ton cas), s'ils sont inférieurs à ce même montant j'ai comme l'impression que c'est tout bon.

Les dépenses moyennes de santé au Canada sont de l'ordre de 6'600 CAD / an / personne, ce qui nous situe le triple de ce montant un peu en dessous de 20'000 CAD / an / personne. Cela inclut les prix des traitements, le coût des consultations en neurologie, des IRM, etc. A priori tu te situes pour l'instant très nettement en dessous de telles dépenses, puisque pour une pathologie comme la sep le plus gros poste de dépenses est de loin celui des traitements et que de ce côté, tes dépenses s'élèvent pour l'instant à zéro. Restera ensuite à estimer la probabilité d'évolution de ce coût sur cinq ans, mais dès qu'il est question d'estimer une proba quelle qu'elle soit, le mètre étalon est souvent le doigt mouillé... (voir plus bas à ce sujet).

(1) en fait c'est un poil plus compliqué, on calcule le total entre système de santé et système social, mais tu as l'idée, la différence est ténue.

Il me semble absolument vain d'espérer que le Canada abandonnera un jour, que ce soit dans un avenir proche ou moins proche, ce mode de fonctionnement : la France et le Canada sont deux cultures très différentes et sous cet aspect, c'est la culture française qui se démarque très nettement du reste du monde, pas la canadienne (la vision canadienne reste d'ailleurs plutôt débonnaire quand on la compare à ce qu'on peut trouver ailleurs).

L'évaluation de l'état de santé du postulant à la résidence permanente est menée par un médecin agréé par le service de l'immigration canadien (IRCC) à l'occasion d'un examen médical spécifique, aux frais du postulant : on ne te demande donc pas de remplir un questionnaire, simplement de te rendre à une visite médicale. A ce médecin j'annoncerais que j'ai fait l'objet d'une névrite optique il y a x années (ça fera peut-être trois ans le jour où ça arrivera, peut-être plus : je ne sais pas quel est l'état d'avancement de ce projet chez toi et on en est déjà à plus deux ans sans poussée), traitée le cas échéant par une prise ponctuelle de stéroïdes mais sans aucun traitement de suivi et en l'absence de toute manifestation neurologique par la suite (oui, c'est tout moi ça, je suppose hardiment que tu vas continuer à ne pas faire de poussée pendant ce temps-là ;) ).

Si j'avais tes antécédents et que je souhaitais postuler à la résidence permanente canadienne, c'est comme ça que je le jouerais et je n'aurais sincèrement pas l'impression de présenter ainsi les choses de façon malhonnête. Note que je parlerais spécifiquement de névrite optique et que j'éviterais d'employer le terme de "syndrome cliniquement isolé".

Le toubib aura immédiatement l'estimation de tes coûts annuels à date sur le système de santé : zéro, mais comme c'est aussi à lui qu'écherra l'estimation de la probabilité d'évolution de ces coûts sur cinq ans, c'est là que les choses pourront éventuellement se corser pour toi. Ce toubib ne sera pas un neurologue mais avec un peu de malchance il saura qu'une névrite optique entraîne une probabilité de sep et souhaitera dès lors obtenir un certain nombre d'informations complémentaires. Parmi celles-ci, la présence d'éventuels épisodes neurologiques ultérieurs (si tu arrives toujours à répondre par la négative ça sera sans doute un point très positif dans ton dossier), mais il est également envisageable qu'il voudra savoir si tu as fait depuis cette névrite l'objet d'un suivi radiologique et neurologique, et ce que raconte ce suivi. Toujours si j'étais dans ta situation, je répondrais que oui mais je m'arrangerais au préalable avec mon neurologue pour qu'il me fasse un courrier objectif, factuel, qui ne cherche pas à noyer le poisson, mais qui reste autant que possible dans le domaine du clinique (impeccable chez toi), sans s'appesantir plus que le strict nécessaire sur les aspects radiologiques (moins impeccables chez toi). Un neurologue complaisant, ou tout simplement honnête, peut même à l'occasion inscrire dans son rapport que telle ou telle nouvelle tache est "vraisemblablement" due à l'évolution de la technologie d'imagerie.

Cette opposition entre clinique et radiologique est d'ailleurs une de mes plus anciennes marottes concernant la sep, je te rappelle que si j'ai des IRM cérébrales autant que médullaires qui paraît-il ne montrent que dévastation et désolation, cliniquement je n'ai aucune raison de me plaindre. Or c'est de fait son état clinique qui va déterminer le coût du patient : quelle foi accorder, dès lors, à ce que peuvent bien raconter ses IRM ? Cela dit, si tu arrives (dans le cas où on te les demande, ce qui est une possibilité) à présenter une IRM qui ne montre aucune évolution par rapport à la précédente, le tout sans traitement, ...

Et après il ne te restera plus qu'à allumer un cierge et à prier riree riree

Pour essayer d'apaiser ton inquiétude je t'ai gardé le meilleur pour la fin : https://www.canada.ca/fr/immigration-re ... essif.html. On te donne des indications fort intéressantes sur le calcul du "fardeau excessif", en gros ça se résume vraiment à une question de pognon. L'exemple 1 donne le cas d'un patient sep, décrété "fardeau excessif", je ne résiste pas au plaisir de te le copier-coller :
Un homme de 50 ans qui présente une demande [...] est atteint de sclérose en plaques. Sans médicaments, le demandeur aurait des problèmes de vision, de faiblesse et d’engourdissement. Le demandeur prend le médicament Avonex pour traiter et gérer ses symptômes et pour prévenir une aggravation de son état de santé. Il a également des rendez‑vous réguliers avec un neurologue et se soumet à des tests de laboratoire et de diagnostic.

En supposant que ses coûts sont les suivants :

Médicaments : 21 480 $ par année
Visites chez le médecin spécialiste tous les quatre mois : 213 $ par année
Tests diagnostiques (une imagerie par résonance magnétique du cerveau [IRM]) : 900 $ par année
Tests de laboratoire (fonction hépatique tous les quatre mois) : 100 $ par année
Le coût total des services de santé et des services sociaux pour ce demandeur est de 22 693 $ par année (ou 113 465 $ sur cinq ans). Ce coût dépasse le seuil de 19 812 $ par année. Ce demandeur serait donc interdit de territoire parce qu’il est raisonnable de s’attendre à ce que son état de santé représente un fardeau excessif pour les services sociaux ou les services de santé.
Je ne sais pas si c'est réellement comme ça que ça fonctionne ou si l'exemple est au contraire parfaitement illusoire (je n'avais pas entendu dire qu'Avonex avait une efficacité symptomatique), mais tu noteras que l'estimation de l'évolution des coûts sur cinq ans est le simple résultat de la multiplication par cinq des coûts sur une année : le seul "pronostic" qui est fait consiste donc à considérer que l'état du patient va rester stable sur cinq ans (Avonex est loin d'être le traitement de fond le plus coûteux et j'ai cru comprendre que les neuros pratiquaient volontiers le changement de traitement en cours de route...). Si c'était effectivement comme ça que c'était calculé, pour toi ça serait jackpot immédiat et tu n'aurais pas d'inquiétude à te faire.

Bonne digestion :).

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

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Caribou
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Re: Heeuu, qui a pondu ça ?

Message non lu par Caribou » 28 mai 2020, 23:39

Merci pour les infos JP, je suis étonnée que sur le formulaire, ils ciblent beaucoup sur trois maladies mais pour les autres, c'est très vastes...!
De toute façon, il n'en est pas question pour l'instant...

L'info est assez difficile a trouver sur internet alors espérons que ça puisse servir à quelqu'un !

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