Mon neuro veut que je le prenne.....

[marritata]

Bonjour à tous !

Je sais qu'il y a eu beaucoup d'échanges sur le sujet, mais je ne suis pas sûre d'avoir bien tout lu et tout compris......
Je suis en forme remittente mais mon neuro pense que je passe en mode progressif (j'ai de plus en plus de période de fatigue et douleurs dans les jambes ). Il m'a dit d'apprendre à mieux gérer ma fatigue. Je suis à temps plein. Il aimerai que je diminue mais moi non, en plus avec ma chef on a mis en place du télétravail (ce qui me repose bien au final). Bref là je suis sous Tecfidera et il veut me faire passer à l'Ocrevus.

Je veux bien vos retours d'expérience.....
Et j'ai lu qu'il n'était pas rembourser par là sécu, c'est vrai ?

Merci pour vos retours
Sepement

[lélé]

Hello
Déjà sympas ta phrase de cordialité j'aime beaucoup

Ensuite je sais qu'une membre avait ocrevus mais qu'on allait lui changer car plus remboursé en progressive mais remittentes oui
Sur ce point le neuro doit savoir

Ensuite pour le changement de traitement il n'y a que toi qui doit prendre nla décision
Et je ne suis pas objective car je suis sous rituximab donc c'est pareil que ocrevus et catse passe plutôt pas mal

Le neuro voit pour plus tard lorsqu'il te demande de calmer le jeu pour ton.boulot
Car une fois dans l'engrenage de la fatigue.on finit par s'épuiser Et il veut éviter cela
Mais si ce métier te convient et se passe bien, à toi de gérer en t'accordant des moments de pause

[Bashogun]

Bonjour marritata,

- Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) définies par des paramètres cliniques ou d'imagerie (voir rubrique Propriétés pharmacodynamiques).
- Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d'imagerie caractéristiques d'une activité inflammatoire (voir rubrique Propriétés pharmacodynamiques).

A priori, mais je peux faire erreur, ta situation au regard de la Sep n'entrerait pas dans le cadre de l'AMM.
Si effectivement ton neurologue a raison et que tu es en début de progressive, l'Ocrevus ne vise pas les Sep secondairement progressives. Hors du cadre de cette AMM, il ne serait en effet pas remboursé.

En revanche, le Rituximab (dont l'Ocrevus est une forme dite 'humanisée') peut être prescrit aussi bien pour les rémittentes actives que pour les secondaires progressives - comme c’est le cas pour lélé et, pour moi, depuis mai dernier. A priori, ce serait plutôt dans cette direction que ton neuro devrait se diriger.

Bien à toi

[khadija]

Bjr marritata !

Étoi, ocrevus k'en penses-tu ?
Concernant la fatigue, il a raison.. Soit à l'écoute de ton corps.. Le choix de passer à mi temps kom le changement de ttt o final t'appartient.

[marritata]

Merci pour vos retours !
ça m'aide, oui mais non.... je suis dans le flou total. En plus, j'ai demandé directement à la sécu si pris en charge ou pas : elle me répond "à voir avec votre médecin traitant".
Je vais demandé à mon neuro.
C'est vrai quand terme de gestion de la maladie je n'aurai plus à prendre un cachet matin et un le soir, plus besoin d'aller à la pharmacie pour le renouvellement... je pense que ça doit être plus léger. Mais en même temps, mon neuro m'a dit qu'il est utilisé depuis pas très longtemps donc je me dis que les retours sont encore très flou.

Bonjour marritata,

- Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) définies par des paramètres cliniques ou d'imagerie (voir rubrique Propriétés pharmacodynamiques).
- Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d'imagerie caractéristiques d'une activité inflammatoire (voir rubrique Propriétés pharmacodynamiques).

A priori, mais je peux faire erreur, ta situation au regard de la Sep n'entrerait pas dans le cadre de l'AMM.
Si effectivement ton neurologue a raison et que tu es en début de progressive, l'Ocrevus ne vise pas les Sep secondairement progressives. Hors du cadre de cette AMM, il ne serait en effet pas remboursé.

Tu mets qu'il doit y avoir des images sur l'IRM, ce n'est pas mon cas : de ce côté elle est stable depuis 7 ans...

C'est quoi le Rituximab ?

[Bashogun]

Bonsoir marritata,

Ocrevus et Rituximab partagent le même principe : il s'agit d'immunosuppresseurs constitués d'un anticorps monoclonal CD20 qui cible les lymphocytes B.
Le Rituximab est un traitement ancien, il remonte à 1997, qui était à l'origine prescrit pour d'autres pathologies que la Sep, mais qui a montré tout son intérêt ensuite ans le traitement de la Sep.
Ocrevus (ou Ocrelizumab en est une version récente dite humanisée, c'est-à-dire produit à partir de cellules humaines et non plus murines.
Dans les deux cas, le traitement est administré en milieu hospitalier avec une ou deux injections tous les 6 mois. J'ai eu mes deux premières de Rituximab en mai, les deux prochaines sont programmées pour novembre à 15 jours d’intervalle.

Il est probable que tu ne sois pas éligible à l'Ocrevus, soit parce que ta Sep, si elle est encore rémittente, n'est pas/plus très active ; soit parce que tu es en secondaire progressive depuis un certain temps, comme moi et lélé.
De fait, le Rituximab est ancien et il y a pas mal de retours, plutôt positifs.

Tu mets qu'il doit y avoir des images sur l'IRM, ce n'est pas mon cas : de ce côté elle est stable depuis 7 ans...

Cela ne concerne que le cas d'une SEP rémittente active ; en cas de secondaire progressive, il n'y a pas de lésions nouvelles (sauf poussées associées).

Enfin, attention : l'un comme l'autre ne sont pas des traitements 'légers' : il s'agit d'immunosuppresseurs alors que ton traitement actuel, Tecfidera, est un immunomodulateur ; comme tout traitement de fond, ils peuvent s'accompagner d'effets secondaires plus ou moins importants. Il faudra nécessairement que tu mettes à jour tes vaccins, surtout les pneumocoques, avant la première injection et tu devras faire des analyses de sang régulièrement (1, 3, 6 mois).
Et les injections te mobiliseront nécessairement au moins une demi-journée à chaque fois en hôpital de jour.
Mais c'est sans doute le meilleur espoir de ralentir la progression d'une Sep SP.

Bien à toi.

[marritata]

Merci Bashogun pour cette explication claire. Je vais demander à mon neuro ce qu'il en est exactement pour mon cas.

J'avoue que le fait qu'il soit immunosuppresseur ça me retient.

[Bashogun]

Bonjour marritata,

il me semble utile, en effet que tu puisses en parler de manière approfondie avec ton neurologue.

J'avoue que le fait qu'il soit immunosuppresseur ça me retient.

La question principale et essentielle, en fait, c'est de déterminer précisément où en est ta Sep.
Si elle est effectivement devenue secondairement progressive, des traitements de première ou de deuxième intention, comme Tecfidera, n'y pourront mais.
Pour tout te dire, quand j'ai été hospitalisé en février dernier et que ma neurologue m'a annoncé que j'étais passé en secondaire progressive, depuis 2016 comme je m'en doutais sans oser me l'avouer, l'annonce du Rituximab, que je connaissais par le forum, a été la meilleure nouvelle possible pour moi car il constitue le meilleur espoir de ralentir la progression.
Il y a des hauts et des bas, une fatigue écrasante parfois, des difficultés de marche souvent inquiétantes - mais dans l'ensemble, ça va mieux.
Discutes-en avec ton neuro et tiens-nous au courant !
Bien à toi.

[lélé]

Je plussoie les propos de Bashogun
En effet c'est un immunosuppresseur
As tu peur d'être plus fragile? Plus malade?
Pour moi aussi le rituximab je l'ai vu comme une chance
Enfin il y a un espoir pour les progressives
Ensuite chacun est libre d'accepter ou pas mais imunomodulateur ou immunosuppresseur c'est délicat
Peut être que le réseau sep de ta région pourrait t'aiguiller et te rassurer

[PatrickS]

Bonjour,

- Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) définies par des paramètres cliniques ou d'imagerie (voir rubrique Propriétés pharmacodynamiques).
- Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d'imagerie caractéristiques d'une activité inflammatoire (voir rubrique Propriétés pharmacodynamiques).

[/quote]

Mon neurologue pensait à me le prescrire si mon IRM montrait un signe d'inflammation (primaire progressive). Comme ce n'était pas le cas (depuis des années) je n'y ai pas eu droit. Je pense que je l'aurais refusé de toute façon.

Patrick

[marritata]

En fait, je ne vois pas pourquoi je me prendrai la tête à réfléchir si je le prends ou pas....
J'ai écrit à mon neuro pour en savoir un peu plus :

"Bonjour,
Je suis en train de me renseigner sur l'Ocrevus, et j'aurais quelques questions :
Vous dites que à priori je passe en mode progressif : ça veut dire que je passe en mode secondairement progressif, c'est ça ?
J'ai lu
"ANSM a écrit :
- Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de formes actives de sclérose en plaques récurrente (SEP-R) définies par des paramètres cliniques ou d'imagerie.
- Ocrevus est indiqué dans le traitement des patients adultes atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) à un stade précoce en termes de durée de la maladie et de niveau du handicap, associé à des données d'imagerie caractéristiques d'une activité inflammatoire."
Du coup, je rentre dans le cadre ou pas ? parce que je ne suis pas en primaire progressive, ni en récurrente active ?
Et du coup j'ai lu qu'en secondaire progressif il n'est pas remboursé car par dans l'AMM... C'est vrai ?
Et dernière question : j'ai lu que c'était un immunosuppresseur : ça veut dire quoi exactement ?
Merci pour vos réponses,"

Et voici sa réponse :
"C est plus simple
Si votre sep est active (poussée ou nouvelles images) vous pouvez avoir ce traitement. Quel que soit votre stade dans la maladie. Si vous êtes stable pas d ocrevus.
Donc wait and see..."

Je n'ai pas d'image en plus à l'IRM j'ai juste plus de fatigue... Il a dit qu'il proposerai mon "cas" à la prochaine réunion d'experts mais du coup il vient de répondre tout seul non ?!

Mais du coup, il ne répond pas à ce qu'est un immunosuppresseur ? Je ne sais plus comment prendre ses réponses.

Allez, c'est le week-end, j'ai d'autres choses à faire que penser à l'éventualité de...
Je vous tiens au courant !