Ocrelizumab suite et suite
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Khadidja je croyaisque t'étais en secondaire progressive
Secondaire progressive.
Re: Ocrelizumab suite et suite
@ lélé : Jsuis en secondaire progressive. Jsuis dèg car ocrélizumab ça ne me concerne pas puisq c pour les sep primaire progressive + rémittente.
Re: Ocrelizumab suite et suite
Bjr "mél" !
Jpense q c avoir avec ton neuro avant tout pour ocrélizumab.
Jpense q c avoir avec ton neuro avant tout pour ocrélizumab.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Mais c rituximab pour l'instant et c'est ce que dit mon neuro à Toulouse
Le 12 mars C' est rituximab et je suis en secondaire progressive t'inquiète pas
Le 12 mars C' est rituximab et je suis en secondaire progressive t'inquiète pas
Secondaire progressive.
Re: Ocrelizumab suite et suite
Ok !..
Mé je c pas pkoi, jme dis q ma neuro me le proposera pas.. Ca fra kom la biotine, jla voulé tant o bout du compte jlé pas u..
Mé je c pas pkoi, jme dis q ma neuro me le proposera pas.. Ca fra kom la biotine, jla voulé tant o bout du compte jlé pas u..
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Déjà ça se fait à l'hôpital de que ta neuro est à l'hôpital
Tu sais ma belle c'est moi qui suis allée à l'arrache et il allait me le proposer
Celle qui se lève le'matin sans arriver à courrir un marathon c'est toi c'est pas elle
Tu es jeune et tu es maître de ton corps donc explique lui que c'est important pour toi
Tu es maman si je ne me trompe pas et tu lui dis que tu veux aller mieux
Sois déterminée
Pour la biotine c'est pareil
Bon j'ai pas scanner mon compte rendu car je me bats avec mon dossier de surendettement et là avec maladie longue on vient de me sucrer la moitié de mon apl et la travailleuse sociale de la'caf m'a'dit que c'est le gouvernement Hollande qui a pondu une loi sur les pertes de revenu qui fait en sorte qu'ils ne recalculeront plus dans l'annexe si perte de revenu
Mais si je veux ma'fille peut aller en colonie moyennant 100€
Sauf que moi j'ai même plus d'essence à m'être dans ma'voiture et c'est le secours populaire qui me'nourrit donc 100€ c'est pas possible
Je lui ai dis qu'avant ça je devais payer les semelles de ma'fille qui a les pieds plats elle'voulait dit ''mais les vacances c'est mieux que des semelles'' oui mais sans semelles elle'a'mal au dos et tombe
Donc elle peut rien faire
Bref c'était un!coup de gueule
Tu sais ma belle c'est moi qui suis allée à l'arrache et il allait me le proposer
Celle qui se lève le'matin sans arriver à courrir un marathon c'est toi c'est pas elle
Tu es jeune et tu es maître de ton corps donc explique lui que c'est important pour toi
Tu es maman si je ne me trompe pas et tu lui dis que tu veux aller mieux
Sois déterminée
Pour la biotine c'est pareil
Bon j'ai pas scanner mon compte rendu car je me bats avec mon dossier de surendettement et là avec maladie longue on vient de me sucrer la moitié de mon apl et la travailleuse sociale de la'caf m'a'dit que c'est le gouvernement Hollande qui a pondu une loi sur les pertes de revenu qui fait en sorte qu'ils ne recalculeront plus dans l'annexe si perte de revenu
Mais si je veux ma'fille peut aller en colonie moyennant 100€
Sauf que moi j'ai même plus d'essence à m'être dans ma'voiture et c'est le secours populaire qui me'nourrit donc 100€ c'est pas possible
Je lui ai dis qu'avant ça je devais payer les semelles de ma'fille qui a les pieds plats elle'voulait dit ''mais les vacances c'est mieux que des semelles'' oui mais sans semelles elle'a'mal au dos et tombe
Donc elle peut rien faire
Bref c'était un!coup de gueule
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Il y a une batterie d examens mais rien d' extraordinaire plusieurs prise de sang trois I.R.M. et le bon neurologue
Re: Ocrelizumab suite et suite
@ lélé : Oui, elle travaille en milieu ospitalié.
Elle préfère prescrire un médoc ki a son amm..
Oui, jsuis maman.
Sinon, pour ton compte rendu, tkt, tu le feras kan tu pourras.. C triste ce ki té arrivé..
Pour ta fille, jsuis complètement ok avec toi, c la santé dabord.
Courage.
Elle préfère prescrire un médoc ki a son amm..
Oui, jsuis maman.
Sinon, pour ton compte rendu, tkt, tu le feras kan tu pourras.. C triste ce ki té arrivé..
Pour ta fille, jsuis complètement ok avec toi, c la santé dabord.
Courage.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour à tous,
Merci Davidd pour la réponse , j'ai déjà le bon neuro et l'irm cérébral est prévu fin mars , et virus jc nég .
Je suppose que les irm c'est cerebral + medullaire + ???
Bonne journée @ tous
Mél
Merci Davidd pour la réponse , j'ai déjà le bon neuro et l'irm cérébral est prévu fin mars , et virus jc nég .
Je suppose que les irm c'est cerebral + medullaire + ???
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir
Pour les I.R.M. c'est cérébrale , médullaire et lombaire
J'ai aussi essayé la biotine mais sur moi elle n'a pas marché
Qu'elles sont les traitements qui ont des résultats ?
Pour les I.R.M. c'est cérébrale , médullaire et lombaire
J'ai aussi essayé la biotine mais sur moi elle n'a pas marché
Qu'elles sont les traitements qui ont des résultats ?
Re: Ocrelizumab suite et suite
Lele les soucis d argent ca bouffe !!! Je connais très bien, je n'ai jamais était nourri par le secours populaire mais refuser des sorties car pas d argent pour mettre du coco ou participer à un repas on connaît très bien !! Et bien sûr tu n ose pas le dire donc tu dis que t'as autre chose de prévu, alors qu'en fait tu t enmerde chez toi ! Payer les courses par chèque à leader price et demander un encaissement deux semaines plus tard, les autres supermarché refusent ! Prier a chaque fois que tu paie par CB et remercier le ciel lorsque le paiement est accepté lol. Manger des pattes à s'en faire mal au ventre, c'est économique ! Bref la liste est longue.
Loi a la c... ! Pfffff
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir
on viens de me donner la date pour ma première perfusion d'Ocrelizumab, je vais pouvoir vous en dire plus après le 5 mars
on viens de me donner la date pour ma première perfusion d'Ocrelizumab, je vais pouvoir vous en dire plus après le 5 mars
- mél
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour à tous,
Davidd, ok pour les IRM , pour la biotine mon neuro ne le prescrit pas à des patients que je côtoie du coup je ne connais pas ce ttt je sais juste que c'est de la vitamine B8 à très forte dose, perso je prend de la levure de bière avec de la vitamine B8 car elle évite de perdre trop ses cheveux.
Question ttt qui fonctionne j'en suis à ma 110 ème perf de tysabri et jusque là il me convenait très bien , le seul problème c'est que c'est rébarbatif d'aller en ambu toutes les 4 sem , les veines font une overdose de seringues,( entre les biologies,sérologies,et tysabri )mdr
Heureusement la vitamine B12 est en Intra Musculaire !!! lol
Cool le 5 mars arrive vite, en espérant que tu puisses refaire de la moto rapidement (j'ai un motard qui vient avec sa R1 faire son tysabri en même temps que moi, il à mis un autocollant avec le ruban de la sep sur sa bulle c'est classe !! et quand il repart il met sa carte cmi à côté lol)
Bonne soirée à tous
Mél
Davidd, ok pour les IRM , pour la biotine mon neuro ne le prescrit pas à des patients que je côtoie du coup je ne connais pas ce ttt je sais juste que c'est de la vitamine B8 à très forte dose, perso je prend de la levure de bière avec de la vitamine B8 car elle évite de perdre trop ses cheveux.
Question ttt qui fonctionne j'en suis à ma 110 ème perf de tysabri et jusque là il me convenait très bien , le seul problème c'est que c'est rébarbatif d'aller en ambu toutes les 4 sem , les veines font une overdose de seringues,( entre les biologies,sérologies,et tysabri )mdr
Heureusement la vitamine B12 est en Intra Musculaire !!! lol
Cool le 5 mars arrive vite, en espérant que tu puisses refaire de la moto rapidement (j'ai un motard qui vient avec sa R1 faire son tysabri en même temps que moi, il à mis un autocollant avec le ruban de la sep sur sa bulle c'est classe !! et quand il repart il met sa carte cmi à côté lol)
Bonne soirée à tous
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir Mel
Pour les cheveux ça fait longtemps que j'ai abandonné mais je continue à boire la bière
Vu le nombre de personnes que tu prends je comprends que tes veines en ont marre
Ton traitement est-il approprié à ta sep,j'ai eu aussi une série de perf Solumédrol et du fampyra
Pour les cheveux ça fait longtemps que j'ai abandonné mais je continue à boire la bière
Vu le nombre de personnes que tu prends je comprends que tes veines en ont marre
Ton traitement est-il approprié à ta sep,j'ai eu aussi une série de perf Solumédrol et du fampyra
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour Davidd,
Moi j'ai plus le droit à une goutte d'alcool à cause de mes ttt oraux+ tysabri , c'est malheureux quand on habite dans la marne ,le champagne est notre patrimoine.
Le tysabri est approprié pour la sep rémittente que j'ai, mais le problème c'est les perf à répétition c'est galère, le mois dernier mon neuro à sous-entendu qu'il pourrait me changer pour l'ocrévus, j'ai rdv le 9 mars je verrai à ce moment là avec lui, mais dans tous les cas il faut une latence de 3 mois entre deux ttt, du coup s'il me change je ne commencerai pas avant cet été.
Je suis passée par le gylénia, il été super comme ttt, je remarchais nickel mais 1 mois 1/2 après j'ai fait un œdème maculaire du coup on à stoppé en urgence. Et le fampyra ne m'a pas convenu du tout non plus j'avais les jambes complètement bloquées donc même résultat arrêt en urgence.
Quant aux bolus de solumédrol j'en fait quand j'ai des micro poussées, elles se font rares et heureusement !! généralement c'est une fois ou deux par an suite aux changements climatiques en été et en hiver.
Et toi tu as quelle sorte de sep ? tu avais un ttt de fond avant l'ocrévus ?
Bonne journée à tous
Mél
Moi j'ai plus le droit à une goutte d'alcool à cause de mes ttt oraux+ tysabri , c'est malheureux quand on habite dans la marne ,le champagne est notre patrimoine.
Le tysabri est approprié pour la sep rémittente que j'ai, mais le problème c'est les perf à répétition c'est galère, le mois dernier mon neuro à sous-entendu qu'il pourrait me changer pour l'ocrévus, j'ai rdv le 9 mars je verrai à ce moment là avec lui, mais dans tous les cas il faut une latence de 3 mois entre deux ttt, du coup s'il me change je ne commencerai pas avant cet été.
Je suis passée par le gylénia, il été super comme ttt, je remarchais nickel mais 1 mois 1/2 après j'ai fait un œdème maculaire du coup on à stoppé en urgence. Et le fampyra ne m'a pas convenu du tout non plus j'avais les jambes complètement bloquées donc même résultat arrêt en urgence.
Quant aux bolus de solumédrol j'en fait quand j'ai des micro poussées, elles se font rares et heureusement !! généralement c'est une fois ou deux par an suite aux changements climatiques en été et en hiver.
Et toi tu as quelle sorte de sep ? tu avais un ttt de fond avant l'ocrévus ?
Bonne journée à tous
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour à tous,
Je viens de lire vos messages, ils font plaisir à lire et je vais essayer de répondre à vos questions.
D'abord, aucun problème niveau pipi et toujours aucun effet secondaire.
Les anti-histaminiques sont pour éviter une réaction allergique mais tant mieux si il y a des effets secondaires positifs possible.
En effet l'ocrelizumab n'est pour l'instant que pour les primaires progressives + il faut être jeune et n'avoir pas trop de handicap. Ainsi a été penser le bénéfice cout/bienfait. Mais je conseil aux secondaires progressif d'essayer le Rituximab. Attention les neuros vont aussi plus l'autoriser pour des personnes jeunes et sans trop de handicap. C'est la position française. En Angleterre ils sont favorables a un traitement même pour des gens en chaise roulante (voir leur campagne #thinkhand) et je partage leur point de vue. Bref cela mérite une longue et sérieuse discussion avec votre neuro et avec vous-même.
Je vous donne plus de nouvelles sur mon évolution mais cela donne de l'espoir d'avoir un traitement là où il n'y avait rien.
P.S: hier je suis allé au Louvre avec ma belle, première fois que j'entrais gratuitement avec ma carte RQTH, premier "pas" en fauteuil roulant (ils en prêtent). J'ai la chance de pouvoir marcher (pourvu que ça dure) mais je me fatigue vite surtout dans un grand musé comme le Louvre, le fauteuil était donc bienvenue, une bonne occasion pour une première fois.
Je viens de lire vos messages, ils font plaisir à lire et je vais essayer de répondre à vos questions.
D'abord, aucun problème niveau pipi et toujours aucun effet secondaire.
Les anti-histaminiques sont pour éviter une réaction allergique mais tant mieux si il y a des effets secondaires positifs possible.
En effet l'ocrelizumab n'est pour l'instant que pour les primaires progressives + il faut être jeune et n'avoir pas trop de handicap. Ainsi a été penser le bénéfice cout/bienfait. Mais je conseil aux secondaires progressif d'essayer le Rituximab. Attention les neuros vont aussi plus l'autoriser pour des personnes jeunes et sans trop de handicap. C'est la position française. En Angleterre ils sont favorables a un traitement même pour des gens en chaise roulante (voir leur campagne #thinkhand) et je partage leur point de vue. Bref cela mérite une longue et sérieuse discussion avec votre neuro et avec vous-même.
Je vous donne plus de nouvelles sur mon évolution mais cela donne de l'espoir d'avoir un traitement là où il n'y avait rien.
P.S: hier je suis allé au Louvre avec ma belle, première fois que j'entrais gratuitement avec ma carte RQTH, premier "pas" en fauteuil roulant (ils en prêtent). J'ai la chance de pouvoir marcher (pourvu que ça dure) mais je me fatigue vite surtout dans un grand musé comme le Louvre, le fauteuil était donc bienvenue, une bonne occasion pour une première fois.
Re: Ocrelizumab suite et suite
Bsr "RomZzZ" !
C un bon point pour toi si il ny a aucun effet secondaire..
Ya des avantages à avoir la carte RQTH ..
C un bon point pour toi si il ny a aucun effet secondaire..
Ya des avantages à avoir la carte RQTH ..
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Je savais pas pour la carte
Mais rqth c pas la reconnaissance travailleur handicapé ?
En tous cas, tu as l'air d'avoir le moral
Mais rqth c pas la reconnaissance travailleur handicapé ?
En tous cas, tu as l'air d'avoir le moral
Secondaire progressive.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir RomZzZ,
Je vois mal quiconque dire à quelqu'un qui est en primaire progressive qu'il est trop âgé ou trop handicapé pour lui refuser ce premier traitement qui lui correspond...
Enfin, j'espère...
Bien à toi
Il faut espérer qu'avec le temps, une fois l'AMM obtenue, la prescription de l'Ocrélizumab de 'démocratisera' pour toucher toutes les situations, toutes les anciennetés et tous les âges...RomZzZ a écrit :Attention les neuros vont aussi plus l'autoriser pour des personnes jeunes et sans trop de handicap. C'est la position française. En Angleterre ils sont favorables a un traitement même pour des gens en chaise roulante (voir leur campagne #thinkhand) et je partage leur point de vue. Bref cela mérite une longue et sérieuse discussion avec votre neuro et avec vous-même.
Je vois mal quiconque dire à quelqu'un qui est en primaire progressive qu'il est trop âgé ou trop handicapé pour lui refuser ce premier traitement qui lui correspond...
Enfin, j'espère...
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Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour Romain
As tu progressé à la marche, arrives tu à mieux lever les jambes et à conduire.
As tu de temps temps l impossibilité de plier tes jambes pour rentrer dans ton véhicule
Tu es le seul que je connais qui prend ce traitement. J'ai arrêté le fampyra et la biotine il me reste juste dantrium et baclofene
Belle journée
As tu progressé à la marche, arrives tu à mieux lever les jambes et à conduire.
As tu de temps temps l impossibilité de plier tes jambes pour rentrer dans ton véhicule
Tu es le seul que je connais qui prend ce traitement. J'ai arrêté le fampyra et la biotine il me reste juste dantrium et baclofene
Belle journée
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Re: Ocrelizumab suite et suite
David le fampyra ne t'aidait pas?
As tu pense à la toxine botulique pour stopper la spasticité ?et mieux marcher ?
Pour le baclofene mon ancienne neuro ne me l'avait pas donné car elle m'avait dit que j'avais besoin de force pour marcher et le baclofene avait l'enrôlement de détendre et donc elle avait peur que j'ai du mal à avancer
Donc c fampira et toxine botulique dans les membres inférieurs spastique
As tu pense à la toxine botulique pour stopper la spasticité ?et mieux marcher ?
Pour le baclofene mon ancienne neuro ne me l'avait pas donné car elle m'avait dit que j'avais besoin de force pour marcher et le baclofene avait l'enrôlement de détendre et donc elle avait peur que j'ai du mal à avancer
Donc c fampira et toxine botulique dans les membres inférieurs spastique
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir lélé
pour la spasticité je suis pris en charge au centre de rééducation et de réadaptation de Menucourt dans le Val d'Oise pour moi je vais faire du sport 2 fois par semaine le soir et en 2018 je recommence une serie 2 jours par semaine pendant 6 semaines.
le problème mes muscles se contractent et je dois faire énormément d'étirement.
le fampyra ma aidé mais le médecin l'a stoppé, ma distance de marche avait augmenté.
je n'ai pas essayé la toxine
pour la spasticité je suis pris en charge au centre de rééducation et de réadaptation de Menucourt dans le Val d'Oise pour moi je vais faire du sport 2 fois par semaine le soir et en 2018 je recommence une serie 2 jours par semaine pendant 6 semaines.
le problème mes muscles se contractent et je dois faire énormément d'étirement.
le fampyra ma aidé mais le médecin l'a stoppé, ma distance de marche avait augmenté.
je n'ai pas essayé la toxine
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Ok David
Je vais au centre après injection de toxine 8 semaines du lundi au vendredi
Mais là avec mes douleurs je n'y vais pas
Du coup à cause de la douleur intense plus de rééducation depuis août
J'espère que rituximab va m'aider
Je vais au centre après injection de toxine 8 semaines du lundi au vendredi
Mais là avec mes douleurs je n'y vais pas
Du coup à cause de la douleur intense plus de rééducation depuis août
J'espère que rituximab va m'aider
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir
La toxine est-elle efficace dans ta vie de tous les jours
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Hello
Me concernant oui, justement j'en refais jeudi
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Coucou à tous,
Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab en décembre et m'a donné l' ATU à lire début février. Il m'a assuré que j'y aurais droit.
J'ai donc fait plusieurs prises de sang et j'ai repassé un Irm cérébral. Le neuro a tout reçu et j'attends avec impatience d'être convoquée. .. Mais je tombe de haut en découvrant dans ce forum que l'irm cérébral ne suffit pas...
J'en viens à me demander si mon neurologue est vraiment au point... Et je suis déçue. Je pensais être proche du but^^
En tout cas ce que vous dites du traitement est engageant. C'est positif tout ça !
Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab en décembre et m'a donné l' ATU à lire début février. Il m'a assuré que j'y aurais droit.
J'ai donc fait plusieurs prises de sang et j'ai repassé un Irm cérébral. Le neuro a tout reçu et j'attends avec impatience d'être convoquée. .. Mais je tombe de haut en découvrant dans ce forum que l'irm cérébral ne suffit pas...
J'en viens à me demander si mon neurologue est vraiment au point... Et je suis déçue. Je pensais être proche du but^^
En tout cas ce que vous dites du traitement est engageant. C'est positif tout ça !
Diagnostiquée SEP primaire progressive en octobre 2017.
Sous Ocrélizumab depuis le 13 avril 2018.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour lauriemab,
au moins, ton neuro suit l'actualité de près et se tient prêt.
IL va sans doute te faire faire les examens complémentaires.
Tu pourrais sans doute l'appeler pour savoir où ça en est (et le presser un peu...)
Tu nous diras !
Bien à toi.
au moins, ton neuro suit l'actualité de près et se tient prêt.
IL va sans doute te faire faire les examens complémentaires.
Tu pourrais sans doute l'appeler pour savoir où ça en est (et le presser un peu...)
Tu nous diras !
Bien à toi.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour
Pour ma part j ai passe 3 Irm et plusieurs prises de sang
Je débute mon traitement le 5 mars
J'attends beaucoup de ce traitement
Bonne journée
Pour ma part j ai passe 3 Irm et plusieurs prises de sang
Je débute mon traitement le 5 mars
J'attends beaucoup de ce traitement
Bonne journée
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir,
Je ne suis pas venue sur le site depuis pas mal de temps. J'avais sûrement besoin de prendre du recul. Pour me resituer, je suis Korriganez atteinte de sep secondaire progressive diagnostiquée en décembre 2016. A cette date, mon neuro m'évoque l'ocrelizumab. Durant d'autres consultations il me reparle de ce traitement dont je pourrais bénéficier. Il y a 1 mois, il dit à ses secrétaires qu'il veut me rencontrer car il a un traitement qui vient d'arriver à me proposer (sic). Je l'ai vu la semaine dernière et il me dit : "votre progressive est stable (ce qui semble être vrai) donc je ne vous propose pas l'ocrelizumab car c'est un traitement lourd". Mais en vous lisant, je me dis qu'il ne me l'a pas proposé car je ne rentre pas dans le cadre à savoir que je n'ai pas la primaire ou la récurrente. Pourquoi les secondaires progressives semblent être écartées ? Pour moi, que la sep soit primaire ou secondaire progressive il n'y a plus de différence !!! Mais je me trompe peut être. Je m'adresse à vous au cas où vous auriez des infos. Quant à mon neuro, je vais tenter de le recontacter lundi. Je n'ai pas osé le faire avant car il part en retraite dans 2 mois et la semaine dernière c'était ma dernière consultation avec lui. En bref je lui est souhaité bonne retraite !!!!
Je ne suis pas venue sur le site depuis pas mal de temps. J'avais sûrement besoin de prendre du recul. Pour me resituer, je suis Korriganez atteinte de sep secondaire progressive diagnostiquée en décembre 2016. A cette date, mon neuro m'évoque l'ocrelizumab. Durant d'autres consultations il me reparle de ce traitement dont je pourrais bénéficier. Il y a 1 mois, il dit à ses secrétaires qu'il veut me rencontrer car il a un traitement qui vient d'arriver à me proposer (sic). Je l'ai vu la semaine dernière et il me dit : "votre progressive est stable (ce qui semble être vrai) donc je ne vous propose pas l'ocrelizumab car c'est un traitement lourd". Mais en vous lisant, je me dis qu'il ne me l'a pas proposé car je ne rentre pas dans le cadre à savoir que je n'ai pas la primaire ou la récurrente. Pourquoi les secondaires progressives semblent être écartées ? Pour moi, que la sep soit primaire ou secondaire progressive il n'y a plus de différence !!! Mais je me trompe peut être. Je m'adresse à vous au cas où vous auriez des infos. Quant à mon neuro, je vais tenter de le recontacter lundi. Je n'ai pas osé le faire avant car il part en retraite dans 2 mois et la semaine dernière c'était ma dernière consultation avec lui. En bref je lui est souhaité bonne retraite !!!!
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Je suis en secondaire progressive et je le fais le 12 13 14 mars
Par contre g pris froid, g mal à la gorge je tousse j'espère que dans la semaine ça ira mieux
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour à tous,
J'espère que tout ce passera bien pour toi Davidd! Pensés pour toi aujourd'hui. A Paris on m'a dit que j'étais le premier, tu es peut-être le deuxième. Cela fait maintenant un mois depuis ma première transfusion. Je continue à y croire et le moral reste haut, mais ce week-end était difficile. Les symptomes SEP reviennent en force, du à une infection urinaire, et j'ai le mauvais pressentiment que toute cette histoire de SEP est loin d'être terminer.
A bientôt,
Romain
J'espère que tout ce passera bien pour toi Davidd! Pensés pour toi aujourd'hui. A Paris on m'a dit que j'étais le premier, tu es peut-être le deuxième. Cela fait maintenant un mois depuis ma première transfusion. Je continue à y croire et le moral reste haut, mais ce week-end était difficile. Les symptomes SEP reviennent en force, du à une infection urinaire, et j'ai le mauvais pressentiment que toute cette histoire de SEP est loin d'être terminer.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour RomZzZ
Je suis à la clinique des Peupliers à Paris et je termine ma perf dans une heure, il y a un peu de retard car après l'augmentation de débit j'ai eu une démangeaison derrière la tête mais maintenant tout va bien.
Effectivement il est distribué au compte goutte. J'ai moi aussi déjà eu une pyélonéphrite avec 41 de fièvre.
Ou as tu été perfusé
Je suis à la clinique des Peupliers à Paris et je termine ma perf dans une heure, il y a un peu de retard car après l'augmentation de débit j'ai eu une démangeaison derrière la tête mais maintenant tout va bien.
Effectivement il est distribué au compte goutte. J'ai moi aussi déjà eu une pyélonéphrite avec 41 de fièvre.
Ou as tu été perfusé
Re: Ocrelizumab suite et suite
Bsr !
@ "RomZzZ" : Continue à y croire. Les infections urinaire accentuent les symptômes nivo sep.. Le tout é de le savoir é dy remédier..
Courage é tiens nous o courant de la suite.
@ "Davidd" : Courage à toi pour "ta perf" é tiens nous o courant concernant ton ressenti..
@ "RomZzZ" : Continue à y croire. Les infections urinaire accentuent les symptômes nivo sep.. Le tout é de le savoir é dy remédier..
Courage é tiens nous o courant de la suite.
@ "Davidd" : Courage à toi pour "ta perf" é tiens nous o courant concernant ton ressenti..
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour RomZzZ, bonjour Davidd,
j'espère que vous pourrez en ressentir du mieux rapidement.
Bien à vous.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir
6h de perf, ce matin je me suis levé légèrement mieux avec une journée correcte mais je suis réservé car j'ai eu une perf de solumedrole alors il faut attendre
Je croise les doigt
6h de perf, ce matin je me suis levé légèrement mieux avec une journée correcte mais je suis réservé car j'ai eu une perf de solumedrole alors il faut attendre
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- Bashogun
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour Davidd,
je pense aussi que c'est trop tôt pour juger de l'effet du traitement.
Mais c'est déjà une bonne chose que les corticoïdes t'aient permis de sentir un mieux.
Bien à toi.
je pense aussi que c'est trop tôt pour juger de l'effet du traitement.
Mais c'est déjà une bonne chose que les corticoïdes t'aient permis de sentir un mieux.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonsoir
La journée a été plus dur car l'effet de la cortisone c'est dissipé maintenant il faut attendre
La journée a été plus dur car l'effet de la cortisone c'est dissipé maintenant il faut attendre
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Salut Lélé,
Bon courage à toi pcq c'est pour demain, il me semble. Les infirmières vont être aux p'tits soins avec toi, tu vas être comme un coq en pâte, ou plutôt une poulette en sauce
No stress, demain sera pour toi qu'avec des pensées positives. Cool
Bon courage à toi pcq c'est pour demain, il me semble. Les infirmières vont être aux p'tits soins avec toi, tu vas être comme un coq en pâte, ou plutôt une poulette en sauce
No stress, demain sera pour toi qu'avec des pensées positives. Cool
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
Re: Ocrelizumab suite et suite
Lele pleins de bonnes ondes pour toi demain ☺
David j espere que tout va bien pour toi ☺
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Youkoulélé !
tu va être inondée d'ondes positives avec tout ce qu'on t'envoie tous pour demain !
On pense bien à toi.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Bonjour lele
Bon courage à toi pour demain c'est juste 4/5 heures de perfusion à rester tranquille tu peux prendre de la lecture un iPad pour regarder des vidéos
Le bilan après une semaine C est mieux mais il y a des toutes petites améliorations je préfère toujours être sur la réserve car il y a eu le Solumédrol et qu'il faut attendre
Bon courage à toi pour demain c'est juste 4/5 heures de perfusion à rester tranquille tu peux prendre de la lecture un iPad pour regarder des vidéos
Le bilan après une semaine C est mieux mais il y a des toutes petites améliorations je préfère toujours être sur la réserve car il y a eu le Solumédrol et qu'il faut attendre
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Merci beaucoup même si je suis plutôt du format pintade lol
À Purpan je rentre demain à 15h mais j'ai la perf le mardi et ne sors que mercredi matin
Purpan avait été épinglé pour surfacturer et je pense que c vrai
Mon soucis c'est que ça stress Luna qui ne me verra pas et qui devra dormir chez une copine car mon mari est en intérim et n'a pas eu l'accord pour le mardi ,juste le mercredi
Je vais voir quels arguments ils avancent
Allez j'ai pas prépare ma valise lol
À Purpan je rentre demain à 15h mais j'ai la perf le mardi et ne sors que mercredi matin
Purpan avait été épinglé pour surfacturer et je pense que c vrai
Mon soucis c'est que ça stress Luna qui ne me verra pas et qui devra dormir chez une copine car mon mari est en intérim et n'a pas eu l'accord pour le mardi ,juste le mercredi
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Effectivement c'est sûr que non que tu restes de nuit pour ma part je suis arrivé à 11h je suis reparti à 18h
Je vais me faire l'avocat du diable mais ton mari aussi va dormir tout seul Lol
Courage c'est juste une perf
Je vais me faire l'avocat du diable mais ton mari aussi va dormir tout seul Lol
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Le message correct est c'est sure qu'il est bizarre que tu restes pas dormir à l'hôpital
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Il va dormir tout seul et pouvoir se faire un atelier ronflement digne d'un chef lol
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Mon deuxième message n'ai toujours pas correct pu car j'ai utilise le dictaphone de l'iPad
Tu as le même discours que ma femme mais nous sommes bon joueur car nous pouvons aussi vous enregistrer
Tu as le même discours que ma femme mais nous sommes bon joueur car nous pouvons aussi vous enregistrer
Re: Ocrelizumab suite et suite
T' es prête lélé ? Allez courage, tout ira bien, en espérant que ça t' apporte du confort et réconfort par la suite.
Re: Ocrelizumab suite et suite
Jpense à toi lélé.. Jcroiz les doigts pour toi.. Impatiente de te lire. Abientot.
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Re: Ocrelizumab suite et suite
Merci
Je suis en chambre et malheureusement chambre double
J'attends l'infirmière
A plus tard
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