Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je viens de recevoir une copie de la lettre que mon neurologue a envoyée à mon médecin traitant.
Je vous épargne les détails mais à la fin il parle d'un traitement Ocrélizumab dont il est toujours en attente d'une indication pour la forme progressive

L’ocrelizumab de Roche a réduit significativement le nombre de poussées et la
progression du handicap comparé à l’interféron bêta-1a (Rebif®) au cours de deux études de phase III menées chez des personnes atteintes de sclérose en plaques

Des études ont révélé la supériorité de l’ocrelizumab au regard du critère d’évaluation primaire et
de critères d’évaluation secondaires principaux chez des personnes atteintes de formes de
sclérose en plaques récurrente.
Roche va soumettre des données aux autorités réglementaires.
Une étude de phase III sur la SEP primaire progressive est en cours.

En plus du syndrome tétra pyramidal que j'ai depuis 1 ans environ je viens d'apprendre que j'ai un Babinski bilatéral c'est fou ce que la sep peut nous apporter

C'est une bonne nouvelle ça... Au moins, ça avance!

J'espère que des traitements efficaces verront le jour assez rapidement pour les formes progressives...

Tiens nous au courant quand tu auras d'autres News

Raiatea a écrit :C'est une bonne nouvelle ça... Au moins, ça avance!

J'espère que des traitements efficaces verront le jour assez rapidement pour les formes progressives...

Tiens nous au courant quand tu auras d'autres News

Oui Raiatea je ne manquerai de vous tenir informés mon cas est en train d'être discuté en table ronde sur le réseau sep.

Mais bon l'origine de la maladie n'étant pas encore vraiment connue difficile de trouver le traitement efficace...

J'espère aussi que des traitements efficaces verront le jour assez rapidement pour les formes progressives...
Oui babel, tiens nous au courant de la suite..

J'ai vu mon neuro cet apm et l'étude de la phase III va sortir dans les prochains jours.
D'après le réseau sep ce traitement pourrait me convenir...

@ babel : Tu dis "l'étude de la phase III va sortir dans les prochains jours". Kan une étude voit le jour, son traitement est commercialisé de suite ?
Et toi q penses-tu du traitement ?

Contente de connaître un autre médicament a l'étude pour la sep progressive. J'ai sepp et je commence lundi le 19 oct. l'étude sur le Laquinimod . Étude de phase III. Je redonnerais moi aussi des nouvelle sur cette étude.
Au plaisir d'avoir de tes nouvelle. Beaucoup d'étude en cours donc de l'espoir pour nous.

khadija a écrit :@ babel : Tu dis "l'étude de la phase III va sortir dans les prochains jours". Kan une étude voit le jour, son traitement est commercialisé de suite ?
Et toi q penses-tu du traitement ?

Je ne peux pas savoir quand et s'il sera commercialisé mais ça peut aller vite m'a dit le neuro.
Ce je pense du traitement difficile à dire mais je sais qu'il sera adapté pour les sep progressives et qu'il ralenti bien la progression et peut diminuer le nombre de lésions cérébrales. A suivre donc

@ babel : Intéressant..

Le centre expert sep a donné son accord pour me faire bénéficier d'un traitement par perfusions avec la même molécule que l'Ocrélizumab. 25% de chance pour que cela fonctionne je tente.

C'est une bonne nouvelle Babel ! tu commences quand?

J'attends le mail de mon neuro c'est pour le mois prochain normalement

Jcroiz les doigts pour toi babel pour q se soit positif.. Tiens nous o courant.

Très contente pour toi, donne nous des nouvelles sur la suite .
Bye

Super!!!!!!
Je suis contente pour toi

Merci à toutes et tous

Le réseau sep dont je dépends est très réactif, ce traitement hors AMM a déjà fait ses preuves il est aussi utilisé pour d'autres pathologies. Je ne prends pas de risques

Super Babel, je te souhaite le meilleur
La recherche avance et ça fait du bien de voir toutes ces nouvelles pistes de traitements que les labos développent.
Merci aux personnes comme toi qui se lancent pour essayer d'optimiser la vie des malades

pour le rituximab, dont vient de parler babel vous le trouverez sur le forum
ICI

J'espère que je ne t'ai pas fais levée trop tôt

insomnie.

Bonjour
je suis Mejdi de la Tunisie
je suis malade par la sclérose en plaque depuis 3 ans
je suis en cours de traitement avec les seringue de BETA FERON mais ce médicament m'a vraiment épuisé
j'ai fait un recherche sur l'internet et j'ai une la bonne nouvelle du nouveau médicament " ocrelizumab"
je me demande quand t'est ce qu'il sera prêt sur le marché et quelle prix pour le traitement
je serai très reconnaissant de votre réponse
dans l'attente de vous lire , veuillez accpeter mes respects
tel: 0021650556377
mail: mejdi.hassine@wanadoo.fr

Bonjour Mejdi et

Son AMM est prévue pour 2017 mais...
En France il faut être en ALD pour avoir ce traitement qui ne se fera qu'à l'hôpital. Donc pas de prix pour l'instant.

Bonjour à toutes et tous


Le courrier du neuro reçu fin juin me confirme en plus qu diagnostic de SEP Primaire Progressive que je vais commencer par des cures d'Endoxan, et dès que l'Ocremizulab sera disponible, je bascule dessus.
J'ai pas vu de rubrique sur ces traitements alors je vais à la pêche...
Si quelqu'un a une expérience sur Endoxan (il n' a pas de sous-forum) je suis à l'écoute.

Portez-vous bien
Patou

Bonjour !

Pour info, lors de mon dernier rdv avec ma neuro :
- Biotine, toujours rien .
- Elle me propose un traitement, injection/6 mois, l'Ocrelizumab ki sera disponible fin 2017.

Vous connaissez, parlez-moi s'en. Ou tout simplement, dites moi ce q vous'en pensez..

Bonjour Khadija,
d'autres pourront te parler de ce nouveau traitement.
Ce que je peux te dire, c'est qu'il vient d'obtenir l'autorisation de la FDA aux Etats-Unis et qu'il a maintenant une Autorisation Temporaire en France.
C'est donc le tout dernier traitement et, cerise sur le gâteau, il serait efficace sur les Sep progressives !
Bien à toi.

Merci pour les infos bashogun . Affaire à suivre..

Bonjour "YOYO07" : Merci de ta réponse. Toi, kel é ton traitement ?
Je fais plus de poussées, donc pkoi L'Ocrélizumab ??
Ça me gav les élections ..

Bonjour à toutes et tous

Lors de la confirmation du diagnostic de ma SEP primaire Progressivce anb aout dernier, le neurologue ma indiqué que ce nouveaus médicament allait sortir au printemps 2017.

Comme je lui en ai parlé ce mois-ci, il ma indiqué que l'AMM ne sortirait pas avant la fin d'année .

Ce médicament a déjà été utilisé par le CHRU de Lille dans l'étude internationale de phase III, il a participé à l'étude sans pouvoir m'en dire plus.
Basdhogun a raison car il semble être disponible sur le continan nord-américain egt dans certains pays européens.
Chez nous, cela semble une histoire de gros sous.
Pour Khadija:
L'ocrelizumab est un anticorps monoclonal humanisé ciblant la protéine CD20 située sur la surface des lymphocytes B et utilisé comme médicament en cours de test.

En d'autre termes (et sous le contrôle de personnes compétentes) ce serait un principe actif qui empêcherait le lymphocytes B de s'attaquer à la myéline (principe de la SEP).

Je ne connaissait pas le mode d'administration.

Moi j'attends qu'il soit dispo pour arrêter la chimio par Endoxan, qui sert à diùminuerla quantité de ces fameux lymphocytes B afin devréduire leur action.

Effet que je n'arrive pas bien à mesurer en pratique...

J'espère avoir réussi à t'éclairer un peu sans te donner de mauvaise information


Prenez soin de vous
Patou

Merci "patou" pour les infos complémentaires. Komtoi ma neuro m'a dit q sa sortie était prévu pour la fin d'année.

Bonjour,

G lu un peu é g trouvé ceci : "Pierre Duquette prévient toutefois les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs proches : l’ocrélizumab « ralentit la progression de la maladie, mais ne recule pas les horloges ». Ceux qui ont reçu un diagnostic il y a longtemps et qui vivent depuis de nombreuses années avec cette maladie ne profiteront probablement pas énormément de ce développement. Malgré tout, le spécialiste estime qu’on s’approche de la découverte de « l’élément initial qui déclenche la cascade » qu’est la sclérose en plaques."

khadija a écrit :Bonjour "YOYO07" : Merci de ta réponse. Toi, kel é ton traitement ?
Je fais plus de poussées, donc pkoi L'Ocrélizumab ??
Ça me gav les élections ..

Je suis traité par Rituximab depuis l'année dernière, j'ai fais mon deuxième cycle en début d'année.
Pourquoi veux-tu des poussées pour avoir un traitement...?

A ta question "pourquoi l'Ocrélizumab", comme l'a dit Patou c'est parce que cet anticorps est humanisé alors que celui du Ritu est d'origine animale. Mais il est utilisé depuis des décennies et donne d'excellents résultats, si bien que l'éventail de prescription pour la sep s'est élargi en un an.

Bonsoir "YOYO07" !

Keski à changé avec Rituximab ?
Je parle de poussées car c là 1ère kestion q ma posé ma neuro (faites-vous encore d poussées ?). J'me dis q si elle m'a posé cette kestion, c pas pour rien ??
Joré émé kel me propoz Rituximab pour komencer..

khadija a écrit : Keski à changé avec Rituximab ?

La progression de mon handicap s'est stabilisée

En effet, c une bonne chose.

Mon neuro m'a parlé de l'ocrelizumab à ma dernière visite et il semblait confiant qu'il soit disponible cette année, du moins pour ceux qui ont des assurances, pour les autres qui n'ont pas d'assurance ce sera un peu plus tard. J'y retourne le 1 juin. J'en redonnerais des News. Je me croise les doigts.