Ocrelizumab suite et suite

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RomZzZ
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Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par RomZzZ » 15 févr. 2018, 13:41

Bonjour à tous,

J'ai eu ma deuxième perfs ce lundi. Un peu HS le soir à cause des anti-histaminique. Mais sinon aucun effets secondaire et mon premier bilan est très positif. BEAUCOUP moins de fatigue, plus de problème pour ce mettre en route le matin. Mon Kine et mon ortho trouvent que je fais des progrès notable (tenir sur une jambe, regain de fluidité de la parole). J'ai aussi la sensation d'une levé d'un "brouillard" cognitif, très agréable. A noter que je prend en parallèle du fampyra et de la biotin (neuroprotection/traitement symptomatique).

J'utilise moins ma canne. Même si je l'utilise encore pour des trajets de plus de 500m. Cela ne fait même pas une semaine et la neuro m'a dit qu'il fallait attendre 6 mois pour voir les résultats. En attendant je profite du mieux! J'ai l'impression que ma SEP primaire me un peu laisse tranquille. Attention cela n'est que mon experience et la SEP n'a toujours pas de remède.

Amicalement votre,
Romain

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé » 15 févr. 2018, 13:45

Coucou romain
Merci pour ton retour rapide
Les anti staminiques fatiguent
Allez on va suivre avec toi la suie
Bye bye

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Message non lu par Defcom » 15 févr. 2018, 21:31

Bonsoir Romzzz
Le retour sur ton traitement semble très positif suite a cette 2éme perf,c'est une excellente nouvelle super1
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé » 15 févr. 2018, 22:38

Je peux te poser une question indiscrète ?
Si ça te gêne je comprends ou en mp
Ece que la perf d'antihistaminique joie sur le pipi? trotriste
Je suis tétanisée par les soucis de pipi :oops:

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija » 16 févr. 2018, 00:09

Bsr "RomZzZ" !

Ton propre retour dexpériencel fait plaisir.. Q du positif..
Curieuz de lire la suite..
Abientot.

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Barbara92 » 16 févr. 2018, 06:42

Bonjour

Je découvre ton post et je suis surprise, je pensais que les anti-histaminiques étaient encore a l'étude. Il y a déjà des possibilités de "traitement" par ce biais ?

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun » 16 févr. 2018, 06:54

Bonjour RomZzZ,
ça fait vraiment très plaisir de lire de si bonne nouvelles !
En plus, tes impression personnelles semblent être confirmées par des personnels qui peuvent objectiver ls progrès. Que du bon, quoi !
On attend la suite avec impatience...
Bien à toi.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé » 16 févr. 2018, 07:38

Je pense que les antihistaminiques c'est pour éviter les allergies dûes au rituximab

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun » 16 févr. 2018, 09:30

Bonjour,
je ne pense pas lélé, d'autant que les améliorations décrites par Romain laissent penser qu'il y a quelque chose qui agit sur la myéline. Je suppose que l'antihistaminique est utilisé pour ce faire : activer la remyélinisation.
Article qui en parle :
https://www.sciencesetavenir.fr/sante/u ... ues_117353

RomZzZ nous dira ce qu'il en est ! :)

Bonne journée
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par pier2 » 16 févr. 2018, 09:53

Bonjour.
Je pense comme lélé, pour les antihistaminique qu' il s' agit d' éloigner toute attaque allergique, l' ocrelizumab étant quand même une sorte de chimio.

L' étude sur les antihistaminique est effectivement en cours mais n' est pas je pense lié. Je peux me tromper. Ça a l' air interessant comme piste ceci dit.

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun » 18 févr. 2018, 12:29

Bonjour à toutes et à tous !
pier2 a écrit :Ça a l' air interessant comme piste ceci dit.
C'est un axe de recherche très prometteur qui se développe fortement en ce moment, avec de multiples pistes pour parvenir à une régénération de la myéline.
Il y a plusieurs articles qui en rendent compte ici :
viewforum.php?f=171
Bien à toi.
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par pier2 » 18 févr. 2018, 13:15

Très prometteur, et étant en secondaire progressive j' espère qu' ils vont faire un effort afin d' arriver rapidement à la mise en place d' un traitement efficace à ce niveau. Au moins pour améliorer les choses.

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé » 18 févr. 2018, 15:42

Je vais vous scanner demain mon dernier courrier neurologue
Ça me laisse un peu destabilisee
En gros je bénéficierez rituximab car en secondaire progressive mais je risque de ne jamais avoir l'ocrelizumab car ce sera pour les primaires progressives
Je trouve cela étrange
Vous me direz quoi
Bien sur je dois arriver à le scanner et le mettre sur le forum
Je suis une femme, blonde depuis peu avec un cerveau un peu ralenti donc je vous demande votre indulgence lol

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd » 18 févr. 2018, 18:55

Bonjour
Après avoir reçu un traitement à l'imurel, je dois recevoir cette semaine un traitement à l' ocrelizumab , j'attends beaucoup de ce produit, les beaux jours arrivent et je souhaite faire de la moto, même si les docs ne sont pas d'accords.
Qui utilise l'ocrelizumab et peut me donner des infos sur les effets secondaires

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par lélé » 18 févr. 2018, 19:48

Salut
Je crois qu'il y a deux membres sous ocrelizumab
Le reste c'est rituximab
Je vais voir ta présentation :wink:

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par mél » 18 févr. 2018, 20:23

Bonjour à tous,

Romzzz, pourrais tu me dire quels ont étaient les examens préliminaires que tu as fait avant ta 1ere perf d'ocrévus , mon neuro ma laissé sous-entendre qu'il me changerai de ttt et vu que l'ocrévus est arrivé la veille dans ma clinique je suis à la recherche de ttes infos avant de revoir mon neuro le 9 mars.

Lors de mon tysabri de février j'ai demandé aux infirmières comment se déroulaient les perf d'ocrévus et elle m'ont dit qu' avant l'ocrévus ont à une perf de cortisone + un anti-staminique pour éviter les réactions cutanées (effet indésirable de l'ocrévus)

Avez vous eu le même retour ?

Bonne soirée à vous
Mél
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Davidd » 18 févr. 2018, 22:05

Bonsoir
Pour le moment j attends que l'on m'appelle cette semaine pour ma perf de ocrelizumab

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par Bashogun » 19 févr. 2018, 08:17

Bonjour Davidd, bonjour à toutes et tous,
l'Ocrelizumab semble représenter un vrai bond en avant en matière de traitement, notamment pour les Sep progressives. J'espère qu'il vous apportera le meilleur !
Tien-nous au courant, Davidd !
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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par khadija » 19 févr. 2018, 10:58

@ lélé : Jsuis trotriste de ton anonce : ocrelizumab = pour les primaires progressives.

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Re: Ocrelizumab suite et suite

Message non lu par mél » 19 févr. 2018, 13:31

bonjour à tous,

D'après le site de la "société canadienne de la sep" , l'ocrévus serait pour sep primaire progressive + rémittente.

Connaissez-vous les examens préliminaire à faire pour savoir si on peux avoir l'ocrévus ?

Merci bonne journée @ tous
Mél
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Gandhi

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