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Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 17 mars 2018, 16:16
par lélé
Des ovaires d'hamster lol

Ça ne fait que qques jours chez moi donc j'evacue la cortisone

J'ai bcp de médocs dans le corps avec la codeine quotidienne , etc etc
Donc j'attend la seconde perf, puis je vais purifier un peu tout ça
Et après la seconde perf je reprends la ki ne, mais ma fesse me fait mal, la toxine n'a pas fonctionné

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 17 mars 2018, 17:25
par Davidd
Ma femme me dit que j'ai de la chance dans mon malheur car je n'ai pas de douleur
Comment te sens-tu physiquement

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 17 mars 2018, 17:38
par lélé
La douleur c pas marrant en effet mais il faut arriver à vivre avec, c le plus dur

Physiquement je vais après le match de rugby faire 2 courses à inter avec mon mari
Donc je vais voir mon périmètre de marche et surtout la force dans ma jambe gauche

Je suis pas plus fatiguée ni moins fatiguée
C'est linéaire je dirais

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 17 mars 2018, 17:39
par lélé
Et je sais pas si c important mais c'était le ritumixab pour moi et ocrevus pour toi
Je pense que ocrevus est l'avenir lol

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 17 mars 2018, 18:03
par Davidd
J'espère surtout que c'est l'avenir pour tout le monde je retourne lundi à l'hôpital pour ma deuxième perf

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 19 mars 2018, 14:49
par Davidd
Voilà la deuxième perf avec le solumedrole le plus dur c est de dormir sinon tout va bien.
Il n y a même pas la tv

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 19 mars 2018, 15:55
par lélé
Coucou
Tu as Bcp de cortisone
A Toulouse c une perf de 15mns de 100mg de solumedrol donc peu mélangé à.un antihistaminique et 1g de doliprane

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 19 mars 2018, 20:17
par Davidd
Je viens d arriver chez moi après 5h de perf, le professeur ma demandé les effets après la première perf et il a confirmé la faible dose, tant mieux pour les petits progrès.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 19 mars 2018, 20:35
par lélé
Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?

Tu le revois quand ?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 19 mars 2018, 20:36
par lélé
Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?

Tu le revois quand ?
Et les effets secondaires ?

Bonne soirée et je te souhaite vraiment le meilleur

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 20 mars 2018, 13:11
par Davidd
Pour le dosage de solumedrol je ne sais pas je n'ai pas regardé
Je revois le professeur au mois de mai
Aujourd'hui je suis bien rouge
Et pour toi as-tu ressenti des progrès et tes douleurs?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 20 mars 2018, 13:57
par lélé
Alors le soir j'avais ma peau jaune mais c tout
Aujourd'hui il n'y a pas d'amélioration, mais c la prem's donc j'attend pas de résultats positifs de suite

Pour les douleurs c idem toujours autant mal

J'attends de voir

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 30 mars 2018, 17:47
par lélé
Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 09 avr. 2018, 22:32
par Davidd
Bonsoir Lélé
J'ai un emploi du temps très très chargé, je ne me plains pas car je pense que ça m'aide à vivre normalement avec cette maladie je n'ai pas de grandes modifications , peut-être Des petits signes mais rien qui justifie un progrès le professeur m'a dit qu'il fallait attendre minimum trois mois

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 12 avr. 2018, 09:35
par Bashogun
Bonjour Davidd,
il faut faire preuve de patience, quel que soit le traitement. Ce professeur a bien raison.
Ces petits signes dont tu parles sont sans doute les prémisses de ce que pourra t'apporter le traitement.
Bien à toi.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 28 mai 2018, 23:00
par lauriemab
lélé a écrit :Coucou David
Je viens aux nouvelles?
Comment vas tu?
Bonsoir Lélé,
Je viens aux nouvelles. Comment ça se passe pour toi ? Tu ressens des effets positifs ?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 24 juin 2018, 17:01
par Davidd
Bonjour
Maintenant 3,5 mois après la perf je ne ressens rien de mieux, je garde.juste espoir mais mon etat continu de se dégrader. J'ai surtout beaucoup plus de çrampes le matin au réveil.
Avez vous une amélioration ?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 24 juin 2018, 21:32
par khadija
Bonsoir "Davidd" !

Tu sais l'espoir fait vivre.. Il est encore peut-être trop tôt pour voir une amélioration quelle qu'elle soit..
C'est une perfusion tous les mois c'est bien ça ?
Tu es à quel stade de la maladie ?
Courage.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 12 juil. 2018, 13:05
par Davidd
Bonjour Khadija

la perfusion d'ocrelizumab est tous les 6 mois. Pour la maladie elle c'est aggravée rapidement en 4 ans, aujourd'hui je me bats pour ne pas finir en fauteuil tous les jours.
bonne journee

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 13 juil. 2018, 17:41
par RomZzZ
Tu as essayé le Fampyra? Dans ton cas tu pourrais même avoir accès au spray à base de cannabinoïde (Sativex?) perso j'aimerais bien essayer. Je te les conseille vivement, moi aussi je n'ai vu aucun effet des premières injections d'Ocre. Je n'ai eu aucun effet secondaire ce qui est en soit remarquable pour un médoc classique contre la SEP... Mais les médicaments à base de cannabinoïde semble avoir un effet remarquable sur ma SEP (Super-héros En Permission). Garde espoir et bon courage, ensemble nous arriverons à défaire cette connerie de maladie.
Romain

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 13 juil. 2018, 20:40
par khadija
Bonsoir "Davidd" !

Bats toi pour ne pas finir en fauteuil.. Tu as raison é je ty encourage..

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 16 juil. 2018, 17:17
par Davidd
Bonjour

mon Professeur ne veut pas me donner à nouveau du Fampyra ni solumedrole.
je n'ai pas connaissance du spray, permet il de marcher

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 17 juil. 2018, 11:27
par RomZzZ
Une video parmis la floppée qui existe: . Insiste lourdement et si il ne veut pas te le donner change de neuro. Cela vaut le coup. Il y a des effets secondaire mais rien comparé à l'ocre.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 15 nov. 2018, 08:50
par renog
bonjour,
Cela fait longtemps que je ne suis pas venue sur le forum... Je suis sous ginlenya depuis 2 ans et demi et je le supporte a merveille, et je n'avais pas eu de poussée depuis ces 2 ans et demi! Et la, bim, poussée sensitive, tout le côté gauche du corps... Mais après le solumedrol tout est rentré dans l'ordre et je pensais être tranquille, mais ma neuro veut me faire passer a l'ocrezilumab.... Une nouvelle plaque dans la moelle cervicale due a la seule poussée que j'ai eu en 2 ans et demi et sans que je ne ressente de séquelles apres....je ne comprends pas trop surtout que je supporte très bien le gilenya!! Et même si ce nouveau traitement est prometteur, les risques m'effraient.... Effets secondaires....
Je ne sais pas trop quoi en penser.....
Merci pour votre écoute
Renog

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 17 mars 2019, 20:18
par Davidd
Bonsoir

J ai repris le fampyra c est mieux mais la maladie progresse

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 17 mars 2019, 20:48
par Compte supprimé
Coucou David,

Quand tu dis que c'est mieux avec la fampyra c'est dans quel sens ?

Et à l inverse qu est ce qui te fais dire que la maladie progresse ?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 18 avr. 2019, 22:09
par Davidd
Bonsoir
Le fampyra m'aide à marcher un peu plus longtemps

Je viens d'avoir un rendez-vous à l'hôpital Saint-Louis pour le programme des cellules souches Mathec
La sclerose en plaques progressives primaire n'est pas retenu pour le traitement des cellules souches on m'a conseillé d'apprendre à vivre avec un fauteuil mes bras et ma tête
On ne me fera pas de perf d ocrelizumab puisqu'il est interdit en France Et qu il est remplacé par le Rixathon.
Comme je n'ai aucun effet de l ocrelizumab Je viens de les informer que j'arrête le traitement et je prévois un départ fin juillet en Russie pour une grève de cellules souches

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 18 avr. 2019, 22:45
par Compte supprimé
Bonsoir David,

Dur.. T'as t-il dit pourquoi la forme primaire progressive n'était pas retenu pour le traitement des cellules souches ?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 20 avr. 2019, 08:42
par Davidd
Il ne prend pas une sep primaire progressive

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 26 avr. 2019, 06:40
par Bashogun
Bonjour Davidd,
Davidd a écrit : 18 avr. 2019, 22:09On ne me fera pas de perf d ocrelizumab puisqu'il est interdit en France Et qu il est remplacé par le Rixathon.
Le Rixathon, c’est le Rituximab dont l'Ocrelizumab (ou Ocrevus) est le forme dite humanisée. Si j'ai bien compris, l'Ocrevus a toujours une AMM, mais très restreinte.

J'espère que tu trouveras une solution.

Bien à toi.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 02 oct. 2019, 12:37
par Davidd
Bonjour

J ai arrêté le traitement ocre j'ai arrêté le traitement au crédit du meuble pour moi de mars vus au mois de mars car je n avez aucun effet.
Je suis parti au mois d août en Russie pour la greffe de cellules souches, je suis rentré à plat après un mois je vais mieux et maintenant il faut de la rééducation et du repos pour récupérer.
Bonne journée

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 02 oct. 2019, 12:39
par Davidd
Bonjour

J ai arrêté le traitement ocrevus au mois de mars car je n avez aucun effet.
Je suis parti au mois d août en Russie pour la greffe de cellules souches, je suis rentré à plat après un mois je vais mieux et maintenant il faut de la rééducation et du repos pour récupérer.
Bonne journée

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 02 oct. 2019, 15:56
par Bashogun
Bonjour Davidd,
j'espère que cette solution sera la bonne pour toi et que repose et rééducation te permettront de te sentir au mieux rapidement.
Tiens-nous au courant.
Bien à toi.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 02 oct. 2019, 16:17
par lélé
Hello
Comme je te disais c'est le livre que je lisais que je viens de terminer
Je te tire mon chapeau car il faut force et courage pour faire ça

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 02 oct. 2019, 18:04
par khadija
Bsr Davidd !

Avec ocrevus les effets attendus c koi ?
Jspr q la greffe de cellules souches te sera bénéfique.. Tu nous diras..
Maintenant, repose-toi.
Kan tu dis "après un mois je vais mieux". Peux-tu être plus explicite ?
@bientôt.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 07 oct. 2019, 22:41
par Davidd
Bonsoir
Je vais mieux car j ai eu des effets indésirables de la chimiothérapie et j ai perdu 10 kg, Pas de panique en 1 mois j'ai repris 5 kg, alors dans 10 mois + 50 kg (lol ma femme m'arrache les cheveux ) en rentrant j étais complètement à plat, plus d'énergie et plus de force.
le résultat attendu avec ocrevus est de ralentir voir stopper la maladie, pour moi la sep c est aggravé .

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 08 oct. 2019, 01:13
par khadija
Bsr Davidd !

Moins 10 kg, c pas rien didonc..
O jour d'ojourd'hui, te sents-tu complètement à plat ? plus d'énergie et plus de force ?

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 09 oct. 2019, 14:27
par Davidd
Bonjour
Je vais nettement mieux, je reprends des forces et j ai repris un peu le travail

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 10 oct. 2019, 01:13
par khadija
Bsr ! J'suis super eureuz pour toi Davidd. J'te souhaite q ça aille de mieux en mieux..
Continue à régulièrement nous faire connaître "ton état".. Perso, moi ça m'intéresse..
Bon courage.

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 29 juil. 2021, 10:15
par François_
Bonjour davidd

Je viens prendre des nouvelles, comment te sens tu aujourd’hui avec plus de recul?

Bonne journée,

François

Re: Ocrelizumab suite et suite

Posté : 12 oct. 2021, 04:36
par DaisyRata
Coucou à tous,
Diagnostiquée en mars dernier (1e poussée grave: diplopie) puis poussée en juillet (vertiges et problèmes d'équilibre).
Ocrevus en deux fois à 2 semaines d'intervalles fin septembre et août. Cuir chevelu gratouillait et quelques bouffées de chaleur. Un effet détente sur tout le corps après 1e perf puis à la 2e rien du tout aucun effet indésirable.


Après 1 mois, je ressens parfois de fortes angoisses (2e attaque panique), idée noires, mais quand je m'énerve plus de sensations électriques dans la tête ou de tension élevée, des insomnies, des petits problèmes de mémoire.
Mes cheveux semblent devenir plus fins et être plus fragiles.
Petits picotements de la peau comme si je transpire et que mes vêtements sont imprégnés ou quand il fait chaud.
Parfois j'au très faim et parfois bcp moins.
Pas trop de libido.

Eu mon premier rapport depuis 1 an et demi en juin dernier, j'étais déboussolée et perturbée. Grosse fatigue après je n'arrivais pas à marcher.
Depuis les perf pas très envie d'hommes.
Anticipation d'une poussée car attaque panique et colère. Je me calme avec des huiles essentielles: citron, lavande, Hélichryse de Madagascar.