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Ocreluzimab J-2

Posté : 27 janv. 2018, 23:45
par RomZzZ
Dernière ligne droite et week-end avant de tester l'Ocreluzimab lundi! Je stresse (pas un peu) et je met de l'espoir dans ce traitement. J'ai pris deux jours de congé pour me remettre comme il faut. Je sais que cela ne me guérira pas de ma SEP primaire, mais je vois cela comme un pas dans la bonne direction, et un peu d'espoir fait du bien!
Je vous tiens au courant!

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 28 janv. 2018, 01:44
par khadija
Bsr "RomZzZ",

Alors courage ! Jcroiz les doigts pour toi..
L'espoir fait vivre..
Wi tiens nous au courant.

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 28 janv. 2018, 09:05
par lélé
Oh oui je comprends que tu stress c normal
En p!us 2 jours de repos que de mieux!!!!

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 29 janv. 2018, 06:23
par Bashogun
Bonjour RomZzZ,
mes pensées t'accompagnent en ce lundi.
Bien à toi.

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 29 janv. 2018, 14:37
par RomZzZ
L'internet et l’infirmière m'ont confirmé que je suis le premier hors protocol. Premier round d'Ocreluzimab RAS aucune réaction, un autre dans 2 semaines, tension normale. Je reste une heure en observation.

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 29 janv. 2018, 18:43
par lélé
Contente pour toi
Tu es le numéro 1 <2

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 30 janv. 2018, 00:10
par Bashogun
Bonsoir Numéro 1 !
content que tout ce soit bien passé.
Tu nous donneras tes impressions sur les jours à venir ?
Bonsoir chez vous !

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 30 janv. 2018, 00:34
par khadija
ange3 "RomZzZ" !

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 30 janv. 2018, 23:07
par RomZzZ
Première perfusion sans soucis donc. J+1 rien de spectaculaire (et cela est très normal) mais aujourd'hui et mieux qu'hier (et ça fait longtemps que cela n'était pas le cas niveau santé). J'attend la deuxième injection et je vous tiens au courant.

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 31 janv. 2018, 01:30
par khadija
Bien "RomZzZ" ! Affaire à suivre..

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 31 janv. 2018, 09:42
par lélé
Merci pour le suivi
Je te souhaite du mieux

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 26 juin 2018, 00:16
par Emma Sonia
Bonsoir,
Je suis perdue ce soir. Depuis 3ans sous Tec (après avoir eue l’Avonex et l’aubagio). En plus du Tec je prends 300mg/jour de biotine depuis 6 mois. Au printemps dernier mon neuro m’a dit que j’étais primaire progressive.
Depuis 15 jours il souhaite me mettre sous Ocrevus et moi qui n’aie jamais douter jusqu’a maintenant, je ne parviens pas à valider ce traitement, je ne suis pas fan des effets secondaires ( je les attire :mrgreen: )
Comment avez vous fait votre choix? Avez vous réussi à faire l’équation bénéfice risque ????
Merci de vos échanges
Bonne soirée

Re: Ocreluzimab J-2

Posté : 26 juin 2018, 07:52
par lauriemab
Bonjour Emma Sonia,
Je suis aussi sous Ocrélizumab (ocrevus) et lors de mes 2 précédentes perfusions je n'ai pas eu d'effet secondaire hormis une très grande fatigue la semaine suivante.
En ce qui concerne la question du choix, elle ne s'est pas vraiment posée car il n'y a que cela à première vue... Mon neurologue ne m'a jamais proposé autre chose.
Bonne journée à toi.