Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite
David le fampyra ne t'aidait pas?
As tu pense à la toxine botulique pour stopper la spasticité ?et mieux marcher ?
Pour le baclofene mon ancienne neuro ne me l'avait pas donné car elle m'avait dit que j'avais besoin de force pour marcher et le baclofene avait l'enrôlement de détendre et donc elle avait peur que j'ai du mal à avancer
Donc c fampira et toxine botulique dans les membres inférieurs spastique
As tu pense à la toxine botulique pour stopper la spasticité ?et mieux marcher ?
Pour le baclofene mon ancienne neuro ne me l'avait pas donné car elle m'avait dit que j'avais besoin de force pour marcher et le baclofene avait l'enrôlement de détendre et donc elle avait peur que j'ai du mal à avancer
Donc c fampira et toxine botulique dans les membres inférieurs spastique
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir lélé
pour la spasticité je suis pris en charge au centre de rééducation et de réadaptation de Menucourt dans le Val d'Oise pour moi je vais faire du sport 2 fois par semaine le soir et en 2018 je recommence une serie 2 jours par semaine pendant 6 semaines.
le problème mes muscles se contractent et je dois faire énormément d'étirement.
le fampyra ma aidé mais le médecin l'a stoppé, ma distance de marche avait augmenté.
je n'ai pas essayé la toxine
pour la spasticité je suis pris en charge au centre de rééducation et de réadaptation de Menucourt dans le Val d'Oise pour moi je vais faire du sport 2 fois par semaine le soir et en 2018 je recommence une serie 2 jours par semaine pendant 6 semaines.
le problème mes muscles se contractent et je dois faire énormément d'étirement.
le fampyra ma aidé mais le médecin l'a stoppé, ma distance de marche avait augmenté.
je n'ai pas essayé la toxine
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Ok David
Je vais au centre après injection de toxine 8 semaines du lundi au vendredi
Mais là avec mes douleurs je n'y vais pas
Du coup à cause de la douleur intense plus de rééducation depuis août
J'espère que rituximab va m'aider
Je vais au centre après injection de toxine 8 semaines du lundi au vendredi
Mais là avec mes douleurs je n'y vais pas
Du coup à cause de la douleur intense plus de rééducation depuis août
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir
La toxine est-elle efficace dans ta vie de tous les jours
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Hello
Me concernant oui, justement j'en refais jeudi
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- lauriemab
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Coucou à tous,
Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab en décembre et m'a donné l' ATU à lire début février. Il m'a assuré que j'y aurais droit.
J'ai donc fait plusieurs prises de sang et j'ai repassé un Irm cérébral. Le neuro a tout reçu et j'attends avec impatience d'être convoquée. .. Mais je tombe de haut en découvrant dans ce forum que l'irm cérébral ne suffit pas...
J'en viens à me demander si mon neurologue est vraiment au point... Et je suis déçue. Je pensais être proche du but^^
En tout cas ce que vous dites du traitement est engageant. C'est positif tout ça !
Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab en décembre et m'a donné l' ATU à lire début février. Il m'a assuré que j'y aurais droit.
J'ai donc fait plusieurs prises de sang et j'ai repassé un Irm cérébral. Le neuro a tout reçu et j'attends avec impatience d'être convoquée. .. Mais je tombe de haut en découvrant dans ce forum que l'irm cérébral ne suffit pas...
J'en viens à me demander si mon neurologue est vraiment au point... Et je suis déçue. Je pensais être proche du but^^
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Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour lauriemab,
au moins, ton neuro suit l'actualité de près et se tient prêt.
IL va sans doute te faire faire les examens complémentaires.
Tu pourrais sans doute l'appeler pour savoir où ça en est (et le presser un peu...)
Tu nous diras !
Bien à toi.
au moins, ton neuro suit l'actualité de près et se tient prêt.
IL va sans doute te faire faire les examens complémentaires.
Tu pourrais sans doute l'appeler pour savoir où ça en est (et le presser un peu...)
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour
Pour ma part j ai passe 3 Irm et plusieurs prises de sang
Je débute mon traitement le 5 mars
J'attends beaucoup de ce traitement
Bonne journée
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Je débute mon traitement le 5 mars
J'attends beaucoup de ce traitement
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir,
Je ne suis pas venue sur le site depuis pas mal de temps. J'avais sûrement besoin de prendre du recul. Pour me resituer, je suis Korriganez atteinte de sep secondaire progressive diagnostiquée en décembre 2016. A cette date, mon neuro m'évoque l'ocrelizumab. Durant d'autres consultations il me reparle de ce traitement dont je pourrais bénéficier. Il y a 1 mois, il dit à ses secrétaires qu'il veut me rencontrer car il a un traitement qui vient d'arriver à me proposer (sic). Je l'ai vu la semaine dernière et il me dit : "votre progressive est stable (ce qui semble être vrai) donc je ne vous propose pas l'ocrelizumab car c'est un traitement lourd". Mais en vous lisant, je me dis qu'il ne me l'a pas proposé car je ne rentre pas dans le cadre à savoir que je n'ai pas la primaire ou la récurrente. Pourquoi les secondaires progressives semblent être écartées ? Pour moi, que la sep soit primaire ou secondaire progressive il n'y a plus de différence !!! Mais je me trompe peut être. Je m'adresse à vous au cas où vous auriez des infos. Quant à mon neuro, je vais tenter de le recontacter lundi. Je n'ai pas osé le faire avant car il part en retraite dans 2 mois et la semaine dernière c'était ma dernière consultation avec lui. En bref je lui est souhaité bonne retraite !!!!
Je ne suis pas venue sur le site depuis pas mal de temps. J'avais sûrement besoin de prendre du recul. Pour me resituer, je suis Korriganez atteinte de sep secondaire progressive diagnostiquée en décembre 2016. A cette date, mon neuro m'évoque l'ocrelizumab. Durant d'autres consultations il me reparle de ce traitement dont je pourrais bénéficier. Il y a 1 mois, il dit à ses secrétaires qu'il veut me rencontrer car il a un traitement qui vient d'arriver à me proposer (sic). Je l'ai vu la semaine dernière et il me dit : "votre progressive est stable (ce qui semble être vrai) donc je ne vous propose pas l'ocrelizumab car c'est un traitement lourd". Mais en vous lisant, je me dis qu'il ne me l'a pas proposé car je ne rentre pas dans le cadre à savoir que je n'ai pas la primaire ou la récurrente. Pourquoi les secondaires progressives semblent être écartées ? Pour moi, que la sep soit primaire ou secondaire progressive il n'y a plus de différence !!! Mais je me trompe peut être. Je m'adresse à vous au cas où vous auriez des infos. Quant à mon neuro, je vais tenter de le recontacter lundi. Je n'ai pas osé le faire avant car il part en retraite dans 2 mois et la semaine dernière c'était ma dernière consultation avec lui. En bref je lui est souhaité bonne retraite !!!!
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Je suis en secondaire progressive et je le fais le 12 13 14 mars
Par contre g pris froid, g mal à la gorge je tousse j'espère que dans la semaine ça ira mieux
Par contre g pris froid, g mal à la gorge je tousse j'espère que dans la semaine ça ira mieux
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour à tous,
J'espère que tout ce passera bien pour toi Davidd! Pensés pour toi aujourd'hui. A Paris on m'a dit que j'étais le premier, tu es peut-être le deuxième. Cela fait maintenant un mois depuis ma première transfusion. Je continue à y croire et le moral reste haut, mais ce week-end était difficile. Les symptomes SEP reviennent en force, du à une infection urinaire, et j'ai le mauvais pressentiment que toute cette histoire de SEP est loin d'être terminer.
A bientôt,
Romain
J'espère que tout ce passera bien pour toi Davidd! Pensés pour toi aujourd'hui. A Paris on m'a dit que j'étais le premier, tu es peut-être le deuxième. Cela fait maintenant un mois depuis ma première transfusion. Je continue à y croire et le moral reste haut, mais ce week-end était difficile. Les symptomes SEP reviennent en force, du à une infection urinaire, et j'ai le mauvais pressentiment que toute cette histoire de SEP est loin d'être terminer.
A bientôt,
Romain
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour RomZzZ
Je suis à la clinique des Peupliers à Paris et je termine ma perf dans une heure, il y a un peu de retard car après l'augmentation de débit j'ai eu une démangeaison derrière la tête mais maintenant tout va bien.
Effectivement il est distribué au compte goutte. J'ai moi aussi déjà eu une pyélonéphrite avec 41 de fièvre.
Ou as tu été perfusé
Je suis à la clinique des Peupliers à Paris et je termine ma perf dans une heure, il y a un peu de retard car après l'augmentation de débit j'ai eu une démangeaison derrière la tête mais maintenant tout va bien.
Effectivement il est distribué au compte goutte. J'ai moi aussi déjà eu une pyélonéphrite avec 41 de fièvre.
Ou as tu été perfusé
Re: Ocrelizumab suite et suite
Bsr !
@ "RomZzZ" : Continue à y croire. Les infections urinaire accentuent les symptômes nivo sep.. Le tout é de le savoir é dy remédier..
Courage é tiens nous o courant de la suite.
@ "Davidd" : Courage à toi pour "ta perf" é tiens nous o courant concernant ton ressenti..
@ "RomZzZ" : Continue à y croire. Les infections urinaire accentuent les symptômes nivo sep.. Le tout é de le savoir é dy remédier..
Courage é tiens nous o courant de la suite.
@ "Davidd" : Courage à toi pour "ta perf" é tiens nous o courant concernant ton ressenti..
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour RomZzZ, bonjour Davidd,
j'espère que vous pourrez en ressentir du mieux rapidement.
Bien à vous.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir
6h de perf, ce matin je me suis levé légèrement mieux avec une journée correcte mais je suis réservé car j'ai eu une perf de solumedrole alors il faut attendre
Je croise les doigt
6h de perf, ce matin je me suis levé légèrement mieux avec une journée correcte mais je suis réservé car j'ai eu une perf de solumedrole alors il faut attendre
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour Davidd,
je pense aussi que c'est trop tôt pour juger de l'effet du traitement.
Mais c'est déjà une bonne chose que les corticoïdes t'aient permis de sentir un mieux.
Bien à toi.
je pense aussi que c'est trop tôt pour juger de l'effet du traitement.
Mais c'est déjà une bonne chose que les corticoïdes t'aient permis de sentir un mieux.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir
La journée a été plus dur car l'effet de la cortisone c'est dissipé maintenant il faut attendre
La journée a été plus dur car l'effet de la cortisone c'est dissipé maintenant il faut attendre
- lélé
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Salut Lélé,
Bon courage à toi pcq c'est pour demain, il me semble. Les infirmières vont être aux p'tits soins avec toi, tu vas être comme un coq en pâte, ou plutôt une poulette en sauce
No stress, demain sera pour toi qu'avec des pensées positives. Cool
Bon courage à toi pcq c'est pour demain, il me semble. Les infirmières vont être aux p'tits soins avec toi, tu vas être comme un coq en pâte, ou plutôt une poulette en sauce
No stress, demain sera pour toi qu'avec des pensées positives. Cool
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
Re: Ocrelizumab suite et suite
Lele pleins de bonnes ondes pour toi demain ☺
David j espere que tout va bien pour toi ☺
David j espere que tout va bien pour toi ☺
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Youkoulélé !
tu va être inondée d'ondes positives avec tout ce qu'on t'envoie tous pour demain !
On pense bien à toi.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour lele
Bon courage à toi pour demain c'est juste 4/5 heures de perfusion à rester tranquille tu peux prendre de la lecture un iPad pour regarder des vidéos
Le bilan après une semaine C est mieux mais il y a des toutes petites améliorations je préfère toujours être sur la réserve car il y a eu le Solumédrol et qu'il faut attendre
Bon courage à toi pour demain c'est juste 4/5 heures de perfusion à rester tranquille tu peux prendre de la lecture un iPad pour regarder des vidéos
Le bilan après une semaine C est mieux mais il y a des toutes petites améliorations je préfère toujours être sur la réserve car il y a eu le Solumédrol et qu'il faut attendre
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Merci beaucoup même si je suis plutôt du format pintade lol
À Purpan je rentre demain à 15h mais j'ai la perf le mardi et ne sors que mercredi matin
Purpan avait été épinglé pour surfacturer et je pense que c vrai
Mon soucis c'est que ça stress Luna qui ne me verra pas et qui devra dormir chez une copine car mon mari est en intérim et n'a pas eu l'accord pour le mardi ,juste le mercredi
Je vais voir quels arguments ils avancent
Allez j'ai pas prépare ma valise lol
À Purpan je rentre demain à 15h mais j'ai la perf le mardi et ne sors que mercredi matin
Purpan avait été épinglé pour surfacturer et je pense que c vrai
Mon soucis c'est que ça stress Luna qui ne me verra pas et qui devra dormir chez une copine car mon mari est en intérim et n'a pas eu l'accord pour le mardi ,juste le mercredi
Je vais voir quels arguments ils avancent
Allez j'ai pas prépare ma valise lol
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Effectivement c'est sûr que non que tu restes de nuit pour ma part je suis arrivé à 11h je suis reparti à 18h
Je vais me faire l'avocat du diable mais ton mari aussi va dormir tout seul Lol
Courage c'est juste une perf
Je vais me faire l'avocat du diable mais ton mari aussi va dormir tout seul Lol
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Le message correct est c'est sure qu'il est bizarre que tu restes pas dormir à l'hôpital
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Il va dormir tout seul et pouvoir se faire un atelier ronflement digne d'un chef lol
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Mon deuxième message n'ai toujours pas correct pu car j'ai utilise le dictaphone de l'iPad
Tu as le même discours que ma femme mais nous sommes bon joueur car nous pouvons aussi vous enregistrer
Tu as le même discours que ma femme mais nous sommes bon joueur car nous pouvons aussi vous enregistrer
Re: Ocrelizumab suite et suite
T' es prête lélé ? Allez courage, tout ira bien, en espérant que ça t' apporte du confort et réconfort par la suite.
Re: Ocrelizumab suite et suite
Jpense à toi lélé.. Jcroiz les doigts pour toi.. Impatiente de te lire. Abientot.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Merci
Je suis en chambre et malheureusement chambre double
J'attends l'infirmière
A plus tard
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bon courage
Re: Ocrelizumab suite et suite
Bah, dis toi que la personne qui va arriver, va se dire "merde moi qui voulais être seul(e)"...lélé a écrit :Merci
Je suis en chambre et malheureusement chambre double
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour,
Quand j'étais à l'hôpital pour ma fracture, c'était aussi une chambre double.
J'ai passé quatre "colocs".
Trois d'entre eux étaient très bien, et cela fait passer le temps (papoter), mais le quatrième était un vrai con...ard. Trois jours et ils l'ont transféré (c'était long)
Tu vas bien tenir une journée?
Patrick
Quand j'étais à l'hôpital pour ma fracture, c'était aussi une chambre double.
J'ai passé quatre "colocs".
Trois d'entre eux étaient très bien, et cela fait passer le temps (papoter), mais le quatrième était un vrai con...ard. Trois jours et ils l'ont transféré (c'était long)
Tu vas bien tenir une journée?
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Aucun traitement
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour lélé
Je t envoie plein d énergie pour cette journée,
Je t accompagne de loin car je suis en route pour l hôpital rothschild à Paris
Bonne journée
Je t envoie plein d énergie pour cette journée,
Je t accompagne de loin car je suis en route pour l hôpital rothschild à Paris
Bonne journée
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Coucou
Une heure de perf
Boudiou il fait chaud lol
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Bonsoir lélé
Peux-tu me raconter ta personne est ce que tu ressens maintenant
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Hello David
Ben ça peut aller
Alors au moment de la'perf j'ai fais une hausse de tension à 3/4 perf
Un peu la gorge qui pique
Ma voisine elle, avait des plaques sur'tout le corps
Comme ma gorge piquait j'ai eu droit à re 100mg de solumedrol et antihistaminique
J'ai des fourmillements un peu plus prononcées dans les mains et bas du dos mais c'est à mon avis cette C
Vilaine cortisone
Et ce soir un peu mal au ventre mais il peut y avoir des'diarhees apparement
J'ai lu cet après midi que le'rituximab était à base d'ovaires de hamster'chinois
C'est vrai?
C'est un peu flippant non? Lol
Et toi David? Comment vas tu?
Tu arrives à gérer le Boulot ?
Ben ça peut aller
Alors au moment de la'perf j'ai fais une hausse de tension à 3/4 perf
Un peu la gorge qui pique
Ma voisine elle, avait des plaques sur'tout le corps
Comme ma gorge piquait j'ai eu droit à re 100mg de solumedrol et antihistaminique
J'ai des fourmillements un peu plus prononcées dans les mains et bas du dos mais c'est à mon avis cette C
Vilaine cortisone
Et ce soir un peu mal au ventre mais il peut y avoir des'diarhees apparement
J'ai lu cet après midi que le'rituximab était à base d'ovaires de hamster'chinois
C'est vrai?
C'est un peu flippant non? Lol
Et toi David? Comment vas tu?
Tu arrives à gérer le Boulot ?
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Si les hamsters parviennent à trouver ou à se fagoter une petite roue, tu m'étonnes qu'ils font la java à l'intérieur !lélé a écrit :J'ai lu cet après midi que le'rituximab était à base d'ovaires de hamster'chinois
C'est vrai?
C'est un peu flippant non? Lol
Ça doit expliquer...
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour
Effectivement il faut prendre un omeprazole Avant une perf de Solumédrol, la vitesse de perfusion peut être aussi la cause d'allergie
Commences-tu à ressentir des améliorations pour ma part je commence à avoir des petits effets bénéfiques je reçois ma deuxième perf lundi
Pour le boulot j'arrive encore à gérer j'ai une équipe qui m'entour
Moi je veux bien manger des hamsters pour guérir
Effectivement il faut prendre un omeprazole Avant une perf de Solumédrol, la vitesse de perfusion peut être aussi la cause d'allergie
Commences-tu à ressentir des améliorations pour ma part je commence à avoir des petits effets bénéfiques je reçois ma deuxième perf lundi
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bjr "Davidd" !
Perso, je suis heureuse pour toi de savoir q tu commences à ressentir des améliorations, des petits effets bénéfiques.. Jcroiz les doigts pour toi pour que ça s'améliore de jour en jour..
Komtoi je veux bien manger des hamsters pour guérir ..
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Komtoi je veux bien manger des hamsters pour guérir ..
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Des ovaires d'hamster lol
Ça ne fait que qques jours chez moi donc j'evacue la cortisone
J'ai bcp de médocs dans le corps avec la codeine quotidienne , etc etc
Donc j'attend la seconde perf, puis je vais purifier un peu tout ça
Et après la seconde perf je reprends la ki ne, mais ma fesse me fait mal, la toxine n'a pas fonctionné
Ça ne fait que qques jours chez moi donc j'evacue la cortisone
J'ai bcp de médocs dans le corps avec la codeine quotidienne , etc etc
Donc j'attend la seconde perf, puis je vais purifier un peu tout ça
Et après la seconde perf je reprends la ki ne, mais ma fesse me fait mal, la toxine n'a pas fonctionné
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Ma femme me dit que j'ai de la chance dans mon malheur car je n'ai pas de douleur
Comment te sens-tu physiquement
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Re: Ocrelizumab suite et suite
La douleur c pas marrant en effet mais il faut arriver à vivre avec, c le plus dur
Physiquement je vais après le match de rugby faire 2 courses à inter avec mon mari
Donc je vais voir mon périmètre de marche et surtout la force dans ma jambe gauche
Je suis pas plus fatiguée ni moins fatiguée
C'est linéaire je dirais
Physiquement je vais après le match de rugby faire 2 courses à inter avec mon mari
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Et je sais pas si c important mais c'était le ritumixab pour moi et ocrevus pour toi
Je pense que ocrevus est l'avenir lol
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Re: Ocrelizumab suite et suite
J'espère surtout que c'est l'avenir pour tout le monde je retourne lundi à l'hôpital pour ma deuxième perf
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Voilà la deuxième perf avec le solumedrole le plus dur c est de dormir sinon tout va bien.
Il n y a même pas la tv
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Coucou
Tu as Bcp de cortisone
A Toulouse c une perf de 15mns de 100mg de solumedrol donc peu mélangé à.un antihistaminique et 1g de doliprane
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Je viens d arriver chez moi après 5h de perf, le professeur ma demandé les effets après la première perf et il a confirmé la faible dose, tant mieux pour les petits progrès.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?
Tu le revois quand ?
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Quelle faible'dose?
La'cortisone ou le rituximab ?
Tu le revois quand ?
Et les effets secondaires ?
Bonne soirée et je te souhaite vraiment le meilleur
La'cortisone ou le rituximab ?
Tu le revois quand ?
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